自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走向善終

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提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
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具体描述

《斷食善終》作者畢柳鶯,深受啟發、鄭重推薦——
這是一本探討「自主斷食,善終選擇」的聖經等級著作、實用級教科書。


當疾病已到不可復原,身心痛苦無法忍受時,病人可不可以自主選擇斷食往生?
自主斷食算不算「自殺」?醫護人員該不該參與其中,讓過程更平順、更安詳?

8個美國案例,4項關鍵議題(臨床、倫理、法律、機構),完整呈現美國有關「自主斷食」的完善評估程序、醫療準則,和臨終照顧。

新光醫院神經科主治醫師、臺灣大學醫學系副教授  汪漢澄——專業翻譯


特別推薦——
吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師
李柏翰/臺灣大學全球衛生學程助理教授.法律白話文運動資深編輯
常佑康/台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長
(依姓氏筆劃排序)

///
什麼是「自主斷食」?
當病人沒有問到關於自主斷食的選項時,該主動告訴他嗎?
倫理上可以容許病人自主斷食、容許醫療提供者及家人支持它嗎?
如果機構照護者出於他們的道德反對病人自主斷食,那是出於專業、還是純屬個人意見?
所有認真考慮自主斷食的病人都必須經過精神科的評估?
違背病人的指示給予餵食是一種暴行?
到底什麼時候該啟動自主斷食?
……

當台灣還在抗拒為無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國家已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。當台灣還在質疑自主斷食合不合法、該不該進行時,美國已經就自主斷食作了專業且細緻的評估,並且提供了縝密的實踐方法。

人類的平均壽命延長了,健康的時間雖然延長,但生病的時間也延長了。有兩類的人希望能有一個好的加速死亡方法:一、正面臨難以承受的痛苦者;二、未來可能要面對難以承受的痛苦者。

自主斷食(VSED)是一位當下已經病重或將會病重的患者,有意決定用完全停止吃喝來加速自身死亡的做法。它的過程乍看似乎有點殘忍,但大多數實際執行自主斷食的人,如果有著經驗豐富、技巧熟練的臨床夥伴合作的話,會發現它其實是可以忍受並且有意義的。

自主斷食提供了那些正面臨難以承受的痛苦的人,或未來可能要面對難以承受的痛苦的人,一個相對安詳且在自我控制下的死亡過程。若對「自主斷食」有充分的認識,這些人也將會因為知道有這個方法,而不必再活在恐懼之中。

本書以八個美國的病例為基礎,從臨床、倫理、法律、機構等面向,探討自主斷食的可行性與可接受性。

書中提供了完整的正反論點以及議題思索,每項討論都與真實案例緊密結合,作者文筆生動,引領我們深入思考關於生活的品質、生命的價值、人的自主權與決定權、醫療角色在生命終末時的轉變……等課題。

本書的編者與作者,涵蓋了安寧緩和醫學、精神科、法學、倫理學、生命終末選擇倡導者等領域最具代表性的人物。主編之一提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)是推動美國安樂死立法以及執行自主斷食(VSED)的先鋒,擔任過美國安寧緩和協會理事長,「並得到安寧緩和遠見者」的殊榮。

全書有真實的案例故事,有專業的評估說明;文字敍述生動,內容豐富易懂。

它可以幫助我們理解西方最先進的死亡自決觀念以及實踐方法,也可以透過同理書中案例主人翁的所思、所感,對自主斷食的歷程如何進行、有何挑戰、如何照護,有深入的了解;認知到生命終末的自主權,原來可以掌握在我們自己手上。

這本書所談的議題,在美國屬於先驅,藉由引進美國專業的先進做法,思考台灣可以如何借鑑參考。對醫療專業人員或一般讀者,都是極佳的參考。

●專業推薦

在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的台灣,本書對於病人臨終自主選擇的討論,無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻,本書的中譯本出版,具有相當的重要性,因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念,引領台灣在善終的領域邁向一個新的未來。
——畢柳鶯(衛福部台中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者)

本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書表面上是向人們提出一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。
——汪漢澄(新光醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學系副教授)

這是一本注定會影響到與死亡相關的行動、方針,以及論述的重要書籍。它對於醫護人員、倫理學者、律師、管理者,以及政策制定者,還有那些權衡生命終末選項的個人以及家庭,都將是個重要的資源。
——湯瑪斯.莫瑞博士(Thomas H. Murray PhD)/黑斯廷斯中心榮譽主席(President Emeritus, The Hastings Center)
 
本书深入剖析了生命末期护理中一个极具争议性却又日益受到关注的议题:如何以尊严和自主的方式面对死亡。全书围绕着一个核心议题展开,即在现代医学不断延长生命的同时,个体如何行使其对自身生命终点的掌控权。我们聚焦于那些在法律、伦理、医疗实践层面都处于前沿的探索,旨在提供一个全面、深入的视角,帮助读者理解和讨论生命质量与生命长度之间的关系。 全书结构严谨,内容涵盖了从理论基础到实际操作的多个层面。我们首先将探讨生命末期护理的哲学基础,追溯西方文化中关于“善终”观念的演变。这部分内容将梳理不同伦理学派对生命价值的界定,以及自主权(Autonomy)在现代医疗决策中的核心地位。我们将分析,在生命终点,自主权的行使是如何被视为个体尊严的最后体现,而非简单的医疗行为。 随后,本书将细致展开对生命末期决策中涉及的法律框架和机制的分析。这包括对不同国家和地区在“预立医疗指示”(Advance Directives)方面的立法实践的考察。我们将详细解析医嘱、生前遗嘱(Living Wills)以及医疗代理人(Healthcare Proxy)等法律工具的设置、效力和局限性。重点在于理解这些法律工具如何帮助个体在失去表达能力时,依然能够确保其意愿得到尊重。我们不会局限于抽象的法律条文,而是结合实际案例,探讨这些法律工具在不同情境下的应用效果和挑战。 在医疗实践层面,本书将深入探讨“姑息治疗”(Palliative Care)和“临终关怀”(Hospice Care)的现代实践模式。我们认为,有效的生命末期护理,其核心在于将关注点从疾病的治愈转向症状的管理和生活质量的维护。本书将详细介绍疼痛管理、心理支持、精神关怀等姑息治疗的四大支柱,以及它们如何在尊重患者意愿的基础上,为生命画上圆满的句号。这部分内容旨在揭示,尊严的善终不仅仅是医疗行为的终止,更是一种全方位的关怀过程。 此外,书中一个重要的组成部分将是对机构和专业人员角色的审视。现代医疗机构,无论是医院还是长期护理机构,在执行患者生命末期意愿时面临着巨大的伦理和操作压力。我们将分析机构政策的制定,探讨如何建立一个既能保障医疗伦理,又能充分尊重患者自主权的内部环境。对于医护人员而言,如何在维持职业伦理的同时,进行富有同情心的沟通,引导患者和家属进行艰难的决策,是本书着力探讨的重点。专业培训和跨学科团队合作的重要性将在这一部分得到充分阐述。 本书致力于提供一个平衡的视角,既肯定个体自主的价值,也正视生命神圣性的传统观念。我们不会回避关于“安乐死”与“协助自杀”在不同司法管辖区内的辩论,但重点将放在更广泛的“死亡自决权”概念上,即通过撤除无效的维持生命治疗,允许自然死亡的权利。这种区分对于理解西方生命末期议题的复杂性至关重要。 为了让抽象的讨论更具现实意义,书中将穿插对不同文化背景下临终观念的比较研究。尽管我们聚焦于西方前沿实践,但理解这些实践是如何植根于特定的社会文化土壤,以及它们如何与非西方文化产生张力,是构建全面理解的必要步骤。 总而言之,本书是一部深入探讨生命终点自主选择与尊严维护的综合性读物。它面向所有关心生命质量、医疗伦理、法律实践的读者,旨在提供一套清晰的框架,用以审视和讨论一个关乎每一个人最终命运的严肃议题:我们是否有权以自己的意愿,有尊严地告别生命。全书力求以严谨的学术态度、清晰的逻辑结构和富有洞察力的分析,引领读者穿越生命终点的迷雾,走向对“善终”更深层次的理解与实践。

著者信息

作者簡介

提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
醫師,羅徹斯特大學醫學院(University of Rochester School of Medicine)醫學、精神醫學、醫學人文,以及護理學的教授,也是該校緩和照顧部門的創始主任。他是美國安寧與緩和醫學學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的理事和前主席,也是美國最高法院奎爾對瓦可(Quill v. Vacco)案件中的首席醫師原告,該案測試了醫助死亡的法律可允許性。奎爾是一位執業的緩和照顧醫師,是七本書以及多篇主要醫學期刊同行評審文章的作者/編輯,並且是醫療決策、醫病關係、緩和照顧,以及生命終末等方面議題的常規講師和評論者。

保羅.蒙則爾(Paul T. Menzel)
太平洋路德大學(Pacific Lutheran University)哲學名譽教授。他發表了大量有關衛生經濟學和衛生政策中道德問題的文章,包括《猛藥:醫療照顧的道德配額》(Strong Medicine: The Ethical Rationing of Health Care)以及《預防對治療:什麼是正確的平衡?》(Prevention vs. Treatment: What’s the Right Balance?) (作為共同作者)。他近來寫作有關臨終問題的議題,包括失智症預立醫療指示和自主斷食。曾任甘迺迪倫理學院(Kennedy Institute of Ethics),洛克菲勒中心—貝拉吉奧(Rockefeller Center-Bellagio),布羅徹基金會(Brocher Foundation),香港中文大學(Chinese University of Hong Kong),以及莫納什大學(Monash University)的訪問學者。

塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)
明尼蘇達州聖保羅米切爾哈姆林法學院(Mitchell Hamline School of Law in Saint Paul, Minnesota)法學教授。他在頂尖的醫學期刊、法律評論、律師期刊、護理期刊、生物倫理學期刊,以及相關書籍中發表過二百多篇文章。他與人合著了一千五百頁的《死亡的權利:生命終末決策的法律》(The Right to Die: The Law of End-of-Life Decision Making),並經營著頗受歡迎的「當醫療無用部落格」(Medical Futility Blog)。波普與人共同撰寫了臨終醫助死亡的臨床實踐指引,以及專業醫學會重症加護倫理的主要政策聲明。除了學術研究之外,波普還在涉及生命終末治療的法庭案件中擔任法律顧問和專家證人。

茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz)
護理師,紐約生命終末選擇組織(End of Life Choices New York)的臨床主任,也是慈悲與選擇組織(Compassion & Choices)的東海岸臨床主持者。她為數以百計患有無法治癒並持續惡化或末期的疾病患者及其家人提供關於生命終末選擇的諮詢。她經常在護理以及緩和照顧期刊上發表文章。多年來,她的工作重點是自主斷食,以此作為達成患者可控制的、安詳的死亡選項。最近她開始回應一些被診斷為早期失智症患者的要求。她與其他領域的同仁們一同制定了紐約生命終末選擇組織的「失智症指示」,該指示已經有數百人完成使用。

譯者簡介

汪漢澄
臺灣大學醫學系畢業,英國倫敦神經醫學中心人類動作與平衡中心進修,英國國立神經內外科醫院臨床研究員及名譽醫師,曾任新光吳火獅紀念醫院神經科主任,現任新光醫院神經科主治醫師,兼任臺大醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學系副教授。台灣動作障礙學會創始理事,曾任該學會理事長。《聯合報》「腦科先生說古今」專欄作家,另外已出版《醫療不思議》、《大腦不思議》,與《醫療史偵辦錄》三本科普書籍。寫作的理念是融合人文與科學,兼顧科普的趣味與深度。翻譯則希望做到完整說出作者想說的話,卻讓讀者不覺是外國人在說話。

图书目录

推薦序:
我們所抗拒的,歐美早已超越/畢柳鶯

譯者序:
決定生命的終點:對規範的挑戰,還是對自主的尊重?/汪漢澄

前言

致謝
簡介

第一部 有決定能力者的自主斷食

第1章 代表性案例
.艾爾(肌萎縮性脊髓側索硬化症):尋找加速死亡的選項/提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
.比爾(乳癌):偏好醫助死亡/提摩西.奎爾
.H 太太(早期阿茲海默症):如何挑選自主斷食的最佳時機/羅伯特.霍洛維茲(Robert K. Horowitz)
.G.W(肺癌):家屬與醫護人員的衝突/泰.馬卡姆(Ty Markham)與瑪格麗特.巴汀(Margaret P. Battin)

第2章 臨床議題/提摩西.奎爾、茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz),與佩里亞科伊爾(V. J. Periyakoil)

第3章 倫理議題/保羅.蒙則爾(Paul T. Menzel)

第4章 法律議題/塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)

第5章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德(David A. Gruenewald)

第6章 自主斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.蒙則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

第二部 無決定能力者的預立醫療指示斷食

第7章 代表性案例
.H 太太(早期阿茲海默症):關於等待的挑戰的反思/羅伯特.霍洛維茨
.史蒂夫(早期失智症):患者和家屬面臨的挑戰/茱蒂絲.史瓦茲
.派翠西亞(中度失智症):斷食加速死亡與提前自殺的對比/茱蒂絲.史瓦茲
.查爾斯(嚴重失智症):拒絕協助經口進食/斯坦利.特曼(Stanley A. Terman)

第8章 臨床議題/提摩西.奎爾與茱蒂絲.史瓦茲

第9章 倫理議題/迪娜.戴維斯(Dena S. Davis) 與保羅.蒙則爾

第10章 法律議題/塔迪烏斯.波普

第11章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德

第12章 預立醫療指示斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.蒙則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

附錄/塔迪烏斯.波普、保羅.蒙則爾、提摩西.奎爾,與茱蒂絲.史瓦茲
A. 斷食預立醫療指示的建議涵蓋要件
B. 斷食預立醫療指示範例
C. 死亡診斷書的死因
D. 立場聲明及臨床指引
E. 個人陳述
F. 詞彙表

編著人簡介

參考資料
 

图书序言

  • ISBN:9786263105737
  • 叢書系列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 400頁 / 21 x 14.8 x 2.5 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~90歲

图书试读

用户评价

评分

初读这本书时,我被它严谨的结构和对西方先进实践的细致梳理所吸引。不同于一些只停留在理论层面探讨死亡权利的著作,这本书似乎更注重“如何操作”和“实际意义”。书中对临床、伦理、法律等多个维度的交叉分析,构建了一个非常全面的视角。我印象特别深刻的是,作者似乎非常强调“慈悲”这个词,这在我看来,是平衡了自主性与人道关怀的关键。当我们谈论死亡的自主权时,很容易滑向极端个体主义的窠臼,但“慈悲”的引入,使得整个讨论回归到人与人之间的关怀网络中。这让我开始重新审视我们社会对“临终”的处理方式,很多时候,我们只是被动地接受医疗的干预,而缺乏主动规划的勇气和知识。这本书无疑提供了一张路线图,帮助人们去了解那些被我们主流文化有意或无意忽略的角落。

评分

作为一名普通读者,我发现这本书真正触动我的是它在“希望”与“接受”之间的微妙平衡。它没有将自主选择描绘成一种绝对的胜利,也没有将其视为一种失败的妥协,而是将其定位为生命周期中一个需要被认真对待、充满复杂情感的环节。作者在探讨西方先进观念时,着重于如何将这种自主权融入到对生命的整体关怀中,而不是将其孤立化。这种将“控制权”与“关怀”相结合的论述方式,极大地缓解了我以往对这类话题的恐惧感。它让我认识到,规划自己的告别,并非是对生命的背弃,反而是对所爱之人的一种责任,一种将爱与尊重延伸至最后时刻的方式。这本书的文字力量,在于它将一个沉重的话题,转化成了一次充满智慧和人性的深度对话。

评分

这本书的深度在于它对制度性障碍的深刻剖析。死亡自主的选择,从来都不是一个人能独立完成的,它需要医疗体系、法律框架以及社会文化的共同接纳。我从书中了解到,要真正实现“尊严的善终”,仅仅有个人意愿是远远不够的,还需要整个社会系统做好准备去支持这份意愿。书中对美国不同州实践的对比分析,非常具有启发性,它揭示了法律条文背后的实际操作难度和伦理困境。读完后,我深刻体会到,推动一项看似简单的人道实践,背后需要多少跨学科的努力和多少次的社会辩论。这本书不只是给那些身患绝症的人看的,它更是给政策制定者、医疗工作者以及所有关心生命质量的人的一份深度调研报告。

评分

这本关于临终关怀和自主选择的书,在很大程度上拓宽了我对生命尽头的理解。我一直认为“善终”是一个非常个人化、甚至是有些禁忌的话题,但这本书以一种既尊重生命又直面现实的态度,将复杂的伦理、法律和实践问题摆在了台面上。它不是在鼓吹某种特定的选择,而是在提供一个框架,让人们可以更清晰地思考,在生命走到尽头时,我们到底希望以何种方式告别。书中的案例分析尤其深刻,它们不再是抽象的哲学讨论,而是有血有肉的故事,展示了不同个体和家庭在面临艰难抉择时的挣扎与最终的释然。读完后,我感觉自己对“尊严”的定义有了更深层次的感悟,它不再仅仅是活着时的体面,更包含了有意识地决定自己如何离开的权利。这种从文化深处挖掘议题的做法,让这本书的厚重感油然而生。

评分

这本书的叙事节奏非常引人入胜,它没有采用枯燥的学术说教,而是通过一系列真实案例,将复杂的议题娓娓道来。每一个案例都像是一面镜子,映照出社会制度、家庭关系以及个人信念之间的张力。我特别欣赏作者处理这些案例的平衡感,既没有过度渲染悲情,也没有冷漠地进行技术分析,而是以一种近乎人类学观察者的视角,记录下人们在极限情境下的选择。这种细腻的笔触,让读者得以真正“走入”那些临终者的内心世界,理解他们做出艰难决定的内在逻辑。对于我个人而言,这本书最大的价值在于,它提供了一种文化上的对照,让我们看到,在不同的社会背景下,人们是如何构建一套关于“好好告别”的规范和实践的。

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