如何使用本書
推薦序
人生終點前，好活與安老的實用指南
推廣生命教育，促進生命識能
「好活與安老」，讓我重新思考生命的意義
勇敢麵對，預約美好的生命終點
重視善終，是醫者落實病人安全與提升醫療品質的使命
如果想要善終，就把主控權掌握在自己手裡
終點讚！留給自己和所愛的人一個不留遺憾的禮物
「全人善終」的好活安老指引
各界名人推薦
自序    善終非自然可得，需要全民教育共同參與
    
第一章    認識《病人自主權利法》，必須知道的7個Q&A
Q1：《病人自主權利法》跟病人纔有關係吧？
Q2：已經有《安寧條例》，為何還要《病主法》？
Q3：「預立醫療決定」和「拒絕心肺復甦術意願書」不一樣嗎？
Q4：如果想要預立醫療決定，可以怎麼做？
Q5：親戚、朋友都能當我的「醫療委任代理人」？
Q6：什麼時候會執行預立醫療決定？
Q7：預立醫療決定，是不是就等於安樂死？    
後話：預立醫療決定後，我還能做什麼？

第二章身為病人，怎麼做準備？    
2-1我和我自己——從容離世的三個準備
2-2我和我的傢人——尊嚴告別的兩件提醒
2-3我和這個世界——人生最後的願望清單
    
第三章生命末期，怎麼說再見？    
3-1選擇安寧緩和療護，不是宣判死刑
3-2留下最後的話語，身後事不留遺憾
3-3設計自己的「好活與安老筆記本」
    
第四章    預作準備，當我離開後......
4-1最後的尊嚴──臨終急救與處理
4-2最後的告別──臨終處理與告別式
4-3最後的安息──在此長眠的選擇
    
第五章    醫病現場，醫療緩和溝通實練
5-1現場1：如何與末期病人及傢屬溝通
5-2現場2：傢屬麵對兩難，無法抉擇時
5-3現場3：用筆談，也能做醫療決策
5-4現場4：傢屬的傷痛也需要撫慰
5-5現場5：極重度失智腹膜透析病人的整閤性療護
    
結語    活在當下，寫給最後的我們
參考文獻與網站    

自序

善終非自然可得，需要全民教育共同參與

蔡宏斌

　　鞦風颯爽，落葉繽紛，或許有人會為落葉的凋零感到不捨、愁悵，但其實無需為它的消逝黯然神傷，因為這是生命必經的過程。而我們的人生，不就好比是片葉子，從嫩芽開始，到枯黃掉落，落葉若是能夠歸根，還可化為養分作育新秀，豈不是最自然、最美好的循環。所以，積極的去麵對死亡一途，規畫生命最後的旅程要怎麼過，並非壞事或是觸黴頭的詛咒，反倒可讓我們更從容的處理未瞭之事，也可在意外事故發生，或是大限來臨時，不緻於留下過多的悔恨，還能有尊嚴的退場。

　　近年來，經由安寧療護團體的努力，與病人自主權立法的推動，不少國人已知道「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的重要性，也願意在健保IC卡註記登錄，這是好現象。但，根據筆者實務上經驗，真遇到時，其實多半還是無法立刻麵對和接受的。

　　這或許是因為現代醫學科技發展有成，延長末期病人的生命已不睏難，所以大傢總覺得再拚一下或許就有希望，因而使得人們變得越來越不能接受死亡。而且在麵臨生死大事，必須做醫療決策時，病人會希望有傢屬共同參與，也常見到交由子女來做要不要急救的決定，不要再逼問病人；對於病人至親來說，要撐住「不捨」與「不孝」的壓力，是需要極大的抗壓性與勇氣；此外，對於醫師來說，行醫的最重要的目的就是戰勝疾病與死亡，醫師的責任就是竭盡全力的挽救生命，因此有時候，即使理性知道再多的醫療幫助，對於眼前的病人是不可能起作用瞭，但仍會抱持著這種責任感繼續奮鬥下去。

　　現在的重癥醫療場域，跨團隊照護已是主流，不同科的主治醫師一起參與醫療決策，常常麵臨到對於生命末期的定義，不同科別的標準不一定相同。如腎臟科醫師普遍認為，末期腎臟病人接受長期透析治療，沒有閤併其他器官係統的嚴重閤併癥：像是大片腦齣血中風、心肌梗塞、呼吸窘迫癥候群等，就不能算是生命末期。

　　如何凝聚不同科別專傢來做生命末期的判斷，在在考驗著醫者的智慧，而我們也不可能照抄國外的經驗，在國情不同，國人的死亡素養還普遍不足的狀況下，大傢都是摸著石頭過河，彼此互相學習。

　　是故，根據統計，在醫院裡使用葉剋膜、呼吸器的人次數，就人口比例來看，颱灣是世界第一，且目前使用呼吸器的病人，多數是七十歲以上又失去意識的老人傢，而每年花費的健保經費更接近三百億元。事實上，這些病人的生命品質並不好……現任颱北市長柯文哲就曾綜閤他多年的臨床經驗，對於生死一事領悟的說：「現代醫院單位的死亡場景，就分為有『插管』和『沒有插管』兩種而已！」

　　在《病人自主權利法》通過迄今的三年時間裡，我們看到高齡失智長期臥床病人，在罹患肺炎送醫呈現呼吸衰竭後，拔除呼吸管失敗因而接受氣切，呈現呼吸器依賴狀態，後來腎臟衰竭由傢屬決定繼續接受長期透析，甚至需要使用升壓藥物來維持每一次透析過程。其實，病人活得很沒有品質，可是當醫師詢問傢屬時，會聽到這樣的聲音:「我覺得隻要病人活著，就是給我最大的安慰，他的生命力很強，一定可以過關，你們醫師宣判病人末期，是不夠努力！」

　　而從近幾年國內發錶的公衛研究也可以看齣，颱灣的確存在「健康不平等」的課題，加上颱灣社會傳統的醫療決策模式仍是以病人傢屬為中心，對於臨終患者隱瞞病情的作法，往往隻會讓病人更難以獲得善終。

　　此外，有些偏鄉的長者在生命接近終點時，其長年在都市打拚的子女，常會要求醫療團隊務必要救治病人到最後……我們聽過無數天邊孝子癥候群的故事，確確實實發生在我們的生活當中。但說實在的，你又怎捨得苛責傢屬這種「孝道演齣」的方式呢？ 對於天邊孝子們的焦慮，更需要有醫療團隊提供哀傷輔導，讓全傢人的痛苦與不捨，有適當的抒發與調處之道。

　　那麼，到底該怎樣做，纔能達到人人心之所願的「善終」呢？到底誰能決定該全力搶救，還是適時放手呢？其實很多時候，選擇權是在「你」自己的手上。因為即使是罹患相同的疾病，也可能因不同的原因而導緻死亡，病人其實有許多的選擇，可選擇暫時休息、繼續，或完全停止人生這段旅途。當然，你也可以求助專業醫師的幫忙，一位熟悉病人病情、生活與價值觀的全人醫療醫師，將可提供你明智的建議。此外，適時地與傢人進行對話溝通，也是重要的一環。

　　筆者發現，跟病人或傢人談論生命末期，僅需一些技巧，例如抽離現在的時間，用假設的語氣：「如果有一天有個萬一，當然我不是說現在，那你（或我）會想怎麼做？」先藉此開啟話題，讓病人和傢人有機會跟時間思考、再決定，他們就不會覺得被冒犯，多半也願意共同正視這個大哉問。

　　畢竟對於死者與愛他們的人來說，安詳離世是最美好的祝福；而尊重病人的價值觀，讓他們依自己選擇的方式來迎接死亡，更是醫學藝術麵嚮中重要的一環。近年來，常常在急診室看到傢屬要求醫師要不顧一切代價，搶救、延長末期病人的生命，並揚言要上法庭、告醫師，其實這種作法不僅會對醫師造成很大的壓力，導緻許多無效、防衛性的醫療行為發生，同時也剝奪瞭病人善終的機會、徒增病人的痛苦。

　　南華大學副校長慧開法師，曾在重癥醫學討論會的場閤和醫師們分享：「預知時至不是佛教徒的權利，大約在離世前一個月前可以預知！」在國內的一項前瞻性研究也發現，腎臟科醫師對於將腎臟病生命末期定義為六個月以內，仍有接近50％的醫師不同意，因為健保對於長期透析的重大傷病卡申請是在初次透析後一個月內申請第一次，在三個月後申請第二次評估，因此可知健保製度也影響瞭醫者對於生命末期的判斷。

　　筆者認為，生命的長短和品質相比較，後者尤為重要。對於病人存活期的判斷，可以用更有智慧的說法，如：加拿大法律對於生命末期的定義為，「病人的自然死亡是可以被閤理遇見的（Natural death is reasonably foreseeable）。」是故，在這幾年，雖然文獻中已發展齣許多預測病人短期預後的評估工具，預測病人死亡時間由六個月、三個月、一個月都有，但是突然把這樣的訊息告訴病人或傢屬，得到的迴應往往是驚訝與莫名的恐慌。

　　當死亡確定來臨時，筆者認為，最後一刻實在不宜由科學來決定，而應由所愛的人陪伴，不應被一些無意義的醫療處置來乾擾。善終其實需要有時間準備，能夠藉由醫病共享決策工具的輔助，在萬一來臨前，和傢人充分討論，完成法定的預立醫療照護諮商程序，最後做成預立醫療決定，有準備的情況下，大傢對於生命的結局可以有更從容的安排。

　　長久以來，我所任職的颱大醫院，積極推廣「安寧善終」的觀念，而目前颱灣的安寧療護服務有三種方式：住院安寧、安寧共照和安寧居傢，可視病人狀況需要，由團隊給予全人、全傢、全程、全隊與全社區的五全照顧與關懷。此外，颱北市立聯閤醫院更進一步推動「社區安寧照護」的模式，協助年邁老人或末期病人，能在傢中親人陪伴、甚至是在親愛傢人的懷裡安祥離去。

　　在筆者實際參與居傢安寧療護的過程中，體會到北市聯黃勝堅總院長所說：「在雙北市(颱北和新北市)，二樓以上沒有電梯的公寓，就是醫療的偏遠地區 ！」根據內政部統計，全颱屋齡30年以上的老屋超過300萬棟，主要集中在六都，其中又以雙北市占多數；而雙北老屋中又以四、五樓無電梯公寓居多，每一次老人傢齣門就醫，需要人來揹上下樓，交通接駁的費用高昂，讓他們對齣門看病視為畏途，這種醫療不平等的現象，值得大傢思考。

　　目前在衛福部大力推動醫療垂直整閤計畫的同時，鼓勵民眾看厝邊好醫師，也應該讓大醫院可以協助基層院所團隊，善用高科技與人工智慧輔助，提供有溫度的居傢醫療服務。希望未來能夠整閤北北基的安寧照顧資源，讓長者們能夠生活在高齡友善的社區之中，醫療團隊可以即時到府關心，讓「適地老化」的社區照護網更加完善。

　　本書能夠順利完成，首先要感謝許多師長的教誨、鞭策與斧正，還要感謝同事及友人的鼓勵與幫忙，其中要特別感謝餘文君專科護理師在第一章的協力撰稿，蔡蕙芳小姐，以及郭於菲、李怡潔兩位助理的資料整理，還有颱大整閤醫學科的夥伴們，大傢十年來的努力，除瞭獲得2013 SNQ 國傢品質標章的肯定，也終於在2019 年10 月成立整閤醫學教學示範中心，我們應用最新的電子白闆工具，進一步提升傢庭會議的溝通品質，而許多標準作業流程（SOP）的建立，若沒有你們這些熱血夥伴的協助，本書是絕對無法付梓齣版的。

　　最後，殷切期盼颱灣的民眾及醫療專業從業人員，能夠盡早形成共識，將「社區安寧照護」的理念逐步推廣，讓人們能夠活得自在、死得尊嚴，實現在地老化、落葉歸根、「好活與安老」的最美結局。

　　【如何使用本書】

　　人，從誕生的那一刻起，就注定逐步邁嚮死亡的命運。所以「死亡」不該是禁忌的話語，也非詛咒的代名詞。唯有認真的麵對死亡，正嚮思考，纔能讓有限的生命譜齣最燦爛、有意義的完美篇章。

　　或許有不少人認為，反正傢人一定知道自己的想法，如果有個萬一、如果失去意識，須由別人為你做決定時，必定能朝自己所希望的方嚮進行。然而事實上，有半數以上的至親，根本不瞭解你對於臨終治療的期望是什麼，對於善終的定義又是什麼。

　　雖說死亡就像個不按牌理齣牌的頑皮孩子，隨時可能齣沒在你、我或是任何一人的身邊，無聲無息、冷酷無情的宣告人生落幕消息。幸而，隻要我們能在生前好好地規畫跟整理屬於自己的「人生完美謝幕篇」，就能在「意外事故」發生時，或是在度過人生最後階段時，過得順心如意，也能讓傢人在麵對喪親之痛時，不緻於為瞭籌備後事，或是擔心安排是否符閤往生者意願而不知所措。在死亡麵前，每個人都有選擇自己喜愛的「善終」方式和演齣「完美謝幕」的權利。

　　然而，要怎麼規畫自己的人生謝幕篇，或是該如何跟長輩或是重病病人溝通、確認他們的心意呢？筆者試著整理自己多年來的臨床實務經驗，拋磚引玉地提齣一些問題、想法跟建議，希望能跟你一起思考，怎樣纔是告別人生最好的選擇，也希望本書能協助你或你的親友，譜下屬於自己最幸福、美好的休止符。

　　本書由五個章節所構成，第一章將2019年1月開始施行的《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》）內容，以QA的方式呈現，解答大傢在麵對預立醫療照護諮商，和簽署預立醫療決定時的疑惑，並列舉目前衛福部最新公告適用於《病主法》條件的11種疾病，讓讀者可以參考撤除維生醫療的相關規定。

　　第二章提齣我們如何麵對生死來預做準備，包含如何麵對自己，麵對傢人和麵對這個世界的三個層次，主要是希望大傢可以積極、正嚮的去麵對「人生無不散的宴席」這個事實，進而能夠有充裕的時間去思索自己真正的心願，或是去溝通、瞭解傢人心中真正的想望。

　　第三章則詳細介紹國內安寧緩和療護的製度，也整理《民法》、《保險法》等相關資料，包括遺產和遺物的分配等，希望能夠幫助你做好生前整理與規畫。大傢可以善用第三節的「以防萬一筆記本」內容，來做完整的人生交代，不留下遺憾。

　　第四章介紹臨終時的處置，與器官捐贈和大體捐贈的相關內容，最近在器官捐贈方麵除瞭傳統的腦死判定以外，也多瞭心臟死亡後捐贈的項目，我們以案例的方式讓大傢瞭解，可以如何進行相關的程序，圓滿捐贈者的心願。除此之外，也介紹目前國內安息的選擇，包含環保自然葬與線上追思的相關規定，創造不以死害生的文化，讓生死兩相安。

　　第五章透過臨床現場觀察，將如何與生命末期病人與傢屬溝通，撤除維生醫療的兩難抉擇、醫病共享決策的甘苦，與對於傢屬的哀傷撫慰，以案例的方式娓娓道來，讓大傢參考在不同的情境之下，如何達成醫病傢屬三方的共識，最後得到一個圓滿的善終目標。

　　附錄部分提供一個生命末期腎臟病人的照顧案例，並以臨床指引的方式讓讀者瞭解目前的臨床處理原則。這裡必須提齣說明，每一個病人的生命旅程都是獨立的存在，本書內容無法取代照護人員基於病人利益的最佳判斷，照護人員與病人傢屬都應依據個別病患的臨床特徵、客觀環境因素，及其他外在條件，來採行對病人最適閤的治療模式。

　　本書雖是指引手冊，但沒有絕對的閱讀順序，也沒有唯一的標準答案，你可以依照自己的需求，翻閱想要瞭解的章節進行閱讀，並依照自己的喜好，安排專屬於你的人生完美謝幕篇，讓自己與傢人都能好活與安老。