美丽的天使：重症红斑性狼疮女儿带来的生命礼物 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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• 红斑性狼疮
• 罕见病
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• 希望

面对突发于女儿身上的重病，一个平凡的妈妈如何承受、转化，
牵领女儿、自己与其他家人迎向生命的蜕变……

　　◎一个照顾重症女儿18年的母亲，真心告白。
　　◎以自身真实的生命遭逢，透过自我的探究与反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗礼，娓娓道出照顾重症女儿的心路历程与自我觉醒。
　　◎故事中所潜藏生命的韧性、自我的疗癒力与复原力，令人动容。

　　「上天把生病的孩子送来给你们，因为祂知道，你们是最有爱心的父母。」

　　美丽，是我的名字，也是一位罹患红斑性狼疮重症的女孩──毛球的妈妈。

　　38岁那年，13岁的毛球突然罹病，那一刻，我和全家人的命运向另一个未知的方向转了个大弯，在大难当头初始，没有人知道后面的路会如何坎坷……

　　看着心爱的女儿因为重病，导致器官逐渐衰竭，外表也因药物的副作用渐渐走样变形，无时无刻提醒着我：她的生命是如此的脆弱！我不断的省思生命，也不停的祈祷神蹟出现，希望祂能听到一个母亲最诚挚的祷告，赐给我们恩典及希望。

　　伴随着对生命意义的探索与盼望，我开始了自我疗癒与实践的人生，这是为了给毛球信心，也是为了给全家人一个可以坚持下去的理由──活着就有希望。

　　18年了，我们遭逢与红斑性狼疮、青光眼、洗肾正面迎战的旅程，信心与战斗力一刻都不能放弃。书写这段疗癒之旅，我企盼我们的勇敢前行，带给与病相伴的朋友力量与勇气；在满身的伤疤与疲惫中，咀嚼生命的特殊滋味。

★★感动推荐★★（依姓氏笔画排序）

　　李玉婵／台北护理健康大学生死教育与辅导研究所副教授
　　李佩怡／台北护理健康大学生死与健康心理谘商系副教授
　　高旭繁／玄奘大学应用心理学系系主任
　　郭煌宗／中国医药大学医学系暨医学研究所副教授
　　陈冠宇／台北市立联合医院松德院区心身医学科主任医师
　　陈得源／台湾免疫风湿疾病关怀协会理事长
　　龚丽娟／中华民国思乐医之友协会理事长

　　【本书透过白象文化与FlyingV 群众募资平台合作，得以顺利出版，感谢所有赞助者的支持。愿本书的出版，带给正与病相伴的朋友们，勇敢前行的力量。】
 

作者简介

林美丽

　　对人充满着好奇，对身心灵整合与亲子、家庭关系疗癒充满着热情。
　　关于悲伤、失落、疾病、生死引发的苦难，格外感通。
　　愿将余生的力量投注于亲子的失落、悲伤、疾病，心理创伤的疗癒陪伴。
　　以书的形式，将陪伴重症女儿的经验化为文字，是我一生中最重要的事。

　　辅仁大学心理学系 社会文化与谘商心理学组 博士生
　　中国医药大学附设医院  台北分院  艺术治疗师
　　思乐医协会  终生志工
　　玄奘大学应用心理学系  讲师

　　e-mail：
　　mary008310@gmail.com （毛妈妈）
　　changmoq@gmail.com   （毛球）
 

推荐序
病苦让我们失去的，正如让我们获得的一样多／李玉婵
欣然承接生命洗礼的美丽天使／高旭繁
与「美丽」相遇／李佩怡
美丽的看见，亲子的牵手／郭煌宗
把爱传出去／毛球

前言

Part Ⅰ  当无常来袭，接受生命不完美的存在
「千面女郎」为何选中我的女儿？
距离天堂最近的儿童乐园
用器官交换停战
都是苜蓿芽惹的祸
○七一病房的达理奶奶
一定会好起来的？！
妈妈，谢谢你在我身边
停在第三十七个小红点
唤醒生命的一记响雷

Part Ⅱ  母职与觉醒，在照护过程中照见自己
长期的隐忍在那一夜爆发
母女关系在学习中转化
毛球的全力相挺
学术殿堂贴近生死的共学参照
母亲角色的再出发
迈向助人工作的自我期许
从原生家庭开启自我探究
找回失落的一角

Part Ⅲ  女儿得重病，家人关系的冲突与重整
一封家书揭露与修复家庭关系
一张双人床引爆的家庭风波
从一封简讯开始改变
创造一个涵容的家
亲密关系的转化
母亲自身的功课

Part Ⅳ  快乐的拖累，天使女儿成就我的成长
由煎熬到丰熟的旅程
让生命再次扬帆启程

后记

附录一、相关资源
附录二、曼陀罗创作与书写的脉络
 

推荐序
 
◎病苦让我们失去的，正如让我们获得的一样多

　　从本书中这句话里，可以看见这不只是一本寻找与病苦和平共处的故事书，更是一本用爱与感动写满生命力的书。

　　「病在儿身，痛在娘心」，在女儿长期受重症磨累下，身为母亲的美丽陷入与女儿平行受苦的处境，作为母亲要率先引领走这陌生的道路，摸索着与病人苦难同在与陪伴面对苦难的能力。因着「对受苦的认受与感通」，母亲启动了自身与全家的蜕变和成长，这般出乎意料的美丽故事，走来并不容易，写来更是分享出一种非比寻常的美丽，值得细细阅读。

　　古语说：「未哭过长夜的人，不足以话人生。」书中主角美丽这一位母亲，以自我叙说方式分享出她面临生命严峻考验，如何认受女儿重症的怨苦拖累，如何让自己带着阳光坚毅的理性与温柔韧性去发展出母女交心互依互相取暖的互动方式；母女二人关系因病深深交融彼此生命，激盪出心灵交会的火花，意外地启动了母女二人对生命更深刻地探问，甚至解构又共构了两人各自的全新人生路径。回首来时路，美丽说：「总在孩子身上感受到爱与被爱的最大张力，为自己创造出生命最大可能性，发展出惊人的意志力与行动力。」

　　这是如何办到的？一位高成就的母亲，如何在照顾重症女儿与兼顾家庭庞大压力下，放弃高薪工作，展开中年求学转业的新生命旅程？为母则强，也设法让自己洞见生活中的真实自我，愿意敞开一个母亲也可以有展开生命的转化与追寻的可能，而带动了家庭中每个人的蜕变与成长契机。原来病痛折腾着女儿，也使母亲在平行受苦历程中，开启全新的心灵之旅。（节录）

台北护理健康大学生死教育与辅导所副教授／李玉婵
 

◎欣然承接生命洗礼的美丽天使

　　本书改编自美丽的硕士论文，原名为《认与受：照顾重症红斑性狼疮女儿与我的家庭故事》（事实上，美丽从大学开始就以此作为专题探讨），不过，我更喜欢本书将其命为《美丽的天使》──毛球是美丽马麻的天使，无疑的，她本身也是一位美丽的天使。从论文名称到书名的转化，也可以清楚看到透过自我的探究与反覆深刻的省思（虽然过程可能赤裸裸、血淋淋），无形中，看事情的角度也就转向了。从《认与受》到《美丽的天使》，意味着已能欣然承接生命的洗礼，意味着哪怕这样大的剧变，转念后，又何处不是收获。箇中点滴，读者都能从本书的内容中仔细玩味。

　　看美丽如何从不知所措的承接，虽然迭遇贵人、心存感恩却难以释怀；到层出不穷的家庭冲突；继而寻找自我破茧而出；最终，故事虽未完待续却已然美丽。读美丽的故事，必然有许多的心酸、不舍与怜惜；有类似际遇者，更可能有许多的共鸣、投射与借镜。但我私揣本书与美丽马麻的用意，是希望读者还能从中看到生命的韧性、自我的疗癒力与复原力，以及人间处处有温情。毛球是美丽的天使，美丽马麻也是毛球美丽的天使，若不是可恨的「千面女郎」，她们不会知道对彼此的爱能那么深切、那么无私、那么强大，不会知道自己有无限的潜能。

　　生命很渺小、很脆弱；但同时也很坚韧、很强大。每个生命都是美丽的天使，都值得呵护、尊重与珍惜。生命中每个际遇也都是美丽的天使，终能展现她的意义与价值，端看你的视角。只是，有时需付出很大的代价才能体会生命中的每个美，可就是辛苦后的果实才甜、才美，不是吗？（节录）

玄奘大学应用心理学系系主任／高旭繁
 

◎与「美丽」相遇

　　承接苦难的生命，经由无尽泪水涤清，认出自身本质，展现美丽的光华。

　　四年前，我还在师大心辅系任教，到北护生死所兼课，教授「临终关怀与谘商」这门课。在课堂上，一位双眼澄澈灵犀，满脸流露笑意，看起来是熟龄的女子，常常在我说人罹患重病的受苦时，她频频点头，明亮的双眼泛出泪光；在往后的课程中，她无畏地分享自己与罹患红斑性狼疮的女儿一同走过的岁月。她就是林美丽。

　　内心饱藏的情绪，藏在她一张张的曼陀罗画中，颜色线条图案彷彿诉说着女人受苦的灵魂。

　　为母则强。美丽很勇敢、也很感性，她在为人母的路上并不好过，因着女儿的疾病与治疗，开启了她面对自己身为女儿、女人、母亲的内在自我。一路走来，她陪伴照顾孩子与无常的疾病共处，面对家庭因疾病冲击而形成的关系动力，开始她选择陪着女儿就读辅大，一路从辅大心理系、念到北护生死所，并在取得硕士学位后，继续当一位老学生，现在正就读辅大的博士班。

　　照顾女儿的疾病、家人承担疾病的压力、不舍得女儿的病痛与折磨，这些苦难都没有让美丽退却，反而让她在苦难的折磨下，洗鍊自己的内心，学习在生命的无常考验下，除了承受与低头臣服外，还能够因为被压着很低时，能在人生低点感知到人性底层的光，那其实是爱！

　　上天给这一位母亲一条不同于寻常人的道路，也就有不一样的使命需要这位母亲去达成。这位母亲的使命便是让所有重症病患的家庭更认识疾病所带来的生命意义。

台北护理健康大学生死与健康心理谘商系副教授／李佩怡
 

◎美丽的看见，亲子的牵手

　　认识美丽，是在中国医药大学附设医院台北分院。我看见了一位很乐于助人的美丽，因她的认真、诚恳与珍惜，大家开始了一段合作历程。她积极的想让团队中的成员认识艺术治疗的一些观点，总是在跨专业会议中进行分享，对于专业与关系的珍惜，令人感受深刻！

　　我刚刚撰写完第九届国际亲子论坛的序文，正好与本书有特殊的相关性，因此我引用了其中一部分文字如下：

　　「亲子议题」存在于所有的生命，即使是未曾见过父母或是孩子已早一步离去的人。有少数人特别幸福，在亲子关系中没有费力的议题；有许多人，没有觉察这方面的议题；另外，则有一些人，根本不在乎这个议题。不过，人终其一生对于相关议题有找到一点答案或者方向，是比较好一些的。由于有许多的父母们大都无法主动行动或关注自己与孩子的某种议题，乃至进一步努力、改善或圆满那些状况。这些议题有的是未竟的、未觉察的，或者在亲子历程中未曾有人给予足够引导的人，常在动机、态度与方法上也不会有足够的机会去改善，或者进一步圆满亲子议题。因此，通常只能将议题搁置，随着生命的逝去埋藏心中；或者，等待运气，或是「认命」的去接受它。

　　我有幸参与一些圆满亲子生命议题的历程，不论其中一方不在人世，亦或重病，深知人能面对自己的生命议题，特别是亲子议题，有着非常特别的重要性。人甚至可因此解脱或超越！对于专业人员来说，特别是助人工作者，超越自身的议题更是进阶专业服务的必要前提，因为自我未解的议题，往往是专业服务的障碍。家是人之本，亲子关系是人之根；只有自己能面对自己生命中亲职历程的功课，我们才有较大的机会与生命中之重要他人携手向前。

　　美丽以一份「亲子关系的珍爱」，以十多年的日子去圆满一个功课，这份态度与心意够令人感动。生命中该是自己要亲力完成的议题，人常无法也不用回避，因为功课完成了，才能身心安适，快乐无比！在此祝福美丽与毛球母女在人世间传爱惬意顺心。

中国医药大学医学系暨医学研究所副教授、德国慕尼黑Ludwig Maximillian大学医学博士／郭煌宗

◎把爱传出去

　　大家好，我是毛球。

　　我常常想起电影《美丽人生》的画面，被囚禁在犹太集中营的爸爸，为了让孩子活下来，不断的告诉他这是一场游戏，孩子相信这是一场游戏，所以即便在艰困的险境中，依旧有勇气与力量活下来。

　　如果生病是一场险恶的游戏，让我有勇气与力量活下来的，就是我的妈妈。她用无比的耐心、同理心与爱，让我相信在这场生存游戏中，只要努力，就会有希望。在弹尽粮绝的时候，仍要保持希望，因为翻过乌云，就更接近彩虹！虽然有时候，乌云之后只是一团更大、更可怕的雷雨包！

　　起初，妈妈要将我们的故事写作出版，我有点羞怯，一直想会有谁愿意驻足听一个生病的故事，因为这个故事太不讨喜了，在这场生存游戏中，我们不断的退败，每次都要交换一个器官来延续生命，这是一个没有希望的故事，就像你已经知道故事的结局，王子和公主终究不会在一起……那他们曾经爱得轰轰烈烈好像也不这么重要了！这个世界上，被疾病折磨的人何其多，要叙说惨烈把它出版成书，好像也不这么重要了！

　　但是每每回到病房做志工，看到那群同病的朋友，或老或小，无助、徬徨、惊恐、无奈的的眼神，我总会想起在每次紧急危难时出现的重要他人，或许是医生、是朋友、是病友，甚至是不大熟悉的人，我的生命就是这样在他们的手中一个递给一个，才得以延续下来，或许就那么一次接触、一句话、一个眼神、一个动作都滋养着我。把这份爱传出去，该是我要做的，所以有了这本书！

　　本书献给所有罹患红斑性狼疮的病友及其家人、朋友，在与病共处的这条路上，我们并不孤单！

美丽的天使女儿／毛球

自序

　　女儿毛球在十三岁时被诊断出罹患重症红斑性狼疮，引发青光眼导致左眼失明、慢性肾衰竭，终至必须终身洗肾，加上多重器官病变，十多年来，复杂又充满危机的医疗、照护历程，在在冲击着正值青春年华的她，以及我们全家人。

　　面对这一连串危机所产生的家庭困境与母亲角色的冲突，以及一直存在的预期死亡焦虑，让我在身心煎熬多年后，开始思考如何化危机为转机？

　　四十六岁那年，我决定再回大学修应用心理学，五十岁考上国立台北护理健康大学生死教育与辅导研究所，女儿毛球也放弃社会学研究所，重考上心理谘商研究所。二○一二年我取得硕士学位后继续攻读辅大心理学博士班，同时探索生命的全貌，迈向自我实现。近年来，我们在对话中重新发现生命的意义旅程；这一切的学习，都是为了如何能顺利的因应接踵而来的个人、家庭、生死与助人工作，展开涵容力共学参照，认识自己、活出自己。

　　这本书改写自我的硕士研究论文，从亲子关系的困境作为一个起点，逐渐拉出重症女儿与母亲（照顾者）的生活经验、成长脉络及如何与病共存的学习历程，以及家庭成员彼此关系的转化过程，还有这一路走来，我的自我反思、疗癒与成长。

　　希望透过自我探究，选择诚实的面对自我，促发自身面对问题的勇气与行动，能够在不断来袭的危机情境中逐步解套，看到未来的希望，进一步让全家人拥有比较好的生活品质与关系。

　　数十年的生命历程化成一篇篇笑泪交织的故事，有失落、有痛苦、有无助，也有温馨、感动与省思，期望这本自我叙事的经验分享，能帮助或启发相同处境的家庭；行文中适度保留研究文献，希望提供读者进一步的认识与探索。

　　感谢老天爷的厚爱与疼惜。
 

◎「千面女郎」为何选中我的女儿？

一九九五年春天，就读国一的毛球（註）在下学期开学不久便感冒发烧，高烧持续了七天仍未退，孩子呈现出异常的疲累，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小儿科医师建议转诊到大医院做详细检查。愚人节当天住院，第七天医师看着生化检验结果，面色凝重的告诉我：孩子得了红斑性狼疮。自那一刻起，我的家庭开始展开与这疾病搏斗的日子。

被医界喻为「千面女郎」的红斑性狼疮，症状千奇百怪，每个患者皆不同。初期对这个疾病是陌生的，唯一的印象是一位学长的妻子在怀孕的时候，发现得了这个病，生下孩子后几个月就往生了。这个记忆引发我内在的担心与害怕，当时心里一堆的疑惑，不知道这病是怎么找到我孩子身上？毛球从小一直是个健康宝宝，偶而小感冒很快就活蹦乱跳，会不会是医生那里弄错了，该不会是住院那天刚好是愚人节，老天开个玩笑罢了。

第一次住院就是三十六天。我被迫去了解这个疾病的威力与严重性，一向生性乐观开朗的我，白天在孩子面前依旧笑咪咪的陪她、照顾她，夜里看着她圆得像满月的脸（因服用大量类固醇所致），眼泪就不听使唤的流下来，好几次得离开病房，到长廊上和先生抱头痛哭。隔壁床病友小艺的妈妈，总是安慰我：「辛苦的日子才刚开始不要太难过，因为接下来的过程，需要有坚强、健康的妈妈，才能给孩子足够的力量对抗病魔。」每当我悲从中来，就会想起小艺妈妈说的这句话，在当时真的很受用。

青春期的孩子感受力特别敏锐，抗拒去面对这个病名不雅的疾病，出院后本该休学，竟然拗不过毛球的恳求拜託，成了复学。同侪间的友谊对青春期的孩子特别重要，尤其在严格的私校中，他们培养出一份休戚与共的革命情感。同学关心问起她生的病，毛球一副没事了的模样，总是轻松的说是食物中毒、身体过敏起红斑疹子，现在没事了。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我带来的冲击是巨大的，它让我重新思考了生命的意义和价值。作者用她最真挚的笔触，记录了女儿与病魔抗争的点点滴滴。我能够感受到字里行间流露出的深深的爱意，那种不离不弃、生死相随的决心，令人动容。但同时，我也能感受到那种无法言说的痛苦和无奈。重症红斑性狼疮带给家庭的不仅仅是身体上的折磨，更是精神上的巨大考验。然而，最让我感到敬佩的是，作者和她的女儿都没有被困难打倒。她们在困境中找到了属于自己的力量，找到了生命的闪光点。这本书让我明白，即使生命短暂，即使身患重疾，每一个生命都值得被尊重，都能够绽放出独特的光彩。它让我对那些身处疾病痛苦中的人们，多了一份理解和同情，也多了一份敬意。这本书就像一本生命教科书，教会我如何去爱，如何去坚持，如何在绝望中寻找希望。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面就深深吸引了我，那是一个充满希望和温柔的画面，仿佛在预示着一段不平凡的故事。我一拿到这本书，就被它散发出的独特气质所打动，它不是那种寻常的励志故事，也非简单的悲情叙述，而是在字里行间流淌着一种深刻的生命感悟。读完这本书，我感觉自己好像经历了一场心灵的洗礼，对生命、对爱、对坚韧有了全新的理解。作者用非常真挚、毫不避讳的笔触，描绘了她与女儿共同面对重症红斑性狼疮的艰辛历程。这不是一场轻描淡写的描写，而是将那些日复一日的痛苦、煎熬，以及随之而来的无助和绝望，都真实地呈现出来。然而，更令人动容的是，即便在最黑暗的时刻，作者和她的女儿都没有放弃对生命的热爱和对未来的憧憬。这种力量，这种在逆境中绽放的光辉，是这本书最打动我的地方。它让我深刻体会到，即使面对最严峻的挑战，爱也能成为最强大的支撑，而每一个生命，无论以何种姿态存在，都拥有其独特的价值和意义。这本书不仅仅是一个母亲的记录，更像是一盏明灯，照亮了那些同样身处困境的人们，给予他们前行的勇气和希望。

评分☆☆☆☆☆

我迫不及待地翻开了这本书，期待着能从中找到一些共鸣。阅读过程中，我被作者细腻而又充满力量的文字深深吸引。她并没有刻意去煽情，而是将生活中最真实、最琐碎的细节都娓娓道来。每一个夜晚的守护，每一次心电图的波动，每一次药物的副作用，都如同发生在眼前一般。但最让我震撼的是，在描绘这些艰难的时刻时，作者始终没有忘记寻找生活中的美好。那些女儿即使在病痛中依然闪烁的童真，那些家人之间默默的支持，那些陌生人伸出的援手，都化作了点点星光，照亮了前行的路。这本书让我重新审视了“幸福”的定义。它不是遥不可及的奢侈品，而是存在于每一个微小瞬间的温暖和感激。作者通过她与女儿的故事，告诉我们，即使生活布满了荆棘，我们依然可以选择用微笑去面对，用爱去温暖彼此。这本书让我更加珍惜当下，感恩生命中的每一个遇见，也更加理解了那些默默承受病痛的人们，他们身上的坚韧和勇气，是我们每个人都应该学习的宝贵品质。

评分☆☆☆☆☆

初拿到这本书时，我并没有预设太多的期待，只是被“天使”这个词汇所吸引，以为会是一个纯粹温馨的故事。然而，阅读的过程却远比我想象的要深刻和复杂。作者以一种非常坦诚的态度，剖析了作为一位母亲，在面对女儿身患重症时的内心挣扎。从最初的震惊、否认，到后来的恐慌、无助，再到最终的接受和勇敢面对，这一系列复杂的情感变化被描绘得淋漓尽致。她并没有将自己塑造成一个完美的圣人，而是展现了一个普通人在极端压力下的真实反应，这反而让我觉得更加亲切和真实。尤其是当作者描写到她如何从崩溃的边缘重新站起来，为了女儿而变得更加坚强时，我数次落泪。这种从绝望中汲取力量的过程，是如此的艰难，又如此的伟大。这本书让我明白，母爱不仅仅是温柔的呵护，更是在风雨中撑起一片天地的强大力量。它不仅仅是关于一个患病的孩子，更是关于一个母亲的成长，一个家庭的蜕变。

评分☆☆☆☆☆

在翻开这本书之前，我对于“重症红斑性狼疮”这个疾病知之甚少，对它所带来的影响也几乎没有概念。而这本书，则如同一扇窗户，让我得以窥见这个疾病背后所蕴藏的巨大挑战，以及一个家庭所要承受的巨大压力。作者的叙述非常详细，从疾病的诊断、治疗过程，到日常生活的护理，都进行了深入的描绘。我仿佛能亲身感受到那些漫长的等待，那些令人心焦的检查结果，以及每一次化疗和手术带来的身体上的痛苦。然而，更让我难以忘怀的是，在如此艰难的处境下，作者和她的女儿依然能够保持积极乐观的态度。她们没有沉溺于悲伤，而是努力去寻找生活中的乐趣，去珍惜每一次相处的时光。这种坚韧和乐观，是这本书最打动我的地方。它让我明白了，即使面对最严峻的挑战，我们依然可以选择以积极的心态去面对，去拥抱生命中的每一份美好。这本书，无疑是一部关于爱、关于坚韧、关于生命力量的深刻篇章。