無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書下載 2025

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伊麗莎•赫爾

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具體描述

◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的係列節目◥◥◥
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥

★★★★Goodreads平均星級4.65

兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒癥的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？

作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難瞭？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲傢庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們麵對的是不受祝福的反應，沒說齣口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。

本書訪談瞭25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低榖，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些傢庭用愛和意誌對抗健全主義和優生主義的社會，集結齣一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」

★★★
陳昭如　《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
張恒豪　國立臺北大學社會科學院院長
周倩如　颱灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文　手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷　自由文字工作者
何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★

◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，剋服外界的眼光與既有的限製，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢齣常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。
──陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者

◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個傢庭。
──諶淑婷／自由文字工作者

◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多迴饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極麵對的課題。
──張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長

◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙隻是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫齣我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」

◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全麵重新思考，是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森／演說傢及作者

◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到瞭太多。
──剋萊爾‧博迪奇／音樂傢、演員、廣播節目主持人

◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特／帕運選手

◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些瞭不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉／記者

◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現瞭對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人

◥這本書挑戰瞭對身心障礙樣貌的狹隘刻闆印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆瞭那種論述。
──麗莎‧考剋斯／專業媒體人及身心障礙倡議者

◥這本書讓人看到身心障礙者能當齣色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說傢、外錶社運工作者

◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆

▍電動輪椅上的育兒生活／　米其林‧李

▍侏儒癥與幼小版的我　／　山姆‧德拉濛德

▍作為聾人父母與我們的聽人小孩　／　布倫特‧菲利普斯

▍在自閉癥中育兒　／　納特‧巴奇與傑裏米‧霍普金斯

▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇　／　賈剋斯‧傑基‧布朗

▍僵直性脊椎炎下的育兒生活　／　雷內‧巴剋‧穆赫蘭

▍剋隆氏癥下的育兒生活　／　潔辛塔‧帕森斯

▍一對盲人父母的育兒生活　／　莉亞和本‧範‧波佩爾

▍我們是侏儒癥傢庭　／　黛布拉‧基納漢

▍腦性麻痺下的育兒生活　／　艾莉‧梅‧巴恩斯

▍肌纖維痛下的育兒生活　／　賈斯柏‧皮許

▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明　／　布賴恩‧愛德華茲

▍我們建立瞭一個自閉癥傢庭，我拒絕為瞭撫平別人的不適而改變我的人生和夢想　／　剋裏斯蒂‧福布斯

▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外齣，就威脅要通報相關單位　／　格雷姆‧因內斯

▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實　／　曼迪麥‧剋拉肯

▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養傢庭　／　希瑟‧史密斯

▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐　／　卡羅爾‧泰勒

▍多發性硬化癥不是我們唯一的敵人　／　夏奇拉‧侯賽因

▍作為亞斯伯格癥和智能障礙父母，我們育兒最大的睏難是持續受到監視　／　潔剋琳和加裏林奇

▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是傢暴　／　妮可‧李

▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在麵臨的歧視中，以免被悲傷淹沒　／　妮恩寇剋‧切爾

▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得瞭接納　／　菈法‧辛格爾頓－諾頓

▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分　／　裏爾•K•布裏奇福德

▍當我成功用僅有的一隻手收摺嬰兒推車，然後再次組裝迴去，感覺好像贏瞭金牌　／　潔西卡•史密斯

▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破瞭原本所屬的狹隘類別　／　麗貝卡‧G‧陶西格

跨越藩籬：探尋多元傢庭的育兒智慧與生命韌性一、引言：看不見的風景，觸手可及的愛在浩瀚的齣版世界中，總有一些書籍以其獨特的視角和深刻的人文關懷，觸動著我們內心最柔軟的部分。我們在此要探討的，是一係列聚焦於“非典型”傢庭結構、育兒挑戰與精神成長的著作群。這些書籍，並非講述特定群體的心路曆程，而是通過更廣闊的社會觀察、心理學分析和人類學研究，勾勒齣傢庭這一基本社會單元在麵對變遷、壓力與期待時所展現齣的驚人適應力與創造力。它們共同指嚮一個核心命題：愛與責任，如何超越既定的規範與預設的障礙，構建齣充滿生命力的親子關係？二、社會學視角下的傢庭結構變遷與挑戰本係列書籍深入剖析瞭當代社會中，傢庭結構正經曆的深刻轉型。它們不再局限於傳統的一父一母、一夫一妻的模式，而是呈現齣碎片化、流動性與多元化的趨勢。 1. 結構重塑與身份認同：書中對單親傢庭、重組傢庭、丁剋傢庭，乃至跨國婚姻傢庭的深入田野調查，揭示瞭這些“非主流”結構在社會主流敘事下所承受的隱形壓力。例如，某些著作會細緻描繪單親母親或父親，在扮演傳統“雙重角色”時，如何在時間管理、經濟壓力與情感供給之間進行精妙的平衡。它們探討的不是特定殘疾群體，而是所有在現有社會框架下，必須主動“定義”自身傢庭角色的個體。如何在新興的傢庭形態中，確立清晰、穩定且富有彈性的親子身份認同，是這些研究的核心議題。 2. 代際關係中的文化衝突與融閤：在快速全球化的背景下，代際之間的價值觀差異日益顯著。這些書籍通常會考察不同文化背景、教育理念或社會階層齣身的父母，在麵對子女的成長需求時，如何進行有效的溝通與妥協。例如，關於“空巢老人”與“新一代”父母在育兒觀念上的碰撞，或移民傢庭子女在文化認同上的掙紮，都是此類研究關注的重點。重點在於“代際鴻溝”的跨越技巧，而非任何單一群體在特殊狀況下的應對。三、心理學探源：韌性、適應力與情感勞動從心理學角度審視，這些書籍群強調的是人類心靈麵對逆境時的“韌性”（Resilience）構建過程。 1. 情緒調節與壓力應對機製：大量篇幅被用於解析“壓力管理”的科學模型。這些模型並非針對特定疾病患者，而是普適於所有承受高壓的父母。如何識彆“倦怠”（Burnout）的早期信號？如何通過正念（Mindfulness）、情緒標記（Emotional Labeling）等技術，重建內在的平衡？書籍可能會引用認知行為療法（CBT）或接納與承諾療法（ACT）的原理，指導父母如何接納不可控的外部環境，轉而專注於可控的內部反應。探討的是普遍的育兒焦慮，而非源於特定身體或心智障礙的挑戰。 2. 關係中的共情與邊界設定：在復雜多變的傢庭關係中，“清晰的邊界”和“深度的共情”是維係健康關係的兩大支柱。這些著作會提供大量關於如何與青春期子女進行有效對話的技巧，例如如何傾聽而不評判、如何錶達需求而不指責。它們關注的是所有人際關係中都存在的“溝通障礙”，並通過社會心理學的實驗結果，指導讀者如何構建更具迴應性的親子互動模式。四、教育哲學：定製化的成長路徑本係列書籍對傳統教育模式提齣瞭深刻的質疑，倡導“以兒童為中心”的個性化教育理念。 1. 學習風格的多元化識彆：這些研究堅信，不存在“標準答案”式的學習方法。它們會詳細介紹如何通過觀察和記錄，識彆齣孩子獨特的學習風格——視覺型、聽覺型、動覺型等，並據此調整傢庭學習環境。其中涉及對濛特梭利教育法、華德福教育理念的批判性吸收，核心在於強調“因材施教”的實踐路徑，而非特定技能的傳授。 2. 挫摺教育與“成長型思維”的培養：書籍群反復強調“成長型思維”（Growth Mindset）的重要性。它們通過分析無數普通傢庭的案例，說明父母如何通過語言和行動，將失敗視為學習機會，而非能力的終結。這是一種關於“如何教導孩子麵對不完美世界”的哲學思辨，關注的是所有孩子在學習過程中都會遇到的自我懷疑與重塑。五、經濟與社會資源的可及性分析最後，本係列書籍觸及瞭育兒的現實基礎——經濟與社會支持係統。 1. 資源分配的公平性探討：這些著作會從宏觀層麵審視社會福利政策、教育資源分配的現狀，探討資源匱乏如何加劇育兒睏境。它們可能引用統計數據，分析中低收入傢庭在教育投入、醫療保健獲取上的結構性劣勢。這是一種對社會公平的呼籲，而非針對任何特定弱勢群體的資源申請指南。 2. 社區支持網絡的構建實踐：在原子化社會中，互助網絡的缺失是許多現代傢庭的痛點。書籍會介紹如何主動建立和維護“育兒部落”（Parenting Tribe）——無論是綫上的興趣小組，還是綫下的鄰裏互助網絡。其重點在於指導讀者如何走齣傢門，主動“編織”起一個支持性的社會安全網，以分擔育兒的孤立感與重負。總結：總而言之，我們所描述的這一係列深入的傢庭研究與育兒智慧探討，其核心價值在於展現瞭人類在麵對復雜生活情境時所展現齣的普遍適應性、創造力與無條件的愛。它們通過嚴謹的社會觀察、心理學模型和教育實踐案例，為所有渴望構建更健康、更具韌性傢庭關係的父母，提供瞭一套普適性的工具箱與深刻的哲學指引。這些書籍關注的是“如何做人”與“如何去愛”的普遍藝術，而非針對任何特定群體在特殊情境下的“生存手冊”。

著者信息

作者簡介

伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術傢、作傢、記者、身障權益倡議者，《身心障礙者澳洲成長記事》（Growing Up Disabled in Australia）的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」（We’ve Got This!）是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的係列節目之一，最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑齣領袖獎」。

譯者簡介

吳芠
臺灣師範大學教育心理與輔導學係碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈，但也不會虧待你》《關掉螢幕，拯救青春期大腦》等書。

圖書序言

ISBN：9786263104518
EISBN：9786263104839
規格：普通級
齣版地：颱灣
適讀年齡：9歲~99歲
檔案格式：EPUB流動版型
建議閱讀裝置：手機、平闆
TTS語音朗讀功能：無
檔案大小：1.9MB

本書分類：親子教養> 教育現場> 特殊教育

圖書試讀

推薦序
潔米拉‧裏茲維／澳洲女權運動倡議者、前工黨顧問、媒體人

我花瞭四年多學習如何用新的身體活在這個世界上。我在那段時間撐過兩次腦部手術、三十六天的放射治療、命在旦夕的四次住院，但這些隻是標題而已。真正的人生藏在那些粗體大字之間，比較微小無聲，但並不比較簡單。
我的新身體和過去不同。這副身體的錶現總是與朋友對我的期待、工作施加的壓力相違。我的身體不隨波逐流。

社會的結構與服務都不是為這身體打造的。我在溽熱天氣睏在墨爾本市區裡暗想為什麼大眾運輸工具裡沒有床鋪的次數，手指頭加腳趾頭都不夠數。有時候光是坐在配色俗艷的電車座椅上都令人受不瞭。有時候我就是需要躺下。

我六歲的兒子明白媽媽的身體很複雜。他知道我把緊急注射用的皮質醇放在哪裡、怎麼打電話給爸爸求救和叫救護車。幸好這些很少派上用場。常派上用場的是他的慈悲心和靈活度，這些特質在還沒學到乘法錶的孩子身上比較少見。他還隻是個早上常因為變形金剛、一條橡皮筋或自己的指甲而忘瞭換衣服的孩子。

我兒子在媽媽生病時，證明瞭他已不是小小孩。長手長腳的他會爬到我床上，輕拍我的腿。他用情感豐富的眼神確認我會不會太冷或太熱，需不需要喝水。他握著我的手，輕撫我的頭髮。「媽媽，妳要我陪你嗎？還是想一個人？」
陪我。答案永遠是陪我。

我咬緊牙關度過刺骨疼痛。我深呼吸直到噁心想吐的感覺緩解。我在心中默念最愛的歌詞來轉移對頭痛的注意力。我提醒自己，這次也會過去，這是活著看自己孩子長大的小小代價。
偶爾，我無法控製自己的挫摺感，但孩子很快就原諒瞭我。儘管我盡最大的努力不在他麵前批評我的身體，有時還是辦不到。在那些絕望的時刻，我痛罵自己怎麼失去瞭曾經擁有的功能、能力、美麗與靈活。但我兒子跳齣來保護這副承載瞭我靈魂的容器，就像他保護裡麵的靈魂那樣。「媽咪，別這樣說妳的身體。妳的身體很美。」
我是照顧者也是被照顧者。目前我還不知道該用什麼詞語形容這個組閤。

但終於，齣現瞭這本故事集，它正適閤我。

＊潔米拉‧裏茲維很年輕便成為澳洲政壇新星，後轉入媒體產業。二○一七年因罹患罕見腦瘤，手術後腦下垂體失去功能而導緻一連串外錶上看不齣來的身體障礙，公開分享自身經驗並參與倡議活動。

用戶評價

评分☆☆☆☆☆

坦白說，我最欣賞這本書的地方在於它的敘事結構和節奏的把控。作者似乎深諳如何在高潮和低榖之間切換，讓讀者的情緒始終保持在一個被牽引的狀態，而不是一味地平鋪直敘。有些故事的開頭很日常，就像我們身邊任何一個傢庭的早晨，但隨著情節的深入，那些潛藏在錶象下的復雜性便慢慢浮現齣來，讓人在不經意間被深深吸引。我記得其中有幾個片段，對某個具體場景的描繪達到瞭近乎電影鏡頭的效果，那種細微的動作、眼神的交流，甚至連空氣中的溫度都能被文字精確地捕捉到。這種高超的敘事技巧，使得那些看似平淡的育兒日常，瞬間擁有瞭史詩般的重量感。它成功地打破瞭人們對“特殊”群體的刻闆印象，展示瞭愛的普適性，以及為人父母這份職業背後蘊含的、超越瞭身體限製的堅韌力量，讓人在閱讀時忍不住屏住呼吸，生怕錯過瞭任何一個微妙的情感轉摺點。

评分☆☆☆☆☆

這本書的社會價值也值得被大書特書。它以一種非常溫柔而堅定的方式，將一些原本被邊緣化的群體拉到瞭聚光燈下，讓大眾得以窺見他們日常生活的真實紋理。在閱讀過程中，我不斷地在思考“包容”的真正含義，它不是一種施捨，而是一種基於理解和尊重的自然狀態。通過這些鮮活的個體故事，那些抽象的社會議題變得立體而可感。這本書不僅僅是給特定人群的育兒指南，它更是一本寫給所有“人”的生存手冊，教導我們如何去愛，如何去堅持，以及如何在不完美的世界裏尋找並創造屬於自己的圓滿。它帶來的那種關於人性光輝的確認，是極其寶貴的精神食糧。我真心希望更多的人能接觸到這本書，因為它能拓寬我們對“可能”的想象邊界，讓我們都成為更具同理心和韌性的社會成員。

评分☆☆☆☆☆

從文學角度來看，這本書的語言風格簡直是一股清流。它沒有使用過多華麗或晦澀的辭藻，而是選擇瞭一種近乎散文詩般的簡潔和力度。這種“大白話”的魅力，恰恰在於它能夠最大程度地減少讀者與故事主體之間的心理隔閡。我尤其贊賞作者在處理情緒爆發點時的剋製，那種“此時無聲勝有聲”的處理手法，比直接描寫哭喊更具穿透力。你仿佛能感受到文字背後那份深沉的愛意，它如同堅硬的岩石下流淌的溫泉，溫暖而持久。每當故事進入一個感人的高潮，作者總能適時地收住，讓讀者自己去消化那份情感的餘韻，而不是強行推送一個明確的結論。這種尊重讀者的處理方式，使得每一次閱讀體驗都是高度個性化的，每個人都能在其中找到屬於自己的共鳴點和淚點，而不是被作者牽著鼻子走。

评分☆☆☆☆☆

這本書的封麵設計真是讓人眼前一亮，那種溫暖又堅定的色調，似乎已經預示著閱讀過程中會遇到的種種情感衝擊。我尤其喜歡封麵上那種留白的藝術處理，給人一種廣闊的思考空間，而不是那種過度渲染的煽情。拿到電子版後，首先被它的排版吸引住瞭，閱讀體驗非常流暢，電子墨水屏上看起來一點都不費力，這對於長時間閱讀來說簡直是福音。我本身對傢庭和成長主題的文章就比較敏感，但這本書的引人之處在於它沒有選擇高高在上的說教口吻，而是非常樸素、真誠地呈現瞭那些生活中的真實片段。每當我翻開一個新的章節，都像是進行瞭一次不期而遇的深度訪談，那些為人父母的掙紮、喜悅、以及在日常瑣事中閃現齣的智慧，都讓人忍不住停下來，深思自己的生活。這種細膩的筆觸，讓原本可能略顯沉重的主題，變得格外具有生命力和感染力，讓人讀完後不僅僅是感動，更多的是一種被賦能的感覺，仿佛自己也擁有瞭麵對生活挑戰的更強韌的內心。

评分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來的，更像是一種思維模式的重塑，而非簡單的知識獲取。在現代社會，我們太容易被各種“完美育兒指南”所裹挾，總是在追求一個遙不可及的標準。然而，這本書裏呈現的真實人生，恰恰是用最直接的方式告訴我們：標準是死的，生活是活的。那些父母們所展現齣的適應能力和創造力，是任何教科書都無法傳授的寶貴財富。我特彆關注那些關於“如何與外界溝通”的部分，它揭示瞭社會環境的復雜性以及傢庭內部如何構建起一個獨立而強大的支持係統。文字裏沒有抱怨，隻有務實的行動和對未來的樂觀預期。讀完之後，我開始重新審視自己麵對睏難時的第一反應，不再是逃避或自我設限，而是學習那種“既來之則安之，然後積極尋找解決方案”的實用主義態度。這種潛移默化的影響，遠比任何勵誌口號都來得深刻和持久，它讓“障礙”這個詞的定義都變得模糊瞭。