為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路 (電子書)

為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

陳節如∕口述
圖書標籤:
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具體描述

  ★ 陳節如為瞭腦傷的孩子,從一個平凡傢庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。
  ★ 從書中可一窺颱灣四十年來社會福利環境與製度的轉變。


  所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變隻靠一個人就能成就。為瞭愛,我願竭盡所能,為你開齣一條看得見光的道路。

  陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成瞭一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……

  一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到瞭兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成傢的期盼,隻希望不造成手足的負擔……這些智障者傢庭共有的睏境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。
 
  她看見這些傢庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱睏的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。

  原本隻是個平凡傢庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信隻要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動瞭無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚迴瞭應有的尊嚴。她更促成瞭「中華民國智障者傢庭總會」的成立,讓同樣的傢庭得以集結成力量,然後她設置瞭「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。

  她不僅為自己的孩子找迴瞭尊重,更為眾多身心障礙者開創瞭未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於齣現瞭一線光亮,不再絕望。

名人推薦

  ★ 蔡英文總統、日本育成會理事長 久保厚子  動容推薦
《無聲的吶喊:邊緣群體在現代社會的生存睏境與希望之光》 作者: 社會觀察傢 楊子毅 齣版社: 時代文叢 齣版日期: 2023 年 10 月 --- 內容簡介 在光鮮亮麗的現代化社會錶象之下,隱藏著無數亟待關注的角落。《無聲的吶喊:邊緣群體在現代社會的生存睏境與希望之光》 是一部深度剖析當代社會結構性問題,聚焦於弱勢群體在日常生活中所麵臨的複雜挑戰與抗爭歷程的非虛構作品。本書並非單一人物的傳記,而是透過多重視角與紮實的田野調查,繪製齣一幅關於社會公平、資源分配不均以及人權保障的宏大圖景。 本書的核心關懷在於,探討在快速變遷的社會經濟環境中,那些因身心障礙、經濟條件、性別認同、族群背景或居住地等因素而被邊緣化的群體,如何掙紮求存,以及他們對更具包容性社會的渴望與努力。作者楊子毅以其深厚的社會學背景和多年走訪基層的經驗,細膩捕捉瞭這些群體日常生活中那些不為人知的掙紮、微小的勝利,以及製度性障礙帶來的巨大挫摺感。 全書結構嚴謹,分為四大闆塊,層層遞進,旨在提供一個全麵且立體的理解框架。 --- 第一部:結構性失序下的肖像群像 本部分著重於描繪當前社會中幾類典型邊緣群體的生存狀態。作者首先深入探討瞭「被遺忘的勞動者」:那些在非典型就業市場中遊移的零工經濟工作者、移工、以及缺乏足夠社會保障的傢庭看護者。他們如何在法律與保障的灰色地帶維持生計,以及當意外發生時,他們所麵臨的孤立無援。 接著,本書將目光投嚮「無聲的障礙」。這不僅關注傳統的身體或智能障礙者,更擴展到隱性的心理健康問題患者,以及患有慢性疾病的群體。在一個過度強調效率與標準化的社會中,他們在基礎設施、教育體係和職場環境中遭遇瞭哪些係統性的排除?作者透過訪談記錄瞭他們在爭取閤理便利(reasonable accommodation)過程中遭遇的冷漠與阻力。 此外,本部分也探討瞭「空間的邊緣化」。聚焦於居住在城市邊緣、或因社會排斥而被迫聚集的特定群體,如無傢者、低收入戶集中居住區的居民。這些空間上的隔離如何進一步加劇瞭他們在獲取醫療、教育和社會支持上的睏難,形成一個難以掙脫的惡性循環。 --- 第二部:權利邊界與製度的張力 在第一部的基礎上,第二部轉嚮對製度性框架的批判性審視。作者清晰地指齣,許多社會問題並非單純的個人失敗,而是製度設計上的疏漏與偏見所緻。 「法律的盲點」:本章細緻分析瞭現行法律與政策在麵對新型社會問題時顯現齣的滯後性與不足。例如,對於數位弱勢群體(如缺乏科技使用能力的老年人)的權益保障、以及在婚姻、繼承或監護權方麵,特定弱勢群體如何因為法律用語的僵化而處於不利地位。 「福利的迷宮」:作者揭示瞭社會福利體係的複雜性與層級化問題。對於需要跨部門援助的傢庭(例如,需要身心障礙支持、同時又麵臨經濟睏難的傢庭),他們往往需要在不同的政府機構之間疲於奔命,應對繁瑣的申請程序和相互推諉的責任。這種「福利迷宮」本身就成為瞭一種隱形的篩選機製,篩選掉瞭最無力應對官僚體製的人群。 「歧視的微觀實踐」:本章著重探討製度性歧視如何透過日常互動體現。從招聘廣告中隱晦的年齡要求,到公共服務人員的刻闆印象,這些微小的「砂礫」如何纍積,最終形成難以逾越的巨大障礙,影響弱勢群體對於社會的歸屬感與信任度。 --- 第三部:抗爭的形態與社會運動的演變 本書並非一味地控訴睏境,更著力於呈現邊緣群體如何主動奪迴話語權的過程。第三部記錄瞭近年來幾次重要的、由下而上推動的社會變革運動。 作者探討瞭不同群體所採取的多元抗爭策略:從傳統的集體遊行、請願,到利用新媒體進行的精準倡議(Advocacy)。這些抗爭活動,無論規模大小,都展現瞭群體內部的自我組織能力與強大的韌性。 「倡議者的角色」:本書詳細分析瞭專業倡議者、非營利組織(NGO)以及誌願服務者的關鍵作用。他們如何在資源匱乏的情況下,搭建起連結弱勢群體與決策者之間的橋樑?同時,作者也誠實地探討瞭倡議工作者本身可能麵臨的「倦怠」(burnout)問題,以及外部資源過度介入可能帶來的潛在風險。 「從受害者到行動者」:本章特別聚焦於個人經驗分享的力量。當受害者勇敢地站齣來,以自身經歷去挑戰既有敘事時,所產生的社會影響力。這些行動如何喚醒瞭主流社會的良知,並促使政策製定者正視問題的迫切性。 --- 第四部:通往包容性社會的路徑探索 在全書的結尾,作者將視角從問題診斷轉嚮瞭解決方案的探索。這部分旨在提供務實且具遠見的政策建議與社會重構方嚮。 「設計思維與無障礙環境的再定義」:作者強調,真正的包容性設計(Inclusive Design)不應被視為一種額外的成本,而是提升整體社會運作效率的必要投資。這包括數位工具的友善化、城市交通與公共空間的全麵可及性,以及職場彈性化的普及。 「社區韌性與互助網絡的重建」:麵對政府資源的有限性,本書提齣加強在地社區互助網絡的重要性。透過鄰裏支持係統、社區型的非營利服務站等方式,可以更快速、更貼閤實際地迴應邊緣群體的即時需求。這需要政府提供政策引導與穩定的基礎資金支持,而非直接取代社區的自主性。 「教育的轉嚮:從同情到理解」:作者認為,要根除結構性歧視,必須從教育體係著手。未來的公民教育應當更早地引入多元文化、不同群體經驗的學習,將「差異」視為社會豐富性的來源,而非需要被「解決」的負擔。 總結而言,《無聲的吶喊》是一本呼籲社會正視自身陰影、直麵結構性不公的深刻著作。它以豐富的個案為基礎,結構性的分析為骨架,為所有關心社會正義、緻力於推動更有溫度和公平社會的讀者,提供瞭一份珍貴的、既充滿現實批判又飽含希望的行動指南。

著者信息

作者簡介

口述/陳節如


  素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

  昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現颱灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者傢長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其傢庭爭取權益並提供服務。

  現任跨領域的颱灣社會福利總盟理事長。

執筆/陳昭如

  颱大人類學係畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視颱等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電颱》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:颱灣油癥事件三十年》《沉默:颱灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。

圖書目錄

推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子
序麯:意外的人生

Chapter 1    故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味

Chapter 2    人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 傢長的力量

Chapter 3    走過重重障礙的日子
1. 他不笨,他是我的孩子
2. 死瞭一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵

Chapter 4    慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「傢」

Chapter 5    給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金

Chapter 6    責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裡
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」

尾聲

圖書序言

  • ISBN:9789861336046
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:23.9MB

圖書試讀

用戶評價

评分

作為一個長期關注颱灣公共政策發展的讀者,我對這類「幕後英雄」的紀錄片式或傳記式書籍,總抱持著高度的期待。因為真正推動颱灣進步的動力,很多時候並不是那些鎂光燈下的超級明星,而是像陳節如這樣,願意蹲在地方、長期投入看不見的戰場的專業人士。這本書的書名裡用瞭「竭盡所能」四個字,聽起來就很沉重,但也非常真實。在我們這個社會,為弱勢發聲往往意味著要麵對龐大的保守慣性,甚至是來自既得利益者的阻撓。我猜測,書中一定有許多關於「資源分配正義」的深刻反思。尤其在資源有限的情況下,如何決定優先順序?這不僅是道德選擇,更是政治藝術。我希望看到她如何定義「成功」,是因為通過瞭一個法案,還是因為真正改善瞭一個傢庭的生活?這種內在的衡量標準,往往比外在的成就更能體現一個人的價值觀。如果能帶齣那種,即便付齣巨大代價,但心靈上卻是富足的狀態,那這本書的勵誌意義就不僅限於政治層麵,更能觸動到每一個在生活中努力的人。

评分

翻開這本書,我立刻被那種飽滿的敘事張力所吸引,它不是那種冷冰冰的政策分析報告,而是充滿人情味的生命故事。颱灣的社福體係,說複雜其實很複雜,說簡單其實也很直白,問題往往卡在「執行」與「意識」的落差上。陳老師的奮鬥之路,我覺得可以視為一個極佳的微觀案例,去剖析我們這個社會在麵對「差異性」與「共融性」時的矛盾心態。我記得過去在一些社福團體辦的研討會上,聽過她分享一些關於身心障礙者居住權或長照議題的討論,那種深入骨髓的觀察力,總能精準地指齣問題的核心,而不是停留在錶麵的口號爭辯。這本書如果能將她如何與不同部會、不同利益團體斡鏇的細節描寫齣來,那就太有價值瞭。畢竟,在颱灣的政治光譜中,要堅守價值又不失實效,真的需要極高的智慧和溝通能力。我特別好奇,她是如何在推動法案時,平衡來自不同立場的支持者和反對者的聲音?這段經歷,想必能給所有想在公共事務上有所作為的年輕人,提供一份最實際的行動指南,少走很多無謂的彎路。

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這本書的封麵設計著實讓人眼睛一亮,那種帶著時代感又充滿力量的視覺風格,很符閤颱灣社會近年來對於弱勢群體權益的關注熱度。我總覺得,要推動社會改變,除瞭政策和法規的製定,更需要像書中主角這樣,有血有肉、真正願意走入體製邊緣,甚至是被邊緣化的群體中去耕耘的「行動者」。光是從這個角度來看,就覺得這本書的重量不一般。我們常在媒體上看到陳節如委員(或稱她為老師、為前輩都可以)在立法院裡為那些發不齣聲音的人發聲,那種鍥而不捨的勁道,隔著螢幕都能感受到。但書本的魅力就在於,它能帶領我們走入她私下的思考脈絡,瞭解那些在議會攻防背後,她是如何纍積能量、如何麵對挫敗,又是如何從那些看似微不足道的個案中,看到係統性的結構問題。我很期待能從書中看到她當年投身社運的初心,以及在政治現實與理想之間拉扯的掙紮,畢竟,要成為一個真正的「權益推手」,需要的絕不僅僅是一腔熱血,更是對人性的深刻理解與對社會機製的透徹掌握。這本書不隻是一本傳記,更像是一份社會運動的田野筆記,對關心颱灣社會進步的朋友來說,絕對是不能錯過的案捲。

评分

這本關於陳節如女士奮鬥歷程的書,在我看來,它更像是一部颱灣社會運動史的縮影。她的人生軌跡,剛好橫跨瞭颱灣從威權轉型到民主鞏固,再到當代社會議題多元爆發的幾個關鍵階段。每一次重大的社會運動,背後都需要有人去承接、去轉化為製度性的改變,而陳老師顯然扮演瞭那個至關重要的「轉譯者」角色。我對她如何處理跨世代、跨領域的閤作模式非常感興趣。社運圈的熱情奔放,和進入體製內工作的嚴謹周密,這兩者如何在她身上共存並互相激盪?這本身就是一個極具研究價值的課題。颱灣社會現在麵臨的許多睏境,例如少子化、高房價、原住民權益等等,都是長期纍積的結構性問題,單靠一個人的力量當然無法解決,但如果沒有早期像她這樣前僕後繼的推動者,今天的局麵可能還要更加停滯不前。這本書若能呈現齣這種「接力賽」的精神,那它的意義就超越瞭單純的人物傳記,而成瞭一種世代傳承的見證。

评分

從書名散發齣來的氣味判斷,這本書的調性應該是堅毅中帶著一絲溫柔,畢竟,處理弱勢權益工作,若沒有溫暖的心腸,很容易在殘酷的現實麵前變得麻木不仁。我預期書中會深入描寫她如何保持那份敏感度。颱灣社會的複雜性在於,很多弱勢群體之間的處境也是相互交織的,例如,一位身心障礙的單親媽媽,她要麵對的議題可能是多重的疊加。陳老師在這方麵的努力,我想一定非常細膩。我更想瞭解的是,她是如何定義「權益推動」的終極目標?是完全的平等,還是更具包容性的共存?畢竟在一個多元社會裡,追求絕對的「相同」有時反而會壓抑瞭特定群體的需求。這本書或許能提供一種更成熟的公民參與模型,教導我們如何既能保持對體製的監督,又能理解政治運作的非線性與妥協性。對於所有關心颱灣社會公義的人來說,瞭解她如何走過那些泥濘卻又充滿希望的道路,無疑是給予我們繼續前行的最大鼓舞。

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