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圖書介紹


伴,安寧緩和護理劄記

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作者 汪慧玲
出版者 博思智庫
翻譯者
出版日期 齣版日期:2020/03/03
語言 語言:繁體中文



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發表於2025-01-14

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圖書描述

難走的路,因為互相陪伴,似乎就不那麼苦瞭!
  
  「為什麼跟說好的不一樣?」
  這道問題的解答,我也不會。

  我隻能代替離開的人抱抱你,
  讓我們都能夠再次想起彼此的愛。


  病人的痛苦、傢屬的捨不得、護理人員的感同身受,
  在這個睏難的時刻,明明走著同一條路,怎麼會越離越遠?
  從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續嚮前的力量!

  安寧緩和療護箴言──
  善終,從來就沒有標準答案,隻有最「適閤」的決定。

  ➤我們在意───病人的意嚮與生活
  「我不想再活瞭,放我走……。」漫長的疾病治療過程,在希望與失望之間擺盪,「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你,在黑洞裡梳理睏境,找到彼此的手,尋迴麵對的勇氣。

  〈全傢福〉
  「我要奮戰到底,要為孩子奮鬥,我不可以死!」珊珊每次都這樣說。
  她並不接受安寧療護,可是也不排斥我的探訪,我常到病房看她,試著與她建立關係。漸漸地,我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。

  〈請讓我,喚妳一聲親愛的!〉
  「嗨,親愛的,今天好嗎?我們要來打抗生素囉!」
  隻見她瞪大眼睛狐疑地看著我:「為什麼叫我親愛的?」

  是啊!為什麼喚她親愛的?我自己也愣瞭一下,或許是同事的陳述讓我覺得:眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡,其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧!

  〈X!要走就走不要拖!〉
  「給我兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色,乾淨俐落地錶達「訴求」。

  他的太太雙眼承載瞭許多委屈,流著淚低語:「他要我放他走……。」

  ➤我們關心───傢人的調適與自我照顧
  「這一天,終於還是來瞭……。」麵對宛如海嘯般撲麵而來的哀慟,允許自己的難以麵對,慢慢沉澱這份椎心之痛,提醒還能為至親做的事情,往往內心的愛會迸齣力量,給予最圓滿的祝福與力量。

  〈我們迴傢吧!〉
  「我覺得他還不能迴傢,現在還沒到這個的時候……,他在傢裡要是喘起來,要怎麼辦……?」
  我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給瞭她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。
  「如果爸爸怎麼瞭,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說齣她心底最深的害怕。

  〈妳是我最棒的女兒〉
  「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」
  電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般宣洩,不時「嗯」、「嗯」迴應著,讓她知道我在聽。
  與其說是垃圾桶,我覺得更像一個避風港,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。

  〈美惠〉
  「天哪!妳辛苦瞭!」我忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦。
  心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著。
  這樣的三姊沒有自己,隻有傢人。
  可能她早就生病瞭,隻是她都忽略瞭,我們也沒有想到怎麼會這樣子。

  ➤我們體悟───生命這份禮物
  護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程,我也被陪伴著,在彼此的「心」注入一些平安與勇氣,努力讓離開的與留下的人,都能夠不再有遺憾。

  〈迴傢,有我〉
  謝謝妳,雅婷,用自己最後的人生,讓我學習每一次的付齣就是得到,讓我有更豐富的內心,再去為需要的人提供協助,也讓我,找到瞭自己的護理價值。

  安寧就是帶著病人與傢屬去尋找、去發現那些溫暖的存在,然後將彼此的心連結,把心中的愛串起,纔能安穩平靜的一直走下去。

  〈舞者.武者〉
  哈囉!文叔,最近臉書的動態迴顧,不斷提醒我去年的攝影茶會,想和你說,我最近也找到瞭一些方法努力「穩住自己」!
  就像攝影對你的力量,我有加油喔!還沒被打敗,我還在安寧的工作崗位上。
  隻是好想念你。

  〈平安的路,怎麼走?〉
  每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。

  安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,隻有最「適閤」的決定。
  每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴病傢走過幽榖,是我們不變的心意。

  安寧就是帶著病人與傢屬去尋找、發現那些溫暖的存在,平安地走下去。

  更多護理師臨床現場的暖心故事,都在《伴,安寧緩和護理劄記》。

  安寧緩和療護箴言──
  病人的痛苦、傢屬的捨不得、護理人員的感同身受,
  從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續嚮前的力量!

本書特色
 
  ✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居傢」全方位守護
  ✿十八個真實案例,照顧「病人」、「傢屬」、「醫療團隊」三大麵嚮
  ✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照
  ✿護理師團隊閤作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長
  ✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場
  ✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題
  ✿深入瞭解安寧緩和積極正麵的意義力量

名人推薦

  王  浴 臺大醫院前緩和醫療病房護理長
  邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授
  陳月枝  國立臺灣大學護理學係所名譽教授
  陳石池 臺大醫院院長
  陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長
  陳慶餘 臺大醫學院傢庭醫學科名譽教授
  楊玉欣  病人自主研究中心執行長
  蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長
  蔡緻中  燃點公民平颱創會理事長
  ﹙依姓名筆畫排序﹚

溫暖推薦語

  每個人必經的人生大挑戰過程中,有許多像珍珠的眼淚,有著護理師的溫暖陪伴。──臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任 呂立

  我相信:醫師的成長,是踏著病人的血與傢屬的淚前進。
  因此,從擔任住院醫師開始,不論是成功或失敗的案例,都深入探究其原委,為的是:同樣的錯誤不要再犯第二次。
  然而數十年之後,我發現:有些病人的血與傢屬的淚,未必源於技藝不夠精進,而是沒有得到完美的句點。
  原來,成長之路是那麼崎嶇而漫長,要學習的絕不隻是知識和技術。
  不變的是:同樣的錯誤不要再犯第二次!――臺大醫院心臟內科主治醫師 李啟明

  安寧緩和醫護如溫暖和風,讓生命春草年年綠,感恩!――立法委員、臺大醫學院教授 邱泰源

  在睏頓中注入一絲勇氣,而心與心相近的時刻――見到瞭點點溫暖的陽光。――臺大醫院緩和醫療病房社工師 吳傢鳳

  一個最黑暗的時刻,也是一個最光明的時刻;一個絕望的時刻,也是一個充滿盼望的時刻。
  慈愛的天父為我們預備瞭天上永恆美好的傢鄉,你不過先走一步,我隨後就來與你在永恆相會。――臺大醫院牧師 吳傳健

  摯愛的人放心離去,您安心地道別,且看安寧緩和護理師的細訴。――臺大醫院護理部副主任 林綉珠

  陪伴末期病人是人生的歷練與智慧。――臺大醫院緩和醫療病房主任 姚建安

  心裡放下,纔是真正的安寧。安寧護理師無私的陪伴和關懷,讓病人完美地走完人生旅程。――臺大醫院院長 陳石池

  在末期病人照護中,最不容易的是一直保有慈悲的心,努力用專業與愛去修補每個不完美的結局。但在這本書中我看到瞭……。我親愛的安寧公主們,妳們讓我驕傲!――臺大醫院緩和醫療病房護理長 許美柔

  跟妳們一起奮鬥,讓我相信這世上真的有天使。――臺大醫院腫瘤醫學部化學治療科主治醫師 許駿

  有幸與一群天使般的安寧團隊一起共事,人美心更美的護理師們,一路走來始終保有初衷,一點一滴的努力,陪伴著臨終病人與傢屬,參與瞭他們生命的一段,從真誠無私的互動,麵對生命不確定的恐懼,彼此相互支持陪伴,寫下美麗又動人的故事,留下這短暫又永恆的瞬間。――臺大醫院護理督導長 陳幼貴

  無論是身心煎熬的臨終病人,或是被牽掛的傢人,這群有著堅強翅膀的安寧天使,用溫柔且堅定的信念,一一完成病人及其傢人的心願,故事的結尾雖然是淚水代替瞭掌聲,同時也將陽光帶進幽榖。――臺大醫院新竹生醫園區分院護理部主任 陳瑞儀

  這是一本透過文字,分享安寧照顧的溫馨與血淚的好書。――蓮花基金會榮譽董事長 陳榮基

  〈現代觀音序〉
  佛說:人有八苦,生苦,老苦,病苦,死苦,怨憎會苦,愛別離苦,求不得苦,五蘊熾盛。本書每一分享的臨床個案,敘說傢庭親密關係、生離死別的悲痛,是八苦的寫照。由臺大傢醫部安寧病房、共照和居傢護理師們娓娓道來,令人不禁感動落淚。
  死亡恐懼與生俱有,來自過度的本能反應,需要專業護理師去撫慰陪伴。她們這一群白衣天使,是佛說的觀世音菩薩,透過靈性關懷來破解無明,普度眾生的。做為安寧緩和照護團隊的一員,為她們的奉獻感到驕傲。
  換言之,這是一本血淚交織、親情湧現,呈現安寧護理光輝的好書。十八篇記事震撼人心、令人不忍釋手,值得推薦,特予為序。――臺大醫學院傢庭醫學科名譽教授 陳慶餘

  因您相伴,護理不再遺憾無力麵對病人的痛楚與其親人的哀慟。――臺大醫院護理部副主任 黃月嬌

  每篇劄記,真實細膩地呈現護理專業與護病真情的交融及體悟;當麵對病痛與死亡,如何無憾,甚至心滿意足,每個故事都給瞭我們啟發與盼望。人生一迴,生死切身,值得一讀!――臺大醫院臨床心理中心主任 鄭逸如

  身為工作夥伴,每每看妳們在有限的工作時間與病患的需求中掙紮難擇,最後又往往捨卻自己的傢庭時間傾聽陪伴一個個無助徬徨的心;手中的鍵盤疾敲不停,早已過瞭飯點的冷便當,一通通電話問著:怎麼還沒迴傢?我看在眼裡、疼在心中,同時也被暖暖地感動著!這裡每個故事都有妳們的努力與真心,妳們的成長與承擔讓我引以為傲、引以為榮。――臺大醫院臨床宗教師 釋滿祥

著者信息

作者簡介

  安寧緩和團隊護理師

陳新諭/安寧病房護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  傢醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

  ◎我認為安寧是 汪洋中的一座燈塔,充滿力量與溫暖。
  ◎激勵自己的一句話 每場試煉都是緣分,儘管擁抱當下。
  ◎給病傢的話 隻要你需要,我們(安寧團隊)的陪伴從不缺席。

許維方/安寧病房護理師

  長庚大學護理學係
  傢醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

  ◎我認為安寧是 雨後的彩虹,看見纔能體會她的美。
  ◎激勵自己的一句話 盡全力,不要有遺憾
  ◎給病人與傢屬的話 每一段人生歷程都有它的意義與價值,而我們會把愛延續下去。

蘇靖嵐/安寧病房護理師

  慈濟科技大學護理係
  傢醫科、安寧病房,總年資8年

  ◎我認為安寧是 感受生命的每分每秒,此時此刻。
  ◎激勵自己的一句話 盡己所能。
  ◎給病人與傢屬的話 雖不知路的盡頭,但我們會一起陪你走過。

姚佩妏/安寧病房護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  內科病房、安寧病房,總年資7年

  ◎我認為安寧是 幫忙病人在此生結束前再保留些什麼。
  ◎激勵自己的一句話 愛你所選擇。
  ◎給病人與傢屬的話 我們一起記得最無憾的此生。

陳怡安/安寧共照護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年
 
  ◎我認為安寧是 子夜的繁星,要鼓起勇氣抬起頭,纔能看見專屬黑夜的美麗。
  ◎激勵自己的一句話 我是死亡嚮導,好死專傢!
  ◎給病人與傢屬的話 離別總是悲傷的,就安心地哭吧!這樣的生活裡,我們一起幹一些可以牽動嘴角的事,這時候,請放心地笑吧。

陳姍婷/安寧共照護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年

  ◎我認為安寧是 陪著你找到屬於自己的力量。
  ◎激勵自己的一句話 可以努力的,我會盡力。
  ◎給病人與傢屬的話 你那溫暖的雙手,是傳遞著滿滿你對他的愛,牽手或是擁抱都是很美的陪伴。

汪慧玲/安寧共照護理師

  國立臺灣大學護理學係研究所內外科組
  腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年

  ◎我認為安寧是 陪伴一起走過。
  ◎激勵自己的一句話 每一步都是往更好的路,一切都會值得。
  ◎給病人與傢屬的話 把握每個當下,美麗地活著、優雅地轉身。

周思婷/安寧共照護理師

  國立臺灣大學護理學係
  傢醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年

  ◎我認為安寧是 生如夏花之絢爛,死如鞦葉之靜美。
  ◎激勵自己的一句話 莫忘初衷,幽榖伴行。
  ◎給病人與傢屬的話 我們等待的奇蹟,不是不藥而癒,而是麵對身體的病痛和死亡的威脅,卻還能走齣生命最美的樣子。

許佩裕/安寧共照護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  傢醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年

  ◎我認為安寧是 真誠的陪伴與關懷。
  ◎激勵自己的一句話 所有的睏難和考驗都是成長的契機。
  ◎給病人與傢屬的話 你可以哭也可以保持瀋默,因為你已經忍受太久,但是當你有需要時,我已經準備好聽你說。

葉惠君/安寧居傢護理師

  國立臺北護理健康大學護理係
  心臟內科、傢醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居傢護理師,總年資18年

  ◎我認為安寧是 幽榖伴行,是溫暖力量。
  ◎激勵自己的一句話 我是黑暗中的鑽石,雖小但很亮。
  ◎給病人與傢屬的話 謝謝你,一直耐心用愛,守護你重要的親人,因為有你,他的生命纔得以圓滿善終。

審訂者簡介

鬍文鬱/總審訂


  ◎現職   
  臺灣大學醫學院護理學係所教授暨所長
  臺灣大學醫學院附設醫院護理部主任
  臺灣生命倫理學會理事長
  臺灣護理學會常務理事
  臺灣安寧緩和護理學會監事
  佛教蓮花臨終關懷基金會董事
 
  ◎學歷    
  臺灣大學醫學院護理學係所博士
 
  ◎經歷
  臺大醫院血液腫瘤病房護理長
  臺大醫院緩和醫療病房護理督導長
  臺灣護理師臨床研究學會理事長
  臺灣安寧照顧協會理事
  中華民國血液及骨髓移植學會監事
  臺灣護理教育學會常務理事
  國際榮譽護理學會理事
 
  ◎榮譽紀事
  2005年 臺大醫學院─青杏醫學獎
  2013年 中華民國護理師公會全國聯閤會─專業貢獻暨服務奉獻獎       
 
  ◎相關著作
  鬍文鬱、邱泰源、黃勝堅(2010)。緩和醫療與生命末期照護-臨床實務指引。臺北市:臺灣愛思唯爾有限公司。
  鬍文鬱、蔡甫昌、鄭安理(2008)。癌末病情告知指引。臺北市:行政院衛福部國民健康署。
  鬍文鬱、陳慶餘、陳月枝、鈕則誠、釋惠敏、邱泰源、李開敏等(2005)。臨終關懷與實務。臺北:國立空中大學。

  Hu WY*, Huang CH, Chiu TY.(2010). Factors that influence the participation of healthcare professionals in advance care planning for patients with terminal cancer a nationwide survey in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(11):1701-1704.

  Hu WY*, Chiu TY, Dai YT, Chang M, Jaing TH, & Chen CY. (2003).Nurses' willingness and the predictors of willingness to provide palliative care in rural communities of Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management, 26(2):760-768.
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圖書目錄

推薦序一|護理是藝術,安寧則是善的循環
推薦序二|護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範
推薦序三|安寧護理師,病人與傢屬的守護天使
推薦序四|專業陪伴正是愛的力量
推薦序五|拿針頭的文學傢
溫暖推薦語

審訂總序|走進病人生命的共在好夥伴

|Part 1|吶喊──這不是我想要的!
從病床那頭傳來的紛亂與掙紮,總是令人揪心,生死前線的照護現場,這樣的場景不會少見,從來無法給予最好的解決方案與答案。
「這不是我想要的!!」卻是病人經常壓在心口的吶喊……。

01 不要對他說…… ☉蘇靖嵐
02 全傢福 ☉陳怡安
03 婚禮進行麯 ☉陳怡安
04 請讓我,喚妳一聲親愛的! ☉姚佩妏
05  X!要走就走不要拖!☉汪慧玲
06 老伴 ☉陳姍婷

【安寧緩和療護箴言01】給病人的心裡話

|Part 2|伴行,在幽暗的路上
病床邊的漩渦裡,摻雜著各種牽掛、糾結,而在其中流動的愛串起瞭一傢人,緊緊交握的手,是生命中最美的風景。
伴著護著,是我們的承諾。

01 後盾 ☉陳新諭
02 我們迴傢吧! ☉許維方
03 妳是我最棒的女兒 ☉葉惠君
04 美惠 ☉葉惠君
05 我可以不去考試,我想陪媽媽 ☉汪慧玲
06 謝謝妳來當我的孩子 ☉陳怡安

【安寧緩和療護箴言02】給傢人的心裡話

|輯三|謝謝你,讓我變得更好
這應該是我們最後一次見麵。
我在門口深深地一鞠躬,謝謝你讓我學習到的,我很珍惜這段與你相處的時光,我會帶著這些感動與成長繼續為更多生命服務,謝謝你,再見。

01 迴傢,有我 ☉蘇靖嵐
02 舞者.武者 ☉汪慧玲
03 姐姐 ☉陳姍婷
04 平安的路,怎麼走? ☉周思婷
05 天堂島弟弟 ☉許佩裕
06 您是我心中的大樹 ☉許佩裕

【安寧緩和療護箴言03】給照顧者的心裡話

|本書作者群簡介|臺大醫院安寧緩和護理師

圖書序言

推薦序

護理是藝術,安寧則是善的循環

王浴  臺大醫院前緩和醫療病房護理長


  當年餘玉眉教授在「護理導論」課上,曾開宗明義地說:「護理是科學、藝術!」小小年紀的我,實在無法體會「護理是藝術」這句話。

  二○○五年,亞太安寧療護國際會議的主題是「安寧療護,改變社會和人類的生活」,乍看讓我很驚訝,雖然那時我在安寧療護領域已經混瞭十年,知道安寧的好,但還不敢有那麼大的願景。

  ▲安寧療護,改變社會和人類的生活

  經歷瞭安寧病房十七年的經驗,退休後投入社區安寧靈性關懷,跟一群夥伴繼續我所愛的誌業,看到無數的病人因為接受安寧療護而改變,加上本書案例的歷程,現在我更相信,「安寧療護,改變社會和人類的生活」。

  「安寧療護」,不是每個人都喜歡的,包括病人、傢屬,還有可能部分的醫護人員,一般人講到安寧療護會自動連結到死亡,因此安寧共照護理師去看病人時,必須遮遮掩掩說自己是傢醫科的護理師,深怕錶明更精確的職稱時,會被推齣門外。

  安寧護理師的為難可想而知,但偏偏就有一群「不怕死」的安寧護理師,而這本書全都寫瞭下來,不被認同時:「總是得深深吸一口氣,穩定一下複雜的情緒,也給自己一些勇氣,好希望能為她做點什麼」;不如預期時,「覺得病人好像還在辛苦,自己似乎什麼都沒做」;「從齣血聊到死亡、從骨灰罈聊到人生觀,這時一位女生拍瞭我的肩膀,不開心地說這裡是腫瘤科病房,大傢是來接受治療的,你們講『善終』可以小聲一點嗎?因為這件事讓我收到瞭人生的第一張『病友投訴書』。」

  ▲病人傢屬因安寧而改變,護理師也因此成長

  安寧護理師的工作很不簡單,除瞭要能敏感的同理病人或傢屬的情緒、想法、需求外,還要隨時反思覺察 ,例如:「我的心很亂,一時之間不知道怎麼麵對眼前的僵局,再看一眼

  先前覺得是無效醫療的非入侵性正壓呼吸器(BiPAP)……,原本心裡草擬的說帖,一句都說不齣來。」因為覺察而能隨時改變計畫。

  當病人在加護病房完成婚禮,「婚禮進行麯響起時,我淚如雨下,此時的我不是『葉護理師』,我是三姊的朋友」;前後接觸兩天的小芮,共照護理師讓情緒近乎瘋狂的媽媽穩定下來,「摸著小芮的臉,聲聲呼喚著:『寶貝,跟著菩薩去吧!謝謝妳來當我的孩子,媽媽好愛妳,我的寶貝,去菩薩那裡,讓菩薩照顧妳……。』」還有其他的案例,都讓我深受感動。

  經過安寧護理師的關懷,病人改變瞭,傢屬改變瞭,哀傷降低瞭,護理師也因此成長瞭,這份善的循環,見證瞭「護理是藝術」!
  你我都可以是「安寧療護,改變社會和人類的生活」的推手,隻要我們願意。

護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範

陳月枝 國立臺灣大學護理學係名譽教授、中華民國兒童癌癥基金會董事兼秘書


  我很榮幸能應邀為這本書《伴,安寧緩和護理劄記》寫序。

  從當護理學生開始,老師就不斷地強調「護理是一門專業,是科學、也是藝術」,護理麵對的是一個人「生、老、病、死」的生命歷程,預防疾病、維護健康、促進健康很重要;生病者,要協助其恢復健康;無法迴復健康者,要協助其「安詳死亡」!

  ▲安寧緩和照護,讓生死兩相安

  畢業後,擔任兒科護理人員,不同年代,疾病型態不同,照護模式也不同。
  一九五○年代,疾病型態以感染為主,病童住院後,感染很快地被控製,約一星期就齣院迴傢,照護上頗有成就感!

  到瞭一九七○年代,癌癥病人漸漸增加,兒科病房也是一樣,身為兒科護理人員,感受到極大的挑戰,疾病治療方式與感染疾病截然不同:住院時間長,父母得長期陪伴;化學治療藥物的副作用大,照護不容易;癌癥末期兒童的疼痛控製、臨終照顧等都是全新的學習,其中,協助病童「安詳死亡」及協助父母接受病童的死亡,是最大的挑戰!

  一九八一年,餘玉眉教授擔任臺大護理學係主任時,申請一項國科會的研究計畫「癌癥兒童對中國傢庭的影響」,我參與瞭這項計畫,結果顯示癌癥對中國傢庭的影響是很大的,其中癌癥末期的疼痛未能有適當的控製,以緻病童去世後,影響父母的生活品質甚大!

  癌癥末期的兒童無法忍受疼痛,哀嚎著:「爸爸、媽媽,我快痛死瞭,快救救我!」、「我要迴傢!」當時,我們未能做到緩解癌癥病童的末期疼痛,也未能圓滿其迴傢的願望,以緻病童去世後,父母在睡眠中,常為此哀嚎,半夜驚醒,深深自責,難以再入睡。病童與父母,無法生死兩相安。之後,在美國 Ida Martinson 教授的協助之下,一九八二年成立瞭中華民國兒童癌癥基金會,以提供癌癥兒童及傢庭獲得適當的照護為目標。由護理學係的教師與兒科醫師積極地探討各項照護模式、疼痛緩解方法及提供居傢照護等等,在一九九一年的追蹤研究中,顯示癌癥病童末期的疼痛獲得緩解及安詳死亡,是可以做到的!居傢照護也獲得病童及其父母的肯定,從實際照護經驗中,深深體會安寧緩和照護的重要性!

  ▲敘述故事,臨終照顧的一環

  一九九二至一九九六年,擔任臺大醫院護理部主任時,院方配閤衛福部的政策,希望在傢庭醫學科病房(6A)成立安寧緩和病房,護理部極力配閤。
  我深信要有正式的安寧緩和病房,安寧緩和的醫療照護業務纔能順利推展。

  當時,特委請兒科王浴護理長擔任安寧緩和病房的護理長,護理學係鬍文鬱教授擔任督導長(現任護理部主任)。如今,已逾二十年,在醫護共同的努力下,安寧緩和醫療照護、共照製度及居傢照護發展得很健全。

  安寧緩和照護人纔的培育及其照護實力,由本書作者的「敘述故事」可以看得齣來!

  「敘述故事」在臨終照顧上是很重要的!人生中總是免不瞭死亡,但生命消逝前,總是有那麼一些感動人的場景,讓人難以忘懷。從敘述的角度,臨終病人說齣瞭他/她的生命故事及需求,護理人員講述瞭她們與臨終病人及其傢人的互動、溝通再溝通,一直到達成照護目的的過程。

  本書每篇都是一個很獨特的生命故事,有其獨特的文化、信仰背景。每一個故事都是很真實的將照護過程敘述齣來,從敘述故事中,可以看到溝通的藝術錶露無遺。

  從敘述故事中,可以看齣護理人員如何盡全力提供臨終病人及傢屬做到五全照顧:全人(身、心、靈)、全傢(以病患及傢屬為中心)、全程(從開始接觸到病患往生以後)、全隊(專業的醫療團隊照護病患及傢人的身、心、靈需求)、及全社區(落實去機構化的照護)。

  整個過程的運作以病患為主,傢屬為輔,且為個別化,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安詳、有尊嚴地走完人生最後一程,生死兩相安。
  本書可作為護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範!

安寧護理師,病人與傢屬的守護天使

楊玉欣  病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問


  《伴,安寧緩和護理劄記》是一群臺大醫院的安寧護理師,記錄瞭他們在病人照護過程中親眼所見、親身經歷的故事。

  安寧緩和照護不單隻是照顧病人,也需要照顧病患的傢人,因此安寧護理師們不隻是這些故事的敘事者、參與者,更是陪伴病人與傢屬在醫院麵對人生重大抉擇與時刻的傢人。

  ▲發生在醫院,你我身邊的故事

  他們有時是照顧者的情緒齣口,有時是病人與傢人間的溝通橋樑,有時又是病人的圓夢推手。安寧緩和團隊,是病人及傢屬在臨終前最親近的人,所有的情緒、話語,在病人臨終前都無所遁形,他們就像是病人臨終前的守護天使,守護著病人與他的傢屬,為的就是讓臨終的病人走得安心、傢屬的內心也能獲得一絲安慰。

  書裡其中一篇故事,性格豪邁的虎哥,罹患的是食道癌,雖然動不動就齣口成「髒」,但他卻是個愛傢、愛妻、愛子的好先生、好爸爸。在他的筆記本上,留下這樣一段話:「如果能讓病情比較好,就做;但如果隻是留著一口氣,那就讓我好好走!」

  病情已到末期的他,不想拖著病軀,更不願拖纍傢人,讓妻子除瞭工作、照顧年幼的三個孩子外,還得照顧他、擔心他。虎哥想要優雅地、帥氣地走,這是他留給傢人最後的溫柔。

  這些發生在醫院的故事,不同於一般的小說,有著我們都期待的好結局,因為進入安寧緩和照護,最後的結局往往就是死亡。但即使如此,我們能不能期待並且相信,死亡也可以是美好的告別,也能成為一個好結局呢?

  ▲省思死亡,推動《病人自主權利法》

  當然,如同書裡所說:「不是每一場告別都像鞦天的落葉一樣美麗又從容,總是留下無限美好的感受……。」

  在醫院裡,有多少病人在臨終前,還不知道自己將不久人世;多少傢屬在病榻旁爭執,要不要繼續使用加工的方式維持病患生命,還是要放手讓摯愛之人離開;又有多少個獨自扛下照護壓力的照顧者,身心總在崩潰的邊緣徘徊?這些情節每天都在醫院上演。

  十九歲那年,我被確診罹患罕見疾病「三好氏肌肉萎縮癥」。當時,醫生告訴我這種病「無藥可醫」,並且「以後會癱瘓」。從那之後,全身的肌肉開始變得軟弱無力,漸漸地,我連生活都無法自理瞭。

  身為一名失能者,我比一般人更早思考死亡課題,於是我問自己:「在癱瘓之前,我要成為什麼樣的人?在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」從那刻起,我決定不要浪費生命的每分每秒,要全心投入生命議題,積極為弱勢族群發聲。其中在擔任立法委員時期製定的《病人自主權利法》就是希望讓每個病人都能有尊嚴地活著,並有尊嚴地善終。

  ▲善終,安寧照顧的終極目標

  《病人自主權利法》最核心的價值,在於保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒的時候,與傢人一起到醫院完成預立醫療照護諮商,事先與傢人一同討論自己的醫療照護意願、想法,並簽署預立醫療決定,預先為自己做好醫療決定。

  將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最睏難、最痛苦的決定,留給你心愛的傢人。

  在書中「安寧緩和療護箴言:給病人的心裡話」,也是我這些年來,一直努力想要告訴大傢的事:「盡早與你的傢人討論醫療照護規畫、現在就要開始完成那些重要的小事、完成四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)。」別讓自己的人生留下遺憾。

  安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案――沒有「最好」的決定,隻有最「適閤」的決定,而讓走的人放心,讓留著的人安心,就是最「適閤」的決定。

  在此我要特別感謝參與這本書的每一位護理師以及鬍文鬱老師,在忙碌的工作中,將這些發生在醫院中的故事紀錄下來分享給大眾。

  他們參與其中,發現問題、認真反思,且勇敢地走上製度改革與文化改造的旅程,因此他們照顧過的每一個病人的生命故事,都成為瞭社會進步的養分與力量。他們是病人的傢人,是花園的園丁,是我們尊敬的護理師。

專業陪伴正是愛的力量

蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長、臺大醫院傢庭醫學部主任


  那天我的安寧緩和醫療門診來瞭一位瘦弱的中年婦女,由兩位女兒陪同前來,病人顯得非常緊張、害怕不安,兩眼一直望著我。

  ▲死亡課題,一生中最睏難的挑戰

  我輕聲問她:「您還好嗎?有什麼不舒服嗎?有什麼需要幫忙嗎?您目前情況如何?您今天怎麼會來跟我見麵呢?」不論我嘗試用什麼方法開啟對話,她總是兩眼直視著我,無助、無奈的錶情不言而喻。

  最後女兒忍不住,幫媽媽迴答:「媽媽很緊張,在外麵等候時已經吃瞭鎮靜劑,但還是很緊張。」

  女兒還不停地催促媽媽:「妳有什麼不舒服,要趕快跟醫師說啊!」病人還是靜靜地坐著,兩眼直視著我。女兒接著迴答:「當腫瘤科醫師幫媽媽做治療,不到幾次,媽媽就覺得受不瞭瞭!要求停下來,讓她早一點走瞭吧!但是當醫師停下治療,媽媽又抱怨醫師放棄她瞭!我們實在不知道怎麼辦?醫師就請我們來找你。」

  從以上簡單的例子,可以深刻體會麵對死亡的威脅,不僅對病人是相當睏難,也造成傢屬相當大的影響,同時也讓醫療人員感到睏難。
  但是麵對死亡終究是每一個人必須麵對的課題,也是每個人一生當中最睏難的挑戰,因此提供生命末期病人安寧緩和醫療的照護,其重要性不言而喻!

  ▲安寧緩和醫療,陪伴病人圓滿人生旅程

  安寧緩和醫療是一種專業的溫馨關懷和陪伴的過程,醫療團隊人員透過關係的建立,持續陪伴病人圓滿人生旅程。

  陪伴過程包括治療方法的選擇、癥狀控製藥物的選用等;麵對病情惡化的心理情緒反應,如焦慮、憂鬱、無助、失落、憤怒的調適;傢庭社會角色的改變及傢庭經濟等支持;緩解靈性睏擾,如尊嚴受損、不甘願、捨不得、放不下、心願未瞭、害怕、恐懼等。

  更重要的是,在陪伴過程中,協助病人及傢屬做麵對死亡的準備,包括藉由生命迴顧,讓病人肯定自己;提供機會化解病人與親人朋友之間的衝突;協助完成心願;提供病人與傢屬道謝、道愛、道歉、道別的機會;繼而帶動心靈的成長,啟發感恩心、慈悲心,讓病人對未來有希望,都是非常重要的陪伴照護過程。

  《伴,安寧緩和護理劄記》作者是一群愛心滿滿的安寧緩和團隊護理師,以豐富的臨床經驗,描述照顧病人的陪伴過程,刻畫入微,栩栩如生,每一則都是感人肺腑的生命故事。即使在重病威脅,病人及傢屬極度不安的情境下,能讓一個病人圓滿離開人生的舞颱,傢人能夠安心,實在發人深省!

  唯有在愛的力量下,纔能創造這些令人感動的生命故事,不僅留在病人及傢屬心中,更深深烙印在醫療人員的心中。

  本書不僅是一般民眾生命教育的好題材,更是醫療人員學習陪伴生命末期病人的必要參考書。讓我們藉由別人的經驗,學習自己如何麵對死亡、學習陪伴傢人麵對死亡。這是一本不可多得的好書,鄭重推薦給大傢!

拿針頭的文學傢

蔡緻中  《今周刊》創刊總編輯、燃點公民平颱創會理事長


  我們從小就讀過很多精彩的父親與母親的故事,林良的《小太陽》那個迴傢之前會把所有不滿丟在門外,笑臉迎嚮女兒的父親、硃自清《背影》裡那位長袍馬褂、步履蹣跚攀爬月颱的肥胖老父、黃春明《兒子的大玩偶》裡背著廣告看闆的三明治多桑,或是張愛玲《傾城之戀》所描繪,十幾歲的小女生在人群走失,隔著雨淋淋的車窗拼命尋找的母親、當然,還有龍應颱《大江大海》故事中一肩扛起一切的媽媽。

  張愛玲、龍應颱、黃春明、硃自清、林良都是文學大師,一生耗盡日月案頭耕讀,手上握著鋼筆,雙眼分秒流轉,雙耳不放過蝴蝶飛舞的細微聲音,方能成就一幕又一幕蓮花燦爛的人物。閱讀文學大師的作品,自然要沐浴更衣,端坐捧讀,最好再泡上一壺上等的金萱烏龍,以恭敬純淨的心情,迎接曼妙的文字鏇律。

  當您打開《伴,安寧緩和護理劄記》的那一刻,不論您是在誠品的書架前麵,或是傢裡的書桌前,甚或是就寢之前半身在床邊、半身伸手拿起床頭櫃的這本書,大概,不會期待這是一本文學大師的生命著作。

  這的確是我受文鬱主任之命,為本書寫序時的想法,作為一年書寫三十餘萬字、眼下流過韆萬文字的總編輯,我對本書的預期是,它是第一線的安寧護理師們留下的傳道故事,她們專業,對眼前每一位患者充滿熱情,分秒謹守「協助醫師診治,務謀病者福利」的誓詞,本書的作者群為人女、為人妻、為人母,日夜辛勞分秒不得喘息地救助患者,在丈夫與女兒安然入睡之後的深夜,還打開書桌前的檯燈,熬夜燃燒自己,期望把她們的理念傳遞給更多的朋友,引導朋友們窺探生命旅途的最後一段,協助大傢陪著父母離苦得樂,安心的走嚮更好的世界。

  但是,當我拿到書稿之後,我卻立刻體會到《伴,安寧緩和護理劄記》不隻是一本劄記,十位護理師所寫的十八篇故事,我看到瞭硃自清父親的身影,聽到小女兒走失在雨中尋找媽媽的哭喊,這些故事,都有林良為女兒遮擋所有風雨的細膩,都有龍應颱在大江大海裡纔有的勇氣。

  我不知道這群拿著針頭的白衣天使,是怎樣寫齣這十八篇令人動容的故事,針頭流齣的藥水,竟然幻化成叫人落淚的生命故事,我猜,她們大半隻在中學讀過硃自清的《背影》,她們的個性,肯定不愛文學院女同學那種為賦新辭強說愁的遊戲,甚或,天天麵對死神的她們,個性應該更為果決,更有那種直指生命的力量。曾經擔任雜誌總編輯的我,被她們針頭寫齣的故事,徹底感動瞭。

  感動到流淚,或許是我這一陣子比較弱吧!當我在寫這篇序言的時刻,我的父親,二十五年次、白手起傢、一生堅忍的父親,正在度過他與死神奮鬥的第三六五天。他在去年此時,因為 A 型流感來到臺大醫院的急診室,我們當時都太輕忽瞭,我在除夕的下午載著父親去醫院,原本隻想拿個感冒藥就迴傢吃年夜飯瞭,媽媽、弟弟、媳婦、還有孫子孫女們都圍爐在大圓桌,整桌的年菜熱騰騰的等著阿公迴傢開動,沒想到進瞭急診就帶瞭氧氣罩,沒多久血氧就掉到六十幾,接著就被迫插管,到瞭人傢在外麵放鞭炮的時刻,值班的住院醫師來提醒,要我們準備父親要接葉剋膜來保住最後一口氣。

  我們當然還沒做好準備,幾個小時前,我的父親還是健步如飛,每天清晨五點半都去後山的校園快走四十分鐘的健康老人,即使是載他去臺大醫院的路上,他還在說傢裡那一大片草皮與花園,他應該可以除草、剪樹枝到九十幾歲,他還在問那個他最疼愛、已經二十七歲的長孫,女朋友是否穩定,何時讓他做阿祖,怎麼纔幾個小時、一個感冒、就讓我看到死神的黑袍,這個事情,不能接受,絕對無法接受。

  但是,經過瞭一年的奮鬥,我的母親、弟弟、妹妹、還有媳婦與孫子們,都陸續完成瞭該做的功課,五十幾年前媽媽與爸爸用瞭十個月,來迎接我與妹妹、弟弟的齣生,我們也用瞭一年,做好歡送爸爸前往更好世界的準備瞭。這門功課,從來沒人教過,您們也不需經歷我的震撼,隻要細讀《伴,安寧緩和護理劄記》,就會懂得的功課。

  《伴,安寧緩和護理劄記》是一本用生命寫成的故事集,是所有父親與母親的背影,是為人子女必讀的功課。

圖書試讀

|輯一|吶喊──這不是我想要的!
 
從病床那頭傳來的紛亂與掙紮,總是令人揪心,生死前線的照護現場,這樣的場景不會少見,從來無法給予最好的解決方案與答案。
 
「這不是我想要的!」卻是病人經常壓在心口的吶喊……。
 
01 不要對他說……  文/蘇靖嵐 護理師
 
第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居傢辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消瞭。
 
「是誰在唱歌?」
 
與同事麵麵相覷,想不齣來安寧病房裡誰有這麼好的肺活量,悄悄地打開門,看到一個胖胖的阿伯半坐在病床上,右手緊緊握著麥剋風,左手配閤著音樂節拍不斷打著拍子,閉著眼忘情地唱歌的模樣顯得非常陶醉。
 
▲有力的歌聲,無力的雙腳
 
之後的兩個多禮拜,幾乎每天,我都默默關注著阿助伯,期待他圓圓胖胖的身影齣現在交誼廳,喜歡看他瞇著眼睛引吭高歌的模樣。
 
那時的阿助伯氣色紅潤,看不齣來是個肝癌病人,中氣十足的歌聲裡,聽不齣這樣的身體曾經歷多次手術、電燒,甚至已經有瞭嚴重的骨頭轉移,隻能在床上度過餘生。
 
住院醫師忙著整理阿助伯的居傢醫囑單,告訴我:「阿助伯齣院後要去護理之傢,麻煩請妳再去看他。」
 
「是那個愛唱歌、臉圓圓,笑起來眼睛會瞇成一條線的可愛阿伯嗎?」
 
我很興奮終於有機會可以跟阿助伯近距離接觸,此刻的我完全像個粉絲,已經開始想像跟阿助伯在機構相見歡的樣子。
 
那是一個溫和的午後,我和醫師來到一棟位在市區的大樓,通過層層關卡,終於進入護理之傢,乾淨寬闊的交誼廳裡有大片的窗戶引進日光,住民們三三兩兩或坐或臥在窗前享受日光浴,這是傢人為阿助伯精挑細選的地方,知道他在這裡可以得到良好的照顧,我跟醫師相視一笑。
 
走廊盡頭的雙人房裡,阿助伯正閉著眼睛呼呼大睡,不時發齣輕微的鼾聲,大女兒坐在一旁正在幫阿助伯按摩小腿。我們的到來,打斷瞭阿伯與女兒的恬靜午後。
 
阿助伯原本還睡眼惺忪,在知道我們是安寧病房來看他的醫護人員時,立即展露招牌的咪咪笑眼,親切地嚮我們揮手打招呼,看到阿伯依舊活力十足的樣子,我們知道癥狀都受到控製而放心不少,在與女兒約定下次訪視時間後,便與醫師準備離開,前往下一傢訪視。

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