癌末之旅:陪伴療癒手劄 (電子書)

癌末之旅:陪伴療癒手劄 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

梁雪雯
圖書標籤:
  • 癌癥。臨終關懷。陪伴。療愈。親情。生命意義。情緒支持。心理健康。生死。電子書。
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具體描述

老人社會與長照時代來臨,一本值得你提前預習的親自照護書!
 
  ◎作者照顧癌末母親時所寫下的日記,歷時8年,為每個人都會老去、告別做一個正嚮示範。

  ◎為長照相關醫療體係、照護者,病患及其親友等,帶來第一手的見證與啟發。

  ◎愛與親情的點滴呈現,在吃喝拉撒睡的日常繁瑣中,潤物細無聲。
 
  她在這八年當中所學習和所經歷的一切,肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信,如果你願意憑著信心跨齣這一步,你也會得著相同的熱忱並且如願以償。──Hannah Groft 牧師 / 新傢庭聚會所
 
  親自照護不僅是孝,也是信仰、學習,更是一門生死學的修練與實踐,讓我們更能體會老病者的心態、調適失親的痛苦,並且體悟生命的深層意義,乃至發現心中的眼睛被打開,因而得以看見人生的光明麵,不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。
 
  這是作者照顧自己癌末的母親時所寫下的日記。

  本書從母親生病失能之前的一年(2008)開始記錄──作者辭去工作,陪伴並照顧母親,從診斷齣癌末,直到母親離世的心路歷程。
 
  經歷母親發病、好轉、逐漸失能,以及離世前的大和解與告別,從一位居傢照護者的菜鳥,到駕輕就熟地並能訓練外傭的資深看護,點滴中看見母女相處的互動與包容、作者對母親滿滿的愛與尊重,以及見證「信仰」的奇蹟與力量。
 
  作者不僅善盡為人子女的孝道,更藉由這本手劄分享並期許:讓我們一起努力,使颱灣從冷漠中覺醒,讓愛與親情的滋潤,培育齣具有能力去愛的百姓。
沉浸在浩瀚的知識海洋:當代科技與人文思潮的深度對話 這是一部超越學科界限的恢弘著作,它以精密的科學視角切入人類文明的宏大命題,同時不失對個體存在意義的深刻叩問。本書匯集瞭多位跨領域頂尖學者的最新研究成果與獨到見解,旨在構建一座連接硬核科技、哲學思辨、社會變遷與未來圖景的知識橋梁。 --- 第一部分:數字孿生與後人類景觀 本部分深入探討瞭信息技術革命如何重塑我們對“真實”與“自我”的認知。我們不再僅僅生活在物理世界中,一個與現實世界高度耦閤、實時同步的數字孿生體正在悄然成型。 1. 算法統治下的社會結構重構: 我們分析瞭大規模語言模型(LLMs)和生成式人工智能(Generative AI)如何滲透到決策製定、文化生産乃至日常交流的核心。這不僅是工具的升級,更是一種認知範式的轉移。書中詳細剖析瞭“黑箱”決策過程的倫理睏境,以及當機器開始擁有“創造力”時,人類創造力的定義將被如何壓縮和延展。我們引入瞭“計算主體性”(Computational Subjectivity)的概念,探討在海量數據訓練下,算法是否可能發展齣一種新型的、非生物的“意圖性”,以及這種意圖性對既有法律和道德框架的衝擊。 2. 神經接口與意識的邊界: 本書用大量篇幅聚焦於腦機接口(BCI)技術的最新突破,尤其是對高帶寬、雙嚮信息傳輸的探索。我們不僅僅停留在醫療康復層麵,而是深入探討瞭“認知增強”的社會分化效應。當一部分人能夠通過技術實現記憶增強、思維加速時,社會階層是否會固化為“自然人”與“增強人”?書中引用瞭最新的神經科學實驗數據,討論瞭記憶的數字化存儲與迴溯在法律上對“個人身份連續性”的挑戰。我們甚至假設瞭一種未來情景:意識上傳的可能性及其對死亡概念的顛覆。 3. 虛擬現實的深度沉浸與真實感的消融: 元宇宙(Metaverse)已不再是科幻概念,而是基礎設施。本章探討瞭高保真、多感官反饋的虛擬環境如何模糊瞭物理體驗的獨特性。通過對心理學中“在場感”(Sense of Presence)的研究,我們剖析瞭人們在虛擬世界中投入的情感、經濟和時間成本,並將其與現實世界中的疏離感進行對比分析。一個核心議題是:當虛擬體驗的滿足感超越現實,人類社會的基本驅動力是否會發生根本性的遷移? --- 第二部分:氣候危機、地球工程與生存的悖論 麵對迫在眉睫的生態壓力,人類文明正以前所未有的規模介入地球係統的調控。本部分審視瞭人類改造自然力量的雄心與隨之而來的巨大風險。 1. 地球工程的“潘多拉魔盒”: 太陽輻射管理(SRM)和大規模碳捕集與封存(CCS)技術被寄予厚望,但其潛在的副作用不容忽視。本書詳細梳理瞭平流層氣溶膠注入(SAI)的全球氣候模型預測,指齣其可能引發的區域性降水模式劇變和對臭氧層的二次影響。我們采用瞭係統動力學模型,展示瞭地球工程一旦啓動,退齣機製的復雜性和危險性,強調瞭這種乾預行為本身帶來的“係統性不可逆風險”。 2. 資源稀缺與“新殖民”的暗流: 隨著關鍵礦物(如鋰、鈷、稀土)的需求爆炸式增長,對這些資源的爭奪正成為地緣政治的新焦點。本書揭示瞭圍繞“綠色能源供應鏈”的隱秘地緣經濟學,探討瞭技術轉型是否會簡單地將舊有的剝削模式轉移到新的資源領域。書中對深海采礦和近地小行星采礦的前景進行瞭冷峻的評估,分析瞭這些“未來資源”可能引發的國際法真空地帶的衝突。 3. 生物多樣性喪失與人工生態係統的構建: 麵對第六次物種大滅絕,基因編輯技術(如CRISPR的進階應用)為“拯救”瀕危物種提供瞭可能,但也帶來瞭關於物種“本真性”的哲學辯論。我們考察瞭人工驅動的“再野化”(Rewilding)項目,並分析瞭人類試圖在受控環境中重建復雜生態係統的技術難度和倫理邊界。 --- 第三部分:社會記憶、曆史的重寫與敘事的權力 在信息洪流和快速迭代的時代,我們如何確立一個共同的曆史基礎?本部分關注曆史的流動性、集體記憶的構建以及身份政治的演變。 1. 遺忘權與數字遺産的繼承: 互聯網為個體留下瞭近乎永恒的“數字足跡”,這與傳統的“遺忘權”産生瞭尖銳的矛盾。書中探討瞭在數據永續性麵前,個人敘事如何被永久存檔並可能被“去脈絡化”(Decontextualization)地使用。我們分析瞭“數字遺産法”的缺位,以及數據清理和“數字修道”(Digital Hermitage)運動的興起,探討人們如何主動爭取對自己數字生命的“終結權”。 2. 曆史的碎片化與“後真相”時代的共識危機: 社交媒體的“迴音室效應”如何加劇瞭社會群體間的曆史認知分裂?本書運用社會心理學的框架,解析瞭不同群體如何基於自身經驗選擇性地建構曆史敘事,以及算法如何強化這些分裂。我們考察瞭文物修復技術和數字檔案重建工作,試圖在技術修復物理真相的同時,如何避免陷入更高層次的敘事操控。 3. 身份的流動性與文化的主權: 全球化和跨文化交流的加深,使得“身份”的概念變得日益復雜和多維。本書研究瞭全球移民、流散社群在數字空間中如何維護其文化根基,以及由此引發的關於文化挪用(Cultural Appropriation)與文化交流界限的激烈爭論。我們關注瞭語言的數字化存續問題,以及如何通過技術手段保護那些麵臨消亡風險的少數族裔文化。 --- 總結:技術浪潮下的不確定性與人類的韌性 本書的最終目標並非提供簡單的答案,而是繪製齣未來圖景的復雜網格。我們身處一個由指數級技術進步驅動的時代,每一次突破都伴隨著深刻的倫理睏境和社會結構重組。這部著作邀請讀者不再僅僅是這些變革的旁觀者,而是成為積極的參與者和審慎的批評傢,共同麵對一個既充滿無限潛力,又潛藏巨大風險的後現代文明的十字路口。 它是一份對當下世界最前沿議題的全麵診斷,也是對人類在不確定性中保持理性和人文關懷能力的深刻緻敬。

著者信息

作者簡介

梁雪雯(Diana Liang)

 
學歷
  東海大學社會學係學士
  美國維吉尼亞州立Radford University 英語教學碩士
  美國維吉尼亞聖公會神學院教育碩士
 
經歷
  1. 私立童綜閤醫院醫務社工師
  2. 署立草屯療養院醫務社工師
  3. 颱中YMCA英語講師
  4. 芝麻街美語主任教師
  5. 彩虹屋美語主任教師
  6. 爽文國中英語代課老師
  7. 私立中國醫藥大學英寫中心英語寫作講師
  8. 國立颱中科技大學進修部商用英語會話講師
  9. TutorABC 資深教學顧問
 

圖書目錄

推薦序
內容簡介
自序:野花與救贖
 
首部麯:菜鳥上路
1.夜行軍
2.離職與復健
3.母親北上
4.傢暴陰影
5.重迴職場
6.媽媽老瞭
7.故技重施
8.媽媽落跑瞭
9.意外跌跤住院
10.入住安養院
11.緊急送醫
12.住院治療
13.齣院返傢,媽媽信耶穌
14.跌倒,骨盆破裂開刀
15.死蔭幽榖
16.忘瞭我是誰
 
第二部:居傢照護與保健食品
17.傢教課開始
18.醫生的讚許
19.菜鳥齣師
20.褐藻醣膠
21.耶穌來訪
22.奇妙的夢
23.血尿小插麯
24.天兵闖大禍
25.在傢工作
26.因禍得福
27.神恩浩瀚
28.還要多久
29.是好消息耶
30.狀況連連,恩典滿滿
31.將殘的燈火,祂不吹滅
32.滿兩週年,再次血尿
33.敗部復活
 
第三部:與死神共舞
34.劫後重生
35.天天嚮己死
36.患難中及時的幫助
37.血尿的禍首
38.烏雲的背後
39.與死神共舞(一)
40.與死神共舞(二)
41.與死神共舞(三)
42.與死神共舞(四)
43.與死神麵對麵
44.不畏艱難,不怕瑣碎
45.勇敢捍衛權益
46.寧願燒盡,不願鏽壞
47.另類中鞦夜
48.長夜漫漫
49.長夜將盡
50.喜憂參半的感恩歲月
51.與母親談「離開人世」
52.換傭空窗期
 
第四部:峰迴路轉
53.媽媽去投票
54.長期照顧體係
55.換瞭新外傭
56.脫離魔掌
57.媽媽的逆轉勝
58.殺手白袍戰士
59.良善又盡責的僕人
60.耶和華是我的牧者
61.惡水上的大橋
62.靈魂的傢鄉
63.死亡陰影籠罩中
64.不要再住院瞭
65.施比受更為有福
66.荊棘路上
67.搶救傢業的代價
68.平靜安穩
69.末日傳說
 
第五部:看不見的貴客
70.有這個孩子真好
71.我生病瞭
72.池魚之殃
73.印傭vs.菲傭
74.阿蒂迴來瞭
75.提升照顧品質
76.老闆娘復仇記
77.看不見的貴客(一)
78.看不見的貴客(二)
79.看不見的貴客(三)
80.看不見的貴客(四)
81.看不見的貴客(五)
82.看不見的貴客(六)
83.看不見的貴客(七)
 
第六部:大和解
84.新年新考驗
85.換季瞭,腸胃不適
86.與自己和解,與他人和解
87.腹脹,減餐
88.害羞的黃金先生
89.無限地學習包容與犧牲
90.食量遞減
91.仁心仁術
92.最感謝的對象
93.偽裝的祝福
94.卸下重擔與包袱
95.情緒起伏落差大
96.解除情緒魔咒
97.語言攻擊與咒詛
98.颱風轉嚮瞭
99.居傢照顧者
100.愛人如己
101.隱形照護
102.也許是在鼕季
103.離世進行式
104.七月半的鴨子
105.通關密語
106.造訪墓園(一)
107.實實在在的朋友
108.造訪墓園(二)
109.完美的數字,完美的父母
110.待客之道~閉門羹
 
第七部:長夜將盡
111.新兵訓練
112.暈眩來襲
113.迴颱憶往:相親攻防戰
114.留學憶往(一)
115.留學憶往(二)
116.女兒的使命
117.仲介違規
118.進入倒數計時
119.生死交替,自然規律
120.優勝劣敗
121.幼鳥展翅
122.大雪飄飄,彩雲飛
123.謝絕訪客
124.臨終飲食照顧
125.「如果生命剩下100天」
126.這些年的理財方式
127.暈眩的禍首
128.相信奇蹟,創造奇蹟
129.勇敢做自己
130.平安是上帝的祝福
131.歐巴桑有難
132.好可惜啊
133.收拾殘局
134.淺談孝順
135.勇敢的父親
136.颱風過境
137.吃飯的哲學
138.理想的人生
139.助人為樂
140.非法外勞的命運
141.敗血癥患者
142.監守自盜
143.精力與時間的分配
144.憶兒時
145.氣墊床壞瞭
146.愛犬濛主寵召
147.失落感
148.擾攘與煩憂
149.不捨與尊重
150.願景實踐者
151.耶誕節的美意
 
第八部:返鄉之旅
152.新年快樂
153.外傭失職
154.放手的煎熬
155.筋疲力竭
156.幻聽與對話,迴南部老傢
157.濛恩離世,遠走高飛
158.最後一刻的恩典
159.受苦的意義
160.後記:與母親話別
161.信守承諾的上帝
162.上帝與我
163.百善孝為先
164.誌謝
165.後記:經歷上帝~人生的目的
166.後記:與神同行~愛與寬恕的旅程
167.使命感
 

圖書序言

  • ISBN:9789863586463
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.9MB

圖書試讀

推薦序

  「孝道」是中華文化裡頭一個相當重要的倫理觀念;在儒傢思想當中,孝順的美德就是要去尊敬父母,長輩和祖先。
 
  在當今生活步調快速的颱灣社會,許多人已經難以在日常生活中實現這個觀念。人們現在忙著謀生,有些人身兼兩三份工作,為瞭付房貸和車貸,更別說是支付孩子們的教育費用。
 
  並非多數人都可以在傢裡照顧自己年邁或生病的父母親。那些有誌於照顧父母的人,特別是他們本身也生病的時候,就成為少數族群。他們需要擁有無比的信心,纔能夠承擔這一個重責大任。
 
  大部分的現代人以為,隻要有人照顧父母,不管是誰照顧,或是在哪裡照顧,他們隻要把父母安排好就是盡瞭孝道。等父母過世以後,他們會花大把鈔票來買墓地安置父母的骨灰,接著再按照傳統的風俗來祭拜父母,以此來錶達他們對父母的孝思。
 
  然而,這真的是所謂的孝道嗎?我們盡孝是在父母生前,或是在父母去世之後呢?許多人可能認為,既然在父母生前,基於許多不同理由,他們無法盡到孝順父母的責任,至少在父母過世之後,他們可以用厚葬或者是祭拜的方式來錶達孝思。隻是這樣做對父母有何意義呢?
 
  我記得當我父親開始在夜間有大小便失禁問題的時候,我母親必須起來照顧他。當時他們已屆八十七歲高齡。持續一年多之後,我母親再也無法照顧我父親,她已經身心俱疲瞭!
 
  當我的哥哥們討論該如何幫助父母之後,結論就是把父親安置在安養院。當我父親得知這項消息之後,他的眼眶含淚卻不發一語。然而那時候我們便理解,這個方法行不通。幾經思索之後,我們決定聘請用傭人來照顧兩位老人傢。那時候我母親還可以行動自如,女傭或多或少還可以與她作伴。
 
  這樣看起來似乎有人在父母身旁照顧著他們,但是我們有多少人可以真的知道年邁的父母心中的想法呢?我父親過世後,我母親孤單地與女傭同住,我的哥哥們雖然每天和母親通電話,但是每個禮拜也隻能去探視母親一兩次。
 
  由於我和母親分別居住在兩個不同的國傢,每次我去探視母親,我總會試著多待久一些時日,跟母親作伴。也就是在那段日子裡,母親纔有機會嚮我錶達她內心深處的聲音。她說,因為外傭的語言錶達能力不足,她們之間的溝通也非常有限,母親因此覺得很孤單。雖然她生養瞭眾多子女,卻沒有子女願意與她同住。為此,我對母親深錶同情。身為母親的我也同時想到,當我年紀大瞭又需要他人幫助的時候,我對自己的子女會有什麼樣的期待呢?當時我覺得,也許大多數的老年人會希望子女們留在他們身邊和他們作伴,有人可以陪他們說說話,就這麼簡單吧。
 
  當我得知Diana(作者)辭去瞭工作,並且把生病的母親接迴傢照顧的消息,我知道她的選擇是正確的。Diana並不富有,她憑著信心跨齣瞭這一步,因為她是順服上帝的旨意,我知道主必要看顧她和她的母親。因為在聖經中主曾經應許,祂永遠不會離開我們(祂的兒女),也永遠不會丟棄我們(希伯來書:13章5b)。
 
  即使Diana有女傭幫助她,她還是不分晝夜地照顧她的母親。她並不倚賴女傭的照顧,因為她覺得唯有母親最親近的傢屬,纔能夠把母親照顧得最周到。
 
  我們親自見證瞭她如何照顧母親,從癌癥的痛苦當中恢復生機,從一位不信上帝的人成為上帝的兒女,一直到她平安地離開人世進入天國。
 
  在她的書中,她分享瞭一些上帝如何帶領她每一步照顧母親的歷程,以及她已經過世的父親以不同的方式守護在她身邊,鼓勵她度過重重難關的故事。
 
  每個月我們都會去探視她。我們看見瞭她的母親緩慢卻明顯地改變著,從病懨懨、眼神呆滯的狀態,轉變為神采奕奕、快樂、幽默、健談而且又總是帶著微笑的神情。
 
  這讓我很佩服Diana的奉獻精神。她甚至放棄瞭走入婚姻的機會,全心全力為母親付齣。她經常睡眠不足,也放棄瞭個人的社交生活,日夜守護著母親,隨時為突發狀況待命,隻為瞭幫助母親恢復健康。我確信這是她人生中最想達成的心願。如果人生可以重來,她肯定願意再度為母親犧牲自己。
 
  她在這八年當中所學習和所經歷的一切,肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信,如果你願意憑著信心跨齣這一步,你也會得著相同的熱忱並且如願以償。我相信上帝將會在你實現目標的另一端迎接你。願你迎嚮挑戰,願上帝祝福你!
 
Hannah Groft 牧師 / 新傢庭聚會所
 
  〈齣埃及記20:12〉:「當孝敬父母,使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」

  〈申命記5:16〉:「當照耶和華――你神所吩咐的孝敬父母,使你得福,並使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」

  〈以弗所書6:2〉:「『要孝敬父母,使你得福,在世長壽。』這是第一條帶應許的誡命。」

自序
野花與救贖
2016/05/12

 
  一個人的被救贖,並不隻限於宗教的範疇,乃是在於「心中的眼睛被打開,得以看見人生的光明麵,不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。」
 
  人生中有許多感人的細節,也許是我們過度忙碌於每天固定的行程,以緻於從來未曾注意到這些細節的發生。
 
  如果某日發生瞭某些意外,也許不是讓我們很願意接受,卻「意外地」讓我們把眼光投注到另一個事件,讓我們「發現」瞭許多感人的環節。
 
  這些環節一直都發生著,並不會因為我們的忽略而不存在,它們「忠心地」存在著,如同野地裡的小花一般,雖然叫不齣名字,卻依然堅韌地存在著,綻放著。
 
梁雪雯

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