维维的故事：与患有阿佩尔氏综合症的女儿同行 pdf epub mobi txt 电子书下载 2025

图书介绍

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出版者出版社：三联订阅出版社新书快讯新功能介绍

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出版日期出版日期：2011/10/14

语言语言：繁体中文

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发表于2025-01-16

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图书描述

　　「自从有了你，生命里都是奇蹟。」

　　一个母亲与患有阿佩尔氏综合症*的女儿同行的故事－－从恐惧到接受，从哭泣到微笑，当中伴随着满满的爱。

　　*阿佩尔氏综合症：是一种因基因突变而引起的罕见先天性疾病，患者先天颅缝早闭、手指脚趾相连，需要经过多次手术才能正常发展。

　　这是一个真实的故事；一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合症的小生命顽强生存的故事；一个出生时脸部头部畸形、手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事；一个母亲经历了内心的冲击，在心灵深处挣扎中不断反省，努力试图摆脱世俗的虚荣而走进真实和自然的故事。

　　此书由故事主角维维的母亲亲自执笔，文字细腻流畅，将维维从1995年出生至今与顽疾抗争的故事娓娓道来，真摰感人。透过书中各个故事情节，将母亲对女儿那种关爱、担忧、祈盼、欣慰等情感，以及那令人折服的勇气及坚持，毫无保留地表露出来，令人动容。

　　附录有维维创作的诗文，从中可感受到她满满的生命力与幽默感。

作者简介

龚晴

　　1962年出生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位。80年代初于武汉水运工程学院动力系担任助教；1985年至1988年就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位后留校任博士后研究员。科研论文曾于美国学术刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上发表。90年代末以后从事系统分析、程式设计、资料库及电脑网页设计工作。现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。