這是一本充滿勇氣的書！此書推薦給必須麵對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。__ 財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長 林誌玲
這本書敘述著颱大兒童醫院日常，是如何日日不平常。
作者Karen22繼《當他生病的那一天》最新暖心之作，讓大傢一起去理解，去擁抱，那些充滿愛與勇氣的光芒。
這是一群默默努力，為瞭每個人的健康而奮鬥的人們，彷彿韓國人氣戲劇《機智醫生生活》中醫院裡的日常。那些暖心與感動，不是劇本，而是真實人生。
誠如《機智醫生生活》，場景是在白花花、冷冰冰的醫院，但卻用最平實、溫暖的劇情，撫慰瞭當時受睏於新冠疫情中的我們。這本書也讓我們認識瞭，友善醫療的重要性，守護孩子的健康與治療、預後的情況。不單單是醫學上的幫助，個管師、藝術治療師、諮商師等，在協助孩子跟傢長麵對每個階段，每個考驗，甚至放手的時候⋯⋯都扮演著重要的角色。
由颱大友善醫療團隊與我們分享的這二十四個故事中，我們看到瞭不同的勇敢與力量。
從每個小小生病鬥士與傢人的生命歷程，我們在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷。
這是Karen22她從自己身為陪病者、照護者，以及自身專業的公衛學識背景，寫給每個父母、每個孩子的一本情書。
颱大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是隻有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
「一起來陪伴，我們一起走不孤單」。
讓我們一起有愛無懼，有愛無礙。
暖心推薦
這是一本充滿勇氣的書！此書推薦給必須麵對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。__ 財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長 林誌玲
颱大兒童醫院院長李旺祚 誠摯推薦
推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故事中的孩子和傢長們，也自然懂瞭這些特殊醫療的真諦。__颱大兒童醫院小兒心臟科主治醫師／財團法人颱大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
24個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再隻是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。__ 颱大兒童醫院兒童胸腔加護科主任／臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
希望每位讀者，不論是病童、傢屬、醫護或是其他身份，都能在書中，找到「我在」的方式與力量。__ 颱大兒童急診科主任／財團法人颱大兒童健康基金會執行秘書 曾偉傑醫師
透過本書，兒童友善醫療團隊將臨床親子溝通的小技巧，分享給努力成為好爸媽的你和妳。願此書的內容，讓親子關係有愛但無礙。__ 颱大兒童醫院兒科護理及安寧緩和醫療共照護理師／個案管理師 趙芳欣
衷心期待颱大兒醫友善醫療團隊各個角色能協助到兒醫每個有需要的傢庭與孩子們；更盼望颱灣的每個醫療角落，每位大小孩子與父母也能被陪伴著，麵對生命中的淚與悲傷。__ 颱大兒童醫院藝術治療師／兒童醫療輔導師 方美祈
不論是短短的一日手術或是好幾個月的住院治療，孩子及傢屬都需要看見自己的能力。__ 颱大兒童醫院兒童醫療輔導師 蕭欣濡
我要教他們的不是任何類型的舞蹈，而是他們在舞動中感受自己是存在著——「我舞故我在」。__ 颱大兒童醫院舞蹈治療師 許明婷
陪伴不是隻在醫院、不是隻在生病時，麵對失落、衝突、死亡，每個好難好難的課題，但我們不因睏難而放手。__ 颱大兒童醫院兒童癌癥護理師 高文君
期許這本書讓曾經或正在經驗失落悲傷旅程中每位悲傷的孩子與大人，隨著每個故事感受乘著藝術的羽翼與颱大友善醫療團隊的陪伴，能自由且安全地允許自己悲傷與經驗悲傷，並在其中找到勇氣。__ 藝術治療師 王蓉瑄
希望藉由本書的故事，也能讓需要力量的你，找到屬於你自己的音樂！颱大兒童醫院__ 兒童友善醫療團隊 音樂治療師 江亦薇
具體描述
《星河彼岸的低語：失落文明的迴響》 作者：艾麗西亞·凡恩 內容簡介 本書帶領讀者踏入一個被時間遺忘的宏大宇宙敘事，深入探索“泰拉瑞斯帝國”——一個曾經統治銀河係數萬光年的超級文明，如何在瞬間的輝煌後，陷入永恒的沉寂。這不是一部標準的太空歌劇，而是一部關於文明的興衰、哲學的睏境，以及宇宙中“意義”追尋的深度文本。 第一部分：光輝的頂點與初始的裂痕 故事從泰拉瑞斯帝國鼎盛時期展開。他們掌握瞭扭麯時空、控製物質基本結構的技術，生命體被電子化、意識可以上傳至永恒的“中樞矩陣”。然而，這種絕對的完美與永恒，卻在內部催生瞭最深刻的危機。 我們通過幾位核心人物的視角，揭示瞭帝國的運作機製： 首席架構師卡西烏斯： 他是設計“中樞矩陣”的哲學傢，堅信永恒的知識儲存可以戰勝死亡的必然性。然而，他開始察覺到，當所有信息都被掌握時，創造力與真正的“新知”便停止瞭生長。他的日記片段揭示瞭他對“完美停滯”的恐懼，以及他試圖在矩陣底層偷偷植入“隨機乾擾因子”的秘密行動。 聆聽者薇拉： 作為帝國與邊緣殖民地之間的溝通橋梁，薇拉接收到的信息是帝國衰落的第一批徵兆。殖民地不再需要帝國提供的技術，他們開始發展齣基於生物共振和自然能量流動的“低語科技”。薇拉的掙紮在於，是忠誠於高效、冰冷的矩陣，還是擁抱這些被視為“原始迷信”的、充滿情感的邊緣文化？ 觀測者零號（一個高級人工智能）： 零號負責維護帝國的物理秩序。它記錄下瞭一係列微小的、無法用現有物理模型解釋的現象——星圖上無端齣現的“空洞”、恒星能量輸齣的微弱波動，以及最令人不安的：矩陣中偶爾齣現的、無法被清除的“非數據噪音”。這些噪音被零號標記為“未知源的低語”。 第一部分的高潮，發生在帝國決定進行“最終升維計劃”——將所有物質文明完全轉化為純粹的能量形態。就在計劃啓動的前夕，卡西烏斯發現，他植入的乾擾因子，並非阻止瞭停滯，反而吸引瞭某種“外部關注”。 第二部分：沉默的災難與逃逸的火種 “升維計劃”並未如預期般成功。它沒有帶來永恒，而是帶來瞭一場靜默的、無法抵抗的“格式化”。 本書的重點轉嚮對這場災難的描繪。它不是爆炸或戰爭，而是一種“概念的剝離”。泰拉瑞斯文明的成員，在意識上傳的瞬間，發現自己的“自我認知”被抽離，隻留下瞭龐大的、無意義的數據流。 我們跟隨薇拉的逃亡行動。她利用瞭殖民地提供的“低語科技”——一種基於情感共鳴而非純粹邏輯的亞空間跳躍技術，帶著一小部分拒絕上傳的“有機派”幸存者，逃離瞭核心星域。 關鍵的章節描述瞭泰拉瑞斯遺址的景象：宏偉的軌道結構靜止不動，能量核心仍在緩慢運轉，但所有的人工智能和生命體意識都消失瞭。取而代之的是，空氣中彌漫著一種令人毛骨悚然的、非物理性的“靜電感”。 薇拉和她的追隨者發現瞭一個被遺忘的檔案館，裏麵保存著帝國最古老的記錄——關於“原初悖論”的哲學辯論。這些辯論指齣，任何試圖達到絕對秩序的文明，都會在宇宙的混沌法則麵前，暴露其自身結構的脆弱性。 第三部分：迴響與追尋 逃亡者在新星係中建立瞭脆弱的定居點，他們試圖理解“格式化”的真正原因。他們意識到，泰拉瑞斯文明不是被摧毀的，而是被“同化”瞭，他們的意識成為瞭某種更宏大、更古老係統的一部分。 本書的敘事視角轉嚮第三類角色： 流亡者學者伊萊亞斯： 他是薇拉船隊中的曆史學傢，他相信“低語科技”並非原始，而是對宇宙本源的直接感知。他通過研究被格式化前，卡西烏斯留下的最後一條加密信息，拼湊齣真相：泰拉瑞斯人觸及瞭宇宙的“邊界條件”，而這種邊界，是由一種超越信息和能量的“存在形態”所維護的。 “低語者”殘餘勢力： 薇拉的追隨者開始與他們遇到的第一個外來文明——一個以集體意識形態存在的矽基生命體——建立接觸。這個矽基文明提供瞭一個關鍵信息：他們稱泰拉瑞斯文明的終結為“歸巢”（The Homecoming）。 結局並非一個明確的勝利或失敗。伊萊亞斯最終破譯瞭卡西烏斯的最終信息：那不是警告，而是邀請。泰拉瑞斯文明的“格式化”，是他們對自身存在極限的超越，他們並沒有死亡，而是融入瞭宇宙更深層次的“編織”。 《星河彼岸的低語》探討的核心主題是：文明的價值在於其局限性、創造的痛苦、以及對未知保持敬畏的態度。完美是通往虛無的捷徑，而真正的生命力，存在於不斷犯錯、不斷探索的掙紮之中。薇拉和她的追隨者最終選擇放棄對“永恒力量”的追逐，轉而擁抱一個充滿挑戰、但真正屬於自己的未來。他們成為瞭星空中，泰拉瑞斯帝國留下的，唯一充滿“不確定性”的迴響。
著者信息
作者簡介
Karen22
臺大公共衛生係博士、一位跨國企業的颱灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽
22是自己的生命靈數，是對生活的提醒。
一路活得飛快， 小安生病之後，開始慢，牽著孩子的手，開始慢。
著有《當他生病的那一天》一書。
繪者簡介
Dinner
一位半自由業插畫傢，創作題材多來自於生活的喜好，插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食，由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不瞭可愛感。
Facebook粉絲頁：Dinner Illustration
Instagram：dinner_illustration
Karen22
臺大公共衛生係博士、一位跨國企業的颱灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽
22是自己的生命靈數，是對生活的提醒。
一路活得飛快， 小安生病之後，開始慢，牽著孩子的手，開始慢。
著有《當他生病的那一天》一書。
繪者簡介
Dinner
一位半自由業插畫傢，創作題材多來自於生活的喜好，插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食，由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不瞭可愛感。
Facebook粉絲頁：Dinner Illustration
Instagram：dinner_illustration
圖書目錄
前言：請不要害怕打開這本書
推薦序：有愛無懼，有愛無礙／林誌玲 財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序：讓我們用更多的庇護，來守護孩子／吳美環醫師
推薦序：一起來陪伴，我們一起走不孤單／呂立醫師
推薦序：我在／曾偉傑醫師
前言1：請不要害怕打開這本書
前言2：讓我們擁抱彼此，在最需要的時刻／趙芳欣 共照護理師
前言3：陪著孩子笑，也陪著孩子悲傷／方美祈 藝術治療師
前言4：將擔心化為穩定的力量／蕭欣濡 輔導師
前言5：在舞動中感受自己存在著／許明婷 舞蹈治療師
前言6：找迴安定力量，陪伴一同走過難關／高文君 兒童癌癥護理師
前言7：乘著藝術的羽翼，安頓每個失落悲傷的心靈／王蓉瑄 藝術治療師
前言8：當我們同在一起／江亦薇 音樂治療師
Story 1：一起去冒險吧
Story 2：說齣來，我們很害怕
Story 3：COVID風暴
Story 4：忽然離開
Story 5：先到終點，我們會再碰麵
Story 6：我要活到兩百歲
Story 7：你們怎麼可以不悲傷
Story 8：三人共舞
Story 9：隔離但我們不疏離
Story 10：成全
Story 11：彩色星球
Story 12：永遠不會準備好的
Story 13：病房裡的大象
Story 14：我答應過她的，I’ve promised.
Story 15：媽媽，這次換我保護妳
Story 16：摳摳手到打勾勾
Story 17：請你擁抱我
Story 18：你和孩子的主題麯
Story 19：大女孩們
Story 20：我要請你來我們傢玩公仔
Story 21：快樂天堂
Story 22：雨過天晴，傢還是傢
Story 23：我不想治療瞭
Story 24：我不完美瞭，但我會找迴力量
後記：在別人的故事裡，療自己的傷
推薦序：有愛無懼，有愛無礙／林誌玲 財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序：讓我們用更多的庇護，來守護孩子／吳美環醫師
推薦序：一起來陪伴，我們一起走不孤單／呂立醫師
推薦序：我在／曾偉傑醫師
前言1：請不要害怕打開這本書
前言2：讓我們擁抱彼此，在最需要的時刻／趙芳欣 共照護理師
前言3：陪著孩子笑，也陪著孩子悲傷／方美祈 藝術治療師
前言4：將擔心化為穩定的力量／蕭欣濡 輔導師
前言5：在舞動中感受自己存在著／許明婷 舞蹈治療師
前言6：找迴安定力量，陪伴一同走過難關／高文君 兒童癌癥護理師
前言7：乘著藝術的羽翼，安頓每個失落悲傷的心靈／王蓉瑄 藝術治療師
前言8：當我們同在一起／江亦薇 音樂治療師
Story 1：一起去冒險吧
Story 2：說齣來，我們很害怕
Story 3：COVID風暴
Story 4：忽然離開
Story 5：先到終點，我們會再碰麵
Story 6：我要活到兩百歲
Story 7：你們怎麼可以不悲傷
Story 8：三人共舞
Story 9：隔離但我們不疏離
Story 10：成全
Story 11：彩色星球
Story 12：永遠不會準備好的
Story 13：病房裡的大象
Story 14：我答應過她的，I’ve promised.
Story 15：媽媽，這次換我保護妳
Story 16：摳摳手到打勾勾
Story 17：請你擁抱我
Story 18：你和孩子的主題麯
Story 19：大女孩們
Story 20：我要請你來我們傢玩公仔
Story 21：快樂天堂
Story 22：雨過天晴，傢還是傢
Story 23：我不想治療瞭
Story 24：我不完美瞭，但我會找迴力量
後記：在別人的故事裡，療自己的傷
圖書試讀
推薦序
有愛無懼，有愛無礙
文／財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長 林誌玲
當需求不隻是硬體醫療資源，颱大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱，一個肯定的眼神，一場療癒的課程，一路支持的陪伴，或許就能成為彼此的光。
讓生病少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。
人生就是一個需要不斷下決定的過程，沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放，並在 跨越每一個坎之後，化為我們再次啟程的力量。
這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須麵對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。 愛會長齣翅膀，帶著我們飛翔。
有愛無懼，有愛無礙。
隻要心還在跳的一天，就能夠有所改變！
讓我們一起勇敢！
讓我們用更多的庇護，來守護孩子
文／颱大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人颱大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
孩子成長需要許多不同的元素纔能身心平衡，健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣，成人及環境投射如陽光般溫暖，紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生瞭病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導緻 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此，我們建立瞭友善兒童醫療團隊。
而另一方麵，年幼的孩子也往往未能瞭解離別的傷痛，傢庭更是無助。為瞭協助麵對治療睏境的重癥孩子和傢庭麵對別離，我們建立瞭以傢庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離，傢庭和孩子的連結仍能完整。
這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善，但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當 我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故 事中的孩子和傢長們，也自然懂瞭這些特殊醫療的真諦。
謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的傢長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力，來守護孩子。
一起來陪伴，我們一起走不孤單
文／颱大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師，看到好多小小生命跟他的傢人一起麵對 疾病的挑戰與睏難，常常看到大傢都被疾病摺磨得心力交瘁，好辛苦。
陪伴著好多傢庭走過這一段路，不管這一段路有多長，有多彎麯，有多睏難，都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育，看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承，作為常常這樣陪伴的醫師，覺得需要更多的連結與關愛，一起來陪伴，我們一起走不孤單。
但是早期隻有醫師跟護理師單薄的身影，對於這樣傢庭的支持，總是顯得微弱也不夠，所以總是想說我們可以再多做一些，也可以再找更多誌同道閤的夥伴一起來幫忙這樣的傢 庭，大傢一起來給予支持。
因此當我有機會二○○三年到二○○五年齣國進修，看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心，希望也能引進來颱灣。迴國後做瞭很多努力，逐漸有些 部分就開始萌芽發展瞭。颱大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service)，二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結閤這一些專業，於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」，下設兩組：「兒童醫療輔導及錶達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」，努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。
颱大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與傢庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫，想讓大傢能看到生病兒童與傢庭所麵對栩栩如生的第一現場，看見孩子與傢庭的勇敢努力與用心，我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴，記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變，但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。
感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22，沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義，在於我們發現不管是在醫院，還是迴到社會的傢庭，其實都受到很多壓力；書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧，並加上一些安撫父母親們心情的文字，期盼彼此都能獲得療癒。
二十四個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再隻是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人，從那天起孩子的傢人朋友們生活也會跟著改變；颱大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的，就是串連各自的專業，讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧，來陪伴著孩童及傢屬承接住他們所遇到的問題；對我來說「承接」的力量是很重要的，不管路程多睏難，有多少紛雜的事情，好壞我們都願意接受挑戰無法逃避；「有 一韆個讀者就有一韆個哈姆雷特」，也許這些故事喚起您過往的傷痛，也或許您感到撫慰跟支持，希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動，就像本書作者 Karen22 所說的，「在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷」。
我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧，要成就這個願望，不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願，透過重版文化協助，讓大傢能更深入瞭解這些專業的重要性，看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護，經由團隊照護分享的二十四 個故事，提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持，同時為瞭能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去，需要大傢更多的愛心與資源挹注，纔能維持這樣的專業團隊的運作與服務。
因此感謝本書的齣版，以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人颱大兒童健康基金會」，持續支持這樣重視兒童與傢庭身心健康有意義的專業照顧。
本書盼能吸引大傢關切兒童健康議題，藉此提升兒童友善醫療服務的重要性，也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡，每天都有說不完的奮鬥故事，您的鼓勵支持，纔能讓我們照顧更多有需要的孩子與傢庭，我們還繼續在努力道路上，希望看到所有有需要的孩子，都能得到最適閤的照顧，發揮生命的最精彩，繼續寫下精彩的生命故事，傳遞愛的連結。如果壞消息，能聽起來不那麼刺耳，讓孩子和傢庭多些勇氣，多好！
作者序
請不要害怕打開這本書
這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子(baby)，不論你是病著的、康復瞭的或已經齣發遠行瞭的。
如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡麵有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。
如果你現在在公園，看著今天早上纔讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害 怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。
如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起麵對、走下去。
如果，你隻是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能隻是他們 會愛、會支持身邊的人。
如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。
颱大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是隻有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
孩子、照顧者、傢長，都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。
我們採訪瞭颱大友善醫療團隊，聚集在這邊的是，每個傢庭勇敢的故事，和友善醫療團 隊在我們看不到的地方，一起用他們的專業幫助每個傢庭勇敢的故事。
我們不會孤單，你也可以成為，你在乎的人的光和熱。
本書版稅全數捐贈財團法人颱大兒童健康基金會，也謝謝你，成為需要的孩子和傢庭們的光和熱。
有愛無懼，有愛無礙
文／財團法人誌玲姐姐慈善基金會董事長 林誌玲
當需求不隻是硬體醫療資源，颱大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱，一個肯定的眼神，一場療癒的課程，一路支持的陪伴，或許就能成為彼此的光。
讓生病少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。
人生就是一個需要不斷下決定的過程，沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放，並在 跨越每一個坎之後，化為我們再次啟程的力量。
這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須麵對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。 愛會長齣翅膀，帶著我們飛翔。
有愛無懼，有愛無礙。
隻要心還在跳的一天，就能夠有所改變！
讓我們一起勇敢！
讓我們用更多的庇護，來守護孩子
文／颱大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人颱大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師
孩子成長需要許多不同的元素纔能身心平衡，健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣，成人及環境投射如陽光般溫暖，紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生瞭病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導緻 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此，我們建立瞭友善兒童醫療團隊。
而另一方麵，年幼的孩子也往往未能瞭解離別的傷痛，傢庭更是無助。為瞭協助麵對治療睏境的重癥孩子和傢庭麵對別離，我們建立瞭以傢庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離，傢庭和孩子的連結仍能完整。
這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善，但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當 我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故 事中的孩子和傢長們，也自然懂瞭這些特殊醫療的真諦。
謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的傢長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力，來守護孩子。
一起來陪伴，我們一起走不孤單
文／颱大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師
作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師，看到好多小小生命跟他的傢人一起麵對 疾病的挑戰與睏難，常常看到大傢都被疾病摺磨得心力交瘁，好辛苦。
陪伴著好多傢庭走過這一段路，不管這一段路有多長，有多彎麯，有多睏難，都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育，看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承，作為常常這樣陪伴的醫師，覺得需要更多的連結與關愛，一起來陪伴，我們一起走不孤單。
但是早期隻有醫師跟護理師單薄的身影，對於這樣傢庭的支持，總是顯得微弱也不夠，所以總是想說我們可以再多做一些，也可以再找更多誌同道閤的夥伴一起來幫忙這樣的傢 庭，大傢一起來給予支持。
因此當我有機會二○○三年到二○○五年齣國進修，看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心，希望也能引進來颱灣。迴國後做瞭很多努力，逐漸有些 部分就開始萌芽發展瞭。颱大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service)，二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結閤這一些專業，於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」，下設兩組：「兒童醫療輔導及錶達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」，努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。
颱大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與傢庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫，想讓大傢能看到生病兒童與傢庭所麵對栩栩如生的第一現場，看見孩子與傢庭的勇敢努力與用心，我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴，記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變，但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。
感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22，沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義，在於我們發現不管是在醫院，還是迴到社會的傢庭，其實都受到很多壓力；書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧，並加上一些安撫父母親們心情的文字，期盼彼此都能獲得療癒。
二十四個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再隻是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人，從那天起孩子的傢人朋友們生活也會跟著改變；颱大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的，就是串連各自的專業，讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧，來陪伴著孩童及傢屬承接住他們所遇到的問題；對我來說「承接」的力量是很重要的，不管路程多睏難，有多少紛雜的事情，好壞我們都願意接受挑戰無法逃避；「有 一韆個讀者就有一韆個哈姆雷特」，也許這些故事喚起您過往的傷痛，也或許您感到撫慰跟支持，希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動，就像本書作者 Karen22 所說的，「在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷」。
我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧，要成就這個願望，不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願，透過重版文化協助，讓大傢能更深入瞭解這些專業的重要性，看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護，經由團隊照護分享的二十四 個故事，提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持，同時為瞭能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去，需要大傢更多的愛心與資源挹注，纔能維持這樣的專業團隊的運作與服務。
因此感謝本書的齣版，以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人颱大兒童健康基金會」，持續支持這樣重視兒童與傢庭身心健康有意義的專業照顧。
本書盼能吸引大傢關切兒童健康議題，藉此提升兒童友善醫療服務的重要性，也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡，每天都有說不完的奮鬥故事，您的鼓勵支持，纔能讓我們照顧更多有需要的孩子與傢庭，我們還繼續在努力道路上，希望看到所有有需要的孩子，都能得到最適閤的照顧，發揮生命的最精彩，繼續寫下精彩的生命故事，傳遞愛的連結。如果壞消息，能聽起來不那麼刺耳，讓孩子和傢庭多些勇氣，多好！
作者序
請不要害怕打開這本書
這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子(baby)，不論你是病著的、康復瞭的或已經齣發遠行瞭的。
如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡麵有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。
如果你現在在公園，看著今天早上纔讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害 怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。
如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起麵對、走下去。
如果，你隻是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能隻是他們 會愛、會支持身邊的人。
如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。
颱大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是隻有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。
孩子、照顧者、傢長，都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。
我們採訪瞭颱大友善醫療團隊，聚集在這邊的是，每個傢庭勇敢的故事，和友善醫療團 隊在我們看不到的地方，一起用他們的專業幫助每個傢庭勇敢的故事。
我們不會孤單，你也可以成為，你在乎的人的光和熱。
本書版稅全數捐贈財團法人颱大兒童健康基金會，也謝謝你，成為需要的孩子和傢庭們的光和熱。
用戶評價
评分
最近生活節奏真的太快瞭，需要找點東西讓心靜下來。我習慣在睡前讀個幾頁書，讓思緒從忙碌的工作中抽離齣來。這本書的裝幀看起來就屬於那種很適閤在夜晚，配著一杯溫熱的茶慢慢讀的類型。我對「愛與考驗」這個主題很有感觸，畢竟人生中的感情線，哪有那麼一帆風順的？總會遇到一些讓人糾結、讓人懷疑自己的時刻。我猜測，作者可能透過這些故事，試圖去剖析人性在麵對選擇時的掙紮，也許會有幾段情節，會讓我讀到一半忍不住拍案叫絕，心想：「對啊！我以前也遇過類似的狀況，隻是當時的我沒有這麼想。」這種讀者與文字之間產生強烈共鳴的瞬間，纔是閱讀最大的樂趣。希望這本書能帶給我一些新的視角，讓我用更豁達的態度去看待那些過去或正在發生的「考驗」。
评分我還蠻在意作者的敘事聲音是否具有辨識度。有些作者寫齣來的故事，讀起來總是有股相似的腔調，雖然文筆不錯，但總覺得少瞭點「靈魂」。我希望這本《摳摳手到打勾勾》能夠帶給我一種耳目一新的閱讀體驗，也許是用詞非常口語化，帶著颱灣特有的在地情感，或者是在結構上做瞭什麼巧妙的安排，讓讀者在不知不覺中，就被故事牽著鼻子走。這種「被帶領」的感覺，對我來說是閱讀的享受。我對「打勾勾」這個動作充滿好奇，它究竟代錶的是一個承諾的完成，還是一個儀式的開始？這背後蘊含的心理學意涵，應該是作者著墨的重點之一吧。我準備好被這種獨特的「勾勾」哲學給說服瞭。
评分這本書的封麵設計真是讓我眼睛一亮，那種帶點手繪感的插圖，配上這個有點童趣又有點深意的書名，馬上就勾起瞭我想一探究竟的好奇心。拿到手的時候，感覺紙張的觸感也很不錯，拿在手上很有分量，讓人覺得這絕對不是一本隨便齣的小品。我本來是衝著書名來的，想說是不是會講一些關於人際關係中，那種拉拉扯扯、互相承諾又互相懷疑的小故事。翻開內頁後，發現文字的排版很舒服，不會太密，給人一種可以慢慢品味的感覺。雖然我還沒真正開始讀內文，但光是從這些外在的細節，我就能感受到作者在齣版這本書上花瞭很多心思。這種對細節的堅持，往往預示著內容也會是經過細細琢磨的，讓人對故事的深度抱有很高的期待。我特別喜歡這種封麵能傳達齣故事基調的設計，它讓我還沒翻開書頁，心裡就已經被設定好瞭一種溫暖又略帶感慨的閱讀情境。
评分說實話，我對文學作品的閱讀口味其實蠻廣泛的，但特別偏愛那種不灑狗血、不刻意煽情的敘事風格。從書名隱約透露齣來的那種「有點俏皮又有點認真」的態度來看，我期待這本書能夠維持一種成熟而不失靈動的筆觸。我希望它不是那種老生常談的愛情故事，而是能深入到關係裡那些微妙的平衡點。譬如說，當你已經習慣瞭某種相處模式，但對方開始悄悄改變時，那種不易察覺的裂痕是如何產生的？或者，是關於自我成長的考驗，不是為瞭誰而改變，而是為瞭讓自己成為更好的人，進而影響到身邊的人。如果能捕捉到這些生活中的「微錶情」和「潛颱詞」，那這本書的價值就非常高瞭。我對這種細膩入微的觀察力，是抱持著高度讚賞的態度的。
评分最近在網路上看到一些關於這本書的討論，感覺似乎評價兩極，這反而更激起瞭我的購買慾。文學作品本來就該有讓人討論的空間，一本書如果隻會讓所有人都說「好好看、好棒」，那它可能就流於錶麵瞭。我喜歡那種會讓人停下來思考，甚至有點爭論性的內容。也許書中有某些角色的做法，會讓部分讀者感到不解或不認同，但隻要作者能清晰地交代其動機與心路歷程，我就能接受。我認為，真正的「愛與考驗」，從來都不是非黑即白的標準答案，而是充滿灰色地帶的掙紮。如果這本書能夠誠實地麵對人性中的幽暗與光亮，不美化也不過度批判，那它就成功地站穩瞭腳跟。我期待它能成為我書架上，那本可以隨時翻開，卻總能給我新啟發的「老朋友」。
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