具体描述
「自从有了你，生命里都是奇蹟。」
一个母亲与患有阿佩尔氏综合症*的女儿同行的故事－－从恐惧到接受，从哭泣到微笑，当中伴随着满满的爱。
*阿佩尔氏综合症：是一种因基因突变而引起的罕见先天性疾病，患者先天颅缝早闭、手指脚趾相连，需要经过多次手术才能正常发展。
这是一个真实的故事；一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合症的小生命顽强生存的故事；一个出生时脸部头部畸形、手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事；一个母亲经历了内心的冲击，在心灵深处挣扎中不断反省，努力试图摆脱世俗的虚荣而走进真实和自然的故事。
此书由故事主角维维的母亲亲自执笔，文字细腻流畅，将维维从1995年出生至今与顽疾抗争的故事娓娓道来，真摰感人。透过书中各个故事情节，将母亲对女儿那种关爱、担忧、祈盼、欣慰等情感，以及那令人折服的勇气及坚持，毫无保留地表露出来，令人动容。
附录有维维创作的诗文，从中可感受到她满满的生命力与幽默感。
作者简介
龚晴
1962年出生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位。80年代初于武汉水运工程学院动力系担任助教；1985年至1988年就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位后留校任博士后研究员。科研论文曾于美国学术刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上发表。90年代末以后从事系统分析、程式设计、资料库及电脑网页设计工作。现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。
著者信息
图书目录
图书序言
图书试读
用户评价
**评价六** 拿到《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，我第一时间就想到了我身边的朋友。她的孩子也面临着相似的挑战，我一直想找一些能够帮助她的东西，但又不知道从何下手。这本书，简直就是及时雨。作者的叙述方式非常独特，她没有选择用悲情的基调来打动读者，而是用一种平和、理智、甚至带着幽默的笔触，娓娓道来。她对女儿维维的成长记录，让我看到了生命本身的顽强和美好。我特别佩服作者的求知欲和行动力。她为了更好地了解女儿的病情，主动去学习医学知识，去与专家沟通，去寻找最有效的康复方法。她所做的这一切，都源于对女儿最深沉的爱。她分享的在台湾，如何协调家庭、工作、以及照顾孩子的种种细节，让我觉得非常贴近生活，也很有借鉴意义。我尤其关注她对社会资源的利用。她提到了政府的补助，社区的支持，以及一些非营利组织的帮助。这些信息对于许多正处于迷茫中的家庭来说，无疑是宝贵的指引。但作者并没有因此而感到满足，她一直在思考如何能够做得更好，如何能够为女儿争取更多的机会。她对“接纳”的理解，也让我深思。她从最初的难以置信，到逐渐的理解，再到最后的全然拥抱，这个过程充满了艰辛，但最终她找到了与女儿和谐共处的方式。她笔下的维维，不是一个被同情的对象，而是一个有血有肉、有情感、有思想的独立个体。这本书让我看到了，即使是面对生命的挑战，爱和坚持也能创造出生命的奇迹。我迫不及待地想把这本书推荐给我的朋友，我相信它一定能给她带来力量和希望。
评分**评价五** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》，这本书就像是一股清泉，滋润了我有些疲惫的心灵。我是一名退休的教育工作者，在台湾生活了大半辈子，见过形形色色的孩子，也经历过社会的变迁。当我读到这本书时，我仿佛又回到了教育的初心，看到了生命最初的光芒。作者的文字，充满了智慧和温度。她对女儿维维的描写，不是简单地罗列症状，而是深入到孩子的心灵深处，去理解她的世界，去感受她的喜怒哀乐。她用平实的语言，描绘了维维成长过程中遇到的每一个挑战，以及她如何一步一步去克服。我尤其欣赏作者对于“接纳”的深刻理解。她坦诚地讲述了自己从抗拒到接受，再到深深拥抱女儿的过程。这其中有多少泪水，有多少挣扎，有多少不为人知的付出，都蕴含在字里行间。这种接纳，不是无奈的妥协，而是发自内心的认同和爱。她也提到了在台湾，社会对于罕见病家庭的支持体系，虽然还有很多需要完善的地方，但作者始终看到了希望，并且用自己的行动去推动改变。她对教育的理解，也非常深刻。她不是简单地追求维维的“学业成绩”，而是关注维维的全面发展，关注她能否在学习中找到快乐，能否建立自信。这本书也让我思考，我们社会对于“优秀”的定义是否过于单一？那些不符合大众标准的生命，同样值得被尊重，被爱护。作者对维维的教育方式，给了我很多启发。她相信每一个孩子都有潜能，即使是患有罕见疾病的孩子，也一样可以绽放独特的光彩。我愿意将这本书推荐给更多的家长和教育工作者，让大家都能从中学习到关于爱、关于成长、关于生命的智慧。
评分**评价九** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，我真的要极力推荐！作为一名在台湾工作的年轻上班族，我平时可能比较少接触这类题材的书籍，但当我读完这本书，我才发现，原来生命可以如此坚韧，爱可以如此伟大。作者的文笔非常流畅，也很有感染力。她用非常朴实的语言，讲述了女儿维维成长过程中所经历的一切。我被她对女儿的耐心和细致深深打动。她是如何引导维维去学习，去沟通，去感知这个世界的，这些细节都让我看到了一个母亲的智慧和爱。她对阿佩尔氏综合症的介绍，非常清晰明了，让我对这个罕见疾病有了初步的了解。更重要的是，她并没有把关注点放在疾病本身，而是放在了如何让孩子过上更好的生活，如何帮助孩子实现自身的价值。她分享了在台湾，寻找医疗资源、康复训练、以及社会支持的经验，这些信息对于很多面临挑战的家庭来说，都是非常宝贵的。我尤其欣赏作者的乐观和积极。她没有被困难打倒，而是用自己的行动去改变，去创造。她对“接纳”的理解，也让我深思。她从最初的难以置信，到逐渐的理解，再到最后的全然拥抱，这个过程是多么的不易，但她却用一种平静而充满力量的方式表达出来。她笔下的维维，不是一个被同情的对象，而是一个有血有肉、有情感、有思想的独立个体。这本书让我看到了，即使是面对生命的挑战，爱和坚持也能创造出生命的奇迹。我愿意将这本书推荐给我的同事和朋友们，让他们也能感受到这份来自生命深处的温暖和力量。
评分**评价七** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，对我来说，是一次深刻的生命体验。我是一名平面设计师，平时的工作接触到很多关于美和创意的概念。而这本书，则让我看到了生命本身最原始、最纯粹的美。作者的文字，像一幅幅细腻的画卷，将女儿维维的成长过程描绘得栩栩如生。我特别喜欢她对维维的五官、表情、以及肢体语言的描写，仿佛维维就活在我眼前一样。她不仅仅是在记录女儿的身体状况，更是在捕捉女儿内心世界的变化。她对阿佩尔氏综合症的介绍，非常专业，但又不会让人感到枯燥。她用亲身的经历，将那些医学术语转化成了一个个生动的故事。我尤其欣赏作者在面对困难时的乐观态度。她从来不抱怨，也不逃避，而是积极地去寻找解决办法，去拥抱生活中的每一个挑战。她所展现出的智慧和勇气，令人钦佩。她分享了在台湾，如何与医疗团队、教育机构、以及其他家庭沟通协作的经验，这些都非常有价值。我读到那些关于维维在康复过程中取得的每一个小小的进步时，我都会由衷地为她感到高兴。这些进步，对于普通的我们来说或许微不足道，但对于维维和她的家人来说，却是一场又一场的胜利。这本书让我重新思考了“完美”的定义。维维虽然有一些身体上的不完美，但她却拥有着一颗善良、纯真、充满爱的心。作者对女儿的爱，是无私的、是伟大的，它超越了疾病，超越了世俗的眼光。这本书让我感受到，生命的美丽在于多样性，在于接纳和拥抱每一个独特的个体。
评分**评价十** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》，这本书，我用一种特别的心情来写。作为一名在台湾经营小本生意的个体户，生活常常是忙碌而琐碎的。但当我沉浸在这本书中时，我仿佛找到了久违的宁静和感动。作者的文字，带着一种自然的韵味，没有华丽的辞藻，却充满了真挚的情感。她对女儿维维的描绘，真实而动人。我看到了一个母亲如何从最初的惊慌失措，到冷静面对，再到积极行动。她对女儿的观察，细致入微，每一个表情，每一个动作，都被她捕捉得恰到好处。她对阿佩尔氏综合症的科普，结合了她的亲身经历，让我对这个疾病有了更深的认识。我尤其关注她分享的在台湾，如何处理医疗、教育、以及社会关系方面的经验。虽然她也提到了这个过程中的种种困难，但她始终保持着一颗平常心，用智慧和毅力去克服。她所展现出的坚韧和乐观，让我深受启发。她对“接纳”的理解，也让我深思。她从最初的抗拒，到逐渐的理解，再到最后的全然拥抱，这个过程充满了艰辛，但最终她找到了与女儿和谐共处的方式。她笔下的维维，不是一个被同情的对象，而是一个有血有肉、有情感、有思想的独立个体。这本书让我看到了，生命的美丽在于多样性，在于接纳和拥抱每一个独特的个体。作者对女儿的爱，是无私的、是伟大的，它超越了疾病，超越了世俗的眼光。这本书让我感受到，生命的力量在于坚持，在于爱，在于不放弃。
评分**评价三** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，对我来说，简直是一场心灵的洗礼。作为一名在台湾科技业工作的单身人士，我平时接触最多的是冰冷的数字和逻辑。但当我翻开这本书，我仿佛走进了一个充满温度的家庭，感受到了最原始、最纯粹的爱。作者的文字有一种魔力，她能够把最平凡的生活细节，写得如此动人，如此深刻。我被她对女儿维维的细腻观察深深吸引。她不仅仅是一个母亲，更像是一个人类学家，用最严谨的态度去记录和分析女儿的每一次进步，每一次尝试。她描述维维学习发音的过程，那种细微的口型变化，那种不懈的努力，都让我看到了生命顽强的生命力。她也坦诚地描绘了作为罕见病家庭所面临的挑战，不仅仅是医疗和康复的费用，更是来自于社会的不理解、误解，甚至是一些异样的眼光。这些，我虽然没有亲身经历，但在书中却能感同身受。作者的勇气在于，她没有选择沉默和回避，而是选择用文字记录下来，用自己的经历去影响和启发更多的人。我特别欣赏她对于“希望”的定义。她没有把希望寄托在虚无缥缈的奇迹上，而是把希望植根于每一个微小的进步，植根于与女儿共同度过的每一个当下。这种务实的希望，更加具有力量。她分享了在台湾寻求医疗和教育资源的过程，其中充满了曲折和不易。但作者展现出的韧性，让我觉得，只要坚持，总会有出路。这本书也让我开始思考，我们社会对于“残缺”的定义是否过于狭隘？每一个生命都有其独特的价值和意义，我们不应该用统一的标准去衡量。作者笔下的维维，虽然有着特殊的身体状况，但她同样是充满爱、充满活力、充满个性的孩子。我读完这本书，感觉自己的心胸开阔了许多，也对生命有了更深的敬畏。我愿意把这本书推荐给我的同事们，让他们也能感受到这份来自生命深处的温暖和力量。
评分**评价二** 我拿到《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，其实是在一个偶然的机会下。我平时不太关注这类题材的书籍，总觉得有些沉重。但朋友强烈推荐，说这书写得特别好，很有力量。读了之后，我才发现我的想法太片面了。这本书完全颠覆了我对“罕见病”和“特殊家庭”的刻板印象。作者的文笔非常细腻，她用一种近乎诗意的语言，描绘了女儿维维的成长点滴。我特别喜欢她描述的那些画面感极强的场景，比如阳光透过窗户洒在维维熟睡的脸上，或者是维维因为一个小小的进步而露出的满足笑容。这些瞬间，都饱含着深深的爱意和生命的力量。我被作者对待女儿的态度深深打动。她不是一个只会哭泣和抱怨的母亲，而是一个积极探索、不断学习、努力为女儿创造更好生活的战士。她详细记录了自己如何学习医学知识，如何与医生沟通，如何寻找各种康复训练的方法。在这个过程中，她所展现出的智慧和勇气，令人钦佩。我尤其关注她对于“接纳”这个议题的探讨。她花了很长时间才真正接纳女儿的状况，这其中经历的痛苦和挣扎，作者都坦诚地写了出来。但最终，她找到了与女儿一起生活的平静和喜悦。这让我反思，我们是不是在生活中，也常常因为自己设定的一些“标准”而焦虑，而忽略了身边真正的美好？这本书也让我看到了台湾社会在支持罕见病家庭方面的一些努力。作者提到了政府的一些福利政策，以及一些民间机构的温暖援助。虽然这些支持可能还不够完善，但作者的视角是积极的，她看到了希望，也传递了希望。我读这本书的时候，常常会停下来思考。我思考生命的意义，思考爱的力量，思考家庭的意义。我发现，这本书不仅仅是一个关于罕见病家庭的故事，它更是一个关于爱、关于成长、关于生命本身的故事。我强烈推荐这本书给我的朋友们，特别是那些为人父母的人，这本书会让你重新审视自己的人生，也会让你更加懂得珍惜。
评分**评价一** 《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书，我真的已经等了很久，终于拿到手了！我是一个在台湾生活了三十多年的妈妈，也算是看着台湾社会在医疗、教育、支持体系上一点点进步的。虽然我的孩子没有患上阿佩尔氏综合症，但阅读过程中，我却感同身受，仿佛看到了自己身边许多家庭的影子。这本书最打动我的地方，在于它没有刻意渲染悲情，也没有走向过于励志的“奇迹”叙事。它就如同书名所说，“与女儿同行”，更多的是一种陪伴、观察和记录。从作者细致入微的笔触中，我看到了一个母亲如何从最初的震惊、迷茫，到逐渐学习、理解，最终拥抱女儿独特生命旅程的过程。她对阿佩尔氏综合症的医学知识科普，虽然专业，但结合了她亲身经历的案例，变得非常生动易懂。我特别留意了她描述女儿维维的成长细节，那些看似微小的进步，在书中被赋予了巨大的光芒。比如，维维第一次能够独立地发出某个音节，第一次能够主动地伸手抓取某个玩具，这些对于普通孩子来说或许微不足道，但对于患有特殊疾病的孩子和他们的家庭，却是一场又一场的胜利。作者的文字充满了母性的温柔，但同时又带着一股坚韧的力量，她不回避生活中的挑战，也不掩饰内心的挣扎，这种真实感让我觉得非常亲切。我尤其欣赏她对社会支持系统的观察，她提到了在台湾，如何寻找合适的医疗资源、早疗机构、以及一些民间团体提供的帮助。虽然有时候资源分配不均，有些地方依然存在不足，但她依然能够从中找到积极的一面，并且鼓励其他家庭不要放弃。这本书不仅仅是写给患有罕见疾病孩子的父母，它也值得所有家长阅读，因为它提醒我们，生命的美丽在于多样性，每个孩子都是独一无二的珍宝。我读完后，对“特殊儿童”有了更深的理解和尊重，也更愿意去关注和支持那些正在经历挑战的家庭。这本书的出版，在我看来，是台湾社会在理解和接纳罕见疾病群体方面又迈出了重要的一步。
评分**评价八** 这本书《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》，我以一个过来人的身份来写，感觉特别有共鸣。我在台湾也算是个资深的家长了，经历过孩子成长的种种挑战，虽然我的孩子没有罹患罕见疾病，但这本书中那种陪伴、支持、以及面对未知时的勇气，都深深地触动了我。作者的笔触非常细腻，她没有用夸张的辞藻，而是用一种温润如玉的文字，讲述了女儿维维成长的点滴。我看着她如何从最初的震惊和不解，一步步地走向理解和接纳，这个过程是多么的不易，多么的充满挣扎，但作者却用一种平静而充满力量的方式表达出来。我尤其喜欢她对维维的观察，那种细致入微的观察，让我看到了一个母亲对女儿最深沉的爱。她不仅仅是记录女儿的身体状况，更是去理解女儿内心的世界，去感受女儿的情感需求。她对阿佩尔氏综合症的科普，结合了她亲身的经历，让我对这个疾病有了更深的认识。我特别关注她提到的，在台湾，寻找医疗资源、康复训练、以及社会支持方面的心得。虽然她也提到了过程中的困难和挑战，但她始终保持着积极的态度，努力为女儿争取最好的条件。她所展现出的韧性和智慧，令我非常佩服。这本书也让我思考，我们在生活中，是否常常因为自己的“完美主义”而忽略了身边的美好？维维虽然有一些身体上的“不完美”，但她依然是一个充满生命力的个体，她用自己的方式去感受世界，去与世界互动。作者对女儿的爱，是无私的、是伟大的，它超越了疾病，超越了世俗的眼光。这本书让我看到了，生命的力量在于坚持，在于爱，在于不放弃。
评分**评价四** 我是一个对生命教育和人文关怀一直抱有浓厚兴趣的台湾读者，偶然间在书店瞥见了《维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行》这本书。当时就被书名吸引了，觉得它传达了一种温暖而坚韧的情感。拿到书后，我迫不及待地开始阅读。不得不说，作者的文笔非常优美，又带着一种朴实真挚的力量。她对于女儿维维的描绘，不是那种刻意拔高的赞美，而是细致入微的观察和充满爱的记录。我尤其喜欢她对维维日常生活的描写，那些看似琐碎的瞬间，却凝聚了作者无数的心血和智慧。她如何引导维维去感知世界，如何帮助维维去表达自己，这些都让我受益匪浅。更让我感动的是，作者并没有将自己塑造成一个“完美”的英雄母亲，而是非常坦诚地展现了她内心的挣扎、困惑和无助。她也经历过崩溃的边缘，也曾感到绝望。但正是这种真实，让她笔下的故事更具感染力。她对阿佩尔氏综合症的了解，不仅仅停留在医学报告上，而是通过与维维的日常互动，去深入理解这种综合症对孩子生活的影响，以及如何去最大程度地支持孩子。她分享的在台湾寻求医疗帮助、教育资源的经验，对于许多面临类似困境的家庭来说，无疑是宝贵的参考。虽然她也提到了这个过程中的不易，但她始终没有放弃，这份坚持让我动容。这本书让我深刻地认识到，生命的美丽不在于完美，而在于不懈的追求和不屈的精神。维维虽然有着特殊的身体状况，但她依然是一个充满生命力的个体，她用自己的方式去感受世界，去与世界互动。作者对女儿的爱，超越了疾病本身，是一种纯粹的、无条件的爱。我从中看到的，不仅仅是一个家庭的故事，更是对生命尊严的肯定，对人类情感力量的赞颂。这本书值得我反复阅读，每一次都能从中获得新的感悟和力量。
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