維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行 pdf epub mobi txt 電子書下載 2025

圖書介紹

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出版者齣版社：三聯訂閱齣版社新書快訊新功能介紹

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出版日期齣版日期：2011/10/14

語言語言：繁體中文

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發表於2025-01-16

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圖書描述

　　「自從有瞭你，生命裏都是奇蹟。」

　　一個母親與患有阿佩爾氏綜閤癥*的女兒同行的故事－－從恐懼到接受，從哭泣到微笑，當中伴隨著滿滿的愛。

　　*阿佩爾氏綜閤癥：是一種因基因突變而引起的罕見先天性疾病，患者先天顱縫早閉、手指腳趾相連，需要經過多次手術纔能正常發展。

　　這是一個真實的故事；一個心髒先天缺損，患有醫學上罕見的阿佩爾氏綜閤癥的小生命頑強生存的故事；一個齣生時臉部頭部畸形、手指腳趾並連的小女孩，越過無數障礙，力爭做一個正常人的故事；一個母親經曆瞭內心的衝擊，在心靈深處掙紮中不斷反省，努力試圖擺脫世俗的虛榮而走進真實和自然的故事。

　　此書由故事主角維維的母親親自執筆，文字細膩流暢，將維維從1995年齣生至今與頑疾抗爭的故事娓娓道來，真摰感人。透過書中各個故事情節，將母親對女兒那種關愛、擔憂、祈盼、欣慰等情感，以及那令人摺服的勇氣及堅持，毫無保留地錶露齣來，令人動容。

　　附錄有維維創作的詩文，從中可感受到她滿滿的生命力與幽默感。

作者簡介

龔晴

　　1962年齣生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理係學士學位。80年代初於武漢水運工程學院動力係擔任助教；1985年至1988年就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學係博士學位後留校任博士後研究員。科研論文曾於美國學術刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上發錶。90年代末以後從事係統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。