面对突发于女儿身上的重病，一个平凡的妈妈如何承受、转化，
牵领女儿、自己与其他家人迎向生命的蜕变……

　　◎一个照顾重症女儿18年的母亲，真心告白。
　　◎以自身真实的生命遭逢，透过自我的探究与反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗礼，娓娓道出照顾重症女儿的心路历程与自我觉醒。
　　◎故事中所潜藏生命的韧性、自我的疗癒力与复原力，令人动容。

　　「上天把生病的孩子送来给你们，因为祂知道，你们是最有爱心的父母。」

　　美丽，是我的名字，也是一位罹患红斑性狼疮重症的女孩──毛球的妈妈。

　　38岁那年，13岁的毛球突然罹病，那一刻，我和全家人的命运向另一个未知的方向转了个大弯，在大难当头初始，没有人知道后面的路会如何坎坷……

　　看着心爱的女儿因为重病，导致器官逐渐衰竭，外表也因药物的副作用渐渐走样变形，无时无刻提醒着我：她的生命是如此的脆弱！我不断的省思生命，也不停的祈祷神蹟出现，希望祂能听到一个母亲最诚挚的祷告，赐给我们恩典及希望。

　　伴随着对生命意义的探索与盼望，我开始了自我疗癒与实践的人生，这是为了给毛球信心，也是为了给全家人一个可以坚持下去的理由──活着就有希望。

　　18年了，我们遭逢与红斑性狼疮、青光眼、洗肾正面迎战的旅程，信心与战斗力一刻都不能放弃。书写这段疗癒之旅，我企盼我们的勇敢前行，带给与病相伴的朋友力量与勇气；在满身的伤疤与疲惫中，咀嚼生命的特殊滋味。

★★感动推荐★★（依姓氏笔画排序）

　　李玉婵／台北护理健康大学生死教育与辅导研究所副教授
　　李佩怡／台北护理健康大学生死与健康心理谘商系副教授
　　高旭繁／玄奘大学应用心理学系系主任
　　郭煌宗／中国医药大学医学系暨医学研究所副教授
　　陈冠宇／台北市立联合医院松德院区心身医学科主任医师
　　陈得源／台湾免疫风湿疾病关怀协会理事长
　　龚丽娟／中华民国思乐医之友协会理事长

　　【本书透过白象文化与FlyingV 群众募资平台合作，得以顺利出版，感谢所有赞助者的支持。愿本书的出版，带给正与病相伴的朋友们，勇敢前行的力量。】
 

作者简介

林美丽

　　对人充满着好奇，对身心灵整合与亲子、家庭关系疗癒充满着热情。
　　关于悲伤、失落、疾病、生死引发的苦难，格外感通。
　　愿将余生的力量投注于亲子的失落、悲伤、疾病，心理创伤的疗癒陪伴。
　　以书的形式，将陪伴重症女儿的经验化为文字，是我一生中最重要的事。

　　辅仁大学心理学系 社会文化与谘商心理学组 博士生
　　中国医药大学附设医院  台北分院  艺术治疗师
　　思乐医协会  终生志工
　　玄奘大学应用心理学系  讲师

　　e-mail：
　　mary008310@gmail.com （毛妈妈）
　　changmoq@gmail.com   （毛球）
 

推荐序
病苦让我们失去的，正如让我们获得的一样多／李玉婵
欣然承接生命洗礼的美丽天使／高旭繁
与「美丽」相遇／李佩怡
美丽的看见，亲子的牵手／郭煌宗
把爱传出去／毛球

前言

Part Ⅰ  当无常来袭，接受生命不完美的存在
「千面女郎」为何选中我的女儿？
距离天堂最近的儿童乐园
用器官交换停战
都是苜蓿芽惹的祸
○七一病房的达理奶奶
一定会好起来的？！
妈妈，谢谢你在我身边
停在第三十七个小红点
唤醒生命的一记响雷

Part Ⅱ  母职与觉醒，在照护过程中照见自己
长期的隐忍在那一夜爆发
母女关系在学习中转化
毛球的全力相挺
学术殿堂贴近生死的共学参照
母亲角色的再出发
迈向助人工作的自我期许
从原生家庭开启自我探究
找回失落的一角

Part Ⅲ  女儿得重病，家人关系的冲突与重整
一封家书揭露与修复家庭关系
一张双人床引爆的家庭风波
从一封简讯开始改变
创造一个涵容的家
亲密关系的转化
母亲自身的功课

Part Ⅳ  快乐的拖累，天使女儿成就我的成长
由煎熬到丰熟的旅程
让生命再次扬帆启程

后记

附录一、相关资源
附录二、曼陀罗创作与书写的脉络
 

◎「千面女郎」为何选中我的女儿？

一九九五年春天，就读国一的毛球（註）在下学期开学不久便感冒发烧，高烧持续了七天仍未退，孩子呈现出异常的疲累，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小儿科医师建议转诊到大医院做详细检查。愚人节当天住院，第七天医师看着生化检验结果，面色凝重的告诉我：孩子得了红斑性狼疮。自那一刻起，我的家庭开始展开与这疾病搏斗的日子。

被医界喻为「千面女郎」的红斑性狼疮，症状千奇百怪，每个患者皆不同。初期对这个疾病是陌生的，唯一的印象是一位学长的妻子在怀孕的时候，发现得了这个病，生下孩子后几个月就往生了。这个记忆引发我内在的担心与害怕，当时心里一堆的疑惑，不知道这病是怎么找到我孩子身上？毛球从小一直是个健康宝宝，偶而小感冒很快就活蹦乱跳，会不会是医生那里弄错了，该不会是住院那天刚好是愚人节，老天开个玩笑罢了。

第一次住院就是三十六天。我被迫去了解这个疾病的威力与严重性，一向生性乐观开朗的我，白天在孩子面前依旧笑咪咪的陪她、照顾她，夜里看着她圆得像满月的脸（因服用大量类固醇所致），眼泪就不听使唤的流下来，好几次得离开病房，到长廊上和先生抱头痛哭。隔壁床病友小艺的妈妈，总是安慰我：「辛苦的日子才刚开始不要太难过，因为接下来的过程，需要有坚强、健康的妈妈，才能给孩子足够的力量对抗病魔。」每当我悲从中来，就会想起小艺妈妈说的这句话，在当时真的很受用。

青春期的孩子感受力特别敏锐，抗拒去面对这个病名不雅的疾病，出院后本该休学，竟然拗不过毛球的恳求拜託，成了复学。同侪间的友谊对青春期的孩子特别重要，尤其在严格的私校中，他们培养出一份休戚与共的革命情感。同学关心问起她生的病，毛球一副没事了的模样，总是轻松的说是食物中毒、身体过敏起红斑疹子，现在没事了。