具体描述
台湾版《一公升的眼泪》
一对罕见疾病姊弟 + 一个没有落跑的老爸！+ 一个仍晋级百万圆桌的老妈！
当上天赐予你一个意外的礼物时，要如何接受它。
当全家面对罕见疾病的到访时，如何相互扶持，去面对不安又不可知的未来？？
一趟无法按图索骥的生命历程 ~
每个家庭都有一则属于自己的故事，每天都在台湾社会里默默地进行着，这是一个发生在巫锦辉与周丽玲夫妇身上的故事。这对夫妇育有一子一女，姊姊以欣在国小二、三年级的时候出现功课退步、说话变慢的情况。以欣的妈妈，当初寻遍医院，为了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺来做鑑定，当时住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小时不能动，周丽玲一度想放弃，但是以欣说：「你带我来不就是要知道我生什么病吗？我会配合。」检体送到澳洲化验后，才知道以欣罹患的是罕见的尼曼匹克症C型（註一），当时全家陷入一片愁云惨雾，医生建议他们可以将弟弟以诺的骨髓移植给姊姊以欣，但是以诺在检体检查后也发现患得相同的罕见疾病。而一场与病魔对抗的战争，却让这家人的亲情与爱，更加的紧紧相系......。
站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面对、不逃避的照护，还要作为两姊弟的精神支柱，将悲伤与压力化为往前走的力量，调适自身所必须承受在体力上、情绪与精神的压力。用乐观进取的态度面对，即使他们知道这一对姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。
锦辉与丽玲也用自身的观念以身作则影响孩子，为建立他们的良好品格，当弟弟以诺知道连加恩哥哥在西非的「布吉纳法索」这个贫穷的国家，想帮助那里失学的小朋友与因缺乏医学知识所造成的爱滋病的遗孤，开始每日努力的将自己用做家事赚来的钱，存入扑满并捐至西非的布吉纳法索，帮助那里的小朋友。也让他参加了饥饿３０的活动，体验贫穷与饥饿的生活；让他知道面对生命的不公平并不在于环境及遭遇，而是在苦难之中，心中仍然存在着希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面对与同侪的互动中所遭遇到不平等的对待和挫折，以欣用天真与善体人意的态度面对，更间接鼓励了父母，用更积极及乐观的态度来面对这一双上天所送的另类礼物。
书中的锦辉及丽玲，遭逢不幸与困境他们并不自怜，用信仰与爱的力量支持着自身；而透过他们的故事，也许当生命的旅程中有意外的访客时，我们也可以学习着如何坦然面对。
在这里，我们看到父母伟大的爱，也许「面对」事件难事，但是透过反覆的「练习」，一步一步的跨出去，即是「面对」是最好的方式。而「付出」即是「面对」之后的功课，不只对与自身身边的人，也分享了自己的经验提供给大众，诚如锦辉爸爸说：「我们是在别人的需要上，忘记自己苦难。」他们用上帝的恩典，取代了恐惧与不安的面对方式。
当罕见的天使降临时，我们是不是可以用智慧去面对，将悲伤的情怀转化成一生罕见的幸福感呢！
诚挚的邀请您，分享这个家庭的故事。
（註一）
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或称为鞘髓磷脂储积症，是一种脂质代谢异常的遗传疾病。神经系统病变是C型病人最主要的问题，包括协调性、平衡感差，肢体张力过强；说话缓慢且模煳；眼球无法垂直运动；智力逐渐退化；发育迟缓等；最后会因为肌肉僵硬而导致病患长期卧床。目前没有药物可以治疗，罕见疾病基金会表示，台湾目前登记只有四名病患。
作者简介
巫锦辉
年龄：
将届知命之年
专长：
1.环保义士，擅长资源回收整合及再利用
2.具有天马行空的企划行销能力
3.具有马盖先的巧手，能制作不用钱的童玩
嗜好：
看电影、拈花惹草、养鱼
最令人羡慕的事：
拥有一副吃不胖的好身材
最得意的事：
帮家人制作奖励手册，几乎都得奖
家中的职务：
1.队长
2.司机
3.巫姊&巫弟御用摄影师
4.巫姊&巫弟御用医生
5.巫家厨师兼管家
外号：绿手指
著者信息
图书目录
图书序言
图书试读
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