認知障礙症照顧者指南:預防、減少和應付行為症狀的活動和策略

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Laura N. Gitlin
图书标签:
  • 认知障碍症
  • 照顾者
  • 行为问题
  • 活动方案
  • 应对策略
  • 预防
  • 心理健康
  • 家庭护理
  • 失智症
  • 老年护理
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具体描述

  《認知障礙症照顧者指南》是為家庭照顧者而設的實用照顧指南,內容涵蓋各種能夠預防、減少和應付認知障礙症患者行為症狀的活動和策略。作者透過多年的研究和實踐,把家庭照顧者認為最有效的方法和技巧結集成書,包括如何運用日常活動、有效的溝通技巧、營造安全家居、減壓技巧和合適的活動等,去化解各類症狀,例如躁動、遊走、坐立不安、抗拒照顧、抑鬱、睡眠障礙等。書中的簡單工作紙,有助照顧者輕鬆地制定適合自己的方案。

  本指南務求實用易明,適用於家居、社區以至其他場所的日常照顧,是患者家屬及照顧人員的必備手冊。中譯本新增了適用於香港的參考資訊,並對改變家居環境提供了本地化的建議,以符合本港及大中華地區的社會需要。

名人推薦

  「香港社會已踏進老年化的階段。於老年期患上認知障礙症的人士也急劇增加。這些患者的行為及心理症狀是他們及照顧者的生活質素下降的因素。在安老院舍內,過半數的院友都患上認知障礙症。因此,院友們的行為及心理症狀更不容忽視。黃博士及她的圑隊翻譯的《認知障礙症照顧者指南》正來得合時。在非藥物治療及訓練方面均能應用。我誠意推薦此書給前線護老工作者、訓練導師、院舍行政人員及患者家屬,讓我們共同創造認知友善社會。」 ──戴樂群,香港認知障礙症協會主席
 
认知障碍症照护者的全方位工具箱:从理解到实践的深度指南 本书旨在为所有与认知障碍症(如阿尔茨海默病、血管性痴呆等)患者朝夕相处的家庭照护者提供一个全面、实用且充满人文关怀的行动指南。我们深知,照护工作不仅是日常生活的琐碎事务,更是一场深刻的情感考验与知识积累的过程。本书跳脱出单纯的医学术语堆砌,聚焦于如何将专业知识转化为日常生活中可操作、可持续的照护策略,帮助照护者建立信心,减轻压力,最终提升患者和自身的生命质量。 第一部分:建立坚实的基础——理解认知障碍症的核心 在采取任何行动之前,理解我们面对的是什么至关重要。本部分深入浅出地解析了认知障碍症的病理学基础、主要类型及其发展阶段。 疾病的本质与误区: 我们将清晰界定什么是认知障碍症,区分它与正常衰老、其他精神疾病的区别。重点剖析常见的误解,如“老年痴呆就是老糊涂”,帮助照护者建立科学认知,避免不必要的自责或焦虑。 症状的谱系: 认知障碍并非单一表现。我们详尽描绘了早期、中期和晚期可能出现的认知、情绪和行为症状。内容涵盖记忆力衰退的模式、语言障碍的演变、执行功能(如计划、决策)的下降,以及空间定向感的丧失等。理解这些“为什么”,是有效应对的前提。 照护者的心理准备: 照护是一个马拉松,而非短跑。本章特别关注照护者自身的心理健康。我们将探讨“照护者倦怠综合征”的识别与预防,提供建立社会支持网络(非正式与正式资源)的具体步骤,以及如何平衡个人生活与照护责任的实用建议。我们强调,照顾好自己,才能更好地照顾他人。 第二部分:日常生活的艺术——环境优化与沟通技巧 认知障碍症患者的体验是高度依赖其所处的环境和接收到的信息质量的。本部分提供了大量针对家居环境和人际互动的实用改造方案。 安全与便利的环境设计: 我们提供了一套基于“无障碍”和“提示性”原则的环境改造清单。这包括:如何通过灯光设计减少夜间徘徊;如何利用颜色对比来区分空间;如何设置有效的安全锁和防跌倒措施。重点在于创造一个既能激发患者自主性,又能最大限度减少意外风险的居所。 有效沟通的“重新编程”: 随着语言能力的下降,传统的沟通方式往往失效。本书详细介绍了“同理心倾听”的技巧,强调非语言信号(肢体语言、面部表情)的重要性。我们提供了一系列应对常见沟通障碍(如重复提问、答非所问、表达愤怒)的“脚本”和即时反应策略,旨在减少冲突,维护患者的尊严。 维持尊严与自主性的日常活动: 如何在患者能力逐渐减弱时,仍能让他们感受到被尊重和有价值?本部分指导照护者如何将日常任务(如穿衣、进食、个人卫生)分解成小步骤,通过“结构化支持”来引导,而非直接接管。这不仅是照护技术,更是维护人格尊严的哲学体现。 第三部分:超越药物干预的策略——活动设计与认知刺激 本部分的核心在于提供一系列经过实践检验、旨在稳定情绪、减缓功能退化的非药物性干预活动。这些活动是根据不同阶段的认知能力量身定制的。 感觉统合与感官刺激: 针对认知障碍症患者对感官的敏感或迟钝,我们设计了多种感官活动。例如,利用芳香疗法(薰衣草、柑橘类)来稳定情绪;使用不同质地的物品(如光滑的石头、粗糙的毛巾)进行触觉刺激;以及如何利用特定的音乐或回忆照片来唤起积极情感。 怀旧疗法的深度应用: 我们探讨了如何构建和运用“怀旧工具箱”。这不仅仅是展示老照片,而是如何引导患者讲述过去的故事,从而激活其长期记忆和身份认同感。内容涵盖了针对特定年代的音乐、食物、职业相关道具的使用指南。 结构化认知游戏的定制: 许多市售的“益智游戏”对晚期患者并不适用。本书教授照护者如何根据患者剩余的认知功能,创造出高度个性化的任务,如配对颜色、简单的分类、甚至只是整理熟悉的物品。关键在于活动的难度必须与患者的当前能力相匹配,以确保成功体验,避免挫败感。 第四部分:应对挑战性行为的艺术——理解背后的需求 挑战性行为(如躁动、攻击性、游走、睡眠障碍等)是照护者最常感到无助的领域。本书主张将这些行为视为“未被满足的需求的表达”,而非单纯的“症状”。 “三步走”行为评估模型: 我们引入一个清晰的评估框架:观察(记录行为发生的时间、地点、持续时间)、假设(分析可能的诱因,如疼痛、饥饿、环境干扰、沟通不畅)和干预(针对诱因进行调整)。 应对特定行为的策略库: 游走(Wandering): 如何在不限制自由的前提下确保安全?我们探讨了“目的性游走”的引导,以及如何在室内外设计合理的活动路径。 激越与攻击性: 关注行为发生前的“前兆信号”(如面部僵硬、呼吸急促),并学习如何使用平静的语言和身体姿态进行“降级处理”(De-escalation)。 睡眠障碍: 如何通过优化白天的活动安排(增加日照、体育活动)来自然调节昼夜节律,减少夜间不安。 疼痛与不适的识别: 认知障碍症患者往往无法清晰表达疼痛。本章详细列举了非语言的疼痛指标(如面部扭曲、保护性姿势、突然的食欲不振),强调在任何行为突变时,首先排除生理不适的必要性。 第五部分:照护的持续性与未来规划 照护工作是一个动态变化的过程,需要持续的调整和远见。 疾病进展与照护重点的转换: 如何识别疾病进入下一阶段的临界点?本部分指导照护者如何灵活调整策略,从“认知刺激”转向“舒适护理”,确保生活质量始终是核心目标。 医疗和法律的准备: 探讨如何与医生团队进行有效合作,理解并参与对药物副作用的监测。同时,提供关于预先护理计划(Advance Care Planning)的基本介绍,帮助家庭提前规划面对病情恶化时的决策流程,减轻未来的压力。 照护者的自我接纳与传承: 最终,本书回归到照护者自身。我们提供了一份“照护者自我关怀清单”,鼓励记录“成功瞬间”以对抗疲惫感。我们相信,每一次耐心的回应,每一次成功的引导,都是照护者自身的成长和对患者深沉的爱与责任的体现。 本书提供的不是一套僵硬的规则,而是一个灵活的思维框架和一系列可定制的工具,旨在让照护者在充满挑战的旅程中,找到力量、智慧与宁静。

著者信息

作者簡介

蘿拉•N•吉特倫(Laura N. Gitlin)


  現為美國德魯修大學(Drexel University)護理及醫療專業學院院長和傑出大學教授。

凱薩琳•維利爾•皮爾索爾(Catherine Verrier Piersol)

  現為美國托馬斯傑弗遜大學(Thomas Jefferson University)職業治療學系系主任和教授。

譯者簡介

黃凱茵


  精神醫學博士及翻譯碩士,現為香港大學社會工作及社會行政學系助理教授。蔡澤培,精神醫學碩士,現為香港大學社會工作及社會行政學系助理研究主任。梁綺雯,公共衞生碩士,現為香港大學社會工作及社會行政學系高級研究助理。
 

图书目录

图书序言

  • ISBN:9789888528622
  • 規格:平裝 / 88頁 / 20.5 x 27.9 x 1 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:香港

图书试读

用户评价

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身為一個長期奮戰在第一線的家屬,我最深切的感受是,照顧失智長輩,最消耗的其實是我們自己的「心理能量」。面對日復一日的重複性問題、記憶的斷裂,以及偶爾出現的敵意,真的很容易讓人心力交瘁,甚至開始懷疑自己是不是做得不夠好。因此,我非常期待這本「指南」能真正為照顧者帶來一些喘息的空間。它如果能提供一些「自我照護」的建議,例如如何設定健康的界線,如何快速地從負面情緒中抽離出來,那將比任何技巧都來得有價值。畢竟,我們自己垮了,誰來照顧長輩呢?我希望書中關於「應付行為症狀」的部分,不只是教我們怎麼「處理」長輩的問題,更要教我們怎麼「保護」自己的情緒。也許它會介紹一些照護支持團體的概念,或是如何有效地與其他手足、專業人士溝通,形成一個穩固的支援網。如果這本書能夠讓我們意識到,在照顧的同時,我們也需要被照顧,那它就超越了一本單純的技巧書籍,而成為一本心靈的慰藉之書。我真的很需要那種「你並不孤單,我們都有過這樣的掙扎」的感覺,這份理解,無價。

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說真的,台灣社會對於失智症的議題,雖然越來越重視,但總覺得那份「同理心」還停留在口號階段,真正深入到日常照護的細節,還是得靠我們自己摸索。市面上的書籍很多都在講疾病的成因、藥物治療,這些固然重要,但對我這種「實戰型」照顧者來說,我更關心的是,怎麼讓明天早上起來,氣氛不要這麼緊繃?這本書的標題很聰明,直接點出了「活動和策略」,這暗示了它不是一本冰冷的醫學手冊,而是一本操作手冊。我個人最好奇的是,它對於「認知障礙」所衍生的各種情緒爆發,例如突然的憤怒或哭泣,有沒有提供一些非藥物的介入方式。我猜想,它可能會分享一些藝術治療、懷舊療法,或是簡單的感官刺激活動,這些小技巧,往往能在關鍵時刻化解一場家庭風暴。而且,如果它能區分不同階段的症狀,提供不同強度的應對方法,那就更棒了。因為我母親的狀況跟剛發病的朋友絕對不一樣,需要的是量身定制的智慧。我希望這本書能讓我知道,照顧不只是忍耐,更是一種充滿創意的溝通藝術。期待看到那些真正能讓長輩嘴角上揚的「活動建議」,因為他們的快樂,就是我們最大的成就感來源。

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這本書的問世,簡直是為我們這些每天跟失智長輩相處的家人朋友,點亮了一盞及時的明燈啊!我記得我剛開始接手照顧我母親時,簡直是手足無措,尤其她開始出現一些「行為症狀」,像是日夜顛倒、懷疑東懷西,那種精神上的折磨,比身體上的照護還要讓人吃不消。那時候,網路上資訊零散,多半是醫學術語,看得我頭昏眼花,真正實用、可以「今天帶回家就用」的工具少之又少。這本指南,從書名看起來就非常接地氣,它不是高高在上的學術論述,而是承諾提供一套「活動和策略」,這對前線的照顧者來說,才是最需要的甘霖。我期待它能提供一些具體的情境模擬,像是當長輩突然拒絕洗澡時,我們可以怎麼轉移注意力,或是用什麼樣的語言去應對那些毫無邏輯可言的指控。如果書裡能深入探討如何「預防」這些行為的發生,例如透過環境的細微調整,或者建立固定的生活節奏,那更是功德無量。照顧這條路走下來,最怕的就是「不知所措」,希望這本書能提供一套清晰的SOP,讓我們的日常多一點掌控感,少一點無助的焦慮。光是看到「減少和應付」這幾個字,就讓人感到無比的踏實,彷彿找到了可以信賴的戰友。

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我觀察到,台灣的照護文化中,很多時候會過度強調「不要讓長輩受委屈」,反而忽略了「行為症狀」背後其實是長輩自己正在受苦的表現。這本指南如果能成功地將照顧者的視角,從「控制」轉向「理解」,我認為它就成功了一大半。例如,當長輩懷疑家裡的東西被偷時,傳統的反應可能是急著解釋或證明清白,但如果書中能教導一種「同理與順應」的策略,像是陪著他一起「尋找」失物,讓他的情緒先被安撫,而不是被反駁,那效果絕對會好上百倍。我特別期待書中能提供不同文化背景下,對於某些特定行為的解讀差異。畢竟,台灣社會的價值觀和西方的文獻常有出入,一本真正本土化的指南,必須考量到我們日常對「孝道」、「面子」的敏感性。如果它能提供一些在華人家庭文化中,較容易被接受且行得通的溝通範例,那會讓這本書的實用性大增。畢竟,我們不是在演戲,這些策略必須融入我們真實的生活脈絡中才能奏效。

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對於一本實用的「指南」而言,清晰的結構和易讀性是王道。我希望這本書的編排設計,能夠讓我在半夜三點被緊急狀況叫醒時,可以迅速翻到需要的章節,而不是花五分鐘在摸索目錄。我猜想,它可能會設計成「問題索引」的形式,例如:[行為:不斷撥打電話] -> [可能原因] -> [立即應對策略 A, B, C] -> [長期預防活動]。這種快速檢索的能力,對於焦慮的照顧者來說,簡直是救命稻草。再者,如果書中能穿插一些成功案例的簡短分享,那種「我們做到了!」的經驗傳承,比純粹的理論說教來得有力。我尤其希望能看到如何與醫療體系、長照資源進行更有效的銜接,畢竟光靠家庭力量是不夠的。台灣的資源分配常常讓人感到複雜難懂,如果這本書能將複雜的行政程序「翻譯」成一般人能懂的步驟,指導我們如何為長輩爭取到應有的支持,那就太棒了。總之,我期待這本書不只是一本「教練手冊」,更是一張清楚的「資源地圖」。

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