《那隻愛跳舞的腳受傷了:陪伴Fiona在93癌症病房的奮戰手記,母女攜手共創十二歲的逆轉勝!》

《那隻愛跳舞的腳受傷了:陪伴Fiona在93癌症病房的奮戰手記,母女攜手共創十二歲的逆轉勝!》 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

徐麗玉
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具体描述

罕見癌症選上我,我決定勇敢迎向它,雖然留下美麗的戰疤,但那更是光榮的勳章

  ◎上天為什麼選了我,選了一些無辜的孩子、無辜的家庭?既然躲不掉那就來吧!
  ◎如果缺乏希望就自己創造希望,如果灰暗那就自己成為太陽,讓悲傷成為成長的糧食。
  ◎經歷無數次難以承受的化療,還感受了開刀的痛苦,現在的我不再是一個生病的女孩!

  我是Fiona,我很愛跳舞,
  爸爸媽媽每年都會帶我去世界各國玩,
  但去年年初我確診了骨肉瘤,
  雖然生病很可怕,很辛苦,很漫長,
  但它讓我變勇敢了,
  開刀前的我很害羞悲觀,
  開刀後的我變的大方樂觀,
  雖然我的人生不全是色彩,
  但讓我更看重人生的體驗。

  太陽一直都在,只是被烏雲遮住,
  懷抱著不輸的勇氣,靜待烏雲散去的那刻,重見太陽的光明!

  12歲的你在做什麼?
  12歲的Fiona正在面對一場攸關生命的奮戰!
  在93兒童癌症病房的202天,
  我們母女緊緊握著彼此的手,一起面對未知的化療挑戰;
  如何在驚慌中突破困境?
  如何將93病房變成93大飯店?
  如何從住院的囹圄變成開心玩樂?
  如何翻轉逆境去創造更大價值?……
  這就是我們要完成的使命。

  不論何種船隻,一旦出航,必會遭遇風雨和波浪。但若不加以超越、前進,就無法抵達目的地。

  當風暴來襲,你選擇逃避?還是直接面對挑戰?
  我們沒有退路,無論如何只能背水一戰,拼盡全力奮鬥到底,因為……我們不能輸!

  在狹小的病房裡,一邊擦掉眼淚,一邊努力抗癌;
  在病房外的走廊,一邊練習走路,一邊遊戲玩耍……
  跟Fiona一起勇闖93病房,
  這場抗癌之路,我發現,原來Fiona在不知不覺中脫胎換骨,變得明朗堅強,
  Fiona是小勇者,是我生命的老師!

 
《那隻愛跳舞的腳受傷了:陪伴Fiona在93癌症病房的奮戰手記,母女攜手共創十二歲的逆轉勝!》 【书籍简介】 这本书,是一部关于爱、勇气与生命韧性的深刻记录。它并非一部宏大的医学论著,也非晦涩难懂的学术报告,而是一份最真实、最贴近灵魂的母女抗癌手记。作者以细腻入微的笔触,带领读者走进一个寻常家庭,面对生命中最残酷的考验——年仅十二岁的女儿Fiona,被确诊为急性淋巴细胞白血病。 生命的分水岭:十二岁的戛然而止与重新开始 故事的开端,是无数个家庭最不愿面对的噩梦。Fiona,一个热爱舞蹈、对未来充满憧憬的少女,她的“爱跳舞的脚”,象征着她对生命的热忱和活力。然而,病魔的降临,如同骤然拉下的黑幕,将她的世界瞬间颠覆。从活泼好动的舞台中央,跌入了冰冷、消毒水气味弥漫的癌症病房——那个被外界称为“93病房”的特殊空间。 93病房的众生相:微观世界里的宏大叙事 本书的核心叙事空间,聚焦于这个充满特殊意义的“93病房”。作者没有将病房描绘成一个纯粹的悲情场所,而是细致入微地捕捉了在那里发生的,既残酷又温暖的故事群像。这里的每一扇门后,都藏着一个家庭的挣扎与希望。 作者笔下的病房,是一个由无数“小人物”构筑的微观宇宙:有经验丰富、眼神中带着理解的医护人员,他们不仅是技术上的守护者,更是精神上的引路人;有同样身陷囹圄、互相扶持的病友家庭,他们分享着药物的副作用、化疗的煎熬,也分享着孩子取得微小进步时的集体欢呼;还有那些在恐惧与希望之间摇摆不定的父母,他们在漫长的等待中,学会了将“明天”的定义重新书写。 母亲的“战时日记”:从崩溃到重塑的自我 对于母亲而言,陪伴Fiona的抗癌过程,是一场与时间赛跑、与自我怀疑搏斗的“战争”。作者坦诚地记录了自己心路历程的每一次跌宕起伏:初闻噩耗时的天旋地转、面对化疗方案时的理性分析与情感失控、为了帮女儿补充营养而学习复杂食谱时的焦躁,以及在无数个失眠的夜晚,独自面对死亡阴影时的无助。 这本书的魅力在于它的真实性。作者没有美化痛苦,她毫不避讳地描述了化疗带来的身体折磨、脱发带来的自卑感、骨髓穿刺时的尖叫,以及那些“为什么偏偏是我们”的哲学追问。但与此同时,她也记录了作为母亲的巨大潜能被激发的过程——她成为了Fiona最坚实的后盾、最耐心的心理治疗师,以及最擅长“化腐朽为神奇”的后勤部长。 舞蹈与生命力的抗争:Fiona的“逆转胜” Fiona的故事是全书最动人的部分。她并未被病痛完全击垮。那个“爱跳舞的脚”,尽管在病魔面前暂时停歇,但那份对美的热爱、对生命的渴望,从未熄灭。 书中详述了Fiona如何在身体极度虚弱时,依然坚持进行力所能及的康复训练。她用画笔描绘出脑海中的舞蹈动作;她通过想象中的节拍来对抗药物带来的麻木感。她的“逆转胜”,并非奇迹般的瞬间痊愈,而是日复一日,在治疗的间隙中,用小小的坚持,积攒出足以对抗疾病的强大生命力。十二岁的她,比许多成年人都更早地理解了“坚韧”的真正含义。 母女共创的意义:超越疾病的亲密关系 “母女携手共创”是本书的另一个核心主题。这不是单方面的付出与承受,而是一场双向奔赴的成长。母亲在照顾女儿的过程中,学会了放下过往的执念,专注于当下最重要的事情。女儿则通过她的勇敢,教会了母亲什么是真正的无畏。她们的关系在极端压力下被锻造成了更紧密、更透明的连结,她们共同学习如何与“不完美”的身体和平共处,如何庆祝每一个来之不易的“今天”。 给读者的启示:在深渊中寻找微光 《那隻愛跳舞的腳受傷了》不仅仅是一部抗癌记录,它更是一部关于如何在绝境中重塑生活意义的指南。它探讨了现代医学的局限性,以及人类精神力量的无限可能。它提醒我们:生命中的“意外”无法选择,但我们选择如何回应。 这本书适合所有关心生命议题的读者——它能为那些正在经历相似困境的家庭带来实质性的安慰和实用的经验分享;它能让健康的人重新审视日常的宝贵;更重要的是,它以Fiona和母亲的真实故事证明:即便是最黑暗的病房里,爱与希望依然是最好的良药,而每一次微小的胜利,都值得被隆重纪念。 这是一部关于如何“活着”而非仅仅“生存”的深刻宣言,一曲献给母女之爱与生命不屈精神的赞歌。

著者信息

作者簡介

徐麗玉


  住在純樸的鹿港小鎭,2個可愛女兒的媽且身兼數職;除了是一個職業婦女也是一位家庭主婦,還是學校志工及創價學會員。

  平時像個陀螺般,周旋在工作、家庭、學校和學會活動中,雖然忙碌但生活充實有意義。

  熱愛旅行並從中閱讀美麗的人文風情,感受世界的美好,更喜愛在生活中創造更大的價値,讓生命激出更多火花。

王御庭

  大家都叫我Fiona,今年13歲,在2021年4月底罹患惡性骨肉瘤,未生病前,我是一個愛跳舞的女孩,而癌症卻找上我,我曾經害怕、哭泣、埋怨,但我不想被生病打倒,經過8個多月的密集化療和手術,我終於戰勝癌症,重新找回健康。

  現在的我是一個快樂的國中生,生病讓我變得堅毅更熱愛生命,未來我將勇敢展翅飛翔,創造生命更美好的價値。
 

图书目录

一、靑春的十二歲
二、那個罕見癌症選上我
三、我才十二歲,那麼小,為什麼是我?
四、跳舞的黃金右腳受傷了
五、一定是天使來偶遇
六、國小生涯的最後一場比賽
七、暖心的國小老師們
八、帶著滿滿的祝福上戰場
九、切片一二事
十、領到療程的那張單子
十一、我想回家
十二、掉髮後露出的完美頭型
十三、環遊世界吃美食
十四、打針怕怕,媽媽更怕
十五、化療ing
十六、不尷尬的線上畢業典禮
十七、戳鼻子後的禮物──車遊
十八、能出院回家的幸福
十九、那些不能下床的苦日子
二十、OMG!病危通知
二十一、疫情下陪病大不易
二十二、睡美人
二十三、我的花輪醫生
二十四、終於換黃金右腳上場 86
二十五、下床走的第一步
二十六、每天的散步大會──練習走路
二十七、養血球大作戰
二十八、93的愛心天使們
二十九、每週固定的小確幸──喜願協會
三十、我們的床邊老師
三十一、病房的小雷達
三十二、手作坊開張
三十三、醫院玩什麼
三十四、共戰的玩伴
三十五、快樂的節日
三十六、我們並不孤單,一起互相打氣的爸媽
三十七、像回到家一般──中華民國骨肉癌關懷協會
三十八、那些陪伴的百萬風景
三十九、美麗的戰疤
四十、背後堅強的後援會──庭庭加油站
四十一、太陽出現陰影必會消失,冬必為春
 
 

图书序言

  • ISBN:9786267253007
  • 規格:平裝 / 152頁 / 14.8 x 21 x 0.9 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

作者序

  Fiona的話:我,畢業了!

  我,畢業了!

  現在的我不在是一個生病的女孩,現在的我很健康,我經歷了無數次難以承受的化療,還感受了開刀後的痛苦,雖然這段路不好走,很艱辛,也很責備上天會什麼選了我,選了一些無辜的孩子們,無辜的家庭,但必定有他的用意,人生躲不過的事那麼多,既然躲不掉那就來吧!

  每個人的人生有﹁生、老、病、死﹂,不一定是完美的,但只要努力,奮戰下去,就有機會成功。雖然我的十二歲人生並不完美,但我努力了,我成功了。

  人生的路程很漫長,也會遇到坎坷,但遇到了,就不能回頭,必須坦白、接受、面對,創造自己的生命價值,人生才有意義。

 

用户评价

评分

这本书的封面设计一下子就抓住了我的眼球,那种明亮的色彩和略带童趣的插画风格,与标题中“癌症病房”这样的沉重字眼形成了强烈的对比,让人不禁好奇,究竟是什么样的故事能将如此巨大的反差融合在一起。我首先是被这种视觉上的冲击力所吸引,它不像传统医疗题材那样刻意营造的压抑感,反而透露出一种积极、甚至有些顽皮的生命力。这种设计语言,无疑是在向读者传达一个强烈的信号:这不是一本纯粹诉说苦难的回忆录,而更像是一部关于如何在逆境中寻找光亮、保持活力的生存指南。在如今这个信息爆炸的时代,能够在一堆厚重的、严肃的书籍中脱颖而出,这种巧妙的平衡感是极为难得的。它让那些原本可能因为害怕沉重内容而望而却步的读者,也愿意翻开扉页,去探索这“爱跳舞的脚”背后隐藏着的坚韧与乐观。这本书的包装,成功地完成了第一步的吸引,让人对内页的文字产生了强烈的探究欲,期待着文字是如何承载起这种独特的基调的。

评分

市面上关于重病患儿的记录往往带有强烈的说教意味,总是在不经意间流露出对“坚强”的僵硬要求,或者将病患塑造成不食人间烟火的“天使”。我希望能从这本书中看到更具人性的、甚至有些“不完美”的真实。例如,女儿是否也有崩溃大哭、拒绝配合治疗,甚至表现出孩子气的任性与不耐烦?母亲在面对这些“不坚强”的时刻,内心又经历了怎样的挣扎与自我和解?我更看重的是这种“带着伤痛依然努力做回普通人”的描绘。如果作者能够坦诚地展现出,在病房这个特殊的“舞台”上,他们依然会为了一块巧克力、一个不被理解的玩笑而争吵,这会让故事更加贴近每一个普通家庭的现实。真正的勇气,往往不是永不退缩,而是跌倒后,依然选择站起来,哪怕站立的姿势并不完美。这本书若能捕捉到这种“带刺的玫瑰”般的真实,那其感染力将是无可替代的。

评分

这本书的标题提到了“逆转胜”和一个明确的年龄——十二岁,这似乎暗示着故事的结局是积极且具有明确转折点的。然而,真正的生命故事很少是如此干脆利落的“全剧终”。我更期待的是,作者如何定义这个“胜利”。这种胜利,是真的完全康复,还是指在疾病的阴影下,女儿在精神和心智上实现了某种超越性的成长,从而使得那段抗争变得不再是单纯的“消耗”,而是一种“淬炼”?这种对“胜利”定义的重新审视,才是这本书能给处于困境中的家庭带来最大安慰的地方。它可能告诉我们,即使结果不如预期,但我们在这段旅程中学到的东西——关于爱、韧性和对时间的珍惜——本身就是最大的奖赏。我希望这本书能提供的是一种面对未来不确定性的能力,而不是一个过于美化的童话结局。

评分

从文学笔法上来说,我非常好奇作者是如何驾驭这种极具挑战性的“双重视角”叙事的。一方面,她必须以一个母亲的身份,展现出作为照护者那种无助、焦虑和近乎崩溃的情绪,这是情感真实性的基础;但另一方面,她又需要提升到一种近乎哲学的、冷静的观察者角度,去记录和分析女儿的行为模式,从而提炼出具有普遍意义的抗争经验。这种“入世的痛苦”与“出世的洞察”之间的张力,是优秀非虚构作品的标志。如果处理不当,很容易陷入纯粹的抱怨或矫揉造作的抒情。我推测,这本书的文笔一定是非常克制而有力的,它懂得在关键时刻收住笔锋,让事实本身说话,而不是用华丽的辞藻去渲染悲伤。这种叙事上的成熟度,决定了它能否从一本“私人日记”升华为一本“公共阅读”的佳作,我对此充满期待。

评分

我最近读了很多关于生命教育和亲子关系的书籍,但真正能触动我内心深处、让我产生“原来如此”顿悟的,实在不多。这本书的叙事结构,似乎非常注重捕捉那些日常生活中稍纵即逝的“微小奇迹”。我猜想,作者在记录女儿抗癌历程时,一定花费了巨大的心力去捕捉那些非典型的情感流动,比如,女儿在化疗间隙突然对某件小事表现出的强烈兴趣,或者母亲在极度疲惫时忽然爆发出的幽默感。这种对细节的精准捕捉,是让文字充满生命力的关键。它不是宏大叙事的堆砌,而是无数个针脚细密的瞬间缝合而成的一块华丽锦缎。我相信,这本书的价值不仅仅在于记录了一段与疾病抗争的史实,更在于它提供了一种观察世界的方式:即便是最黑暗的境遇中,也依然存在着值得庆祝的、可以起舞的理由。这种从“生存”到“生活”的跨越,才是真正动人心魄的力量所在。

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