推薦序
多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。
經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。
我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。
與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。
我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。
我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:
1. 認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。
2. 崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。
3. 學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。
「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。
期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。
沈君霖(烏龜)
審閱序
首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書,說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後,還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生,他說「這書描述了太多的我」。
校閱期間,我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後,我今天一直躺在地上(背貼著地是讓我安定的方法之一),作了好多瑜伽,也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子;還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」
我知道真的有不少人曾經這樣受苦,其中不乏優秀份子。
四十年前,社會對特殊需求兒童的認識還不成熟,這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常,他的過動、妥瑞(Tourette syndrome)或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷,而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進,但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常,甚至能力超前、成績優秀,他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯,直到上小學後,遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時,狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊(twice exceptional)狀態呈現,或以非語言學習障礙(non verbal learning disability)的現象被認出來。
有關本書核心之一:自閉症的崩潰(meltdown)現象並不常當成討論的焦點,這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語,事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時,身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡,因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。
作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者,她自身是救護專業人員,後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察,本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言,崩潰是自閉症者最擾人的一項行為,也有相當的危險性,因此寫了這本「小題大作」的專書,專注在崩潰這個主題的深入討論。
而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年,我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順,甚至於拿到高學位,但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易:研究生揮拳打了指導教授;某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論,卻在生活上有許多侷限;高中生曾在房間裡宅居多日,直到打完全部關卡,開門出來已經是滿臉鬍髭,人也胖了許多,第一次返校考試數學卻是滿分,同學稱他為神。
這些人後來長大了,但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃,有些是兩老自己搬出去,讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業;一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動,也給了我不少啟示。
書中說明了自閉症者的問題來自腦神經,也就是他們先天的體質所導致,因此家長能及早認識更是必須的,這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套,及早在職場和生涯上面具有遠見。
至於自閉症者的崩潰行為,他們似乎也有機會隨著年齡增長,更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說:
我回想我國中時,曾有多次在下午全班打掃教室後,坐在自己靠牆的座位,頭猛撞旁邊的牆柱,或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪,不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容:那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上,那讓我無力管住這些行為,但很幸運地,我長大了、也成熟了,我的生理神經因對我對環境感知的理解,逐次逐步地成熟了。
這位老師是我心目中的英雄。
本書更有意思的地方在於,作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同,這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人,許多父母因而感到無助,甚至產生PTSD(創傷後壓力症候群)。崩潰也是擾人的,崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。
碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助,也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色,因此二者的區分和提醒對家長格外重要。
正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏,在崩潰的暴風歇息之後,若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語(verbalize)並討論如何預防下一次發生,對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助,因為當他們認知超載(cognitive overload)、大腦卡住時,就只能尖叫、踢打、身體捲曲……,若能於事後回顧述說,這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。
不過,討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任,當事人還是得隨著年齡漸增,一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰,並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。
又,書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異,這一點十分耐人尋味,因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。
本書非常適合家長,也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同,進而相互支持、共商對策;甚至連豬隊友都能成為神救援,以上種種就是本書出版的最大意義。
鄭玉英
寫於懷仁全人發展中心