阿嬤的相簿：陪伴孩子認識失智症的溫暖故事 (電子書) pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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露易絲．古丁

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《當時間停下來：一個家庭在失智旅途中的愛與學習》 作者：陳思穎 出版社：晨星文化 頁數：320 頁 ISBN：978-986-338-556-1 --- 內容簡介 《當時間停下來：一個家庭在失智旅途中的愛與學習》並非一部純粹的醫學指南，也不是一板一眼的知識彙編。它是一本深入人心、極其真誠的家庭自述，記錄了作者陳思穎一家人在面對年邁的父親罹患阿茲海默症（失智症）的整個過程中，所經歷的迷惘、掙扎、學習與最終的昇華。這本書以極富感染力的筆觸，描繪了一條充滿荊棘卻也閃耀著人性光輝的照護之路。 全書結構嚴謹，以時間軸為線索，從最初察覺異狀的隱隱不安，到確診後的震驚與否認，再到積極應對與長期陪伴的日常實踐，層層遞進，讓讀者能夠完整體驗一個家庭的蛻變過程。 第一部：記憶的沙漏——從察覺到接受 故事的開端，聚焦在「異樣」的出現。作者細膩地捕捉了生活中的微小裂縫：父親開始忘記熟悉的路線、重複詢問相同問題，甚至是對長年相伴的母親說出陌生的話語。這部分著重於家屬的心理歷程——那種想否認又不得不面對現實的拉扯。作者坦誠地描述了最初的焦慮與無助，以及如何與兄弟姊妹共同面對「這不是單純的老化」的殘酷事實。 其中，最令人動容的是對「溝通斷層」的描寫。當邏輯與記憶開始崩解時，傳統的溝通方式失效了，家庭成員必須學習一種全新的「心靈對話」。作者記錄了他們嘗試各種方法引導父親，以及那些因誤解而產生的挫折與淚水。這部分強調了早期識別的重要性，但更著重於接受現實後，如何調整家庭的重心與角色的轉變。 第二部：照護的煉金術——在混亂中尋找秩序 隨著病程推進，失智症的挑戰從記憶問題擴展到行為管理與日常生活自理。本章節深入探討了實際的照護難題，但與一般衛教書籍不同，它提供了「在真實生活中」的解決方案。 作者分享了如何與醫療體系、居家服務資源周旋的經驗，這部分對於正在經歷類似困境的家庭來說，無疑是一份極為實用的操作指南。她詳述了如何與醫生溝通，如何協商照護分工，以及最困難的——如何處理「危險行為」的出現，例如走失、不合理的懷疑或情緒風暴。 陳思穎在書中提出了一個核心觀點：照護不是控制，而是引導與共存。她詳細描述了如何應用「失智症友善溝通技巧」，例如「不爭辯、不糾正，而是順應並轉移注意力」的原則。書中穿插了許多具體場景，例如如何在家中佈置環境以降低焦慮，如何透過音樂或氣味重新連結父親的潛意識記憶，這些都是在無數次嘗試與錯誤中提煉出的寶貴經驗。 第三部：愛的重塑——超越認知的連結 這部分是全書情感最為豐沛的核心。當語言和理性層面的連結逐漸消失後，家庭成員如何維持與親人的愛意？作者將焦點轉向了「非語言的愛」與「當下的品質」。 她細膩地描繪了與父親共度的「美好時刻」——那些片刻的清醒、一個眼神的交會、一次溫暖的觸摸。她坦誠地分享了自己從照護者變成「時空旅伴」的心態轉變：不再執著於讓父親記住過去，而是專注於創造此刻的寧靜與舒適。 《當時間停下來》深入探討了照護者自身的心理健康。陳思穎毫不避諱地寫出了她身為女兒、妻子和照護者的多重壓力，以及「罪惡感」——怕自己做得不夠好、怕自己失去耐心。她藉由寫作，完成了自我療癒的過程，並鼓勵讀者認識到，照護者有權利感到疲憊，也需要被支持。書中對「喘息服務」的實踐心得，以及如何建立支持網絡，提供了具體且鼓舞人心的建議。 第四部：留下什麼？——遺產與紀念 在生命的尾聲階段，本書探討了如何面對「告別」。這不僅是身體的告別，更是記憶的告別。作者記錄了家庭如何一起整理父親的遺物，如何決定保留哪些故事，以及如何為父親創造一個有尊嚴、充滿愛的臨終環境。 這部分強調了「活著的遺產」：即使記憶消逝，一個人的價值和對家庭的影響並不會消失。父親的愛、他過去的生活態度，仍然以一種新的形式，繼續引導著家庭成員。作者總結道，失智症雖然奪走了父親的記憶，卻也教會了家人們如何去愛——一種更純粹、更無私、更專注於當下的愛。 --- 本書特色與價值 1. 極致的真誠與情感深度： 作者以第一人稱的視角，坦率地記錄了照護過程中的黑暗面與光輝點，文字充滿溫度，避免了學術語言的生硬感。 2. 實用性與同理心的結合： 書中包含大量實用的照護技巧和資源探索經驗，但這些建議都根植於真實的家庭衝突與和解之中，具有極高的實踐參考價值。 3. 對照護者心靈的關懷： 本書對照護者心理健康的關注，提供了一個重要的出口和互相理解的平台，讓正在奮鬥的家屬感到自己並不孤單。 4. 哲學層面的反思： 它超越了單純的疾病描述，引導讀者思考「記憶、身份與愛」的本質，促使讀者重新審視家庭關係與生命的意義。 《當時間停下來》是一本獻給所有正處於失智旅程中的家庭、醫護人員，以及關心老化社會議題的讀者的溫暖之作。它提醒我們，即使時間似乎停止了，愛與學習的旅程永不終止。

评分☆☆☆☆☆

光是看到“陪伴孩子认识”这个关键词，我就知道这本书的定位绝非仅仅是给成人阅读的，它更像是一份精心准备的教育工具和心灵抚慰剂。我非常好奇作者是如何平衡成年人复杂的忧虑与孩子纯真的视角之间的张力的。如果这本书能成功搭建起一座沟通的桥梁，帮助家长们找到一套既诚实又充满爱的表达方式，那它的价值将是不可估量的。我能想象，书中一定有许多巧妙的比喻和生动的例子，用孩子能理解的语言，解释那些抽象而又令人不安的认知变化。这种教育意义的体现，需要极高的技巧，既要尊重事实，又不能制造恐慌，这需要作者拥有非常成熟的叙事智慧和对生命周期的深刻理解。

评分☆☆☆☆☆

这本书的整体装帧给我一种非常扎实且用心的感觉，即便是电子书的格式，也仿佛能感受到纸张的质感和油墨的芬芳。我猜测，这本书的文字风格必然是极其细腻和富有画面感的，作者一定花费了大量心力去捕捉那些稍纵即逝的日常瞬间，并将它们凝固在字里行间。我非常看重叙事者处理情感的方式，特别是面对敏感话题时，如果能做到既不回避，又能保持一种恰到好处的温度，那绝对是上乘之作。我期待它能提供一种非常个人化的视角，而非冰冷的科普，让读者能够真正“走进去”，体验那种生活化的、充满烟火气的陪伴。这种深度的情感代入，往往是优秀作品的关键所在，它要求作者具备超强的共情能力和对生活细微之处的敏锐洞察力，我对此抱有极高的期望。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面设计一下子就吸引了我，那种温暖的色调和略带怀旧感的字体，让人感觉这不仅仅是一本书，更像是一个被小心珍藏的记忆宝盒。我猜想，这应该是一本能让人在阅读过程中感受到深深情感联结的作品。我特别欣赏作者在细节上的把控，比如书名本身的排版和留白，都透露出一种宁静而有力量的美感，让人迫不及待想翻开看看，里面究竟收藏了哪些珍贵的故事与画面。从名字的字里行间，我已经能感受到一种跨越代际的爱意与理解，那种准备好面对生活中的不确定性，却依然选择用爱来构筑桥梁的勇气，着实令人动容。它给人的第一印象是柔和的，但其背后蕴含的主题，想必是深刻且需要细细品味的。我期待它能像一位和蔼的长辈，轻声细语地讲述那些复杂的情感，用最简单、最纯粹的方式，触及人心最柔软的部分。

评分☆☆☆☆☆

这本书的长度和篇幅，想必经过了精心的设计，既要保证内容的深度和广度，又不能让阅读体验变得冗长拖沓，尤其对于需要快速吸收信息和情绪慰藉的读者而言。我猜测，章节之间的过渡和节奏控制是这本书的另一个亮点，它可能采用一种类似日记或者碎片回忆录的结构，让读者可以随时停下，细细回味每一段话语的力量。如果它能够提供一些实用的、可操作的建议，隐藏在温暖的故事之下，那将是一个巨大的加分项。毕竟，真正有用的好书，往往是故事性和实用性完美融合的典范，它不仅温暖了心灵，还切实地指明了前进的方向，让人在情感得到抚慰的同时，也获得了面对现实的清晰思路。

评分☆☆☆☆☆

从标题的语感来看，这本书似乎在试图解构一种普遍存在的社会焦虑，即关于记忆衰退和亲人关系变化带来的恐惧感。我推测，作者很可能通过一系列生活化的场景描绘，来弱化“失智症”这个听起来有些沉重的医学名词所带来的压迫感，转而强调“相簿”中承载的那些恒久不变的情感价值。这种叙事策略的高明之处在于，它将焦点从病理转向了人与人之间的联结，强调了在变化面前，爱和记忆的力量如何成为最后的锚点。我非常欣赏这种试图以温暖对抗阴霾的努力，它提供了一种积极的应对框架，而不是停留在问题的描述上，这对于正在经历相关困扰的家庭来说，无疑是一剂强心针。