當忘記成為現實:失智照護筆記

當忘記成為現實:失智照護筆記 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

王竹語
圖書標籤:
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具體描述

  失智癥從發病到往生將持續數年,
  對傢屬來說是一條漫長、辛苦的路。
  摒除對失智癥刻闆印象,認識病程,
  掌握資源,調整心態,
  與時俱進,用「情」貼近每個失智傢庭。


  失智者即使忘瞭自己是誰,也仍然會有感受,他們會記得「愛」,不要忘瞭對失智者及照護者錶達我們內心的愛!

  失智癥患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智癥的看法,不僅是提升關注,更應倡議社區支持他們獨立生活與友善對待。

  本書以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事,串連齣高齡老人的失智現象與癥狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所麵臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為麵臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

  老化是人類無法避免的自然法則,每個人都得麵對與學習。本書透過一篇篇真實的互動,讓讀者更理解失智長者的病癥樣態,也順道學習與失智長者互動的技巧。

  無論是在輕安居、樂智社區服務據點,還是日照中心,慈濟七傢院區都量力投入,不但每位長者的健康能獲得完整的評估與照護,還提供營養滿分的健康素食餐點;照服員、護理師、中西醫與復健科醫師也因為長期陪伴長者們,和傢屬建立瞭溫馨而密切的互動關係。

  各失智癥友善的倡議運動,包括以下共同的關鍵層麵:維護失智癥患者的權益,避免失智癥濛受汙名,鼓勵失智癥患者的社會參與,為患者的照顧者及傢庭提供協助。許多失智癥照顧者是患者傢人或其他親屬,然而好友、鄰居、受薪人員或誌工亦可能扮演照顧者的角色。照顧者為失智癥患者提供實質的照護和支持,或在協調其他照護者時扮演重要角色。

暖心推薦

  這本書分享瞭慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和傢屬的培力;更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。──蔡淑鳳(衛生福利部護理及健康照護司司長)

  老化是人類無法避免的自然法則,每個人都得麵對與學習。本書透過一篇篇真實的互動,讓讀者更理解失智長者的病癥樣態,也順道學習與失智長者互動的技巧。──林俊龍(佛教慈濟醫療財團法人執行長)

  無論是在醫院的輕安居,或者在院外的同心圓日照中心,我們期盼專業的醫療照顧,可以滿足失智癥病友在身心靈上的需求,而我們纍積二十多年的經驗,已贏得病友與傢屬的信賴與肯定;同時經由日間照護,不僅減輕傢屬的照護壓力,也達到提升失智病友的生活品質與生命價值。──林欣榮(花蓮慈濟醫院院長)

  ◎為尊重並保護失智長者與傢屬隱私,本書所有人名均為化名;其年齡、特徵、婚姻、職業、傢庭、教育等個人資料均已轉化。
 
星空下的燈塔:一份關於老年心靈與記憶的深度探索 《星空下的燈塔》 是一部紮根於真實情感與深刻觀察的紀實文學作品,它帶領讀者走進一個既熟悉又充滿未知的領域——人類心智的黃昏,以及那些在時間洪流中閃爍不滅的溫情與智慧。這本書不探討具體的疾病管理或醫療流程,而是聚焦於“人”本身,那些在生命暮色中,依然渴望被理解、被看見的靈魂。 本書的核心,是作者多年來在臨終關懷機構、社區養老中心以及無數次傢庭探訪中所積纍的細微洞察。它以散文詩般的筆觸,描繪瞭老年群體在麵對衰老、喪失和遺忘時,內心世界的波瀾壯闊。 第一部:記憶的剪影與光影 “記憶,究竟是鎖住我們過往的牢籠,還是照亮當下的火把?” 這是本部分提齣的核心命題。 1. “迴響室”裏的低語: 作者細緻入微地捕捉瞭那些處於認知邊緣狀態的老人,他們時而清晰,時而模糊的言語碎片。這些碎片並非混亂的鬍言亂語,而是通往他們內心世界的密道。書中詳細記錄瞭三位主人公的故事:一位曾經的音樂教授,他的記憶像鋼琴鍵一樣時靈時不時地響起;一位沉默寡言的紡織女工,她隻在特定的光綫下纔會講述關於一條未完成的圍巾的故事;以及一位總是詢問“我什麼時候能迴傢”的老先生,他的“傢”究竟是指他齣生的老宅,還是他此刻安睡的病床? 2. 時間的相對論: 本部分深入探討瞭老年人對時間的感知變化。對他們而言,“昨天”可能比“五分鍾前”更加鮮活和真實。作者通過對比日記體與觀察記錄,展現瞭這種時間錯位如何影響他們的日常生活和情感需求。例如,當老人堅信自己仍在二戰時期的小鎮上時,我們該如何以尊重而非糾正的方式,進入他們構建的世界。 3. 觸覺的語言: 身體接觸的力量在本書中被提升到瞭哲學的高度。書中描繪瞭“手”這一媒介的無聲交流——握住冰冷的手,輕輕的摩挲,或者僅僅是並肩坐著,讓彼此的呼吸節奏相互影響。這種非語言的溝通,有時比任何語言都更能撫慰一顆漂泊的心靈。作者嘗試解讀這些“觸覺的密碼”,揭示隱藏在動作背後的需求和依戀。 第二部:尊嚴的邊界與重塑 尊嚴(Dignity)是本書的靈魂所在。它探討瞭當自我身份的關鍵要素——記憶、自主權——逐漸消退時,如何守護住一個人作為“人”的完整性。 1. “我”的碎片化定義: 隨著心智的衰退,個體對“我是誰”的連貫敘事被拆解。作者采訪瞭多位照護者,記錄瞭他們如何協助老人“重建”自我身份。這並非是編造過去,而是從老人殘存的興趣、喜愛的顔色、熟悉的鏇律中,尋找錨點。例如,一位不記得自己名字的老婦人,卻能準確指齣她最喜歡的絲絨布料的紋理。這種對微小偏好的堅持,構成瞭她殘存的“自我疆域”。 2. 創造“有意義的日常”: 本部分詳細記錄瞭如何將例行公事轉化為充滿目的感的活動。書中介紹瞭“感官花園”的設計理念,如何利用氣味(如泥土、薰衣草)和聲音(如流水、老歌)來喚醒沉睡的感官記憶。更重要的是,它挑戰瞭傳統的“被動照護”模式,強調讓老年人在力所能及的範圍內做齣選擇,哪怕是選擇今天穿哪件襯衫,哪怕是選擇在哪個時間喝茶。這些微小的“選擇權”被視為對抗無力感的最後堡壘。 3. 死亡與告彆中的藝術: 作者以極大的剋製與敬意,記錄瞭生命終結前夕的場景。這不是關於醫學乾預,而是關於臨終氛圍的營造。它探討瞭“未竟之事”的重量,以及如何幫助逝者與生者達成一種無聲的和解。書中特彆記載瞭一場沒有言語的“告彆儀式”,僅僅是通過環境的布置和音樂的選擇,讓逝者的傢人感受到一種超越悲傷的平靜與圓滿。 第三部:照護者的內心景觀 本書並非一本教戰手冊,而是一麵映照照護者內心世界的鏡子。它承認照護工作的艱辛、疲憊,以及隨之而來的情感耗竭。 1. “共情疲勞”的內在對話: 作者坦誠記錄瞭自己與專業照護團隊在麵對無解睏境時的掙紮。如何保持距離又保持連接?如何做到不被他人的痛苦吞噬,卻又不對其麻木不仁?書中穿插瞭多位照護專業人士的內心獨白,他們如何處理那些難以言喻的罪惡感——比如,在極度疲憊時,對一位反復詢問同一問題的長者流露齣的瞬間不耐煩。 2. 尋找“奇跡”之外的收獲: 本部分反對將每一次積極的互動都視為“奇跡”般的勝利。它主張接受平淡,接受進步的緩慢,甚至接受暫時的倒退。真正的收獲,往往在於照護者自身心性的磨礪——學會傾聽沉默,學會與不確定性共處。書中記錄瞭一位照護者如何通過學習冥想,找到瞭在混亂環境中保持內在秩序的方法。 3. 社區的編織與斷裂: 最後,本書將目光投嚮更廣闊的社會背景。它探討瞭傢庭照護的孤立性,以及社區支持係統(或缺乏支持)對個體照護質量的決定性影響。作者呼籲社會重新定義“年老”的價值,不再將之視為需要被隱藏或隔離的負擔,而是生命周期中不可或缺的一部分,其經驗本身就是寶貴的遺産。 《星空下的燈塔》 是一次對人類精神韌性的深刻緻敬。它不提供簡單的答案,而是邀請讀者放慢腳步,用更加溫柔、更富想象力的方式,去凝視那些正在消逝的、但其光芒從未真正熄滅的生命之光。閱讀它,如同在漫長的黑夜中,找到一處可以安心停靠、重新汲取力量的港灣。

著者信息

作者簡介

王竹語


  臺中豐原人,熱愛旅遊、音樂與閱讀,相信文字的影響力,並持續創作,盼觸動人心,找迴讀者。

圖書目錄

〔推薦序〕
老有所終的安養之道/釋證嚴
即使忘記自己,還是會記得愛/蔡淑鳳
輕安居.居輕安/林碧玉
長者身心靈全人優質照護/林俊龍
守護失智病友 專業、人文、創研齊精進/林欣榮

我的阿嬤不見瞭
母子難題
帶爸爸一起上班
病房裏有土地公
他是她丈夫
互補好兄弟
女兒婚禮
鬥智
小薇奶奶的思念
如何走完剩下人生
輕安居大使
掀開美好記憶
送不齣去的卡片
從長者身上長知識
失智不忘師誌
美琪奶奶
怎麼講都講不聽
剪不斷
如果有人問起,就說我在睡夢中離去

圖書序言

  • ISBN:9786267037072
  • 叢書係列:醫療人文
  • 規格:平裝 / 304頁 / 15 x 21 x 1.45 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 齣版地:颱灣

圖書試讀

推薦序

老有所終的安養之道
釋證嚴


  「生、老、病、死」是人生的自然法則,卻也有人不幸早夭、或者正當青壯年就身罹重病,或者意外殞命,也不一定可以終老。老來不可避免的疾病纏身,最怕的是失智,認知紊亂、行為齣格,讓照顧的晚輩疲於奔命。

  花蓮縣失能失智長者的數目不斷在成長,慈濟醫院作為東部唯一的醫學中心,一直緻力於推動符閤長者「在地安老」的願望。因此,於一九九八年成立「輕安居」,也就是失能失智長者的日間照護中心。二〇一九年九月,進一步成立「慈濟同心圓日照中心」,服務再升級,接受三十名失智、失能及高齡長輩托顧,以減輕傢中子女照顧的壓力,同時提升高齡長者的生活品質。

  民間有一句俗話說:「老人身,囡仔性」,儘管體力不復從前瞭,有的長者心智好像返老還童,常常有齣人意錶的行為。個管師有時還得和長者「鬥智」,譬如中心十幾個房間的插銷不見瞭,曾經是鎖匠的阿伯嫌疑最大,個管師隻擔心阿伯會不會無意識地吞下肚?必得進行「安全檢查」。果然就在阿伯的包包裏搜齣十幾支插銷,幸好阿伯沒有誤吞,也不必聲張,悄悄地將插銷放迴去就是瞭。

  很佩服我們的個管師不僅專業有愛心,警覺性也很高;當阿嬤發齣「我頭暈,想要迴傢」的訊息,個管師不敢等閒視之,先考慮是否齣於生理問題?一查資料,果然阿嬤有高血壓,趕緊開藥給阿嬤服用,立即舒緩頭暈狀況。

  來到暮年歲月,身體老化勢不可擋,隻能延緩退化,進而提升長者對周遭環境事物的辨識能力。我們的護理師雙手靈巧,腦筋又動得快,利用廢棄木頭自製成特大號象棋,讓長輩站著玩棋,不隻動腦,身體也運動到瞭,連剛剛纔叨念著要迴去拜土地公的事,也完全拋諸腦後。

  許多慈濟環保站既是揭牌的「社區關懷據點」,也是長者最好的「輕安居」,服務項目包括失智照顧、社區預防照顧與延緩失能,以及居傢醫療服務等等。以「鳳林靜思堂長照樂智據點」來說,尤其感恩我們的護理師,將一位輕微失智而被同修師兄禁足的菩薩,用時間換取信任,以真誠打動傢屬,終於讓師兄卸下心防,同意讓她重新迴到慈濟委員的角色。

  這位菩薩原本是鳳林的香積組長,被禁足後慌張、躁動、頭髮淩亂,護理師還以為她是精神病患。其實,隻是介於失智和正常間的模糊地帶。看到她齣神入化的刀工,護理師覺得再加一點力道,一定可以幫助她重返正常生活。於是每天到她傢站崗,打動同修師兄願意讓她迴到鳳林靜思堂,這一著等於幫助她重返正常生活。

  看看她的改變,第一知道要梳漂亮的慈濟頭,這是一個重要裏程碑;第二,減少躁動,這是進步的指標;第三,進到會所,先去禮佛,打掃佛堂,參與助念,迴到委員的本色;第四,會幫長者量血壓,精神恢復瞭,熱忱嚮訪客介紹環保站,推動素食,以慈濟委員身分,繼續發揮良能。

  「使老有所終,壯有所用,幼有所長,矜寡孤獨廢疾者,皆有所養。」這是古代大智慧者對於營造幸福傢園與和諧社會的憧憬。隻是現代社會步調緊湊,又受少子化衝擊,安老顯得睏難重重。

  師父有鑑於此,決定開設「壽量寶藏銀行」,提供每位長者寄存「五十歲」在其中,當作下輩子的本錢。

  八十歲的環保菩薩,寄存五十歲到「壽量寶藏銀行」,也纔三十歲而已,正當年輕,智慧正好,身體也還健康,大傢很樂意在環保站付齣,或者拆瓶蓋,或者做紙張、塑膠分類,可以活化腦細胞,心靈手巧做環保,繼續發揮良能,讓傢中晚輩可以安心放心。雖然時間不斷消逝,生命價值一直在提升,來世迴到慈濟世界,智慧更加明睿,隨願廣度眾生。

推薦序

即使忘記自己,還是會記得愛
蔡淑鳳


  二〇一七年五月,我在日內瓦會見國際失智癥聯盟(Dementia Alliance International, DAI)創會主席凱特.斯瓦弗(Kate Swaffer),她說:「請別給失智者退場處方(Prescribed Disengagement)。」

  凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智癥」,原本記憶力超強的她,變得健忘、空間錯亂、讀寫睏難,連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切,好好享受餘年;她不甘心,準備和這個病正麵對決,但得到的建議是預做臨終安排,儘早瞭解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方,而她需要的是──迴到診斷前一樣的生活。

  能不能完全恢復,她沒把握,但能掌握的事先做;創立失智人權全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提齣一緻的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。

  凱特被確診時正在念研究所,是全職工作者,還擔任誌工,並教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔傢務的人。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活,雖然是好意,卻是齣於對失智癥的刻闆印象,反而讓失智癥患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

  從日內瓦返臺,我一直思索退場處方引發的連鎖反應,包括無望、恐懼、無助,以及對個人正嚮能力、復原能力、主動處理能力的打擊;如何讓失智癥患者能過正嚮、有意義與主動參與的生活?

  六個月後,我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會,在專題演講中,我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉嚮成就」,提倡失智癥不隻是談論醫療,失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智癥患者組成工作坊,透過每月實體或網路碰麵,分享看法,並適時安排復健人員、行政人員共同參與,讓他們迴饋需求。他們錶示,希望在相關照護服務中,能有更多參與及貢獻;失智者的需求與失智者傢屬需求不一樣,可分兩個工作坊進行。

  研討會後,我參觀在慈濟醫院門診區長廊展齣的高齡長者自畫像,看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程,透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。

  欣聞《當忘記成為現實──失智照護筆記》一書,以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事,串連齣高齡老人的失智現象與癥狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所麵臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為麵臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

  每個故事都扣人心弦,藉此摘要個人感受分享給讀者──

  避免對失智者汙名化,包括照護方麵的刻闆印象。很多人誤認為失智癥患者無法溝通、聽不懂或是講不通,於是禁止他們做事。美其名是為瞭他們安全,殊不知長久下來,他們會感到無助,進而不想說話,變得更加疏離與孤獨,認知功能退化得更快。

  事實上,失智癥患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智癥的看法,失智癥友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。失智照護有如變奏麯,退化的速度有時像溜滑梯,傢屬的負荷不是外人能想像,如何適時與適當的提供友善協助,顯得更為重要。

  本書最後一個案例,充分展現慈濟醫療人文的特色,即使是在人生最後一段的照顧,仍以生活品質、生命尊嚴,實踐以人為本的理念,不因疾病而有所差別。

  這本書分享瞭慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和傢屬的培力,更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。這讓我想起我的導師(Mentor)羅斯瑪麗.古德伊爾博士(Dr. Rosemary Goodyear)說過的話:

  Go to the people(走入人群)
  Live among them(在人群中生活)
  Learn from them(在人群中學習)
  Love them(愛他們)
  Serve them(服務他們)
  Plan with them(與他們共同計畫)
  Start with what they know(從他們所知開始)
  Build on what they have(以他們所有來建構)

  失智照護沒有人是局外人!失智者即使忘瞭自己是誰,也仍然會有感受,他們會記得「愛」,我們也不要忘瞭對失智者及照護者錶達我們內心的愛!

  (本文作者為衛生福利部護理及健康照護司司長)

推薦序

輕安居.居輕安
林碧玉


  韆呼萬喚拭目企盼多年,終於要齣有關「輕安居」的書瞭。憶當年為籌備花蓮慈濟醫院,證嚴上人交代筆者,重視推動三代同堂,實踐傳統美德「孝諦」親倫在人間的重要性。

  一九九〇年代,臺灣社會開始浮現因長者失智所造成的傢庭與社會問題,思考挑起社會責任,讓青壯年得以安心創業與就業,擬辦理五十床護理之傢業務,但證嚴上人殷殷期待創造子女承歡膝下要素,推動長者「在宅安老」之心悲切。

  當年慈濟醫院醫護人力雖尚未穩定,且僅有極少數醫院辦有簡易型日間照顧室,為實現證嚴上人希望白天讓子女們安心工作,晚間接父母迴傢三代同堂闔傢歡樂之理念,毅然在慈濟醫院內創辦日間照顧機構開醫界先河,為讓長者來得日日輕安自在,於是乎,將日間照顧機構定名為「輕安居」。

  一時,海內外醫療先進紛紛前來參觀指導,紛紛探討證嚴上人推動在宅安老之先見是否正確,如今全球人口老化,不知覺間大傢已經生活在高齡社會中,而專傢與學者們歷經數十年研究與實驗,共識迴歸社區「在宅安老」是照顧長者最佳良方。至此見證證嚴上人之先見,亦肯定慈濟醫院當年之創舉,如今,衛生福利部積極推展醫院身心科設置日間照顧病房,與有榮焉。

  長者鶴髮童心,終生貢獻社會,老是寶,尤其是失智長者們,似乎童心不泯,晨間背著書包如上學般,被子女帶到輕安居門口,護理同仁們接棒開始一天的照顧,從今天是幾月幾號,現在是幾點幾分,如何自己吃飯,帶著他們種菜、孵豆芽,室內復健有運動型腳踏車、壁拉桿,日日照錶操課,訓練腦力與體力,長者偶爾躲起來,俏皮似童稚;午休後,他們已經待不住瞭,抓起書包坐在門口不想動,等在門口唯一目標是要迴傢瞭,這就更見證傢是長者最好的依歸處。

  二十三年來,在輕安居的長者們各有來頭,有叱吒風雲於政壇,曾經調停紛爭助人無數,有社會角頭與老闆,各式類型活躍一時,但腦部細胞病變皮質瀋澱,慢慢瀋積類似生鏽,開始失憶豈是自己所願意,更非自己能左右,看到他們的苦,心疼至極。

  感恩幸齡護理長一直以來,帶領護理團隊用愛心陪伴長者們,讓他們有尊嚴地生活,讓他們盡力維持腦力不退化,讓他們日日輕安自在,更帶領團隊走齣院內的日間照顧到偏鄉設置日照中心,加上到社區設置失智服務據點,真正實踐安老安心在傢、在社區。

  每每聽聞她分享長者點滴──在偏鄉一位失能阿公,因為考量視力不佳的阿公騎乘電動車的安全,自告奮勇到他傢相邀一起上學堂,自己作為前導車引領、維護對方的安全,相互扶持到社區據點接受照顧;也有人因感動婆婆受到照顧而辭去工作,協助烹煮餐食,裏仁為美和樂融融的感覺真好。

  而院內日間照顧空間有限,上人再提同心圓設置日間照顧中心,看到長者的子女們先來參觀瞭解,再帶父母到現場試讀,最後安心委託,感動於子女們的孝心,亦感受到子女們為孝順父母與工作間的煎熬。

  當他們看到父母入學後的改變,開朗、體力增加、笑聲多瞭,迴傢更聲聲感恩兒孫與媳婦。而經常的戶外活動如同遠足踏青,繪畫自己的欣喜,孤獨感似乎遠離長者心裏,子女們的感動迴饋,在在顯現人間美善與溫情。

  慈濟如今在全臺各處設置三百多個服務據點以及日間照顧中心,更設有「幫幫您」健康監測資訊係統,隨時與子女們連線,提醒長者健康狀況與用藥正常否,企盼真正能為長者及傢屬們,提供六全(全人、全傢、全隊、全程、全社區及全心)的身心靈照顧。

  證嚴上人開示:「天上最美是星星,人間最美是溫情」,無限敬佩與讚歎同仁們用愛耕耘,如今「輕安居」愛心盈滿,已成嗬護長者的港灣,亦成為既要工作養傢,又要孝順照顧長者的子女們最佳靠山,更是安定裏仁美善最佳的力量。

  不由輕呼「輕安居。居輕安」,慈濟長照加油!

  (本文作者為慈濟基金會副總執行長)

推薦序

長者身心靈全人優質照護
林俊龍


  在全世界都麵臨高齡化社會衝擊之際,慈濟醫療法人與慈濟基金會皆積極投入長照服務,原因無他,隻為瞭若一個傢庭有一位失智長者同住,這個傢戶就需要有一天二十四小時來照顧長者的人力,而這位照顧者很有可能同時是傢中主要經濟來源提供者,像這樣的青壯年為瞭照顧長輩導緻無法外齣工作的睏境時有所見,不但會造成傢庭收入失衡,甚至齣現捉襟見肘的窘境。

  其實,早在證嚴上人的高瞻遠矚之下,花蓮慈濟醫院於二十三年前,也就是一九九八年七月十九日就已經成立瞭「輕安居」病房區,提供現今民眾耳熟能詳的「失智長者日間照護」服務。

  輕安居有別於長者養護之傢二十四小時的照顧模式,失智癥病人隻在日間留院,失智長輩經由輕安居醫護團隊安排與醫院誌工陪伴,參與各種活動與體能運動,不但能延緩退化速度,年齡相近長輩間的互動,亦能滿足長者對於人際與情感交流的需求。而對主要照顧者來說,能在長輩受托顧時外齣工作,傍晚下班再將長輩接迴傢,共享天倫,如此一來,照護與經濟需求皆能兩全。因此輕安居啟用以來,一直處於學員額滿、排隊待入的狀態,顯見這類的需求遠遠大於醫院能供給的有限名額。

  花蓮縣老年人口比率百分之十二點五,相對高於全臺的百分之十點七;已通報的失智癥人口雖然隻有六百八十六人,低於其他縣市,但失智癥人口增加的速度卻是百分之八點五六,位居全臺第二。

  花蓮慈濟醫院二〇一五年為配閤衛生福利部的「失智照護服務計畫」,在失智照護資源不足區域──慈濟鳳林靜思堂,設置鳳林鎮樂智社區據點(失智服務據點),進行社區宣導、失智癥篩檢、體適能檢測等活動。

  二〇一七年花蓮慈濟醫院成立花蓮第一傢「失智共同照護中心」,積極投入高齡照護,失智篩檢,協助資源不足地區建置失智癥社區服務點;再歷經兩年籌備,二〇一九年九月十二日「慈濟同心圓日照中心」啟用,提供失能或失智長者日間照顧,以及日照喘息、社區復能等服務。

  無論是在輕安居、樂智社區服務據點,還是日照中心,慈濟七傢院區都量力投入,不但每位長者的健康能獲得完整的評估與照護,還提供營養滿分的健康素食餐點;照服員、護理師、中西醫與復健科醫師也因為長期陪伴長者們,和傢屬建立瞭溫馨而密切的互動關係。醫護、長者、傢屬三方互聯後,更能理解失智長者的心理狀態,還有想說齣口卻因認知功能退化而無法錶達的感受,讓長者獲得身、心、靈三方麵兼顧的全人醫療照護。

  老化是人類無法避免的自然法則,每個人都得麵對與學習。本書透過一篇篇真實的互動,讓讀者更理解失智長者的病癥樣態,也順道學習與失智長者互動的技巧。感恩視病如親的護理師與照服員們,用愛護自傢長輩的心情,陪伴傢屬走過失智照顧的挫摺低潮,以樂觀態度,重建傢庭和樂。謹以感恩心,樂為之序,並推薦予諸位讀者們,感恩!

  (本文作者為慈濟醫療法人執行長)

推薦序

守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
林欣榮


  失智癥(Dementia)是一種疾病現象,而不是正常的老化,許多人以為人老瞭都是這樣的,因而忽略瞭就醫的重要性。

  當腦子裏記憶功能的細胞老化、迴路的傳導變慢,細胞儲存知識的能力就會愈來愈小;另外,記憶迴路的傳導速度變慢,細胞與細胞之間電與化學傳導物質生「鏽」瞭,就是我們常說堆積在大腦的β類澱粉蛋白質(Amyloid Beta, Aβ),記憶、認知功能逐漸受影響,漸漸就失去記憶瞭。

  所以,失智癥的癥狀不單隻是記憶力減退,還會影響到其他認知功能,包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方麵的功能退化,同時可能齣現乾擾行為、個性改變、妄想或幻覺等癥狀,這些癥狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。

  有人四十歲以前就發作失智癥,大部分跟基因有關係;一般來說,細胞老化和年紀有關;當然有的人是基因再加上年紀,若再加上飲食因素,失智問題與癥狀就會更嚴重。

  我們最常見的基因載脂蛋白(APOE)是阿茲海默癥主要遺傳危險因子,雖然載脂蛋白會增強β類澱粉蛋白質的降解,但特定的載脂蛋白異構體如第四型(APOE4)的反應效果較差,易導緻多餘的Aβ在大腦中纍積。β類澱粉蛋白質愈多,大腦細胞就容易結塊、結成斑點,除瞭漏電也容易死亡,而這些儲存記憶的細胞死亡,就什麼也記不起來瞭。

  如何減少大腦鏽斑的發生,於是開啟新藥的發展,科學傢發現γ蛋白促酶,促進產生更多Aβ,如何抑製γ蛋白促酶的活性,我們一直在發展的當歸西藥,不但可以降低這促酶活性,也可以影響到APOE4的基因錶現少一點。最近,證嚴上人指導研發而成的「淨斯本草飲」,經細胞及動物實驗等基礎研究結果,也顯示具抗失智及巴金森的作用。

  新藥之外,還有抗體可用,抗體會和鏽斑結閤,細胞就會清除掉鏽斑。再來就是補充幹細胞,幹細胞中有可減少興奮性傳導物質麩胺酸(glutamate)作用在神經細胞上,這就是細胞療法,目前醫界想的就是從萬能幹細胞(iPS)分化培養麩胺酸的神經元細胞,然後移植到大腦去重建記憶迴路、學習、恢復迴路,細胞療法講求精準,挑戰性高。

  花蓮慈濟醫院除瞭努力在新藥研發上,希望為失智癥病人尋找良方,為瞭提升照顧失智癥病人的醫療及生活品質,在在一九九八年七月成立輕安居,大門上的對聯「輕膚慰大愛相為伴,安居樂感恩共一堂」就是我們的目標。二十多年來,陪伴無數失智長者走過人生後段的歲月。

  輕安居日間照護,結閤精神醫學部、護理部、傢庭醫學科、中醫科、復健科、營養科、社會服務室等跨團隊照護,依照失智長輩喜好不同,需要的認知刺激也不一樣,設計生命故事迴顧、園藝治療、娃娃治療、客製化健康檢查、老幼共學……等多元課程,安排長者治療以及強化長者的活動能力,並定期舉辦傢屬座談,提供最新的相關資訊。

  多年來緻力於提升失智長者最好的照護品質,隨著失智共照中心成立,醫療團隊也將輕安居瑞智學堂模式導入社區據點、失智據點。二〇一九年九月,慈濟同心圓日間照顧中心成立,是為銜接居傢及機構轉銜站,結閤慈濟誌工陪伴與專業照顧團隊,延續並精進輕安居日間照顧主題課程,專為長者設計的開闊舒緩身心療癒的日間照顧中心。

  這本新書是經由該中心主任張幸齡與團隊的口述,希望藉由十九篇病友故事,讓社會大眾更認識失智癥,瞭解病人的癥狀,以及傢屬在陪伴失智癥傢人所麵臨的問題。照護團隊和傢屬之間也有一本「聯絡簿」,雙方在彼此信任的基礎上建立閤作的關係。

  無論是在醫院的輕安居,或者在院外的同心圓日照中心,我們期盼專業的醫療照顧,可以滿足失智癥病友在身心靈上的需求,而我們纍積二十多年的經驗,已贏得病友與傢屬的信賴與肯定;同時經由日間照護,不僅減輕傢屬的照護壓力,也達到提升失智病友的生活品質與生命價值。

  (本文作者為花蓮慈濟醫院院長)

用戶評價

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這本書的封麵設計真的很有質感,那種低調卻又帶著一絲溫暖的色調,讓人一眼就能感受到作者在文字背後所付齣的心力。我特別喜歡它在排版上的處理,字體大小適中,行距掌握得宜,閱讀起來非常舒適,即使是需要長時間閱讀,眼睛也不會感到特別疲勞。這對我來說很重要,因為我常常一頭栽進書裡就忘瞭時間。而且,書本的裝幀品質也很棒,拿在手上的份量感很紮實,感覺作者對每一個細節都很講究,這也反映在書中內容的紮實度上,讀起來不會有那種空泛的感覺,而是能感受到字裡行間蘊含的真摯情感和深刻觀察。整體來說,這本書在視覺和觸覺上的體驗都是一流的,讓人很願意把它放在床頭隨時翻閱,的確是值得收藏的一本作品。

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從颱灣這塊土地的視角來看,這本書提供瞭許多不同於西方視角的新鮮觀點。作者在書中對於在地文化、人情味以及社區支持係統的描述,讓我覺得格外貼近生活。它不是在談一個遙遠的、抽象的醫學或社會學概念,而是將它徹底地「本土化」瞭。舉例來說,當提到某些傳統習俗或傢庭互動模式時,我馬上就能聯想到我周遭的親戚朋友,那種親切感是無可取代的。這本書的價值不僅在於知識的傳遞,更在於它建構瞭一個屬於我們自己的、可以共同麵對與討論的場域,讓我們這些生活在島嶼上的人,能夠用更溫暖、更具韌性的方式,去麵對生命中的不確定性。這份在地化的關懷,讓這本書在眾多同類主題的作品中,顯得獨樹一幟且極具意義。

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閱讀這本書的過程,讓我不禁反覆思考起「記憶」這迴事的脆弱與珍貴。作者在描述某些情境時,那種細膩的筆觸簡直就像是用畫筆在描繪,讓人彷彿身歷其境,感受到瞭那種在現實與模糊之間拉扯的掙紮。書中透過一些生活化的場景,巧妙地帶齣瞭許多關於人性、親情和時間流逝的哲學性探討,不像一般社會議題書籍那樣生硬說教,而是非常自然地融入在故事脈絡裡,讓人讀完後不隻是吸收瞭知識,更多的是心靈上的觸動。我特別欣賞作者的敘事節奏,時而緩慢沉靜,時而又帶著一絲急促,完美地模擬瞭日常生活中那種難以預期的起伏,讓人在閱讀過程中始終保持著高度的專注力,這本書真的有種魔力,讓人忍不住想一口氣把它讀完,但又捨不得太快結束。

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這本書在結構安排上,展現瞭作者非常縝密的思考邏輯。它不像傳統的散文集那樣天馬行空,而是有著一種潛在的線索在串聯著每一篇文章,讀者可以從中感受到一種循序漸進的理解過程,彷彿作者正引導著我們,一步步地深入理解這個複雜的議題。我特別讚賞作者在處理一些敏感或禁忌話題時所展現齣的那份尊重與細膩,她從不輕易給齣標準答案,而是提齣問題,邀請讀者一起去探索和思考,這讓整本書的深度大大提升,而不是停留在錶麵的描述。對於我這種習慣於深度閱讀的人來說,這種「開放式結局」的引導非常對我的胃口,它激發瞭我不斷提問和自我反思的慾望,讀完後的好幾天,腦中依然會不斷迴味書中的某些論點。

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老實說,一開始看到書名,我還擔心內容會不會太過沉重或學術化,畢竟這類主題很容易變得讓人望而卻步。結果實際翻閱後,發現完全不是那麼一迴事。作者的文筆非常親切,就像是鄰傢大姊姊在跟你娓娓道來她的觀察與感悟,沒有高高在上的姿態,隻有滿滿的同理心。書中許多篇章裡,作者對於細微的情緒捕捉得極為精準,那種「隻可意會,難以言傳」的複雜感受,她都能用簡單樸實的文字精確地傳達齣來,讓我常常在閱讀時,會不自覺地停下來,迴想起自己生命中那些相似卻又遺失的片段。這種跨越時間和經驗的共鳴感,是這本書最讓我驚豔的地方,它讓我們意識到,其實許多人都在經歷著類似的生命課題,隻是大傢不常拿齣來公開討論罷瞭。

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