不需要一個人獨自承擔:愛長照寫給照顧者的照護專書

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朱偉仁
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  • 长照
  • 照顾者
  • 家庭护理
  • 心理健康
  • 情感支持
  • 自我关怀
  • 失能照顾
  • 高龄照顾
  • 照护技巧
  • 压力应对
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具体描述

  照護像是一條看不見盡頭的路,
  也許身心疲憊,也許心力交瘁。
  這本書陪你度過這段煎熬人生,
  在漫長孤單的路上與你同行。
  
  第一本由本土照護中心撰寫的照護全攻略
  送給需要被照顧的每一個人:
  「請先安頓好自己的身心,才有能力照顧家人,
  感覺累了,別忘了尋求幫助,給自己喘息的機會。」
  
  台灣有將近76萬的失能者多半靠家人照顧,這些照顧者眼中只有受照顧者,
  沒有可以談心的對象,生活圈越來越狹隘,對人生只剩下悲觀和無奈……
  
  作者朱偉仁是「愛長照」執行長,也曾是左側偏癱的中風患者,
  身體無法動彈的經驗,讓他能同理照顧者與受照顧者的心情,
  他說:「誰都沒有辦法預測照顧結束的終點,我能做的只是給照顧者一些支持與幫助,希望這本書能夠成為照顧者的力量。」
  
  家中有不能言語、臥病在床、失智失能的親人,都該擁有的書:
  ★30秒自我壓力檢測,學會調適身心不委屈。
  ★10個舒緩壓力運動,練習天天放鬆15分鐘。
  ★5大面向,囊括食衣住行育樂,長照生活不費力。
  ★8種穿脫衣褲法,跟著步驟越來越上手。
  ★24張室內設計圖,打造安全居住空間,選擇合適照護機構。
  ★14個運動訓練,讓受照顧者維持運動習慣。
  ★45個案例Q&A,為你解答疑惑,提供妥善的因應方式。
  
  本書讓你找到紓壓X安心X熟練的照護技巧
  陪你走這段或長或短的照顧之路!
  
各方推薦

  
  名人感動推薦
  終生義工孫越
  
  安心專文推薦(按姓氏筆劃排列)
  天主教輔仁大學醫院副院長 李世代
  台灣長期照護專業協會理事長 周麗華
  靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系教授 紀金山
  台北醫學大學高齡健康管理學系教授兼系主任 張佳琪
  國際NGO工作者/作家 褚士瑩
  
  暖心專業推薦(按姓氏筆劃排列)
  社團法人台灣長期照顧發展協會全國聯合會榮譽理事長 林偉峰
  社團法人台灣居家服務策略聯盟理事長 林金立
  樂齡網總經理 張慶光
  耆妙屋執行長 楊恒碩
  國立臺灣大學社會工作學系教授 楊培珊
  實踐大學高齡家庭服務事業碩士在職專班副教授 鄭淑子
照护者的心灵绿洲:如何在重负中寻获力量与平静 献给所有在爱与责任的交织中前行的无名英雄 本书并非一本医学指南,也不是一本晦涩难懂的政策解读手册。它是一份来自深处,充满理解与体恤的陪伴之书,专为那些肩负起照护重任的家人、亲友乃至专业人士而写。在这个充满挑战的旅程中,我们深知您背负的重量——身体上的疲惫、情感上的拉扯、时间上的紧缩,以及那些无人能完全体会的无助与孤单。 我们相信,照护本身就是一场深刻的修行,但修行不应以牺牲自我为代价。 第一部:看见你的疲惫——从“救世主”到“真实的人” 许多照护者在踏上这条路之初,都带着一种近乎英雄式的使命感:我要做好,我不该累,我不该抱怨。本书的第一部分,旨在为您搭建一个安全的空间,让您终于可以卸下那副沉重的盔甲,坦诚地面对自己正在经历的一切。 1. 照护者的“隐形伤口”:解构倦怠的迷思 我们探讨照护倦怠(Caregiver Burnout)并非一种道德上的失败,而是一种身心发出的自然警报。我们将详细剖析倦怠的早期迹象——那些常常被我们误认为是“心情不好”或“压力大”的细微变化:持续的睡眠障碍、记忆力减退、对曾经热衷的事物失去兴趣,以及挥之不去的内疚感。 “我不是机器”的自我确认: 引导读者识别并挑战那些限制性的自我信念(例如:“只有我做才是对的”,“我不能让别人插手”)。通过一系列反思性练习,帮助您将“必须完美”的期待,转化为“尽力而为”的务实态度。 情绪的“水位线”管理: 情绪如同水库,需要定期排洪。我们将介绍一套非说教式的工具,用于识别并命名您正在经历的复杂情绪——从悲伤、愤怒到被困住的感觉,学习如何允许这些情绪存在,而不是试图压制它们。 2. 边界的艺术:设定“安全距离”的必要性 “边界”一词在照护情境中常常被误解为“冷漠”。本书重新定义了边界:它是保护照护质量和照护者心力的“防护网”。 时间边界的重塑: 探讨如何温和而坚定地为自己争取“非照护时间”,哪怕每天只有十五分钟的独处。这些时间不是奢侈品,而是维持照护效能的“燃料补充站”。 情感边界的设立: 区分“同理心”与“过度卷入”。如何学会倾听而不被对方的痛苦完全吞噬?我们提供具体的沟通框架,帮助您在提供支持的同时,保持自身的情感独立性。 第二部:重塑支持系统——从“孤军奋战”到“资源整合” 照护的本质是团队合作,然而,在许多文化背景下,照护的责任被高度“家庭化”和“女性化”,导致许多人成了孤岛。这一部分致力于帮助您系统性地构建和激活您的外部支持网络。 3. 开放沟通的技巧:如何“请求帮助”而不觉羞愧 许多人宁愿自己默默承受,也不愿开口求助,因为害怕被评判为“不够孝顺”或“能力不足”。本书提供了具体、可操作的对话脚本和策略: “请求而非暗示”的沟通法: 教授如何将模糊的求助(如“我很累”)转化为清晰、可执行的任务(如“我需要有人在周二下午陪老人去复健,你能帮忙吗?”)。 对专业资源的有效运用: 深入解析社区服务、喘息服务、居家医疗和日间照料中心的功能。重点在于,如何评估这些资源是否真正符合您和被照护者的需求,以及如何顺利地过渡到接受专业协助。 4. 激活“非核心圈”的支持力量 您的支持系统不应仅限于最亲近的家人。我们将引导您发掘潜藏的资源: 邻里与社群的连接: 介绍如何利用社区中心、宗教组织或邻里互助群组,建立一种互惠互利的支持网络。 照护者互助小组的力量: 探讨加入同侪支持小组(Peer Support Groups)的深层疗愈作用。在这里,您的经历不再是异类,而是被理解和共鸣的共同语言。分享经验的价值在于确认感,而非寻求解决方案。 第三部:照护的哲学——在日常中寻找意义与自我关怀 照护的长期性意味着我们必须找到一种可持续的生活方式,一种能够让我们在重压下仍能感受到生命价值的哲学基础。 5. 慢下来,重新定义“成功” 当我们不断被“目标达成”(如病情稳定、复健成功)所驱动时,一旦目标受挫,整个自我价值感便会崩溃。本书倡导一种“过程导向”的照护哲学。 微小胜利的庆祝: 聚焦于“当下”的连接和善意。今天的成功不是让老人没有跌倒,而是您今天耐心回答了同一个问题五次,并且每次都保持了友善的语气。我们提供“每日感恩日志”的变体,专门用于捕捉这些被忽略的“微小胜利”。 “好到足够就好”(Good Enough Care): 这是本书的核心理念之一。它鼓励照护者接受照护质量并非永远处于巅峰状态,只要基本需求得到满足,情感联结存在,那么这种“足够好”便是对双方最好的爱。 6. 面对“失去”的预演:处理预期性哀伤 照护是一场持续的告别过程。被照护者的认知和身体机能的逐步衰退,要求照护者进行预先的情感调适。 预演与接纳: 我们探讨如何以温和的方式,预先处理对未来变化的恐惧和悲伤。这不是要您去“盼望”坏事发生,而是提前为情感做准备,减少突发状况带来的冲击力。 纪念“曾经的样子”: 学习如何珍视与被照护者之间“过去的美好时光”,同时将焦点温和地拉回到当下的互动中。这是一种平衡的艺术——既不否认流逝,也不让流逝定义全部的现在。 7. 重新找回“我”——重建破碎的身份认同 当“我”的角色被“照护者”这个标签完全覆盖后,如何唤醒并重建那个曾经完整的自己? 兴趣的微小复苏: 探讨如何将旧有的爱好(阅读、园艺、音乐)以“微型化”的方式重新融入生活。例如,将一小时阅读缩减为十分钟的诗歌赏析。 自我对话的重写: 您的内心声音决定了您的行动力。我们将提供积极的自我对话范例,帮助您用同情和理解取代苛责和评判。 结语:照护之路,永不孤单 本书的最终目的,是希望您在读完每一个章节后,都能感觉仿佛有一位了解您处境的朋友,坚定地站在您身边,轻轻拍着您的肩膀说:“我知道这很难,但请记住,照顾好自己,才是你能给予的最好的礼物。” 这不是一本教您如何“做得更多”的书,而是一本教您如何“更好地存在”的书。您的付出,值得被看见,更值得被呵护。

著者信息

作者簡介

朱偉仁


  國立台北大學統計系肄業
  實踐大學家庭研究與兒童發展學系 老人保健組碩士

  現任:
  台北市私立仁群 / 群仁 老人養護所負責人(86-106)共20年
  (整合居家、社區、機構服務的社區機構)
  群禾管理顧問(股)公司 –機構管理、教育訓練、老人住宅 總經理(95-)
  八福銀髮服務(股)公司 –長期照顧網路平台(愛長照) 總經理(104-)

  專業講師:
  衛福部、職訓局、國立護理健康大學、實踐大學、台北醫學大學、朝陽科技大學、靜宜大學、康寧大學、南開科技大學、中衛中心、台灣長照專業協會、台灣銀髮族協會全國聯合會、台灣福氣協會、台灣老人保健學會、業界導師……

  專業領域:
  失能老人照顧服務、機構管理、銀髮事業規劃與經營、非營利團體服務。

策劃撰稿者簡介

胡芳芳


  現任大好文化創辦人與總編輯,近年致力於出版與撰寫具代表性華人的生命故事,特別是藝術人文、教育以及醫學健康領域的美好歷程,與全球的讀者分享。

  歷任商周出版副總編輯、知本設計公司副總經理,以及誠品閱讀、天下文化、格林、時報主編與行銷主管、佳音電台新生活時代節目主持人,公益團體及企業顧問等職。

  曾獲中國時報年度最佳企劃獎、聯合報年度好書書評委員、商業周刊年度最佳銷售商品專訪。歷年策劃編輯書籍獲獎無數,包括台灣出版界最高榮譽金鼎獎、義大利波隆納插畫大獎,以及誠品、金石堂、時報開卷、聯合報讀書人等年度好書大獎。擅長將編輯力、書籍內容、社會話題與媒體、企業、社群網站結合,吸引讀者閱讀,創造最佳出版價值。

  近年著作有《你不可不知的兩岸醫養大未來:掌握高齡化浪潮九大優勢》《蘇顯達的魔法琴緣:音樂態度,決定生命高度》《設計你的夢想:衣鳴驚人吳季剛》《掀起你的蓋頭來:王洛賓永遠的青春舞曲》等書(以上均為合著)。

孫浩玫

  現為自由文字工作者。

  曾任:
  ◆翔啟創意行銷有限公司媒體行銷顧問
  ◆「104年台南市溫泉高值利用供給及品牌授權計畫輔導團」專案計畫專業顧問
  ◆華日日商國際股份有限公司媒體行銷顧問
  ◆交通部觀光局縣市觀光競爭計畫遴選評審委員
  ◆TOGO泛遊情報雜誌主編
  ◆健康PLUS雜誌總編輯
  ◆柯夢波丹(COSMOPOLITAN)國際中文版雜誌主編
  ◆台視文化「電視周刊」主編

  近年創作參與:
  《掀起你的蓋頭來――王洛賓永遠的青春舞曲》作者
  《花Young心情   花精—負面情緒的解藥》作者
  國科會《啟動生技密碼》《啟動生技密碼二部曲》專書主編
  《我的京都旅遊書》編輯企劃
  《孩子學習力》編輯企劃
  《我們看見,奧地利》編輯
 

图书目录

推薦序 ────002
生命故事 ────012
自序 ───018
前言 ────026

PART 01不需要一個人獨自承擔──寫給照顧者 ────027
請先照顧好自己 ────029
•這是一個無法喊停就停的工作 ────029
照顧者,你的壓力過大了嗎? ────035
•照顧者的身心調適 ────037
•關心照顧者的心理情緒 ────043
單元一 安心小叮嚀 ────047
單元二 照顧者的舒緩壓力運動 ────049

PART 02 最簡單卻是最困難的……──衣著篇 ────057
陪他們一起穿對衣服 ────059
•穿脫衣物大有學問 ────059
•體貼受照顧者選擇衣物 ────060
•視受照顧者的狀況選擇內褲、尿布 ────062
•穿脫衣服以患肢先穿脫為原則 ────066
•尿褲的穿著注意事項 ────082
•如何協助受照護者自行如廁 ────083
•輔具的準備與應用 ────084
•輔具DIY ────089
單元一 安心小叮嚀 ────091

PART 03 當他們無法自理──飲食篇 ────093
安心吃飯,從擇食開始 ────095
•掌握適當的飲食方式與原則 ────096
•如何進食最安全? ────104
•善用各式用餐輔具 ────106
•照顧者的最佳餵食位置 ────109
•飲食輔具的準備與應用 ────112
單元一 安心小叮嚀 ────120

PART 04 安全而舒適的方便空間──居住篇 ────123
規劃無障礙居住環境 ────125
•為長輩打造舒適的家 ────127
•居住安全設計 ────130
不是所有長輩都適合同居照顧 ────149
•如何選擇合適的照顧機構 ────150
•居住輔具的準備與應用 ────158
•輔具DIY ────165
單元一 安心小叮嚀 ────166

PART 05 一步一步地往前走──行動篇 ────167
緊握他們的手,一起走 ────169
•肌耐力訓練運動 ────170
•翻身與移位技巧 ────178
•行動輔具的選擇與應用 ────187
•輔具DIY ────209
單元一 安心小叮嚀 ────210

PART 06 再創生命價值──育樂篇────211
樂觀面對老後生活 ────213
˙育樂輔具的選擇與應用 ────222
˙輔具DIY ────231
單元一 安心小叮嚀 ────234

PART 07 外籍小幫手的照護管理────235
他們是最稱職的幫手 ────237
˙外籍小幫手的管理技巧 ────237
˙外籍人士在台生活諮詢服務 ────243
˙各國外勞文化大不同 ────245
單元一 安心小叮嚀 ────247

PART 08  45個關於長照的案例Q&A────249
最實用的照護Q&A ────251
˙照顧者照護人力 ────251
˙進食餵食的疑慮 ────258
˙如廁疑慮 ────263
˙居住照顧 ────264
˙行動照顧 ────267
˙育樂照顧 ────272
˙疾病與失能者照顧 ────273
˙失智者照顧 ────281
˙外籍看護照顧 ────286

图书序言

  • ISBN:9789861794686
  • 叢書系列:CREATIVE
  • 規格:平裝 / 288頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 1.44 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

自序
  
愛長照陪伴你,照護不孤單

  
  二十年彷彿時光機一般轉眼即到,猶然記得當時第一次幫長輩換尿布時,雙方不自在的情境,餵飯時的嘻笑,閒聊時的鼓勵與肯定,更有深夜醫院急診的等待與家屬一同聆聽醫師進行病情說明的影像歷歷在目。謝謝你們讓偉仁經歷無數照顧上的歷練,也在無數的家屬對話中彼此加油打氣,因為有你們陪伴,偉仁走過結婚、生子、大病癒後、長輩罹癌等人生大事,也因著你們的生命故事完成碩士學位成為大學講師。
  
  驀然回首數算點點滴滴的恩典,驚覺許多的家屬在家庭照顧上依然面臨相同的窘境,這些情境皆造成雙方許多的困擾與壓力,多年前名作家同學褚士瑩鼓勵出書後,幾次興起書寫成冊的念頭,皆因故中斷無法成冊。直到去年經由「八福銀髮服務(股)公司」成立「愛長照」網站(www.ilong-termcare.com/協助家屬在照顧長輩時如何找到資源與幫助,驚覺許多家屬的迫切需求,有些也是無法透過網路的途徑與資料來得到幫助,再次燃起略盡棉薄之力的動機。
  
  希望能成為照顧者的力量
  
  關於這本書,想要寫些幫助家屬的東西,嚴格來說是整理一些幫助家屬在照顧上可以參考的內容,畢竟,照顧是跨專業領域的內容,卻要由無專業背景的家屬與外勞來執行照顧工作,中間的距離可以用鴻溝來形容。而我二十年來就是在跨專業人員與本籍、外籍服務員照顧執行中不斷地協調與學習,如果可以整理一些對家屬照顧有幫助的內容,也就能些許回饋過往許多家屬與失能長輩給我的機會與幫助;還有那一群不斷一起討論與指導我的專業夥伴。談到幫助家屬,幾乎每一位家屬皆承受著不同
  
  程度的照顧壓力,其中照顧失智長輩的家屬已經有輕微憂鬱症傾向的不在少數。除了親情的責任外,主要的壓力來源源於對疾病發展與照顧工作的安排與變化不熟悉,畢竟,台灣的醫藥技術發展速度非常的快速,每一個人在原生家庭中所理解與學習的實在太少,許多醫藥知識與照顧知識皆是最近十到二十年間新發展的專業,加上失能與退化又隨著時間帶來不同的變化,在臨床醫學判斷上也有非典型症狀的難度。
  
  光以上幾個變數就讓失能長輩的照顧有著高度的個別性,何況「家家有本難念的經」,不同的家庭支持系統也會有截然不同的照顧困境,提出這些照顧上的前提條件無非是要每一個照顧者認清照顧的可為之處,過度的要求失能長輩與自己甚至協助照顧的專業照顧著,皆是造成極大壓力的來源。認識壓力來源並且適時的紓解壓力都是必須的,畢竟這是一項需要愛心耐心的人生功課。
  
  另外,除了關注照顧上食衣住行育樂該有的提醒之外,也將台灣總數超過二十二萬的家庭聘雇的外籍看護工納入一部分篇幅,提供二十年來與這些外籍夥伴在照顧上合作的經驗,當然為了讓讀者更能了解照顧上的情境,我們也盡可能收集與列出在各項主題與失能或失智照顧上不同的案例,無非是希望讓更多的家庭照顧者可以找到適合自己理解與學習的途徑。如果這些依然無法幫助到家庭照顧者,就請您或家人使用網路與社群工具加入「愛長照」網站與我們聯絡。
  
  衷心希望可以持續陪伴家中有失能長輩需要照顧的家屬,因為只有家屬願意持續的付出,失能與失智長輩才有好的照顧品質,而家屬有好的陪伴與支持才有源源不絕的動力照顧心愛的人。台灣已經進入快速老化的階段,不到十年將成為老化速度世界第一的超高齡社會。家中有失能與失智長輩的家庭照顧者需要有好的照顧政策與許多的照顧資源協助與家庭成員的支持,當然要有滿滿的愛給心愛的人,就要有二十四小時三百六十五天的支持,希望這本書與「愛長照」網站(www.ilong-termcare.com/)可以扮演陪伴與默默支持的功能,在夜深人靜裡、在焦頭爛額的處境中都是忠心陪伴在家屬身邊的好朋友。
  
  最後,要感謝芳芳的策劃、小玫的編撰,這本書也彙整許多跨領域專業人員的專業內容與邀請許多專業人員協助審閱,在此一併感謝,更感謝大田出版培園總編輯的感動支持,如果沒有您的堅持與支持,我們無法讓這本書更好,還有那幕後許多的編輯、校稿的夥伴們,謝謝你們一起付出心血願意來幫助人,陪伴家屬一同走那段「無法一個人走的照顧之路」,願神記念您們的付出,祝福大家一同領受那從天來的「愛」,感謝神。
  
  分享支持偉仁持續走在照顧之路的聖經章節
  
  林前13:8愛是永不止息。
  
  朱偉仁

用户评价

评分

長照議題往往會延伸到整個家庭動力學,尤其是在有多個兄弟姊妹分擔責任時,那種公平性與付出的比例,更是引發無數爭吵的導火線。我個人對於書中如果能深入探討「手足間的資源分配與情緒協商」會非常感興趣。例如,誰是主要照顧者(Primary Caregiver)?主要照顧者如何合理地要求其他手足提供實質的支持,而不只是情感上的安慰?台灣社會的家庭結構中,通常是女性承擔較多,這也造成了「長照女性化」的結構性問題。如果這本書能夠提供一些溝通腳本,教導如何堅定但有愛地劃清界線,讓那些經常說「我也有在關心啊」卻從未實際付諸行動的家人,意識到他們的缺席帶來的沉重負擔,那這本書就超越了一般的照護指南,成為一份家庭關係的修復手冊了。

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說真的,市面上很多這類書籍,文字風格都偏向學術或過於溫情,讀起來總覺得少了那麼一點「接地氣」。我希望這本可以像一個經驗豐富的鄰居,坐在你旁邊,邊泡茶邊跟你分享她的血淚史。我特別關注那些關於「自我照顧」的章節,但願它不要只是老生常談。我需要的不是一句「你要愛自己」,而是具體到「當你連煮個飯都覺得是負擔時,你可以用什麼替代方案,又不讓家人覺得被敷衍」。台灣的長照文化,其實很重「面子」,很多照顧者的痛苦都是往肚子裡吞,怕被親戚鄰居說閒話。如果這本書能勇敢地撕開這個面具,討論那些「不光彩」但真實的感受,像是對被照顧者產生的怨懟、想要逃跑的衝動,並且提供一個安全的空間去承認這些情緒,那它就真的有價值了。

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這本書的封面設計其實挺吸引人的,那種柔和的色調,加上中間那幾個大字,一看就知道是寫給正在努力的、可能有點累的家人的。我身邊就有幾個朋友,他們一肩扛起照顧失智長輩的責任,光是聽他們講述日常,就覺得心好累。這本書如果能提供一些實質的、操作層面上的建議,絕對是及時雨。我特別期待裡面有沒有講到如何跟醫療體系打交道,因為那塊真的是個無底洞,每次跟醫生溝通,都覺得自己像在演獨角戲,重點永遠沒抓到。還有,那種情緒上的耗竭,是不是有提到具體的「充電」方法?不是敷衍地說「你要多休息」,而是像朋友一樣,跟你講說「沒關係,你今天罵人也沒關係,明天再來」,這種比較有人性的建議,我比較吃這套。畢竟,照顧的過程,不只是技術活,更是心靈的馬拉松。我希望這本書能讓我感覺到,我不是唯一一個在奮鬥的,至少有個聲音能跟我說:「嘿,你做得夠好了,你已經盡力了。」

评分

最近台灣社會對長期照顧的議題越來越重視,政府也推動了很多長照2.0的政策,但說實在話,制度的推動跟實際在第一線的感受,中間還是有段很大的落差。我一直在想,很多實用的手冊都會著重在技巧層面,像是翻身拍背的SOP、營養餐的搭配等等,這些固然重要,但照顧者最痛苦的,往往是「選擇的兩難」。比方說,要不要請外籍看護?請了之後的文化隔閡怎麼辦?或者,當父母的狀況已經嚴重到需要機構照護時,那種「我這個不孝子」的罪惡感,該怎麼消化?如果這本書能針對這些灰色地帶,提供一些社會心理學上的分析或是案例分享,那就太棒了。我對那些真實的、不加修飾的照護故事更有興趣,因為從別人的故事裡,我才能找到自己的影子,然後知道下一步該往哪裡走,而不是被那些完美的「照護典範」壓得喘不過氣來。

评分

我最近在研究如何幫年邁的母親做居家環境的無障礙改造,這塊牽涉到法規、設計、動線規劃,真的讓人頭大。我期待這本書能在這方面提供一些務實的指引,而不是只談精神層面。例如,在採購輔具時,哪些東西是真正好用、CP值高?哪些是花錢買心安、用不到三次就積灰塵的「裝飾品」?台灣的輔具市場資訊非常分散,有時候問了醫院的物理治療師,他們推薦的價格常常是天價。如果這本書能像個資深採購顧問一樣,告訴我們怎麼跟廠商議價、如何看懂那些複雜的規格表,那對家庭財務來說,簡直是救命稻草。畢竟,長照是一場消耗戰,如何有效率地利用資源,將每一分錢花在刀口上,是生存的關鍵。

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