遺傳性錶皮分解性水皰癥（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一齣生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對傢屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸齣援手……
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健（癌癥生物學傢、中央研究院院士）
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇，但是對泡泡龍患者而言，每一天都得正麵對敵。」—— 金希文（作麯傢、國傢文藝獎得主）
「因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇（世界網球女將）
「我平常沒有在做任何推薦，但我知道這本是你們的書，沒問題。」——雷光夏（音樂創作者）
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦，以及未來的希望。」——賴明詔（冠狀病毒之父、中央研究院院士）
你是否曾經穿過一雙不閤腳的鞋，腳跟磨齣瞭個大水泡，痛到走路隻能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時齣現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳齣血泡；當眼角膜破皮時，隻能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。
這，都是泡泡龍們的日常。
迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子纔剛齣生就被宣判噩耗，從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙紮、長大後的迷惘，一輩子都為瞭自己的孩子而活。
這，就是泡泡龍照顧者的人生。
泡泡龍帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。
成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍們的需求，全心投入於提供全臺這500多個傢庭「全人關懷照顧」——
․心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝齣生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程
․愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走齣灰暗的生命。
․篳路藍縷：泡泡龍傢長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟颱灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。
․開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來瞭化學反應……
․以人為始：傷口中心激發齣與眾不同的全人照顧——請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。
․樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與傢屬們攜手前行，樂觀迎嚮未來。
當醫學還在路上的時候，願我們的關愛已經抵岸；
若將來醫學有瞭突破，我們也不會忘記——
良醫的使命，在於實踐全人的愛。
感動推薦
瀋延盛 成功大學醫學院院長
陳耀昌 《斯卡羅》原著作傢，颱灣骨髓移植先驅
楊憲宏 資深媒體人
鄭忠和 颱南東門聖教會主任牧師
蘇慧貞 前成功大學校長
具體描述
追逐星辰的微光：一部關於堅持、夢想與自我發現的成長史詩 書籍名稱： 追逐星辰的微光 (暫定) 作者： 暮雲歸 類型： 文學 / 青春成長 / 勵誌小說 字數預估： 約150,000字 (正文部分) --- 內容梗概： 《追逐星辰的微光》講述瞭生活在“霧都”——一座常年被灰色迷霧籠罩的工業城市——的年輕女孩林晚星的故事。她擁有一雙敏銳的眼睛，能捕捉到常人忽略的微小光芒，但她的世界卻是黯淡且受限的。 林晚星的傢族世代經營著一座老舊的機械修理鋪，她的未來似乎早已被齒輪的轉動聲所預定。然而，她的內心深處燃燒著對“空中花園”——傳說中建立在城市上空、沐浴著純淨陽光的避難所——的無限嚮往。這個花園不僅是物理上的存在，更是她對自由、色彩和可能性的渴望的象徵。 故事從晚星收到一封匿名寄來的、帶著古老星圖標記的信件開始。這封信引齣瞭她與一位神秘的流浪天文學傢瀋寄鞦的交集。瀋寄鞦深諳霧都下的秘密，他相信城市的迷霧並非自然形成，而是某種被刻意維護的秩序的産物。他引導晚星開始探索那些被城市管理者——“鐵塔議會”——嚴密看守的知識與技術。 小說的核心衝突圍繞著晚星必須在傢族的責任與她對真相的追尋之間做齣抉擇。她發現，要抵達“空中花園”，需要的不僅是勇氣，更需要掌握失傳已久的氣象學知識、古老的機械原理，以及理解霧氣背後所隱藏的社會結構。 隨著情節的深入，晚星結識瞭一群邊緣人物：叛逆的底層技工阿風，他精通黑市電子設備；以及沉迷於古代音樂的圖書館管理員蘇荷，她保留著關於“光之頻率”的殘缺記錄。他們組成瞭一個鬆散的“尋光者”小組，利用夜色和被遺忘的下水道係統，進行秘密的學習和實驗。 故事的高潮發生在一年一度的“破曉慶典”上。這個慶典錶麵上是為紀念城市創始人，實則是一場精心編排的錶演，旨在鞏固鐵塔議會的控製力。晚星和她的夥伴們決定利用慶典的能量高峰，嘗試一次突破性的試驗：利用瀋寄鞦留下的復雜光學儀器和阿風改裝的舊式升降機，將一束被他們捕捉到的、來自外界的真實陽光，投射到城市中心廣場。 這次行動伴隨著巨大的風險——失敗意味著被永遠禁錮在霧中，甚至更糟。最終，當那束光芒刺破廣場上方的濃霧時，引發的不僅僅是市民的驚嘆，更是對鐵塔議會謊言的徹底動搖。 小說探討瞭身份的重塑、集體記憶的篡改，以及個人如何通過對知識的掌握來對抗看似不可撼動的權力結構。林晚星最終沒有“立刻”飛升到空中花園，但她點燃瞭無數人心中的微光，為整個霧都帶來瞭改變的契機。她明白瞭，真正的花園，也許並非一個物理地點，而是人們心中共同擁有的、對美好未來的信念。 --- 結構與主題深度剖析： 第一部分：迷霧中的束縛 (約占全書25%) 基調： 壓抑、壓抑與渴望並存。 重點描繪： 霧都的日常生活，機械修理鋪的重復性勞動，晚星與保守的父親之間的代溝。引入“空中花園”作為一種近乎神話的信仰符號。首次接觸到城市禁忌知識的綫索（廢棄的圖書館角落、古老的機械圖紙）。 第二部分：引路者的低語與聯盟的建立 (約占全書35%) 關鍵轉摺： 收到神秘信件，與瀋寄鞦的初次相遇。瀋寄鞦教授晚星基礎的天文和氣象學，揭示霧氣並非“天災”，而是“控製”。 角色塑造： 晚星開始展現齣非凡的邏輯思維和動手能力。阿風的叛逆與技術纔華，蘇荷的溫柔與對曆史的守護，三人關係的逐漸化學反應。他們開始秘密收集散落在城市各處的“光之碎片”（老舊的光學鏡片、未被銷毀的觀測記錄）。 第三部分：深入地下與知識的代價 (約占全書30%) 衝突升級： 鐵塔議會發現瞭異常的能量波動，開始加強巡邏和信息管製。晚星的小組必須進入城市更深層、更危險的區域——廢棄的能源管道和舊氣象站進行補給和研究。 情感綫索： 晚星在尋找答案的過程中，不得不麵對自己可能永遠無法迴歸正常傢庭生活的現實，親情與理想之間的拉扯達到頂峰。瀋寄鞦在此部分透露瞭自己與“空中花園”的淵源，加深瞭故事的懸念。 第四部分：破曉之光與新的黎明 (約占全書10%) 高潮： 慶典日的行動。緊張的準備、精密的計算，以及在關鍵時刻發生的意外（例如，議會的突然乾預）。 結局處理： 重點不在於完全推翻舊秩序，而在於“播種”。當第一束真實的光綫穿透迷霧時，帶來的視覺衝擊和心理震撼是巨大的。晚星和她的朋友們成功逃脫，但他們知道戰鬥纔剛剛開始。尾聲暗示，霧都的居民開始抬頭仰望，尋找那束光的來源。 --- 核心文學特色： 1. 硬核的蒸汽朋剋/反烏托邦美學： 故事構建瞭一個精密而又腐朽的機械世界。強調老舊機械的質感、齒輪的咬閤聲、管道的轟鳴，以及為瞭對抗“灰暗”而使用的一切人工光源和光學儀器。 2. 知識即武器的主題： 小說的驅動力是科學、曆史和被壓抑的知識。晚星的成長是通過掌握精確的物理學和天文學原理來實現的，而非單純的武力對抗。 3. 象徵主義的運用： 霧： 象徵著無知、控製和群體思維定勢。 光/星辰： 代錶著希望、真理和個體覺醒。 齒輪： 象徵著被固化的命運和僵化的社會結構。 目標讀者群： 喜愛《飢餓遊戲》、《安徒生童話》中對社會結構的反思，以及偏愛復雜世界觀構建的讀者。尤其適閤對科學原理、機械美學和探討個人在巨大社會機器中如何保持獨立思考感興趣的年輕成人和成人讀者。故事節奏緊湊，兼具懸疑的緊張感與人文關懷的溫暖。 --- 附注： 本書旨在通過一個富有想象力的設定，探討當代社會中信息控製、環境認知以及追尋個人“真實世界”的重要性。它是一部關於如何用智慧和勇氣，去雕刻屬於自己的一小片晴空的故事。
著者信息
作者簡介
成功大學國際傷口修復與再生中心
2012年在成大校長黃煌煇、醫學院院長林其和、醫院院長林炳文，與南加州大學、現任中央研究院院士鍾正明教授的鼓舞支持下開始籌設並進行研究工作。
在歷任主任王德華、謝式洲，以及現任湯銘哲教授的帶領下，中心透過具備全人思維的醫療照護團隊，建構涵蓋身心社靈的整閤照護模式，在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中，達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
陳雅莉
資深記者，現為專職作傢、譯者、醫學有故事撰述委員。
國立政治大學新聞係學士、國立臺灣大學新聞研究所碩士，曾任《大成報》記者、《康健雜誌》採編、《明日報》記者、《TO’GO旅遊情報》資深採編、《Taiwan News財經文化周刊》資深記者、《Taiwan News》英文報記者、《颱灣光華雜誌》資深文編。
專著書籍《時間．空間．構圖：15 位攝影師第三隻眼》、《用週休，一年玩遍臺灣！250 個非玩不可的快樂景點》、《勇往直前：唐獎第四屆得主的故事》。譯著《颱灣部落深度旅遊︰中南部篇》、《機率陷阱》、《意想不到的幸福傢庭秘訣》、《像工程師一樣思考》、《CIA教你讓人說齣真心話》、《顧客討厭什麼！？》
成功大學國際傷口修復與再生中心
2012年在成大校長黃煌煇、醫學院院長林其和、醫院院長林炳文，與南加州大學、現任中央研究院院士鍾正明教授的鼓舞支持下開始籌設並進行研究工作。
在歷任主任王德華、謝式洲，以及現任湯銘哲教授的帶領下，中心透過具備全人思維的醫療照護團隊，建構涵蓋身心社靈的整閤照護模式，在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中，達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
陳雅莉
資深記者，現為專職作傢、譯者、醫學有故事撰述委員。
國立政治大學新聞係學士、國立臺灣大學新聞研究所碩士，曾任《大成報》記者、《康健雜誌》採編、《明日報》記者、《TO’GO旅遊情報》資深採編、《Taiwan News財經文化周刊》資深記者、《Taiwan News》英文報記者、《颱灣光華雜誌》資深文編。
專著書籍《時間．空間．構圖：15 位攝影師第三隻眼》、《用週休，一年玩遍臺灣！250 個非玩不可的快樂景點》、《勇往直前：唐獎第四屆得主的故事》。譯著《颱灣部落深度旅遊︰中南部篇》、《機率陷阱》、《意想不到的幸福傢庭秘訣》、《像工程師一樣思考》、《CIA教你讓人說齣真心話》、《顧客討厭什麼！？》
圖書目錄
〔推薦序〕
解密「泡泡龍」—— A serendipity（一個偶然）／賴明詔
讓愛的力量撫平病友之傷痕／瀋孟儒
愛的守護與陪伴／邱足滿
〔編著者序〕
願，我們願／成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊
第一章 心疼受苦
愛笑的天使，塔塔的奇幻旅程
傷在兒身，痛在娘心
一生的牽絆，無悔的牽掛
第二章 愛與傷痕
左眼看裂縫，若鈞畫齣精采生命
走過低潮，煒勛不嚮命運低頭
樂觀抗癌，淑惠倒吃甘蔗的幸福感
第三章 篳路藍縷
泡泡龍病友互助，化小愛為大愛
李玉雲開啟成大泡泡龍研究之路
成大國際傷口修復與再生中心創立，萬事起頭難
第四章 開啟新局
颱灣泡泡龍病友協會，最堅強的後盾
許釗凱傳承，突破傳統醫療限製
湯銘哲掌舵，扮演中心靈魂人物
傷口中心的全人實驗室
第五章 以人為始
愛與傷痕音樂會，喚起社會認識泡泡龍議題
聽見患者心聲，成立泡泡龍暨皮膚罕病特別門診
整閤照顧，貼近患者和傢屬需求
自傳劇營隊，大聲說齣深藏心中的話
開心畫畫，痛痛飛走瞭
第六章 樂觀盼望
研究初步成果，微光中見希望
攜手前行，讓傷痕綻放美麗
結語
愛與承諾／作者後記
解密「泡泡龍」—— A serendipity（一個偶然）／賴明詔
讓愛的力量撫平病友之傷痕／瀋孟儒
愛的守護與陪伴／邱足滿
〔編著者序〕
願，我們願／成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊
第一章 心疼受苦
愛笑的天使，塔塔的奇幻旅程
傷在兒身，痛在娘心
一生的牽絆，無悔的牽掛
第二章 愛與傷痕
左眼看裂縫，若鈞畫齣精采生命
走過低潮，煒勛不嚮命運低頭
樂觀抗癌，淑惠倒吃甘蔗的幸福感
第三章 篳路藍縷
泡泡龍病友互助，化小愛為大愛
李玉雲開啟成大泡泡龍研究之路
成大國際傷口修復與再生中心創立，萬事起頭難
第四章 開啟新局
颱灣泡泡龍病友協會，最堅強的後盾
許釗凱傳承，突破傳統醫療限製
湯銘哲掌舵，扮演中心靈魂人物
傷口中心的全人實驗室
第五章 以人為始
愛與傷痕音樂會，喚起社會認識泡泡龍議題
聽見患者心聲，成立泡泡龍暨皮膚罕病特別門診
整閤照顧，貼近患者和傢屬需求
自傳劇營隊，大聲說齣深藏心中的話
開心畫畫，痛痛飛走瞭
第六章 樂觀盼望
研究初步成果，微光中見希望
攜手前行，讓傷痕綻放美麗
結語
愛與承諾／作者後記
圖書試讀
推薦序
解密「泡泡龍」——A serendipity（一個偶然）
中央研究院院士、中國醫藥大學名譽講座教授 賴明詔
在每個醫生行醫或科學傢研究科學的過程，往往會有不期而遇的岔路或驚奇，這就是英文所說的serendipity，我本人就有這種經驗，從研究毫不起眼的冠狀病毒，變成新冠肺炎病毒的專傢。
領軍成大國際傷口修復與再生中心的湯銘哲教授，也有同樣的經驗，他從一個醫學生與臨床醫生，轉入瞭生理學研究。自此他大概認定自己是基礎生理學傢，和原本的臨床醫師生涯已沒有太多關聯，後來再進一步，從研究細胞力學進入結締組織的領域，但沒想到這個領域卻使他進入一個相當罕見的遺傳病－－泡泡龍－－的世界，也又把他帶迴臨床醫學。
我在湯教授的生涯中，多多少少扮演瞭一個加持的角色，他畢業於臺北醫學院後，在密西根大學取得生理學博士學位，而後隨著他的指導教授到南加州大學繼續深研。我比銘哲資深，當時在南加大擔任病毒學教授。在偶然機會下我給瞭他一些經驗談，讓他知道基礎醫學研究的樂趣，而且外國的醫生科學傢可以在這個領域有所發揮，他終於定下心投身基礎醫學。不久之後迴到臺灣，在新成立的國立成功大學醫學係生理學科任教，直到今天教學研究成果豐碩，成為該校特聘教授。
和我一樣，銘哲的齣發點是基礎醫學，特別是細胞生理學，但serendipity奇妙地扮演瞭另一個角色，把銘哲引導迴臨床醫學。原來他所做的研究即結締組織和纖維化病變，剛好這是罕見遺傳病「泡泡龍」的主要病癥。泡泡龍患者與生俱來帶著脆弱的皮膚，終其一生在水泡與傷口中度日，是刻骨銘心的生活。銘哲的研究就派上瞭用場，一方麵他所研發的乳液可以減低病患的痛苦，二方麵他又將研究帶往促進病患福祉的方嚮，不隻醫他們的身，也安撫瞭他們的心靈痛楚。這符閤銘哲的另一個特質，即他是一位充滿人道精神有深厚藝術修養的人文科學傢，他的學術演講常以高歌一麯當結尾，他所關心的除瞭科學知識之外，還包括著泡泡龍患者的心理健康，這個研究團隊也舉辦音樂會，不僅是做募款的工作，更重要的是為患者與傢屬帶來安慰，多麼動人！
這本書除瞭介紹泡泡龍的來龍去脈之外，更強調這個遺傳病的全人健康，如何幫助病人。
你有機會讀到這本書，也是一種serendipity！說不定你也可以參與這行列。
讓愛的力量撫平病友之傷痕
國立成功大學校長 瀋孟儒
遺傳性錶皮分解性水皰癥（Epidermolysis Bullosa），俗稱「泡泡龍」或「EB」，這種罕見疾病通常在齣生時或齣生一年內便會發作，嬰兒在學會笑之前卻先認知到疼痛，終其一生帶著斑駁傷痕，更令殷切期盼新生兒的傢長們心碎。這類罕病的發作讓患者需要跨醫療科部看診，就醫變得更加辛苦，照顧者們隻能自立自強，靠著自己摸索尋找最適閤泡泡龍孩子的照顧方式。在一群熱心的媽媽們帶頭，在艱難之下組成瞭颱灣泡泡龍病友協會的前身——泡泡龍病友聯誼會，分享照顧方式，互相支援打氣，一起爭取就醫權益，替患者及傢屬提供瞭一個喘息的空間。
成功大學醫學院附設醫院是一所設備完善的大學醫院，二〇二〇年我在擔任醫院院長時，本著「用心陪伴病患不畏艱難，精進醫療照護攜手前行」的信念，全力支持「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」的成立，整閤醫療資源，以全人醫療為核心宗旨。團隊中有來自皮膚科、眼科、耳鼻喉科、傢醫科、整形外科、小兒科、神經科、復健科等跨科別醫護人員投入外，更廣納營養師、罕病個管師、心理師等各方人纔，讓患者僅需掛一個門診就能獲得最完善的醫療照顧，這不隻降低患者及照護者的醫療及移動負擔，也提供病患與傢屬更全方位的支持。整個醫療團隊展現的是一所大學醫院，勇於承擔「急、重、難、罕」之社會照護責任，我深深以他們為榮。
隨著醫學研究的突飛猛進，泡泡龍治療之路初露微光，包括基因診斷、細胞治療、蛋白質治療與抗發炎或緩解癥狀的方法，成大國際傷口修復與再生中心在湯銘哲教授帶領下加速推動，許釗凱醫師長期緻力於泡泡龍與皮膚傷口修復研究，研發有助緩和皮膚之用品，發展未來治療方嚮。也藉由和泡泡龍病友協會交流，配閤皮膚科等跨科部知識，增進對泡泡龍的傷口照護資訊傳播，打造研究、醫療、照護永續發展模式。此外，傷口中心亦透過音樂會、戲劇營、病友聯閤創作展等藝術治療的方式，關懷病友及傢屬的心靈健康，希冀透過藝術錶現，讓更多人瞭解泡泡龍疾病的不便，減少旁人異樣的眼光，鼓勵病友更勇於展現自我。傷口中心展現醫學人文的精神，不僅發揮成大醫學教育之優良人文傳統，所提供的病人關懷與社會貢獻也讓成功大學提升善盡社會責任之高度。
在《讓泡泡龍的夢想起飛》一書中，我們瞭解在這條崎嶇難行路上罕病患者及照護者都承受相當大的痛苦與壓力。即使是生活之日常，對他們有著許多的障礙，但病友及傢屬從沒有輕言放棄，反而用愛互相支持前進的動力，痛苦中依然努力追尋自己的未來與夢想。期盼讀者藉由本書動人生命故事篇章〈心疼受苦〉、〈愛與傷痕〉、〈篳路藍縷〉、〈開啟新局〉、〈以人為始〉、〈樂觀盼望〉，能更瞭解泡泡龍這種罕見疾病，並放下因外錶導緻的成見，一起以溫暖的心編織社會關懷網絡。在尋找治療的道路上，有親屬支持、病友互助、醫療照護與社會同理，讓愛的力量撫平病友身體傷痕，用心陪伴病友不畏病痛，攜手前行一同開創新世界。
我衷心期盼讀者之中，有更多同道一起加入罕病關懷之行列，有錢齣錢，有力齣力，讓泡泡龍患者及醫療照護者的共同夢想得以早日實現。
愛的守護與陪伴
中山醫學大學附設醫院皮膚科主任 邱足滿
一路以來你們教導我許多，我期許自己可以成為守護與陪伴你們的小小力量！
在沒有遇到泡泡龍小天使以前，總覺得教科書上描述的這個疾病和我距離遙遠，沒想到有朝一日會齣現在麵前。還記得一開始為體無完膚的品妍申請數量龐大的特殊敷料時，遭健保事前審查委員大量刪除，我們簡直不敢相信，後來開記者會報導他們的辛苦處境與實際需要，纔順利通過特殊敷料申請。這讓我們瞭解到，不但一般人不瞭解泡泡龍這個病，連很多醫師們也不瞭解，其實我自己也是親身照護之後纔比較熟悉。
這麼辛苦的疾病影響的不隻是病人本身，整個傢庭更是深陷其中。疾病和苦痛的發生並不是因為這個人或這個傢庭有什麼罪，而是要彰顯上帝的作為；然而到現在我也不能明白上帝的作為是要彰顯什麼！是要彰顯病人的強韌？是要彰顯傢人無窮無盡的愛心與耐心？是要彰顯醫護人員和照顧者的心疼與專業？是要彰顯醫學一直在努力進步，希望能發明更好的治療方法幫助這群辛苦的小天使？我一直在苦思到底上帝的目的是什麼呢？到現在，我也沒有答案。聖經上說：「我把這件事告訴你們，是要使你們因跟我連結而有平安。在世上，你們有苦難；但是你們要勇敢，我已經勝過瞭世界！」《約翰福音16：33》。我真的很期盼病友和關心他們的人都能在這樣的苦難中能勇敢而且平安，也期望自己能懂得這份苦難的意義。
這些年的陪伴，我覺得渺小的自己能做的事情實在太少瞭，隻能提供最基本的醫療照護和小小的心理支持，每次見麵或想到他們的時候，總是萬般無奈、充滿無力感。人是如此平凡、渺小。但我仍希望自己盡力提供照護、陪伴和支持，也希望學習耶穌如何愛我們而去疼愛這些小天使們。
小病友們堅韌的生命力，還有他們的爸爸媽媽堅強的守護，感佩萬分之外我完全沒辦法揣摩一二，我常常思索什麼樣的守護與陪伴是小病友們最想要的呢？泡泡龍協會在各方麵提供病友與傢庭最妥適的協助，成功大學國際傷口修復與再生中心的泡泡龍暨皮膚罕病團隊，持續投注很多資源、心力與愛在這群罕見疾病的小天使上，不斷與世界各國頂尖學者互動，嘗試新的治療方法，很期待這道曙光，能夠帶給泡泡龍病友們盼望，也引領我們這群同伴們走嚮更有希望的未來。成大團隊還提供繪畫與音樂方式協助病友，還有李貽峻牧師的靈性支持，真正是全人照護的典範。
我非常感謝泡泡龍團隊許釗凱醫師一路以來的支援與幫助，特別是小竣的例子——伴隨多重問題、早產的小竣在彰基全體照護團隊努力之下，仍然在一韆多個日子後離開我們。然而後續在跨院係的閤作當中，小竣媽媽勇敢懷孕、泡泡龍團隊與彰基婦產科團隊緊密閤作、產前檢查，之後誕生健康的寶貝，真是對團隊最大的鼓勵！
謝謝你們，泡泡龍病友與照顧者和全體醫療照護夥伴們！
導讀
愛與承諾
專職寫作者 陳雅莉
二○二二年四月，透過醫學有故事主編葉威圻的線上介紹，我認識瞭成功大學國際傷口修復與再生中心李貽峻老師和陳永青執行長。在此之前，我從未聽過傷口中心，也不認識泡泡龍疾病，更不瞭解這兩者之間有何關聯。
兩個月後，我首度踏進成大醫學院，見到瞭傷口中心主任湯銘哲教授、李老師和永青，傾聽他們述說這一路以來如何陪伴泡泡龍患者與傢屬，照顧「最睏難傷口」的點點滴滴。
你還記得第一次接觸泡泡龍病友的情景嗎？泡泡龍的身上為何會長水泡和傷口，需要什麼樣的修護與照顧？他們與傢人如何麵對這些與生俱來又終其一生的傷口？傷口中心當初如何與颱灣泡泡龍病友協會相識，為何會選擇幫助泡泡龍患者？成大醫院如何成立全臺第一個泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診？……
我的心中充滿好奇與疑惑，花瞭將近三個月時間，逐一訪談成大醫院泡泡龍暨皮膚罕病團隊醫師、護理師、個管師，與傷口中心研究人員，以及颱灣泡泡龍病友協會理事長、泡泡龍患者和傢屬，試圖找齣這些問題的答案。
淑惠是我訪談的第一位泡泡龍病友，她的動人故事，讓我至今難忘。我們前後聊過多次，聽她分享時，心疼她從小在醫療資源不足的睏境下，每天要剪破反覆發作的水泡、照顧難以癒閤的傷口。那種撕下紗布、換藥的撕裂痛楚是我難以想像。但我更感佩她的堅強與毅力，即使被醫師宣判罹患皮膚癌，歷經生死關卡，卻仍能樂觀麵對，迎接人生的下半場。
整個訪談過程中，我深刻感受到這是一個「愛與承諾」的團隊。每一個成員的心中都充滿無私的愛、悲天憫人的胸懷，並以堅定無比的承諾，努力為泡泡龍患者尋找任何可能緩解傷口不適或治癒傷口的療法。
當每個人都發揮所長，為泡泡龍患者盡一份心力時，也讓我不斷思索：「我究竟能為泡泡龍們做些什麼？」
我擅長文字，將持續溫柔傳遞書寫的溫度，希望讓更多人認識泡泡龍疾病，瞭解泡泡龍患者和傢屬的需求。現在，讓我們一起加入成大泡泡龍團隊與傷口中心的行列，成為泡泡龍的朋友，支持他們不畏病痛、勇於追求人生的夢想！
自序
願，我們願
成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊
在一場醫學演講中，德高望重的教授說：「病人需要的不是醫療，而是健康！」多麼震撼又令人害羞的一句話呀！
但這其實也是一個泡泡龍男孩教我們的故事。
他們一傢六口住在高雄的海邊漁村，姑且稱它為「太陽好大村」吧！隻有爸爸做工維生，因此你可以想像他們大概是一個社會基層的勞動傢庭，不太多的教育與知識程度，讓遺傳性疾病更加陰魂不散地籠罩，四個孩子中有兩個是「遺傳性錶皮分解性水皰癥」的患者，雖然沒有嚴重到體無完膚，但滿身的傷口足以讓他們令人側目，也睏擾著日常生活，尤其是已經讀國中的哥哥。
每次他來迴診，其實我們對他的病情都很有把握，因為基因檢查的結果，幾乎白紙黑字地斷言瞭他的預後，與我們可以做與不能做的種種可能。他看起來是個心理強健的大男孩，話不多但絲毫不以自己的傷痕為意，每天不遮不掩地與同學玩在一起，雖然他的疾病尚無法痊癒，但他自己彷彿已經使它好瞭一半。
這的確令人欣慰。可是這樣的不以為意，卻也是我們感到擔心的，因為傷口的照護非常重要，它不會因為你若無其事就真的沒事兒，那些潛在的感染可能，以及因為疏於處理水泡造成的惡性循環，會在他的身上留下難以迴復的風險。當然，一些正在嘗試極有可能使他更改善的藥物，也因為他有一搭沒一搭的服藥習慣，而徒勞無功。我知道他的青春正奔放，根本懶得理會我們這些專業人士的婆婆媽媽。看著他步齣診間的身影，心裡有一種無力感，彷彿他正從我們的指縫中溜走......
果然，有好一陣子沒看到他們全傢瞭，甚至約好的迴診都變卦，既然如此，那我們去好瞭。
這個太陽好大村不愧是在海邊，一下車混雜著海味的濕氣與熱浪蒸騰而來。最初，這是一趟安排好的傢訪，想看看前幾週聽說爸爸生病而延遲瞭迴診的他與他妹妹，但就在五天前的早晨，這全傢唯一的經濟支柱意外離開瞭，此行我們見到瞭爸爸，但卻是一張靜靜地矗立在煙香裊裊之間的黑白照。有時候我們覺得，彷彿所有的壞事都臨到瞭這個偏僻而弱勢的傢庭，但又同時為他們生命裡繼續前進的韌性感到敬佩。他們傢是一幢陳年古宅，幽暗廳堂裡有一座神龕，而室外烈日的陽光極為明亮，似乎讓一切都不是那麼自然和諧地存在。就如同我們原欲帶去的安慰，也消融在這一傢人所共存的陰陽之間。護理師為寡言的他換藥、醫師檢視著他的用藥、成熟的大姊規劃著父親離去後的各種安排、樂觀的母親在臉上則掛著分不清的汗水與淚水，......我們談論著過去、現在與將來，然後留下瞭我們一直都會在的許諾。
我們，一直都會在？
這個世界不會有無病無災的那一天，卻值得期許帶著疾病卻仍能健康的每一天。那天離開他們傢的時候，我們感覺真的參與瞭一場醫療的小革命，在創造與重新定義醫療照護的新疆界。雖然我們做的實在太微小，但總是提醒著自己，當我們對他的「健康」充滿想像與期待時，韆萬別天真的隻用會「醫療」介入這一招。
醫療介入當然重要也有效，但它不可能單獨存在於診間而已。例如在離開瞭太陽好大村之後，我們又開車繼續南下，到另一個暫且名為九拐十八村的地方。
經人輾轉介紹，我們是第一次見到這位住在九拐十八村的女孩。大眼高䠷的她被皮膚的頑疾長年睏擾，我們這群人浩浩蕩蕩地造訪狹小鄉間的老屋，顯得有點違和，卻有令她們全傢與我們都非常意外的收穫，就是她發現原來自己雖然是罕見的皮膚病，但並不孤單，而我們也一併理解瞭傢族的遺傳，連同他的爸爸、姑姑、阿嬤都被我們寫進瞭筆記本帶迴醫院掛號，也在我們心中有瞭對未來的工作的藍圖。
「我想要好。」當我們叩問女孩心中的期望時，她清晰而堅定的迴答著。這是一條需要努力，而且是非常努力的路，但當路上不再孤單，又能看見盡頭微光時，彷彿路就短瞭。而且醫療因為照護同行，也更顯齣瞭它的溫度。
關於「治病vs.救人」的故事是說不完的。這兒救的不隻是他的生命徵象，而是一個人的生活世界，如果治不好又活不好，那是多麼悲傷呢？
她是個第一印象你絕對覺得笑起來很甜的可愛國中女生，但與外錶相反的卻是她的木訥與退縮。爽約瞭好幾個月的迴診，讓我們遍尋不著，直到幫他們付瞭高鐵票之後，爸爸帶著她齣現瞭。錢能解決的都不是問題，她的問題是封閉的心。她已經好久好久沒有上學，更準確的說是好久好久沒有齣門瞭。藏在皮膚之下的學習睏難、人際關係、師生互動……這是每個青春期都會遭逢的挑戰，但她卻輕易歸咎於自己身體的睏難，以緻於眼睜睜地葬送瞭自己一生的發展。
想起瞭我們的英國夥伴麥可羅教授曾說：「韆萬不要以為泡泡龍隻有皮膚的問題，他也是一個人。」有人說照護遠遠超齣瞭醫學領域，或許吧？！但迴到一個「人」的身上時，照護其實是基本人權。「......嚮需要我們的人錶達齣關愛，讓彼此活在友善之中，是我們生而為人的核心價值，這不隻是深刻的情感，也是一種道德經驗。」《照護的靈魂》作者，哈佛醫學院教授凱博文這麼說。而我們相信，這一切並不該因為成瞭醫生或加入健保，而失去意義。
我們常常強烈又無可迴避地，直視生命的日常質地，是多麼遠遠超過瞭廿三對染色體所能控製。麵對疾病，當我們的雙手勤於在兩萬多個基因裡選找突破與解藥的時候，一個一個還沒有因此而死去的生命，該如何度過每一個跟你我可能很不一樣的日升日落？
誰，願意在許諾他們一個可能治癒的未來時，也接住他們失落健康的當下？
願，我們願。
解密「泡泡龍」——A serendipity（一個偶然）
中央研究院院士、中國醫藥大學名譽講座教授 賴明詔
在每個醫生行醫或科學傢研究科學的過程，往往會有不期而遇的岔路或驚奇，這就是英文所說的serendipity，我本人就有這種經驗，從研究毫不起眼的冠狀病毒，變成新冠肺炎病毒的專傢。
領軍成大國際傷口修復與再生中心的湯銘哲教授，也有同樣的經驗，他從一個醫學生與臨床醫生，轉入瞭生理學研究。自此他大概認定自己是基礎生理學傢，和原本的臨床醫師生涯已沒有太多關聯，後來再進一步，從研究細胞力學進入結締組織的領域，但沒想到這個領域卻使他進入一個相當罕見的遺傳病－－泡泡龍－－的世界，也又把他帶迴臨床醫學。
我在湯教授的生涯中，多多少少扮演瞭一個加持的角色，他畢業於臺北醫學院後，在密西根大學取得生理學博士學位，而後隨著他的指導教授到南加州大學繼續深研。我比銘哲資深，當時在南加大擔任病毒學教授。在偶然機會下我給瞭他一些經驗談，讓他知道基礎醫學研究的樂趣，而且外國的醫生科學傢可以在這個領域有所發揮，他終於定下心投身基礎醫學。不久之後迴到臺灣，在新成立的國立成功大學醫學係生理學科任教，直到今天教學研究成果豐碩，成為該校特聘教授。
和我一樣，銘哲的齣發點是基礎醫學，特別是細胞生理學，但serendipity奇妙地扮演瞭另一個角色，把銘哲引導迴臨床醫學。原來他所做的研究即結締組織和纖維化病變，剛好這是罕見遺傳病「泡泡龍」的主要病癥。泡泡龍患者與生俱來帶著脆弱的皮膚，終其一生在水泡與傷口中度日，是刻骨銘心的生活。銘哲的研究就派上瞭用場，一方麵他所研發的乳液可以減低病患的痛苦，二方麵他又將研究帶往促進病患福祉的方嚮，不隻醫他們的身，也安撫瞭他們的心靈痛楚。這符閤銘哲的另一個特質，即他是一位充滿人道精神有深厚藝術修養的人文科學傢，他的學術演講常以高歌一麯當結尾，他所關心的除瞭科學知識之外，還包括著泡泡龍患者的心理健康，這個研究團隊也舉辦音樂會，不僅是做募款的工作，更重要的是為患者與傢屬帶來安慰，多麼動人！
這本書除瞭介紹泡泡龍的來龍去脈之外，更強調這個遺傳病的全人健康，如何幫助病人。
你有機會讀到這本書，也是一種serendipity！說不定你也可以參與這行列。
讓愛的力量撫平病友之傷痕
國立成功大學校長 瀋孟儒
遺傳性錶皮分解性水皰癥（Epidermolysis Bullosa），俗稱「泡泡龍」或「EB」，這種罕見疾病通常在齣生時或齣生一年內便會發作，嬰兒在學會笑之前卻先認知到疼痛，終其一生帶著斑駁傷痕，更令殷切期盼新生兒的傢長們心碎。這類罕病的發作讓患者需要跨醫療科部看診，就醫變得更加辛苦，照顧者們隻能自立自強，靠著自己摸索尋找最適閤泡泡龍孩子的照顧方式。在一群熱心的媽媽們帶頭，在艱難之下組成瞭颱灣泡泡龍病友協會的前身——泡泡龍病友聯誼會，分享照顧方式，互相支援打氣，一起爭取就醫權益，替患者及傢屬提供瞭一個喘息的空間。
成功大學醫學院附設醫院是一所設備完善的大學醫院，二〇二〇年我在擔任醫院院長時，本著「用心陪伴病患不畏艱難，精進醫療照護攜手前行」的信念，全力支持「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」的成立，整閤醫療資源，以全人醫療為核心宗旨。團隊中有來自皮膚科、眼科、耳鼻喉科、傢醫科、整形外科、小兒科、神經科、復健科等跨科別醫護人員投入外，更廣納營養師、罕病個管師、心理師等各方人纔，讓患者僅需掛一個門診就能獲得最完善的醫療照顧，這不隻降低患者及照護者的醫療及移動負擔，也提供病患與傢屬更全方位的支持。整個醫療團隊展現的是一所大學醫院，勇於承擔「急、重、難、罕」之社會照護責任，我深深以他們為榮。
隨著醫學研究的突飛猛進，泡泡龍治療之路初露微光，包括基因診斷、細胞治療、蛋白質治療與抗發炎或緩解癥狀的方法，成大國際傷口修復與再生中心在湯銘哲教授帶領下加速推動，許釗凱醫師長期緻力於泡泡龍與皮膚傷口修復研究，研發有助緩和皮膚之用品，發展未來治療方嚮。也藉由和泡泡龍病友協會交流，配閤皮膚科等跨科部知識，增進對泡泡龍的傷口照護資訊傳播，打造研究、醫療、照護永續發展模式。此外，傷口中心亦透過音樂會、戲劇營、病友聯閤創作展等藝術治療的方式，關懷病友及傢屬的心靈健康，希冀透過藝術錶現，讓更多人瞭解泡泡龍疾病的不便，減少旁人異樣的眼光，鼓勵病友更勇於展現自我。傷口中心展現醫學人文的精神，不僅發揮成大醫學教育之優良人文傳統，所提供的病人關懷與社會貢獻也讓成功大學提升善盡社會責任之高度。
在《讓泡泡龍的夢想起飛》一書中，我們瞭解在這條崎嶇難行路上罕病患者及照護者都承受相當大的痛苦與壓力。即使是生活之日常，對他們有著許多的障礙，但病友及傢屬從沒有輕言放棄，反而用愛互相支持前進的動力，痛苦中依然努力追尋自己的未來與夢想。期盼讀者藉由本書動人生命故事篇章〈心疼受苦〉、〈愛與傷痕〉、〈篳路藍縷〉、〈開啟新局〉、〈以人為始〉、〈樂觀盼望〉，能更瞭解泡泡龍這種罕見疾病，並放下因外錶導緻的成見，一起以溫暖的心編織社會關懷網絡。在尋找治療的道路上，有親屬支持、病友互助、醫療照護與社會同理，讓愛的力量撫平病友身體傷痕，用心陪伴病友不畏病痛，攜手前行一同開創新世界。
我衷心期盼讀者之中，有更多同道一起加入罕病關懷之行列，有錢齣錢，有力齣力，讓泡泡龍患者及醫療照護者的共同夢想得以早日實現。
愛的守護與陪伴
中山醫學大學附設醫院皮膚科主任 邱足滿
一路以來你們教導我許多，我期許自己可以成為守護與陪伴你們的小小力量！
在沒有遇到泡泡龍小天使以前，總覺得教科書上描述的這個疾病和我距離遙遠，沒想到有朝一日會齣現在麵前。還記得一開始為體無完膚的品妍申請數量龐大的特殊敷料時，遭健保事前審查委員大量刪除，我們簡直不敢相信，後來開記者會報導他們的辛苦處境與實際需要，纔順利通過特殊敷料申請。這讓我們瞭解到，不但一般人不瞭解泡泡龍這個病，連很多醫師們也不瞭解，其實我自己也是親身照護之後纔比較熟悉。
這麼辛苦的疾病影響的不隻是病人本身，整個傢庭更是深陷其中。疾病和苦痛的發生並不是因為這個人或這個傢庭有什麼罪，而是要彰顯上帝的作為；然而到現在我也不能明白上帝的作為是要彰顯什麼！是要彰顯病人的強韌？是要彰顯傢人無窮無盡的愛心與耐心？是要彰顯醫護人員和照顧者的心疼與專業？是要彰顯醫學一直在努力進步，希望能發明更好的治療方法幫助這群辛苦的小天使？我一直在苦思到底上帝的目的是什麼呢？到現在，我也沒有答案。聖經上說：「我把這件事告訴你們，是要使你們因跟我連結而有平安。在世上，你們有苦難；但是你們要勇敢，我已經勝過瞭世界！」《約翰福音16：33》。我真的很期盼病友和關心他們的人都能在這樣的苦難中能勇敢而且平安，也期望自己能懂得這份苦難的意義。
這些年的陪伴，我覺得渺小的自己能做的事情實在太少瞭，隻能提供最基本的醫療照護和小小的心理支持，每次見麵或想到他們的時候，總是萬般無奈、充滿無力感。人是如此平凡、渺小。但我仍希望自己盡力提供照護、陪伴和支持，也希望學習耶穌如何愛我們而去疼愛這些小天使們。
小病友們堅韌的生命力，還有他們的爸爸媽媽堅強的守護，感佩萬分之外我完全沒辦法揣摩一二，我常常思索什麼樣的守護與陪伴是小病友們最想要的呢？泡泡龍協會在各方麵提供病友與傢庭最妥適的協助，成功大學國際傷口修復與再生中心的泡泡龍暨皮膚罕病團隊，持續投注很多資源、心力與愛在這群罕見疾病的小天使上，不斷與世界各國頂尖學者互動，嘗試新的治療方法，很期待這道曙光，能夠帶給泡泡龍病友們盼望，也引領我們這群同伴們走嚮更有希望的未來。成大團隊還提供繪畫與音樂方式協助病友，還有李貽峻牧師的靈性支持，真正是全人照護的典範。
我非常感謝泡泡龍團隊許釗凱醫師一路以來的支援與幫助，特別是小竣的例子——伴隨多重問題、早產的小竣在彰基全體照護團隊努力之下，仍然在一韆多個日子後離開我們。然而後續在跨院係的閤作當中，小竣媽媽勇敢懷孕、泡泡龍團隊與彰基婦產科團隊緊密閤作、產前檢查，之後誕生健康的寶貝，真是對團隊最大的鼓勵！
謝謝你們，泡泡龍病友與照顧者和全體醫療照護夥伴們！
導讀
愛與承諾
專職寫作者 陳雅莉
二○二二年四月，透過醫學有故事主編葉威圻的線上介紹，我認識瞭成功大學國際傷口修復與再生中心李貽峻老師和陳永青執行長。在此之前，我從未聽過傷口中心，也不認識泡泡龍疾病，更不瞭解這兩者之間有何關聯。
兩個月後，我首度踏進成大醫學院，見到瞭傷口中心主任湯銘哲教授、李老師和永青，傾聽他們述說這一路以來如何陪伴泡泡龍患者與傢屬，照顧「最睏難傷口」的點點滴滴。
你還記得第一次接觸泡泡龍病友的情景嗎？泡泡龍的身上為何會長水泡和傷口，需要什麼樣的修護與照顧？他們與傢人如何麵對這些與生俱來又終其一生的傷口？傷口中心當初如何與颱灣泡泡龍病友協會相識，為何會選擇幫助泡泡龍患者？成大醫院如何成立全臺第一個泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診？……
我的心中充滿好奇與疑惑，花瞭將近三個月時間，逐一訪談成大醫院泡泡龍暨皮膚罕病團隊醫師、護理師、個管師，與傷口中心研究人員，以及颱灣泡泡龍病友協會理事長、泡泡龍患者和傢屬，試圖找齣這些問題的答案。
淑惠是我訪談的第一位泡泡龍病友，她的動人故事，讓我至今難忘。我們前後聊過多次，聽她分享時，心疼她從小在醫療資源不足的睏境下，每天要剪破反覆發作的水泡、照顧難以癒閤的傷口。那種撕下紗布、換藥的撕裂痛楚是我難以想像。但我更感佩她的堅強與毅力，即使被醫師宣判罹患皮膚癌，歷經生死關卡，卻仍能樂觀麵對，迎接人生的下半場。
整個訪談過程中，我深刻感受到這是一個「愛與承諾」的團隊。每一個成員的心中都充滿無私的愛、悲天憫人的胸懷，並以堅定無比的承諾，努力為泡泡龍患者尋找任何可能緩解傷口不適或治癒傷口的療法。
當每個人都發揮所長，為泡泡龍患者盡一份心力時，也讓我不斷思索：「我究竟能為泡泡龍們做些什麼？」
我擅長文字，將持續溫柔傳遞書寫的溫度，希望讓更多人認識泡泡龍疾病，瞭解泡泡龍患者和傢屬的需求。現在，讓我們一起加入成大泡泡龍團隊與傷口中心的行列，成為泡泡龍的朋友，支持他們不畏病痛、勇於追求人生的夢想！
自序
願，我們願
成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊
在一場醫學演講中，德高望重的教授說：「病人需要的不是醫療，而是健康！」多麼震撼又令人害羞的一句話呀！
但這其實也是一個泡泡龍男孩教我們的故事。
他們一傢六口住在高雄的海邊漁村，姑且稱它為「太陽好大村」吧！隻有爸爸做工維生，因此你可以想像他們大概是一個社會基層的勞動傢庭，不太多的教育與知識程度，讓遺傳性疾病更加陰魂不散地籠罩，四個孩子中有兩個是「遺傳性錶皮分解性水皰癥」的患者，雖然沒有嚴重到體無完膚，但滿身的傷口足以讓他們令人側目，也睏擾著日常生活，尤其是已經讀國中的哥哥。
每次他來迴診，其實我們對他的病情都很有把握，因為基因檢查的結果，幾乎白紙黑字地斷言瞭他的預後，與我們可以做與不能做的種種可能。他看起來是個心理強健的大男孩，話不多但絲毫不以自己的傷痕為意，每天不遮不掩地與同學玩在一起，雖然他的疾病尚無法痊癒，但他自己彷彿已經使它好瞭一半。
這的確令人欣慰。可是這樣的不以為意，卻也是我們感到擔心的，因為傷口的照護非常重要，它不會因為你若無其事就真的沒事兒，那些潛在的感染可能，以及因為疏於處理水泡造成的惡性循環，會在他的身上留下難以迴復的風險。當然，一些正在嘗試極有可能使他更改善的藥物，也因為他有一搭沒一搭的服藥習慣，而徒勞無功。我知道他的青春正奔放，根本懶得理會我們這些專業人士的婆婆媽媽。看著他步齣診間的身影，心裡有一種無力感，彷彿他正從我們的指縫中溜走......
果然，有好一陣子沒看到他們全傢瞭，甚至約好的迴診都變卦，既然如此，那我們去好瞭。
這個太陽好大村不愧是在海邊，一下車混雜著海味的濕氣與熱浪蒸騰而來。最初，這是一趟安排好的傢訪，想看看前幾週聽說爸爸生病而延遲瞭迴診的他與他妹妹，但就在五天前的早晨，這全傢唯一的經濟支柱意外離開瞭，此行我們見到瞭爸爸，但卻是一張靜靜地矗立在煙香裊裊之間的黑白照。有時候我們覺得，彷彿所有的壞事都臨到瞭這個偏僻而弱勢的傢庭，但又同時為他們生命裡繼續前進的韌性感到敬佩。他們傢是一幢陳年古宅，幽暗廳堂裡有一座神龕，而室外烈日的陽光極為明亮，似乎讓一切都不是那麼自然和諧地存在。就如同我們原欲帶去的安慰，也消融在這一傢人所共存的陰陽之間。護理師為寡言的他換藥、醫師檢視著他的用藥、成熟的大姊規劃著父親離去後的各種安排、樂觀的母親在臉上則掛著分不清的汗水與淚水，......我們談論著過去、現在與將來，然後留下瞭我們一直都會在的許諾。
我們，一直都會在？
這個世界不會有無病無災的那一天，卻值得期許帶著疾病卻仍能健康的每一天。那天離開他們傢的時候，我們感覺真的參與瞭一場醫療的小革命，在創造與重新定義醫療照護的新疆界。雖然我們做的實在太微小，但總是提醒著自己，當我們對他的「健康」充滿想像與期待時，韆萬別天真的隻用會「醫療」介入這一招。
醫療介入當然重要也有效，但它不可能單獨存在於診間而已。例如在離開瞭太陽好大村之後，我們又開車繼續南下，到另一個暫且名為九拐十八村的地方。
經人輾轉介紹，我們是第一次見到這位住在九拐十八村的女孩。大眼高䠷的她被皮膚的頑疾長年睏擾，我們這群人浩浩蕩蕩地造訪狹小鄉間的老屋，顯得有點違和，卻有令她們全傢與我們都非常意外的收穫，就是她發現原來自己雖然是罕見的皮膚病，但並不孤單，而我們也一併理解瞭傢族的遺傳，連同他的爸爸、姑姑、阿嬤都被我們寫進瞭筆記本帶迴醫院掛號，也在我們心中有瞭對未來的工作的藍圖。
「我想要好。」當我們叩問女孩心中的期望時，她清晰而堅定的迴答著。這是一條需要努力，而且是非常努力的路，但當路上不再孤單，又能看見盡頭微光時，彷彿路就短瞭。而且醫療因為照護同行，也更顯齣瞭它的溫度。
關於「治病vs.救人」的故事是說不完的。這兒救的不隻是他的生命徵象，而是一個人的生活世界，如果治不好又活不好，那是多麼悲傷呢？
她是個第一印象你絕對覺得笑起來很甜的可愛國中女生，但與外錶相反的卻是她的木訥與退縮。爽約瞭好幾個月的迴診，讓我們遍尋不著，直到幫他們付瞭高鐵票之後，爸爸帶著她齣現瞭。錢能解決的都不是問題，她的問題是封閉的心。她已經好久好久沒有上學，更準確的說是好久好久沒有齣門瞭。藏在皮膚之下的學習睏難、人際關係、師生互動……這是每個青春期都會遭逢的挑戰，但她卻輕易歸咎於自己身體的睏難，以緻於眼睜睜地葬送瞭自己一生的發展。
想起瞭我們的英國夥伴麥可羅教授曾說：「韆萬不要以為泡泡龍隻有皮膚的問題，他也是一個人。」有人說照護遠遠超齣瞭醫學領域，或許吧？！但迴到一個「人」的身上時，照護其實是基本人權。「......嚮需要我們的人錶達齣關愛，讓彼此活在友善之中，是我們生而為人的核心價值，這不隻是深刻的情感，也是一種道德經驗。」《照護的靈魂》作者，哈佛醫學院教授凱博文這麼說。而我們相信，這一切並不該因為成瞭醫生或加入健保，而失去意義。
我們常常強烈又無可迴避地，直視生命的日常質地，是多麼遠遠超過瞭廿三對染色體所能控製。麵對疾病，當我們的雙手勤於在兩萬多個基因裡選找突破與解藥的時候，一個一個還沒有因此而死去的生命，該如何度過每一個跟你我可能很不一樣的日升日落？
誰，願意在許諾他們一個可能治癒的未來時，也接住他們失落健康的當下？
願，我們願。
用戶評價
评分
說實話，我很少對一本書的“節奏感”如此挑剔，但這本書在這方麵做得近乎完美。它不是那種一味追求速度的敘事，而是懂得何時該放慢腳步，讓情感沉澱下來，如同深海中的氣泡，緩緩上升，積蓄力量。開篇的幾章像是一場精心編排的序麯，用一種近乎詩意的語言鋪陳瞭主角所處的“睏境”，這種睏境並非物理上的障礙，而是源自內心深處對“可能性”的質疑。隨後，故事的張力開始逐漸增強，每一次轉摺都齣乎意料卻又在情理之中，仿佛作者早就為我們布下瞭精密的綫索，隻是我們尚未察覺。最讓我震撼的是其中段落對“失敗”的重新定義，它不再是終點，而是一種必要的“沉澱”，一種為下一次更絢爛的綻放做準備的能量聚集。這種對生命哲學層麵的探討，使得整本書的厚度遠遠超過瞭其主題所暗示的輕薄感。閱讀體驗酣暢淋灕，很少有讓人想快進或跳讀的部分，每一個字都像是被精心打磨過的寶石，散發著獨特的光芒。
评分從技術層麵來說，這本電子書的排版和互動設計達到瞭一個很高的水準。我之前對電子書的閱讀體驗一直持保留態度，總覺得少瞭紙質書的“質感”，但這本書似乎找到瞭完美的平衡點。特彆是在描述那些“夢境碎片”或“靈感閃現”的場景時，作者巧妙地運用瞭字體大小、行距乃至背景色調的細微變化，這種視覺上的暗示，極大地增強瞭文字的感染力。舉個例子，當主角體驗到極度寜靜的時刻，文字會變得疏朗而舒緩；而在麵臨抉擇的緊張關頭，文字則會變得密集而急促，仿佛心跳加速一般。這種將敘事節奏與閱讀界麵設計深度融閤的手法，是許多電子書開發者未能掌握的藝術。它證明瞭電子媒介並非隻是文字的載體，更是一個可以被充分利用的藝術畫布。這種對閱讀體驗細節的極緻追求，讓閱讀過程本身變成瞭一種享受，而不是僅僅獲取信息的工具。
评分與其他勵誌主題的作品相比，這本書最讓我眼前一亮的是它對待“不完美”的態度。很多同類作品傾嚮於宣揚“隻要努力就能成功”的單一信念，這其實是對復雜人生的簡化處理。而這部作品則坦然地展示瞭：即便是最美好的夢想，在追逐的過程中也會遭遇徹底的失敗，會留下無法彌補的裂痕。然而，正是這些裂痕，反而讓最終的“成就”——如果存在的話——顯得更加真實和寶貴。書中有一段描寫，主角嘗試修復一個破碎的“泡泡”，最終發現無法完全恢復原狀，但新的形狀卻擁有瞭彆樣的美感。這種對“殘缺之美”的深刻挖掘和接納，是極其成熟的創作視角。它給予瞭讀者一種強大的心理安慰：你不必是完美的，你的夢想也不必是完美的，隻要你在過程中投入瞭真誠和勇氣，那麼即使結果不如預期，這段經曆本身就已經構成瞭圓滿。這種內涵讓這本書擁有瞭超越一般流行讀物的持久價值。
评分這本電子書的封麵設計簡直是視覺的盛宴，那種色彩的搭配和光影的處理，讓人一眼就能感受到一種夢幻而又充滿活力的氣息。我本來對這種看似“輕盈”的主題有些保留，擔心內容會過於飄忽不定，但深入閱讀後發現，作者在構建這個世界觀時，展現齣瞭驚人的細膩和紮實的邏輯。它不像傳統童話那樣非黑即白，而是引入瞭許多介於現實與想象之間的灰色地帶，探討瞭“夢想”這個概念在不同壓力環境下的形變與堅守。書中對角色內心掙紮的描繪尤其到位，那種想要抓住卻又怕它破碎的矛盾心理，簡直就是我自己的真實寫照。我特彆欣賞作者對於環境描寫的功力，那種空氣中彌漫著甜甜的、略帶微酸的氣息的感覺，仿佛能透過屏幕嗅到，這對於提升閱讀沉浸感來說是至關重要的。總而言之，這本書在美學和精神層麵都提供瞭遠超預期的體驗，推薦給所有不甘於平庸、渴望在日常瑣碎中尋找到一點點奇跡的人。
评分我是一個非常注重“人物弧光”的讀者，如果角色一成不變，無論情節多麼麯摺，我都會感到索然無味。然而，這本書的主角群體——那些追逐著自己“泡泡”的個體——展現齣瞭令人信服的成長軌跡。他們不是突然被神力加持的英雄，而是普通人在麵對巨大精神壓力時，如何通過細微的自我對話和外界的互動，完成蛻變的過程。我尤其喜歡其中一位配角的設定，他代錶瞭現實的冷酷，他的每一次嘲諷或質疑，都像是一把冰冷的試金石，反而促使主角更加堅定地去檢驗自己夢想的純粹性。作者的高明之處在於，她沒有將這位“反派”臉譜化，而是賦予瞭他自身閤理且令人同情的動機。這種多層次的人物塑造，讓整個故事的衝突充滿瞭張力，不再是簡單的正邪對抗，而是信念與質疑的深度交鋒。讀完後，我感覺自己仿佛也經曆瞭一場小型的內心洗禮，對如何看待自己和他人的堅持，有瞭一種全新的理解和包容。
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