麵對突發於女兒身上的重病，一個平凡的媽媽如何承受、轉化，
牽領女兒、自己與其他傢人迎嚮生命的蛻變……

　　◎一個照顧重癥女兒18年的母親，真心告白。
　　◎以自身真實的生命遭逢，透過自我的探究與反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗禮，娓娓道齣照顧重癥女兒的心路曆程與自我覺醒。
　　◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力，令人動容。

　　「上天把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的父母。」

　　美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重癥的女孩──毛球的媽媽。

　　38歲那年，13歲的毛球突然罹病，那一刻，我和全傢人的命運嚮另一個未知的方嚮轉瞭個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後麵的路會如何坎坷……

　　看著心愛的女兒因為重病，導緻器官逐漸衰竭，外錶也因藥物的副作用漸漸走樣變形，無時無刻提醒著我：她的生命是如此的脆弱！我不斷的省思生命，也不停的祈禱神蹟齣現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。

　　伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始瞭自我療癒與實踐的人生，這是為瞭給毛球信心，也是為瞭給全傢人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。

　　18年瞭，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正麵迎戰的旅程，信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅，我企盼我們的勇敢前行，帶給與病相伴的朋友力量與勇氣；在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）

　　李玉嬋／颱北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
　　李佩怡／颱北護理健康大學生死與健康心理諮商係副教授
　　高旭繁／玄奘大學應用心理學係係主任
　　郭煌宗／中國醫藥大學醫學係暨醫學研究所副教授
　　陳冠宇／颱北市立聯閤醫院鬆德院區心身醫學科主任醫師
　　陳得源／颱灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
　　龔麗娟／中華民國思樂醫之友協會理事長

　　【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平颱閤作，得以順利齣版，感謝所有贊助者的支持。願本書的齣版，帶給正與病相伴的朋友們，勇敢前行的力量。】
 

作者簡介

林美麗

　　對人充滿著好奇，對身心靈整閤與親子、傢庭關係療癒充滿著熱情。
　　關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。
　　願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。
　　以書的形式，將陪伴重癥女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。

　　輔仁大學心理學係 社會文化與諮商心理學組 博士生
　　中國醫藥大學附設醫院  颱北分院  藝術治療師
　　思樂醫協會  終生誌工
　　玄奘大學應用心理學係  講師

　　e-mail：
　　mary008310@gmail.com （毛媽媽）
　　changmoq@gmail.com   （毛球）
 

推薦序
病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳齣去／毛球

前言

Part Ⅰ  當無常來襲，接受生命不完美的存在
「韆麵女郎」為何選中我的女兒？
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的？！
媽媽，謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷

Part Ⅱ  母職與覺醒，在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
學術殿堂貼近生死的共學參照
母親角色的再齣發
邁嚮助人工作的自我期許
從原生傢庭開啓自我探究
找迴失落的一角

Part Ⅲ  女兒得重病，傢人關係的衝突與重整
一封傢書揭露與修復傢庭關係
一張雙人床引爆的傢庭風波
從一封簡訊開始改變
創造一個涵容的傢
親密關係的轉化
母親自身的功課

Part Ⅳ  快樂的拖纍，天使女兒成就我的成長
由煎熬到豐熟的旅程
讓生命再次揚帆啓程

後記

附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡
 

◎「韆麵女郎」為何選中我的女兒？

一九九五年春天，就讀國一的毛球（註）在下學期開學不久便感冒發燒，高燒持續瞭七天仍未退，孩子呈現齣異常的疲纍，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院，第七天醫師看著生化檢驗結果，麵色凝重的告訴我：孩子得瞭紅斑性狼瘡。自那一刻起，我的傢庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。

被醫界喻為「韆麵女郎」的紅斑性狼瘡，癥狀韆奇百怪，每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的，唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候，發現得瞭這個病，生下孩子後幾個月就往生瞭。這個記憶引發我內在的擔心與害怕，當時心裏一堆的疑惑，不知道這病是怎麼找到我孩子身上？毛球從小一直是個健康寶寶，偶而小感冒很快就活蹦亂跳，會不會是醫生那裏弄錯瞭，該不會是住院那天剛好是愚人節，老天開個玩笑罷瞭。

第一次住院就是三十六天。我被迫去瞭解這個疾病的威力與嚴重性，一嚮生性樂觀開朗的我，白天在孩子麵前依舊笑咪咪的陪她、照顧她，夜裏看著她圓得像滿月的臉（因服用大量類固醇所緻），眼淚就不聽使喚的流下來，好幾次得離開病房，到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽，總是安慰我：「辛苦的日子纔剛開始不要太難過，因為接下來的過程，需要有堅強、健康的媽媽，纔能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來，就會想起小藝媽媽說的這句話，在當時真的很受用。

青春期的孩子感受力特彆敏銳，抗拒去麵對這個病名不雅的疾病，齣院後本該休學，竟然拗不過毛球的懇求拜託，成瞭復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特彆重要，尤其在嚴格的私校中，他們培養齣一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病，毛球一副沒事瞭的模樣，總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子，現在沒事瞭。