愛,在每個心跳:十二位開心的生命鬥士(增修版)

愛,在每個心跳:十二位開心的生命鬥士(增修版) pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

謝其濬
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具体描述

  呂鴻基 兒心基金會創辦人‧醫療奉獻獎得主:
  疾病可以絕跡,醫者救人的心不能停歇,我們要馬不停蹄地去解決下一個問題了。


  台灣第一個醫療基金會
  兒心基金會50 週年 看見心動的能量
  生命,始於心臟正式跳動的瞬間,
  每一顆殘缺的心臟,
  要靠世間的愛來彌補,
  完整他們的人生。

  中華民國心臟病兒童基金會是台灣第一個醫療基金會,這五十年來,守護台灣的心臟病兒童,從提供經濟、生活上的協助乃至心理支持,到推動小兒心臟醫學研究,不曾停歇。

  本書集結十二位心臟病童的故事,經由父母、自己、醫師的觀點,描述他們如何面對先天的缺憾,克服手術與生活的挑戰,走過生命的幽谷,活出希望。這些故事不僅能喚起社會大眾對心臟病兒童及其家庭的關注,也激勵人心,勇敢面對挑戰,活得精采。
逆流而上,点燃生命的微光:十二位非凡生命旅者的真实足迹 这是一部关于勇气、韧性与爱如何重塑生命的深刻叙事集。 本书收录了十二位在生命旅途中遭遇巨大挑战,却以非凡的毅力与智慧,将困境转化为力量的真实故事。他们并非高高在上的英雄,而是行走在我们身边的普通人——从与罕见疾病抗争的勇士,到在创伤中寻找新生的幸存者;从在职业生涯低谷中实现华丽转身的奋斗者,到用爱与奉献温暖世界的平凡奉献者。 我们邀请读者走进他们深刻的内心世界,去感受那份近乎绝境的挣扎,以及随之而来的觉醒与蜕变。 第一部:看不见的战场——与疾病和命运的搏斗 在生命的底色中,疾病常常是突如其来的暴风雨。本书的前四位人物,让我们得以窥见那些与身体极限、与医学奇迹并肩作战的真实日常。 【人物一:时间的雕刻师——陈宇凡的“慢”哲学】 陈宇凡,一位曾经风华正茂的建筑设计师,在三十岁时被诊断出患有一种罕见的进行性神经肌肉疾病。这种病症如同时间的窃贼,悄无声息地剥夺着他行动的能力。然而,宇凡拒绝将自己定义为“病人”。他放弃了传统意义上的“对抗”,转而拥抱“共存”。他学会了用最慢的速度去观察世界,用精密的思维去构建模型。他的故事揭示了,当身体的机能退化时,心智的疆域反而可能无限拓展。他通过定制的辅助技术,完成了他一生中最富想象力的作品——“无形之境”系列概念设计。这本书详细记录了他如何与妻子共同重建日常生活的仪式感,以及他对于“效率”与“存在价值”的全新诠释。 【人物二:光影之间的缝隙——林晓芸的视觉重生】 林晓芸,一位热爱摄影的自由撰稿人,因一次突发意外导致视力严重受损,几近失明。对于一个依赖视觉捕捉世界的灵魂来说,这无疑是世界末日。晓芸的故事聚焦于“感知”的转移。她不再依赖眼睛,而是调动听觉、触觉和嗅觉,去“描绘”世界。书中详细描述了她如何通过声音的频率辨别空间的远近,如何通过土壤的颗粒感知季节的变化。她的摄影作品不再是二维的画面,而是多维度的情绪体验。她与一位盲人音乐家合作,创作出了一系列被称为“触觉交响乐”的作品。她的重生,是对“看见”这一概念的深刻颠覆。 【人物三:基因的谜题——李明月的自我解码】 李明月的挑战来自遗传。她的家族史中,某种潜在的基因缺陷如同达摩克利斯之剑,悬在她的头顶。她选择了公开透明地面对这份不确定性。她的故事并非关于奇迹般的治愈,而是关于“知情的生活”。她如何平衡对未来的恐惧与对当下的热爱?她如何建立一个支持系统,让家人和朋友理解这种与“潜在风险”共存的心理压力?书中收录了她与遗传学专家、心理咨询师的深度对话,探讨了现代医学背景下,个人如何维护自己的自主权,并为自己的人生做出负责任的、充满希望的选择。 【人物四:在痛苦中锚定——老兵王强的心灵修复】 王强,一位退役的军人,在经历了高强度的实战任务后,遭受了严重的创伤后应激障碍(PTSD)。他的战争并未随着退伍而结束,而是转移到了自己的内心深处。他的故事直面了心理创伤的隐秘性与持久性。本书细致描绘了他从自我封闭、噩梦连连,到通过接触自然疗法和参与退伍军人互助小组的过程。他最终找到的“锚点”,是一种对责任的全新理解——不再是对外在敌人的防范,而是对内在平静的守护。他现在致力于帮助其他有相似经历的人,重建与日常生活的连接。 第二部:重塑的叙事——身份的边界与情感的拓宽 生命的考验也常常体现在人际关系和自我身份的剧烈转变上。这部分故事探讨了如何跨越社会预设的藩篱,去爱、去连接。 【人物五:流动的边界——跨文化家庭的融合】 张薇与她的伴侣来自截然不同的文化背景,他们的结合不仅是两个人的结合,更是两种世界观的碰撞。书中着重探讨了他们在抚养孩子时所面临的语言障碍、教育理念冲突,以及如何避免将“文化优越感”带入亲密关系。他们的故事提供了一个温暖的视角,来看待“家”的真正含义——它不是地理位置,而是共同创造的、允许差异存在的空间。 【人物六:再生的导师——职场失意后的价值重估】 高翔曾是顶尖企业的“金牌高管”,却因一次商业决策失误而声名狼藉,不得不从零开始。他讲述了“光环褪去”后的巨大失落感,以及社会评价体系对个人的捆绑有多深。他如何放下过去的头衔和薪酬,去一家社区服务机构做志愿者,并最终发现,真正的领导力并非源于权力,而是源于解决实际问题的能力和对他人的真诚服务。他的经历是关于“重新定义成功”的宣言。 【人物七:边缘的声音——跨性别者的自我肯定之旅】 艾米丽的故事是一位跨性别女性在寻求自我认同的漫长旅程。书中以极大的尊重和细腻的笔触,描绘了从内心的觉醒到社会接纳的复杂过程。重点在于她如何与原生家庭的期望和外界的误解共处,以及她如何通过艺术创作,将内心的冲突转化为强大的表达力量。她的坚韧在于,她选择活出最真实的自己,哪怕这条路充满荆棘。 【人物八:遗产的守护者——未竟事业的传承】 当一位受人尊敬的学者英年早逝,他的遗孀王教授如何承担起整理和出版其未完成的学术巨著的重任。这不是简单的文书工作,而是情感上的重新“相遇”与知识上的深度对话。王教授的故事展现了爱情在另一种形式上的延续——通过智慧的守护与推广,让逝者的精神遗产得以鲜活。 第三部:创造的奇迹——从废墟中汲取新生的力量 最后四位故事的主角,则是在经历过人生至暗时刻后,选择了以创造性的方式,将个人经历升华为对世界具有启发意义的行动。 【人物九:废墟上的建筑师——灾后社区的重建者】 李芳是一位建筑师,在一次毁灭性的自然灾害中失去了自己的工作室和住所。然而,她没有选择离开,而是留在了灾区。她运用她对建筑和材料的专业知识,领导当地居民用可持续和低成本的方式,重建了社区的公共空间。她的故事关于“就地取材”的智慧,更关于“集体疗愈”的力量——当人们共同动手,从废墟中创造出新的家园时,心理的创伤也得到了修复。 【人物十:沉默的记录者——未成年受害者的发声渠道】 一位不愿透露姓名的社会工作者,十年来致力于为那些因遭遇不幸而无法清晰表达的未成年受害者,建立一个安全的“叙事空间”。本书描述了她如何通过非语言的艺术疗法(如沙盘游戏、戏剧治疗),帮助孩子们“说出”他们深埋的经历。她的工作是艰辛且充满风险的,但她相信,每一个声音都值得被听见、被尊重。 【人物十一:科技的温度——为老年人定制的数字桥梁】 年轻的工程师周杰,最初热衷于开发尖端的AI技术,但在目睹祖母因不熟悉智能设备而被社会边缘化后,他转向了“适老化技术”的开发。他的目标是让科技不再是代沟,而是连接的桥梁。他讲述了如何从冰冷的算法中,提炼出人性化的设计理念,最终开发出广受欢迎的、操作极其简便的通讯工具,帮助数以万计的老人重新与世界保持联系。 【人物十二:最后的艺术——生命尽头的创造】 安德烈,一位身患绝症的画家,在生命的最后阶段,他不再追求名利或技巧的完美,而是专注于捕捉“瞬间的纯粹”。他放弃了宏大的油画,转而使用水彩和炭笔,创作了大量关于阳光、空气和亲人微笑的速写。他的故事是关于“放下”与“聚焦”的终极哲学。他用画笔证明,生命的长短并非衡量其价值的唯一标准,而在于我们如何全神贯注地活过每一个当下。 全书总结: 这十二个故事,如同十二束独立而又相互辉映的光芒。它们共同构成了一幅关于人类精神韧性的宏伟画卷。本书不提供廉价的安慰剂,而是以近乎纪实的坦诚,展示了痛苦是如何被转化为理解,挫折是如何被雕刻成智慧的印记。阅读他们,我们得以直面生命中那些最艰难的章节,最终学会以更深沉的同理心和更坚定的希望,去拥抱我们自己那份独一无二的、充满挑战却又无比珍贵的生命旅程。

著者信息

作者簡介

謝其濬


  政治大學新聞系畢業,英國史特靈大學出版碩士、英國曼徹斯特都會大學視覺傳播碩士,現從事文字工作。

陳慧玲

  資深科技產業媒體人。著有《打造全球第一品牌 D-Link年年獲利的傳奇》、《繞著地球做生意》、《方賢齊傳:電信之父、科技推手》、《翻轉賽局:贏占全球資通訊紅利》。

陳培英

  文字工作者。著有《家的夢想無限大—大家房屋的經營哲學》、《覆盤:馬光中醫30年創新之路》、《大同百年風華》、《尋找阿甘.發現農業心台灣》。合著《繁花似錦︰台灣產業50年》、《進擊的勇氣》、《女青40—愛無所不在》、《啟動心未來︰中華民國心臟學會60週年》。

图书目录

序  醫者救人的心不能停歇  呂鴻基
推薦與迴響  細數基金會點滴
回顧與展望  台灣心臟病兒童基金會五十週年回顧與祝福
            ——呂鴻基、王主科、陳銘仁、邱舜南、花玉娟
前言  兒心基金會五十年
持續救好心,守護孩子的心跳
1留白的祝福
2生命給予的特別任務
3研究數據裡的真實人生
4不斷前進的愛
5饅頭裡的慈母心
6陪妳到最後
7每個生命都有活下去的權利
8浪子老爸的守候
9愛,就是無法割捨的牽絆
10與死神的那場拔河
11在那一天到來之前
12那美好的一仗    
附錄  兒心基金會五十週年大事紀
兒心基金會第十六屆董監事名單
回顧與展望(英文版)
Taiwan Cardiac Children’s Foundation 50th Anniversary: A Review and Blessings

 

图书序言

  • ISBN:9789865254001
  • 叢書系列:健康生活系列
  • 規格:平裝 / 256頁 / 17 x 23 x 1.28 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

用户评价

评分

身為一個對文學美學有一定要求的讀者,我會特別關注這本書在「敘事策略」上的選擇。增修版意味著內容的豐富與深化,或許加入了更多獨家訪談或更深層的反思。這類群像式的描寫,最考驗作者的功力,如何在短短篇幅內將十二位主角的生命光譜完整呈現,同時又避免流於表面化的人物速寫,這是一個極大的挑戰。我期待看到作者如何運用細節描繪,讓讀者彷彿能聞到他們身上的氣味、感受到他們在逆境中緊握拳頭的力度。這種「沉浸式閱讀體驗」是成就一本優秀生命文學的關鍵。如果書中能夠穿插一些哲學性的提問,引導讀者跳脫出單純的閱讀者身份,轉而成為故事的共同參與者,那這本書的價值就會被極大地提升。畢竟,我們閱讀,不只是為了聽故事,更是為了透過故事找到自己。

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仔細推敲「增修版」這三個字,我感覺這不僅僅是新增幾篇內容那麼簡單,它更代表了一種「時間的複驗」。生命鬥士的故事,其力量的持久性非常關鍵。初版時可能很感人,但經過一段時間,讀者會發現,那些當下的感動是否能轉化為日常的韌性。增修版既然推出,必然是這些故事在時間的洪流中依然保持著強大的生命力,甚至在作者重新審視後,發現了更值得挖掘的面向。我希望這一次的修訂,能夠讓敘事結構更為緊密,讓十二位鬥士的聲音能夠交織成一首宏大的生命交響樂,而不是單純的十二首獨奏曲。從台灣讀者的角度來看,我們渴望真實的、不矯揉造作的生命力量,而這個標題和版本說明,讓我對這種深度連結抱持著極高的期待。

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這本《愛,在每個心跳:十二位開心的生命鬥士(增修版)》的出版,對於現階段社會氛圍來說,具有某種療癒時空錯置的意義。台灣社會近年來快速變遷,各種價值觀的碰撞讓人感到焦慮,很多人在追求物質的同時,卻遺失了內在的平衡感。這本書的出現,正好提供了一個靜下來,重新校準生命羅盤的機會。我猜想,書中必定有許多關於「如何放下不必要的執念」的真知灼見。真正的堅強,往往體現在溫柔地接受自己的不完美,並在不完美中找到綻放的空間。如果這十二位鬥士的故事能讓我體會到,原來「快樂」並不是一種特權,而是一種需要學習和維護的能力,那麼這本書的價值就遠超乎書本本身的售價了。它提供了一種生活哲學的基礎建設。

评分

說真的,台灣的勵志文學市場競爭激烈,要跳脫出那種老套的、空泛的「正能量」口號,實在不容易。但光看這本書的書名,就隱約透露出一種非常細膩的情感處理方式,它強調的是「愛」與「心跳」這種最基礎、最原始的生命律動,這比那些大張旗鼓的口號來得更有穿透力。我個人對於那些能夠深入探討「如何將痛苦轉化為動力」的文本特別感興趣,因為生命中的低谷期,需要的不是虛假的安慰,而是真實的榜樣。這十二位鬥士的故事,想必是經過精挑細選,他們的故事線路一定錯綜複雜,但最終匯聚成一條清晰的河流——那就是對生命的熱愛。這本書的深度,我相信不在於他們克服了什麼巨大的外在困難,而在於他們如何在內心世界建立起一座堅不可摧的堡壘。這對於習慣在壓力下前行的台灣人來說,無疑是一劑強心針,讓人思考,所謂的「開心」,其實是一種主動的選擇與實踐。

评分

這本書光是書名《愛,在每個心跳:十二位開心的生命鬥士(增修版)》就已經充滿了療癒人心的力量,讓人忍不住想一探究竟。從封面設計到內文的排版,處處都能感受到一種溫暖而堅韌的生命力。這類型的作品,在台灣社會,特別是面對生活中的種種挑戰時,總能給予讀者一股無形的支持。我個人非常喜歡透過故事來汲取能量,尤其當這些故事的主角是那些經歷過深刻考驗,卻依然能找到「開心」的秘訣時,那種真實感和啟發性是無可取代的。這本書的增修版,想必是經過時間的沉澱,將那些最動人的精華再次打磨呈現,我相信它不只是文字的堆砌,更像是一份份來自心靈深處的饋贈,讓人讀完後,彷彿自己也參與了一場心靈的洗禮,重新審視「活著」這件事的意義。對於還在尋找方向,或者只是想在忙碌生活中偷得浮生半日的寧靜與力量的讀者來說,這絕對是一本值得珍藏的良藥。

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