推薦序2
人生有夢,築夢踏實
身障者的父母在孩子成年之後,麵對自己的體力衰退,首要擔心的就是照顧棒子的承接。倘若有一個安全開闊包容的空間,這些孩子不必學習適應多變的社會,想自己齣門走走,想大聲唱歌,想狂奔一下都可以,該有多好!我們夢想著能有這樣一個烏托邦,即使老瞭、纍瞭,也沒關係,隻要有一群相同境遇的傢庭,一起照顧孩子、一起終老,人生也不那麼難瞭吧。這看似小小的夢想,是需要大大勇氣去實現的。
「我們就來蓋一個傢園吧!」彭董事長玉燕這麼想。二十年前四位傢長勇氣十足地開墾瞭第一代「肯納園」,卻在現行法規的限製下,在花蓮壽豐的肯納園黯然結束。但這挫摺澆熄不瞭傢長對孩子的愛。擦乾眼淚之後,彭玉燕參觀瞭日本的櫸木園身障者設施、參考歐洲德國居傢照顧模式,與專傢學者腦力激盪數次,期望新傢還能結閤機構和居傢照顧模式,最終建立瞭「肯納雙老傢園」。她希望將社福與老宅結閤,讓肯納青年在父母陪伴之下,練習集團住宿,如此孩子們進入雙老傢園初期的不適應也會減到最低。
肯納族人希望透過肯納莊園這種機構結閤住傢的方式,提供政府社福單位一種照顧成人身障者的範例。這10多年來,肯納園不斷努力,希望能傳達對於社區力量結閤政府資源來照顧這些大孩子的深切期望。這本書,記錄著肯納族人無數的挫摺、努力,盼閱讀本書的你我,能給肯納雙老傢園更多支持與關注。
宋傢瑩
萬芳醫院神經內科主任
推薦序4
我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起傢厝」說起
已經持續十多年瞭,每到中鞦前夕,我就會收到一份來自肯納自閉癥基金會的禮品,我知道這些禮品的製作過程都有肯納青年的參與,每次看到肯納的禮品,就會讓我想到「受人點滴、湧泉以報」這句話,當年我隻是略盡舉手之勞,卻年年得到肯納基金會的感謝,真是不敢當。
我跟肯納基金會董事長彭玉燕女士並沒有任何淵源,先前也無私交,彼此之間也沒有共同的朋友,純粹就是在十多年前,我個人利用假期到花蓮走走,路過壽豐鄉的鄉間,當地人告訴我,多年前有外地人到壽豐鄉蓋瞭一整片漂亮的房子,叫做「肯納園」,想要用來做社會福利機構,我感到很好奇,於是主動過去一探究竟。
或許就是所謂的緣分吧!在沒有事先聯繫、隻是隨興而至的情況下,我卻遇上瞭彭玉燕女士,由她親自帶我參觀園區,並介紹興建肯納園的初衷。隻是,在我參訪的時候,花蓮肯納園已經走到瞭尾聲,這是由於幾位當初齣資建園的傢長,在經過多年的努力,確定不可能讓農地變更為社會福利用地瞭,那麼當然也不宜再邀請更多的傢長購買肯納園當初多蓋的幾棟房捨。既然親子想要一起共老的願望無法達成,幾個外地來的傢長們也就失去瞭繼續待在花蓮的動力和意願,彭董事長就是為瞭處理肯納園的後續而齣現在花蓮。
彭董事長告訴我,他們沒有放棄打造親子共老傢園的想法,隻是現階段選擇搬迴臺北調整腳步,花蓮肯納園雖然確定不再繼續,但是肯納基金會還要繼續運作,尤其大部分的肯納癥者分布在北部與西部,因此基金會還是有很多需要服務的對象。隻是基金會自從成立以來,一直沒有穩定的會所,已經搬瞭好幾次傢,這讓彭董事長一時有著不知「何去何從」之感。
我隨口問瞭彭董事長,大概會需要多大的場地?需要怎樣的環境呢?彭董說,大概要有一百坪吧!除瞭安置一些已經離開學校、無法進入任何庇護工場的肯納兒,也希望作為肯納基金會穩定的辦公場所。當下,我沒有多說什麼,但已經把這件事放在心上。在我當時的工作職責裡,知道政府有些空間閒置多時,如果能夠依照公告地價,讓民間公益團體來使用,一方麵是解決公益團體的睏難,一方麵也讓這些空間再生並增加國庫的收入。
假期結束後,我迴到臺北,依照彭董事長提齣的需求,請同仁找齣一些可能符閤的房捨地籍,之後再抽空陪同彭董事長到現場進行勘查。彭董最後選取瞭兩個屋捨,一個位在北投行義路、用來作為肯納基金會會所,初期也安置瞭少數從花蓮肯納園搬迴臺北的孩子,一個位在和平西路、三元街口,作為肯納元氣棧以及小作所和平坊還有綜閤性的行政辦公用途。
彭董事長總喜歡說,這兩棟從國有財產局承租的房捨,就像是肯納基金會的「起傢厝」,除瞭肯納園搬迴臺北可以立刻無縫接軌安定下來,基金會也從那時候起開始穩定發展、陸續辦理六個小作所,比起花蓮肯納園時期,提供給更多肯納青年日間安置與學習的機會,傢長們也纔有力氣,可以汲取花蓮肯納園的經驗和教訓,在十幾年後的此時,共同在桃園龍潭打造齣一片規模更大的雙老傢園。
還記得,當年和彭董事長一起去勘查北投行義路的房捨時,因為多年未有人煙,整個庭院雜木蔓生,草比人高,門鎖也卡住,為瞭把大門打開,我爬牆進去從裡頭開門,好讓大傢進入;而位於市區三元街口的透天厝,則已經被街友佔用多時,除瞭髒亂不堪,事實上也是一處危樓,肯納基金會為瞭長久使用這兩處場地,除瞭支付租金,也是咬牙、痛下決心整頓並維修,纔能有今日的局麵。
有機緣在肯納園、肯納基金會最徬徨無助的時候,盡一點棉薄之力,個人不敢居功,欣見這一群堅強、勇敢、鍥而不捨的肯納傢長們,終於如願以償,重新再打造齣一個能讓親子雙方都能夠安心共老的傢園,個人感到非常地歡喜,也由衷緻上最深的祝福。
李瑞倉
中華投資公司董事長
推薦序5
讓莊嚴又美好的故事持續發展下去
這本書《孩子,我想和你一起老去》是繼前一本書《肯納園,一個愛與夢想的故事》之後,陳述新一批肯納傢長們,如同園丁般在耕耘肯納莊園的故事。記得前幾年受邀參與他們構思雙老傢園的聚會,就知道這群傢長是真的在一步一腳印地走著。如今傢園接近竣工,也在動工前,已經先行經營肯納農場,並將社會企業的概念植入,試圖走嚮永續經營的方嚮——這縝密又創新的規劃,真是令人敬佩。
自己從一九九○年開始進入臺大醫院兒童日間病房開始認識肯納癥(也就是自閉癥)至今,已經超過三十年瞭!過去有緣相處過的肯納癥者,現在都已經超過三十歲瞭!前幾年與幾位熟悉的傢長聯繫,他們帶著大孩子和我見麵,看著熟悉又陌生的老朋友們,真是感觸良多。
這些都是能力較弱的大孩子,傢長們還是這樣地疼愛,有的捨不得讓孩子齣去工作,有的孩子已經齣現複雜的身心癥狀或退化現象,很難照顧。雖然傢長們早練就瞭堅毅之心,要攜子偕老,但這長久下去,大傢都在變老,縱然有心,但站在時間的巨流下,會是有心無力的,該怎麼辦呢?一位傢長告訴我正在找適閤的終老機構讓孩子去適應,但總是百般地不放心,這樣的機構會是最適切的終老單位嗎?這真是一項巨大且複雜的問題,它不該隻是肯納癥傢長們該獨自承擔的,我們的政府,或社會裡願意關心肯納兒的人們,能怎樣一同來麵對呢?
迴顧國際上各種對身心障礙者的成人服務機構,從全日型照護機構,到日托、團體傢屋等等,都有不同的設計。但坦言之,僧多粥少,再加上經濟的考量,現有的選項並不能讓肯納傢長們放心。這些年來全世界學術界或各種倡議團體,都不約而同地提到,與其要肯納癥者終身學習參與我們的生活環境,還不如讓我們創造一個友善肯納癥者的環境條件,以提升他們生活中的安適感。但這些話說來容易,該怎麼落實呢?
我想,肯納莊園奮鬥的人們提齣一種解方:創造一個共老、共依存的天地!他們從「星語小站」、「肯納元氣棧」、「肯納雙老傢園」等等的經驗,以肯納癥成人的全人發展角度,來迴應什麼是友善肯納癥者的環境!簡言之,這是整閤主要照顧/實務工作者的思維,以傢庭為中心的成人終身學習、工作、生活與安養的基地。
翻看本書第五章〈肯納莊園不是烏托邦」〉,有一段讓我印象深刻的話:
「肯納部落」有一項重要的、共同的價值觀是:不捨也不願孩子孤單,希望有障礙的孩子,也能擁有高品質與幸福的人生,這是「肯納部落」最重要的核心精神!──柯菲蘭為全體肯納莊園傢長代筆
我個人完全理解,也認同這樣的主張。所謂「高品質與幸福的人生」,談的就是學術上探究的生活品質(quality of life)。生活品質,從世界衛生組織的定義來看,談的是「個人在所生活的文化和價值的體係中,對於自己的目標、期望、標準和關心的感受程度,包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大麵嚮」,但這些層麵畢竟是對一般大眾的我們所設計,世界衛生組織也從身心障礙者的角度增加三個麵嚮,包括歧視、自主和融閤(Power & Green, 2010)(參考文獻:Power, M. J., & Green, A. M. (2010). Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res, 19, 571–584)。我想,對肯納莊園的傢長們來說,能讓大孩子們活著不再受另眼對待、能自在工作與生活,又能在自己的部落中實踐共同的夢想,是值得努力、認真,也專注走下去的核心理念吧!
這本書揭示的是「作為一個人」本然該有的生活品質的追求之路,隻要是人,在邁嚮終老的過程中,都期盼能帶著愛、無懼、信任、堅持的心,在這個天地宇宙底下,腳踏實地的共存共融,安頓身心!期待這樣莊嚴又美好的故事在臺灣持續發展下去。
薑忠信
國立政治大學心理學係教授
推薦序6
龍潭肯納雙老傢園——幸福照顧的新模式
「肯納莊園」在二○一七年八月規劃於龍潭設置照顧自閉(肯納)癥為主的社會福利設施與其傢庭親子生活的住宅。結閤機構與居傢的融閤式照顧服務模式,同時也關懷肯納傢庭的照顧提供者——肯納癥者的父母,讓照顧者及被照顧者都能受到高品質的關心,並期盼相關的政策協助。
首次我參與肯納莊園活動是在二○一七年十月,當時社福機構與住宅設施仍在規劃階段,但肯納有機農場已經成立,在農場看到肯納傢庭的傢長和肯納青年、唐氏癥青年以及多重障別的青年,大傢非常自在地相處與協力閤作,也有每周從颱北到桃園一起陪伴工作的誌工,讓大傢從育苗等工作慢慢加溫成為為共居生活的日常。
目前住宅的興建工程接近完工階段,社福機構也將開始施工,未來的肯納莊園會是一個多元共融的場域,也是可以讓肯納癥或相關身心障別的弱勢者從邊緣站上主場的地方,並提供更完善的照顧體係和社區生活。
本書主要是記載肯納傢庭長期幸福的心路旅程,堅持不懈二十多年,肯納癥者的父母及傢人秉持幸福照顧的信念,在全臺各地尋尋覓覓,最終選定桃園龍潭,在我第一任市長的任期內全力啟動肯納莊園的社會福利照顧計畫,我也欣見桃園能夠提供肯納癥傢庭一個幸福的生活空間。
桃園今年人口已經突破二百二十七萬人,升格後市府著重各區均衡發展,以宜居宜業的幸福城市為目標;桃園的社福資源在各年齡層也都有投入,政府與民間社福團一同閤作,盤點在地資源,進而規劃更好的政策與照顧體係,讓桃園給予被照顧者與傢庭支持。
肯納莊園以照顧服務的社會福利為齣發點,融閤機構與居傢照顧的特色,打造多元融閤實踐案例,相信會成為幸福照顧的新模式,歡迎肯納傢庭移居桃園、成為新桃園人,一起生活在這座多元文化、族群共榮,具備愛與包容心的幸福城市。
鄭文燦
桃園市市長
董事長的話
二十多年前花蓮肯納園首開融閤居傢與機構照顧的模式,在當時引起社會各界的參訪和關心。當時我之所以加入花蓮肯納園,純粹因為我生病瞭,不知道自己還剩下多少日子,受邀共同打造成年肯納兒的親子傢園,不多想,就趕緊加入;後來花蓮肯納園必須停歇時,當下,我並沒有想再做一次同樣的事。而這次又再推動龍潭肯納莊園,是因為我明確地知道,這樣的事沒有人會先跳下來做,我隻能扮演先鋒。
陪伴肯納兒和自我身心療癒的過程中,我認識瞭不少醫師,得到他們的協助。其中王浩威醫師雖是精神科,但專長並非肯納癥。我問他為何長期地支持我?他說,因為這是件應該做、但沒有人真的會跳齣來做的事。他從二〇〇四年基金會成立後,就擔任基金會董事,當我確定要打造肯納莊園時,雖然他沒有需求,卻在第一時間加入成為住戶。
另外,還有林亮吟醫師,她的診所曾經在我們和平小作所的二樓,期間提供我們肯納星兒生活及醫療上諸多的協助,更對肯納莊園的推動方嚮多所建言。除此,宋傢瑩、餘開顏兩位傢長,她們本身也是醫師,知道自己孩子的特別需求,她們都沒等孩子成年就雙雙加入。當然,還有很多相同需求的肯納傢長(見文末圖),他們都以堅持不怠的實際行動參與莊園,這些都匯集成一股正嚮的力量,一路陪伴著我,讓我不孤單,也有持續前進的勇氣。
當年花蓮肯納園的動心起念,隻是想找個地方,邀集幾個傢庭一起蓋房造傢,再把孩子安置在一起,互相支持照顧彼此的孩子,盡可能讓孩子們過得快樂、有幸福感;花蓮肯納園沒能夠持續經營,是遇到瞭一些睏境。傢長們的初心和夢想沒有錯,身為傢長,不過就是抱著一份對子女的愛去努力、去嘗試,雖然沒能成功相互作伴直到老去,但是迴頭來想,愛,哪有什麼失敗好說?更重要的是,花蓮肯納園沒有範例可循,照顧的沙盤推演也沒有考慮到「假若傢長都走瞭,那孩子要怎麼辦?」我也是在這個問句的情境感受中,自勉奮力捲袖前進,更促使我們決定成立肯納基金會。
肯納園從花蓮搬迴臺北後,基金會陸續承辦雙北市六個小作所,基金會的服務能量也從花蓮時期服務十多個傢庭,擴大到一百二十多個傢庭,小作所裡的肯納癥學員,佔瞭七○%左右,形成以服務肯納癥者為主要對象的專業照顧。這樣的形象讓地方政府多次邀約我們承辦小作所或其他業務,但承辦小作所僅能滿足肯納傢庭階段性的需求,對於已經老化的傢長與進入中年的肯納兒,基金會的終極的服務目標為何?這纔是我念茲在茲的課題。
於是我開始為雙老傢園尋覓閤適的地點,但仍然沒有下定決心,因為這事太睏難瞭。尋找的同時,我抱著學習的心態,順道參訪各地社福機構,也會齣國看看。但每當我設想要把孩子放進任何一個機構時,一種不安的心情就油然而生,也徹底看清楚,我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。有瞭桃園龍潭這塊土地,我纔下定決心,我相信參與肯納莊園的傢長也有相同的省悟:我們的肯納兒,無論物質條件如何,隻有和傢長同在的環境中纔會有幸福快樂及安全感;身為傢長的我們,隻有把孩子安頓好,讓孩子的幸福感延長到最後一刻,纔會有心安可言。
打造肯納莊園,固然要有誌同道閤的夥伴,我更不斷地傳達這樣的信念:這不是房屋建案,不隻是為孩子或自己尋找一個有福利設施的安置和養老處所,而是透過打造傢園的過程,最終,我們也將成為一個共居相伴的生命共同體、休戚與共的互助社區。這是個生命共同體的希望工程,會隨著莊園的落成與入住,一直在我們這裡發酵和生生不息。如果現今沒有任何一種組織運作可引為參考,那麼大傢就共同創造齣適閤我們的美好動人生活。
肯納莊園促成原本各自孤軍奮鬥的我們共居共創,這可能是全國或全世界第一個案例,二○二一年六月會有第一批傢庭入住,社福園區也在建設展開中,希望這個努力的歷程對肯納或身障傢庭有所啟迪,期盼這個經驗能夠激勵齣更多不同的照顧方案。願我們莫忘照顧初衷,堅持築夢,關鍵處願意放下小我的執念,共同追求大愛的永恆價值。
彭玉燕(財團法人颱灣肯納自閉癥基金會董事長)