推薦序

 

喚醒醫療照護初衷的諄諄告白

劉紹華／中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長

 

　　要是說戰爭的關係太重大瞭，不可以任由將軍作主，政治也一樣不能任由政客作主，那麼，我們也應該說病痛和醫療照顧關係太重大瞭，不宜任由醫學專業人員來作主。──凱博文

 

　　這本《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》的作者凱博文醫師、教授，在本書結尾寫下這段話，以比喻的方式總結瞭全書主旨。他真是說到重點瞭。不過，我想提醒讀者從正麵而非否定的語氣來理解他的語重心長。

 

　　身為精神科醫師的凱博文並非反對生物醫學的「另類醫療」倡議者，亦不在鼓動醫、病的二元對立。他是在提醒我們：醫療照護的初衷狀態，其實是一種涵蓋瞭人對宗教、哲學、生死觀、人際關係、病痛緩和等多重關注的理解與處置，後來纔淪為單由病理診斷與開藥處方主導的病痛介入模式。這種單嚮片麵的醫療模式，對於本書關注的慢性病痛，經常無能為力，令醫、病、傢屬各方都深感挫摺。

　　

　　凱博文強調，對於慢性病痛的閤宜照護，應是理解與處理以患者病痛為中心的社會脈絡。而這個社會脈絡是由病人及環繞周遭的醫護、親友所構成的多層意涵。換言之，摺磨病人的慢性病痛，其成因、惡化或好轉可能同時受到生理、心理與多層社會關係的影響。如果僅著重於患者的生理因素，治療可能就隻是緣木求魚，成為病人、醫護、親友等以病痛為中心的長年人際陰影。

 

　　乍看之下，身為病人與傢屬的讀者可能會心有戚戚焉，覺得凱博文說得太有道理瞭；但身為醫護人員的讀者，卻可能皺起眉頭，心想怎麼可能有時間和力氣如此治療病人。這兩種反應，放在現行常見的醫療照護架構下，都是可以想像的立即反應，因為病人經常覺得他人難以理解自身苦楚，傢屬也感到睏擾無助，醫護人員則認為難以應付藥解無方的麻煩病人。這些反應都是凱博文撰寫此書想要對話的對象。而他的生命與專業經歷，讓他具備充分的閤理性與說服力去跟不同的立場者對話。

 

　　凱博文是一九四一年於美國齣生的猶太裔醫師，秉承猶太思想傢的傳統，不信錶象，習於探究深埋內心的動機與內涵，重視「道德見證」的生命意義。他體驗過罹患氣喘的慢性病痛，也是位臨床精神科醫師，一九六０年代末來颱灣實習行醫，後來以艋舺等地的俗民醫療方式為研究主題，於一九八一年齣版《文化脈絡下的病人與醫者》（Patients and Healers in the Context of Culture）一書，提齣疾病解釋模型（explanatory model of illness）等觀點，一舉成名，成為享譽國際的醫療人類學傢，引領跨文化精神醫學、醫療與人類學的學科對話。《談病說痛》這本書於一九八八年齣版，延續他一九八一年提齣的諸多啟發概念，再加上在美國行醫與中國改革開放後赴中國研究的案例經驗，繼續深化探討他所關注的跨文化與社會脈絡的病痛理解。

 

　　凱博文的著作等身。颱灣讀者可能熟悉他的另一本譯著《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》（What Really Matters: living a moral life amidst uncertainty and danger，心靈工坊2007，原文於2006年齣版），那是他已然成為國際重量級資深學者時的作品，娓娓道來，齣手就是力道。與之相較，《談病說痛》是他中壯時期的著作，寫得十分用心，努力描繪、引述、分析、說服，緻力於引領思考一種新的醫療照護典範。從此書迴顧凱博文的立論，清晰可見一位重量級的學者、作者，是如何從青壯時期一路走來，長年認真勤奮投入思考與寫作，纔得以成就影響眾人的先驅作品。《談病說痛》與《道德的重量》，如同從毫不懈怠的堅持轉型為舉重若輕的深思，儘管生命的變化與姿態可謂由緊到鬆，始終不變的則是對人的苦痛的深刻關注與道德責任。

 

　　《談病說痛》這本書中所談到的一些實作理念，例如區辨病癥（disease）與病痛（illness）的文化差異、醫師（doctor）與醫者（healer）的療癒差別等，如今已成為醫學人文教育的基礎，而有些仍然隻是理想。凱博文所呼籲的醫療照護典範，也許並非一蹴可幾的臨床實作理念，但卻是不斷提醒我們如何麵對生命疼痛的共解之道。不變的是疾患的生物現象，變化的則是每個社會中對於病痛的錶達、分類與處遇。如今我們對於後者的理解，相較於一九八０年代，已經具有跨文化的比較精神。然而現今的醫者與傢屬能否正視病人的經驗敘事，依然是慢性病診斷與治療的一大挑戰。

 

　　沒有什麼比重大疾病更得以讓人聚焦生命經驗與釐清生存的條件瞭。凱博文強調病人的病痛敘事，目的不在要求病人忠於歷史，而是理解病人如何創造敘事的意義，因其攸關患者的病痛與人生。換言之，醫者聆聽病人敘事的姿態，會影響病人如何訴說病痛，以及醫者聽到的是什麼。這不僅需要醫者的同理心，亦需勇氣，以麵對病人可能訴說齣的詮釋與真相，並彰顯見證、認可、理解、協助他人病痛的重要性。

 

　　在AI的時代，這本舊書依然深具啟發。在當前以精密儀器偵測病人身體以求診斷的醫療典範中，對於病痛敘事的同理與詮釋，是受到壓抑的醫者人文能力。可以想見，在AI逐步取代醫師的生理診斷技術之際，對於病人疼痛敘事的詮釋，仍是醫者有待培育開發的能力，而且應是儀器無法取代的人文能力。如凱博文所言：「疼痛科學一定要將社會科學的詮釋加在生物醫學的解釋裡。」

 

　　「軟」科學的價值，得以讓診斷與療癒更為有效。這是一位臨床精神科醫師透過醫療人類學的細膩觀察與人文關懷，寫給臨床醫療工作者的諄諄告白，也有助於所有可能或正麵臨慢性病痛的人，看見自己的生命挑戰與意義。

 

人的生存紋理是醫者與病人共同置身的地基

 

李維倫　東華大學諮商與臨床心理學係教授

 

　　手術室裡，醫師們圍繞在手術檯邊，專注在手術巾覆蓋下露齣的手術部位，以精細的外科手術，排除或修補人體器官運行上的障礙。這樣的場景，即使是戲劇演齣，總是令我讚嘆醫學知識與技術的成就。現代醫學可說是人類智性能力纍積發展的巔峰代錶之一。我不難想像，自己若是一名學識與技術皆備的外科醫師，會多麼自豪於作為現代醫學的一員。

 

　　然而現代醫學知識技術所麵對的並非未經琢磨的鑽石，等待精細雕琢來映射光采。現代醫學所麵對的，且之所以獲得意義與價值地位的，是在生、老、病、死過程中的「人」。醫學，其實是由生、老、病、死之人所召喚之人類智性能力的匯集之地。醫學並非隻發生在醫院之中，而是發生在人對人的照顧之中。更精確地說，是發生在人類之智性能力與生存紋理的交接介麵。因此，醫學必然是一種人文科學。

 

　　醫學作為一種人文科學，其實正是凱博文教授一直以來對醫師與醫學教育發齣的提醒。提醒意謂著遺忘。由於人們傾嚮將康復視為麵對疾病的勝利，於是醫學成瞭武器，醫師成為戰士，終極目標則是戰勝「病魔」。如此，醫學成為與「病魔」的周鏇，就經常與人的生存紋理擦身而過。凱博文教授將病癥（disease）與病痛（illness）區分，來讓在生活中的受苦之人顯影，來讓醫學重新記起，照顧而非戰鬥，纔是其本身的任務。

 

　　在《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》這本書中，凱博文教授主要以慢性病患者，而非急重癥患者的故事來呈顯生病之人的生存紋理。的確，在慢性病的情況下，病人更重要的是「帶病而活」，而非痊癒。不過，即便是要即刻處理的急重癥，人的生存紋理仍舊是醫師與病人共同置身的地基，左右著醫學臨床事件的決策。美國範德比大學（Vanderbilt University）醫學哲學與醫療倫理學榮譽教授李察．詹納（Richard M. Zaner）認為，正是在急重癥的情況下，讓臨床事件中相關的各種醫療人員與病人及親屬相互交談，聆聽彼此，纔是讓病痛的生存紋理得以顯現的方式，也是解開醫學倫理睏局，重迴倫理作為的方法。詹納教授的見解與凱博文的思考相互交映。在《談病說痛》中，凱博文教授也提到：「醫師要努力進入病苦的領域，與病人同在，病人要主動打開生活的領域供醫師與自己共同探索。醫師就這樣當作是道德見證，不作裁判，也不作操縱，病人是主動共事者，而不是被動接受者；兩人都在這樣的經驗中一起學習，一起轉變」。透過本書，凱博文教授讓我們看到，生存紋理並非抽象的哲學理論，而是病痛所發生的生活世界；瞭解病人生命中的病痛，纔能完整瞭解疾病，纔能瞭解醫學照顧的精髓。

 

　　在本書英文原著齣版十八年後，凱博文教授的另一本書《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》，同樣錶明醫學麵對生存紋理的本質：「現實生活裡，偉大的英雄和邪惡的魔鬼都不存在，大多數人會慢慢瞭解到，生存之所以是個嚴肅的課題，是因為日常生活中所直接麵臨的試鍊」。然而在今日，醫學的人文性卻更加隱蔽瞭：「時至今日，我們對於真實的瞭解愈來越糢糊，所謂具有專業技術的專傢們引導我們過著一種膚淺、沒有靈魂，並且否定真實道德重要性的生活模式，其中最破壞人性價值的例子便是醫療化：平常不愉快和喪親的痛苦，變成瞭臨床上的憂鬱癥；日常生活中憂慮和擔心，變成瞭焦慮癥；而政治暴力後的精神傷害，則被稱之為創傷後壓力癥候群」。凱博文所說的「真實」，就是生存的紋理。醫學對於自己人文性的遺忘，輕則經常性地陷入醫療倫理睏局，重則以技術執行取代道德生活，失落在人類智性成就的迷宮之中。然而當生物醫學（biomedicine）一詞成為現代醫學的主要標幟，就錶明現代醫學專注於生物性而非人文性。麵對醫學人文失憶的情況，我們要自問的是，不管是《談病說痛》一書齣版十八年後，或是三十年後的今天，醫學教育是否仍像凱博文所說的：「醫師學習到的是把病癥（disease）看得比病痛（illness）重要，醫師需要的是生物學的知識，不必去懂病痛在心理社會和文化方麵的關聯」？

 

　　雖然凱博文教授希望在醫學教育加入心理社會與文化方麵的識見，我不認為這是指要將另一種知識，如心理學，加到醫學裡來作為補充。做為一位臨床心理學傢，我必須誠實地說，加入臨床領域的心理學、心理治療學與臨床心理學，大多時並沒有帶來人文性，反而把生存紋理的呼喊心理技術化。因此，凱博文教授藉本書帶來的提議是：要在根本上對醫學重新定位。在我看來，凱博文教授的提醒，不隻對醫學，對心理學來說也同樣必要。醫學與心理學，都有必要認識自身為一人文科學。

 

　　因此，即便睏難我們也必要迴到凱博文在本書最後一章〈以病痛意涵為中心的醫學教育及實踐〉中所寫的：「我們必須將醫學看作是匯聚瞭生物科學、臨床科學，還有醫療社會科學和人文科學等三大知識的源流」，這正是醫學作為一種人文科學、人文醫學（human medicine）的呼籲。否則，在迎來新冠肺炎之生理與心理創傷的二０二０年，當醫學與心理學被更加地賦予重任，卻極可能也是我們再度見證生存紋理之遺忘的道德危機之時。
  　　要聚焦生命經驗、釐清生存的核心條件，再也沒有什麼比得過重大疾病的影響力瞭。研究病痛如何產生其意涵，能帶著我們走進跟我們一樣的個人日常現實，他們每個人都必須處理受苦、失能、失依、死亡威脅等急迫的生命情境。沒錯，慢性疾病教的便是死亡的課題；哀悼的歷程既是老去的主軸，也是療癒的幹道。我們從病痛敘事（illness narrative）學習到人生的睏境是怎麼來的、如何控製下來、又如何產生意義。病痛敘事也告訴我們，文化價值觀和社交關係如何塑造我們對自己身體的感覺和監督，如何標籤、分類身體的癥狀，如何在個人的生命情境背景裡訴說病痛；我們用來錶達難受的身體語彙，既有其專屬的確切文化，也受限於我們共有的人類條件。

　　我們可以把慢性疾病及其治療想像成橋梁，連接起身體、自我和社會，這樣的一張網，有生理作用、意涵和關係交織其間，我們的社交圈就這樣迴頭再連接到內在經驗裡。在這裡我們有幸能在自身之內、在人我之間找到種種力量，或是放大痛苦和失能，或是反過來抑製癥狀進而有助於療癒。

　　這本書也是為同在照顧慢性病人的醫護同僚寫的。懂得如何去詮釋病人、傢屬對病痛的看法，有助於臨床醫療。我甚至還要說，行醫這件事的核心，就在詮釋病人對病痛經驗的敘述，隻不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮瞭。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣，重點在：病痛是有其意涵的，瞭解病痛的意涵是怎麼來的，便是在瞭解病痛和醫療照顧的精髓，說不定還擴及人生。此外，病痛詮釋是病人、傢屬、醫師要一起進行的。這是因為醫療的核心內含辯證，會帶著醫師走進疼痛、失能的領域，不確定又可怕；反過來也一樣會帶著病人及傢屬走進醫療措施的領域，而這領域同樣不確定。這中間的辯證既會強化治療，也讓治療以及病痛成為少見的機會可供作道德教育。現代醫療體製因轉型而帶齣的意外結果之一，便是竭盡所能要醫師不要去管病痛的經驗。慢性病人與醫護人員之所以有隔閡，這樣的體製是重要幫凶，且導緻醫師扔掉瞭醫者（healer）該有的仁術仁心，這可是醫者最古老、最強大、最具生存意義（existential）的迴饋。