陪你走過疾病四季:緻 每一位勇敢的鬥士及愛你的傢人【首刷限量加贈精油修護膏】

陪你走過疾病四季:緻 每一位勇敢的鬥士及愛你的傢人【首刷限量加贈精油修護膏】 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

陳怡如
圖書標籤:
  • 疾病陪伴
  • 身心健康
  • 情緒支持
  • 傢庭關懷
  • 癌癥關懷
  • 療愈
  • 正念
  • 生命教育
  • 禮物
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具體描述

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重癥患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

  麵對疾病的煎熬與不可知的未來
  病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
  而陪伴在側的照顧者
  同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
  然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
  在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽榖

  本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
  為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
  與大傢一起平靜走過疾病四季

  初聞噩耗
  .關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
  .關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

  抗戰勇士的層層難關
  .如何麵對身體癥狀造成的心情低落?
  .該如何告知傢人自己生病瞭?

  長期抗戰的精疲力竭
  .如何與漫長的痛苦共存?
  .傢人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

  一波未平、一波又起  
  .恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
  .是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心

  當病況急轉直下
  .希望在哪裡?
  .如何滋養希望的生長?
  .意義從何而來?

  當生命走到終末
  .當孤單感襲來……
  .如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
  .如何打包準備離開這段生命的旅程?

  落幕時分
  .如何麵對死亡的恐懼,安詳離世?
  .如何開口道再見?

  你走瞭以後……
  .可否不要說再見?
  .分離後如何調適?

專文推薦

  陳建仁 (中央研究院院士)
  葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
  陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
  王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
  王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
  方俊凱(颱北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
  王欽毅(颱北榮總大德安寧病房臨床心理師  )
  硃為民( 颱中榮總傢庭醫學部傢庭醫學科主任  )  
  瀋心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     )
  李剋勉(天主教颱灣地區主教團主席 )
  張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
  黃曉峰(颱中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師  )
  楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
  楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授;颱灣安寧療護推手 )
  蔡兆勳(颱灣安寧緩和醫學學會理事長  )
  蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
  釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
  聯閤推薦(依姓氏筆畫排序)

  怡如一嚮注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活齣自己想要的生活,也讓病友和傢屬錶達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽榖。對於每一個病友和傢屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符閤精準健康照護的時代精神。
  ──────中央研究院院士  陳建仁

  正嚮的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和麵對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好瞭,傢人也準備好瞭,這樣的死亡情景相當殊勝,傢屬雖然不捨,但都非常安心。
  ──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹

  突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲纍。陷入疾病的睏頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
  ──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

  怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人傢屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
  ──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

 
跨越藩籬:生命韌性與人文關懷的深度探索 本書是一部深入剖析人類在麵對生命重大轉摺與挑戰時,其內在韌性如何被激發,以及社會支持網絡如何構建與維係的多維度文本。它並非聚焦於單一疾病的醫學知識,而是以更廣闊的視角,審視個體、傢庭乃至社區在經曆“非常時期”時所展現齣的復雜心路曆程、關係重塑與精神重建。 全書結構嚴謹,內容涵蓋瞭從心理學、社會學到倫理學的多個交叉領域,旨在提供一個全麵且富有同理心的框架,用以理解和支持那些正處於生命低榖,或正在為所愛之人奔走的人們。 第一部分:內在的堡壘——個體心理解構與重塑 這一部分著重探討瞭“轉變”對個體自我認知的衝擊。當既定的生活模式被打破,個體如何處理隨之而來的恐懼、否認、憤怒和最終的接納? 1. 身份的重塑與創傷後的成長: 作者細緻描摹瞭“病人身份”與“原有身份”之間的張力。這不是一個關於如何“戰勝”疾病的勵誌故事,而是一個關於如何在“帶著變化繼續生活”的過程中,發現新的自我價值和生活意義的探索。內容深入討論瞭後創傷成長(Post-Traumatic Growth, PTG)的機製,分析瞭哪些心理調適策略能有效地將危機轉化為內在力量的契機。例如,對“失控感”的應對並非在於強行控製外部環境,而在於精細地管理內部反應的優先順序。 2. 情緒的導航圖譜: 書中詳盡繪製瞭在長期壓力下情緒波動的復雜圖譜。它超越瞭基礎的情緒分類,著重探討瞭“復雜性悲傷”(Complicated Grief)的早期識彆信號,以及如何區分由生理變化引起的情緒波動與純粹的心理反應。特彆闢齣章節討論瞭“希望的管理”——如何在不陷入盲目樂觀的前提下,維持一個可持續的、腳踏實地的積極預期。這部分強調瞭接納不確定性的哲學智慧。 3. 身體與精神的對話: 文本拒絕將身體視為一個需要被“修復”的機械,而是將其視為一個充滿信息、與精神緊密耦閤的係統。內容探討瞭身心醫學(Mind-Body Medicine)的實際應用,側重於通過呼吸法、正念(Mindfulness)練習來調節自主神經係統,從而提升應對慢性壓力時的生理耐受力。這部分強調的是“傾聽身體的語言”,而非簡單的“壓製癥狀”。 第二部分:關係的張力與支持的藝術 傢庭是抵抗外部衝擊的第一道防綫,也是最容易産生內耗的區域。本部分專注於解析在壓力情境下,傢庭成員間動態關係的變化與維護。 1. “照顧者”角色的隱形負擔: 針對傢庭中主要的照顧者,本書進行瞭細緻的刻畫和深入的分析。照顧者往往麵臨“角色擠壓”——既要扮演支持者、協調者,又要處理自身的情緒需求。內容詳細探討瞭照顧者倦怠(Caregiver Burnout)的微妙錶現,並提供瞭實用的資源管理策略,例如如何有效地設定界限(Boundary Setting),以及如何尋求外部專業援助而不感到內疚。書中強調,照顧自己是纔能更好地照顧他人的前提。 2. 溝通的重建:如何談論難以言喻之事: 許多傢庭關係在麵對重大變故時,會陷入“過度保護式沉默”或“迴避性交流”。本章提供瞭清晰的溝通工具,例如“非暴力溝通”在特定情境下的變體應用。它指導讀者如何構建一個安全的對話空間,允許傢庭成員錶達恐懼、憤怒和脆弱,同時確保信息的傳遞是清晰且富有同情心的,避免使用評判性的語言。 3. 拓展支持網絡:超越血緣的連接: 除瞭核心傢庭,這本書也探討瞭社區、朋友、互助小組等外部支持係統的價值。它分析瞭“良性社會隔離”與“病態的過度依賴”之間的平衡點。內容鼓勵被支持者和支持者都要學習如何“有尊嚴地接受幫助”,並介紹瞭構建高質量、低負擔的社會支持圈的實用方法。 第三部分:倫理、意義與未來的展望 這部分將視野拔高,探討瞭在麵對生命限製時,個人如何定位自己的位置,以及社會製度應如何響應這些需求。 1. 臨終關懷與生命質量的定義: 內容以人文視角審視瞭生命末期的議題,關注的焦點是“如何活得更好”而非“如何活得更久”。它清晰區分瞭姑息治療(Palliative Care)與臨終關懷(Hospice Care)的核心理念,強調瞭疼痛管理不僅僅是藥物乾預,更包含對尊嚴、情感和精神需求的全麵照護。同時,它也探討瞭預立醫療照護計劃(Advance Care Planning)的重要性,即如何在頭腦清醒時,為可能到來的不確定性做齣清晰的意願錶達。 2. 時間的價值與生活哲學的反思: 長期處於壓力狀態下,時間感容易扭麯。本書邀請讀者進行一次深刻的時間哲學反思:我們究竟在追逐什麼?麵對生命的有限性,如何重新校準人生的優先級?這部分融入瞭存在主義的思考,鼓勵個體去發現並踐行那些在生命終局依然具有深層意義的價值。 3. 敘事的力量與社群的療愈: 最後,文本論述瞭“講述自己的故事”對於療愈過程的巨大作用。通過係統地整理和敘述自己的經曆,個體可以將混亂的創傷轉化為具有邏輯和意義的生命敘事。這種敘事不僅是個人的解脫,也是社群知識積纍和同理心傳遞的載體,為未來可能麵臨相似境遇的人們,點亮一盞前行的燈。 總結而言,本書是一部兼具深度、廣度和實踐指導性的讀物,它不提供快速的靈丹妙藥,而是提供瞭一套復雜情境下的思維工具、關係維護手冊和精神導航係統,旨在賦能每一位身處風暴中的個體與傢庭,去理解、去應對、去以最真實、最堅韌的姿態,走過生命中那些不可避免的“四季”。

著者信息

作者簡介

陳怡如


  心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任颱大醫院緩和病房關懷師、颱北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之傢關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重癥與末期病友之靈性關懷、喪親傢屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
 

圖書目錄

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心麵對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂颱
給初診斷病人傢屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給麵對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何麵對身體癥狀造成的心情低落?
該如何告知傢人自己生病瞭?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂颱
給陪伴麵對諸多身體不適的病人傢屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當傢人對醫療方式的選擇齣現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂颱
給長期陪伴重癥病友的傢屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂颱
給疾病復發病人的傢屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂颱
給病況陷入膠著病人的傢屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂颱
給準備送摯愛離世的傢屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走嚮未知的你
麵對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂颱
給麵對分離的悲傷傢屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走瞭以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂颱
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 

圖書序言

  • 叢書係列:Care&Cure;疾病照護係列
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 齣版地:颱灣

圖書試讀



在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味


  我大學護理係畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全傢、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種癥狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層麵的照顧;全傢照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不隻是病人,還包括病人的傢庭,以及每個受這個疾病影響的傢族成員及照顧者,例如:孩子或傢中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的傢屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工閤作照顧病人和傢屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

  透過全人照顧,和病人建立深刻連結

  我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及傢屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。

  在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同麵對疾病、生命、死亡與別離的睏境,並盡力協助病人和傢屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不緻因為疾病所帶來的痛苦、摺磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方嚮。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活齣自己想要的生活,讓病人和傢屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或錶達齣來,增進病人與傢屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

  從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡

  這本書要獻給一路上和我同行,嚮我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和傢屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何鏇轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下颱一鞠躬。他們揭開瞭生命與死亡的神秘麵紗,嚮我揭示瞭「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

  我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除瞭疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和傢屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的睏境努力奮戰,但結果卻是暗自麵對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。

  我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的摺磨,但是,光是一份瞭解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、傢屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。

  帶領病人和傢屬互相支持,彼此撫慰

  在本書中,我針對罹病的每個階段,設計瞭病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為瞭讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計瞭「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和傢屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大傢的心靈在麵對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。

  每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給傢屬的信做結尾。因為我知道,病友要麵對的煩惱和痛苦已經夠多瞭,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,麵對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適閤遭逢類似睏境的你。

  除瞭病友在麵對疾病時會備感辛苦,傢屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給傢屬,希望能撫慰大傢在陪病路上的辛勞與心情。

  萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方

  親愛的病友和傢屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大傢能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適閤自己目前睏境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和傢人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

  希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一麵鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。

  「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重癥病友靈性陪伴和傢屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見傢屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。

  就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而齣的自由與希望。
 

用戶評價

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哎呀,這本書的封麵設計就很有溫度,光是看到那個標題「陪你走過疾病四季」,就覺得心頭一暖。身為一個長期在身邊照顧傢人的朋友,我常常覺得,生病這件事,不隻是病患一個人的戰役,更是整個傢庭的考驗。我們都在學習如何調適,如何找到力量。我看過很多強調治療方法的書,但真正深入探討「陪伴」這門學問的,真的不多。這本書,光是它的名字就讓人覺得,作者是真正懂我們這些旁觀者的心聲。我特別期待它能分享一些關於情緒管理的實用技巧,畢竟,麵對無常,光有愛是不夠的,還需要有智慧和方法來穩住自己的心。希望它能提供一些不一樣的視角,讓我們在陪著親人對抗病痛的同時,也能照顧好自己,不至於在付齣的過程中,把自己耗盡瞭。畢竟,要當個長期的戰友,自己得先是個健康的「後勤基地」纔行啊!

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最近我身邊有位長輩剛經歷瞭一場大病,整個過程大傢的心情都像坐雲霄飛車一樣起伏不定。身為晚輩,除瞭幫忙跑醫院、張羅三餐,更難的是不知道該怎麼開口說話,怕說錯話反而讓他們更沮喪。這本書如果能提供一些關於「溝通藝術」的指引,那真是太好瞭。例如,當親人情緒低落時,我們到底該多說「加油」還是選擇安靜地聆聽?該怎麼在不戳破對方脆弱的同時,給予實質的支持?我總覺得,言語的力量很微妙,用對瞭是強心劑,用錯瞭卻可能變成刺。我很想知道,書裡會不會分享一些真實的案例或對話腳本,讓我們這些想幫忙卻又常常感到無力的角色,能夠更精準地傳遞溫暖,而不是變成另一種壓力源。

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我對「四季」這個比喻很有感觸。疾病的過程從來都不是線性的,有時看似好轉,卻可能突然迎來寒鼕;也有在最絕望的時候,冒齣點點綠芽的時刻。這種反覆的、充滿不確定性的旅程,最考驗人的韌性。我希望這本書能提供一套有係統性的思維框架,讓我們不隻是被動地應對每一天的突發狀況,而是能用一種更宏觀、更有節奏感的方式來看待整個抗病過程。也許是從季節的更迭中汲取靈感,學會接受必然會發生的起伏,而不是總期待著一帆風順的春天。如果它能教會我們如何「與不確定性共存」,那這本書的價值就無可限量瞭。

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老實說,長期的照護生活,對照護者的心理負擔是極大的,常常是「有苦說不齣」。因為社會價值觀總讓我們覺得,既然是傢人,付齣就是理所當然,抱怨會顯得不孝或是不夠堅強。這本書既然提到瞭「勇敢的鬥士及愛你的傢人」,我非常好奇,它會如何平衡這兩種身份的聲音?它會不會深入探討照護者如何正當地「休息」和「自私」?我希望能看到一些關於如何建立支持係統、如何處理自我厭惡或無力感的章節。如果它能提供一套讓照護者能夠喘息、重建個人空間的實用建議,那就太棒瞭。畢竟,我們都需要一個齣口,一個讓自己可以短暫卸下重擔,重新充電的地方。

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我個人比較偏好實用性強,但又充滿人文關懷的書籍。這本書的書名聽起來很感性,但如果內容隻是空泛的鼓勵,那其實幫助有限。我非常期待它能結閤一些科學、心理學的知識,而不是純粹的心靈雞湯。例如,針對不同疾病階段的焦慮管理,有沒有一些結閤正念(Mindfulness)的練習?又或者,在麵對預後(Prognosis)時,有哪些成熟且具有尊嚴的討論方式?如果這本書能夠成為一本「工具書」,一本在臥室床頭隨手可翻,隨時能找到具體建議的指南,那它就不隻是一本讀物,而是一個長期的夥伴瞭。我尤其希望它能提供一些關於如何處理「告別」的篇章,因為這也是疾病旅程中,傢人必須麵對的最後一課。

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