一生罕见的幸福 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

图书标签:

• 幸福
• 人生
• 成长
• 感悟
• 励志
• 治愈
• 情感
• 温暖
• 积极
• 自我提升

　　台湾版《一公升的眼泪》
　　一对罕见疾病姊弟 + 一个没有落跑的老爸！+ 一个仍晋级百万圆桌的老妈！
　　当上天赐予你一个意外的礼物时，要如何接受它。
　　当全家面对罕见疾病的到访时，如何相互扶持，去面对不安又不可知的未来？？ 　
　　一趟无法按图索骥的生命历程 ~　

　　每个家庭都有一则属于自己的故事，每天都在台湾社会里默默地进行着，这是一个发生在巫锦辉与周丽玲夫妇身上的故事。这对夫妇育有一子一女，姊姊以欣在国小二、三年级的时候出现功课退步、说话变慢的情况。以欣的妈妈，当初寻遍医院，为了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺来做鑑定，当时住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小时不能动，周丽玲一度想放弃，但是以欣说：「你带我来不就是要知道我生什么病吗？我会配合。」检体送到澳洲化验后，才知道以欣罹患的是罕见的尼曼匹克症C型（註一），当时全家陷入一片愁云惨雾，医生建议他们可以将弟弟以诺的骨髓移植给姊姊以欣，但是以诺在检体检查后也发现患得相同的罕见疾病。而一场与病魔对抗的战争，却让这家人的亲情与爱，更加的紧紧相系......。

　　站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面对、不逃避的照护，还要作为两姊弟的精神支柱，将悲伤与压力化为往前走的力量，调适自身所必须承受在体力上、情绪与精神的压力。用乐观进取的态度面对，即使他们知道这一对姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。

　　锦辉与丽玲也用自身的观念以身作则影响孩子，为建立他们的良好品格，当弟弟以诺知道连加恩哥哥在西非的「布吉纳法索」这个贫穷的国家，想帮助那里失学的小朋友与因缺乏医学知识所造成的爱滋病的遗孤，开始每日努力的将自己用做家事赚来的钱，存入扑满并捐至西非的布吉纳法索，帮助那里的小朋友。也让他参加了饥饿３０的活动，体验贫穷与饥饿的生活；让他知道面对生命的不公平并不在于环境及遭遇，而是在苦难之中，心中仍然存在着希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面对与同侪的互动中所遭遇到不平等的对待和挫折，以欣用天真与善体人意的态度面对，更间接鼓励了父母，用更积极及乐观的态度来面对这一双上天所送的另类礼物。 

　　书中的锦辉及丽玲，遭逢不幸与困境他们并不自怜，用信仰与爱的力量支持着自身；而透过他们的故事，也许当生命的旅程中有意外的访客时，我们也可以学习着如何坦然面对。　

　　在这里，我们看到父母伟大的爱，也许「面对」事件难事，但是透过反覆的「练习」，一步一步的跨出去，即是「面对」是最好的方式。而「付出」即是「面对」之后的功课，不只对与自身身边的人，也分享了自己的经验提供给大众，诚如锦辉爸爸说：「我们是在别人的需要上，忘记自己苦难。」他们用上帝的恩典，取代了恐惧与不安的面对方式。　

　　当罕见的天使降临时，我们是不是可以用智慧去面对，将悲伤的情怀转化成一生罕见的幸福感呢！

　　诚挚的邀请您，分享这个家庭的故事。

（註一）
　　尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或称为鞘髓磷脂储积症，是一种脂质代谢异常的遗传疾病。神经系统病变是C型病人最主要的问题，包括协调性、平衡感差，肢体张力过强；说话缓慢且模煳；眼球无法垂直运动；智力逐渐退化；发育迟缓等；最后会因为肌肉僵硬而导致病患长期卧床。目前没有药物可以治疗，罕见疾病基金会表示，台湾目前登记只有四名病患。

作者简介

巫锦辉

年龄：
　　将届知命之年

专长：
　　1.环保义士，擅长资源回收整合及再利用
　　2.具有天马行空的企划行销能力
　　3.具有马盖先的巧手，能制作不用钱的童玩

嗜好：
　　看电影、拈花惹草、养鱼

最令人羡慕的事：
　　拥有一副吃不胖的好身材

最得意的事：
　　帮家人制作奖励手册，几乎都得奖

家中的职务：
　　1.队长
　　2.司机
　　3.巫姊&巫弟御用摄影师
　　4.巫姊&巫弟御用医生
　　5.巫家厨师兼管家

　　外号：绿手指

好的，这是一份关于一本名为《星辰的低语》的图书简介，旨在详细描述其内容，且不包含《一生罕见的幸福》的任何元素。 《星辰的低语》 一部关于失落的文明、记忆的碎片与宇宙终极奥秘的史诗级科幻巨著 作者： 艾琳·维拉（Erin Vella） 类型： 硬科幻、太空歌剧、考古探险 概要： 《星辰的低语》并非关于个人幸福或情感治愈的娓娓道来，而是一部将读者猛地抛入广袤、冷峻且充满未解之谜的宇宙深处的恢弘叙事。故事聚焦于一个被称为“寂静之潮”的宇宙事件——数万年前，银河系中所有已知的超光速通讯网络和跃迁技术突然无故瘫痪，留下了一个文明的巨大真空。 我们的故事从一颗位于银河系边缘、饱受辐射侵蚀的荒芜行星——塞壬-7——开始。主人公卡西姆·雷恩，一位声名狼藉的星际考古学家兼非法文物修复师，受雇于神秘的“光年联合体”，进行一项极其危险且高度保密的任务：深入探索一个被认为与“寂静之潮”直接相关的古老遗迹。 核心情节与世界观构建： 第一部分：废墟中的回声 卡西姆的团队由三名背景迥异的专家组成：沉默寡言的生物学家瑟琳娜，她专注于研究在极端环境下幸存的微生物群落；以及经验丰富但脾气暴躁的工程技师格鲁姆，负责操作那些早已被时间淘汰的旧式机械。 他们的目的地是“回声之井”，一个由远古文明“艾欧尼亚人”留下的巨大地下结构。艾欧尼亚人，在已知的历史记载中，是第一个掌握跨星系航行，并在数百万年的时间里占据了银河系核心区域的种族。然而，就在他们即将达到技术奇点，声称能“触及宇宙本身的结构”时，他们彻底消失了。 在回声之井的深处，卡西姆发现的并非武器或能源核心，而是一系列令人困惑的“记忆晶体”。这些晶体不是存储信息，而是以一种近乎生命体的形式，不断重放着艾欧尼亚人临近消亡前的最后时刻——那些并非宏大的战争，而是日常的对话、对自然现象的观测，以及对自身局限性的深刻反思。 第二部分：熵的逻辑与时间悖论 随着团队深入挖掘，他们开始接触到艾欧尼亚文明留下的核心哲学：他们并非因为外力而毁灭，而是主动选择了“沉寂”。他们发现了一种被命名为“负熵节点”的理论，这是一种试图超越时间流逝、将信息结构永久固化的终极科学尝试。 卡西姆通过解析晶体中模糊的数学模型，逐渐拼凑出艾欧尼亚人试图利用负熵节点来“冻结”宇宙的某个完美瞬间。然而，他们的实验失控了，产生的副作用并非物理爆炸，而是一种“认知腐蚀”——信息结构开始反噬观测者，使得任何试图理解其理论的文明，都会在精神层面瓦解。 此时，卡西姆与光年联合体之间的紧张关系也浮出水面。联合体并不关心艾欧尼亚人的哲学，他们急切地想要重启那些因“寂静之潮”而瘫痪的超光速航道，这需要卡西姆破解负熵节点的控制代码。 第三部分：星语者的遗产与宇宙的真相 团队遭遇了来自“虚空巡猎者”的袭击——一群信奉绝对秩序，致力于清除任何可能威胁宇宙稳定性的古老机械生命体。巡猎者们视艾欧尼亚人的遗留物为致命病毒。 在最后的冲突中，卡西姆、瑟琳娜和格鲁姆必须决定：是按照雇主要求，激活并利用负熵节点，冒着重蹈艾欧尼亚人覆辙的风险，换取文明的瞬间跃升；还是彻底销毁这些知识，确保人类不再重蹈覆辙。 卡西姆在核心结构中发现的，是艾欧尼亚人留下的最后讯息，它并非关于如何逃离，而是关于“接受有限性”。他们意识到，宇宙的真正魅力在于其不断变化、不可预测的本质，任何试图“冻结”或“完美化”现实的努力，都将导致存在的停滞和最终的虚无。 最终的结局，是一场关于哲学与生存的对决。卡西姆没有选择重启航道，而是利用格鲁姆改装的应急协议，将“回声之井”完全封锁，并向银河系广播了艾欧尼亚人关于“有限与接受”的警告。 《星辰的低语》的特点： 硬核科学的描绘： 书中涉及大量关于信息论、时间几何学和假想物理学的探讨，力求在科幻的框架内保持严谨的逻辑推演。 氛围的营造： 故事基调是深沉、孤寂和充满敬畏感的。它探讨了知识的重量，而非个人英雄主义。宇宙是宏大且冷漠的，文明的努力在星际尺度上显得微不足道。 复杂的人物驱动： 卡西姆的驱动力并非为了财富或名声，而是为了探究“为什么”，他必须在知识的诱惑与文明的存续之间做出痛苦的权衡。瑟琳娜则代表着对生命起源和适应性的不懈追问。 反思技术崇拜： 本书深入批判了无限制的技术发展对文明根基的腐蚀，提出一个深刻的问题：当文明拥有了超越自然法则的能力时，它是否同时丧失了存在的意义？ 《星辰的低语》是一次对未知宇宙的致敬，是对我们自身局限性的清醒认知。它邀请读者跟随卡西姆的脚步，潜入那些被遗忘的星系深处，聆听那些关于时间和存在的、最古老的低语。

评分☆☆☆☆☆

读完《一生罕见的幸福》，我的心中涌起一股难以言喻的感动。它没有给我什么心灵鸡汤式的激励，也没有提供什么解决人生困境的万能药。相反，它只是用一种极其真诚和温暖的姿态，向我展示了生命的本真。我看到了生活中那些看似微不足道的坚持，那些在平凡日子里闪耀着光芒的善意，以及那些关于爱与失去的深刻体悟。作者的文字没有华丽的辞藻，却充满了力量，它就像一束柔和的光，照亮了我内心深处那些被黑暗笼罩的角落。这本书让我重新审视了自己的人生观，不再盲目地追求外界的认可，而是开始关注内心的需求，开始学着去爱自己，去珍惜身边的人。它让我明白，真正的幸福，或许并不需要多么宏大的叙事，而是一种内在的平和，一种对生命的热爱。

评分☆☆☆☆☆

翻开这本《一生罕见的幸福》，我立刻被一股清新的气息所吸引。它不像市面上许多充斥着浮躁和焦虑的书籍，而是以一种沉静而有力的姿态，向我们展示了生命的另一种可能性。作者的笔触细腻而富有洞察力，她没有刻意去渲染什么，只是平静地叙述，却字字句句都直击人心。我从中看到了普通人的人生轨迹，那些平凡日子里的喜怒哀乐，那些看似微不足道的坚持和妥协，都在作者的笔下闪耀着独特的光芒。它让我反思，我们是否因为追求所谓的“大成就”而忽略了身边最真实的美好？那些午后阳光洒在书页上的温暖，那杯咖啡散发的醇香，那与心爱的人相视一笑的默契，这些才是构成我们生命色彩的基石。这本书是一面镜子，照出了我内心深处的渴望，也让我更加坚定地去拥抱当下，去创造属于自己的幸福。

评分☆☆☆☆☆

这是一本需要静下心来慢慢品读的书。它没有激烈的冲突，没有戏剧性的转折，更像是一场与老友的促膝长谈，平淡却充满智慧。作者的文字就像溪水一样，缓缓地流淌，滋润着我干渴的心田。我从中看到了生命中那些被我们忽略的、容易被遗忘的珍贵片段。也许是童年时无忧无虑的玩耍，也许是学生时代纯真炽热的友情，也许是初入社会时的迷茫与挣扎，又或者是步入婚姻后柴米油盐里的温情。这些看似琐碎的日常，在作者的笔下却被赋予了不一样的生命力。它让我意识到，我们常常在追逐远方的星辰大海，却忘记了抬头看看头顶的蓝天白云。这本书提醒我，幸福并非遥不可及，它就藏在每一个平凡的瞬间里，需要我们用心去捕捉，去感受。

评分☆☆☆☆☆

这本书就像一阵温暖的风，悄悄地吹进了我心底最柔软的地方。我是在一个雨天的午后偶然翻开它的，本以为只是消磨时光，没想到却一头扎进了它营造的温柔世界，久久不能自拔。它没有惊心动魄的情节，没有跌宕起伏的冲突，但它用最朴实无华的语言，描绘了生活中那些被我们忽略的、细微的幸福瞬间。我仿佛看到了自己曾经的影子，那些年少时的懵懂、初恋的悸动、友情的力量，还有家人之间无声的关怀，都随着文字一一浮现。这本书教会我，幸福并非遥不可及，它就藏在我们生活的点点滴滴之中，需要我们用心去发现，去感受，去珍惜。读完之后，我有一种如释重负的轻松感，仿佛卸下了许多不必要的包袱，重新找回了对生活的热情和希望。我迫不及待地想把这本书推荐给我的朋友们，让他们也在这文字的海洋里，找到属于自己的那份“一生罕见的幸福”。

评分☆☆☆☆☆

“幸福”这个词，似乎在很多时候都被赋予了过于沉重的意义，仿佛是一种遥不可及的奢望。然而，这本书却以一种截然不同的视角，解构了这份“罕见”。它不是那种让你一夜暴富，或者瞬间功成名就的“幸福”，而是一种深入骨髓的、源自内心深处的安宁与满足。我读到书中那些关于选择、关于放下、关于原谅的篇章时，深深地被触动了。作者并没有给出标准答案，而是引导读者去思考，去感受，去找到适合自己的那条路。这本书给我最大的启示是，真正的幸福，不在于拥有的多少，而在于内心的丰盈。它需要我们褪去外在的浮华，去倾听自己内心的声音，去接纳自己的不完美，然后，在最平凡的日子里，品味那份独一无二的甘甜。