这个病,会使人的表情和手脚动作不听使唤,
这个病,会让人渐渐失去所有的记忆,甚至忘记最爱的人。
亲爱的,即使我们「幸福」走下去的机率,只有100万分之一,
我依然会紧握妳的手,继续向前走……
作者简介
(木神)邦彦
1963年生,埼玉县人。
初试啼声便以《100万分之一的恋人》获得第二届新潮Entertainment新人赏。现为东京都内的私立高中教师。
译者简介
胡慧文
东吴大学日文系毕业。
曾任日商口译秘书、日文翻译、出版社企划及主编,现为专职文字工作者。
推荐序1
光之舞
罕见疾病基金会
常务董事陈莉茵
……行事为人就当像光明的子女,光明所结的果子,
就是一切良善、公义、诚实,总要查验何为主所喜悦的事情。
第一次与重病的亨丁顿舞蹈症病患接触,在1999年的病友联谊会成立记者会上,那是一次震撼而难忘的经验。
为了是否请重病患者出席记者会,我与病患家属都长考争扎了一週;难堪而困顿的隐私(对应)疾病防治与权益争取的曝光需求,几经权衡轻重后,终于有病患与家属挺身而出。救护车载来舞动不停的她,连轮椅都坐不稳,险些跌落地上,幸亏辅大体育系的三位志工,抬她安置在我情急下临时商借的饭店贵宾室大沙发里。我握着她的手,希望些许安抚那枯瘦紧绷而大幅舞动的四肢、身体,与不断抽蹙的脸。其实,有些不幸的亨丁顿舞蹈症病患,只能在深度沉睡的数分钟里才得以歇息。
亨丁顿氏症是显性遗传,防治应该不是很困难,只是历史性诲暗、沉重、惊恐也错愕的无知带来歧视与逃避,并无视于基因的缺憾如影随形,无垠的痛苦与失落接踵而至,周而复始的复制悲剧,病患们一代传一代,在黑夜中漫舞。
在某个因缘机遇下,阅读了《100万分之一�恋人》,这是一本描写亨丁顿症病患的爱情故事,也是第一次在病症的世界中看到了光明。
男主角小健在一个颇有禅意的开场中,点出了「无尽」里的「光亮」—他的美笑。拿到学位和刚找到工作的小健,准备向从小衷心爱慕的美笑求婚,以展开人生璀璨的篇章。只是对方在电话的另一端惊人的告白:「我爸爸是亨丁顿氏症的患者!」,一时间原本的光亮却变的模煳而不确定。因为这个二十世纪60年代发现而且惊动医学界的显性遗传恶疾,会有二分之一的机率遗传给甜美、温柔、小健挚爱的美笑。而美笑宁可让自己处在灰色地带中,也决定不作基因检测自己是否罹病?那么,自小因父母离异失去父亲,如今一心期待自己走入婚姻、家庭、可以成为爸爸的小健,该怎么选择下一步呢?他会退缩吗?他该不该退缩呢?
美笑问着小健:「你到底喜欢我哪里呢?」
小健回答:「妳的温柔、灿烂的笑容……」
这只是九十九分的答案,满分的答案是什么呢?
爱情在面对人性、尊严与灵魂深处的痛苦时,产生极深沉的矛盾与挑战。小健形容此时与美笑的相处,感觉好像身处在一个被细线吊在半空中,却不容倾斜的翘翘板,让人心惊胆颤,而美笑则在翘翘板的另一端,正坐立不安的数着时间。
美笑该不该接受基因检测?小健要不要接受美笑这个高危险罹病者?疾病再遗传给下一代怎么办?是否要告知可能反对的家人?就算小健决心接纳,美笑会接受小健的决心吗? 这些高度涉及伦理及心理层面的问题,为热恋中的他们,在婚姻路上设下了重重迷障。
小健经由网路、病友会、书籍、向医师舅舅请教等等途径了解疾病后,他决定了重要的沖绳之旅—探望美笑重病中的父亲。这趟旅行探访,使小健对《神道集》
「大王与菩萨妃子」的故事里,大王对心怀不轨而欲陷害菩萨妃之子者,宣说:「为父、为子,求之不得,非此一世之事。」的宿世因果说,从怀疑到终于认同自己与美笑的相识、重逢、相爱,与疾病共舞的际遇等,也算是「可遇而不可求的奇蹟」,有绝对正面而积极的影响。关键性的问题与思考是,小健问自己:「我们能面对疾病的不安,共有这份不安,然后构筑一个探索两人共同出路的家庭吗?」
沖绳之旅中,最经典又感人肺腑的人物就数美笑的哥哥与嫂嫂遥子。哥哥经过基因检查证实没有被遗传到亨丁顿氏症,虽说他逃过命运的试验,但却也为心爱的妹妹努力寻找幸福。美笑的哥哥诚心地要求小健:接受可能发病的妹妹,并和妹妹在一起;如果真的妹妹发病了,他允诺会接手照顾。
美笑在故事的后半部,得到小健爱她最真实的理由:「我爱你的存在!」。就如同她们共同的儿时记忆与经验;圣经里「以弗所给信徒的信」:
「…行事为人就当像光明的子女,光明所结的果子,
就是一切良善、公义、诚实,总要查验何为主所喜悦的事情。」
小健在百转千回的思考里,把表象的一切拿开,他发现巨大的黑暗中,「光亮」的确存在着。
罕见疾病的病患能不能追求爱情与婚姻?在这好像自传式的《100万分之一□恋人》小说里,经由精湛的文字,有极深刻而精确的剖析。抽丝剥茧的正向思维,令人感佩动容而不由得喝采。相对现实的罕病世界,无尽而巨大的晦暗总是挥之不去,亨丁顿氏症的病患遭遇尤为甚之。我们期待这束难得的光明,照亮亨丁顿氏症病患的暗夜漫舞,相信这光明之药来自人类的至情、至爱、与至性,也是我们任何人都倾心祈求的亲情、爱情、与友情!
小健与美笑与痛共生的人生路,让人性的光辉与爱有了最真挚的图腾,这是你我之间的真实,只要你相信,也会看到「光亮的存在」!
推荐序2
杨玉欣2007.11.06
面对自己的身体因为疾病,无可避免地逐渐衰退,直到瘫痪、死亡为止的过程,是很令人心惊的。但是,最令人痛苦的部分,恐怕不是对于未知的恐惧;而是在这过程中,自理能力一点一滴消逝,自尊随之荡然无存所带来的难堪以及一个依赖他人而活的生命,有何存在的意义与价值的怀疑?
故事中的女主角美笑,在男友硕士毕业、找到工作之后,决定说出自己隐藏在心中多年的秘密——她带有50%的机率,可能罹患罕见疾病「亨丁顿舞蹈症」。美笑的父亲,正是因为这个疾病变得暴躁易怒,甚至只能以胃廔管进食。而她,并不想进行基因筛检,宁愿活在灰色地带当中。短短几行描述,折磨人的生活与内涵,让人心痛不舍;是甚么的难处,让生命必须隐藏无法坦然面对挚爱,活在隐藏中的担忧又是怎样的挣扎?50%的机率,其实已经不需要赌注,是与不是,命运已将家属身份綑绑在她的十字架上!筛检只是一种撇不清的撇清,却无法切割他与父亲和疾病的关系。灰色地带的活法,不比黑或白轻松,调色本身就是煎熬,永远太黑了一点或太白了一点,因为委屈、痛苦、拒绝、哭泣、假装、振作、快乐等,都只是灰阶中的色块之一,调匀、调美的理想,只让人陷落现实与理想的分裂深渊。
筛检与不筛检,一样痛苦!筛检报告如果显示一切平安,皆大欢喜。但若不是呢?自己将踏上与父亲相同的道路,变成一个连自己都陌生的人,日子该如何继续下去?不筛检,可以怀抱着希望、过着平凡却幸福的生活,相对的却必须一直处在不安当中,直到发病或死去为止。哪一种才是真正勇敢的选择?恐怕是很难论定的。
两天前,我的姊姊在电话中,流着泪激动地对我说:「你不知道,我要多么勇敢,才能够每天对自己说,我是有用的人,我可以的!我可以的!我时时刻刻提起勇气鼓励自己要撑下去!要撑下去……」在电话的这一头,我感觉到姊姊想坚强起来,但又难以压抑的悲伤、沮丧,这样的生活内容与感受,不是几天、几个月,而是十几年了,未来也还有几十年吧。
再拿我的例子来说,我的盥洗时间,从20分钟变成30分钟、40分钟、50分钟、一个小时以上,对别人来说40分钟或50分钟或一个小时以上,都很慢;但对我来说,盥洗流程完全一样,行动所需的时间却从20分钟慢慢增加到一个小时以上,只有我自己知道20分钟、30分钟、40分钟、50分钟、一个小时以上,代表甚么意义,只有我自己知道与疾病交手的滋味,当我从浴室平安走出来的那一刻、当我每一次含着眼泪微笑的那一刻,我知道,那是一次次的生命圣战,那一场场的圣战,对抗的是,生命最深的无助和恐怖。
生命没有标准答案,只有尽力为自己找到适当的舞步,才能化阻力为助力,与疾病共舞;本书中,这对恋人经历的痛苦与选择,再次提醒我们:生命不是因为健康、能力而有意义;生命的存在,本身就是一件值得尊敬的事,尤其,在病痛中不选择放弃,而选择痛苦地活下来,面对至死方休的疾病挑战,这是人类宝贵的意志之战,生命之战,是病患及其家属为社会及生命的伟大贡献。
此外,我还想提出另一些容易被忽略的族群:「被疾病打败的朋友」。在疾病中,自觉活得痛快、有意义、有尊严的人,是比较幸运的人;有些人,我们不会认识的人(他们没有能力让我们认识),在疾病的打击中消逝了,这样的病患和家属,承受的伤痛是,眼睁睁看着自己被无能和绝望啃噬,再也没有力气反击,直到最后一口气也吸不上来;即使死亡,家属的心灵创伤依然深重。面对这些走过死亡与剧痛的朋友,我想以祈祷表达我的尊敬与不舍,感谢他们教导我们生命的奥秘和信仰,否则我们无法洞见疾病的启示意义与价值。
我想,无论疾病或健康,每个生命都在难以预测的变化中学习成长,而同情、谅解、支持与爱,则是生命中最可贵、最动人的养分, 祝福每个人都能得到滋养,也成为他人生命中的养料!
「100萬分之一的戀人」,光聽名字就充滿了魔幻現實主義的味道。我一直對這種有點科幻,又有點浪漫的故事情有獨鍾。作者在這本書裡,為我們描繪了一個充滿奇幻色彩的愛情世界。在這個世界裡,每個人都有一個「靈魂伴侶」,他們之間的聯繫是如此的特別,以至於只有極少數人能夠真正感受到。我非常欣賞作者的想像力,他能夠將這種抽象的概念,具象化成一個個生動的情節,讓讀者能夠理解,並且產生共鳴。書中的角色,他們為了尋找自己的「100萬分之一」,付出了巨大的努力,也經歷了許多艱辛。但是,正是這些經歷,讓他們的愛情變得更加堅固,也讓他們自己變得更加強大。我尤其喜歡書中關於「勇氣」的描寫,主角們敢於追求自己的愛情,敢於挑戰命運,這種精神真的讓我非常感動。這本書不僅僅是一個愛情故事,更是一個關於夢想、關於勇氣、關於堅持的故事。它告訴我們,只要你足夠相信,只要你足夠努力,那麼,你終將會找到屬於你的那份獨一無二的愛情。
评分我對「100萬分之一的戀人」這個書名,第一印象就是一種稀缺感,一種命中註定的特別。讀了之後,我發現它真的沒有辜負這個名字。這本書的故事線雖然有點複雜,但作者處理得非常巧妙,讓人能夠清楚地跟隨。我尤其喜歡書中對於「緣分」的描寫。它不是那種偶然的相遇,而是經過層層鋪墊、種種巧合,最終才得以實現的。這種「巧合」的背後,其實是無數次的等待、尋找,以及對愛情的堅守。我讀的時候,常常會被主角們之間那種細膩的情感互動所感動。他們不是那種一見鍾情,而是通過長時間的相處,逐漸了解,逐漸依賴,最終才深深愛上對方。這種循序漸進的愛情,比那些閃電式的愛情更加讓人感到真實和動人。而且,書中的一些場景描寫,也讓我印象深刻。例如,那個在雨中撐傘的畫面,雖然簡單,卻充滿了詩意,也充滿了溫情。這種細節的捕捉,是這本書最成功的地方之一。它讓我感受到了愛情的美好,也讓我對生活充滿了希望。
评分「100萬分之一的戀人」這個名字,聽起來就充滿了浪漫的傳說色彩。我一直對這種「命中註定」的情節有點半信半疑,但讀完這本書,我真的有點動搖了。作者構建了一個非常獨特的世界觀,在這個世界裡,人們似乎被賦予了一種奇妙的能力,能夠在人群中感受到那份「對的人」的存在。這聽起來很夢幻,但作者卻用非常寫實的手法,將這種奇幻的情節融入到日常生活中,讓它變得既不突兀,又充滿了吸引力。我特別喜歡書中關於「相遇」的描寫,那種在不經意間的轉角、在熙攘的人群中,突然因為一個眼神、一個微笑而心跳漏拍的瞬間,真的太美好了。作者捕捉到了這種細微的情感波動,並將其放大,讓讀者能夠深刻地感受到那份悸動。而且,書中的角色塑造也很立體,他們都有各自的優點和缺點,有著自己的煩惱和追求。這種真實感,讓我覺得他們就像我身邊的朋友一樣,能夠引起我的共鳴。我常常在想,如果我也能有這樣一種能力,在茫茫人海中找到那個屬於我的「100萬分之一」,那該是多麼幸運的事情啊!這本書讓我重新相信了愛情的可能性,也讓我對生活充滿了期待。
评分我必須承認,一開始是被「100萬分之一」這個數字吸引住的。在這個資訊爆炸、人際關係看似觸手可及,實則卻越來越難找到真正契合靈魂的時代,找到那個「唯一」,真的是一件多麼奢侈又美好的事情。翻開書,我原以為會是一個很灑狗血的愛情故事,但閱讀的過程卻是充滿了驚喜。作者對於人性的描寫非常深刻,不只是愛情,書中也探討了友情、親情,以及一個人如何面對自己的迷惘與成長。我特別欣賞書中主角的韌性,他們在面對困難時,並沒有被打垮,而是努力尋找解決的方法,並且從中學習。這種積極向上、不放棄的精神,真的很有啟發性。而且,書中的一些對話,我讀了之後會忍不住停下來思考。有時候,一句簡簡單單的話,卻能點醒我一直以來沒有想通的道理。這種「頓悟」的時刻,是閱讀最大的樂趣之一。我覺得這本書不只是一本愛情小說,更像是一本關於人生、關於愛情的教科書。它告訴我們,真正的愛情,不只是激情,更多的是理解、包容、以及一起成長的決心。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分光是「100萬分之一的戀人」這個書名,就已經讓我腦袋裡跑過無數個場景和情節了。我一直很喜歡這種帶點宿命感、又充滿機遇的故事。讀了之後,我發現它真的沒有讓我失望,甚至比我想像的還要更精緻。作者描寫人物情感的方式非常細膩,不是那種直白的告白,而是透過生活中的點點滴滴、眼神的交會、甚至是話語的停頓,將主角之間那種微妙的情愫一點一滴地堆疊起來。我尤其喜歡書中對於「等待」這個概念的詮釋,那種在人群中尋找,不知道對方在哪裡、是怎樣一個人,卻又堅信著有一天一定會遇見的心情,真的太讓人心動了。而且,這本書的場景描寫也很到位,讓我彷彿身歷其境,置身於主角們相遇、相識的那些地方。每一個角落都好像帶著故事,每一個季節都似乎在見證他們的愛情。這種沉浸式的閱讀體驗,對我來說是非常難得的,也是我一直追求的。我不喜歡那種只是走馬看花的故事,我更希望能夠感受到角色的內心世界,理解他們的掙扎、他們的喜悅、他們的成長。這本書在這方面做得非常好,我讀的時候,常常會跟著主角們一起笑、一起哭,甚至會問自己,如果換成是我,我會怎麼做?這種代入感,才是真正的好小說。
评分「100萬分之一的戀人」,這個書名聽起來就有一種命中註定的浪漫色彩,讓我忍不住想要一探究竟。讀了之後,我發現它比我想像的還要更豐富,更動人。作者不僅僅描寫了愛情,更深入地探討了關於自我認同、關於人生選擇的議題。我特別喜歡書中對於「勇氣」的描寫。主角們為了追求真愛,勇敢地面對各種挑戰,甚至不惜改變自己的人生軌跡。這種為了愛而奮不顧身的精神,真的非常感人。而且,書中的一些對話,我讀了之後會忍不住停下來思考。有時候,一句簡簡單單的話,卻能點醒我一直以來沒有想通的道理。這種「頓悟」的時刻,是閱讀最大的樂趣之一。我覺得這本書不只是一本愛情小說,更像是一本關於人生、關於愛情的教科書。它告訴我們,真正的愛情,不只是激情,更多的是理解、包容、以及一起成長的決心。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分光是「100萬分之一的戀人」這個書名,就足以勾起我濃厚的閱讀興趣。在現今這個看似資訊爆炸、人與人之間好像很容易連結,但實則卻越來越難找到真正契合靈魂的時代,「100萬分之一」這個數字,帶著一種稀缺和珍貴的意味,讓人嚮往。翻開書,我立刻被作者細膩的筆觸所吸引。他描寫人物情感的方式,並非一蹴可幾的激情,而是如同時間的長河,緩緩流淌,積澱出深厚的情感。我尤其欣賞書中對於「陪伴」的描寫,那種在對方低谷時默默的支持,在對方迷茫時溫柔的引導,這種無聲的愛意,比任何甜言蜜語都更能打動人心。而且,書中的場景設定也別具匠心,每一個地點都似乎為主角們的愛情故事量身打造,烘托出獨特的氛圍。我讀的時候,常常會放慢速度,細細品味文字帶來的意境,彷彿我也置身於那些浪漫的場景之中,感受著那份溫暖與心動。這本書不僅僅是關於愛情,它還關於成長,關於堅持,關於如何在紛擾的世界中,找到那個獨一無二的自己,以及那個願意與你一起分享生命點滴的「100萬分之一」。
评分「100萬分之一的戀人」,這個書名本身就帶著一種神秘的吸引力,讓我想像著這會是一個怎樣獨特的故事。翻開書,我立刻被作者的筆觸所吸引。他描寫人物情感的方式非常細膩,就像是在描繪一幅精緻的畫作,每一個細節都力求完美。我尤其喜歡書中關於「等待」的描寫。那種在人群中尋找,不知道對方在哪裡、是怎樣一個人,卻又堅信著有一天一定會遇見的心情,真的太讓人心動了。書中的主角們,他們並沒有因為漫長的等待而感到絕望,反而因為這份堅信,讓他們在尋找的過程中,不斷成長,不斷變得更好。而且,這本書的場景描寫也非常到位,讓我彷彿身歷其境,置身於主角們相遇、相識的那些地方。每一個角落都好像帶著故事,每一個季節都似乎在見證他們的愛情。這種沉浸式的閱讀體驗,對我來說是非常難得的,也是我一直追求的。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分我是一個很難被打動的讀者,看過太多類似的情節,很容易就覺得膩。但是,「100萬分之一的戀人」卻成功地抓住了我的心。書名的意象非常強烈,讓我一拿到書就充滿了好奇。讀進去之後,我發現作者的文筆非常優美,而且充滿了詩意。他對於情感的描寫,就像是在描繪一幅畫,細膩、生動,而且充滿了色彩。我特別喜歡書中關於「錯過」與「等待」的描寫,那種因為一些陰差陽錯而導致的遺憾,以及為了彌補遺憾而付出的努力,真的讓人為之動容。書中的主角們,並沒有因為一次次的錯過而放棄,而是更加堅定了尋找彼此的決心。這種執著和勇氣,是我非常欣賞的。而且,這本書的節奏把握得很好,有時候會讓人緊張,有時候又會讓人感到溫馨。每一個情節的推進,都恰到好處,不會讓人覺得拖沓,也不會讓人覺得倉促。我讀的時候,就像是在經歷一場心靈的洗禮,跟著主角們一起成長,一起變得更加成熟。這本書真的讓我學到了很多關於愛情的意義,也讓我對未來充滿了信心。
评分當我看到「100萬分之一的戀人」這個書名時,我腦海裡立刻浮現出了各種浪漫的想像。這個數字本身就帶著一種宿命感,讓我覺得這一定是一個與眾不同的愛情故事。讀完之後,我發現這本書真的沒有讓我失望。作者的文筆非常優美,而且充滿了詩意。他對於情感的描寫,不是那種直白的表達,而是通過細節、通過氛圍,一點一滴地將角色的內心世界展現出來。我特別喜歡書中關於「相遇」的描寫。那種在不經意間的轉角、在熙攘的人群中,突然因為一個眼神、一個微笑而心跳漏拍的瞬間,真的太美好了。作者捕捉到了這種細微的情感波動,並將其放大,讓讀者能夠深刻地感受到那份悸動。而且,書中的角色塑造也很立體,他們都有各自的優點和缺點,有著自己的煩惱和追求。這種真實感,讓我覺得他們就像我身邊的朋友一樣,能夠引起我的共鳴。這本書讓我重新相信了愛情的可能性,也讓我對生活充滿了期待。
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