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　　★《圖書館學刊》2015年最佳選書
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　　擅長以寫實情節精準描繪疾病與人性的哈佛大學神經科學博士莉莎‧潔諾娃，繼《我想念我自己》與《這就是我來到這世界的理由》兩部感人至深的作品後，此次選擇以遺傳退化性疾病為題，細膩刻劃生命陷落低榖時的內心睏頓與麵對難關時攜手同行的親情力量，觸動你我心中最柔軟的一隅。

　　四十四歲的警官喬・歐布萊恩住在麻薩諸塞州的愛爾蘭天主教區裏，是鎮裏齣名的好丈夫與好爸爸。某天起，喬發現記憶力減退，經常暴怒，手腳齣現無意識且難以控製地動作，起初他將身體失調歸因於工作壓力及老化現象，但情況日益嚴重，因此他不得不求助於神經病學專傢，纔發現自己得瞭「亨丁頓舞蹈癥」，而根據妻子蘿希所說，他在七年前就已經有脾氣異常的問題，正是那時候發病的。

　　亨丁頓舞蹈癥（英語：Huntington's disease，縮寫：HD），是一種遺傳性神經退化性疾病，發病時間大部分是35歲左右，一但發病到死亡大約剩10年的生命。病發時會無法控製四肢，就像手舞足蹈一樣，如同主角喬在工作時不斷跳動，自己卻沒有意識到。而伴隨這個疾病的是智能減退，最後因吞嚥、呼吸睏難等原因而死亡。這個罕見疾病不但無法治癒，一旦帶有這個疾病的基因，下一代就有50%的遺傳機率，將有可能一代傳一代……

　　喬發現自己患病之後，全傢就壟罩在一個巨大的陰影下，因為他有四個小孩。首先要麵臨的就是：我的孩子有還能不能有健康的生命？

　　大兒子小喬的妻子已懷有身孕，為瞭知道尚未齣世的孩子會不會有遺傳到疾病的機率，小喬選擇第一個去做篩檢，結果齣爐後令人心碎，小喬要怎麼麵對自己活不過中年、如何與妻子相處，又該怎麼看待未齣世的孩子？

　　大女兒梅根是波士頓芭蕾舞團的一員，也是父母的驕傲。身為舞者的她，同樣也驗齣顯性基因，她又會如何麵對這個結果呢？

　　小兒子派翠剋放蕩不羈，對他而言，不知道結果就是最好的結果，他用自己的方式麵對隻有50%的幸福機率。

　　心思最細膩的小女兒凱蒂是瑜珈老師，在伸展與呼吸吐納之間，她找到心靈的和平，一項簡單的血液檢查就能揭露他們的未來。凱蒂看著以前不屈不撓的父親現在癥狀越來越嚴重，她內心很掙紮，不知道得知檢查結果後，該怎麼麵對未來會遇到的問題。

　　這是關於罕見疾病，更是關於一傢人的故事。歐布萊恩一傢人一起攜手麵對，鼓起勇氣，重新檢視自己的價值觀和夢想。原本若有似無的隔閡也從此被打破。若說生命中的每一秒都是一場冒險，那歐布萊恩傢各個都是樂於冒險的人，過程中他們緊緊牽著彼此的手，因為愛，讓他們無所畏懼。

媒體感動狂贊

　　《時人雜誌》：莉莎・潔諾娃總能將疾病刻畫得如此鮮明，這次關於杭丁頓舞蹈癥，不隻是摧毀一個人的身體，而是將影響蔓延至身邊的所有人。

　　《美麗佳人》：在杭丁頓舞蹈癥裏，看到瞭親密與心碎的生活。

　　《美國周刊》：如一齣感人的戲。

　　《華盛頓日報》：揪心、引人注目的一本書。

　　《Glamour》：麵對爸爸的疾病，書中錶現的手足之情賺人熱淚，這是關於一傢人的愛的故事。
 

作者簡介

莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）

　　哈佛大學神經科學博士，研究主題是憂鬱癥之分子病因、帕金森氏癥、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智癥支持網絡與美國失智癥協會，也是美國阿茲海默癥協會網站專欄作傢。她的處女作《我想念我自己》，在美國銷售75萬冊，並在紐約時報暢銷排行版盤據長達32週。此外，她經常參與波士頓地區舞颱劇與獨立製片電影的演齣。目前與傢人定居麻薩諸塞州。

譯者簡介

林婉婷

　　英國巴斯大學口筆譯碩士，是個不安於適的自由譯者、業餘酒徒兼芳療玩傢。以打破語言藩籬為樂，視行跡天涯為己任，熱愛旅行、瑜珈和學新語言。


 

第一部分

亨丁頓舞蹈癥（Huntington’s Disease，簡稱HD）是一種會遺傳的神經退化性疾病，患者會逐漸失去控製動作的能力，不由自主的動作則會日益增加。剛發病時的生理癥狀包含失去平衡感、降低靈敏度、跌倒、身體無法剋製的擺動、口齒不清和吞嚥睏難。基於這些動作上的障礙，醫師可透過神經係統檢查來診斷，由於此病是由一種基因的突變所引起，因此可經由基因檢驗確診。

雖然此病需要經由生理癥狀來診斷，但患者體內已潛藏「HD的前兆」，可能早在動作開始失調前的十五年就會齣現。HD的前兆癥狀會齣現在精神及認知上，可能包含憂鬱、冷漠、妄想、強迫癥、衝動、暴怒、少話、認知反應遲鈍，以及記憶障礙。

一般來說，患者在三十五歲到四十五歲間會被診斷齣患有HD，在往後十到二十年間終將步入死亡。目前沒有可減緩或完全治癒此癥的方式。
此癥被稱為是人類最殘酷的疾病。

第一章

可惡的女人老是亂動他的東西。他隻要在客廳將靴子亂脫或把太陽眼鏡放在咖啡桌上，她就總會把東西拿到「該放的地方」。是誰說傢裏她最大的？要是他想要在廚房餐桌正中間拉一坨臭死人的大便，那坨屎就得留在那裏，除非他自己動手移走。

我那把該死的槍去哪兒瞭？

「蘿希！」喬從臥室大喊。

他看瞭一下時間：上午七點零五分。要是他不趕快齣門，那就會趕不上點名瞭，但沒找到槍，他就哪裏都去不瞭。

仔細想想。最近太過匆忙，他好難仔細想。加上這裏比地獄還要熱上好幾韆度。六月的氣溫讓人熱得喘不過氣，整個禮拜都將近攝氏三十度，晚上偶爾纔會降下來。這種天氣太難睡瞭。傢裏的空氣悶死人，昨天就睏在室內的熱度和濕度，但今天又變得更悶。窗戶是打開瞭，但一點兒幫助也沒有。穿在防彈背心裏的白色Hanes T恤都黏在他的背上瞭，讓他氣得要死。他明明纔剛沖過澡，現在就可以再沖一次。

仔細想想。他沖完澡，穿好衣服──褲子、T恤、防彈背心、襪子、靴子、手槍腰帶。接著他把槍從保險櫃中拿齣來，扳機鎖解開，之後呢？他轉頭看右臀，槍不在那兒。他其實根本不用看，就可以從重量感覺到槍不在那兒。彈匣袋、手銬、防身噴霧、對講機、警棍都在，就是槍不在。

槍不在保險櫃裏，不在床頭櫃上，不在床頭櫃最上層的抽屜裏，也不在還沒整理的床上。他看瞭一下蘿希的梳妝颱，除瞭象牙色小飾巾上的聖母瑪利亞以外，什麼都沒有，而聖母瑪利亞顯然幫不上忙。

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