陪你走過疾病四季:緻 每一位勇敢的鬥士及愛你的傢人

陪你走過疾病四季:緻 每一位勇敢的鬥士及愛你的傢人 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

陳怡如
圖書標籤:
  • 疾病應對
  • 癌癥關懷
  • 慢性病
  • 心理支持
  • 傢庭支持
  • 健康科普
  • 情緒管理
  • 生命關懷
  • 陪伴
  • 希望
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具體描述

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重癥患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

  麵對疾病的煎熬與不可知的未來
  病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
  而陪伴在側的照顧者
  同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
  然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
  在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽榖

  本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
  為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
  與大傢一起平靜走過疾病四季

  初聞噩耗
  .關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
  .關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

  抗戰勇士的層層難關
  .如何麵對身體癥狀造成的心情低落?
  .該如何告知傢人自己生病瞭?

  長期抗戰的精疲力竭
  .如何與漫長的痛苦共存?
  .傢人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

  一波未平、一波又起  
  .恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
  .是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心

  當病況急轉直下
  .希望在哪裡?
  .如何滋養希望的生長?
  .意義從何而來?

  當生命走到終末
  .當孤單感襲來……
  .如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
  .如何打包準備離開這段生命的旅程?

  落幕時分
  .如何麵對死亡的恐懼,安詳離世?
  .如何開口道再見?

  你走瞭以後……
  .可否不要說再見?
  .分離後如何調適?

專文推薦

  陳建仁 (中央研究院院士)
  葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
  陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
  王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
  王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
  方俊凱(颱北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
  王欽毅(颱北榮總大德安寧病房臨床心理師  )
  硃為民( 颱中榮總傢庭醫學部傢庭醫學科主任  )  
  瀋心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     )
  李剋勉(天主教颱灣地區主教團主席 )
  張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
  黃曉峰(颱中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師  )
  楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
  楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授;颱灣安寧療護推手 )
  蔡兆勳(颱灣安寧緩和醫學學會理事長  )
  蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
  釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
  聯閤推薦(依姓氏筆畫排序)

  怡如一嚮注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活齣自己想要的生活,也讓病友和傢屬錶達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽榖。對於每一個病友和傢屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符閤精準健康照護的時代精神。
  ──────中央研究院院士  陳建仁

  正嚮的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和麵對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好瞭,傢人也準備好瞭,這樣的死亡情景相當殊勝,傢屬雖然不捨,但都非常安心。
  ──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹

  突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲纍。陷入疾病的睏頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
  ──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

  怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人傢屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
  ──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

 
書名:陪你走過疾病四季:緻 每一位勇敢的鬥士及愛你的傢人 --- 導讀:生命的韌性與愛的力量 這本書是一次深刻而真誠的旅程,它不聚焦於某一種特定的疾病,而是橫跨瞭人類在麵對生命挑戰時所經曆的普遍心路曆程。我們試圖捕捉的,是那些在疾病陰影下,人們如何尋找力量、如何維係關係、以及如何重新定義“生活”的本質。本書的結構並非按照醫學教科書的分類,而是以“四季”為喻,象徵著生命中不同階段的起伏、希望與沉澱。 春——萌芽與初識:當風暴乍起 “春”代錶著疾病初期的衝擊與適應。它不是一個萬物復蘇的季節,而更像是突如其來的冰雹,打亂瞭原有生活的秩序。 這一部分深入探討瞭“診斷”這個決定性的時刻。我們著重描繪瞭患者(鬥士)從震驚、否認到逐步接受現實的心理過渡。這期間,信息的洪流——醫學術語、治療方案、預後預測——如何淹沒瞭一個普通人。我們探討瞭如何建立有效的醫患溝通模式,強調瞭提問的藝術,以及如何篩選齣真正有益於自身的知識。 對於傢庭成員而言,“春”是手足無措的開始。他們目睹至親的脆弱,同時也感受到自身角色的劇變——從伴侶、子女、朋友,迅速轉變為照護者、信息管理者和情緒的緩衝墊。本章探討瞭“照護者倦怠”的早期徵兆,以及如何在混亂中為自己建立起最初的心理防綫。我們詳細記錄瞭一些傢庭如何通過“建立新的日常儀式”來對抗失序感,比如固定的“傢庭會議時間”或“非談論病情的時間”。 我們邀請瞭多位早期鬥士分享他們如何開始“與疾病共存”的艱難對話,以及他們如何拒絕被“病人”這個標簽完全定義。書中收錄瞭關於“希望管理”的思考——如何區分盲目樂觀與基於現實的積極心態,這在疾病的初期尤為重要。 夏——炙烤與堅持:療程的考驗 “夏”是疾病旅程中最漫長、最考驗耐力的階段,象徵著高強度的治療、持續的疼痛管理和對日常自由的犧牲。 本捲深入剖析瞭“疲憊的馬拉鬆”。無論是化療的間歇期、手術後的恢復,還是長期的藥物依賴,都對個體的意誌力構成瞭嚴峻的考驗。我們不僅關注身體層麵的副作用管理,更聚焦於“時間感”的扭麯。治療期間,每一天都像被拉長瞭一樣,充滿等待;而治療間隙,時間又仿佛飛逝,催促著必須完成的康復目標。 書中有一章專門探討瞭“身份的重塑”。當身體不再如舊,昔日引以為傲的能力(無論是職業技能還是日常自理能力)受到挑戰時,如何找到新的自我價值支撐點?我們呈現瞭鬥士們在康復過程中發現的“隱藏天賦”——也許是更強的同理心、對細節的更敏銳捕捉,或者對當下更深沉的感激。 對於傢人,夏日意味著持續的、低強度的壓力積纍。本書提供瞭實用的“情感隔離帶”建立指南,教導照護者如何在不顯得冷漠的前提下,為自己的情緒保留一個安全空間。我們探討瞭“為愛設置邊界”的必要性,以及如何與其他親友和社區資源建立有效的支援網絡,避免將所有重擔都獨自扛下。我們強調,真正的支持,是讓傢人也得到喘息的機會。 鞦——沉澱與收獲:風景的變換 “鞦”是疾病進入穩定期或進入長期共存階段的寫照。這是一個學會放手、接受不完美,並開始欣賞生命中“留存物”的季節。 這一部分側重於“意義的再發現”。隨著治療強度的減弱,鬥士們開始有空間審視這段經曆為自己帶來的內在變化。我們探討瞭“感恩練習”如何從一種哲學口號,轉變為日常生活中對抗負麵情緒的有效工具。書中記錄瞭許多鬥士如何開始重新定義“成功”——不再是戰勝疾病,而是學會帶著它,過上充實而有意義的生活。 傢庭關係在鞦季也經曆瞭深刻的調整。長期的壓力測試暴露齣關係中的裂痕,但也鍛造齣更堅韌的紐帶。我們討論瞭“重塑親密關係”——當身體接觸和生活方式發生永久性改變後,如何維係情感上的親密與連接。書中提供瞭關於坦誠脆弱、進行“未說齣口的對話”的建議,讓未竟的心願和長久以來的誤解得以澄清。 此外,本書也關注瞭“遺産的構建”。這並非指物質財富,而是指生命體驗、智慧和情感的傳承。鬥士們開始思考,他們想把這段經曆中學到的最寶貴的教訓留給後人什麼?這促使他們以更積極、更具影響力的方式參與到社區和傢庭生活中。 鼕——安寜與傳承:內在的溫暖 “鼕”是關於接受生命的周期性,關於寜靜、告彆以及最終的和平。無論疾病的終局如何,生命都將導嚮一個更深層次的理解。 本捲不迴避“不可逆轉性”和“臨終關懷”的話題,但核心聚焦於“如何有尊嚴地生活到最後一刻”以及“如何平靜地告彆”。我們詳細介紹瞭“生命敘事”的療愈力量——幫助鬥士梳理和講述自己的一生,確保他們感覺自己的人生是完整的、被看見的。 對於傢人,鼕日是學習“放手”的藝術。書中提供瞭如何準備麵對失去,以及如何在悲傷中保持彼此連接的實用指南。我們強調瞭悲傷不是一個需要被“治愈”的過程,而是一個需要被“經曆”的旅程。通過紀念儀式、共同的迴憶分享,傢人可以找到一種持續的、非物理的方式來維係與逝者的關係。 我們還探討瞭“照護者的自我療愈”在這一階段的重要性。如何在支持至親的同時,確保自己沒有耗盡最後的能量?書中分享瞭照護者在完成使命後,如何重新“找迴自我”的路徑,如何從巨大的付齣中提煉齣力量,而非隻有空虛。 結語:四季循環,生命不息 這本書最終想傳達的核心信息是:疾病是一段旅程,它會改變你,但它不能奪走你的內在核心。它邀請每一位讀者——無論是鬥士本人、照護者,還是旁觀者——去認識到,在人類經驗的最黑暗時刻,愛、勇氣和連接的力量,纔是四季輪迴中永不凋零的常青藤。這是一本關於生存智慧的書,獻給所有在風雨中尋找光亮的人們。

著者信息

作者簡介

陳怡如


  心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任颱大醫院緩和病房關懷師、颱北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之傢關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重癥與末期病友之靈性關懷、喪親傢屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
 

圖書目錄

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心麵對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂颱
給初診斷病人傢屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給麵對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何麵對身體癥狀造成的心情低落?
該如何告知傢人自己生病瞭?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂颱
給陪伴麵對諸多身體不適的病人傢屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當傢人對醫療方式的選擇齣現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂颱
給長期陪伴重癥病友的傢屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂颱
給疾病復發病人的傢屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂颱
給病況陷入膠著病人的傢屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂颱
給準備送摯愛離世的傢屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走嚮未知的你
麵對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂颱
給麵對分離的悲傷傢屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走瞭以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂颱
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 
 

圖書序言

  • ISBN:9786269646678
  • 叢書係列:Care&Cure;疾病照護係列
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 齣版地:颱灣

圖書試讀



在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味


  我大學護理係畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全傢、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種癥狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層麵的照顧;全傢照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不隻是病人,還包括病人的傢庭,以及每個受這個疾病影響的傢族成員及照顧者,例如:孩子或傢中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的傢屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工閤作照顧病人和傢屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

  透過全人照顧,和病人建立深刻連結

  我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及傢屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。

  在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同麵對疾病、生命、死亡與別離的睏境,並盡力協助病人和傢屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不緻因為疾病所帶來的痛苦、摺磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方嚮。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活齣自己想要的生活,讓病人和傢屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或錶達齣來,增進病人與傢屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

  從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡

  這本書要獻給一路上和我同行,嚮我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和傢屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何鏇轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下颱一鞠躬。他們揭開瞭生命與死亡的神秘麵紗,嚮我揭示瞭「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

  我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除瞭疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和傢屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的睏境努力奮戰,但結果卻是暗自麵對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。

  我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的摺磨,但是,光是一份瞭解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、傢屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。

  帶領病人和傢屬互相支持,彼此撫慰

  在本書中,我針對罹病的每個階段,設計瞭病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為瞭讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計瞭「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和傢屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大傢的心靈在麵對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。

  每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給傢屬的信做結尾。因為我知道,病友要麵對的煩惱和痛苦已經夠多瞭,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,麵對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適閤遭逢類似睏境的你。

  除瞭病友在麵對疾病時會備感辛苦,傢屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給傢屬,希望能撫慰大傢在陪病路上的辛勞與心情。

  萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方

  親愛的病友和傢屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大傢能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適閤自己目前睏境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和傢人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

  希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一麵鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。

  「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重癥病友靈性陪伴和傢屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見傢屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。

  就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而齣的自由與希望。
 

用戶評價

评分

我很少看到一本書能如此平衡地去描寫病患與傢屬雙方的視角,這點真的讓我非常佩服。很多時候,傢屬的付齣和掙紮常常被忽略,但這本書非常細心地為他們發聲。它探討瞭「界線」的重要性,如何在愛與責任之間找到平衡點,避免自己被掏空。書中對「溝通」的探討也十分實用,特別是當語言無法精確錶達內心感受時,如何透過非語言的方式傳遞支持與愛意。我已經把書裡幾個關於「如何開口詢問」的段落做瞭標記,打算在下一次傢庭聚會時,嘗試用書裡建議的方式來溝通,希望能減少誤解,增進彼此的理解。

评分

總體來說,這本書給我的感覺是「踏實」和「充滿勇氣」。它沒有給我虛假的希望,而是賦予瞭我麵對現實的勇氣。書中一些關於「放手」與「珍惜當下」的論述,讓我反思瞭自己過去對人生的執著。在颱灣這樣一個社會氛圍下,我們習慣於「努力、再努力」,但這本書卻提醒我們,有時候「好好地停下來」,或許纔是最深層的療癒。它是一本適閤在心靈疲憊時翻閱的書,每一頁都像是一劑溫和的定心丸。我推薦給所有正在經歷人生風浪的朋友們,無論你是身處風暴中心,還是站在岸邊守望,這本書都能給你需要的力量。

评分

這本書的結構編排非常巧妙,每一章節的過渡都顯得自然流暢,就像四季更迭一樣,有著生命的自然節奏。我特別欣賞作者對於「細微美好」的捕捉,那些在病房裡、化療過程中,那些微小卻真實的幸福瞬間,被作者細膩地記錄下來。例如,陽光灑進窗邊的那一刻,或是傢人一個無聲的擁抱,這些細節讓整本書的基調雖然沉重,卻不至於讓人感到絕望。它提供瞭一種看待痛苦的新視角,告訴我們即使在最艱難的時刻,生活依然在繼續,美好也依然存在。這本書的價值不僅在於知識的傳遞,更在於它重塑瞭我們對「生命韌性」的理解。

评分

這本書的封麵設計很有溫度,讓人一眼就能感受到那種溫暖而堅定的力量。我最近剛好經歷瞭一些傢庭的健康狀況,讀完這本書後,心裡有種被理解的感覺,特別是作者細膩描繪瞭在麵對疾病過程中,那些不為人知的掙紮與堅持。書裡分享的很多觀點,都不是那種空泛的口號式鼓勵,而是非常貼近生活、有血有肉的真實體悟。尤其讓我感動的是,作者並沒有把焦點隻放在「如何戰勝疾病」這種單麵嚮的視角,而是更深入地探討瞭「陪伴」的意義。很多時候,身為照顧者,我們常常忘瞭自己也需要喘息的空間,而這本書恰恰提醒瞭我們,照顧好自己,纔能更好地去支持身邊的人。它的文字溫潤而不失力量,讓人讀起來覺得很舒服,就像在跟一位很有智慧的朋友聊天一樣。

评分

不得不說,這本書的敘事方式非常獨特,它沒有採用那種傳統的、說教式的醫學知識傳達,而是用一種近乎散文詩的筆調,將疾病的每個階段描繪得淋灕盡緻。我印象最深的是其中關於「情緒流動」的章節,它精準捕捉瞭病患與傢屬在不同情緒間拉扯的狀態——從最初的震驚、否認,到後來的憤怒、接受,乃至於平靜。這種描寫的真實性,讓我覺得作者對人性有著深刻的洞察。讀著讀著,我常常會停下來深呼吸,因為有些情境真的太貼近我的經驗瞭。它不僅僅是一本談論疾病的書,更像是一本關於如何與「不確定性」共處的生存指南。它給瞭我很多處理焦慮的方法,不是教我如何壓抑情緒,而是引導我去正視並接納它們。

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