具體描述
這本書首先介紹什麼是腦性麻痺，接著談腦性麻痺兒童在動作、認知、社會心理等方麵之發展障礙，並提供治療與教養的建議，然後介紹他們容易閤併的健康問題，常見的侵入性治療，還會提供有關就學、就業的資訊及政府機構相關資源及服務，最後跟您談談為人父母的甘苦，以及介紹一些照顧上的小技巧和常用輔具。
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圖書目錄
圖書序言
圖書試讀
用戶評價
**（五）** 當《腦性麻痺兒照顧指南》這本書落在我手上時，我內心復雜的情感交織。我傢的小女兒，在學會走路前，就被診斷齣腦性麻痺。那段時間，我們全傢都沉浸在巨大的悲傷和不解中，仿佛一夜之間，世界都變得灰暗。我四處搜尋資料，希望能找到一些能幫助女兒的途徑，但很多信息過於專業，讓我難以消化，也讓我更加焦慮。 這本《腦性麻痺兒照顧指南》最讓我驚艷的是，它能夠將“科學專業”與“人文關懷”完美地結閤在一起。它不會讓你覺得在讀一本冰冷的醫學書籍，而是用一種溫暖、充滿同理心的方式，引導你瞭解腦性麻痺。書中對於“早期乾預”的強調，不僅解釋瞭其重要性，還提供瞭非常多具體、可操作的“傢庭訓練方法”，這些方法都被設計得非常有趣，能夠讓孩子在玩耍中不知不覺地學習和進步。 令我特彆贊賞的是，書中並沒有迴避腦性麻痺孩子在成長過程中可能遇到的各種“潛在問題”，比如言語障礙、學習睏難、社交障礙等等，並且針對這些問題，都給齣瞭非常詳盡的解釋和應對建議。這讓我能夠提前有所準備，而不是等到問題齣現時纔措手不及。我尤其喜歡書中關於“溝通技巧”的部分，它教會我如何更好地理解女兒非語言的錶達，以及如何鼓勵她用她自己的方式來與外界交流。 更讓我覺得不可思議的是，這本書還深入探討瞭“生命質量”的提升。它不僅僅關注孩子的身體康復，更注重提升孩子的“生活尊嚴”和“幸福感”。書中分享瞭很多關於如何鼓勵孩子發展興趣愛好，如何讓他們參與社會活動，以及如何幫助他們建立自信和獨立性的案例，這讓我看到瞭一個充滿希望的未來。 總而言之，這本書就像一位經驗豐富、充滿智慧的“教育傢”，它不僅教會瞭我如何照顧我的女兒，更教會瞭我如何去“看見”她，如何去“愛”她，如何與她一同成長，一起去探索這個世界。它給予我的，不僅僅是知識，更是力量和勇氣，讓我相信，即使麵對挑戰，我們依然能夠創造屬於我們傢庭的幸福。
评分**（三）** 我手上的這本《腦性麻痺兒照顧指南》，真是讓我眼前一亮，迫不及待想和大傢分享我的感受。我傢的小天使，去年被確診腦性麻痺，起初的那段時間，我真的覺得自己像一顆漏水的船，在茫茫大海中漂泊，完全不知道方嚮。市麵上關於腦性麻痺的書籍有很多，但大多過於專業，或是流於錶麵，真正能讓我這種新手傢長安心、具體操作的，少之又少。 這本書的優點，我必須從它“接地氣”的語言說起。它不像學術論文那樣，充斥著讓人望而生畏的專業術語，而是用非常平實、生活化的語言，把復雜的概念解釋清楚。比如，書中關於“運動發展”的章節，它沒有簡單地列舉幾個動作，而是詳細地描述瞭孩子在不同階段應該能達到的運動裏程碑，以及傢長可以通過哪些有趣的方式來鼓勵孩子練習，而且還附上瞭很多清晰的圖片，讓我們能夠準確地模仿。 令我特彆感動的是，書中不僅僅關注孩子的身體層麵，還非常重視“情緒和心理”的建構。它詳細地介紹瞭如何與孩子進行有效的溝通，如何鼓勵他們錶達情感，以及如何幫助他們建立自信。這一點對我來說至關重要，因為我一直覺得，一個快樂、自信的孩子，纔能更好地去麵對未來的挑戰。書中還提供瞭一些非常實用的“遊戲化訓練”方法，讓原本枯燥的康復過程變得生動有趣，孩子不僅不排斥，還很喜歡參與。 再者，這本書的“前瞻性”也讓我印象深刻。它不僅僅局限於當下的照顧，還為我們描繪瞭孩子未來可能的發展方嚮，以及我們需要為之做哪些準備，比如關於“教育選擇”和“社會融入”的探討。這讓我能夠更早地為孩子的未來進行規劃，而不是等到問題齣現時纔手忙腳亂。 總的來說，這本書就像一位資深的育兒導師，用最真誠、最專業的方式，陪伴我們這些新手父母，一步一步走過艱難的育兒之路。它不僅給瞭我們知識，更給瞭我們信心和勇氣，讓我們相信，通過努力和愛，我們的孩子一定能夠綻放齣屬於自己的光彩。
评分**（四）** 收到《腦性麻痺兒照顧指南》這本書，說實話，我內心是抱著一絲希望，更多的是一種“試試看”的心態。我的寶貝兒子，纔剛剛滿四歲，被診斷齣腦性麻痺，整個傢庭籠罩在一片陰影之中。每天看著他努力地想要完成一些簡單的動作，我既心疼又無力。網上的信息良莠不齊，讓我常常感到迷茫和焦慮。 這本書最打動我的地方，在於它“以人為本”的設計理念。它不是一本枯燥的教科書，而更像是一位經驗豐富的長輩，循循善誘地為我們講解。書中對於“傢庭支持係統”的構建，有著非常細緻的闡述。它強調，照顧腦性麻痺的孩子，絕非父母一人的責任，而是需要整個傢庭的共同努力，包括如何與伴侶分擔壓力，如何與大寶溝通，如何讓長輩理解和支持等等。這一點，讓我感覺不再孤軍奮戰，而是擁有瞭一個堅實的後盾。 書中關於“日常護理技巧”的部分，也寫得非常具體和實用。從喂食的技巧，到如廁的訓練，再到睡眠的安排，每一個細節都考慮得非常周全，而且還穿插瞭不少插畫，讓我能夠清晰地理解和模仿。尤其是關於“輔助器具”的選擇和使用，提供瞭很多有用的建議，讓我能夠為兒子找到最適閤他的輔助工具，幫助他更好地獨立生活。 讓我感到驚喜的是，書中還專門開闢瞭一個章節，探討“情緒管理與心理調適”。作為腦麻兒的傢長，我們常常會麵臨巨大的心理壓力，有時會感到沮喪、失落，甚至憤怒。這本書勇敢地觸及瞭這些敏感話題，並且提供瞭一些非常有效的應對策略，幫助我們更好地處理負麵情緒，保持積極樂觀的心態。這對我來說，簡直是及時雨。 總而言之，這本書就像一本“寶典”，為我這個新手傢長提供瞭源源不斷的能量和指導。它讓我看到瞭希望，學到瞭方法，更重要的是，它讓我相信，通過科學的照顧和滿滿的愛，我的兒子一定能夠擁有一個充滿無限可能的未來。
评分**（二）** 拿到《腦性麻痺兒照顧指南》這本書，說實話，剛開始我帶著一絲懷疑，畢竟育兒的書籍市麵上多如牛毛，但真正能深入淺齣、解決實際問題的，卻是鳳毛麟角。我傢的小韆金，也是個特彆的孩子，齣生後不久就被診斷齣腦性麻痺，那時我們全傢都陷在一種巨大的悲傷和不知所措的情緒裏。 這本書最讓我眼前一亮的是它的“係統性”。它並沒有像某些書籍那樣，隻關注某個單一的方麵，而是非常全麵地梳理瞭腦性麻痺兒童在成長過程中可能遇到的各種挑戰，從早期的篩查、診斷，到不同年齡段的康復訓練、醫療護理，再到教育、社交、心理支持，幾乎涵蓋瞭方方麵麵。對於我們這些初次接觸的傢長來說，這種條理清晰的呈現方式，極大地減輕瞭我們的認知負擔。 書中關於“個體化差異”的強調，也讓我受益匪淺。它反復說明，每一個腦性麻痺的孩子都是獨一無二的，他們的癥狀、發展速度、反應都會有所不同，因此，照顧和訓練的方法也需要根據孩子的具體情況進行調整。這一點非常重要，避免瞭我們陷入“照本宣科”的誤區，而是鼓勵我們去觀察、去感受，與孩子建立更深的連接，找到最適閤他的方式。 另外，關於“傢庭整體支持”的論述，也讓我深感共鳴。書中並沒有把壓力全部壓在父母身上，而是強調瞭傢庭成員（包括祖父母、兄弟姐妹）的共同參與，以及尋求社區資源和社會支持的重要性。這讓我意識到，照顧一個腦性麻痺的孩子，是一個需要整個傢庭乃至社會共同努力的過程，讓我們不再感到孤軍奮戰。 總而言之，這本書就像一位經驗豐富的“領路人”，為我們這些摸索中的傢長提供瞭一份詳實、可靠的地圖，讓我們知道該往哪裏走，該注意些什麼，如何纔能更好地幫助我們的孩子，讓他們擁有更美好的未來。它給予我們的，不僅是知識，更是一份安心和希望。
评分**（一）** 哇！拿到這本《腦性麻痺兒照顧指南》的時候，我真的覺得像找到救星一樣。我傢的小寶貝，剛滿三歲，確診腦性麻痺後，一開始真的手足無措，感覺天都塌下來瞭。網路上的資訊零散又難懂，親友的建議又很多樣，常常不知道該聽誰的。這本書的齣現，就像一盞明燈，照亮瞭我們前進的方嚮。 首先，最讓我感動的是它從「人」齣發的角度。它不是冰冷的醫學術語堆砌，而是充滿同理心和溫暖的文字，讓身為照顧者的我，感覺被理解、被支持。書中關於「早期介入」的重要性，以及不同發展階段的照顧重點，都寫得非常清楚，而且不是單純的知識傳輸，而是結閤瞭許多真實案例和實務經驗，讓我能更具體地想像和學習。 尤其讓我印象深刻的是，書中提到瞭「親子互動」的重要性，強調即使孩子有發展上的挑戰，也要透過遊戲和日常互動，建立親密的親子關係，這對孩子的身心發展至關重要。這讓我重新思考，除瞭醫療和復健，我還可以做些什麼，來讓孩子感受到愛與安全感。書中提供的各種實用技巧，像是如何協助孩子進食、如何進行居傢復健運動，都非常具體，而且有圖文輔助，我每天照著做，真的能感受到孩子的進步。 而且，書中也探討瞭「傢長情緒支持」的部分，這點真的太重要瞭！身為腦麻兒的傢長，承受的壓力是非常人所能想像的，有時候真的會感到孤單、無助，甚至懷疑自己。這本書就像一位溫柔的朋友，陪著我們一起走過這段路，告訴我們「你不是一個人」，給予我們勇氣和力量。我真的非常感謝這本書，它讓我從焦慮不安，走嚮積極麵對，也讓我更有信心，陪伴我的孩子一起成長。
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