對於罕見疾病兒童,你的愛和鼓勵,能讓他們多一分痊癒的希望與勇氣!
我不是怪物!
隻是身體裏住瞭隻不聽話的小青蛙…… 多希望嘴裏不再吐齣一個個充滿怪聲的泡泡,能清楚的說齣:媽媽,我愛你!多希望不再鬍亂抖動身體,讓大傢能歡迎我加入,一起玩耍!一個人的世界好孤獨,要怎樣纔能擁有平凡的幸福?
一個關於妥瑞兒的故事,讀來除瞭心疼,更多的是深切的省思。
媽媽和爸爸離婚瞭,是因為我──林子韆嗎?
媽媽總是用甜甜的聲音輕輕叫我「小韆」,曾幾何時,輕柔的語調變成瞭驚恐與憤怒,於是我隻能整天關在傢裏,不能齣去和彆的小朋友玩,於是媽媽總是用嫌惡的眼神看著我,於是爸爸和媽媽吵架瞭,於是他們離婚瞭……
爸爸將我送到鄉下的阿嬤傢,可能因為我嘴裏不停吐齣的怪聲音太吵,也可能是身體無法控製的扭動,和常常擠在一起扮鬼臉似的錶情實在太醜,鄰居總是對我指指點點,同年齡的孩子也總是嘲笑、欺負我。阿嬤雖然不喜歡我的怪動作,但是她不像媽媽,阿嬤總是牽著我的手,不曾放開……
到底身體裏住瞭什麼怪物,總是讓我做齣奇怪的舉動?要怎樣纔能把怪物趕走?是不是隻要把牠趕走瞭,媽媽就會迴到我身邊?就會牽著我的手對我說:「小韆,我的小寶貝,媽媽好想你……」
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本書特色 1. 本書探討麵對罕見疾病病患該有的態度,以及尊重差異的必要。唯有「愛」,纔能讓世界更美好,太多的輕視、譏嘲和異樣眼光,隻會增加人與人之間的傷痕。
2. 病患被疾病奪去瞭原有的幸福,照顧者也同樣承受極大的壓力與苦痛,麵對看似行為異常的人,請多些同情與同理心,他們可能隻是因為生病瞭而與正常人不同,請多點寬容、多點鼓勵、多點愛,這纔是幫助他們從病痛中康復的最好方法。
3. 生病時,應立即就醫,尋求適當的醫療行為,而非求助於民間信仰或偏方,以免延誤最佳治療時機,甚至造成無法挽迴的遺憾。
4. 妥瑞癥不是絕癥,隻要配閤醫生的治療,加上身旁人的支持與關懷,便能早控製及改善。