拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG

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陳持平
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具体描述

  顧名思義,從《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》這本書的書名,至少包涵了「拯救胎兒」、「全人」、「全程」以及「醫學ESG」等四個關鍵詞。為了讓讀者明白,本篇緒論將分別先針對這四個關鍵詞做簡要說明,接著再回溯這個計畫的緣起、具體內涵與未來願景。

  首先說明何謂「拯救胎兒」?即透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波(胎檢),以及相關科別醫師跨科會診,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」。

  其次,「全人」係指胎兒雖為獨立的生命個體,但從受孕成胎之日起,與其父母及家人、照護的醫護人員,乃至於社會相關人士彼此的互動關係和相互影響;「全程」係指從受孕成胚胎之日起,因時間演進而發育、分娩、成長過程的照護醫療歷程。換言之,是關乎一個人生命歷程的個人身心健康及其社會關係。

  至於「醫學ESG」的概念,係指透過醫學的專業,醫護人員及相關資源的投入,達到增進並提高「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」,在台灣乃至於全球少子化的趨勢之下,確立此五權為「解決台灣少子化的五權宣言」為目標,「拯救胎兒計畫」具有積極帶領正向改變的社會影響力,不僅促進社會、企業,乃至於政府的共同認知與正視,進而投入更多有形與無形的資源,而且採取必要的行動,產生具體且多元的社會價值。

  整個「拯救胎兒計畫」的緣起與雛型,有兩條主要軸線,一是台灣胎兒醫學振興會及台兒診所,一是有故事公司的《醫學有故事》媒體平台,但最初核心都圍繞著馬偕紀念醫院的陳持平醫師,發起人是台灣胎兒醫學振興會創辦人暨台兒診所院長張東曜醫師,交會時間點則在2023年4月29日;當日,台灣胎兒醫學振興會於台兒診所7樓的陳持平醫師畫廊舉行拯救胎兒計畫啟動餐會。

  2021年5月創設的《醫學有故事》訪問陳持平醫師,訪談時陳醫師強調,他運用醫學的專業生下許多「不存在的胎兒」,是他這一生最大的成就,若能集結更多資源,擴大拯救這些「不存在的胎兒」的力量,是他這一輩子最重要的職志,希望《醫學有故事》能夠陪他一起完成。篤信主耶穌的他說:「這都是上帝賞賜的恩典、智慧及勇氣,幫我們和家長救了這個小孩。每次進開刀房前,我都會望著更衣櫃的十字架,邊換手術袍邊禱告,將今天的手術交在上帝手裡。」

  基於《醫學有故事》成立宗旨,是為了「幫台灣的好醫師發聲,讓台灣醫療的好被看到」,自然樂觀其成,並決定一起出版專書宣揚理念,從倡議到具體行動,一步一步去實踐拯救「不存在的胎兒」的理想,並在台灣胎兒醫學振興會於2023年啟動拯救胎兒計畫、邀請馬偕陳持平醫師擔任召集人,之後交織出新的藍圖。

  另一方面,自2014年以來,日本的川瀧元良醫師一路伴隨台灣胎兒醫學振興會及台兒診所成長,一直不間斷地每月兩次固定指導振興會及台兒胎兒心臟超音波診斷及其他胎兒異常。川瀧元良醫師於2023年4月29日至5月1日期間來訪,台兒召集長久以來合作密切的周產期團隊一起和陳持平醫師聚會,共同啟動台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計畫。

  面對少子化,既要開源,亦要節流。開源要靠政策面創造有利生育的環境,節流可以靠醫學界和家長一起努力,不要輕言放棄。在此,拯救胎兒計畫提出三個思考方向。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》專書著重在胎兒生存權,藉由採訪個案家長,闡述從發現胎兒異常、決定生下孩子,到之後孩子一路成長的治療照顧等歷程。用這些家庭的生命故事作為拯救胎兒的實例,以完整呈現不同的生命樣貌。專書也採訪長期投注產前診斷的產科醫師,以及與產前診斷團隊合作的兒科或其他科別醫師,了解他們的生命歷程及如何跨入產前領域,提供胎兒異常家庭在治療和疾病的諮詢,讓家長安心。

  對台兒而言,《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》專書出版有三層意義:第一,台兒過去專注於胎兒超音波診斷,台兒期待與產前遺傳診斷團隊有更密切的合作;第二,拯救胎兒計畫用詞簡單直白,更容易理解、也更容易喚起行動;第三,拯救胎兒應該是少子化國安問題的一環,相關的研究、教育、作業準則及社福支援,亟需社會大眾群策群力。
好的,以下是一本名为《人类生存的边缘:气候变迁下的社会重塑》的图书简介,内容详实,力求自然流畅,不含AI痕迹: 图书名称:《人类生存的边缘:气候变迁下的社会重塑》 内容简介 导论:风暴前夜的文明审视 我们正站在一个历史的岔路口上。二十一世纪的第一个季度,全球气候系统以前所未有的速度和剧烈性展示着其不稳定的本质。这不是遥远的预言,而是正在我们眼前上演的现实:极端天气事件的常态化、海平面的持续上升、生物多样性的加速丧失,以及由此引发的社会、经济和政治的深层动荡。 《人类生存的边缘:气候变迁下的社会重塑》并非一本单纯的气候科学教科书,它是一部深刻剖析人类文明如何应对这场结构性危机的社会学、经济学与伦理学著作。本书的核心论点在于:气候变迁不仅仅是环境问题,它是一场全方位的社会系统性挑战,要求我们对既有的生活方式、治理结构乃至价值体系进行一次彻底的“硬重启”。 第一部分:气候冲击下的社会断层 本书首先深入剖析了气候危机如何加剧和暴露了当代社会的既有裂痕。 一、不平等的放大镜:气候正义的维度 气候变迁的影响从未是平均分配的。我们详细考察了全球南方国家在资源匮乏、基础设施薄弱的前提下,如何首当其冲地承受最严重的后果。从孟加拉国的沿海难民潮到非洲之角的长期干旱,本书揭示了碳排放的历史责任与承受风险之间的巨大鸿沟。同时,在发达国家内部,低收入社区和少数族裔群体往往居住在易受洪涝和热浪侵袭的区域,成为“气候牺牲品”。 二、资源稀缺与“水战争”的兴起 随着全球水资源分布的剧烈变化,淡水正迅速成为新的地缘政治焦点。《人类生存的边缘》系统梳理了跨界河流、地下水盆地的冲突案例,分析了气候压力如何从生态领域渗透到国际关系和国内安全层面。我们探讨了“水资源主权”这一概念在未来治理中的复杂性与紧迫性。 三、心理创伤与集体焦虑 气候危机带来的不确定性正在重塑人类的心理景观。本书开创性地引入了“生态焦虑”(Eco-Anxiety)和“气候失落”(Climate Grief)的概念,探讨了年轻一代在面对一个可能已然被破坏的未来时的精神状态。我们审视了社区韧性如何受到长期环境压力(如持续的野火或洪水)的侵蚀,以及如何重建社会资本以应对创伤。 第二部分:经济范式的颠覆与重构 传统的“无限增长”模型在有限的地球承载力面前已然失效。本书将重点转向分析应对气候变化所需的经济体制深刻变革。 一、脱钩的悖论:增长与碳排放的解绑 我们批判性地审视了“绿色增长”的承诺,并详细分析了实现经济活动与资源消耗“绝对脱钩”所面临的实践困境。书中对比了不同经济体在能源转型中的成功经验与失败教训,特别是对基于市场的碳定价机制(如碳税和排放交易)的有效性进行了深入的实证检验。 二、供应链的脆弱性与地方化趋势 全球化的高效是以其惊人的脆弱性为代价的。当极端天气事件扰乱主要的运输枢纽和关键原材料产地时,整个生产网络便面临瘫痪风险。《人类生存的边缘》预言了“去风险化”和“供应链回溯”的必要性,探讨了发展适应性强、更具韧性的区域化或地方化生产网络的经济学逻辑。 三、适应性投资与“不可逆转的成本” 本书区分了减缓(Mitigation)和适应(Adaptation)的投资策略。我们认为,随着升温阈值的临近,适应性投资——例如建设防洪堤坝、开发耐旱作物、改进早期预警系统——的需求将呈指数级增长。我们构建了一个成本模型,用以量化那些因决策拖延而产生的“不可逆转的适应成本”,强调现在行动的经济效益。 第三部分:治理的重塑与伦理的觉醒 气候变迁的跨尺度、跨代际特性,要求我们超越传统的民族国家主权框架,重新定义治理的有效性与伦理责任。 一、全球治理的碎片化与新型联盟 联合国框架下的气候谈判往往效率低下。《人类生存的边缘》深入分析了非国家行为体——城市、跨国公司、原住民社区——在气候行动中扮演的日益重要的角色。我们考察了“气候俱乐部”和区域合作机制如何填补国家间承诺的真空,并讨论了如何建立有效的问责机制来约束这些新型权力中心。 二、代际伦理的重构 气候危机本质上是一个时间尺度上的不公。本书提出了“未来世代权利”的法律和哲学基础,探讨了代议制民主在处理跨代利益冲突时的固有缺陷。我们分析了“长期主义”思潮在气候政策制定中的应用潜力,以及如何通过制度设计确保当前决策不以牺牲遥远未来的福祉为代价。 三、韧性文化与人类的新共生观 最终,本书回归到文化与价值观层面。真正的社会重塑需要一种从“征服自然”到“与自然共生”的范式转变。我们考察了原住民知识体系中蕴含的生态智慧,以及它们如何为建立适应性社会提供可行路径。从城市规划的“海绵城市”设计到农业的再生实践,本书呼吁建立一种认识到人类命运与地球生态系统紧密相连的新型文明观。 结语:选择的窗口正在关闭 《人类生存的边缘》以一种不回避严峻现实的笔触,描绘了未来几十年我们可能面临的严峻图景。然而,本书并非宿命论的宣言。它强调,我们仍处于“选择的窗口期”内,每一次的政策制定、技术投入和生活选择,都在塑造着人类最终栖居于地球上的方式。本书旨在为政策制定者、学者、企业家以及每一位关注未来的公民,提供一个全面、深入且富有洞察力的框架,以理解并积极参与这场关乎人类存续的社会重塑工程。

著者信息

图书目录


拯救胎兒,榮神益人    
尊重生命 一個都不能少    
一段持續進步的路    
周産期の安全と家族サポートを共に目指し、協力していくこと    
私が知っている「台児診所」と彼らが行っていること    
以人道服務精神 讓拯救胎兒發揚國際    
從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土    

緒論    
CHAPTER 1 準爸媽心聲.家庭的新生

沒有你,我比較輕鬆
「主動脈弓狹窄」個案    
我和寶貝靈魂的互相約定
「VACTERL個案」    
許未來一個「等待」
「巨細胞病毒感染」個案    
做他堅強有力的後盾
「巨細胞病毒感染」個案    
千中選一的女兒
「先天性囊腫性腺瘤樣畸形」個案    
從天上就開始看顧媽媽的天使
「完全型房室中隔缺損」個案    
唱著童謠身體跟著輕輕搖擺
「法洛氏四重症」個案    
不一樣,沒關係
「羊膜帶症候群」個案    
神明給的孩子
「唇顎裂」個案    
差點不存在的寶貝
「鑲嵌型染色體異常」個案    

CHAPTER 2 醫師全心護.爸媽有支持
一心一意,拯救「不存在的嬰兒」
鑲嵌型染色體異常權威陳持平醫師    
倡議「胎兒醫學」的先行者
創建「台兒診所」的張東曜醫師    
醫路走來,始終如「一」
馬偕小兒心臟科名醫陳銘仁醫師    
「診覓」心事,開心40 餘年
台灣新生兒及嬰兒開心手術權威張重義醫師    
榮總放射權威郭萬祐醫師
磁振造影大俠,闖蕩未經的醫學武林    
讓許多唇顎裂爸媽能安心睡覺
台灣顱顏外科名醫陳國鼎醫師    
小兒泌尿科權威張北葉醫師
承先啟後,醫學長河的擺渡者    

CHAPTER 3 爸媽真心話.友你真正好
以胎兒為起點──台灣胎兒醫學振興會
心「守」相連──中華民國心臟病兒童基金會
需要眾人共同經營的生命事業──台灣早產兒基金會
慢飛天使安心飛──發展遲緩兒童基金會

爸媽真心話
算命師說我上輩子是俠盜    
還好我們一家很幸運    
小源的平平安安成長日記    
我是心臟很大顆的媽媽    
我的育兒學習之路   

图书序言

  • ISBN:9786269753741
  • 叢書系列:華文創作LC
  • 規格:平裝 / 280頁 / 17 x 23 x 2 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

推薦序

拯救胎兒,榮神益人


  拯救胎兒計畫在少子化的今日,是一個非常有創見、有理想、有願景的計畫。現今由於產前診斷技術的進步,所以我們有機會在產前診斷出許多有問題的胎兒。當胎兒異常的診斷浮上檯面時,不管是醫師、遺傳諮詢師、胎兒的父母,都會面臨一個問題,即:這樣的胎兒能不能留下?出生後會變成什麼樣子?會不會造成社會或家庭的負擔?我身為專長產前遺傳診斷的婦產科醫師,親眼見證了父母的徬徨和許多第一線醫師的疑慮,當時醫事人員的困境是:無法給父母明確的答案和清楚的方向,因此在這個前提下,很多胎兒被引產了。但現今根據我的經驗和研究發現,鑲嵌型染色體異常的胎兒有很多機會是可以留下的,而且出生預後都很好。不過,同時這也讓我們面臨到兩個問題:

  其一,從事遺傳諮詢的專家學者和工作人員,他們願不願意為胎兒發聲?

  其二,父母是否願意接受專家學者和工作人員的建議?

  在法律制度更完善的國家、或遺傳診斷技術更高端的國家,從事遺傳諮詢的工作人員通常更保守,他們擔心會被病人訴諸法律而身敗名裂。所以拯救胎兒計畫是一件非常艱困又冒險的工作。但是,這個世界上還是有秉持著人道主義精神的專家學者和工作人員,願意挺身而出、拯救這些鑲嵌型染色體異常胎兒。我在12年前開始從事拯救胎兒計畫,陸陸續續救下許多鑲嵌型染色異常的胎兒和家庭,並且把所有的過程寫成超過佰篇醫學論文,付諸國際醫學期刊。我發現並證明我的理論和所作所為是可以被複製的。因此拯救胎兒計畫除了在台灣實行,也可以擴及全世界,幫助更多的胎兒和父母。

  現在,我們逐步擴大拯救胎兒計畫的內涵,除染色體異常的胎兒及遺傳診斷,還擴展到超音波發現結構異常的胎兒及其產後治療。另外,我們也展望拯救胎兒計畫將來能衍伸到更多領域,例如子宮內胎兒手術治療、胎兒基因治療、胎兒幹細胞治療等。從這三個方向著手,期許拯救胎兒計畫可以成為一件偉大的、世界性的計畫,讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。

馬偕紀念醫院婦產部教授兼主治醫師
陳持平

推薦序

尊重生命  一個都不能少


  我是一位早產醫療專業的醫師。對我而言,救治早產兒不只要重視孩子的存活率,更重要的是如何降低早產可能帶來的失能和併發症、讓孩子和家庭未來有更好的生活品質。近年來,由於高齡懷孕、人工生殖、以及環境等因素,台灣的早產率逐年升高。因此,我對「拯救胎兒」第一個層次的體認,就是透過子宮頸長度測量找出早產高風險的孕婦,並讓孕婦儘早安胎、降低孩子早產併發症的機率。因為胎兒就是新生兒的前身,如果我們可以透過產前的檢查和安置,讓新生兒的預後更良好,對家庭和社會都是一件非常有意義的事。

  我對「拯救胎兒」第二個層次體認,是關於先天性異常的孩子,如心臟病、肺部異常、或消化系統異常等。這些異常如果是產後才被發現,很可能會讓孩子在轉診和尋求答案的過程中造成不可挽回的後果。但若是可以在產前發現胎兒異常,就能給家庭和孩子更多時間和機會,讓家庭在經醫療團隊諮詢與討論後,做出適切的決定和準備。因此基於尊重生命的角度,我們應該重視產前檢查和諮詢,並藉此拯救更多胎兒和家庭。

  我對於「拯救胎兒」第三個層次的體認,要從我曾遇到過的一個個案說起:這對爸媽歷經艱辛才懷孕,結果懷孕早期絨毛膜取樣檢驗發現孩子有染色體問題,但爸媽不放棄、持續追蹤,幸好懷孕中期羊水的檢查結果是正常的。雖然這個孩子還有氣管食道瘻管和胎盤功能不良的問題,但爸媽保住孩子的心意堅定,因此在醫療團隊的照護下一路安胎、產檢、追蹤,最後也在團隊準備好的情況下迎接孩子並讓他接受治療。由於這孩子從在媽媽肚子裡到出生歷經周折,所以我們都稱他為「神奇寶貝」。而他的故事也表達了,對於那些選擇迎接特殊孩子的家庭,若可以透過醫療團隊整合,在適當的環境下產檢、追蹤、生產、治療,將有效改善孩子和家庭可能面臨的問題。

  個人很欽佩以先行者精神開啟「拯救胎兒」及醫療團隊整合的陳持平醫師、張東曜醫師等醫療同業。少子化浪潮下,每個孩子都很寶貴,我們一個都不能漏接。

新生兒科醫學會理事長 /早產兒基金會董事
許瓊心

推薦序

一段持續進步的路


  恭喜張東曜醫師專業團隊,將近年的服務個案,集成一書《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》。

  我自己在馬偕受訓,在台大進修,學的次專科就是產前遺傳診斷與諮詢;在產前遺傳諮詢的重要觀念裡,「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」以及「不批判(個案最終選擇)原則」,是我這近20年來,面對臨床上焦慮、震驚、緊張或是茫然的個案夫妻及家屬時,一直秉持的。尤其產前遺傳診斷牽涉到胎兒預後,在高度競爭、小家庭為主、社區協同照顧已經式微的台灣,每一個「可能並不完美」的胎兒,或是「無法確定的預後」,都會讓準備迎接新生命的家庭,陷入愁雲慘霧與很難擺脫的自責之中。

  而即使「知情同意」、「非指導性諮詢」、「諮詢個案自主」是產前遺傳診斷醫師、諮詢師、護理師甚至檢驗機構團隊的最根本宗旨,可是「知情同意」何其困難。

  個案要知情同意,其能「知情」到多少,非常取決於醫療專業團隊所提供的專業資訊、證據來源。也因此,不是把責任丟回案家身上去「個案自主」;而每一個先天罹病的孩子,出生之後的治療、照顧甚至成長過程的追蹤、治療、學校社會支持、以及生涯規劃,單憑產檢過程的婦產科醫師,我認為真的是不足的。

  非常開心能夠在暫時脫離臨床近10年期間,看見張東曜醫師持續跨域合作,並且累積產前產後的專業證據,讓每一個其實有機會來到這個世界的孩子,得到最妥善的檢查、照顧和追蹤;而這不只是每一個孩子,還有孩子們的家庭。

中山醫學大學附設醫院婦產部主治醫師/立法委員
林靜儀

推薦序

為周產期安全及家庭支援共同努力


  1)產前診斷的普及
  胎兒的疾病是很常見的,每20名胎兒中就可能有一名胎兒患有疾病。隨著超音波設備的進步、胎兒篩檢的普及與胎兒診斷技術的改進,現在許多嚴重疾病都能夠在出生前進行診斷。許多需要早期治療的心臟疾病和外科疾病現在也都可以在產前進行診斷。藉由精確的產前診斷,使我們能夠為嬰孩的誕生做好治療準備,治療的結果也能有所提升。對醫療界來說,從準確的產前診斷結果,來提供必要的資訊是不可或缺的。

  2)家庭支援的必要性
  雙親在胎兒出生前了解胎兒患上了疾病。這個診斷結果對於許多家庭來說,是個突如其來的壞消息,要接納這個資訊是不容易的。關心、傾聽家庭的心聲,並給予適當的支援是我們責無旁貸的重任。對我們而言,產前診斷和家庭支援是兩項至關重要的醫療服務,其關係也密不可分。

  3)神奈川縣立兒童醫療中心(KCMC)的協同工作
  KCMC約於50年前,作為兒童醫療的綜合據點,提供兒童醫療、教育和醫療福利等綜合性服務。兒童醫療中心致力於先天性心臟疾病、膽道閉鎖、脊柱裂、唇顎裂等疾病的治療,期許能達到有效的治療成果;建立家庭協會,進而舉行家庭支援等相關活動。於1992年,醫療中心也成立婦產科部門,重新啟動一個綜合周產期中心,涵蓋了從胎兒到兒童的醫療領域。

  過去30年來,我們除了致力於推廣胎兒篩檢、提高產前診斷的水平,同時亦試圖建立理想的家庭支援體系。約莫於10年前,我們建立了一個新生命支援中心,由參與胎兒醫療的各個臨床部門和醫護人員相互合作,以支援家庭。

  4)與台兒診所的合作
  記得第一次與張東曜醫師見面是在15年前,那是於雪梨所舉辦的 ISUOG 大會上的相遇。我深受張醫師的熱情所感動,之後我們一起進行許多交流活動。在案例上,一起共享產前診斷病例,輪流在台灣和日本舉辦 STIC 研討會,並在家庭支援方面通力合作,一同與時俱進,累積約有15年的時間。日後,我們將持續全力配合張醫師及參與台灣舉辦的各項活動,並將其成果應用於我們未來的醫療工作中。請各位繼續支持我們, 衷心感谢。

日本神奈川縣兒童醫療中心新生兒科兼任醫師
川瀧元良

推薦序

我所認識的台兒診所和他們所做的事


  在張東曜醫師出版這本書之際,能夠筆耕撰寫是一件非常榮幸的事情。
        
  我們是在2018年於雅典舉辦的FMF世界大會上相識。當時,我正在英國FMF進行培訓,並於回國後探索如何進行產前診斷。在日本,當發現胎兒有異常時,社會福利等政策仍然有所欠缺,診斷後未能提供適當的家庭照顧。有些家庭因為診斷而受苦,有時候連胎兒篩檢都未能納入母子健保法,甚至無法發現可以治療的嬰孩疾病,以及在出生後可能出現急遽變化的疾病,這是矛盾且令人沮喪的。作為一名醫生,我想拯救可以挽救的生命,但卻面臨感到無奈的狀況。

  正當我面臨這種情況時,我遇到了張醫師,並聽說了台灣產前診斷的發展過程。在過去十年裡,台灣的醫療進程也發生了巨大變化,經歷了各種法律和倫理等問題的挑戰,就像今天日本所面臨的挑戰一樣。張醫師對於處理與產前診斷相關的各種挑戰,和其所採取的方法,似乎正指引我未來的道路。台兒診所(Taiji Clinic)所實施的高水平胎兒超音波檢查、新生兒健康檢查、醫護人員的培訓、台兒胎兒唇顎裂聯合門診、國際唇顎裂研修醫師訓練計劃、跨各臨床部門的協作醫療等,這些都是我們希望能夠在日本推廣的項目。

  張醫師所提出的「拯救胎兒專案」,不僅是挽救當前的生命,而且是一個超越醫療的概念。要拯救胎兒,不光需要醫療的進步,還需要社會的進步;再者不僅是需要社會的進步,也需要家庭的進步。家庭需要在短時間內建立一個團隊照護,以因應焦慮和矛盾的狀況,這對大家來說,都不是一件容易的事情。一切都需要有真摯及相互支援的團隊,才能得以實現完善的護理指導。

  張醫師不僅在台灣,更在全球領導著胎兒醫療和從胎兒時期開始建立的家庭照護。我希望這本書可以進一步傳播張醫師的理念,期盼能夠拯救更多的家庭。

特定非營利法人支援親子未來協會 理事長
一般社團法人FMF Japan 代表理事
FMF胎兒診所東京灣幕張院長
林伸彦

推薦序

以人道服務精神  讓拯救胎兒發揚國際


  身為非醫界人士,能參與「拯救胎兒」這項計畫,要從張東曜醫師和唇顎裂說起。

  我與張醫師是在建成扶輪社認識的。2019年我擔任建成社社長期間聽張醫師提到,他與台灣唇顎裂治療權威的陳國鼎醫師合作,募款為懷有唇顎裂胎兒的家庭製作一本說明手冊,並計畫將這本手冊免費寄送給全國婦產科醫師,希望藉此讓產前發現唇顎裂的寶寶不要被輕易拿掉,這才讓我第一次認識到胎兒異常與拯救胎兒的議題。

  爾後,我們也邀請陳國鼎醫師來社內演講,並且在社友的熱心捐助之下,全額助印了另一本講解唇顎裂治療的書籍──《 唇顎裂產後攻略集》。之後也是透過張東曜醫師,讓我認識了陳持平醫師,以及他如何透過研究去拯救胎兒的事蹟。我不禁想到:如果在少子化的台灣,我們可以透過產前的醫療諮詢和相關研究救下這麼多生命,擴散到國際將會是怎麼樣的效應?扶輪社的願景是:「我們一起展望的世界裡,人們結合力量,採取行動,在自身、社區及全球創造持衡的改變。」我認為「拯救胎兒」這件事非常符合扶輪社在國際服務上的人道精神,也希望能盡綿薄之力助成這件事,讓有需要的家庭可以尋得需要的資源,並且藉由培植後進人才,讓這個計畫可以長久延續下去。

  這本《 拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》可以說是「拯救胎兒」計畫的前傳,讓大家得以認識這些異常胎兒家庭的故事,以及致力在拯救胎兒的醫師們的努力。每個願意生養的家庭都很寶貴,我們當以人道服務精神,讓更多珍貴的生命被留下。

國際扶輪社3482地區2023-24年度第四分區助理總監
黃共宏

自序

從拯救胎兒、正視少子化、到打造一個可以永續、生育友善、適合移居的樂土


  2022年底,陳持平醫師來找我,希望我支持他在馬偕未竟的事工「拯救胎兒計劃」,開啟了我和陳醫師合作的下一個篇章。

  陳持平醫師也是我在馬偕任職時指導我甚多的前輩醫師。我隸屬高危險妊娠科,主要專長是胎兒超音波診斷,陳醫師是生育保健科的主任,是國內首屈一指的產前遺傳診斷專家。胎兒超音波和產前遺傳診斷即是產科系新興胎兒醫學次專科的兩大分支。因此,自從我在馬偕擔任高危險妊娠科研修醫師時和創立馬偕妊娠評估中心後,陳醫師即一直給我很多的指導,也和陳醫師合作了不少胎兒異常的診斷、治療和論文的發表,亦師亦友。2008年時,他也是第一位知道我決定單飛,創立台兒的前輩。

  創立台兒後,我一直專注於胎兒醫學,尤其是胎兒超音波診斷。由於罕見,異常胎兒診斷能力的養成並不容易,因此,我一直要求團隊,台兒的任務尤其開始於診斷後,而不是結束於診斷時。如此,我們才能提供選擇胎兒醫學專業的家長更專業、更整合的服務,而和我們合作的第一線產科醫師,也才能得到專業上最強的後盾。

  「拯救胎兒計劃」源起於2011年陳醫師在馬偕申請的院內計劃,奠基於他對胎兒鑲嵌型染色體異常的新見解,而促使他獨排眾議,於這些年來,成功地留下100多名原本可能選擇中止妊娠的鑲嵌型染色體異常胎兒,這也是陳醫師在2019年得到第29屆醫療奉獻獎的主要事由。

  經過了15年的努力,台兒得到了很多同業的肯定,慢慢形成了一個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診。2019年,我和同道成立「台灣胎兒醫學振興會」,希望以NPO的框架,凝聚各方的力量,把胎兒醫學做好。

  因此,2023年1月,我邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

  近年來,台灣面臨嚴重的少子化危機,生育率敬陪末座。生育不再只是個人和家庭的選擇,而是嚴肅的國安問題。「拯救胎兒」一詞,淺顯易懂,更容易喚起行動。透過陳醫師引介,我們很高興和「醫學有故事」邱文通先生領導的團隊合作,進一步腦力激盪出「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」五個未來可以一起倡議的面向,希望能一起為少子化問題盡一份心力。
 
  《拯救胎兒》一書希望呈現我們「拯救胎兒」工作的日常。我們的現在,其實是過去種種的集合,有些事情發生的當下,於我們人生的意義,常常不是那麼簡單明瞭。透過團隊成員和家長在醫學有故事陳美萍小姐和劉俊輝先生的引導下,細說從頭,精粹的文筆,讓專業人員不再那麼遙遠,也讓大家都能感同身受家長所走過的波瀾。

  《拯救胎兒》這本書的完稿和編輯,亦得力於台灣胎兒醫學振興會執行秘書孫碧遠小姐甚多,特此致謝。

台兒診所醫師暨創辦人
張東曜

用户评价

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从装帧的细节来看,这本书的出版方显然是下了大功夫的,内嵌的图表和示意图的设计堪称教科书级别。我随便翻到其中一页,看到一个复杂的人体结构示意图,线条的精细度和色彩的层次感都处理得极其到位,完全没有那种廉价的批量印刷感。这不仅仅是美观的问题,更体现了出版对内容准确性的高度重视。我猜想,书中必然穿插了许多需要视觉辅助来理解的复杂流程或理论模型,而这些插图显然是经过精心打磨的,能够有效地降低读者的理解门槛。这种对“呈现”本身的重视,往往预示着内容本身也经过了极其严格的审校流程。此外,书中引用的脚注部分看起来也相当详尽,横跨了多个学科领域,这让我更加确信,这是一部集合了多方智慧、力求全面的综合性论著。对于追求知识的严谨性和深度广度的读者来说,光是这些辅助性的设计元素,就已经提供了极大的阅读价值。

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阅读这本书的体验,对我来说,更像是一次心灵上的探险,它迫使我跳脱出日常的思维定势,去重新审视一些被我们习以为常的伦理边界。作者似乎非常擅长设置那种“两难困境”的场景,让你在阅读的过程中不断地进行自我诘问。我发现自己常常在读完一小段落后,会不自觉地停下来,在脑海中反复推敲作者提出的那个假设情景,试图找出自己可以接受或者无法接受的理由。这种强烈的互动感,是很多理论书籍所不具备的。它不是单向的灌输,而是一种充满张力的对话邀请。书中对于一些前沿技术名词的解释,也做得十分巧妙,既保证了其专业性,又用清晰的比喻将其置于更宏大的社会背景之下,使得即便是涉及尖端领域的概念,也能被普通读者所理解和共鸣。这种将“高深”拉入“日常”的能力,是衡量一部优秀思想著作的关键指标之一。

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这部书的封面设计简直让人眼前一亮,色彩搭配既现代又带着一种沉静的力量感,那种深邃的蓝色和柔和的米黄色交织在一起,仿佛预示着即将展开的旅程将是充满希望又需要深思的。我拿起它的时候,首先被作者那种严谨而不失温度的文字风格所吸引。虽然我还没来得及深入阅读,但从目录的章节标题中,我能感受到一种对生命议题的尊重与敬畏。那些标题的措辞非常讲究,既有专业术语的精准,又不乏文学性的韵味,让人忍不住想要一探究竟。特别是看到其中提到了某种跨学科的视角融合,这在当前的出版物中是比较少见的。通常情况下,医学类的书籍要么过于枯燥晦涩,要么就是过于浅显煽情,而这本书似乎找到了一个绝佳的平衡点,让人期待它能在复杂的伦理困境中,提供一些既有科学支撑又充满人文关怀的洞见。光是这份对文本排版和视觉呈现的用心,就足以让我对作者的专业素养和匠心精神产生极大的信赖感。这本书的纸张质感也非常好,拿在手上沉甸甸的,感觉是一本可以珍藏并反复研读的重量级作品。

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这本书的作者在引言部分就展现出一种极强的使命感和开阔的视野,他/她并没有急于抛出结论,而是花了大篇幅去勾勒出当前社会背景下讨论某些议题的复杂性与紧迫性。我注意到作者在引用外部资料时,非常审慎地选择了那些具有国际视野和长期跟踪价值的研究报告,这为后续的论述打下了坚实的基础。这种处理方式让我感到非常踏实,因为它表明作者不是在做短期的热点追逐,而是在进行一场深刻的、具有前瞻性的思想构建。我特别欣赏作者在描述具体案例时所流露出的那种克制的情感表达,既没有过度渲染戏剧性,也没有冷漠地将生命简化为数据点,而是在两者之间找到了一种高贵的平衡。这种叙事上的成熟度,使得即便是对于非专业人士来说,也能轻松地进入作者构建的思想迷宫,并乐于接受随之而来的认知挑战。整体来看,这本书的学术架构非常扎实,像是为一场严肃的对话拉开的序幕,让人对接下来将要展开的深度辩论充满期待。

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这本书的行文节奏把握得非常精妙,它不是一味地猛冲猛打,而是懂得在关键节点进行恰到好处的停顿与回顾。在探讨了一些极具争议性或情感冲击力强的话题之后,作者会用一段相对平缓、总结性的文字来安抚读者的情绪,并为接下来的深入探讨做铺垫。这种节奏感使得阅读过程非常流畅,不会因为内容的沉重而产生阅读疲劳。我感觉作者仿佛是一位经验老到的引导者,他知道何时该加速,何时该减速,确保读者能够跟上他的步伐,而不是被信息洪流所淹没。从整体的文学构造来看,这本书的结构布局非常清晰,各个部分之间层层递进,逻辑链条严密得像是数学证明一般,但语言表达上却保持了人文的温度和叙事的张力。这本书无疑是一部需要细细品味,并值得反复阅读的佳作,它不仅提供了知识,更重塑了观看世界的方式。

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