總序一
單純一心 多行一哩
「還有許多急症的病人都照顧不完了，為什麼還要照顧臨終的病人？」
「安寧緩和醫療強調自然死，不要對末期的病人插管急救，倒不如團隊盡力搶救，或許家屬會覺得團隊更盡力了！」
「癌症的治癒率低於平均值，是不是因為我們的病人太早就接受了安寧緩和醫療？」
▲如相聚的炭火，持續安寧人的愛心、熱心與小心
從三十年前馬偕紀念醫院決定要設立安寧病房，時至今日，這些因迷思或誤解而產生的話語仍持續著。但是，安寧人的愛心、熱心與小心，也如相聚的炭火般持續。
「愛」是主耶穌所賜給我們最大的禮物，以這份無私的愛，祂同我們幽谷伴行，與我們同苦、同難、同擔哀傷，讓我們有倚靠有力量。正所謂事工研擬在於人，成就在於神。安寧緩和醫療的推動，從奇人異事、進入常人奇事、最終成為常人常事。一路走來的過程，是一種草莽創業的情境，而愛心常常失落於不小心，信心也會落敗於沒把握。但感謝神，這起初的「愛」超越了衝動與感動，第一代安寧團隊，開設了全國第一家安寧病房，大夥學中做、做中學，戰戰兢兢地踏入這未知的領域，也編織出一篇篇「語『愛』時光」。
回憶數度於英倫拜見安寧緩和醫療的鼻祖桑德斯醫師（Dr. Cicerly Saunders），儘管向她報告我們目前的設立進度與討教馬偕醫院及全台灣發展的政策問題，但是每度在告別之際，她總是不免一再地叮嚀：「最重要的是照顧好身邊末期的病人及家屬。」回想，安寧病房開拓之際雖設有十八床位，但卻收不到病人，因它的地點就在以前太平間的前面，照顧病人之際，隱約可聽到助念的音樂，因此也就有許多人認為這是太平間的前一站，似乎充滿了避諱與不詳。然而在一九九五年時，卻已是滿床位，甚至一床難求。
▲三十而立，安寧人的柔軟與溫度
三十而立，馬偕安寧療護教育示範中心總面積2153.8坪，發展出「六全」照顧、除了醫護團隊之外還有專責的社工師、心理師、牧師、關懷師。能夠留在安寧緩和醫療服務的團隊，都是單純一心為病人的「好人」、「憨人」。因為這樣醫療服務的提供，沒有利益、更不符合以經營業績考量的目標。但這樣的服務不是為了眾人的掌聲、也不是為了追求全台最大、世界第一，只盼望與受苦的人群伴行多一哩路。
書中二十二篇的故事，不是特例，而是持續發生的「安寧日常」。「殘破的身軀、恐懼的內心，依然可以活得好。」在醫病陪伴過程中，看到病人與家屬的蛻變與成長，醫療團隊也再次感受到生命的意義與價值，並獲得了療癒。如同加拿大的Balfour Mount 教授所說，療癒並非仰仗健康的身體或是能力，事實上，很有可能雖是死亡但卻是被治癒的。這樣柔軟又有溫度的體會，或許只有安寧人能夠細細品味。
而立後而不惑，紮營、拆營、再準備出發。「安寧日常、語愛時光」依舊持續著，但是面對快速變化的醫療環境，追求高CP值的服務模式、大數據的驗證、人工智慧的時代，該如何保有這樣個別化又具溫度與柔軟的醫療，是我們面臨的挑戰。台灣即將步入超高齡社會，安寧療護在老人長照議題與無效醫療該站在什麼樣的位置？安寧療護在急診、加護病房中該扮演什麼樣的角色？根本的，仍需從生命與死亡教育著手。
▲「人」的醫學，顧生也顧死
對於民眾，增進民眾的死亡識能，提早為自己的醫療與照顧做準備，讓最後一哩路的問題核心不再只圍繞著「要急救？要插管？要拔管？」的選項。
在學術上，追求大群體的臨床試驗與高期刊影響因子的論文發表之外，也能留意到一個個獨特又別具溫度的醫療抉擇與質性意義，而成為真實世界證據（Real-World Evidence）。
在臨床端，安寧緩和醫學應跳脫病房與團隊的框架，融入全院各個專科與病房中，成為不可缺少的一項精神元素，更深切的在治癒率與存活率的數字較量中，加入醫療適應性、生活品質、病人自主等的思辨，使醫療團隊不只「治『好』，還要顧『生』與顧『死』」。
安寧緩和醫療，是最直接碰觸的「人」的醫學。祈願在安寧人的持續努力下，因著生命靈性的成長，以及生命態度的重建，讓醫療在醫治身體上的疾病時，也能為苦難的靈魂帶來安慰、愛與盼望。
◎賴允亮醫師
總序
安寧日常 語愛時光
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
我非常慶幸自己一直在馬偕紀念醫院從事醫療工作，讓我能盡心、盡性、盡意、盡力做我該做且能做的事，但更感謝的是馬偕上上下下的夥伴支持我，讓我的醫療人生有意義，不論是在精神醫療或是安寧療護，都能讓我實踐上帝引導我的理想。
生、老、病、死，是人生的常態；那麼，在醫院裡，安送末期病人離開人世，守護善生與善終，不也是常態。1998年，我正式投入馬偕安寧療護團隊；2014起擔任這個台灣第一個成立的安寧機構主管。《聖經》馬太福音六章三十三節：「你們要先求祂的國和祂的義，這些東西都要加給你們了。」那麼，什麼才是安寧療護的「國」與「義」呢？我想，安寧療護的「國」應該是病人回天國前，在人間就已經在天國；安寧療護的「義」應該是在沒有意義的苦難中，擁抱生命的意義。
2018年，我決定要帶著馬偕安寧團隊出版一本書，不為了什麼偉大的理想與目標，而是希望把安寧療護曾經發生過的點點滴滴記錄下來。每位安寧夥伴的字句，傳遞出的感受與感動，超過我原先的想像。我們在完成一篇篇的文章後，大家一起決定我們的書名。在幾個候選書名中，最後一起選出「安寧日常，語愛時光」這八個字，簡單，卻道盡一切。
安寧療護在台灣，從1990年至今，已近30年，已經有兩個相關法律、有健保給付、有評鑑與督考，但是我們的安寧療護不是為了這些規範制度而存在，也不是為了追求世界第一而服務，而是為了讓病人在世間就如在天國，在生命的最後也有微光照耀般的意義。我們的日常就是如此，而這日常就是「愛」。
人生之所以有意義，源自於每個時時刻刻的真實存在。希望這本書每一個真實存在過的人生故事，讓讀者能感受到生命的可貴與人生的意義。
◎方俊凱醫師
推薦序一
領航安寧 六全伴行
這是一本非常特別的書，從標題來看，以為是寫安寧病房的小故事，但看完了第一篇後感受到很大的震撼，工作團隊把用心照顧病人的經驗，以細膩的筆觸記錄，再導入專業的處理方式呈現，這是一本為「安寧六全照顧」所寫的書。
這是一本「全人照顧」的書，把身、心、社會、靈性的照顧，自然而有系統的呈現在陪伴與照護的過程。
這是一本「全家照顧」的書，夫妻的互動、兒童的愛護、祖孫的不捨、團隊成員作為無人照顧者的家人……，讓末期病人完成四道人生的離開。
這是一本「全隊照顧」的書，書中分為護、醫、社心靈三大部分，分別由各專業人員撰寫，看似獨立的章節，卻是環環相扣，圍繞著以病人及家屬為中心的全人照顧理念。
這是一本「全程照顧」的書，從病患接受治療、臨終照護、病人逝去後家屬的悲傷陪伴，到家屬走出悲傷……，這是一種生命的連結與延續。
這是一本「全社區照顧」的書，從醫院一般病房、安寧病房、居家及機構，不單只是照護場域的轉換，同時也是專業照護的延續，團隊成員從直接照護，加入了指導與支持的角色，讓病人與照顧者更能放心生活在自己熟悉、獨立自主的空間。尊重病人對照護場域的選擇，正是照護團隊努力的目標。
這就是一本「全心照顧」的書，以病人及照顧者為中心，讓他們能安心而不擔心，書中處處看到團隊的用心。這就是安寧照護的核心價值。
我從事安寧工作二十多年，閱讀本書的個案時，不斷觸發起過去照顧過的病人與家屬的影像，每一位病人的生命故事，都是我們的學習經驗，記得當年一位安寧工作夥伴，當他碩士畢業那天，大家陪著他到海邊，把臨終病人照顧的碩士論文，燒給曾經以生命教導我們的老師。作為一位醫師，我有幸能在病人的生命中扮演了小小的角色，曾有人問我，大部分照顧的病人最後都離開，一點成就感都沒有，但當你看到病人症狀與生活品質的改變，照顧者的壓力慢慢的紓解，這一切一切……你會覺得努力都很值得。
我常常提醒新參與的團隊成員與實習的醫護學生，每一個病人與家屬，不管在身心靈層面都有進步的空間，我們必須把可改變的空間找出。當你看完本書，相信更能有把握發現這空間，進而幫助病人與家屬提升他們的生命品質。
◎衛生福利部國民健康署署長 王英偉
推薦序二
伴君千里 終須一別
1988年12月26日，我在《民生報》發表了一篇文章，罹患胰臟癌的73歲老先生和71歲的太太，有一段長久關懷彼此體諒，而希望我對他們的另一半互相隱瞞病情的故事。那篇文章，後來以「伴君千里、終須一別」為題，收錄在我出版的《問深觀切》一書中。
那個故事是發生在安寧療護開始前的兩年，雖然老先生還是善終了，老太太也接受了，但是身為醫師，總是覺得還可以多給病人和家屬一些什麼。1990年3月13日，馬偕紀念醫院在淡水院區成立了全台灣第一個安寧病房，雖然不是如童話般，從此病人與家屬就可以接受完美的治療與服務，但是卻讓末期病人與他們的家屬，得到更多身體、心理、社會與靈性都能平安的機會。
從馬偕紀念醫院有安寧療護以來，歷代的馬偕院長都對安寧療護不遺餘力地給予支持。2009年，我開始擔任副院長，成為安寧療護教育示範中心的直轄副院長，以至於擔任院長後，對於安寧療護教育示範中心，都是給予最大的鼓勵和支持。由於人力、空間的要求都比其他醫療單位的標準更為嚴格，安寧療護幾乎是不可能收支平衡的，但是馬偕安寧療護卻擁有全亞洲安寧療護單位最高規格的資源，以及全台灣醫學中心中唯一獨棟的安寧療護單位，這一切都是因為安寧療護符合馬偕的使命：以耶穌基督愛人如己、關懷弱勢之精神，提供民眾身、心、靈全人之醫治，以達成醫療傳道之宗旨。
醫療不是硬梆梆的科學，也不是只有以實證堆積出來的標準作業流程，特別是面對死亡時，我們更應該換個立場思考：搭一座橋，跨越深淵。我們需要更多捨得、更多放下、更多寬容、更多相信、更多盼望。我們的安寧療護團隊，以二十二篇文章闡述「安寧日常、語愛時光」，正是用靈性超越的角度，不是以冷冰冰的治療指引來照顧病人與家屬，而是像食衣住行的日常活動一般地提供全人、全程、全家、全隊、全社區與全心的六全服務，讓一個又一個感人的故事流芳於人間。送君千里，終須一別，雖有傷感，卻仍溫暖。
生命的意義與價值，每個人都是不同的，且不論人生是多麼風光或如何無奈，最終總會離開這個世界。生老病死都是人生常態，而安寧療護也是我們的日常，在這個日常之中，愛將永不止息。
◎馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全
推薦序三
生命真實美好的相遇，因愛而動聽
由馬偕紀念醫院安寧醫護團隊所寫的這本書，讀來令人感動。團隊的成員包括醫師、護理師、心理師、社工師、靈性關懷師等等，記錄下他們照顧過的家庭的故事，也記錄下這個令人敬佩的團隊的心情。這些實際的案例，讓我們閱讀之後，對於安寧療護有了真實的感動。
馬偕醫院是台灣安寧療護的創始者，在將近三十年前，台灣的醫學還只著重在延長存活期，顧不了生命品質的階段，馬偕醫院便率先成立了安寧病房，肩負起臨床照護與教學推廣的使命，讓台灣的末期病人不必再受苦於無效醫療的折磨，兼顧了末期生命的品質與尊嚴，讓家屬們不再處於矛盾與不捨的煎熬中。醫護人員也開始學會對生命的照護，而不是只著重於維持生命徵象。社會大眾在安寧照護團隊的努力下，有機會思考末期生命的醫療選擇，以及心理社會靈性照顧的重要性。
尤其本書除了寫出案例，也書寫了醫療團隊的心情、感想與成長，我想這是所有從事醫療照顧的專業人員，最有共鳴與羨慕的。很多的第一線醫療人員，在照顧到逐漸走向生命末期的病人時，一定有一番衝突，「我還能為他們做些什麼？」面對病人與家屬身心、靈性的痛苦，那種無力感是如此強烈。
本書醫療團隊所記錄的心聲，給了大家最好的答案。末期病人就是需要我們「六全」的照顧：全人、全家、全程、全隊、全社區、全心。「六全」在馬偕的安寧團隊絕對不是口號，我有幸在一個月前到馬偕安寧病房見習，以我親身所見，這本書只寫出了他們優秀工作的一小部分而已。即便如此，本書的內容一定會讓讀者對於安寧照顧與生命的意義有更深的體會。
◎台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心院身心科主治醫師 莊永毓
推薦序三
六全安寧 善終與善別
護理困難症狀的歷程，還有道謝、道愛、道歉、道別的四道人生。在深耕安寧療護的前輩們的努力下，安寧療護的服務對象從最早以癌症末期病患及漸凍人為主，進一步涵括非癌症末期病患；服務的方式由原本的住院安寧療護，擴展至安寧共同照護、安寧居家療護及社區安寧照護。台灣更成為亞洲第一個通過《安寧緩和醫療條例》的國家，臨終死亡品質亦被評為世界第六。
儘管如此，至今仍然有很多人對於「安寧療護」不了解，以為安寧療護就是安樂死，認為接受安寧療護就是放棄治療、等死，這是不對的。根據世界衛生組織的定義，安寧療護是指針對治癒性治療無反應之末期病人，提供積極性及全人化的照顧，目的是協助病患及家獲得最高的生活品質。在尊重病患的前提下，提供身、心、靈的全人照顧，陪伴、幫助病患，減輕症狀痛苦，協助病患完成心願，使能擁有生命的尊嚴，走完人生的最後一程；同時也協助家屬面對逝去，跨過哀傷，重新展開自己的人生，這就是安寧療護。
馬偕紀念醫院對於安寧療護的推動一直不遺餘力，除了率先在淡水院區，成立台灣第一個安寧病房，亦成立「安療護教育示範中心」，持續擴展居家與共同照護服務範圍，使馬偕安寧成為一級臨床醫療單位，更在2007年舉辦台灣首次的心理腫瘤研討會，2009年促成台灣心理腫瘤醫學會的成立。在精神醫學部暨安寧療護教育示範中心方俊凱主任的帶領下，積極推動各項心理腫瘤服務內涵的整合，進一步將照護提升至六全安寧照護模式（全人、全家、全程、全隊、全社區與全心），「聽見心聲六全一生──整合的心理腫瘤醫療服務」更獲得SNQ國家品質標章──國家生技醫療品質獎。
本書由馬偕紀念醫院集結護理師、醫師、社工師、心理師、關懷師，分三個角度來看六全照護實際用於關懷病人之身、心、社會與靈性的需求，更具意義。期待透過本書能協助病人與家屬面對臨終之事實，陪伴病人走完人生最後一程及協助家屬面對新的未來，以醫療團隊運作方式照顧病人及家屬，讓生死兩相安，不留遺憾。生、老、病、死是生命的自然定律，在醫學發達的現代，死亡一直被往後推延，即便如此，人終究無法避免走向死亡這條路，最後這條路，該如何走？怎麼走？唯安寧療護做的「善終」二字而已。
◎國立成功大學護理學系教授、台灣護理學會副理事長及、台灣社區衛生護理學會理事長 陳靜敏
推薦序四
如珠吐光，學習終極照顧
生命末期的照顧這一股安寧的思潮是1960年代在英國興起，1980年代傳到台灣，經過這麼多年，安寧緩和照顧的觀念和做法已經逐漸深入台灣，台灣甚至是2015年Economist Intelligence Unit 所做的調查中，全世界死亡品質第六名、在亞洲一直都是第一名。
1998年馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心的成立，是台灣安寧照顧一個重要的里程碑，從此出發，安寧照顧在台灣推展越來越深入而普及，生命終點的醫療照護更是醫院人文素質和醫療「溫度」的最佳表現，藉由適當的醫療作為或不作為，讓生死兩相安。
死亡是生命最後的學習和成長的時刻，德國哲學家馬丁．海德格（Martin Heidegger）說：「人只有面對自己死亡的時候，真實的自我才會顯現，在這之前，我們都活在別人的眼光，活在別人的期待當中。」到了終點，常常遺憾於沒能勇於即時追求夢想，怯於表達感情，茫然迷失於工作，或沒能適當的選擇快樂。
在馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心即將面臨三十而立之年，由馬偕紀念醫院的安寧療護多專科團隊，藉著一個又一個的生命故事，寫出這本《安寧日常 語愛時光：六全行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》，是理論和實務兼具的好書。
閱讀此書，讓我一再感動。
一位護理師作者說，她不是送行者，她是往天國的助產士。她承諾會細心照顧，打開患者心門，她說：「我不一定完全懂你，但我會好好地照顧你！」
一位照護頭頸部癌症患者的護理師說，她一直都在照顧病患中學習傾聽和陪伴。在她所看到的生命終點親情的拉扯糾葛中，她告訴病人，別怕，我和你在一起！
親人生病死亡的時候，兒童的哀傷反應要特別仔細觀察，找到符合他的需求。沒有表現出悲傷的兒童，並不代表悲傷不存在。
長期致力於腫瘤心理學的精神科方俊凱醫師，特別提出對於一個癌症末期的病人，讓他覺得能夠「再一次的自我實現」，會讓他覺得在生命的最後階段還能做有意義、成就他人的事，即使是無神論者也能滿足於助人的信念。
方醫師說：「信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉，更在於給予病人面對死亡的勇氣。」
本書的讀者需要特別思考本書︿最理想的死亡：在宅臨終與醫療照護﹀一文，「在宅善終社區安寧」是生命終點最理想的方式。當生命終點到達，我們如何準備一個最理想的告別？家中的擺設、設備當如何準備？如何與安寧居家照顧團隊持續合作、聯絡，是照顧終點處的病患最重要的課題。居家安寧照顧的護理師常在這個時候看到互相道愛的感恩時刻，看見和解、修復、道愛、重新開始，並引導家屬走出哀傷。但作者也特別提醒我們，照護者常常到最後已不是因為愛，而僅是責任，甚至轉變成壓力和折磨！這真是令人惆悵的真實情況，也是我經常提醒重症病人，病人不是唯一受苦的人！
本書作者們一再提醒我們，是病人用生命再一次教導我們，是我們生命的導師，照顧者為人點盞明燈，自己眼前也會一片光明。
這本《安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》，是理論和實務兼具的好書，我讀後深得學習和感動，甚願為之推薦。
◎台灣安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院醫師 楊育正
推薦序五
如星光璀璨，如煦陽和暖──記安寧三十
1967年，桑德斯女士在英國創立現代安寧緩和療護的典範。從癌症晚期病人照護開始，已經推展到非癌晚期病人的照護，更從晚期病人的照護擴展到所有受生命威脅病人的照護，希望能夠提供病人及家屬積極的身心靈照護，改善他們的生活品質，更希望病人能終享平安和尊嚴――善終。
幾十年來，安寧緩和療護運動快速傳遍全世界，越來越受到各界重視。台灣也受到影響，馬偕紀念醫院率先於1998年成立了「馬偕安寧療護教育示範中心」，也是全台灣第一個安寧病房，成為全國醫療機構及同儕爭相學習的典範，對台灣安寧緩和療護的蓬勃發展功不可沒。
面對死亡一直是人生的一大課題，生命受威脅的病人及家屬可說是飽受身心靈的痛苦，也唯有將生命末期照護納入醫學的領域，才能讓醫學完整。生命末期照護的議題很多，諸如身體疼痛、呼吸困難等症狀；心理焦慮、憂鬱、失落、無助、憤怒等情緒；面對死亡的恐懼與悲傷都是生命末期非常重要的議題。安寧緩和療護的本質是溫馨關懷的支持系統，文獻已證實安寧緩和療護能夠有效改善病人的生活品質繼而獲得善終。馬偕醫院安寧病房不僅擁有完善的硬體設施，更有優秀完整的照護團隊，提供病人優質的照護品質，每每創造感人肺腑的生命故事。
馬偕安寧緩和療護團隊的同仁，包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師、志工等，陣容堅強。二十多年來兢兢業業協助病人改善生活品質，成效斐然頗受各界好評。難能可貴的是團隊同仁在繁忙的臨床照護工作之餘，還將一篇篇感人肺腑的生命故事詳細地記錄下，希望能夠分享給更多的朋友，以深入瞭解安寧緩和療護，內容包括身體症狀的緩解、生命末期病人的醫療決策過程、末期鎮靜的醫療專業、生命末期病人撤除維生醫療的適切性、建立醫病和諧的關係、悲傷情緒的處理、靈性關懷與超越心靈的力量、善終準備、居家安寧緩和療護的重要性、兒童安寧緩和療護、急重症安寧緩和療護，詳實記錄一般民眾學習面對死亡的歷程，篇篇動人心弦，更是民眾生命教育的好題材。
如何讓生命末期病人感覺生命有意義是生命末期照護的核心重點，《安寧日常 語愛時光》集合了病人、家屬和醫療團隊同仁面對死亡的智慧，是值得民眾與醫療人員詳細閱讀的好書，誠摯推薦給大家。
◎台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳
