对于罕见疾病儿童,你的爱和鼓励,能让他们多一分痊癒的希望与勇气!
我不是怪物!
只是身体里住了只不听话的小青蛙…… 多希望嘴里不再吐出一个个充满怪声的泡泡,能清楚的说出:妈妈,我爱你!多希望不再胡乱抖动身体,让大家能欢迎我加入,一起玩耍!一个人的世界好孤独,要怎样才能拥有平凡的幸福?
一个关于妥瑞儿的故事,读来除了心疼,更多的是深切的省思。
妈妈和爸爸离婚了,是因为我──林子千吗?
妈妈总是用甜甜的声音轻轻叫我「小千」,曾几何时,轻柔的语调变成了惊恐与愤怒,于是我只能整天关在家里,不能出去和别的小朋友玩,于是妈妈总是用嫌恶的眼神看着我,于是爸爸和妈妈吵架了,于是他们离婚了……
爸爸将我送到乡下的阿嬷家,可能因为我嘴里不停吐出的怪声音太吵,也可能是身体无法控制的扭动,和常常挤在一起扮鬼脸似的表情实在太丑,邻居总是对我指指点点,同年龄的孩子也总是嘲笑、欺负我。阿嬷虽然不喜欢我的怪动作,但是她不像妈妈,阿嬷总是牵着我的手,不曾放开……
到底身体里住了什么怪物,总是让我做出奇怪的举动?要怎样才能把怪物赶走?是不是只要把牠赶走了,妈妈就会回到我身边?就会牵着我的手对我说:「小千,我的小宝贝,妈妈好想你……」
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本书特色 1. 本书探讨面对罕见疾病病患该有的态度,以及尊重差异的必要。唯有「爱」,才能让世界更美好,太多的轻视、讥嘲和异样眼光,只会增加人与人之间的伤痕。
2. 病患被疾病夺去了原有的幸福,照顾者也同样承受极大的压力与苦痛,面对看似行为异常的人,请多些同情与同理心,他们可能只是因为生病了而与正常人不同,请多点宽容、多点鼓励、多点爱,这才是帮助他们从病痛中康复的最好方法。
3. 生病时,应立即就医,寻求适当的医疗行为,而非求助于民间信仰或偏方,以免延误最佳治疗时机,甚至造成无法挽回的遗憾。
4. 妥瑞症不是绝症,只要配合医生的治疗,加上身旁人的支持与关怀,便能早控制及改善。