這是一本充滿勇氣的書！此書推薦給必須面對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。__ 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲
這本書敘述著台大兒童醫院日常，是如何日日不平常。
作者Karen22繼《當他生病的那一天》最新暖心之作，讓大家一起去理解，去擁抱，那些充滿愛與勇氣的光芒。
這是一群默默努力，為了每個人的健康而奮鬥的人們，彷彿韓國人氣戲劇《機智醫生生活》中醫院裡的日常。那些暖心與感動，不是劇本，而是真實人生。
誠如《機智醫生生活》，場景是在白花花、冷冰冰的醫院，但卻用最平實、溫暖的劇情，撫慰了當時受困於新冠疫情中的我們。這本書也讓我們認識了，友善醫療的重要性，守護孩子的健康與治療、預後的情況。不單單是醫學上的幫助，個管師、藝術治療師、諮商師等，在協助孩子跟家長面對每個階段，每個考驗，甚至放手的時候⋯⋯都扮演著重要的角色。
由台大友善醫療團隊與我們分享的這二十四個故事中，我們看到了不同的勇敢與力量。
從每個小小生病鬥士與家人的生命歷程，我們在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷。
這是Karen22她從自己身為陪病者、照護者，以及自身專業的公衛學識背景，寫給每個父母、每個孩子的一本情書。
台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是只有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
「一起來陪伴，我們一起走不孤單」。
讓我們一起有愛無懼，有愛無礙。
暖心推薦
這是一本充滿勇氣的書！此書推薦給必須面對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。__ 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲
台大兒童醫院院長李旺祚 誠摯推薦
推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故事中的孩子和家長們，也自然懂了這些特殊醫療的真諦。__台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師／財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
24個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。__ 台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任／臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
希望每位讀者，不論是病童、家屬、醫護或是其他身份，都能在書中，找到「我在」的方式與力量。__ 台大兒童急診科主任／財團法人台大兒童健康基金會執行秘書 曾偉杰醫師
透過本書，兒童友善醫療團隊將臨床親子溝通的小技巧，分享給努力成為好爸媽的你和妳。願此書的內容，讓親子關係有愛但無礙。__ 台大兒童醫院兒科護理及安寧緩和醫療共照護理師／個案管理師 趙芳欣
衷心期待台大兒醫友善醫療團隊各個角色能協助到兒醫每個有需要的家庭與孩子們；更盼望台灣的每個醫療角落，每位大小孩子與父母也能被陪伴著，面對生命中的淚與悲傷。__ 台大兒童醫院藝術治療師／兒童醫療輔導師 方美祈
不論是短短的一日手術或是好幾個月的住院治療，孩子及家屬都需要看見自己的能力。__ 台大兒童醫院兒童醫療輔導師 蕭欣濡
我要教他們的不是任何類型的舞蹈，而是他們在舞動中感受自己是存在著——「我舞故我在」。__ 台大兒童醫院舞蹈治療師 許明婷
陪伴不是只在醫院、不是只在生病時，面對失落、衝突、死亡，每個好難好難的課題，但我們不因困難而放手。__ 台大兒童醫院兒童癌症護理師 高文君
期許這本書讓曾經或正在經驗失落悲傷旅程中每位悲傷的孩子與大人，隨著每個故事感受乘著藝術的羽翼與台大友善醫療團隊的陪伴，能自由且安全地允許自己悲傷與經驗悲傷，並在其中找到勇氣。__ 藝術治療師 王蓉瑄
希望藉由本書的故事，也能讓需要力量的你，找到屬於你自己的音樂！台大兒童醫院__ 兒童友善醫療團隊 音樂治療師 江亦薇
具体描述
好的，这是一份不包含您指定书籍内容的图书简介，旨在详细介绍另一本虚构的书籍。 --- 《星辰低语：失落文明的钥匙》 作者： 艾琳娜·凡德尔 出版社： 寰宇探索出版社 分类： 科幻/历史悬疑/考古冒险 页数： 580页（精装版） --- 卷首语：当记忆被尘封，真相便在星光下等待被唤醒。 这是一部跨越千年光阴、横贯已知与未知世界的宏大叙事。它讲述的不是帝国的兴衰，而是文明的起源与消亡，以及潜藏在人类集体潜意识深处的古老呼唤。 《星辰低语：失落文明的钥匙》并非一部简单的寻宝记，它是一场对时间本身的追问，一次对人类文明基石的彻底颠覆。故事的主角，并非强壮的战士，而是一位执着于被遗忘历史的语言学家——塞拉斯·温特斯博士。 第一部分：裂痕中的低语 塞拉斯·温特斯博士，一位在牛津大学享有盛誉却常被同行视为异端的古文字学家，毕生致力于破解“前塔希利文”——一种被主流历史学界断言为纯粹神话的史前语言。他的突破点始于一片看似普通的、来自南美安第斯山脉深处发掘出的黑曜石碎片。这碎片上刻着的符号，以一种令人不安的精确性，与他在一处西伯利亚冰川下发现的、被冰封了三万年的岩画如出一辙。 当塞拉斯成功翻译出碎片上的第一个完整句子时，他惊骇地意识到，他接触到的并非任何已知的部落文化遗存，而是某种远超人类想象的、拥有高度工程学和哲学体系的“超前文明”的残片。这个文明，在所有已知的历史记录出现之前，就已经辉煌，并以同样迅疾而彻底的方式，从地球上蒸发了。 塞拉斯的发现很快引来了关注，但这种关注并非来自学术界的赞誉，而是来自一个名为“守夜人议会”的隐秘组织。这个组织声称世代守护着人类文明不被“真相”所颠覆的平衡，并视塞拉斯的研究为极度危险的干扰信号。 第二部分：星图的秘密 线索将塞拉斯引向了地球上三个地理上极端对立的地点：巴厘岛下沉的火山岛、撒哈拉沙漠腹地被沙暴掩埋的巨大几何结构，以及北冰洋冰盖下发现的一个功能完好的“共振塔”。每一个地点都留下了一把“钥匙”——并非物理意义上的钥匙，而是特定频率的声音波和复杂的数学模型。 与塞拉斯同行的，是来自欧洲空间局（ESA）的年轻天体物理学家，薇拉·科瓦奇。薇拉的专长在于分析极低频宇宙噪音，她很快发现，这些古代符号和频率指向的，是一个远在仙女座星系边缘的、从未被记录过的星团。 随着两人合作深入，他们揭示了“失落文明”——他们称之为“源初者”——并非地球的原住民，而是数百万年前，为了逃避一场宇宙尺度的灾难而抵达地球的流亡者。他们带来的不仅是先进的知识，还有一种能够重塑物质基础的“谐振技术”。 然而，最令人毛骨悚然的发现是：源初者的消失并非意外，而是他们主动选择的“休眠”。他们将自己文明的核心知识，转化为一种只有在特定宇宙周期内（即当前时间点）才能被解码的、自我毁灭的警告系统。 第三部分：回响与选择 “守夜人议会”的追捕行动日益紧迫。议会的领袖，一位自称是人类文明“第一代维护者”的神秘人物“铸炉者”，向塞拉斯展示了更深层的历史：源初者发现，他们所逃离的宇宙灾难，并非外部威胁，而是源自于他们自身对“谐振技术”的滥用——一种能够轻易引发时空裂隙的能量形式。 铸炉者认为，人类正在重复同样的错误，对未知的力量过于渴望。而塞拉斯破译的“钥匙”，正是启动源初者留下的终极防御机制——一个旨在抹除所有先进科技痕迹，将文明重置回石器时代的“净化协议”。 故事进入了高潮：在埃及吉萨高原下的一个秘密能源节点，塞拉斯和薇拉必须在“守夜人议会”的阻挠下，面对一个终极抉择： 1. 启用钥匙： 启动“净化协议”，抹去所有可能导致文明毁灭的尖端科技，将人类文明拉回更安全的“慢速发展”轨道，但代价是数千年的知识倒退。 2. 逆转信息： 利用薇拉的天体物理学知识，尝试修改源初者的原始代码，将警告转化为一种新的、可控的能量源，冒着引发宇宙灾难的风险，换取文明的飞跃。 《星辰低语》的结局并非简单的正邪对抗，而是对“进步的代价”和“知识的责任”的深刻探讨。塞拉斯最终领悟到，真正的钥匙并非掌握在古代文本中，而是握在当下每一个抉择的手中。书的最后几页，留下了开放式的悬念——他们究竟按下了哪个按钮？地球的命运，以及人类对宇宙的认知，是否就此永远改变？ --- 读者群推荐： 本书适合喜爱《达芬奇密码》中层层解谜的智力挑战，迷恋阿瑟·克拉克对宇宙尺度的想象，并对《普罗米修斯》中关于人类起源的哲学思辨感兴趣的读者。它挑战了我们对“历史”的定义，带领读者踏入一场震撼心灵的、关于时间、记忆与责任的宏伟探索。 --- 【特别说明：本书包含大量关于古代语言学、量子物理学基本概念的细致描写，旨在营造极强的代入感和真实性，但所有关于“源初者”文明的设定均为虚构。】
著者信息
作者簡介
Karen22
臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽
22是自己的生命靈數，是對生活的提醒。
一路活得飛快， 小安生病之後，開始慢，牽著孩子的手，開始慢。
著有《當他生病的那一天》一書。
繪者簡介
Dinner
一位半自由業插畫家，創作題材多來自於生活的喜好，插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食，由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不了可愛感。
Facebook粉絲頁：Dinner Illustration
Instagram：dinner_illustration
Karen22
臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽
22是自己的生命靈數，是對生活的提醒。
一路活得飛快， 小安生病之後，開始慢，牽著孩子的手，開始慢。
著有《當他生病的那一天》一書。
繪者簡介
Dinner
一位半自由業插畫家，創作題材多來自於生活的喜好，插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食，由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不了可愛感。
Facebook粉絲頁：Dinner Illustration
Instagram：dinner_illustration
图书目录
前言：請不要害怕打開這本書
推薦序：有愛無懼，有愛無礙／林志玲 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序：讓我們用更多的庇護，來守護孩子／吳美環醫師
推薦序：一起來陪伴，我們一起走不孤單／呂立醫師
推薦序：我在／曾偉杰醫師
前言1：請不要害怕打開這本書
前言2：讓我們擁抱彼此，在最需要的時刻／趙芳欣 共照護理師
前言3：陪著孩子笑，也陪著孩子悲傷／方美祈 藝術治療師
前言4：將擔心化為穩定的力量／蕭欣濡 輔導師
前言5：在舞動中感受自己存在著／許明婷 舞蹈治療師
前言6：找回安定力量，陪伴一同走過難關／高文君 兒童癌症護理師
前言7：乘著藝術的羽翼，安頓每個失落悲傷的心靈／王蓉瑄 藝術治療師
前言8：當我們同在一起／江亦薇 音樂治療師
Story 1：一起去冒險吧
Story 2：說出來，我們很害怕
Story 3：COVID風暴
Story 4：忽然離開
Story 5：先到終點，我們會再碰面
Story 6：我要活到兩百歲
Story 7：你們怎麼可以不悲傷
Story 8：三人共舞
Story 9：隔離但我們不疏離
Story 10：成全
Story 11：彩色星球
Story 12：永遠不會準備好的
Story 13：病房裡的大象
Story 14：我答應過她的，I’ve promised.
Story 15：媽媽，這次換我保護妳
Story 16：摳摳手到打勾勾
Story 17：請你擁抱我
Story 18：你和孩子的主題曲
Story 19：大女孩們
Story 20：我要請你來我們家玩公仔
Story 21：快樂天堂
Story 22：雨過天晴，家還是家
Story 23：我不想治療了
Story 24：我不完美了，但我會找回力量
後記：在別人的故事裡，療自己的傷
推薦序：有愛無懼，有愛無礙／林志玲 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序：讓我們用更多的庇護，來守護孩子／吳美環醫師
推薦序：一起來陪伴，我們一起走不孤單／呂立醫師
推薦序：我在／曾偉杰醫師
前言1：請不要害怕打開這本書
前言2：讓我們擁抱彼此，在最需要的時刻／趙芳欣 共照護理師
前言3：陪著孩子笑，也陪著孩子悲傷／方美祈 藝術治療師
前言4：將擔心化為穩定的力量／蕭欣濡 輔導師
前言5：在舞動中感受自己存在著／許明婷 舞蹈治療師
前言6：找回安定力量，陪伴一同走過難關／高文君 兒童癌症護理師
前言7：乘著藝術的羽翼，安頓每個失落悲傷的心靈／王蓉瑄 藝術治療師
前言8：當我們同在一起／江亦薇 音樂治療師
Story 1：一起去冒險吧
Story 2：說出來，我們很害怕
Story 3：COVID風暴
Story 4：忽然離開
Story 5：先到終點，我們會再碰面
Story 6：我要活到兩百歲
Story 7：你們怎麼可以不悲傷
Story 8：三人共舞
Story 9：隔離但我們不疏離
Story 10：成全
Story 11：彩色星球
Story 12：永遠不會準備好的
Story 13：病房裡的大象
Story 14：我答應過她的，I’ve promised.
Story 15：媽媽，這次換我保護妳
Story 16：摳摳手到打勾勾
Story 17：請你擁抱我
Story 18：你和孩子的主題曲
Story 19：大女孩們
Story 20：我要請你來我們家玩公仔
Story 21：快樂天堂
Story 22：雨過天晴，家還是家
Story 23：我不想治療了
Story 24：我不完美了，但我會找回力量
後記：在別人的故事裡，療自己的傷
图书试读
推薦序
有愛無懼，有愛無礙
文／財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲
當需求不只是硬體醫療資源，台大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱，一個肯定的眼神，一場療癒的課程，一路支持的陪伴，或許就能成為彼此的光。
讓生病少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。
人生就是一個需要不斷下決定的過程，沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放，並在 跨越每一個坎之後，化為我們再次啟程的力量。
這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須面對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。 愛會長出翅膀，帶著我們飛翔。
有愛無懼，有愛無礙。
只要心還在跳的一天，就能夠有所改變！
讓我們一起勇敢！
讓我們用更多的庇護，來守護孩子
文／台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
孩子成長需要許多不同的元素才能身心平衡，健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣，成人及環境投射如陽光般溫暖，紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生了病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導致 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此，我們建立了友善兒童醫療團隊。
而另一方面，年幼的孩子也往往未能了解離別的傷痛，家庭更是無助。為了協助面對治療困境的重症孩子和家庭面對別離，我們建立了以家庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離，家庭和孩子的連結仍能完整。
這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善，但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當 我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故 事中的孩子和家長們，也自然懂了這些特殊醫療的真諦。
謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的家長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力，來守護孩子。
一起來陪伴，我們一起走不孤單
文／台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師，看到好多小小生命跟他的家人一起面對 疾病的挑戰與困難，常常看到大家都被疾病折磨得心力交瘁，好辛苦。
陪伴著好多家庭走過這一段路，不管這一段路有多長，有多彎曲，有多困難，都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育，看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承，作為常常這樣陪伴的醫師，覺得需要更多的連結與關愛，一起來陪伴，我們一起走不孤單。
但是早期只有醫師跟護理師單薄的身影，對於這樣家庭的支持，總是顯得微弱也不夠，所以總是想說我們可以再多做一些，也可以再找更多志同道合的夥伴一起來幫忙這樣的家 庭，大家一起來給予支持。
因此當我有機會二○○三年到二○○五年出國進修，看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心，希望也能引進來台灣。回國後做了很多努力，逐漸有些 部分就開始萌芽發展了。台大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service)，二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結合這一些專業，於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」，下設兩組：「兒童醫療輔導及表達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」，努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。
台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與家庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫，想讓大家能看到生病兒童與家庭所面對栩栩如生的第一現場，看見孩子與家庭的勇敢努力與用心，我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴，記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變，但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。
感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22，沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義，在於我們發現不管是在醫院，還是回到社會的家庭，其實都受到很多壓力；書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧，並加上一些安撫父母親們心情的文字，期盼彼此都能獲得療癒。
二十四個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人，從那天起孩子的家人朋友們生活也會跟著改變；台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的，就是串連各自的專業，讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧，來陪伴著孩童及家屬承接住他們所遇到的問題；對我來說「承接」的力量是很重要的，不管路程多困難，有多少紛雜的事情，好壞我們都願意接受挑戰無法逃避；「有 一千個讀者就有一千個哈姆雷特」，也許這些故事喚起您過往的傷痛，也或許您感到撫慰跟支持，希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動，就像本書作者 Karen22 所說的，「在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷」。
我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧，要成就這個願望，不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願，透過重版文化協助，讓大家能更深入了解這些專業的重要性，看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護，經由團隊照護分享的二十四 個故事，提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持，同時為了能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去，需要大家更多的愛心與資源挹注，才能維持這樣的專業團隊的運作與服務。
因此感謝本書的出版，以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人台大兒童健康基金會」，持續支持這樣重視兒童與家庭身心健康有意義的專業照顧。
本書盼能吸引大家關切兒童健康議題，藉此提升兒童友善醫療服務的重要性，也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡，每天都有說不完的奮鬥故事，您的鼓勵支持，才能讓我們照顧更多有需要的孩子與家庭，我們還繼續在努力道路上，希望看到所有有需要的孩子，都能得到最適合的照顧，發揮生命的最精彩，繼續寫下精彩的生命故事，傳遞愛的連結。如果壞消息，能聽起來不那麼刺耳，讓孩子和家庭多些勇氣，多好！
作者序
請不要害怕打開這本書
這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子(baby)，不論你是病著的、康復了的或已經出發遠行了的。
如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡面有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。
如果你現在在公園，看著今天早上才讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害 怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。
如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起面對、走下去。
如果，你只是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能只是他們 會愛、會支持身邊的人。
如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。
台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是只有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
孩子、照顧者、家長，都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。
我們採訪了台大友善醫療團隊，聚集在這邊的是，每個家庭勇敢的故事，和友善醫療團 隊在我們看不到的地方，一起用他們的專業幫助每個家庭勇敢的故事。
我們不會孤單，你也可以成為，你在乎的人的光和熱。
本書版稅全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會，也謝謝你，成為需要的孩子和家庭們的光和熱。
有愛無懼，有愛無礙
文／財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲
當需求不只是硬體醫療資源，台大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱，一個肯定的眼神，一場療癒的課程，一路支持的陪伴，或許就能成為彼此的光。
讓生病少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。
人生就是一個需要不斷下決定的過程，沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放，並在 跨越每一個坎之後，化為我們再次啟程的力量。
這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須面對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。 愛會長出翅膀，帶著我們飛翔。
有愛無懼，有愛無礙。
只要心還在跳的一天，就能夠有所改變！
讓我們一起勇敢！
讓我們用更多的庇護，來守護孩子
文／台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
孩子成長需要許多不同的元素才能身心平衡，健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣，成人及環境投射如陽光般溫暖，紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生了病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導致 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此，我們建立了友善兒童醫療團隊。
而另一方面，年幼的孩子也往往未能了解離別的傷痛，家庭更是無助。為了協助面對治療困境的重症孩子和家庭面對別離，我們建立了以家庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離，家庭和孩子的連結仍能完整。
這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善，但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當 我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故 事中的孩子和家長們，也自然懂了這些特殊醫療的真諦。
謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的家長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力，來守護孩子。
一起來陪伴，我們一起走不孤單
文／台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師，看到好多小小生命跟他的家人一起面對 疾病的挑戰與困難，常常看到大家都被疾病折磨得心力交瘁，好辛苦。
陪伴著好多家庭走過這一段路，不管這一段路有多長，有多彎曲，有多困難，都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育，看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承，作為常常這樣陪伴的醫師，覺得需要更多的連結與關愛，一起來陪伴，我們一起走不孤單。
但是早期只有醫師跟護理師單薄的身影，對於這樣家庭的支持，總是顯得微弱也不夠，所以總是想說我們可以再多做一些，也可以再找更多志同道合的夥伴一起來幫忙這樣的家 庭，大家一起來給予支持。
因此當我有機會二○○三年到二○○五年出國進修，看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心，希望也能引進來台灣。回國後做了很多努力，逐漸有些 部分就開始萌芽發展了。台大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service)，二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結合這一些專業，於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」，下設兩組：「兒童醫療輔導及表達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」，努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。
台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與家庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫，想讓大家能看到生病兒童與家庭所面對栩栩如生的第一現場，看見孩子與家庭的勇敢努力與用心，我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴，記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變，但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。
感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22，沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義，在於我們發現不管是在醫院，還是回到社會的家庭，其實都受到很多壓力；書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧，並加上一些安撫父母親們心情的文字，期盼彼此都能獲得療癒。
二十四個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人，從那天起孩子的家人朋友們生活也會跟著改變；台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的，就是串連各自的專業，讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧，來陪伴著孩童及家屬承接住他們所遇到的問題；對我來說「承接」的力量是很重要的，不管路程多困難，有多少紛雜的事情，好壞我們都願意接受挑戰無法逃避；「有 一千個讀者就有一千個哈姆雷特」，也許這些故事喚起您過往的傷痛，也或許您感到撫慰跟支持，希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動，就像本書作者 Karen22 所說的，「在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷」。
我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧，要成就這個願望，不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願，透過重版文化協助，讓大家能更深入了解這些專業的重要性，看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護，經由團隊照護分享的二十四 個故事，提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持，同時為了能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去，需要大家更多的愛心與資源挹注，才能維持這樣的專業團隊的運作與服務。
因此感謝本書的出版，以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人台大兒童健康基金會」，持續支持這樣重視兒童與家庭身心健康有意義的專業照顧。
本書盼能吸引大家關切兒童健康議題，藉此提升兒童友善醫療服務的重要性，也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡，每天都有說不完的奮鬥故事，您的鼓勵支持，才能讓我們照顧更多有需要的孩子與家庭，我們還繼續在努力道路上，希望看到所有有需要的孩子，都能得到最適合的照顧，發揮生命的最精彩，繼續寫下精彩的生命故事，傳遞愛的連結。如果壞消息，能聽起來不那麼刺耳，讓孩子和家庭多些勇氣，多好！
作者序
請不要害怕打開這本書
這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子(baby)，不論你是病著的、康復了的或已經出發遠行了的。
如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡面有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。
如果你現在在公園，看著今天早上才讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害 怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。
如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起面對、走下去。
如果，你只是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能只是他們 會愛、會支持身邊的人。
如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。
台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是只有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
孩子、照顧者、家長，都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。
我們採訪了台大友善醫療團隊，聚集在這邊的是，每個家庭勇敢的故事，和友善醫療團 隊在我們看不到的地方，一起用他們的專業幫助每個家庭勇敢的故事。
我們不會孤單，你也可以成為，你在乎的人的光和熱。
本書版稅全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會，也謝謝你，成為需要的孩子和家庭們的光和熱。
用户评价
评分
从整体的文学倾向来判断，这类主题的书籍往往能激发读者强烈的共鸣，特别是对于那些经历过感情波折的人来说。我很好奇作者如何平衡“爱”的甜蜜与“考验”的痛苦，是侧重于痛苦的挣扎，还是最终回归到爱带来的救赎和成长？理想的状态是，痛苦是成长的催化剂，而不是故事的终点。我希望作者能以一种成熟且富有同理心的方式来处理角色的脆弱和坚强。如果故事中能出现一些关于“放下”和“接纳不完美”的思考，那这本书将具有更长久的阅读价值，它不仅仅记录了故事，更传递了一种积极应对人生的态度。
评分最近这段时间，我一直在寻找一些能让人沉下心来慢慢品味的文学作品，而不是那种快餐式的阅读体验。这本书的厚度和它所蕴含的主题深度似乎正好吻合了我的需求。我设想，作者很可能在故事中构建了一个又一个微观的社会场景，让读者在别人的故事里找到自己的影子。我特别关注叙事的手法会不会采用多视角切换，因为处理“考验”时，只有从不同角度去剖析矛盾的成因，故事才不会显得单薄。如果能巧妙地融入一些哲学性的思考，探讨现代人在快节奏生活中如何保持情感的真实性，那这本书的价值就不仅仅停留在故事层面了，而是上升到了一种关于生活态度的探讨。
评分不得不说，这本书的标题非常具有口语化和生活气息，它没有用那种高高在上的文学腔调，反而像是朋友间私下里聊起的心事。这种亲切感非常重要，它降低了读者进入故事的门槛。我期待看到那些充满烟火气的场景，比如在厨房里为对方做一顿饭时的争执与和解，或者是在一个下雨的午后，两人并肩沉默却心意相通的时刻。对我来说，真正的“考验”往往发生在这些日常琐碎之中，而不是那些宏大的戏剧性事件。如果作者能把这种生活的肌理描绘得细腻入微，让读者在文字中嗅到咖啡的香气和旧书页的味道，那么这本书就成功了一半。
评分我通常不太容易被书名吸引，但“摳摳手到打勾勾”这个短语组合，充满了童趣和一种约定俗成的仪式感，让人不禁回想起很多年前那些纯粹的约定。这让我对书中的人物关系充满了好奇，他们之间的情感连接是否也如同儿时那样简单直接，还是经过了现实的磨砺，变得更加复杂和深刻？从我的经验来看，探讨“爱与考验”的主题，最怕的就是落入俗套，但如果作者能用这种带着回忆滤镜的视角去审视现代情感的困境，那无疑会是一种非常新颖的尝试。我希望看到的是，那些看似微小的坚持和妥协，最终如何汇集成一个坚不可摧的结构。那种需要反复确认、小心翼翼维护的关系，才是最能打动人心的吧。
评分这本电子书的封面设计真是让人眼前一亮，那种带着点复古和手绘的质感，立刻抓住了我的注意力。虽然我还没来得及深入阅读，但光是翻阅目录和那些章节标题，就能感觉到作者在叙事上应该下了不少功夫，它似乎在暗示着故事里会有一系列关于人与人之间复杂情感的纠葛，那种需要时间去解开、去体会的“考验”。我特别期待看到作者如何处理那些微妙的情绪变化，毕竟，生活中的“打勾勾”往往不是一句简单的承诺，而是需要双方共同努力去兑现的过程。从排版来看，电子书的阅读体验应该很舒适，字体大小和行间距都处理得恰到好处，这种对细节的关注，往往预示着内容本身也会是精雕细琢的。我猜想，这本书里收录的故事，大概率会像一连串精心设置的迷宫，引导读者去探索爱与责任的真正含义。
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