與慢性疲勞好好相處:長期疲憊的你也能重新找回生活步調

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傑拉德.科克利
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  • 慢性疲劳
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具体描述

  老是覺得「怎麼睡都睡不飽」「休息後反而更累」,甚至覺得自己記憶力變差、睡眠品質低落?
  讓這本書帶你認識慢性疲勞症候群!

  疲勞是人類消耗體力與腦力後會有的正常的生理狀態。但是在適當的休息過後,卻遲遲無法復原,甚至狀態低落,嚴重影響到日常活動,那就可能是「慢性疲勞症候群」!

  慢性疲勞的起因眾說紛紜,也有各式各樣的治療方法,但效果往往因人而異。

  為了與難解的慢性疲勞好好相處,就讓應對慢性疲勞的醫學專家與職能治療師告訴你身體發生了什麼事,你能如何調整與面對,以及該如何與醫師討論:

  ►肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群是什麼?
  ►慢性疲勞的起因
  ►如何進行自我管理?
  ►有效的飲食、藥物及營養補充品
  ►與工作、就學之間的平衡
  ►你可以詢問醫師什麼問題?

  掌握與慢性疲勞的相處之道,找回自己的節奏,也讓你的生活重回正軌!

本書特色

  ◎慢性疲勞的相處入門:長期的疲憊感、總是睡不飽?懷疑自己是慢性疲勞?當疲勞持續了很長一段時間,甚至怎麼休息都無法復原,那很有可能就是罹患了慢性疲勞!從了解慢性疲勞的成因開始,了解其複雜的病因,並掌握與它相處的訣竅。

  ◎從自我管理找回生活節奏:每個人慢性疲勞的程度與症狀不同,因應的方法也要隨之改變,本書除了告訴你目前主要的療法與藥物之外,也會教你如何「配速」,找到最適合活動的時間,管理身體也管理生活。

  ◎疲勞無法分擔,但讓周遭的力量支持你:不論你是患者或是患者的親朋好友,周遭有力的支持對於面對慢性疲勞是一大助力,不過若是方向錯誤,助力反而會成為阻力。作為患者,由於慢性疲勞相對其他疾病,難以用數值量化,有些人可能擔心異樣的眼光,而不願意開口求助;而作為患者的親朋好友,過度的關心反而適得其反,加重患者的壓力。本書也將告訴你,如何打破迷思、掌握平衡,讓患者與家屬之間,找到最適合的支持方法。
寻常巷陌的微光:一部关于现代都市人精神滋养与生活重塑的非虚构随笔集 作者: [此处留空,或填写一个富有文学色彩的笔名,例如:林晚舟] 出版社: [此处留空,或填写一个注重人文关怀的虚拟出版社名称,例如:青石板书局] 字数: 约十五万字 --- 内容提要 本书并非旨在提供立竿见影的“效率手册”或探讨生理疾病的专业论述,而是一部深入观察现代都市生活肌理,关照个体在高速运转社会中精神状态的随笔合集。作者以细腻的笔触和敏锐的洞察力,从日常生活中那些看似微不足道却至关重要的瞬间切入,探讨了“停下来”的必要性、如何与外界的喧嚣达成一种有距离的和谐,以及如何在日复一日的重复中,重新发现个体生命经验的价值与美感。 全书分为“水泥森林里的呼吸”、“时间切片的哲学”、“人与物的对话”、“在失焦中找回焦点”四个部分,通过一系列富含哲思与烟火气的短文,引导读者重新审视自己与周遭环境、与自我内在的连接方式。它关注的是那种普遍存在于我们生活中的“低功耗焦虑”——不是急性危机,而是长期、低频、消耗心力的状态,并试图提供一种温柔的、非指令性的应对视角。 --- 章节详解与主题剖析 第一部分:水泥森林里的呼吸 (On Breathing in the Concrete Jungle) 本部分聚焦于都市环境对个体感知力的微妙影响。作者并未指责城市本身,而是深入分析了城市结构——高楼的密度、光污染、持续的背景噪音——如何潜移默化地压缩了人们的“精神空间”。 核心议题:空间感知的重建。 “被分割的窗景”: 探讨现代居住空间如何将自然隔离,迫使我们依赖屏幕获取“风景”,以及如何通过刻意练习,重新捕捉阳台角落里一株植物的生长变化,或云朵在摩天大楼缝隙中移动的轨迹。 “噪音的仪式感”: 区别于真正的休息,分析都市人习惯的“白噪音”——无论是咖啡机的轰鸣、地铁的刹车声,还是外卖小哥的电动车声——它们如何成为我们逃避“绝对安静”的缓冲剂。作者提倡在可控范围内,为自己创造真正的“声音留白”。 “通勤的隐喻”: 将上下班的路程视为每日精神的“过渡区”。书中描绘了不同通勤者在地铁车厢里的凝视与回避,并探讨了如何在这一段“被浪费”的时间中,进行无压力的内在整理,而不是强迫自己“利用”时间来学习新技能。 第二部分:时间切片的哲学 (The Philosophy of Time Slices) 这一部分挑战“效率至上”的单一时间观,探讨如何从线性、目标驱动的时间流中,剥离出具有质感的“时间切片”,体验“当下即是目的”的时刻。 核心议题:慢速观察与意义的重构。 “等待的艺术”: 专注于等待红灯、等待泡面煮开、等待打印机工作的这些“零碎时间”。作者认为,这些时刻是进行“无效率思考”的最佳温床,提醒读者,并非所有时间都需要被填满才能产生价值。 “旧物的记忆编码”: 探讨物品的“时间厚度”。比如,一件用了十年的旧外套,或一张褪色的老照片,它们承载的并非效用,而是被使用的痕迹。这些痕迹是抵抗“即时更新”文化,锚定个人历史的工具。 “日程表的留白实验”: 记录作者尝试将一周内特定时段完全留空,不预设任务,只是记录届时“自然而然发生的事情”。观察这种“无计划性”如何引发意料之外的灵感或休息的深度。 第三部分:人与物的对话 (Dialogue Between People and Things) 本书的第三部分转向人际交往与物质环境的关系,探讨如何在人情往来的复杂性和物品的物质性之间,找到一个平衡点,避免被过度的责任感或物质占有欲所累。 核心议题:边界的建立与轻量化生活。 “礼貌的距离”: 讨论现代社会中“边界感”的模糊。尤其关注如何礼貌地拒绝不必要的社交邀约或超出能力范围的帮助请求,不是出于冷漠,而是为了保护有限的能量储备。 “物的适度拥有”: 并非倡导极简主义,而是关注“需要的物品”与“被期待拥有的物品”之间的鸿沟。通过整理书桌上那些“待读清单”和“待修补物件”,探讨物品囤积背后的情感投射,以及如何温和地放手。 “电子回音壁”: 审视社交媒体上无休止的“点赞”与“评论”机制,如何让我们误以为自己正处于高频连接中,而实际上却感受不到真实的共鸣。提倡回归面对面的、低频率但高密度的交流。 第四部分:在失焦中找回焦点 (Refocusing Amidst the Blur) 这是全书的收束部分,侧重于精神层面的自我校准。它不提供“快速解决方案”,而是倡导一种接受自身波动的态度。 核心议题:接纳波动性与日常的英雄主义。 “疲倦的非道德化”: 坚决反对将“疲倦”或“状态不佳”视为道德上的缺陷或懒惰的证明。认为它是身体对过度输入发出的自然信号,应当被尊重和聆听,而非羞愧。 “复原的微小胜利”: 记录那些看似微不足道,实则具有巨大精神修复意义的活动:成功泡好一壶茶、准确地记住了一个不再需要备忘录的地址、在雨后闻到泥土的气味。这些“微胜利”是支撑长期生活的重要动力。 “持续的非完美状态”: 总结性地提出,生活不是一场必须抵达的马拉松,而是一个持续调整焦距的过程。有时清晰,有时模糊。这本书的最终目的,是帮助读者舒适地栖居于这种“持续的非完美状态”中,从中汲取一份韧性与安宁。 --- 本书特色 本书的语言风格朴实而富有诗意,避免了心理学术语和商业激励的腔调。它像一位经验丰富的朋友,坐在你对面的老式木桌旁,用温和的语调分享他对生活细微之处的观察与体会。它不要求读者做出剧烈的改变,而是鼓励读者在自己的日常轨道上,尝试微调观察的角度,从而在不减速的情况下,重新体会到生命流动的质感。 适合人群: 长期处于高压、高信息输入环境下的城市居民,对生活“意义感”产生疏离感,渴望在不脱离现有生活轨迹的前提下,为心灵寻得一处宁静角落的思考者。

著者信息

作者簡介

傑拉德.科克利 (Dr. Gerald Coakley)


  顧問醫師、風濕病學家,專攻病毒後疲勞症候群與慢性疲勞,已在英國國民保健服務體系從業三十餘年,並於2019至2022年擔任英國風濕病學會的教育及培訓委員會主席。

  他從2001年以來就持續參與肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群(ME/CFS)患者的照護工作,並在濟慈故居、倫敦橋與哈里街醫療中心開設每週一診的私人疲勞門診。

貝弗利.諾普斯 (Beverly Knops)

  專業職能治療師,已在英國國民保健服務體系執業29年,從風濕科治療做起,之後轉往疼痛與ME/CFS領域服務,2018年受邀領導專門服務疼痛和疲勞者的Vitality 360,因此於2021年忍痛離開英國國民保健服務體系,目前全職領導此專業團隊。大部分時間都在與經歷持續性疼痛和疲勞的人打交道。

  她同時也是英國ME/CFS臨床醫師協會(BACME)的理事,積極致力於培訓,熱衷於對其他醫事人員分享知識和技能,線上與實體舉辦的培訓活動遍及全國。

譯者簡介

高子晴


  台灣大學護理學系,近期譯作多為學術文件與科普文章。人生樂趣是品味美食,欣賞音樂劇,讀一些歷史,再寫點小故事。譯有《偏頭痛的你不需忍痛生活》、《靈魂修理師》(合譯)等書。

  懇請賜教:sunny5512373@gmail.com

图书目录

前言
第1章 典型的肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群
第2章 病毒後疲勞症候群與其他疲勞相關症候群
第3章 慢性疲勞起因的多種理論
第4章 自我管理策略
第5章 可行的治療:藥物與補充劑
第6章 營養與食物
第7章 與慢性疲勞一起工作與就學
第8章 如何給予罹患慢性疲勞的至親最適切的支持
第9章 該問醫護人員哪些問題
第10章 轉診至相關專業服務
第11章 患上慢性疲勞後的生活
結語:與慢性疲勞好好相處
延伸閱讀與資源
致謝

图书序言

  • ISBN:9786263206298
  • 叢書系列:專科一本通
  • 規格:平裝 / 240頁 / 14.8 x 21 x 1.3 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

前言

  疲勞是種十分常見的症狀,你我都會時不時體驗到。不過,那種更加嚴重也持續更久的疲勞,不論是對患者還是其醫師而言都難以定義與解釋。從來沒有任何一位醫學生是為了成為疲勞專科醫生而發憤向學,因為這個專科並不存在─至少目前如此。

  我(傑拉德)最初對慢性疲勞症候群感到好奇大約是在二十年前,當時我剛開始在倫敦作為風濕免疫專科醫師於私人診所執業。我在診所遇見的患者大多都像之前在英國國民保健服務體系(NHS)中任職時看過的患者─基於我是位風濕免疫專科醫師,這些人多為疑似罹患類風濕性關節炎或乾癬性關節炎等發炎性疾病、發炎性脊椎病變如僵直性脊椎炎、自體免疫性疾病如狼瘡,或代謝性疾病如痛風等患者。

  然而有些私人診所的患者也會轉診到我這裡,這些病人一直持續為了我們現在知道名為肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群(ME/CFS)的狀況進行非常規治療,而通常為他們治療的醫師不是退休就是過世了。

  我接下的第一批患者長年接受一種稱作邁爾斯雞尾酒的定期靜脈輸注,也問我是不是還會繼續開這種雞尾酒給他們。當時我對此一無所知,於是查了一下。結果這是1960年代由巴爾的摩馬里蘭州的約翰.邁爾斯(John Myers)博士發明的輸注液,許多輔助療法的從業者長期將其用於治療多種疾病,包括慢性疲勞、氣喘、偏頭痛、纖維肌痛和慢性鼻竇炎等。那是一種透過靜脈輸注給藥的亮黃色液體,內含各種維生素B如硫胺素(B1)、菸鹼醯胺(B3衍生物)、吡哆醇(B6)與羥鈷胺(B12),以及維生素D、鎂與鈣。

  出於好奇,我那時想找出該治療對慢性疲勞症候群有效的證據看看。我有分子免疫遺傳學的博士學位,當時還主持著一個全國性醫療指引的編寫團隊,致力於明訂出敗血性關節炎(一種危及性命的細菌性關節感染)的最佳療法,因此我對這個奠基於系統性回顧科學文獻的實證醫學世界再熟悉不過了。在研究邁爾斯的輸注液時,我發現儘管有不少慢性疲勞症候群患者都表示自己有服用維生素補充劑,也相信它們有效,卻完全沒有任何臨床試驗的證據顯示邁爾斯輸注液對治療慢性疲勞症候群有效。事實上,那時已經有多篇發表的系統性回顧得出的結論表示,除非患者經證實有維生素缺乏的問題,否則維生素對慢性疲勞症候群的療效並沒有優於安慰劑。實際上,目前也沒有任何針對慢性疲勞症候群的療法得到批准。能見到患者當然是件好事,但我確信這種療法既無效也並非毫無風險,也就不會提供給他們了。

  我從這些早年經驗中得出幾個結論。首先,慢性疲勞這種可能導致失能的疾病卻沒有任何有效治療方式,這無法反映目前醫學研究與實務的全貌。再來,當常規醫學無能為力時,慢性疲勞症候群等失能疾病的患者也不會放棄嘗試改善身體狀況,他們會轉而尋求替代醫學的支持。不幸的是,當他們尋求這類協助時,會受到輕信偏方、資訊未即時更新的人擺布,或是更糟糕的對象─只是想利用他們的脆弱來牟利的人。我遇到過一些患者花了數千英鎊在臭氧療法等偏方治療或VEGA機器(一種1970年代研發出的電針設備,已有眾多研究顯示其沒有治療效果)等偽處方。第三,看來有些私人執業的醫生也參與了這個或許有利可圖的產業,我只能說這十分為人所不齒。我自己並不想走這條路。順帶一提,邁爾斯輸注液現今受到一些名流與富人推崇,因為這能幫他們從宿醉中醒酒、減緩皺紋生長或作為一般提神劑。甚至有公司將邁爾斯雞尾酒作為一種維持免疫系統健康、「重振精力」和「讓健康煥然一新」的方式進行行銷,每次輸注要花費250英鎊。

  我發現有不小比例的慢性疲勞症候群患者從英國國民保健服務體系中得到的協助很少,或甚至根本得不到協助,從而轉往私人診所尋求解方。因此,我想試著做點能幫上忙的事,而且是基於即時更新的最佳實證,而非僅僅只是提供患者基本需求的服務。於是,在2007年英國國家健康與照顧卓越研究院(NICE)發布指南的同時─該指南為慢性疲勞症候群患者推薦的有效療法僅有認知行為治療與漸進式運動─我在倫敦開設了疲勞門診,與跨領域團隊合作,專為有這類需求的人提供治療。

  從那時至今,2007年的NICE指南及其支持的療法受到大量批評。在我看來,有些批評理所應當,有些則不是它們所應得(我們將於後文進一步探究各個療法的細節)。修訂版的NICE指南於2021年發布,明確指出所有目前可用的治療方式都無法治癒慢性疲勞,除此之外並沒有提供任何新選擇或替代用的療法取代過去推薦的療法。在慢性疲勞症候群的患者社群中,有些人認為這次修訂是向前邁出的一大步,他們相信這會掀起生物醫學研究的浪潮,不久就能推出有效的新療法。也有人提出質疑,如果無法確保可見的未來內會出現任何有效的新療法,放棄那些雖然僅能幫助部份患者,但幫不了所有人的方法,真的代表進步嗎?

  無論如何,對慢性疲勞症候群經驗豐富、充滿善意的醫師還是能幫上患者的忙,患者可以在他們這裡得到信任、感覺自己被理解,並獲得一些可以用於控制疲勞對工作、學業與個人或社交生活影響的實際建議。先不論那些慢性疲勞症候群本身及其治療方式帶來的爭議,我認為能看到人們在患有慢性疲勞的同時也能好好生活,在專業上就非常值得。對於這種有時很難處理的病症,我覺得我從患者那裡學到的事和我希望他們從我試著提供協助的經驗中學到的一樣多。

  我們為什麼要寫這本書―貝弗利.諾普斯

  當傑拉德初次邀我合著本書時,我滿心憂慮。倒不是怕自己寫不出來、無話可說,而是怕引起注目。這是在本領域執業的臨床醫師普遍會有的感受。

  又過了幾天,我發現這對我來說或許是個好好講述慢性疲勞症候群與相關領域內容、對此做出貢獻的好機會,也能接觸到比工作中親眼所見的患者更廣泛的受眾,還可以將一些經過仔細思量後提出的實用建議提供給社會大眾。

  我作為ME/CFS 的相關症狀的專職治療人員超過十五年了。這些年來,我為數百人看過診、廣泛閱讀文獻、參加會議與培訓活動、帶領培訓課程、向同業學習―還有最重要的是,向每一位治療過的患者學習。

  我所有醫療措施都是基於上述來源中得到的最佳實證。每個療程都獨一無二,制定時不僅會以每位病人的價值觀與目標為基礎,也會考量他們的生活背景。不過,我希望可以從中選出一些讀者能運用在生活中的共同課題,列於本書之中。我試著在文內加入許多患者方的說法:就像我的想法應該傳出去一樣,也應該讓大家聽聽他們的聲音。

用户评价

评分

坦白说,一开始我对这本书的期望不高,觉得可能又是一本“多喝水、早睡觉”的陈词滥调集合。但翻开后才发现,它的视角非常独特和深刻。它探讨的不仅仅是生理层面的疲惫,更多地触及了“身份认同”的危机。长期疲劳让我们觉得自己“无能”、“懒惰”,被社会主流价值观排斥。这本书巧妙地将这种心理的重压也纳入了“疲劳管理”的范畴,指出我们首先需要和自己的“愧疚感”和解。这种对心理创伤的细腻处理,是我在其他健康书籍中很少见到的。它没有提供立竿见影的灵丹妙药,而是提供了一种重新构建自我价值的框架——你的价值不取决于你今天做了多少事,而在于你如何尊重自己的身体限制。阅读过程中,我数次停下来,不是因为看不懂,而是因为被戳中了内心深处的隐秘感受,需要时间去消化和接纳。对于那些因为疲劳而自我批判的人来说,这本书简直是一剂温柔的镇静剂。

评分

我必须赞扬这本书在信息呈现上的克制与平衡。很多慢性病相关的书籍会陷入对病理机制的过度技术性描述,让普通读者望而却步,或者走向另一个极端,用过于夸张的“恐怖”来煽动读者。这本书却找到了一个完美的中间地带。它在必要时会引用科学依据来支撑其建议的合理性,但绝不纠缠于复杂的生物化学过程。它把焦点始终放在“可操作性”上。例如,在讨论如何优化睡眠环境时,它不是简单地说“保持黑暗”,而是细致地分析了不同材质的窗帘、不同波长的LED灯对褪黑素分泌的具体影响,同时又用非常朴实的语言提醒读者,如果做不到专业的全黑环境,一个简单的眼罩也同样有效。这种既专业又接地气的态度,让所有的建议都变得触手可及,而不是遥不可及的“完美生活”模板。

评分

这本书真是让人耳目一新,它没有那种空洞的口号式鼓励,而是非常实在地切入到慢性疲劳患者的日常困境中。我以前看过很多关于“如何战胜疲劳”的书,但读完后感觉自己依然故我,能量条永远在低格线上挣扎。这本书的厉害之处在于,它承认了“慢性”的现实,不是强迫你一下子跳起来跑马拉松,而是教你如何与这个状态“好好相处”。它里面的方法论,比如“能量预算”的概念,对我来说简直是醍醐灌顶。我以前总是在“感觉还行”和“透支”之间来回切换,结果总是以崩溃告终。这本书引导我学会精打细算地使用每一份能量,哪怕只是洗个碗、回复一封邮件,都要计入成本。这种细致入微的自我观察和调整,让我的生活质量有了质的飞跃,不再是追求“无疲劳”的完美状态,而是追求“有效率的低能耗生活”。尤其欣赏它在介绍各种生活技巧时,会穿插一些真实案例的感受,让人觉得作者是真正理解我们这种“隐形病人”的挣扎。

评分

这本书的结构安排非常人性化,完全没有那种学术著作的枯燥感。它不是从头到尾的理论灌输,而是像一个经验丰富的向导,一步步带着你走过迷雾。我尤其喜欢其中关于“节奏感”的描述。慢性疲劳最可怕的就是那种持续的、没有起伏的低谷,让人感觉时间停滞了。作者用非常生动的语言描述了如何寻找并建立属于自己的“复原节奏”——识别那些“安全岛”时刻,并小心翼翼地在其中积蓄力量。这种方法论的阐述,完全避开了“打卡”式的僵硬记录,而是鼓励我们像观察天气一样观察自己的身体波动。它教会我们如何区分“必要的休息”和“逃避式懈怠”,这中间的界限极其模糊,但这本书提供了一套清晰的自我判别工具。读完之后,我不再将休息视为一种“偷懒”,而是一种积极的、必须的“投资”,这种观念的转变,让我在休息时心安理得多了。

评分

最让我感到惊喜的是,这本书没有把所有“疲劳患者”都视为一个单一群体。它非常注重个体的差异性,并在多个章节中反复强调“个性化调整”的重要性。在介绍任何一个技巧——无论是饮食调整、运动微调,还是情绪管理——时,作者都会提醒读者,这只是一个参考框架,必须根据自己当前的能量等级、症状表现和生活环境进行“A/B测试”。这与我过去被塞给的“标准食谱”形成了鲜明对比,那些食谱往往在执行两天后就因为不符合我的实际情况而被迫放弃。这本书的价值就在于,它提供的是一套思考工具和测试方法论,而不是一套固定的行为准则。它真正做到了赋权于读者,让我们成为自己健康状态的首席研究员,而不是被动的接受者。这种对个人自主权的尊重,让整个阅读体验充满了力量感和掌控感。

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