推荐序 之一
这是一篇在网路上被疯狂转贴的信件…… 亲爱的朋友:
我写这封信只是想告诉大家我失智了,不过不必震惊,目前还是轻度,否则我也无法写这封信。当然,有些字眼想不起来,许多事情无法串在一起,思绪也常会中断,因此这封信是在妹妹帮忙之下完成的。
今年七十岁的我,比各位年长许多,常常和大家一起聚餐、打高尔夫球、出国旅游,相识相知,受大家的照顾已二十年。妹妹常怪我不用心,丢三落四,一问再问,还把约定的日期搞错。在一次出门忘了关水龙头,把水塔里的水都流光后,妹妹带我去看神经科医师,经过仔细检查,医师告诉我得了失智症,是大脑退化所造成的阿兹海默症,并且开药让我服用,希望能退化得慢一点。
从此,当我又忘了,妹妹不再有「不是告诉过你了」的责备语气,或我反覆叙说时,也不会出现「你说过好几次了」的奇怪眼神,反而是轻声细语地说「没关系」或「我替你记住就好」,我就知道我是真的病了!
我的高尔夫球技一向差,但最近半年来,连每一洞打了几桿都记不清楚,到底挥的是第二桿还第三桿?球友都会帮我算桿数或请桿弟帮我算。那天打了几洞后,我忽然问:「我们现在是打第一洞吗?」看到球友们惊愕的眼光,我觉得是对大家坦承我失智的时候了。
医师说生病并不可耻,身体每一个器官都可能生病,失智症是大脑的疾病,就好像胆结石是胆囊的疾病,乳癌是乳房的疾病一样。然而,我变得很没有信心,容易恐慌,因为我不知道我将要踏出去的每一步对不对,要说出的话是不是已经说了多次,而且心里想的无法表达,越急越讲不出来。我常觉得气喘不过来,在餐厅吃一顿饭,会上好几次洗手间,儿子带我去看心脏科和泌尿外科医师,都说没事,是因为紧张的关系。
我了解我的记性和其他认知功能就像双手握满东西般,一面走,会一件一件地掉,甚至像沙滩上脚下的流沙,会很快地流失。也许有一天,我熟悉的路不会走,也叫不出你的名字,最终可能不会吃饭盥洗。但目前还是轻度失智的我仍能挥桿,享受小白球进洞的喜悦,能享受美食,欣赏美景,也还听得懂笑话,更能感受到大家的关爱,也许过后就不记得,的确是「活在当下」。
如果我们能搀扶一位因中风而行动不便的朋友,当他的柺杖,让他慢慢走,也希望大家能接受一位因失智而容易遗忘的朋友,做他的引导,让他慢慢来。
一位轻度失智的女士 上
失智是全家的病,不仅患者为失智症状所苦,家人也深受折磨。
照护失智老人是非常辛苦的工作,过程难免疲累抱怨,然而,只要对病症有所了解,就能懂得方法,也才能怡然接受。这不单是家长的事,青少年身为家庭成员,也应该多观察了解,培养同理心,进而参与照顾,分担责任。
很高兴小兵出版社注意到青少年的感受与需要,出版这个故事,因此很乐意把先前在网路广为流传,后来收录在宝瓶文化出版的《假如我得了失智症》的这篇文章与读者们分享。
国内失智症权威医师 刘秀枝
文章出处:《假如我得了失智症》
作者:王培宁医师、刘秀枝医师
出版单位:宝瓶文化事业股份有限公司
推荐序 之二 亲爱的孩子,你会一天天长大,长到成为社会的栋梁,家庭的支柱。而一路照顾你的父母则会一天天老去,老到屎尿失禁,老到颠三倒四,甚至忘了你是谁。到时候,你会有耐心照顾他们,像他们当初为你把屎把尿,一口一口的餵饭吗?请看洪兰教授怎么说:
唯有了解,才会谅解
中央大学认知神经科学研究所教授 洪兰
人家说:「家里没有病人,牢里没有亲人,外面没有仇人」就是幸福,看了这本书真是觉得所言不虚。没有长期照顾慢性病人的人不会了解箇中痛苦。我有个朋友才五十出头,因为照顾得了阿兹海默症的公公,在半年之内头发全白,路上相遇都不认得了。她说:除了体力不堪负荷,最辛苦的是心力交瘁。照顾老人远比带婴儿累,婴儿至少不会开门,不会你去上个厕所出来,人就不见了。她常常半夜和先生两个人骑脚踏车在街上转,找她公公。
失智症是这个世纪人人谈虎色变的疾病,它的种类很多,最为人知道的是阿兹海默症。这种病在发病的初期,家人并不知道是病,只觉得老人家脾气变了,讲不听,爱生气,跟小孩一样。其实他真的是跟小孩一样,因为智力退化了,变成小孩了,不能讲理,只能用哄的。有一次看到一位学贯中西的名教授被妻子像对待小朋友一样哄着餵饭,心中真是非常难过,想来,祝人「万寿无疆」不见得是对的,活得有尊严比活得长久更重要。
人们对失智症的恐惧到什么程度呢?每一次,我们实验室宣布要找六十五岁以上的人来做记忆实验时,电话都被打到爆,老人家说:「我也不要你五百块钱的受试者费(我们付核磁共振〈fMRI〉实验的受试者五百元;付正子断层扫瞄〈PET〉实验的受试者二千元,因为前者为非侵入性,后者要打放射性的水,氧15或氟18,为侵入性),你就算半夜叫我来做我也来,只求你帮我扫瞄一下,看我有没有阿兹海默症。」我们问他为何如此担心,他说:「哎呀,你不知道,我昨天又把绿豆汤烧成绿豆干了呀!」其实这不是阿兹海默症,阿兹海默症是你在这个市场买了六十年的菜,今天出门买菜,却找不到路回家了;或是你跟老伴结婚五十年,现在看到他不认得了。至于忘了关火、找不到钥匙是很常见的健忘,因为事情太多了,好像长江后浪推前浪,前面事情的记忆痕迹还未干,后面的事件就覆盖上去,把前面的痕迹淹没了,就忘记了。
遗忘是记忆的本质,人没有那么多的大脑资源去记不重要的小事,但是不论再怎么健忘的人,一旦目睹杀人放火,一辈子都不会忘记,因为情绪是最强有力的提取线索。
俄国心理学家卢瑞亚(A.Luria)的书中曾记载有个过目不忘的记者,只要看过一眼,十五年后,仍然能把黑板上长长的公式一字不错的默写出来,但是这个人的生活非常痛苦,几乎活不下去。其实,只要去问一下有着超强记忆力太太的先生就知道为什么遗忘有其必要性了。
每个人的行为都跟他过去的经验有关。书中的奶奶很爱钱,因为小时候家贫,被人讥笑,又因一段感情的误解,使她以为金钱万能。既然自己没有能力开源,就只好节流,变成了守财奴。书中的爷爷很像我的朋友,明知太太喜欢的不是他,但是结婚四十年来,无论如何挨骂受气,始终不悔。让人想起那句「试问世间情为何物,直让人生死相许」。
这本书从孩子的眼光来描写,朴实又风趣,是一本介绍失智症的好书。人只有透过了解才会谅解。赶快去买一本吧,它会使你对待长辈更为和蔼有耐心。
作者序
有一把摇椅叫──思念 夏日午后,解开扎在脑后的马尾辫,坐上那把破旧的摇椅,在这温度仍然高达三十几度的午后,头发黏在颈肩虽然有点黏,有点热,但为了能舒服的把头枕在椅背上,这点难受是值得的。我挪动了一下,尽量让摇椅完全包覆身体,双手自然垂靠在经过缝补的扶手上,接着再倾斜出一个完美角度,和摇椅融为一体。我轻轻摇晃,看着落地窗外洒满金色带点橘红的阳光,看着娇艳的花草在清风中摇曳,看着仍孜孜不倦的蜜蜂蝴蝶……
这把米黄色摇椅是用一种纸纤经过特殊处理后编织而成的,有藤编的朴实却没有藤编给人的坚韧感,比较带有温暖柔软的气息,是我十几年前买来放在新家送给公公的宝座。他看到摇椅的第一眼时,没有赞美,甚至连一句话都没说,只有嘴角泛起一抹淡淡的微笑,接着坐上摇椅,闭起眼睛,轻轻摇晃。
此后每隔几天他和婆婆就会来我家小住几日。只要他来,几乎整日坐在摇椅上。有时我儿子,也是公公唯一的男孙,会爬上他的肚子要他用力的摇,这一老一少像是在盪秋千似的,笑闹着只有他俩才懂的话语;有时公公就只是坐着,看电视台一播再播的乡土连续剧;有时打个盹,要他回房间睡,他却坚持只是闭眼休息,可是没多久脑袋又不自主的东摇西晃。
日复一日,年复一年,摇椅的扶手处已经磨损,一根根外露的纸纤扎着他的手臂,婆婆要我把它丢了,但公公不肯。我灵光一闪,找了一块和它颜色接近的厚布,把破损的地方包裹起来,虽然谈不上焕然一新,但凭着一双巧手,还算是另有风味。
再几年后,公公罹患癌症和老年失智症后,搬来与我们长住。这时的他再也抱不动孙儿,记忆也经常飘浮在过去与现在之间,有时甚至出现幻听幻觉。那把摇椅变成了太空船,载着他穿梭不同的时空。同时,摇椅也成为我们家三代的情感联系。
有一次,婆婆拿了两根冰棒给我儿子,说:「你一根,爷爷一根。」儿子奔到房间,把冰棒递给爷爷。爷爷皱着眉吃力的拨弄,迟钝的手怎么也打不开包装纸,站在摇椅旁的儿子赶紧把自己的放到一旁,拿过爷爷的冰棒,仔细打开后小心整理,让爷爷方便拿,以免融化的糖水把他的手弄得黏答答的。公公接过冰棒,与孙子互看一眼,两人一边微笑,一边张嘴大口吃冰。
也曾公公忽然起身,拖着蹒跚的步伐移动,儿子赶忙趋前:「爷爷!你想做什么?我帮你!」
公公睁着惶恐的双眼,悄悄的说:「我大便了!」
儿子拍拍爷爷的肩说:「没关系!我去叫阿嬷和妈妈来!」
这时,公公已不记得眼前的孩子是谁,只知道他是一个帮助他解决困境的同伴。
喜欢坐在摇椅旁的小凳子上,另一个熟悉的身影是我先生。每天早晚他都会坐在公公身旁和他聊天,说是聊天,其实是一些风马牛不相干的对话。有时,先生问:「爸,你今天胃口好不好啊?」公公答:「你旁边那个女人不是几年前就死了吗?」先生疑惑的问:「你说谁啊?」公公又说:「你把我衣服拿去哪里了?」
牛头不对马嘴,也许让先生失落,但真正像把刀的,还是那句:「你是谁?」
「你是谁?」
如果连我们的最爱都被遗落在记忆的长河里,那浪涛淘尽后,剩下的是什么?
看着公公灵魂的混乱,看着我们家三个男人在这条长河里载浮载沉,我心中感触良多,便以这三个男子的个性作为雏型,编织了这个故事。这个故事与其说想向读者传达什么讯息,不如说是自己想从中探索,究竟什么才是人生中最需要学习的课题?
最终,公公在摇晃中度过残存的岁月,直到生命划下句点。
在他刚走的那段时间,我一直不习惯那把静滞且空荡荡的摇椅,彷彿连它也失去了生命。我常常在想,一生温柔敦厚的公公在另一个世界里,不知过得好不好,直到那一夜他入梦来,依然坐在那把摇椅上。我惊讶的问他:「爸!你怎么会在这里?」他笑而不答,只有摇椅「咿咿啊啊」的声音回盪在暗夜里。忽然,我醒来,虽有思念,但没有悲伤。我想,他那抹微笑是在告诉我:他很好吧!
两年,又是两年了,我把扶手脱落处重新补缝。闲来没事时,我会坐在上头看看我在阳台种的花草,我先生偶尔也会坐在这儿,手里握着以公公相片当作桌面的手机,旁边是公公的牌位,他就这样静静的坐着,一如陪伴生前的父亲…
仅以此书献给我的公公,我的先生,我的儿子
彭素华