陪你走過疾病四季:致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人【首刷限量加贈精油修護膏】

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陳怡如
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  • 疾病陪伴
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  • 情绪支持
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具体描述

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

  面對疾病的煎熬與不可知的未來
  病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
  而陪伴在側的照顧者
  同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
  然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
  在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷

  本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
  為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
  與大家一起平靜走過疾病四季

  初聞噩耗
  .關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
  .關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

  抗戰勇士的層層難關
  .如何面對身體症狀造成的心情低落?
  .該如何告知家人自己生病了?

  長期抗戰的精疲力竭
  .如何與漫長的痛苦共存?
  .家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

  一波未平、一波又起  
  .恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
  .是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心

  當病況急轉直下
  .希望在哪裡?
  .如何滋養希望的生長?
  .意義從何而來?

  當生命走到終末
  .當孤單感襲來……
  .如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
  .如何打包準備離開這段生命的旅程?

  落幕時分
  .如何面對死亡的恐懼,安詳離世?
  .如何開口道再見?

  你走了以後……
  .可否不要說再見?
  .分離後如何調適?

專文推薦

  陳建仁 (中央研究院院士)
  葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
  陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
  王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
  王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
  方俊凱(台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
  王欽毅(台北榮總大德安寧病房臨床心理師  )
  朱為民( 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任  )  
  沈心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     )
  李克勉(天主教台灣地區主教團主席 )
  張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
  黃曉峰(台中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師  )
  楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
  楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授;台灣安寧療護推手 )
  蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長  )
  蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
  釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
  聯合推薦(依姓氏筆畫排序)

  怡如一向注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活出自己想要的生活,也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符合精準健康照護的時代精神。
  ──────中央研究院院士  陳建仁

  正向的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和面對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好了,家人也準備好了,這樣的死亡情景相當殊勝,家屬雖然不捨,但都非常安心。
  ──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹

  突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
  ──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

  怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人家屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
  ──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

 
跨越藩篱:生命韧性与人文关怀的深度探索 本书是一部深入剖析人类在面对生命重大转折与挑战时,其内在韧性如何被激发,以及社会支持网络如何构建与维系的多维度文本。它并非聚焦于单一疾病的医学知识,而是以更广阔的视角,审视个体、家庭乃至社区在经历“非常时期”时所展现出的复杂心路历程、关系重塑与精神重建。 全书结构严谨,内容涵盖了从心理学、社会学到伦理学的多个交叉领域,旨在提供一个全面且富有同理心的框架,用以理解和支持那些正处于生命低谷,或正在为所爱之人奔走的人们。 第一部分:内在的堡垒——个体心理解构与重塑 这一部分着重探讨了“转变”对个体自我认知的冲击。当既定的生活模式被打破,个体如何处理随之而来的恐惧、否认、愤怒和最终的接纳? 1. 身份的重塑与创伤后的成长: 作者细致描摹了“病人身份”与“原有身份”之间的张力。这不是一个关于如何“战胜”疾病的励志故事,而是一个关于如何在“带着变化继续生活”的过程中,发现新的自我价值和生活意义的探索。内容深入讨论了后创伤成长(Post-Traumatic Growth, PTG)的机制,分析了哪些心理调适策略能有效地将危机转化为内在力量的契机。例如,对“失控感”的应对并非在于强行控制外部环境,而在于精细地管理内部反应的优先顺序。 2. 情绪的导航图谱: 书中详尽绘制了在长期压力下情绪波动的复杂图谱。它超越了基础的情绪分类,着重探讨了“复杂性悲伤”(Complicated Grief)的早期识别信号,以及如何区分由生理变化引起的情绪波动与纯粹的心理反应。特别辟出章节讨论了“希望的管理”——如何在不陷入盲目乐观的前提下,维持一个可持续的、脚踏实地的积极预期。这部分强调了接纳不确定性的哲学智慧。 3. 身体与精神的对话: 文本拒绝将身体视为一个需要被“修复”的机械,而是将其视为一个充满信息、与精神紧密耦合的系统。内容探讨了身心医学(Mind-Body Medicine)的实际应用,侧重于通过呼吸法、正念(Mindfulness)练习来调节自主神经系统,从而提升应对慢性压力时的生理耐受力。这部分强调的是“倾听身体的语言”,而非简单的“压制症状”。 第二部分:关系的张力与支持的艺术 家庭是抵抗外部冲击的第一道防线,也是最容易产生内耗的区域。本部分专注于解析在压力情境下,家庭成员间动态关系的变化与维护。 1. “照顾者”角色的隐形负担: 针对家庭中主要的照顾者,本书进行了细致的刻画和深入的分析。照顾者往往面临“角色挤压”——既要扮演支持者、协调者,又要处理自身的情绪需求。内容详细探讨了照顾者倦怠(Caregiver Burnout)的微妙表现,并提供了实用的资源管理策略,例如如何有效地设定界限(Boundary Setting),以及如何寻求外部专业援助而不感到内疚。书中强调,照顾自己是才能更好地照顾他人的前提。 2. 沟通的重建:如何谈论难以言喻之事: 许多家庭关系在面对重大变故时,会陷入“过度保护式沉默”或“回避性交流”。本章提供了清晰的沟通工具,例如“非暴力沟通”在特定情境下的变体应用。它指导读者如何构建一个安全的对话空间,允许家庭成员表达恐惧、愤怒和脆弱,同时确保信息的传递是清晰且富有同情心的,避免使用评判性的语言。 3. 拓展支持网络:超越血缘的连接: 除了核心家庭,这本书也探讨了社区、朋友、互助小组等外部支持系统的价值。它分析了“良性社会隔离”与“病态的过度依赖”之间的平衡点。内容鼓励被支持者和支持者都要学习如何“有尊严地接受帮助”,并介绍了构建高质量、低负担的社会支持圈的实用方法。 第三部分:伦理、意义与未来的展望 这部分将视野拔高,探讨了在面对生命限制时,个人如何定位自己的位置,以及社会制度应如何响应这些需求。 1. 临终关怀与生命质量的定义: 内容以人文视角审视了生命末期的议题,关注的焦点是“如何活得更好”而非“如何活得更久”。它清晰区分了姑息治疗(Palliative Care)与临终关怀(Hospice Care)的核心理念,强调了疼痛管理不仅仅是药物干预,更包含对尊严、情感和精神需求的全面照护。同时,它也探讨了预立医疗照护计划(Advance Care Planning)的重要性,即如何在头脑清醒时,为可能到来的不确定性做出清晰的意愿表达。 2. 时间的价值与生活哲学的反思: 长期处于压力状态下,时间感容易扭曲。本书邀请读者进行一次深刻的时间哲学反思:我们究竟在追逐什么?面对生命的有限性,如何重新校准人生的优先级?这部分融入了存在主义的思考,鼓励个体去发现并践行那些在生命终局依然具有深层意义的价值。 3. 叙事的力量与社群的疗愈: 最后,文本论述了“讲述自己的故事”对于疗愈过程的巨大作用。通过系统地整理和叙述自己的经历,个体可以将混乱的创伤转化为具有逻辑和意义的生命叙事。这种叙事不仅是个人的解脱,也是社群知识积累和同理心传递的载体,为未来可能面临相似境遇的人们,点亮一盏前行的灯。 总结而言,本书是一部兼具深度、广度和实践指导性的读物,它不提供快速的灵丹妙药,而是提供了一套复杂情境下的思维工具、关系维护手册和精神导航系统,旨在赋能每一位身处风暴中的个体与家庭,去理解、去应对、去以最真实、最坚韧的姿态,走过生命中那些不可避免的“四季”。

著者信息

作者簡介

陳怡如


  心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
 

图书目录

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 

图书序言

  • 叢書系列:Care&Cure;疾病照護系列
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读



在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味


  我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工合作照顧病人和家屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

  透過全人照顧,和病人建立深刻連結

  我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及家屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。

  在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境,並盡力協助病人和家屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方向。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活,讓病人和家屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來,增進病人與家屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

  從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡

  這本書要獻給一路上和我同行,向我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和家屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗,向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

  我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除了疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的困境努力奮戰,但結果卻是暗自面對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。

  我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨,但是,光是一份了解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。

  帶領病人和家屬互相支持,彼此撫慰

  在本書中,我針對罹病的每個階段,設計了病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。

  每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適合遭逢類似困境的你。

  除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

  萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方

  親愛的病友和家屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

  希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。

  「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。

  就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而出的自由與希望。
 

用户评价

评分

哎呀,這本書的封面設計就很有溫度,光是看到那個標題「陪你走過疾病四季」,就覺得心頭一暖。身為一個長期在身邊照顧家人的朋友,我常常覺得,生病這件事,不只是病患一個人的戰役,更是整個家庭的考驗。我們都在學習如何調適,如何找到力量。我看過很多強調治療方法的書,但真正深入探討「陪伴」這門學問的,真的不多。這本書,光是它的名字就讓人覺得,作者是真正懂我們這些旁觀者的心聲。我特別期待它能分享一些關於情緒管理的實用技巧,畢竟,面對無常,光有愛是不夠的,還需要有智慧和方法來穩住自己的心。希望它能提供一些不一樣的視角,讓我們在陪著親人對抗病痛的同時,也能照顧好自己,不至於在付出的過程中,把自己耗盡了。畢竟,要當個長期的戰友,自己得先是個健康的「後勤基地」才行啊!

评分

我個人比較偏好實用性強,但又充滿人文關懷的書籍。這本書的書名聽起來很感性,但如果內容只是空泛的鼓勵,那其實幫助有限。我非常期待它能結合一些科學、心理學的知識,而不是純粹的心靈雞湯。例如,針對不同疾病階段的焦慮管理,有沒有一些結合正念(Mindfulness)的練習?又或者,在面對預後(Prognosis)時,有哪些成熟且具有尊嚴的討論方式?如果這本書能夠成為一本「工具書」,一本在臥室床頭隨手可翻,隨時能找到具體建議的指南,那它就不只是一本讀物,而是一個長期的夥伴了。我尤其希望它能提供一些關於如何處理「告別」的篇章,因為這也是疾病旅程中,家人必須面對的最後一課。

评分

老實說,長期的照護生活,對照護者的心理負擔是極大的,常常是「有苦說不出」。因為社會價值觀總讓我們覺得,既然是家人,付出就是理所當然,抱怨會顯得不孝或是不夠堅強。這本書既然提到了「勇敢的鬥士及愛你的家人」,我非常好奇,它會如何平衡這兩種身份的聲音?它會不會深入探討照護者如何正當地「休息」和「自私」?我希望能看到一些關於如何建立支持系統、如何處理自我厭惡或無力感的章節。如果它能提供一套讓照護者能夠喘息、重建個人空間的實用建議,那就太棒了。畢竟,我們都需要一個出口,一個讓自己可以短暫卸下重擔,重新充電的地方。

评分

最近我身邊有位長輩剛經歷了一場大病,整個過程大家的心情都像坐雲霄飛車一樣起伏不定。身為晚輩,除了幫忙跑醫院、張羅三餐,更難的是不知道該怎麼開口說話,怕說錯話反而讓他們更沮喪。這本書如果能提供一些關於「溝通藝術」的指引,那真是太好了。例如,當親人情緒低落時,我們到底該多說「加油」還是選擇安靜地聆聽?該怎麼在不戳破對方脆弱的同時,給予實質的支持?我總覺得,言語的力量很微妙,用對了是強心劑,用錯了卻可能變成刺。我很想知道,書裡會不會分享一些真實的案例或對話腳本,讓我們這些想幫忙卻又常常感到無力的角色,能夠更精準地傳遞溫暖,而不是變成另一種壓力源。

评分

我對「四季」這個比喻很有感觸。疾病的過程從來都不是線性的,有時看似好轉,卻可能突然迎來寒冬;也有在最絕望的時候,冒出點點綠芽的時刻。這種反覆的、充滿不確定性的旅程,最考驗人的韌性。我希望這本書能提供一套有系統性的思維框架,讓我們不只是被動地應對每一天的突發狀況,而是能用一種更宏觀、更有節奏感的方式來看待整個抗病過程。也許是從季節的更迭中汲取靈感,學會接受必然會發生的起伏,而不是總期待著一帆風順的春天。如果它能教會我們如何「與不確定性共存」,那這本書的價值就無可限量了。

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