失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常 (電子書)

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溫蒂.蜜雪兒
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具体描述

第一本由失智症患者本人撰寫,囊括食衣住行的失智症全書!
★《星期日泰晤士報》暢銷書
★亞馬遜分類榜榜首
 
  在臺灣,65歲以上的老人中,每13人就有一位患有失智症。我們對這個疾病一如所知,只知道恐懼以及各種偏方,但是失智症真的那麼可怕嗎?
 
  本書作者溫蒂.蜜雪兒在58歲被診斷出患有早發性失智症,一如我們所有人,她在那個瞬間經歷了所有情感浪潮:恐懼、無助,以及對即將死亡的認知席捲而來。9年後,溫蒂走過了對疾病的刻板印象、學習在失智的情況獨自生活,她清楚明白疾病帶來痛苦,但重點是選擇如何活著。
 
  ▲最感動人心的患者親身經歷,呈現失智症的「真實情境」
  溫蒂從失智症如何影響到味覺、嗅覺、觸覺與視覺開始描寫,細膩的分享失智症患者的世界如何染上不同的顏色,為何看到我們熟悉的電視螢幕會讓失智症患者害怕?為何放在白色盤子上的雞蛋或馬鈴薯無法喚起失智父母的食慾?為何患者會堅信自己看到已死之人、甚至聞到燒焦、尿味而激動不已?
 
  世人常常以為失智症只有影響到記憶,但溫蒂想說:失智症患者的世界早已全然不同!
 
  ▲接受自己「從未改變」,讓陪病家人和患者都「與病共存」
  如果大腦是一座城市,失智症就是在城市中四處施工的調皮鬼,他讓原本順暢的道路無法通行,讓城市的運作遇上「車禍」而卡關!然而,失智症沒有改變我們的家人,他們的大腦依然會找出得以通行的道路、找到新的解決方法,體諒,才是與病共存的起點。
 
  我們會發現,原來只要一點小動作就可以重新找回患者的自尊;只要換個碗盤就可以讓父母吃起飯來更開心;只要善用現代科技,也可以讓患者出門散散步、找到生命中的美好。溫蒂認為,很多人罹患了失智症後,就被視為「完全不同的人」,甚至遭受彷彿監禁式的照護,但這樣的作法,可能會讓加快失智症加劇的速度!
 
  從味覺嗅覺的改變、人際關係的修正、溝通模式的建立到面對疾病的態度,全書分成六大部分,細緻分析失智症患者的生活起居,並結合了患者軼事、研究成果。書中筆調樂觀,將多數患者會碰到的不安或令人沮喪的經歷、尤其是外界對待失智症患者的方式,轉向光明,扭轉了失智症便是死刑的恐怖判決,讓好好活著不只是目標,更成為得以實踐的可能。
 
聯名推薦
 
  失智症權威‧前臺北榮總一般神經內科主任  劉秀枝醫師
  臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師
  精神科醫師  鄧惠文
 
  「這本書透過作者親身的真摯敍述,將失智者的經歷帶到了我們眼前,使讀者自然的體會到失智不僅僅是記憶的喪失,更造成了感官和環境適應能力的改變。這些變化不僅身旁的人難以理解,他們本身也感到困惑。這本書不僅讓我重新省思對失智者的了解,更讓我欽佩失智者的勇氣和堅韌。」──臺北榮總神經內科主治醫師  王培寧醫師
 
  「這是一本引人入勝、充滿希望的讀物。蜜雪兒標誌性的溫暖和樂觀精神幾乎在每一頁都閃耀著光芒。」──《愛爾蘭時報》(Irish Times)
 
  「這本書想將絕望轉化為希望……就像給失智症患者和照顧者的教學指南。書裡的架構實際又冷靜:先介紹一種困難,然後找出克服的方式。大家都應該知道的建議背後傳達出更深層、攸關存在意義的訊息,這個訊息適用於所有人,無論老少,無論生病與否:要善良,要體貼,要有韌性,面對變化要隨機應變而不是心灰意冷;連結,原諒,接受,擁抱。好好活著。」──尼奇.傑拉德(Nicci Gerard),《觀察家》(Observer)
 
  「對於失智症患者、支持他們的人、在該領域工作的專業人員和任何「好奇的人」來說,這是一本必不可少的讀物……。她給那些被診斷為失智症的人的資訊是,永遠不要放棄自己。」──《星期日泰晤士報》(Sunday Times Magazine)
 
  「這是一本令人信服的手冊,同時也是對這一疾病採取更有同情心和知情權的宣言。即使是那些自己的生活尚未被失智症和其他形式的疾病所觸及的人,也一定會對這本描述人類精神在最艱難的環境中生存的振奮人心著作作出反應。」──《金融時報》(Financial Times)
 
  「一本必讀書目。它為讀者提供了一個實用的、真正誠實的老年失智症診斷後的生活指南。對於任何開始這段旅程的人來說,我必須推薦此書。」──邁克爾.鮑爾(Michael Ball),BBC廣播2台
 
  「大開眼界。有很多關於失智症的書都集中致病原因、子型分類、社會面向、對照顧者和家屬的影響等。但是,由失智症患者自己寫的回憶錄卻很少。蜜雪兒的書加入了正在興起的醫學回憶錄文學的行列,就像最好的旅遊寫作或報告文學一樣,將讀者帶到另一個世界,而他們有一天可能會或可能不會去那裡。」──《泰晤士報》(The Times)
 
  「目前,全世界有5000萬失智症患者;據估計,到2050年,這一數字將增加到1.52億。因此,我們最好都買下這本天賜的書。溫蒂.蜜雪兒是一位救世主。」──法蘭西斯.威爾遜(Frances Wilson),《The Oldie》。
 
  「這是一本鼓舞人心的書,它表明當人們失去記憶時,並不是所有的東西都失去了。」──《星期日郵報》(The Mail on Sunday)
 
  「充滿了智慧、誠實和溫暖……。這本書讓我瞭解了很多關於失智症患者的生活……一本絕對必要的讀物。」──楊.卡森(Jan Carson)
 
  「蜜雪兒利用她令人印象深刻的接觸範疇,用其他病人的故事來補充她自己的經驗,為這種無情的疾病描繪了一幅全面的圖畫。」──《Tablet》
《失智症照護的藝術:建立連結、提升生活品質的實用指南》 書籍簡介 隨著全球人口結構的變化,失智症已成為一個日益嚴峻的社會挑戰。本書旨在為失智症患者的家屬、照護者及相關專業人士,提供一套全面、深入且充滿人文關懷的照護實踐藍圖。我們深知,照護失智症親人絕非易事,它需要的不僅是專業知識,更需要一顆理解、耐心與創新的心。本書將聚焦於如何透過建立有效的溝通橋樑、優化生活環境,以及管理複雜的情緒行為,最終提升失智症患者與照護者雙方的生活品質。 第一部:解構失智症的本質與挑戰 本部分將深入探討失智症(Dementia)的類型、病理基礎及常見的認知功能退化路徑。我們將以清晰易懂的方式,解釋阿茲海默症、血管型失智症、路易氏體失智症等主要類型的差異,並強調早期識別的重要性。 失智症的多重面貌: 不僅是記憶力衰退。我們將詳細剖析語言障礙、空間定向困難、執行功能受損等核心症狀,並探討這些症狀如何影響患者的日常生活自理能力(ADLs)與工具性日常生活能力(IADLs)。 挑戰的轉譯: 如何理解「不合常理」的行為。許多家屬感到最無助的是面對患者突如其來的易怒、遊走、喊叫或猜疑。本書將從神經病理學角度分析這些「行為與心理症狀」(BPSD)的成因,幫助照護者將行為視為一種未被滿足的需求表達,而非單純的「麻煩」。 照護者的隱形負擔: 我們將正視「照護者倦怠」(Caregiver Burnout)的普遍性。這部分提供專業的自我評估工具,引導照護者誠實地面對自己的壓力、情緒波動與生理反應,強調「照顧好自己,才能更好地照顧他人」的原則。 第二部:重塑溝通的藝術:跨越理解的鴻溝 溝通是失智症照護中最困難也最關鍵的一環。當語言能力逐漸退化,傳統的對話模式便不再適用。本書提供一套以「同理心」為核心的溝通策略。 從傾聽到共情: 學習「失智症語言」。這涉及如何解讀非語言訊息(肢體語言、眼神接觸、語氣的細微變化)。我們將介紹「證實性溝通法」(Validation Therapy)的核心原則,即不爭辯、不糾正、進入患者的現實。透過具體的對話範例,展示如何在不製造衝突的前提下,安撫焦慮、化解誤解。 記憶的替代方案: 當客觀事實不再可靠時,我們如何維繫連結?本章節重點介紹如何運用懷舊治療(Reminiscence Therapy)的技巧,引導患者重溫美好記憶,強化自我認同感。同時,探討使用視覺輔助工具、寫實的標示系統,以及簡化指令的溝通結構,以降低認知負荷。 處理衝突與說服的藝術: 如何溫和地引導患者接受洗澡、服藥或進食?本書提供「三明治溝通法」及「轉移注意力策略」,教導照護者如何巧妙地繞過直接的抗拒,以溫和且堅定的方式達成照護目標。 第三部:環境的療癒力量:打造安全、舒適的家園 環境對失智症患者的影響是極其深遠的,它能成為混亂的來源,也能成為穩定的錨點。本部分著重於居家環境的改造與優化,使其符合失智症患者的感官與認知需求。 感官的平衡與調適: 探討視覺、聽覺、觸覺和嗅覺在失智症照護中的作用。例如,過多的雜亂視覺刺激會引發混亂,而單調的環境則可能導致冷漠。我們將提供具體建議,例如如何選擇適當的照明(避免藍光,增加夜間輔助光源)、如何運用背景音樂來調節情緒(選擇熟悉的、舒緩的旋律)。 空間定位與安全設計: 如何預防走失與跌倒?這部分詳細介紹了居家安全改造的細節,包括防護設施的安裝、地板材質的選擇、標示的清晰度(如廁所標示應使用圖形而非文字,或使用高對比顏色)。探討如何運用「環境提示」來引導患者的行為,例如在地板上鋪設顏色較深的墊子以暗示「這裡需要停下」。 活動規劃的結構化: 建立規律性是穩定情緒的基石。本書提供不同失智階段的活動建議,從簡單的園藝、烹飪輔助(如洗菜、擺放餐具),到藝術創作與輕度運動。重點在於設計有目的性、可獨立完成部分步驟的活動,以維持患者的成就感與自主性。 第四部:照護中的彈性與前瞻性管理 失智症是一個持續變化的旅程,照護策略也必須隨之調整。本部分著眼於長期的照護規劃與應對緊急情況的能力培養。 情緒行為的階梯式管理: 當同理心溝通與環境調整都無法平息患者的焦慮或攻擊性時,我們該如何應對?本書將提供一套非藥物干預的「升級流程」,包括:回溯探究觸發因素、運用放鬆技巧、提供安全出口,以及在必要時尋求專業醫療協助的時機與方法。 面對照護的轉折點: 探討疾病進程中可能出現的重大轉變,例如進食困難、睡眠障礙的加劇,以及最終的末期照護需求。這部分鼓勵照護者提前規劃,了解安寧照護與疼痛管理的介入時機,確保患者在任何階段都能獲得尊嚴。 建立支持系統與喘息空間: 強調社區資源的運用。從日間照護中心、居家服務到支持團體,學習如何有效利用外部資源來為自己創造「喘息」的機會。這包括如何選擇合適的喘息服務、如何與專業人員建立協作關係,以及如何與家庭成員分擔責任,共同編織出一張堅韌的支持網絡。 本書不提供速效的萬靈丹,而是提供一套實用、貼近生活、充滿人性光輝的照護哲學,引導讀者在與失智症共存的路上,找到穩定、理解與愛的連結。

著者信息

作者簡介
 
溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
 
  在英國國民健保署當了二十年的非臨床團隊主管,直到二〇一四年七月,五十八歲的她診斷出早發性失智症。她很意外大家竟然那麼不了解這種病,無論是社會大眾或是醫療人士皆是,因此下定決心努力提高大家對於失智症的認識,鼓勵其他人看到即使罹患失智症也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏症社群(Alzheimer’s Society)的大使。為感謝她對研究的貢獻,布拉福大學於二〇一九年授予溫蒂.蜜雪兒榮譽衛生博士學位(honorary Doctor of Health)。她有兩個女兒,住在英國約克郡。 
 
  ❖部落格:www.whichmeamitoday.wordpress.com  
  ❖推特:@WendyPMitchell
 
譯者簡介
 
楊雅筑
 
  專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
  個人網站:lennyxlenny.com

图书目录

前言
01.感官:五感的改變
關於我怎麼吃
關於我吃什麼
關於飲食選擇
關於在照護中心的飲食
關於煮蛋
關於氣味
關於幻嗅
關於聽覺
關於視覺
關於夢境
關於觸摸
 
02關係:如何與周遭親友維持連結
關於照護
關於照護如何改變關係
關於以女兒身分提供照護
關於獨居
關於連結的需求
關於失智的人作為照顧者
 
03.溝通:失智症患者表達的方式
關於面對批評
關於用詞的重要性
關於專業人士使用的語言
關於被他人剝奪能力
關於失智症的描繪方式
關於不用語言溝通
關於社群媒體
關於科技
 
04.環境:有助於失智症患者生活的空間
關於四季
關於走路
關於打造失智友善場所
關於社區
關於覺得迷失
關於住在家裡
關於我的記憶房
關於居家和照護中心
關於失智症村落
 
05.情緒:失智所帶來的情緒革命
關於我們感受情緒的能力
關於悲傷
關於恐懼
關於焦慮
關於憤怒
關於內疚
關於快樂
 
06.心態:看待疾病的心態將改變一切
關於狀況不好的日子
關於診斷
關於面對
關於專業人士的態度
關於家人的態度
關於自我認同
關於積極態度
關於同儕支持
 
後記
參考書目
致謝

图书序言

  • ISBN:9789570534948
  • EISBN:9789570535020
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.5MB

图书试读

用户评价

评分

我原本以为这是一本着重于介绍疾病发展历程或护理技巧的科普读物,但阅读体验远超我的预期,它更像是一部深入社会学和田野调查视角的观察手记。书中对外部环境的分析,比如光线、声音、气味这些环境因素如何无形中重塑了患者的认知边界,阐述得极为透彻。我尤其欣赏作者在探讨“空间感”构建与瓦解时的论述,那些关于家、走廊、镜子等日常物件如何突然成为障碍或威胁的描述,提供了极具冲击力的视角。这不仅仅是关于失智症本身,更是关于人类如何依赖外部环境来构建自我身份认同的深刻反思。每当我看到对某个日常场景的细致还原,我都会忍不住停下来,审视自己习以为常的生活空间,思考如果抽离了这些熟悉的参照物,我的“自我”又将何去何从。这种由内及外的拓展,让这本书的价值远远超越了单一病症的范畴。

评分

这本书的装帧设计给我留下了极其深刻的印象,那种低调却又不失温暖的色调运用,仿佛在无声地诉说着内容本身的沉静与力量。我特别喜欢封面材质的选择,略带磨砂的触感,拿在手里有一种踏实的安全感,这与书中探索的主题——如何在迷失中寻找锚点——形成了奇妙的共鸣。排版方面,字体大小的选择非常人性化,间距也把握得恰到好处,长时间阅读也不会感到眼睛疲劳。我注意到作者在章节标题的处理上颇为讲究,没有采用过于学术化或冷冰冰的术语,而是用了更具画面感和生活气息的短语,这为读者构建了一个非常友好的阅读入口。整体而言,从视觉到触觉的每一个细节,都体现出一种对读者的尊重和对题材的敬畏,让人在翻开第一页之前,就已经感受到一股扑面而来的真诚。这种对物理形态的重视,使得这本书不仅仅是一本信息的载体,更像是一件精心雕琢的艺术品,值得反复摩挲品味。

评分

这本书的语言风格,说实话,出乎我的意料,它没有落入将复杂医学概念简单化的俗套,而是采取了一种极其细腻、近乎诗意的叙事方式。我读到某些段落时,甚至会停下来,反复咀嚼那些看似寻常却蕴含深意的词句。作者似乎总能精准地捕捉到那种“在场”与“抽离”之间的微妙状态,用一种近乎旁观者的清醒,去描绘亲历者的困惑与挣扎。尤其是在描述某一瞬间的感官错乱时,文字的流动性极强,仿佛带着读者一起进入了那种时间感被拉伸或扭曲的体验场域。这种叙事策略的成功之处在于,它避免了过度煽情,而是通过精准的细节描摹,引发了读者深层次的共情。那种不加粉饰、直抵核心的叙述力量,让人在掩卷之后,仍能清晰地听到那些未曾言说的叹息与低语,是一种高级的文学表达。

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从结构布局来看,这本书的节奏控制得非常出色,它并非线性叙事,而是像一首交响乐,有高潮、有低谷、有安静的间奏。作者巧妙地在严肃的论述和充满人情味的轶事之间进行了切换,这种张弛有度的安排,使得读者在信息吸收的疲劳期,总能被一个生动的小故事或一次温暖的互动拉回阅读的轨道。我喜欢那种突然插入的、几乎像是随笔般的片段,它们像散落在星空中的小行星,虽然独立存在,却共同描绘出浩瀚的图景。这种非传统结构的选择,极大地增强了阅读的沉浸感和探索欲,让你感觉自己不是被动地接受信息,而是在与一位经验丰富的向导共同穿行于一个复杂迷宫的旅程之中,每一步都有新的发现,每转一个弯都可能遇到截然不同的风景,使得阅读过程始终保持着一种新鲜的张力。

评分

这本书最让我动容的是其中所蕴含的那种坚韧的生命哲学。它没有回避痛苦与消逝,反而以一种近乎冷静的坦诚,记录了日常生活中那些微小胜利和巨大挫败的交替出现。我注意到,作者在处理情绪波动时,并未采用二元对立的框架,而是将焦虑、欣喜、迷茫视为一个连续的光谱。其中穿插的那些关于“此刻”的专注描述,尤其打动人心——当长远的记忆开始模糊时,如何将所有的生命能量凝聚到眼前这杯茶的温度、手中这块布料的纹理上。这不仅仅是应对疾病的方法论,更是一种对生命本质的重新定义。它教会我,价值的衡量标准,可以从宏大的成就叙事,转向对每一个存在瞬间的珍视与感知,这是一种极具力量的生存智慧的体现。

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