失智癥患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智癥共處的日常 (電子書)

失智癥患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智癥共處的日常 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

溫蒂.蜜雪兒
圖書標籤:
  • 失智癥
  • 照護
  • 認知癥
  • 長照
  • 傢庭照護
  • 情緒
  • 感官
  • 環境
  • 陪伴
  • 生活經驗
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具體描述

第一本由失智癥患者本人撰寫,囊括食衣住行的失智癥全書!
★《星期日泰晤士報》暢銷書
★亞馬遜分類榜榜首
 
  在臺灣,65歲以上的老人中,每13人就有一位患有失智癥。我們對這個疾病一如所知,隻知道恐懼以及各種偏方,但是失智癥真的那麼可怕嗎?
 
  本書作者溫蒂.蜜雪兒在58歲被診斷齣患有早發性失智癥,一如我們所有人,她在那個瞬間經歷瞭所有情感浪潮:恐懼、無助,以及對即將死亡的認知席捲而來。9年後,溫蒂走過瞭對疾病的刻闆印象、學習在失智的情況獨自生活,她清楚明白疾病帶來痛苦,但重點是選擇如何活著。
 
  ▲最感動人心的患者親身經歷,呈現失智癥的「真實情境」
  溫蒂從失智癥如何影響到味覺、嗅覺、觸覺與視覺開始描寫,細膩的分享失智癥患者的世界如何染上不同的顏色,為何看到我們熟悉的電視螢幕會讓失智癥患者害怕?為何放在白色盤子上的雞蛋或馬鈴薯無法喚起失智父母的食慾?為何患者會堅信自己看到已死之人、甚至聞到燒焦、尿味而激動不已?
 
  世人常常以為失智癥隻有影響到記憶,但溫蒂想說:失智癥患者的世界早已全然不同!
 
  ▲接受自己「從未改變」,讓陪病傢人和患者都「與病共存」
  如果大腦是一座城市,失智癥就是在城市中四處施工的調皮鬼,他讓原本順暢的道路無法通行,讓城市的運作遇上「車禍」而卡關!然而,失智癥沒有改變我們的傢人,他們的大腦依然會找齣得以通行的道路、找到新的解決方法,體諒,纔是與病共存的起點。
 
  我們會發現,原來隻要一點小動作就可以重新找迴患者的自尊;隻要換個碗盤就可以讓父母吃起飯來更開心;隻要善用現代科技,也可以讓患者齣門散散步、找到生命中的美好。溫蒂認為,很多人罹患瞭失智癥後,就被視為「完全不同的人」,甚至遭受彷彿監禁式的照護,但這樣的作法,可能會讓加快失智癥加劇的速度!
 
  從味覺嗅覺的改變、人際關係的修正、溝通模式的建立到麵對疾病的態度,全書分成六大部分,細緻分析失智癥患者的生活起居,並結閤瞭患者軼事、研究成果。書中筆調樂觀,將多數患者會碰到的不安或令人沮喪的經歷、尤其是外界對待失智癥患者的方式,轉嚮光明,扭轉瞭失智癥便是死刑的恐怖判決,讓好好活著不隻是目標,更成為得以實踐的可能。
 
聯名推薦
 
  失智癥權威‧前臺北榮總一般神經內科主任  劉秀枝醫師
  臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師
  精神科醫師  鄧惠文
 
  「這本書透過作者親身的真摯敍述,將失智者的經歷帶到瞭我們眼前,使讀者自然的體會到失智不僅僅是記憶的喪失,更造成瞭感官和環境適應能力的改變。這些變化不僅身旁的人難以理解,他們本身也感到睏惑。這本書不僅讓我重新省思對失智者的瞭解,更讓我欽佩失智者的勇氣和堅韌。」──臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師
 
  「這是一本引人入勝、充滿希望的讀物。蜜雪兒標誌性的溫暖和樂觀精神幾乎在每一頁都閃耀著光芒。」──《愛爾蘭時報》(Irish Times)
 
  「這本書想將絕望轉化為希望……就像給失智癥患者和照顧者的教學指南。書裡的架構實際又冷靜:先介紹一種睏難,然後找齣剋服的方式。大傢都應該知道的建議背後傳達齣更深層、攸關存在意義的訊息,這個訊息適用於所有人,無論老少,無論生病與否:要善良,要體貼,要有韌性,麵對變化要隨機應變而不是心灰意冷;連結,原諒,接受,擁抱。好好活著。」──尼奇.傑拉德(Nicci Gerard),《觀察傢》(Observer)
 
  「對於失智癥患者、支持他們的人、在該領域工作的專業人員和任何「好奇的人」來說,這是一本必不可少的讀物……。她給那些被診斷為失智癥的人的資訊是,永遠不要放棄自己。」──《星期日泰晤士報》(Sunday Times Magazine)
 
  「這是一本令人信服的手冊,同時也是對這一疾病採取更有同情心和知情權的宣言。即使是那些自己的生活尚未被失智癥和其他形式的疾病所觸及的人,也一定會對這本描述人類精神在最艱難的環境中生存的振奮人心著作作齣反應。」──《金融時報》(Financial Times)
 
  「一本必讀書目。它為讀者提供瞭一個實用的、真正誠實的老年失智癥診斷後的生活指南。對於任何開始這段旅程的人來說,我必須推薦此書。」──邁剋爾.鮑爾(Michael Ball),BBC廣播2颱
 
  「大開眼界。有很多關於失智癥的書都集中緻病原因、子型分類、社會麵嚮、對照顧者和傢屬的影響等。但是,由失智癥患者自己寫的迴憶錄卻很少。蜜雪兒的書加入瞭正在興起的醫學迴憶錄文學的行列,就像最好的旅遊寫作或報告文學一樣,將讀者帶到另一個世界,而他們有一天可能會或可能不會去那裡。」──《泰晤士報》(The Times)
 
  「目前,全世界有5000萬失智癥患者;據估計,到2050年,這一數字將增加到1.52億。因此,我們最好都買下這本天賜的書。溫蒂.蜜雪兒是一位救世主。」──法蘭西斯.威爾遜(Frances Wilson),《The Oldie》。
 
  「這是一本鼓舞人心的書,它錶明當人們失去記憶時,並不是所有的東西都失去瞭。」──《星期日郵報》(The Mail on Sunday)
 
  「充滿瞭智慧、誠實和溫暖……。這本書讓我瞭解瞭很多關於失智癥患者的生活……一本絕對必要的讀物。」──楊.卡森(Jan Carson)
 
  「蜜雪兒利用她令人印象深刻的接觸範疇,用其他病人的故事來補充她自己的經驗,為這種無情的疾病描繪瞭一幅全麵的圖畫。」──《Tablet》
《失智癥照護的藝術:建立連結、提升生活品質的實用指南》 書籍簡介 隨著全球人口結構的變化,失智癥已成為一個日益嚴峻的社會挑戰。本書旨在為失智癥患者的傢屬、照護者及相關專業人士,提供一套全麵、深入且充滿人文關懷的照護實踐藍圖。我們深知,照護失智癥親人絕非易事,它需要的不僅是專業知識,更需要一顆理解、耐心與創新的心。本書將聚焦於如何透過建立有效的溝通橋樑、優化生活環境,以及管理複雜的情緒行為,最終提升失智癥患者與照護者雙方的生活品質。 第一部:解構失智癥的本質與挑戰 本部分將深入探討失智癥(Dementia)的類型、病理基礎及常見的認知功能退化路徑。我們將以清晰易懂的方式,解釋阿茲海默癥、血管型失智癥、路易氏體失智癥等主要類型的差異,並強調早期識別的重要性。 失智癥的多重麵貌: 不僅是記憶力衰退。我們將詳細剖析語言障礙、空間定嚮睏難、執行功能受損等核心癥狀,並探討這些癥狀如何影響患者的日常生活自理能力(ADLs)與工具性日常生活能力(IADLs)。 挑戰的轉譯: 如何理解「不閤常理」的行為。許多傢屬感到最無助的是麵對患者突如其來的易怒、遊走、喊叫或猜疑。本書將從神經病理學角度分析這些「行為與心理癥狀」(BPSD)的成因,幫助照護者將行為視為一種未被滿足的需求錶達,而非單純的「麻煩」。 照護者的隱形負擔: 我們將正視「照護者倦怠」(Caregiver Burnout)的普遍性。這部分提供專業的自我評估工具,引導照護者誠實地麵對自己的壓力、情緒波動與生理反應,強調「照顧好自己,纔能更好地照顧他人」的原則。 第二部:重塑溝通的藝術:跨越理解的鴻溝 溝通是失智癥照護中最睏難也最關鍵的一環。當語言能力逐漸退化,傳統的對話模式便不再適用。本書提供一套以「同理心」為核心的溝通策略。 從傾聽到共情: 學習「失智癥語言」。這涉及如何解讀非語言訊息(肢體語言、眼神接觸、語氣的細微變化)。我們將介紹「證實性溝通法」(Validation Therapy)的核心原則,即不爭辯、不糾正、進入患者的現實。透過具體的對話範例,展示如何在不製造衝突的前提下,安撫焦慮、化解誤解。 記憶的替代方案: 當客觀事實不再可靠時,我們如何維繫連結?本章節重點介紹如何運用懷舊治療(Reminiscence Therapy)的技巧,引導患者重溫美好記憶,強化自我認同感。同時,探討使用視覺輔助工具、寫實的標示係統,以及簡化指令的溝通結構,以降低認知負荷。 處理衝突與說服的藝術: 如何溫和地引導患者接受洗澡、服藥或進食?本書提供「三明治溝通法」及「轉移注意力策略」,教導照護者如何巧妙地繞過直接的抗拒,以溫和且堅定的方式達成照護目標。 第三部:環境的療癒力量:打造安全、舒適的傢園 環境對失智癥患者的影響是極其深遠的,它能成為混亂的來源,也能成為穩定的錨點。本部分著重於居傢環境的改造與優化,使其符閤失智癥患者的感官與認知需求。 感官的平衡與調適: 探討視覺、聽覺、觸覺和嗅覺在失智癥照護中的作用。例如,過多的雜亂視覺刺激會引發混亂,而單調的環境則可能導緻冷漠。我們將提供具體建議,例如如何選擇適當的照明(避免藍光,增加夜間輔助光源)、如何運用背景音樂來調節情緒(選擇熟悉的、舒緩的鏇律)。 空間定位與安全設計: 如何預防走失與跌倒?這部分詳細介紹瞭居傢安全改造的細節,包括防護設施的安裝、地闆材質的選擇、標示的清晰度(如廁所標示應使用圖形而非文字,或使用高對比顏色)。探討如何運用「環境提示」來引導患者的行為,例如在地闆上鋪設顏色較深的墊子以暗示「這裡需要停下」。 活動規劃的結構化: 建立規律性是穩定情緒的基石。本書提供不同失智階段的活動建議,從簡單的園藝、烹飪輔助(如洗菜、擺放餐具),到藝術創作與輕度運動。重點在於設計有目的性、可獨立完成部分步驟的活動,以維持患者的成就感與自主性。 第四部:照護中的彈性與前瞻性管理 失智癥是一個持續變化的旅程,照護策略也必須隨之調整。本部分著眼於長期的照護規劃與應對緊急情況的能力培養。 情緒行為的階梯式管理: 當同理心溝通與環境調整都無法平息患者的焦慮或攻擊性時,我們該如何應對?本書將提供一套非藥物乾預的「升級流程」,包括:迴溯探究觸發因素、運用放鬆技巧、提供安全齣口,以及在必要時尋求專業醫療協助的時機與方法。 麵對照護的轉摺點: 探討疾病進程中可能齣現的重大轉變,例如進食睏難、睡眠障礙的加劇,以及最終的末期照護需求。這部分鼓勵照護者提前規劃,瞭解安寧照護與疼痛管理的介入時機,確保患者在任何階段都能獲得尊嚴。 建立支持係統與喘息空間: 強調社區資源的運用。從日間照護中心、居傢服務到支持團體,學習如何有效利用外部資源來為自己創造「喘息」的機會。這包括如何選擇閤適的喘息服務、如何與專業人員建立協作關係,以及如何與傢庭成員分擔責任,共同編織齣一張堅韌的支持網絡。 本書不提供速效的萬靈丹,而是提供一套實用、貼近生活、充滿人性光輝的照護哲學,引導讀者在與失智癥共存的路上,找到穩定、理解與愛的連結。

著者信息

作者簡介
 
溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
 
  在英國國民健保署當瞭二十年的非臨床團隊主管,直到二〇一四年七月,五十八歲的她診斷齣早發性失智癥。她很意外大傢竟然那麼不瞭解這種病,無論是社會大眾或是醫療人士皆是,因此下定決心努力提高大傢對於失智癥的認識,鼓勵其他人看到即使罹患失智癥也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏癥社群(Alzheimer’s Society)的大使。為感謝她對研究的貢獻,布拉福大學於二〇一九年授予溫蒂.蜜雪兒榮譽衛生博士學位(honorary Doctor of Health)。她有兩個女兒,住在英國約剋郡。 
 
  ❖部落格:www.whichmeamitoday.wordpress.com  
  ❖推特:@WendyPMitchell
 
譯者簡介
 
楊雅築
 
  專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
  個人網站:lennyxlenny.com

圖書目錄

前言
01.感官:五感的改變
關於我怎麼吃
關於我吃什麼
關於飲食選擇
關於在照護中心的飲食
關於煮蛋
關於氣味
關於幻嗅
關於聽覺
關於視覺
關於夢境
關於觸摸
 
02關係:如何與周遭親友維持連結
關於照護
關於照護如何改變關係
關於以女兒身分提供照護
關於獨居
關於連結的需求
關於失智的人作為照顧者
 
03.溝通:失智癥患者錶達的方式
關於麵對批評
關於用詞的重要性
關於專業人士使用的語言
關於被他人剝奪能力
關於失智癥的描繪方式
關於不用語言溝通
關於社群媒體
關於科技
 
04.環境:有助於失智癥患者生活的空間
關於四季
關於走路
關於打造失智友善場所
關於社區
關於覺得迷失
關於住在傢裡
關於我的記憶房
關於居傢和照護中心
關於失智癥村落
 
05.情緒:失智所帶來的情緒革命
關於我們感受情緒的能力
關於悲傷
關於恐懼
關於焦慮
關於憤怒
關於內疚
關於快樂
 
06.心態:看待疾病的心態將改變一切
關於狀況不好的日子
關於診斷
關於麵對
關於專業人士的態度
關於傢人的態度
關於自我認同
關於積極態度
關於同儕支持
 
後記
參考書目
緻謝

圖書序言

  • ISBN:9789570534948
  • EISBN:9789570535020
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.5MB

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用戶評價

评分

從結構布局來看,這本書的節奏控製得非常齣色,它並非綫性敘事,而是像一首交響樂,有高潮、有低榖、有安靜的間奏。作者巧妙地在嚴肅的論述和充滿人情味的軼事之間進行瞭切換,這種張弛有度的安排,使得讀者在信息吸收的疲勞期,總能被一個生動的小故事或一次溫暖的互動拉迴閱讀的軌道。我喜歡那種突然插入的、幾乎像是隨筆般的片段,它們像散落在星空中的小行星,雖然獨立存在,卻共同描繪齣浩瀚的圖景。這種非傳統結構的選擇,極大地增強瞭閱讀的沉浸感和探索欲,讓你感覺自己不是被動地接受信息,而是在與一位經驗豐富的嚮導共同穿行於一個復雜迷宮的旅程之中,每一步都有新的發現,每轉一個彎都可能遇到截然不同的風景,使得閱讀過程始終保持著一種新鮮的張力。

评分

我原本以為這是一本著重於介紹疾病發展曆程或護理技巧的科普讀物,但閱讀體驗遠超我的預期,它更像是一部深入社會學和田野調查視角的觀察手記。書中對外部環境的分析,比如光綫、聲音、氣味這些環境因素如何無形中重塑瞭患者的認知邊界,闡述得極為透徹。我尤其欣賞作者在探討“空間感”構建與瓦解時的論述,那些關於傢、走廊、鏡子等日常物件如何突然成為障礙或威脅的描述,提供瞭極具衝擊力的視角。這不僅僅是關於失智癥本身,更是關於人類如何依賴外部環境來構建自我身份認同的深刻反思。每當我看到對某個日常場景的細緻還原,我都會忍不住停下來,審視自己習以為常的生活空間,思考如果抽離瞭這些熟悉的參照物,我的“自我”又將何去何從。這種由內及外的拓展,讓這本書的價值遠遠超越瞭單一病癥的範疇。

评分

這本書的裝幀設計給我留下瞭極其深刻的印象,那種低調卻又不失溫暖的色調運用,仿佛在無聲地訴說著內容本身的沉靜與力量。我特彆喜歡封麵材質的選擇,略帶磨砂的觸感,拿在手裏有一種踏實的安全感,這與書中探索的主題——如何在迷失中尋找錨點——形成瞭奇妙的共鳴。排版方麵,字體大小的選擇非常人性化,間距也把握得恰到好處,長時間閱讀也不會感到眼睛疲勞。我注意到作者在章節標題的處理上頗為講究,沒有采用過於學術化或冷冰冰的術語,而是用瞭更具畫麵感和生活氣息的短語,這為讀者構建瞭一個非常友好的閱讀入口。整體而言,從視覺到觸覺的每一個細節,都體現齣一種對讀者的尊重和對題材的敬畏,讓人在翻開第一頁之前,就已經感受到一股撲麵而來的真誠。這種對物理形態的重視,使得這本書不僅僅是一本信息的載體,更像是一件精心雕琢的藝術品,值得反復摩挲品味。

评分

這本書最讓我動容的是其中所蘊含的那種堅韌的生命哲學。它沒有迴避痛苦與消逝,反而以一種近乎冷靜的坦誠,記錄瞭日常生活中那些微小勝利和巨大挫敗的交替齣現。我注意到,作者在處理情緒波動時,並未采用二元對立的框架,而是將焦慮、欣喜、迷茫視為一個連續的光譜。其中穿插的那些關於“此刻”的專注描述,尤其打動人心——當長遠的記憶開始模糊時,如何將所有的生命能量凝聚到眼前這杯茶的溫度、手中這塊布料的紋理上。這不僅僅是應對疾病的方法論,更是一種對生命本質的重新定義。它教會我,價值的衡量標準,可以從宏大的成就敘事,轉嚮對每一個存在瞬間的珍視與感知,這是一種極具力量的生存智慧的體現。

评分

這本書的語言風格,說實話,齣乎我的意料,它沒有落入將復雜醫學概念簡單化的俗套,而是采取瞭一種極其細膩、近乎詩意的敘事方式。我讀到某些段落時,甚至會停下來,反復咀嚼那些看似尋常卻蘊含深意的詞句。作者似乎總能精準地捕捉到那種“在場”與“抽離”之間的微妙狀態,用一種近乎旁觀者的清醒,去描繪親曆者的睏惑與掙紮。尤其是在描述某一瞬間的感官錯亂時,文字的流動性極強,仿佛帶著讀者一起進入瞭那種時間感被拉伸或扭麯的體驗場域。這種敘事策略的成功之處在於,它避免瞭過度煽情,而是通過精準的細節描摹,引發瞭讀者深層次的共情。那種不加粉飾、直抵核心的敘述力量,讓人在掩捲之後,仍能清晰地聽到那些未曾言說的嘆息與低語,是一種高級的文學錶達。

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