☆ 第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事，擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆ 醫療進步控製瞭疾病，但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控製。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷，讓大傢理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變瞭我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子
愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控製。科學的進步治療瞭疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領域的問題，而是心理與文化層麵的狀態，無法透過先進的醫療來解決，而需要更多願意說齣來的故事、被看見的身影，纔有機會扭轉人心中的未知與恐懼。
隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的睏境是什麼？需求是什麼？至今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度齣發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
「愛滋擾亂瞭我們對親密關係的理解，而親密關係也重建瞭我們對愛滋的認識。」
本書訪談瞭十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後，從麵對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或麵對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉摺或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們麵對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證瞭愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
名人推薦
百靈果凱莉（Podcaster）
林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長）
柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授）
洪健清（颱大醫院雲林分院副院長、颱灣愛滋病學會理事長）
徐森傑（颱灣露德協會祕書長）
莊蘋（颱灣愛滋病護理學會常務理事、颱北市立聯閤醫院昆明防治中心護理師）
郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人）
陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人）
楊婕妤（颱灣關愛之傢創辦人）
詹傑（影視暨舞颱劇編劇）
劉緻昕（《報導者》副總編輯）
蔡春美（輔仁大學心理學係助理教授）
羅一鈞（衛生福利部疾病管製署副署長）
羅毓嘉（詩人、作傢）
顧文瑋（颱北市立聯閤醫院仁愛院區感染科主任）
愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染瞭愛滋，如果我們有把身體照顧好，有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。——〈感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉
麵對是否要跟感染者交往，法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點：若因知情感染身分便結束關係，並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋，或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起，法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。
他說：「今天遇到的好對象生病瞭，決定要好好在一起後，我覺得我更有這個責任，更想好好地珍惜他。就像如果他有癌癥，那也是生病啊，我還是會在他身邊照顧，那纔是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況，那我可能覺得大傢玩玩沒關係。」——〈感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〉
林媽說：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」迴想過往接收到的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確的資訊和實證，纔有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞纔會被感染，有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去接納。」——〈感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〉
「我覺得我們靠得更近瞭。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時，他這樣迴答。「愛滋改變瞭我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
「希望更多人知道，我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀，我們有的是與疾病共存的知識和方法，跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」——〈感染者配偶賽門的故事：人纔是生活的主角，而非病毒〉
具體描述
浮光掠影：城市邊緣的生命敘事 一、 序章：迷霧中的燈火 城市如同一個巨大的迷宮，霓虹閃爍，車水馬龍，但總有一些角落被遺忘，那裏生活著一群特殊的人群。他們不是邊緣的棄兒，而是構成這座城市肌理不可或缺的組成部分，隻是他們的故事，常常被光鮮亮麗的錶象所掩蓋。《浮光掠影：城市邊緣的生命敘事》並非一部宏大的社會學著作，而是一本貼近土地、捕捉生活微光的田野記錄。它試圖穿透那些官方統計數字和主流媒體的刻闆印象，深入那些聲音微弱，卻充滿生命力的個體生命經驗之中。 本書聚焦於特定社會群體在現代都市生存狀態下的掙紮、適應與重構。我們選取瞭幾個在社會規範邊緣遊走的群體作為切入點，通過深入的、非結構化的訪談，構建起一幅幅鮮活的、充滿細節的生命圖景。這些圖景揭示瞭在快速城市化進程中，個體如何在身份認同、經濟壓力、文化衝突與社會排斥的夾縫中，努力尋找立足之地的過程。 二、 空間與身份的漂移：無根者的肖像 第一部分著重探討“空間”與“身份”的張力。我們訪談瞭數位長期在城市中租住或藉宿的“漂泊者”——那些因為工作性質（如季節性建築工人、流動攤販、零工經濟從業者）而無法形成穩定居所的人。他們的生活被定義為一種持續的“過渡狀態”。 訪談對象A，一位四十多歲的室內裝潢工人，他的敘述充滿瞭對“傢”這個概念的辯證理解。對他而言，“傢”不再是一個固定的物理坐標，而是一個可以隨時摺疊和展開的心理容器。他描述瞭如何記住每一處工地的電源插座位置，如何將唯一的私人物品——一把老舊的木工尺——視作精神支柱。我們記錄下他對於城市空間流動性的精妙理解：如何識彆哪些街角是安全的，哪些小巷隱藏著非正式的互助網絡。 另一位受訪者，一位從鄉村來到城市打拼的年輕女性，她的身份在“女兒”、“打工妹”和“獨立個體”之間劇烈搖擺。她講述瞭她如何在網絡上塑造一個光鮮亮麗的“城市白領”形象以應對傢人的關切，同時如何在現實中為瞭省下一塊錢的公交費而徒步數公裏。她的故事揭示瞭當代社會中，身份的“多重編碼”如何成為一種必要的生存策略。 這部分內容細緻描繪瞭城市中“看不見的人”如何構建他們的微觀地理學，以及他們在被主流社會“邊緣化”的同時，如何發展齣自己獨特的社群組織和生存智慧。 三、 勞動與尊嚴的悖論：非正規經濟的溫度 第二部分深入剖析非正規經濟領域的勞動者及其對“尊嚴”的定義。在高度結構化的現代經濟體係之外，存在著一個龐大且靈活的勞動網絡。本書關注的不是這些勞動的效率，而是勞動者在其中獲得的自我價值感與付齣的代價。 我們與一位在深夜街道清潔垃圾的夜班工人進行瞭長時間的對話。他詳細描述瞭夜間城市的麵貌——“那是屬於另一種生物的城市，安靜、坦誠，沒有白天的僞裝”。他並不將自己的工作視為低人一等，反而強調其不可替代性：“沒有我們，城市會在早上崩潰。”然而，他也坦承，社會上投來的不解甚至輕衊的目光，比夜晚的寒風更讓人感到刺骨。 此外，我們還記錄瞭數位個體創業者的經曆——那些試圖通過小本生意在競爭激烈的市場中分一杯羹的人。他們通常麵臨著高昂的租金、不穩定的客源以及復雜的政策適應問題。他們的敘述充滿瞭對市場機會的敏銳嗅覺，以及對失敗的恐懼。例如，一位經營著街角舊書店的中年人，他並非僅僅在販賣書籍，更是在販賣一種對抗快餐文化的“慢生活”哲學。他的堅持，是對資本邏輯的一種無聲抵抗。 這一部分的核心在於探討，當傳統意義上的“體麵工作”缺失時，個體如何從勞動本身（而非其社會標簽）中提取價值和尊嚴。 四、 記憶的重塑：集體創傷與個體療愈 第三部分關注那些經曆過社會劇變或集體創傷的群體。城市的發展往往是粗暴的，它拆除的不僅是建築，還有人們賴以生存的社會聯係和記憶載體。 我們訪談瞭幾位“城中村”被拆遷的原住民。他們迴憶起曾經的鄰裏互助係統，那種血緣和地緣緊密交織的生活模式。當高樓拔地而起，他們被分散到城市的各個角落，失去瞭“社會密度”。他們的失落感，遠超於失去一間房産的物質損失。他們討論瞭如何通過每年的特定節日，嘗試在新的社區中重建那種“人與人之間無需言語的默契”。 此外，本書也關注瞭在特定曆史時期遭受過不公對待的個體。他們如何將創傷內化，又如何選擇性地嚮外界展示自己的“現在進行時”。他們的記憶往往是碎片化且充滿矛盾的：既需要被傾聽和承認，又害怕再次成為被審視的對象。我們著力呈現的，是他們在有限的“安全空間”內，如何小心翼翼地重塑敘事，將過去的不幸轉化為前行的韌性。 五、 結語：微光匯聚之處 《浮光掠影》沒有提供簡單的解決方案或對城市生活的浪漫化描摹。它隻是提供瞭一組真誠的對話，邀請讀者放下評判的視角，去傾聽那些在喧囂中被忽略的聲音。這些城市邊緣的生命，或許缺乏光鮮的履曆，但他們的生存智慧、堅韌和對意義的探尋，構成瞭理解當代中國社會復雜性的重要維度。他們的故事，匯聚起來，便是這座巨大都市深處，最真實、最溫暖的生命浮光。閱讀本書，便是參與一次對“什麼是生活”的謙卑探尋。
著者信息
作者簡介
颱灣同誌諮詢熱線協會
成立於一九九八年六月，關注颱灣同誌平權運動，緻力改善LGBTQ+同誌處境，為颱灣歷史最悠久的全國性同誌機構。
現有工作小組：接線、傢庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同誌議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）
採訪撰文：颱灣同誌諮詢熱線協會愛滋小組
同誌族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、齣版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同誌社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同誌講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提齣同誌社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同誌與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿剋，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。
颱灣同誌諮詢熱線協會
成立於一九九八年六月，關注颱灣同誌平權運動，緻力改善LGBTQ+同誌處境，為颱灣歷史最悠久的全國性同誌機構。
現有工作小組：接線、傢庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同誌議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）
採訪撰文：颱灣同誌諮詢熱線協會愛滋小組
同誌族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、齣版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同誌社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同誌講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提齣同誌社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同誌與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿剋，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。
圖書目錄
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響〔江蘊生〕
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊蘋〕
01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶裏歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同誌就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多睏難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人纔是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕
【附錄】愛滋相關機構及服務項目
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊蘋〕
01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶裏歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同誌就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多睏難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人纔是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕
【附錄】愛滋相關機構及服務項目
圖書試讀
序
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響
江蘊生（訪談計畫發起人）
愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕傢人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在颱灣愛滋感染者所麵臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深瞭感染者的睏境。
問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符閤愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控製感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控製愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。
也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得睏難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼迴事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控製愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪齣感染者的生活現況，以及生活中所麵臨的汙名與歧視。
在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再隻限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，隻是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。
我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。
感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何剋服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該嚮誰求援。我們希望這些故事可以幫助在麵臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是隻能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式麵對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。
這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說齣來，讓所有人看見、理解。
工作報告
愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題
杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）
你好，我是杜思誠（小杜），現在是颱灣同誌諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大傢聆聽跟看見的故事。
讓我介紹一下熱線吧！
熱線是颱灣第一個立案的全國性同誌服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同誌族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同誌社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提齣同誌團體的聲音。
萌芽與結果
二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符閤熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰麵洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以齣書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成瞭十六篇故事並集結成冊。
為什麼想進行這個計畫？
在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低瞭某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不隻是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅纔是最大的挑戰。
熱線作為愛滋友善的同誌組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意齣櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大傢一同生活跟互動，從更多元的麵嚮接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平，而我們能長齣更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而齣。因為愛滋真的就是熱線的一部分，不是感染者個別的問題！
在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中，我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心，尤其是談到傢人、伴侶或朋友時，害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來；或是覺得自己再也不該愛人，或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後，願意一起麵對愛滋汙名帶來的難題，他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗，以及之後可能會麵對哪些問題。儘管市麵上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章，但關於感染者親友的故事卻非常少，感染者親友陷入資源稀缺的窘境。
所以讓這些生命故事集結、訴說，並且被更多親友或社會大眾看見，將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事，分享他們麵對愛滋的挑戰與轉變，呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得，也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們麵對並走過這些阻礙時，就能發現原來生命不須完美無缺，但我們都能真實地在一起並且相知相守。
滿滿的感激與感謝
這個計畫歷時七年，真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付齣。
首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己，以及你們受到愛滋影響的重要傢人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有瞭你們的故事，我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。
感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴，包括江蘊生（阿生）、黃義筌（阿宅），以及熱線愛滋小組義工：阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿剋，和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我，因為大傢的鞭策與攜手努力，得以剋服罹患多年的拖延癥，讓計畫開花結果。
感謝喀飛與大塊文化編輯盈誌，讓這些伴侶親友的故事轉化為可齣版的書籍。
感謝莊蘋、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同誌運動者，還有支持此計畫的所有朋友。
這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍，希望未來還有更多相關的文章與齣版品，讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然，更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴纍積，我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。
編輯筆記
我們都是愛滋關係人
喀飛（愛滋小組義工、訪談計畫編輯）
在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域，我們常關注感染者的需求，不論是陪伴、治療／服藥，或是權益保障、平權反歧視。但是除瞭少數機構提供「傢屬團體」的服務，太少聚焦於感染者身邊的親友／伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意，卻很少有機會去認真瞭解感染者身邊的關係人，在社會仍普遍對愛滋感到恐懼，在歧視烏雲籠罩下，他們的生活、他們的生命，受到怎樣的影響。
誰來把麥剋風交給他們
感染者難以齣櫃，與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展，有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲，可是愛滋關係人遭遇的睏境是什麼？他們的需求是什麼？至今仍鮮少把麥剋風遞到他們麵前，仔細聽他們訴說自己的故事。
本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度齣發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
二○一五年三月江蘊生貼齣「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」，發起瞭這個書寫計畫，包括黃義筌（阿宅）以及同誌諮詢熱線愛滋小組部分義工，共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中，參與採訪者有十四位、撰文者十位，訪談瞭十六位愛滋關係人，寫成本書的十六篇故事，前後歷經七年終於齣版。
這十六個故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），包括：十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶；這群故事主角還包括：一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。
「愛滋擾亂瞭我們對親密關係的理解，而親密關係也重建瞭我們對愛滋的認識。」
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們麵對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證瞭，愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
（引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〉）
感染者和受影響者都是人，不是統計數據
根據疾管署（CDC）官網「愛滋病統計資訊」，至二○二二年五月，颱灣現存活本國籍感染者人數為34,800人（HIV╲AIDS統計月報，民國一一一年六月）。另外，疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布，颱灣每年感染愛滋的人數，已經連續四年下降。
官方描述愛滋現狀時，習慣引用愛滋統計數據，以為有數字纔是有憑有據的真相。然而當數字隻呈現醫療和公衛現況時，權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現，例如：官方從未公布過感染者權益申訴的統計（每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障瞭感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等）。也就是說，當官方隻呈現部分數據時，並不斷強化宣傳，醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。
感染者以及身邊的關係人，每一個都是有生命的人，不單是疾病統計上的數據而已，還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態，必須靠故事的訴說，纔能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。
從恐懼到共處，轉變是寶貴經驗
本書十六篇有血有肉的真實故事（書中編排順序依採訪時間先後），讓我們看到愛滋（汙名）影響的重量，怎麼壓在這一大群人的身上，在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深，帶齣的議題更值得深思。像是：
一、告知的艱難
有好幾位主角得知伴侶是感染者時，對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時，麵對可能被指責或失去戀人的掙紮與痛苦。
二、最難齣的櫃
受訪者即使本身並非感染者，在本書故事中都是使用化名，甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下，被迫一層又一層地隱匿身分，這些為難顯示社會壓力的巨大。
三、愛滋會死？
好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」，這正好反映瞭平常不時在媒體報導中齣現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法齣現已超過二十年的今天，為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代？颱灣愛滋教育究竟齣瞭什麼問題？
四、U = U消除恐懼
U = U（測不到病毒即不具傳染力）被提齣多年，越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中，看到這個相對新的醫學論述不隻影響治療，對愛滋關係人更有重大影響，消弭瞭他們心中的恐懼與擔心。
五、轉變的力量
這十六個深刻的生命故事，讓我們在其中看到瞭：愛滋的顏色不隻是慘白、灰色，也有綻放光芒的彩色。
故事主角們被感染者親友告知後，從麵對恐懼、擔心、焦慮，如何一步步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響）的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。
每個主角所分享的轉變或麵對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉摺或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
歷經七年，議題有所變化
由於大部分參與者並非專業文字工作者，整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年，有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為瞭讓讀者有清楚的時空對照，每篇特別標示採訪及寫作年份，部分文章後麵也附上註解，對故事中提到的愛滋相關詞彙／事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。
由於時間演變，某些議題和今日已有不同。特別說明如下：
一、開始治療／服藥指引改變
過去，根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」，感染者免疫指標CD4數值降至350以下，醫生纔會建議開始服藥。二○一六年五月之後，已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到，感染者對是否要開始服藥會有掙紮和猶豫，是發生在舊版治療指引的年代。
二、篩檢空窗期改變
愛滋篩檢的「空窗期」指的是：「感染後到尚無法驗齣的期間稱為空窗期（在空窗期去篩檢，很可能檢驗結果齣現偽陰性）」。空窗期長短和篩檢方式／試劑有關，過去很長的時間，匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑，空窗期縮短為四～六週。「傢用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三～九十天。
三、同婚法律通過
本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前，也就是說，故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」，是指進入異性戀婚姻，並非同性婚姻。
當你在意，就與愛滋有連結
颱灣同誌諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動，製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品，鄭智偉和張尼剋設計的主視覺HIV+圖案中的「＋」寫滿瞭各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者，不是和你無關的人，他們可能是你身邊的傢人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生⋯⋯HIV+不應該是冷漠無視的隔離，而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」
八年前的「I AM HIV+」行動，和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似，我們都以為愛滋離我們很遠，那是因為我們身邊的感染者不敢／無法齣櫃，如果我們能以平常心看待這個疾病，這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待，讓感染者不需要再隱藏身分，你會發現，我們都（可能）是愛滋關係人。
【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響
江蘊生（訪談計畫發起人）
愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕傢人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在颱灣愛滋感染者所麵臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深瞭感染者的睏境。
問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符閤愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控製感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控製愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。
也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得睏難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼迴事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控製愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪齣感染者的生活現況，以及生活中所麵臨的汙名與歧視。
在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再隻限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，隻是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。
我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。
感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何剋服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該嚮誰求援。我們希望這些故事可以幫助在麵臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是隻能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式麵對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。
這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說齣來，讓所有人看見、理解。
工作報告
愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題
杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）
你好，我是杜思誠（小杜），現在是颱灣同誌諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大傢聆聽跟看見的故事。
讓我介紹一下熱線吧！
熱線是颱灣第一個立案的全國性同誌服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同誌族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同誌社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提齣同誌團體的聲音。
萌芽與結果
二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符閤熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰麵洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以齣書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成瞭十六篇故事並集結成冊。
為什麼想進行這個計畫？
在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低瞭某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不隻是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅纔是最大的挑戰。
熱線作為愛滋友善的同誌組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意齣櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大傢一同生活跟互動，從更多元的麵嚮接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平，而我們能長齣更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而齣。因為愛滋真的就是熱線的一部分，不是感染者個別的問題！
在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中，我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心，尤其是談到傢人、伴侶或朋友時，害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來；或是覺得自己再也不該愛人，或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後，願意一起麵對愛滋汙名帶來的難題，他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗，以及之後可能會麵對哪些問題。儘管市麵上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章，但關於感染者親友的故事卻非常少，感染者親友陷入資源稀缺的窘境。
所以讓這些生命故事集結、訴說，並且被更多親友或社會大眾看見，將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事，分享他們麵對愛滋的挑戰與轉變，呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得，也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們麵對並走過這些阻礙時，就能發現原來生命不須完美無缺，但我們都能真實地在一起並且相知相守。
滿滿的感激與感謝
這個計畫歷時七年，真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付齣。
首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己，以及你們受到愛滋影響的重要傢人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有瞭你們的故事，我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。
感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴，包括江蘊生（阿生）、黃義筌（阿宅），以及熱線愛滋小組義工：阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿剋，和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我，因為大傢的鞭策與攜手努力，得以剋服罹患多年的拖延癥，讓計畫開花結果。
感謝喀飛與大塊文化編輯盈誌，讓這些伴侶親友的故事轉化為可齣版的書籍。
感謝莊蘋、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同誌運動者，還有支持此計畫的所有朋友。
這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍，希望未來還有更多相關的文章與齣版品，讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然，更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴纍積，我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。
編輯筆記
我們都是愛滋關係人
喀飛（愛滋小組義工、訪談計畫編輯）
在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域，我們常關注感染者的需求，不論是陪伴、治療／服藥，或是權益保障、平權反歧視。但是除瞭少數機構提供「傢屬團體」的服務，太少聚焦於感染者身邊的親友／伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意，卻很少有機會去認真瞭解感染者身邊的關係人，在社會仍普遍對愛滋感到恐懼，在歧視烏雲籠罩下，他們的生活、他們的生命，受到怎樣的影響。
誰來把麥剋風交給他們
感染者難以齣櫃，與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展，有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲，可是愛滋關係人遭遇的睏境是什麼？他們的需求是什麼？至今仍鮮少把麥剋風遞到他們麵前，仔細聽他們訴說自己的故事。
本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度齣發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
二○一五年三月江蘊生貼齣「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」，發起瞭這個書寫計畫，包括黃義筌（阿宅）以及同誌諮詢熱線愛滋小組部分義工，共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中，參與採訪者有十四位、撰文者十位，訪談瞭十六位愛滋關係人，寫成本書的十六篇故事，前後歷經七年終於齣版。
這十六個故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），包括：十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶；這群故事主角還包括：一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。
「愛滋擾亂瞭我們對親密關係的理解，而親密關係也重建瞭我們對愛滋的認識。」
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們麵對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證瞭，愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
（引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〉）
感染者和受影響者都是人，不是統計數據
根據疾管署（CDC）官網「愛滋病統計資訊」，至二○二二年五月，颱灣現存活本國籍感染者人數為34,800人（HIV╲AIDS統計月報，民國一一一年六月）。另外，疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布，颱灣每年感染愛滋的人數，已經連續四年下降。
官方描述愛滋現狀時，習慣引用愛滋統計數據，以為有數字纔是有憑有據的真相。然而當數字隻呈現醫療和公衛現況時，權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現，例如：官方從未公布過感染者權益申訴的統計（每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障瞭感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等）。也就是說，當官方隻呈現部分數據時，並不斷強化宣傳，醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。
感染者以及身邊的關係人，每一個都是有生命的人，不單是疾病統計上的數據而已，還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態，必須靠故事的訴說，纔能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。
從恐懼到共處，轉變是寶貴經驗
本書十六篇有血有肉的真實故事（書中編排順序依採訪時間先後），讓我們看到愛滋（汙名）影響的重量，怎麼壓在這一大群人的身上，在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深，帶齣的議題更值得深思。像是：
一、告知的艱難
有好幾位主角得知伴侶是感染者時，對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時，麵對可能被指責或失去戀人的掙紮與痛苦。
二、最難齣的櫃
受訪者即使本身並非感染者，在本書故事中都是使用化名，甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下，被迫一層又一層地隱匿身分，這些為難顯示社會壓力的巨大。
三、愛滋會死？
好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」，這正好反映瞭平常不時在媒體報導中齣現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法齣現已超過二十年的今天，為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代？颱灣愛滋教育究竟齣瞭什麼問題？
四、U = U消除恐懼
U = U（測不到病毒即不具傳染力）被提齣多年，越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中，看到這個相對新的醫學論述不隻影響治療，對愛滋關係人更有重大影響，消弭瞭他們心中的恐懼與擔心。
五、轉變的力量
這十六個深刻的生命故事，讓我們在其中看到瞭：愛滋的顏色不隻是慘白、灰色，也有綻放光芒的彩色。
故事主角們被感染者親友告知後，從麵對恐懼、擔心、焦慮，如何一步步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響）的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。
每個主角所分享的轉變或麵對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉摺或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
歷經七年，議題有所變化
由於大部分參與者並非專業文字工作者，整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年，有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為瞭讓讀者有清楚的時空對照，每篇特別標示採訪及寫作年份，部分文章後麵也附上註解，對故事中提到的愛滋相關詞彙／事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。
由於時間演變，某些議題和今日已有不同。特別說明如下：
一、開始治療／服藥指引改變
過去，根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」，感染者免疫指標CD4數值降至350以下，醫生纔會建議開始服藥。二○一六年五月之後，已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到，感染者對是否要開始服藥會有掙紮和猶豫，是發生在舊版治療指引的年代。
二、篩檢空窗期改變
愛滋篩檢的「空窗期」指的是：「感染後到尚無法驗齣的期間稱為空窗期（在空窗期去篩檢，很可能檢驗結果齣現偽陰性）」。空窗期長短和篩檢方式／試劑有關，過去很長的時間，匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑，空窗期縮短為四～六週。「傢用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三～九十天。
三、同婚法律通過
本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前，也就是說，故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」，是指進入異性戀婚姻，並非同性婚姻。
當你在意，就與愛滋有連結
颱灣同誌諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動，製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品，鄭智偉和張尼剋設計的主視覺HIV+圖案中的「＋」寫滿瞭各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者，不是和你無關的人，他們可能是你身邊的傢人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生⋯⋯HIV+不應該是冷漠無視的隔離，而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」
八年前的「I AM HIV+」行動，和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似，我們都以為愛滋離我們很遠，那是因為我們身邊的感染者不敢／無法齣櫃，如果我們能以平常心看待這個疾病，這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待，讓感染者不需要再隱藏身分，你會發現，我們都（可能）是愛滋關係人。
用戶評價
评分
這套書的價值，遠遠超齣瞭它探討的單一疾病範疇。我認為，它本質上是一部關於「人性光輝」的紀錄。每一段訪談都像是一顆散落的珍珠，當你將它們串聯起來時，便能看到一條清晰的脈絡：愛是具有強大適應力的。那些麵對病友的伴侶們，他們所展現齣的耐心、體諒與不離不棄，其深度和廣度，足以令人肅然起敬。他們所麵對的，不僅是另一半的健康狀況，還有來自社會隱形壓力的挑戰。然而，這些故事傳達的核心訊息卻是積極且充滿希望的：真正的親密關係，是在最脆弱、最不堪一擊的時候，纔能被驗證其純粹性。作者的敘述語言非常樸素，不使用華麗的辭藻，而是讓事實和情感本身說話，這使得讀者可以不受乾擾地進入故事的現場。看完之後，我感覺到自己對「同理心」這個詞彙有瞭更具體的體會，這是一本值得推薦給所有渴望瞭解生命本質的讀者。
评分這本書最讓我震撼的地方，在於它成功地將那些過去被社會標籤化、經常在新聞中被簡化或妖魔化的群體，還原成瞭有血有肉、有愛有痛的普通人。每一篇故事幾乎都是一場情感的深度探險，彷彿你就是那個坐在對麵，聽著他們娓娓道來的聽眾。我特別關注那些關於「公開與隱瞞」的掙紮，那種在傢庭內部因為恐懼和誤解而產生的暗流湧動，以及最終如何透過溝通與信任，慢慢地重建關係的過程。這種細膩的心理刻畫，遠比任何統計數字來得更有力量。它讓我意識到，所謂的「愛滋病議題」，其實核心從來不是病毒本身，而是圍繞著病毒所產生的恐懼、歧視、以及我們如何學習去愛一個「不一樣」的生命。作者的文字功力著實高明，她捕捉到瞭那些轉瞬即逝的眼神和猶豫的停頓，讓這些看似平凡的對話，充滿瞭戲劇張力和深刻的哲思。它強迫你放下預設立場，去感受那份愛意如何穿越難關，最終成為彼此生命中最堅固的支柱。
评分如果說這本書有什麼獨到之處，那就是它完整地呈現瞭「時間軸」對這些關係的形塑作用。從初次發現、到猶豫不決的探索期，再到長期共存的穩定階段，每個階段的伴侶和親友，所錶達的情感密度和處理方式都有顯著的差異。作者巧妙地安排瞭這些訪談的順序，使得讀者彷彿跟著這些傢庭一起經歷瞭時間的洪流。我特別欣賞那些關於「重新定義未來」的討論。當既有的生命藍圖被突如其來的診斷徹底打亂時，他們如何坐下來，一步一步地，用愛去重新繪製一張新的地圖，決定他們想去哪裡，以及如何一起到達那裡。這需要極大的勇氣和極度的信任。這種從混亂走嚮秩序、從恐懼走嚮坦然的轉化過程，對正在麵對任何形式的生命危機的人來說，無疑是一種強大的心理支持，它證明瞭，即便是被視為「不幸」的開端，也能被轉化為生命中最深刻的成長契機。
评分坦白說，初讀時，我帶著一種「旁觀者」的心態，想瞭解「他們」的生活是什麼樣子。但隨著閱讀深入，這種區分界線變得越來越模糊。書中描寫的伴侶們所經歷的焦慮、期盼、甚至是那些為瞭照護而產生的身心俱疲，其實與我們在麵對任何重大疾病或人生轉摺時所感受到的壓力，本質上是相通的。這本書的敘事風格非常平實，幾乎沒有矯揉造作的煽情橋段，而是透過大量直接引述當事人的話語，讓故事的真實性紮根於生活本身。這種「去戲劇化」的處理，反而更具穿透力。它讓我更深刻地理解到，愛不隻是一種浪漫的感覺，更是一種日復一日的實踐、一種需要勇氣去承擔的責任，尤其是在麵對一個看不見的敵人時。書中的親友篇幅，也提供瞭另一種視角，那種無條件的支持和接納，讓我對「親情」與「友情」的定義有瞭更廣闊的想像。這是一本關於「陪伴」的教科書，隻是它的場景設定在一個極具挑戰性的背景之下。
评分拿到這本書的時候，其實心裡有點沉重，畢竟談到愛滋病這個議題，對許多人來說還是個敏感又帶點距離感的話題。不過，真正翻開內頁後，那種預期的沉重感慢慢被一種溫暖而堅定的力量所取代。這本書的編排非常細膩，不是那種枯燥的醫學報告，而是純粹以「人」為本位的敘事。我特別欣賞作者並沒有試圖去扮演一個說教者的角色，而是像一個謙卑的聆聽者，把鏡頭完全對準那些走在不同生命階段、麵對著不同挑戰的伴侶、親人和朋友。他們的故事，那些在日常生活中積纍的細微情感波動、在診斷前後的心態轉變，以及最終如何找到與「愛」共存的方式，都描繪得極為真實且富有層次。讀著這些訪談，我能強烈感受到那份人性的韌性，那種在睏境中依然選擇擁抱、選擇理解的偉大。這不是一本教你如何「處理」愛滋病的指南，而更像是一麵鏡子，映照齣我們社會對待疾病和愛的傳統觀念，或許也因此，它提供瞭一種更寬容、更具同理心的視角，讓我對身邊的人與事有瞭更深一層的體會。
相關圖書
本站所有內容均為互聯網搜尋引擎提供的公開搜索信息，本站不存儲任何數據與內容，任何內容與數據均與本站無關，如有需要請聯繫相關搜索引擎包括但不限於百度，google,bing,sogou 等
© 2025 ttbooks.qciss.net All Rights Reserved. 小特书站 版權所有