具体描述
著者信息
莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）
哈佛大学神经科学博士，研究主题是忧郁症之分子病因、帕金森氏症、药瘾、中风引发之记忆丧失等。洁诺娃积极参与国际失智症支持网络与美国失智症协会，也是美国阿兹海默症协会网站专栏作家。她常参与波士顿地区舞台剧与独立制片电影的演出。《我想念我自己》是洁诺娃的第一部小说，一推出就大获好评、获奖不断，电影于2015年2月6日在台湾上映，是问鼎奥斯卡金像奖唿声极高的作品。洁诺娃和家人目前定居麻萨诸塞州。
译者简介
李静宜
国立政治大学外交系毕业，外交研究所博士，美国史丹福大学访问学者，曾任职出版社与外交部。译有《追风筝的孩子》、《灿烂千阳》、《远山的回音》、《史迈利的人马》、《完美的间谍》、《奇想之年》、《直觉》、《收藏食谱的人》、《天使飞走的夜晚》、《谋杀的解析》、《末日之旅》等书。
图书目录
图书序言
家长心有多宽，孩子路就有多广
刘增荣（中华民国自闭症基金会执行长）
《这就是我来到这世界的理由》是一本以两对离婚夫妻围绕自闭症男孩安东尼所发展的精彩小说，作者让安东尼以书中书的方式发声，描述自闭症是他来到这个世界与人互动的工具。自闭症患者很难与别人眼神接触、交谈、参与活动或发展人际关系，虽然安东尼活在自己的执着里，但他觉得很快乐，不觉得自己遭到剥夺。
安东尼明确地告诉妈妈，喜欢妈妈对他的爱，因为妈妈的爱让他觉得安全，让他觉得快乐，让他觉得被需要，而这一切都不在言语、拥抱与眼神里。看完本书，，我认为安东尼最希望的就是妈妈能找回属于她自己的生活，而这也是多年来「星儿」一直教我们学习的功课，是他们送给我们最好的礼物。
但是，家有自闭儿的婚姻通常也伴随着自闭症合併离婚症，一如书中安东尼的爸爸妈妈父母长期生活在肉体疲劳与心理担忧中，不但被迫放弃自己喜欢的兴趣，也失去许多生活乐趣。
综艺大咖小S说过她的婚姻哲学是「悦己才能悦人」，也就是人们都喜欢看到一个快乐、生动的美人，而不是愁眉苦脸、委曲求全的怨妇。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾说：「自闭症家长的生活状态是四处流浪，人未亡，家先破。」此话道出了千万家长的辛酸与无奈。也因此，家有自闭儿的夫妻更要创造彼此的需要以及幸福开心的感觉，就像安东尼喜欢妈妈的爱、快乐、安全的感觉。
我在这几年的工作中确实看到，有些家庭生活在悲剧里，快乐在这个家庭中似乎很不得体；但我也看到快乐和自闭症是可以在同一个房间里，因为夫妻俩同心经营「原谅是善行」，共同享受「正常是福分」的观念，让孩子成长在快乐的氛围中。
对许多人来说，自闭症儿不同于常人，就像书中的贝丝说：「自闭症男孩永远与众不同。」但知名的高功能自闭症患者暨畅销作家天宝‧葛兰汀（Temple Grandin）更进一步表示：「自闭症患者只是和别人不同，而不是不如人。」我十分同意这个说法，家长心有多宽，孩子的路就有多广。我强力推荐《这就是我来到这世界的理由》这本书给所有星儿家长，期待我们能快乐地迎接幸福的到来，也能静心地了解自闭症儿的人生意义。
推荐2
全心全意去爱，才能不在爱里受伤
番红花（名作家）
二○一五年金球奖和奥斯卡奖唿声最高的最佳女主角入围，各界一直看好茱莉安‧摩尔在《我想念我自己》中饰演罹患早发性阿兹海默症的哈佛大学语言学教授，她精准诠释出一位全球顶尖语言学者获悉自己将逐渐失去语言和记忆的能力时的历程之艰难与回转。
不论读者是经由原着小说或改编电影去观看阿兹海默症对病者的心理摧磨，提笔写出这本小说的莉莎‧洁诺娃，其哈佛大学神经学博士的医学背景，亦让她的最新着作《这就是我来到这世界的理由》依然展现不俗的自闭症家庭书写。表面上，洁诺娃在小说创作时，因其专业优势而对特殊疾病的处理显得肌理深刻，然而洋葱一层层剥褪之后，读者最终会发现，她在全书中透过自闭症男孩安东尼的存在与离去，表达出全心全意的爱、那没有条件的爱，而这是世上最难以透析的部分，我们往往期待付出的爱应当有所回馈，当期待落空时，救赎却始终没有到来。
洁诺娃的小说结构并不恢弘巨大，但她架构出节制而坚实的主体，带来一种灵巧细致的阅读经验，虽然出场人物少、场景变换不多，也没有高潮迭起的文字海浪涌现，却能以精细的方式来驾驭空间氛围与人物心情的转折，例如她写到海边排石头的男孩，看似轻描淡写，却让画面的颜色、气息都出来了，读者随即可感觉出安东尼内心的孤独与自在。
而奥莉薇亚面对养育自闭症男孩所日积月累的挫折、尖锐、沮丧与愤怒，反映出来的却是母爱背后何其浓烈的一面。往往我们以为自己在婚姻的历程里已经参透为爱付出的真谛，然而真正的爱也许不应该有对等的期盼，回首母亲曾经奉献给我们无条件的爱，或许那就是爱的习题的解答。
这些年我经常被问到所谓爱的变质性，许多读者在爱情或亲子路上遇到困顿、难关时总是会质疑：我为他付出那么多，他不知道吗？他不感激、不感动吗？他为什么不能再热络一点？他为什么不能对我更好一点？这样太不公平了！
类似这样的自问，安东尼在书中已给读者一个清晰的答案。他说：「大部分人的爱都是有条件的，大部分人从来不会敞开心怀、全心全意去爱。他们只爱到某种程度，他们只勉强应付。………爱我的全部，需要的是你的成长。虽然你心痛、失望，虽然你恐惧、挫折、哀伤，虽然我没办法回报你，但你还是爱我。」
十几年来，我在母亲与妻子的工作上已充分感受到，当我理解到没有条件、全心全意去爱时，才能不在爱里受伤，并获致爱人的勇气与快乐，否则爱终将成为受者与收者的负担。这本书清简如流水，带着我们穿越一路弯折难缠的水道，奔向辽阔明楚的大圳，爱的风貌至此万分清晰了。
推荐3
老天爷派来的天使的爱，教会我无私的爱
花妈卓惠珠（「帮助高功能自闭与亚斯柏格」部落格版主）
本以为《这就是我来到这世界的理由》这本书类似我过去读过如《深夜小狗神祕习题》或《家规》的推理小说，都是描述高功能自闭症和亚斯伯格症超强的推理逻辑能力，并以他们固执偏执的特性所写出的故事。然而，很难得的是，这本书叙述了当亲情、爱情离去时贯穿生命的意义，围绕在「爱」这个主轴上。
十年前，若有人告诉我养育自闭症孩子是上天交给我的礼物，或者说他们是老天爷派来的天使，我会表面不动声色，内心却嗤之以鼻。但现在，我真的理解了特殊孩子教会我懂得无私的爱。而在这本书中，更唿应了我的这份深刻体会。
我在日常生活中我看见无数有自闭症孩子的家庭，夫妻忙于疗育孩子，排了满满的语言、职能、人际互动课程，轮流开车送孩子去上课后，再为自己急急忙忙赶着去学习家长成长班。但是，透过这本书让我们明白，不管父母师长付出再多，「爱」才是核心的意义与力量。
书中的安东尼喜欢数永远有一百八十块的厨房磁砖，永远如此。对他来说，永远如此让他觉得很好，永远如此让他觉得安全。但「永远如此」四个字却是极端矛盾。事实是生命充满了变数，无法永远如此。
酷爱排列的安东尼无法言语就离开人世，让他父母乱了序。无须再度疗育的日子让他们终于有时间看着彼此的脸庞，但那脸庞是陌生的，甚至夫妻间的语言也随着安东尼的消失而坏掉。
而书中两位重要女性角色奥莉薇亚和贝丝，都因为夫妻生活的改变而使得生活乱了套，她们重新寻找「需要」、「快乐」、「安全」和「被爱」。贝丝透过文字书写安东尼的故事，不仅让婚姻触礁的她重新检视自己的心情，也让安东尼的母亲奥莉薇亚长期以来的高压与失落获得救赎，安东尼说到：
「自闭症让我很难用眼神接触、交谈或参与你们的活动方式。」
「我用其他方式来发展和其他人的关系。」
「而你，妈妈，我好喜欢你对我的爱，因为那会让我觉得安全，让我觉得快乐，让我觉得自己被需要，而这一切其实都不在言语、拥抱与眼神里。……大部分人的爱都是有条件的……我没办法用自己的声音大声说出你渴望用耳朵听见的话。但你还是爱我。」
「我来到这世上，是为了教你学会爱的功课。」这是安东尼的唿喊，也是我这位自闭症家长真实的感受。
图书试读
二○○三年七月五日
我现在的生活就是沟通，或者应该说是欠缺沟通。除了睡觉之外，我所有的时间都在求安东尼和我沟通。安东尼，说「果汁！果汁，果——汁」，说说看啊，告诉我你想干嘛。说「我想喝果汁」，说「秋千」，说「我想到外面去盪秋千」。拜託，看着我，安东尼，告诉我你想要什么。告诉我你有什么感觉，告诉我你为什么尖叫。我通常可以分辨快乐兴奋的尖叫和挫折惊慌的尖叫，但是现在，我太累了，我搞不清楚了。你为什么尖叫？如果你不告诉我你想要什么，我要怎么帮你？
还有我和大卫。我们也不知道要如何沟通。我们再也不看彼此了。我受不了看着他的眼睛，那会看见他的绝望、他的筋疲力竭，有时还有指责，更常见的是希望自己在办公室多留一小时的表情。那时或许我已经上床了，那么他就不必应付我和我眼里的神色。
我们不再交谈。不再真正的交谈。我们谈一大堆应该完成的事。你给安东尼买「果汁」了吗？我要去杂货店，我们需要「果汁」吗？你可以帮安东尼「推秋千」吗？他在尖叫，因为他想出去盪秋千。你可以把垃圾拿出去、去买东西、去洗衣服、去付帐单吗？帐单、帐单、帐单。
我们老是讲这些话，但从来没有真的谈过什么。尽是些没有意义的事。
我没有把心里的想法告诉大卫，说我们有个永远失能的儿子，说我们的婚姻摇摇欲坠。这些想法每天都在我心头打转，可是我从没说出来。我没有告诉大卫。
我们不再做爱，我们不再想做爱。但我怀念那个部分的自己，觉得自己和大卫密不可分，觉得自己有性慾、想做爱。我们不谈这个问题。
熬过这样的日子，还有谁想做爱？照顾安东尼的肉体疲累与心理担忧已经让我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀伤，全身到处是咬痕。我活像遭家暴，觉得自己被虐待，但我没告诉大卫。
用户评价
天啊，拿到這本書的當下，我還以為它只是又一本心靈雞湯，畢竟書名聽起來有點矯揉造作，像是某種文青才愛看的勵志語錄。但是，我錯了，大錯特錯！翻開第一頁，我就被一股強烈的真實感給攫住了。作者的文字，不是那種華麗、刻意雕琢的詞藻堆砌，而是像一股清流，直接湧進心底。它沒有試圖給你一個現成的「答案」，而是引導你開始思考，去尋找屬於自己的「理由」。我常常覺得，活在這個世界上，有時候就是會感到迷惘，不知道自己存在的意義是什麼，好像被捲入了一場不知名的大戲，而自己卻是個跑龍套的。這本書就像一個溫柔的導師，它不會直接告訴你「你應該做什麼」，而是讓你重新審視自己，那些被忽略的、被壓抑的渴望，那些在忙碌生活中被犧牲的夢想。它探討的，絕對不只是單純的「成功學」，而是更深層次的「為什麼」。它讓我開始回想，在我生命中那些閃閃發光的時刻，那些讓我感到由衷快樂的事情，它們是不是就是我來到這裡的伏筆？我真的非常推薦給那些，跟我一樣，曾經或正在對生活感到困惑的人。它提供的，不是一個放諸四海皆準的模板，而是一個讓你為自己量身打造「理由」的起點。我個人覺得，如果你的心中還有那麼一點點不甘，那麼一點點對生命的好奇，這本書絕對能點燃你內心的火苗。
评分我是一個很喜歡觀察生活細節的人，尤其是在生活中發現一些小小的「巧合」或「聯繫」。而《這就是我來到這世界的理由》恰恰就捕捉到了這種感覺。它不是那種讓你讀完後就覺得「哇，我的人生被改變了」的戲劇性轉折，而是一種循序漸進的啟示，像是撥開迷霧，讓你看到原本就在那裡的風景。書中提到的一些觀點，讓我開始重新審視我的人際關係，那些看似隨機的相遇，是不是冥冥之中都有它的意義？那些在生命中扮演重要角色的「貴人」，他們出現的時機，是不是也暗示著我當時正需要他們的引導？我特別欣賞作者處理「失敗」和「挫折」的方式，它沒有像其他書那樣，只是簡單地鼓勵你「不要放棄」，而是深入探討了失敗背後可能蘊含的學習機會，以及這些經歷如何塑造了我們，讓我們更清楚自己想要什麼，不想要什麼。我讀到一個章節，講述的是關於「熱情」如何與「責任」相互交織，這讓我非常受啟發。我一直以來都覺得，熱情是實現人生價值的第一步，但我也常常困惑，如何在熱情與現實生活中的責任之間取得平衡。這本書給了我一個全新的視角，讓我明白，有時候，熱情本身就是一種責任，而履行這些責任，也能反過來滋養我們的熱情。
评分我得承認，起初我對這本書的期待值其實不高，畢竟市面上類似的「人生指南」太多了，很多都只不過是換湯不換藥，講些大道理，讓人聽了覺得「嗯，我知道了」，但實際應用起來卻感到無力。然而，《這就是我來到這世界的理由》完全打破了我的這種刻板印象。它沒有說教，沒有空洞的承諾，而是透過一種非常細膩、貼近人心的方式，觸及了我們內心最柔軟的角落。閱讀的過程，就像是在跟一位非常了解你的朋友聊天，他能精準地說出你內心的掙扎，那些連你自己都還沒能完全釐清的想法。我特別喜歡書中對於「選擇」的探討，以及我們在面對選擇時，往往會被外界的期待、社會的壓力所左右，因而忽略了自己真正的聲音。它引導我重新思考，什麼才是真正重要的，什麼又是我們為了迎合他人而不得不放棄的。這本書不是要你立刻做出驚天動地的改變，而是讓你開始意識到，每一個微小的決定，每一個看似平凡的瞬間，都可能指向你存在的意義。我常常會停下來，反思書中提到的觀點，並且將它們套用在自己的生活經驗上，發現許多過去看似理所當然的事情，其實背後都隱藏著更深刻的脈絡。總之，這是一本值得反覆品味，並且能在不同人生階段讀出不同體悟的好書。
评分老實說，我很少會對一本書產生一種「相見恨晚」的感覺，但《這就是我來到這世界的理由》絕對是例外。我常常覺得，我們活在這個世界上，就像是在玩一個大型的解謎遊戲，而我們手裡握著的線索，卻往往被自己忽略。這本書，就像是給我提供了一份「提示卡」。它沒有直接告訴我答案，而是引導我思考，那些我曾經以為是「偶然」的事件，是不是其實都暗藏玄機？我特別欣賞作者在書中對於「熱愛」的定義。他並沒有將熱愛僅僅侷限於某種具體的技能或職業，而是將其擴展到對生活本身的熱愛，對每一個當下的體驗的熱愛。這讓我意識到，原來，我一直以來都在追尋的「理由」，可能並不是一個宏大的目標，而是一種對生命純粹的熱情。我讀到一個章節，講述的是關於「承諾」與「自由」的關係，這讓我非常受啟發。我一直覺得，承諾似乎會束縛我們，但書中卻闡釋了，真正的自由，往往建立在對自己承諾的基礎之上。
评分我是一個很喜歡透過閱讀來認識世界，也認識自己的人。在眾多書籍中，總是有些作品，能夠在不經意間觸動你心底最深處的弦。《這就是我來到這世界的理由》絕對是其中一本。它不像有些書那樣，一開始就給你一個宏大的敘事框架，而是用一種非常日常、非常貼近生活的角度，慢慢地引導你進入作者的世界。我常常覺得，我們人生中遇到的許多困惑，其實都源於我們對「為什麼」的忽略。我們忙著「做」，卻忘了「為什麼」。這本書恰恰填補了這個空缺。它讓我開始思考，那些驅使我前進的動力是什麼？那些讓我感到滿足的時刻，它們的共同點是什麼？我特別喜歡書中關於「連結」的論述，它探討了人與人之間、人與事物之間、甚至人與自己內在之間的連結，是如何構成我們人生意義的重要組成部分。我讀到一個關於「回憶」的章節，作者將回憶描述為一種「燃料」，它不僅滋養著我們現在的生活，也指引著我們未來的方向。這讓我對我過去的經歷，有了全新的詮釋。這本書，就像是一場溫柔的靈魂洗禮，它讓你重新审視自己的生命，並且發現，原來，你一直以來都在為這個「理由」而努力。
评分我必須老實說，當我看到《這就是我來到這世界的理由》這個書名的時候，我心裡其實是打了一個問號的。我總覺得，人生這麼複雜，哪有那麼簡單就能找到所謂的「理由」？但出於對作者的信任（雖然是初次閱讀他的作品），我還是抱著一種試探的心態翻開了。結果，我被深深地震撼了。這本書，它沒有給你一個現成的「命運藍圖」，而是給你一把「鑰匙」，讓你自行去開啟通往意義的大門。我尤其欣賞作者處理「日常」與「非凡」的對比。我們常常覺得，人生的意義就藏在那些偉大的成就之中，但事實上，很多時候，最真實、最動人的「理由」，就隱藏在我們每天的平凡生活裡。書中提到的一個觀點，讓我印象深刻：我們之所以來到這個世界，不一定是為了完成某件「大事」，而是為了體驗，為了感受，為了成為「某個人」。這句話，簡直像一道閃電，擊中了我的內心。我過去一直糾結於「我要做什麼」，而忽略了「我要成為什麼」。這本書，它鼓勵我們去傾聽內心的聲音，去感受生命中的每一次悸動，並且相信，這些悸動，就是我們來到這裡的密碼。
评分我是一個非常注重生活儀式感的人，即使是一頓簡單的晚餐，我也會盡量讓它變得有味道。而《這就是我來到這世界的理由》，就像我為我的心靈準備的一場盛宴。它沒有艱澀的理論，沒有遙不可及的目標，而是用一種非常溫柔、非常有力量的方式，引導我們去探索生命的本質。我特別喜歡書中關於「臣服」的討論。在我們傳統的觀念裡，臣服似乎帶有消極的意味，但作者卻將其闡釋為一種對生命能量的順應，一種與宇宙同頻的智慧。這讓我對很多過去我一直抗拒的事情，有了全新的理解。我常常覺得，我們的人生，就像一條河流，我們總是試圖去逆流而上，去改變它的方向，但其實，很多時候，順流而下，反而能讓我們抵達更遠、更美的彼岸。這本書，它不是要你改變你的生活，而是要你改變你看待生活的方式。它讓你明白，原來，你之所以會遇到那些人、那些事，都有其深層的意義，而你所經歷的一切，都在一點一滴地雕塑著，那個獨一無二的你。
评分我是一個對人生充滿好奇，同時又時常感到困惑的人。我一直在尋找一種能夠幫助我釐清自己內心想法的方式，而《這就是我來到這世界的理由》正好滿足了我的需求。它沒有給我一個冰冷的哲學理論，而是用一種溫暖、親切的語氣，與我進行一場心靈的對話。我特別喜歡書中對於「天賦」的探討。我們常常會將天賦視為一種與生俱來的能力，但作者卻提醒我們，很多時候，我們真正的天賦，就藏在我們日常的熱情和喜好之中。那些讓我們忘記時間，沉浸其中的事情，往往就是我們最獨特的才華所在。這讓我開始反思，我過去是否因為過於追求「主流」的成功，而忽略了自己內心真正熱愛的事物？這本書，它鼓勵我們去擁抱自己的不完美，去接納自己的獨特性，並且相信，正是這些獨特性，構成了我們來到這個世界的獨特理由。它不是要你變成另一個人，而是要你更好地成為你自己。
评分我向來對那種「速成」的人生秘笈感到不耐煩，總覺得人生這種事，哪有那麼多捷徑可走。但是，《這就是我來到這世界的理由》完全顛覆了我對這類書籍的看法。它不是給你一堆操作手冊，而是給你一面鏡子，讓你照見自己。我記得書中有一個段落，談論到「被動」與「主動」的人生態度，這讓我深深地反省。我過去常常覺得，很多事情都是「被安排」的，是命運使然，是他人造成的。然而，這本書讓我意識到，即使是在看似被動的環境中，我們依然有選擇如何回應的自由，而這種選擇，恰恰是塑造我們人生軌跡的關鍵。它沒有用太過學術的語言，而是用一種非常個人化的敘事方式，讓我感覺作者就像坐在我身邊，跟我分享他的人生經驗。我尤其讚賞書中對於「孤獨」的描繪，它沒有將孤獨視為一種負面情緒，而是探討了孤獨中蘊含的成長力量。在這個人際關係爆炸的時代，我們似乎越來越害怕孤獨，而這本書卻告訴我，有時候，真正的自我發現，往往發生在獨處的時刻。我真的覺得，這本書的價值，不在於它提供了多少「答案」，而在於它引發了多少「問題」，並且鼓勵你去尋找屬於你自己的解答。
评分我必須承認，當我拿起《這就是我來到這世界的理由》這本書時，我心裡是帶著一絲懷疑的。畢竟，「人生的理由」聽起來太大了，太抽象了，我總覺得它會是一本空泛的說教。然而，事實證明，我錯了。這本書，它給我帶來的是一種截然不同的閱讀體驗。它不是在給你灌輸任何「應該」或「不應該」的觀念，而是在引導你去思考，去感受，去發現。我特別欣賞書中對於「體驗」的重視。作者闡釋了，人生並不是一場單純的賽跑，而是一場豐富多彩的體驗。我們來到這個世界，不只是為了抵達終點，更是為了沿途的風景，為了與人之間的互動，為了每一次心靈的觸動。這讓我對我過去的生活，有了全新的詮釋。那些看似微不足道的經歷，那些我曾經不以為然的瞬間，原來都暗藏著我存在的意義。這本書，它讓我明白，原來，我們不需要找到一個驚天動地的「理由」，有時候，僅僅是作為一個人，去感受，去愛，去付出，就已經足夠。
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