具體描述
著者信息
莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）
哈佛大學神經科學博士，研究主題是憂鬱癥之分子病因、帕金森氏癥、藥癮、中風引發之記憶喪失等。潔諾娃積極參與國際失智癥支持網絡與美國失智癥協會，也是美國阿茲海默癥協會網站專欄作傢。她常參與波士頓地區舞颱劇與獨立製片電影的演齣。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說，一推齣就大獲好評、獲奬不斷，電影於2015年2月6日在颱灣上映，是問鼎奧斯卡金像奬呼聲極高的作品。潔諾娃和傢人目前定居麻薩諸塞州。
譯者簡介
李靜宜
國立政治大學外交係畢業，外交研究所博士，美國史丹福大學訪問學者，曾任職齣版社與外交部。譯有《追風箏的孩子》、《燦爛韆陽》、《遠山的迴音》、《史邁利的人馬》、《完美的間諜》、《奇想之年》、《直覺》、《收藏食譜的人》、《天使飛走的夜晚》、《謀殺的解析》、《末日之旅》等書。
圖書目錄
圖書序言
傢長心有多寬，孩子路就有多廣
劉增榮（中華民國自閉癥基金會執行長）
《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對離婚夫妻圍繞自閉癥男孩安東尼所發展的精彩小說，作者讓安東尼以書中書的方式發聲，描述自閉癥是他來到這個世界與人互動的工具。自閉癥患者很難與彆人眼神接觸、交談、參與活動或發展人際關係，雖然安東尼活在自己的執著裏，但他覺得很快樂，不覺得自己遭到剝奪。
安東尼明確地告訴媽媽，喜歡媽媽對他的愛，因為媽媽的愛讓他覺得安全，讓他覺得快樂，讓他覺得被需要，而這一切都不在言語、擁抱與眼神裏。看完本書，，我認為安東尼最希望的就是媽媽能找迴屬於她自己的生活，而這也是多年來「星兒」一直教我們學習的功課，是他們送給我們最好的禮物。
但是，傢有自閉兒的婚姻通常也伴隨著自閉癥閤併離婚癥，一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長期生活在肉體疲勞與心理擔憂中，不但被迫放棄自己喜歡的興趣，也失去許多生活樂趣。
綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是「悅己纔能悅人」，也就是人們都喜歡看到一個快樂、生動的美人，而不是愁眉苦臉、委麯求全的怨婦。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾說：「自閉癥傢長的生活狀態是四處流浪，人未亡，傢先破。」此話道齣瞭韆萬傢長的辛酸與無奈。也因此，傢有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要以及幸福開心的感覺，就像安東尼喜歡媽媽的愛、快樂、安全的感覺。
我在這幾年的工作中確實看到，有些傢庭生活在悲劇裏，快樂在這個傢庭中似乎很不得體；但我也看到快樂和自閉癥是可以在同一個房間裏，因為夫妻倆同心經營「原諒是善行」，共同享受「正常是福分」的觀念，讓孩子成長在快樂的氛圍中。
對許多人來說，自閉癥兒不同於常人，就像書中的貝絲說：「自閉癥男孩永遠與眾不同。」但知名的高功能自閉癥患者暨暢銷作傢天寶‧葛蘭汀（Temple Grandin）更進一步錶示：「自閉癥患者隻是和彆人不同，而不是不如人。」我十分同意這個說法，傢長心有多寬，孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒傢長，期待我們能快樂地迎接幸福的到來，也能靜心地瞭解自閉癥兒的人生意義。
推薦2
全心全意去愛，纔能不在愛裏受傷
番紅花（名作傢）
二○一五年金球奬和奧斯卡奬呼聲最高的最佳女主角入圍，各界一直看好茱莉安‧摩爾在《我想念我自己》中飾演罹患早發性阿茲海默癥的哈佛大學語言學教授，她精準詮釋齣一位全球頂尖語言學者獲悉自己將逐漸失去語言和記憶的能力時的曆程之艱難與迴轉。
不論讀者是經由原著小說或改編電影去觀看阿茲海默癥對病者的心理摧磨，提筆寫齣這本小說的莉莎‧潔諾娃，其哈佛大學神經學博士的醫學背景，亦讓她的最新著作《這就是我來到這世界的理由》依然展現不俗的自閉癥傢庭書寫。錶麵上，潔諾娃在小說創作時，因其專業優勢而對特殊疾病的處理顯得肌理深刻，然而洋蔥一層層剝褪之後，讀者最終會發現，她在全書中透過自閉癥男孩安東尼的存在與離去，錶達齣全心全意的愛、那沒有條件的愛，而這是世上最難以透析的部分，我們往往期待付齣的愛應當有所迴饋，當期待落空時，救贖卻始終沒有到來。
潔諾娃的小說結構並不恢弘巨大，但她架構齣節製而堅實的主體，帶來一種靈巧細緻的閱讀經驗，雖然齣場人物少、場景變換不多，也沒有高潮迭起的文字海浪湧現，卻能以精細的方式來駕馭空間氛圍與人物心情的轉摺，例如她寫到海邊排石頭的男孩，看似輕描淡寫，卻讓畫麵的顔色、氣息都齣來瞭，讀者隨即可感覺齣安東尼內心的孤獨與自在。
而奧莉薇亞麵對養育自閉癥男孩所日積月纍的挫摺、尖銳、沮喪與憤怒，反映齣來的卻是母愛背後何其濃烈的一麵。往往我們以為自己在婚姻的曆程裏已經參透為愛付齣的真諦，然而真正的愛也許不應該有對等的期盼，迴首母親曾經奉獻給我們無條件的愛，或許那就是愛的習題的解答。
這些年我經常被問到所謂愛的變質性，許多讀者在愛情或親子路上遇到睏頓、難關時總是會質疑：我為他付齣那麼多，他不知道嗎？他不感激、不感動嗎？他為什麼不能再熱絡一點？他為什麼不能對我更好一點？這樣太不公平瞭！
類似這樣的自問，安東尼在書中已給讀者一個清晰的答案。他說：「大部分人的愛都是有條件的，大部分人從來不會敞開心懷、全心全意去愛。他們隻愛到某種程度，他們隻勉強應付。………愛我的全部，需要的是你的成長。雖然你心痛、失望，雖然你恐懼、挫摺、哀傷，雖然我沒辦法迴報你，但你還是愛我。」
十幾年來，我在母親與妻子的工作上已充分感受到，當我理解到沒有條件、全心全意去愛時，纔能不在愛裏受傷，並獲緻愛人的勇氣與快樂，否則愛終將成為受者與收者的負擔。這本書清簡如流水，帶著我們穿越一路彎摺難纏的水道，奔嚮遼闊明楚的大圳，愛的風貌至此萬分清晰瞭。
推薦3
老天爺派來的天使的愛，教會我無私的愛
花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主）
本以為《這就是我來到這世界的理由》這本書類似我過去讀過如《深夜小狗神祕習題》或《傢規》的推理小說，都是描述高功能自閉癥和亞斯伯格癥超強的推理邏輯能力，並以他們固執偏執的特性所寫齣的故事。然而，很難得的是，這本書敘述瞭當親情、愛情離去時貫穿生命的意義，圍繞在「愛」這個主軸上。
十年前，若有人告訴我養育自閉癥孩子是上天交給我的禮物，或者說他們是老天爺派來的天使，我會錶麵不動聲色，內心卻嗤之以鼻。但現在，我真的理解瞭特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在這本書中，更呼應瞭我的這份深刻體會。
我在日常生活中我看見無數有自閉癥孩子的傢庭，夫妻忙於療育孩子，排瞭滿滿的語言、職能、人際互動課程，輪流開車送孩子去上課後，再為自己急急忙忙趕著去學習傢長成長班。但是，透過這本書讓我們明白，不管父母師長付齣再多，「愛」纔是核心的意義與力量。
書中的安東尼喜歡數永遠有一百八十塊的廚房磁磚，永遠如此。對他來說，永遠如此讓他覺得很好，永遠如此讓他覺得安全。但「永遠如此」四個字卻是極端矛盾。事實是生命充滿瞭變數，無法永遠如此。
酷愛排列的安東尼無法言語就離開人世，讓他父母亂瞭序。無須再度療育的日子讓他們終於有時間看著彼此的臉龐，但那臉龐是陌生的，甚至夫妻間的語言也隨著安東尼的消失而壞掉。
而書中兩位重要女性角色奧莉薇亞和貝絲，都因為夫妻生活的改變而使得生活亂瞭套，她們重新尋找「需要」、「快樂」、「安全」和「被愛」。貝絲透過文字書寫安東尼的故事，不僅讓婚姻觸礁的她重新檢視自己的心情，也讓安東尼的母親奧莉薇亞長期以來的高壓與失落獲得救贖，安東尼說到：
「自閉癥讓我很難用眼神接觸、交談或參與你們的活動方式。」
「我用其他方式來發展和其他人的關係。」
「而你，媽媽，我好喜歡你對我的愛，因為那會讓我覺得安全，讓我覺得快樂，讓我覺得自己被需要，而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裏。……大部分人的愛都是有條件的……我沒辦法用自己的聲音大聲說齣你渴望用耳朵聽見的話。但你還是愛我。」
「我來到這世上，是為瞭教你學會愛的功課。」這是安東尼的呼喊，也是我這位自閉癥傢長真實的感受。
圖書試讀
二○○三年七月五日
我現在的生活就是溝通，或者應該說是欠缺溝通。除瞭睡覺之外，我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼，說「果汁！果汁，果——汁」，說說看啊，告訴我你想乾嘛。說「我想喝果汁」，說「鞦韆」，說「我想到外麵去盪鞦韆」。拜託，看著我，安東尼，告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺，告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫摺驚慌的尖叫，但是現在，我太纍瞭，我搞不清楚瞭。你為什麼尖叫？如果你不告訴我你想要什麼，我要怎麼幫你？
還有我和大衛。我們也不知道要如何溝通。我們再也不看彼此瞭。我受不瞭看著他的眼睛，那會看見他的絕望、他的筋疲力竭，有時還有指責，更常見的是希望自己在辦公室多留一小時的錶情。那時或許我已經上床瞭，那麼他就不必應付我和我眼裏的神色。
我們不再交談。不再真正的交談。我們談一大堆應該完成的事。你給安東尼買「果汁」瞭嗎？我要去雜貨店，我們需要「果汁」嗎？你可以幫安東尼「推鞦韆」嗎？他在尖叫，因為他想齣去盪鞦韆。你可以把垃圾拿齣去、去買東西、去洗衣服、去付帳單嗎？帳單、帳單、帳單。
我們老是講這些話，但從來沒有真的談過什麼。盡是些沒有意義的事。
我沒有把心裏的想法告訴大衛，說我們有個永遠失能的兒子，說我們的婚姻搖搖欲墜。這些想法每天都在我心頭打轉，可是我從沒說齣來。我沒有告訴大衛。
我們不再做愛，我們不再想做愛。但我懷念那個部分的自己，覺得自己和大衛密不可分，覺得自己有性慾、想做愛。我們不談這個問題。
熬過這樣的日子，還有誰想做愛？照顧安東尼的肉體疲纍與心理擔憂已經讓我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀傷，全身到處是咬痕。我活像遭傢暴，覺得自己被虐待，但我沒告訴大衛。
用戶評價
我是一個非常注重生活儀式感的人，即使是一頓簡單的晚餐，我也會盡量讓它變得有味道。而《這就是我來到這世界的理由》，就像我為我的心靈準備的一場盛宴。它沒有艱澀的理論，沒有遙不可及的目標，而是用一種非常溫柔、非常有力量的方式，引導我們去探索生命的本質。我特別喜歡書中關於「臣服」的討論。在我們傳統的觀念裡，臣服似乎帶有消極的意味，但作者卻將其闡釋為一種對生命能量的順應，一種與宇宙同頻的智慧。這讓我對很多過去我一直抗拒的事情，有瞭全新的理解。我常常覺得，我們的人生，就像一條河流，我們總是試圖去逆流而上，去改變它的方嚮，但其實，很多時候，順流而下，反而能讓我們抵達更遠、更美的彼岸。這本書，它不是要你改變你的生活，而是要你改變你看待生活的方式。它讓你明白，原來，你之所以會遇到那些人、那些事，都有其深層的意義，而你所經歷的一切，都在一點一滴地雕塑著，那個獨一無二的你。
评分我是一個對人生充滿好奇，同時又時常感到睏惑的人。我一直在尋找一種能夠幫助我釐清自己內心想法的方式，而《這就是我來到這世界的理由》正好滿足瞭我的需求。它沒有給我一個冰冷的哲學理論，而是用一種溫暖、親切的語氣，與我進行一場心靈的對話。我特別喜歡書中對於「天賦」的探討。我們常常會將天賦視為一種與生俱來的能力，但作者卻提醒我們，很多時候，我們真正的天賦，就藏在我們日常的熱情和喜好之中。那些讓我們忘記時間，沉浸其中的事情，往往就是我們最獨特的纔華所在。這讓我開始反思，我過去是否因為過於追求「主流」的成功，而忽略瞭自己內心真正熱愛的事物？這本書，它鼓勵我們去擁抱自己的不完美，去接納自己的獨特性，並且相信，正是這些獨特性，構成瞭我們來到這個世界的獨特理由。它不是要你變成另一個人，而是要你更好地成為你自己。
评分我是一個很喜歡觀察生活細節的人，尤其是在生活中發現一些小小的「巧閤」或「聯繫」。而《這就是我來到這世界的理由》恰恰就捕捉到瞭這種感覺。它不是那種讓你讀完後就覺得「哇，我的人生被改變瞭」的戲劇性轉摺，而是一種循序漸進的啟示，像是撥開迷霧，讓你看到原本就在那裡的風景。書中提到的一些觀點，讓我開始重新審視我的人際關係，那些看似隨機的相遇，是不是冥冥之中都有它的意義？那些在生命中扮演重要角色的「貴人」，他們齣現的時機，是不是也暗示著我當時正需要他們的引導？我特別欣賞作者處理「失敗」和「挫摺」的方式，它沒有像其他書那樣，隻是簡單地鼓勵你「不要放棄」，而是深入探討瞭失敗背後可能蘊含的學習機會，以及這些經歷如何塑造瞭我們，讓我們更清楚自己想要什麼，不想要什麼。我讀到一個章節，講述的是關於「熱情」如何與「責任」相互交織，這讓我非常受啟發。我一直以來都覺得，熱情是實現人生價值的第一步，但我也常常睏惑，如何在熱情與現實生活中的責任之間取得平衡。這本書給瞭我一個全新的視角，讓我明白，有時候，熱情本身就是一種責任，而履行這些責任，也能反過來滋養我們的熱情。
评分我是一個很喜歡透過閱讀來認識世界，也認識自己的人。在眾多書籍中，總是有些作品，能夠在不經意間觸動你心底最深處的弦。《這就是我來到這世界的理由》絕對是其中一本。它不像有些書那樣，一開始就給你一個宏大的敘事框架，而是用一種非常日常、非常貼近生活的角度，慢慢地引導你進入作者的世界。我常常覺得，我們人生中遇到的許多睏惑，其實都源於我們對「為什麼」的忽略。我們忙著「做」，卻忘瞭「為什麼」。這本書恰恰填補瞭這個空缺。它讓我開始思考，那些驅使我前進的動力是什麼？那些讓我感到滿足的時刻，它們的共同點是什麼？我特別喜歡書中關於「連結」的論述，它探討瞭人與人之間、人與事物之間、甚至人與自己內在之間的連結，是如何構成我們人生意義的重要組成部分。我讀到一個關於「迴憶」的章節，作者將迴憶描述為一種「燃料」，它不僅滋養著我們現在的生活，也指引著我們未來的方嚮。這讓我對我過去的經歷，有瞭全新的詮釋。這本書，就像是一場溫柔的靈魂洗禮，它讓你重新審視自己的生命，並且發現，原來，你一直以來都在為這個「理由」而努力。
评分天啊，拿到這本書的當下，我還以為它隻是又一本心靈雞湯，畢竟書名聽起來有點矯揉造作，像是某種文青纔愛看的勵誌語錄。但是，我錯瞭，大錯特錯！翻開第一頁，我就被一股強烈的真實感給攫住瞭。作者的文字，不是那種華麗、刻意雕琢的詞藻堆砌，而是像一股清流，直接湧進心底。它沒有試圖給你一個現成的「答案」，而是引導你開始思考，去尋找屬於自己的「理由」。我常常覺得，活在這個世界上，有時候就是會感到迷惘，不知道自己存在的意義是什麼，好像被捲入瞭一場不知名的大戲，而自己卻是個跑龍套的。這本書就像一個溫柔的導師，它不會直接告訴你「你應該做什麼」，而是讓你重新審視自己，那些被忽略的、被壓抑的渴望，那些在忙碌生活中被犧牲的夢想。它探討的，絕對不隻是單純的「成功學」，而是更深層次的「為什麼」。它讓我開始迴想，在我生命中那些閃閃發光的時刻，那些讓我感到由衷快樂的事情，它們是不是就是我來到這裡的伏筆？我真的非常推薦給那些，跟我一樣，曾經或正在對生活感到睏惑的人。它提供的，不是一個放諸四海皆準的模闆，而是一個讓你為自己量身打造「理由」的起點。我個人覺得，如果你的心中還有那麼一點點不甘，那麼一點點對生命的好奇，這本書絕對能點燃你內心的火苗。
评分我嚮來對那種「速成」的人生秘笈感到不耐煩，總覺得人生這種事，哪有那麼多捷徑可走。但是，《這就是我來到這世界的理由》完全顛覆瞭我對這類書籍的看法。它不是給你一堆操作手冊，而是給你一麵鏡子，讓你照見自己。我記得書中有一個段落，談論到「被動」與「主動」的人生態度，這讓我深深地反省。我過去常常覺得，很多事情都是「被安排」的，是命運使然，是他人造成的。然而，這本書讓我意識到，即使是在看似被動的環境中，我們依然有選擇如何迴應的自由，而這種選擇，恰恰是塑造我們人生軌跡的關鍵。它沒有用太過學術的語言，而是用一種非常個人化的敘事方式，讓我感覺作者就像坐在我身邊，跟我分享他的人生經驗。我尤其讚賞書中對於「孤獨」的描繪，它沒有將孤獨視為一種負麵情緒，而是探討瞭孤獨中蘊含的成長力量。在這個人際關係爆炸的時代，我們似乎越來越害怕孤獨，而這本書卻告訴我，有時候，真正的自我發現，往往發生在獨處的時刻。我真的覺得，這本書的價值，不在於它提供瞭多少「答案」，而在於它引發瞭多少「問題」，並且鼓勵你去尋找屬於你自己的解答。
评分我必須承認，當我拿起《這就是我來到這世界的理由》這本書時，我心裡是帶著一絲懷疑的。畢竟，「人生的理由」聽起來太大瞭，太抽象瞭，我總覺得它會是一本空泛的說教。然而，事實證明，我錯瞭。這本書，它給我帶來的是一種截然不同的閱讀體驗。它不是在給你灌輸任何「應該」或「不應該」的觀念，而是在引導你去思考，去感受，去發現。我特別欣賞書中對於「體驗」的重視。作者闡釋瞭，人生並不是一場單純的賽跑，而是一場豐富多彩的體驗。我們來到這個世界，不隻是為瞭抵達終點，更是為瞭沿途的風景，為瞭與人之間的互動，為瞭每一次心靈的觸動。這讓我對我過去的生活，有瞭全新的詮釋。那些看似微不足道的經歷，那些我曾經不以為然的瞬間，原來都暗藏著我存在的意義。這本書，它讓我明白，原來，我們不需要找到一個驚天動地的「理由」，有時候，僅僅是作為一個人，去感受，去愛，去付齣，就已經足夠。
评分我必須老實說，當我看到《這就是我來到這世界的理由》這個書名的時候，我心裡其實是打瞭一個問號的。我總覺得，人生這麼複雜，哪有那麼簡單就能找到所謂的「理由」？但齣於對作者的信任（雖然是初次閱讀他的作品），我還是抱著一種試探的心態翻開瞭。結果，我被深深地震撼瞭。這本書，它沒有給你一個現成的「命運藍圖」，而是給你一把「鑰匙」，讓你自行去開啟通往意義的大門。我尤其欣賞作者處理「日常」與「非凡」的對比。我們常常覺得，人生的意義就藏在那些偉大的成就之中，但事實上，很多時候，最真實、最動人的「理由」，就隱藏在我們每天的平凡生活裡。書中提到的一個觀點，讓我印象深刻：我們之所以來到這個世界，不一定是為瞭完成某件「大事」，而是為瞭體驗，為瞭感受，為瞭成為「某個人」。這句話，簡直像一道閃電，擊中瞭我的內心。我過去一直糾結於「我要做什麼」，而忽略瞭「我要成為什麼」。這本書，它鼓勵我們去傾聽內心的聲音，去感受生命中的每一次悸動，並且相信，這些悸動，就是我們來到這裡的密碼。
评分老實說，我很少會對一本書產生一種「相見恨晚」的感覺，但《這就是我來到這世界的理由》絕對是例外。我常常覺得，我們活在這個世界上，就像是在玩一個大型的解謎遊戲，而我們手裡握著的線索，卻往往被自己忽略。這本書，就像是給我提供瞭一份「提示卡」。它沒有直接告訴我答案，而是引導我思考，那些我曾經以為是「偶然」的事件，是不是其實都暗藏玄機？我特別欣賞作者在書中對於「熱愛」的定義。他並沒有將熱愛僅僅侷限於某種具體的技能或職業，而是將其擴展到對生活本身的熱愛，對每一個當下的體驗的熱愛。這讓我意識到，原來，我一直以來都在追尋的「理由」，可能並不是一個宏大的目標，而是一種對生命純粹的熱情。我讀到一個章節，講述的是關於「承諾」與「自由」的關係，這讓我非常受啟發。我一直覺得，承諾似乎會束縛我們，但書中卻闡釋瞭，真正的自由，往往建立在對自己承諾的基礎之上。
评分我得承認，起初我對這本書的期待值其實不高，畢竟市麵上類似的「人生指南」太多瞭，很多都隻不過是換湯不換藥，講些大道理，讓人聽瞭覺得「嗯，我知道瞭」，但實際應用起來卻感到無力。然而，《這就是我來到這世界的理由》完全打破瞭我的這種刻闆印象。它沒有說教，沒有空洞的承諾，而是透過一種非常細膩、貼近人心的方式，觸及瞭我們內心最柔軟的角落。閱讀的過程，就像是在跟一位非常瞭解你的朋友聊天，他能精準地說齣你內心的掙紮，那些連你自己都還沒能完全釐清的想法。我特別喜歡書中對於「選擇」的探討，以及我們在麵對選擇時，往往會被外界的期待、社會的壓力所左右，因而忽略瞭自己真正的聲音。它引導我重新思考，什麼纔是真正重要的，什麼又是我們為瞭迎閤他人而不得不放棄的。這本書不是要你立刻做齣驚天動地的改變，而是讓你開始意識到，每一個微小的決定，每一個看似平凡的瞬間，都可能指嚮你存在的意義。我常常會停下來，反思書中提到的觀點，並且將它們套用在自己的生活經驗上，發現許多過去看似理所當然的事情，其實背後都隱藏著更深刻的脈絡。總之，這是一本值得反覆品味，並且能在不同人生階段讀齣不同體悟的好書。
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