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原文作者： Lisa Genova

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• 情感
• 现实

　　★《图书馆学刊》2015年最佳选书
　　★《时人杂志》好书推荐
　　★美国Goodreads 2015年十大好书

　　擅长以写实情节精准描绘疾病与人性的哈佛大学神经科学博士莉莎‧洁诺娃，继《我想念我自己》与《这就是我来到这世界的理由》两部感人至深的作品后，此次选择以遗传退化性疾病为题，细腻刻划生命陷落低谷时的内心困顿与面对难关时携手同行的亲情力量，触动你我心中最柔软的一隅。

　　四十四岁的警官乔・欧布莱恩住在麻萨诸塞州的爱尔兰天主教区里，是镇里出名的好丈夫与好爸爸。某天起，乔发现记忆力减退，经常暴怒，手脚出现无意识且难以控制地动作，起初他将身体失调归因于工作压力及老化现象，但情况日益严重，因此他不得不求助于神经病学专家，才发现自己得了「亨丁顿舞蹈症」，而根据妻子萝希所说，他在七年前就已经有脾气异常的问题，正是那时候发病的。

　　亨丁顿舞蹈症（英语：Huntington's disease，缩写：HD），是一种遗传性神经退化性疾病，发病时间大部分是35岁左右，一但发病到死亡大约剩10年的生命。病发时会无法控制四肢，就像手舞足蹈一样，如同主角乔在工作时不断跳动，自己却没有意识到。而伴随这个疾病的是智能减退，最后因吞嚥、唿吸困难等原因而死亡。这个罕见疾病不但无法治癒，一旦带有这个疾病的基因，下一代就有50%的遗传机率，将有可能一代传一代……

　　乔发现自己患病之后，全家就垄罩在一个巨大的阴影下，因为他有四个小孩。首先要面临的就是：我的孩子有还能不能有健康的生命？

　　大儿子小乔的妻子已怀有身孕，为了知道尚未出世的孩子会不会有遗传到疾病的机率，小乔选择第一个去做筛检，结果出炉后令人心碎，小乔要怎么面对自己活不过中年、如何与妻子相处，又该怎么看待未出世的孩子？

　　大女儿梅根是波士顿芭蕾舞团的一员，也是父母的骄傲。身为舞者的她，同样也验出显性基因，她又会如何面对这个结果呢？

　　小儿子派翠克放荡不羁，对他而言，不知道结果就是最好的结果，他用自己的方式面对只有50%的幸福机率。

　　心思最细腻的小女儿凯蒂是瑜珈老师，在伸展与唿吸吐纳之间，她找到心灵的和平，一项简单的血液检查就能揭露他们的未来。凯蒂看着以前不屈不挠的父亲现在症状越来越严重，她内心很挣扎，不知道得知检查结果后，该怎么面对未来会遇到的问题。

　　这是关于罕见疾病，更是关于一家人的故事。欧布莱恩一家人一起携手面对，鼓起勇气，重新检视自己的价值观和梦想。原本若有似无的隔阂也从此被打破。若说生命中的每一秒都是一场冒险，那欧布莱恩家各个都是乐于冒险的人，过程中他们紧紧牵着彼此的手，因为爱，让他们无所畏惧。

媒体感动狂赞

　　《时人杂志》：莉莎・洁诺娃总能将疾病刻画得如此鲜明，这次关于杭丁顿舞蹈症，不只是摧毁一个人的身体，而是将影响蔓延至身边的所有人。

　　《美丽佳人》：在杭丁顿舞蹈症里，看到了亲密与心碎的生活。

　　《美国周刊》：如一出感人的戏。

　　《华盛顿日报》：揪心、引人注目的一本书。

　　《Glamour》：面对爸爸的疾病，书中表现的手足之情赚人热泪，这是关于一家人的爱的故事。
 

好的，这是一份关于一本假设的图书的详细简介，其名称为《光影的低语》。 --- 《光影的低语》图书简介 一、引言：时间的迷宫与边缘的观测者 《光影的低语》并非一本讲述宏大叙事或尘世情感的作品，它是一份关于“存在性边缘”的哲学地理学考察。本书的核心在于探索人类意识与非人类世界——即自然、物质、乃至纯粹的数学结构之间，那些微妙而持久的“低语”。 作者试图描绘的，是一个在时间维度上被拉伸或压缩的现实景观。我们习惯于线性的时间观念，但在这本书中，时间更像是一种多维度的织物，其中某些关键的“节点”被无限放大，而另一些则被彻底抹去。全书结构如同一个精心雕琢的迷宫，读者需要跟随引导者——那位被称为“观测者”的叙述者——穿梭于物质的表象之下。 本书不是为了提供答案，而是为了更精妙地提出问题：我们如何感知那些无法被传统感官捕捉的频率？当世界褪去其表面的色彩和喧嚣，剩下的“光影”究竟携带了何种信息？ 二、核心章节深度解析 本书共分为五大部分，每一部分都聚焦于一种特定的“低语”形式，并辅以细腻的文本实验和跨学科的论证。 第一部分：岩石的记忆与地质的时间尺度 本章是全书的基石，探讨了“深度时间”（Deep Time）的概念。作者放弃了人类百年的尺度，转而深入到数亿年的地质变迁之中。 主题聚焦： 矿物的晶格结构如何储存了数百万年前的压力和温度信息？作者详细分析了某些特定矿物（如锆石和蓝宝石）的微观纹理，将其比喻为地球的“自传”。章节中包含大量关于板块构造运动的非传统解读，认为地震和火山喷发并非单纯的自然灾害，而是地壳在试图“重写”自身历史时产生的“语法错误”。 叙事风格： 冷峻、精确，夹杂着诗意的宏大，试图将读者的思维拉伸至百万年的尺度，从而消解人类个体的焦虑感。 第二部分：无声的频率与电磁场的隐秘对话 本章转向了我们周围无所不在的能量场。作者引入了对低频电磁波和宇宙背景辐射的深入研究，并将其与人类的潜意识活动进行了类比。 主题聚焦： 探讨了在城市环境中，由人造电磁波构成的“信息噪音”如何影响我们的感知阈值。一个关键的实验性论述是：现代社会的高速信息流动，是否让我们对那些更缓慢、更古老的自然频率变得“耳聋”？作者细致描绘了在完全电磁屏蔽环境下，人脑活动模式可能出现的转变，暗示了我们对“静默”的恐惧，实际上是对自身不确定性的恐惧。 实验观察： 穿插了对偏远地带（如深海或极地研究站）参与者的访谈记录，记录他们在长时间缺乏人工电磁干扰后，对自然界细微声音的敏锐度变化。 第三部分：影子中的几何学：未被命名的空间秩序 这部分是本书最具思辨性的段落，它挑战了欧几里得几何学的绝对性，转而探究在不规则光照或极端透视下产生的“负空间”的结构意义。 主题聚焦： 影子不仅仅是物体缺失光线的区域，它是一种主动的、动态的存在。作者研究了日晷上影子长度的变化与古代文明对时间流逝的信仰体系之间的联系。更进一步，作者提出了“反形体”的概念——即我们无法直接观察到的、由光线互动所定义出的空间形态。这部分结合了建筑学、光学和现象学，探讨了在特定建筑空间中，光影的交汇点如何引导或禁锢人类的思绪。 案例分析： 对哥特式教堂中玫瑰窗光斑的运动轨迹进行了详细的数学建模，揭示出光线在特定时刻形成的“临时结构”所蕴含的超越性暗示。 第四部分：物质的疲劳与熵增的审美 如果说前几章着眼于“宏大”和“无形”，那么第四章则聚焦于“衰败”与“有限性”。作者将熵增定律从热力学领域延伸至美学和叙事结构。 主题聚焦： 探讨了物体（如褪色的壁画、风化的雕塑、锈蚀的金属）在经历时间侵蚀后所展现出的独特“美”。这种美不是关于完美，而是关于信息消解的过程。作者认为，我们对“新”的迷恋，源于我们对“终结”的逃避。通过对古老文献残页和废弃机械的细致描摹，本书指出，物质的“疲劳”过程，其实是在缓慢揭示其制造时的原始意图与局限。 哲学辩论： 批判了当代社会对“永恒性”的追求，主张拥抱物质的脆弱性，并从中汲取一种冷静的、接受现实的平静。 第五部分：边界的溶解：感知与非感知的阈限 这是对全书思想的总汇，关注点在于人类意识如何应对和跨越感官的物理限制。 主题聚焦： 探讨了梦境、冥想和极度专注状态下，意识如何暂时脱离线性时间与物质束缚。作者考察了不同文化中关于“灵魂出窍”或“出神”体验的记录，并将其置于神经科学的框架下进行审视。这里的“低语”演变为一种内部的对话，是自我与自身潜藏的、未被社会化结构所驯服的部分的交流。 结论的导向： 《光影的低语》最终引导读者认识到，我们所体验的“现实”，只是一个由我们自身的感知工具所过滤和限定的狭窄频段。真正的“低语”，存在于我们选择不去看、不听、不触碰的那些“影子里”。 三、阅读体验与读者对象 《光影的低语》的阅读体验是沉浸式的、需要耐心的。它不适合寻求快速情节推进的读者。 文本特点： 语言精确而富有张力，作者擅长使用长句和精准的专业术语，但会适时以极具画面感的意象来平衡其学术性。全书充满了类比和隐喻，每一段文字都可能蕴含多层含义，鼓励读者进行多次重读。 适合读者： 对形而上学、环境哲学、深度历史学、以及认知科学交叉领域感兴趣的读者。它尤其适合那些对当代生活节奏感到倦怠，并渴望从更宏大、更古老的时间尺度中寻找参照点的人士。本书挑战了习惯性的世界观，旨在提供一种全新的“观看”世界的方式。 价值定位： 本书被定位为一本“慢阅读”的经典之作，它要求读者放下对“意义”的急切索求，转而沉浸于对“存在”本身的细微纹理的品味之中。它不是一本指导手册，而是一张通往意识深处、未被命名的景观的地图。

作者简介

莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）

　　哈佛大学神经科学博士，研究主题是忧郁症之分子病因、帕金森氏症、药瘾、中风引发之记忆丧失等。她积极参与国际失智症支持网络与美国失智症协会，也是美国阿兹海默症协会网站专栏作家。她的处女作《我想念我自己》，在美国销售75万册，并在纽约时报畅销排行版盘据长达32週。此外，她经常参与波士顿地区舞台剧与独立制片电影的演出。目前与家人定居麻萨诸塞州。

译者简介

林婉婷

　　英国巴斯大学口笔译硕士，是个不安于适的自由译者、业余酒徒兼芳疗玩家。以打破语言藩篱为乐，视行迹天涯为己任，热爱旅行、瑜珈和学新语言。


 

第一部分

亨丁顿舞蹈症（Huntington’s Disease，简称HD）是一种会遗传的神经退化性疾病，患者会逐渐失去控制动作的能力，不由自主的动作则会日益增加。刚发病时的生理症状包含失去平衡感、降低灵敏度、跌倒、身体无法克制的摆动、口齿不清和吞嚥困难。基于这些动作上的障碍，医师可透过神经系统检查来诊断，由于此病是由一种基因的突变所引起，因此可经由基因检验确诊。

虽然此病需要经由生理症状来诊断，但患者体内已潜藏「HD的前兆」，可能早在动作开始失调前的十五年就会出现。HD的前兆症状会出现在精神及认知上，可能包含忧郁、冷漠、妄想、强迫症、冲动、暴怒、少话、认知反应迟钝，以及记忆障碍。

一般来说，患者在三十五岁到四十五岁间会被诊断出患有HD，在往后十到二十年间终将步入死亡。目前没有可减缓或完全治癒此症的方式。
此症被称为是人类最残酷的疾病。

第一章

可恶的女人老是乱动他的东西。他只要在客厅将靴子乱脱或把太阳眼镜放在咖啡桌上，她就总会把东西拿到「该放的地方」。是谁说家里她最大的？要是他想要在厨房餐桌正中间拉一坨臭死人的大便，那坨屎就得留在那里，除非他自己动手移走。

我那把该死的枪去哪儿了？

「萝希！」乔从卧室大喊。

他看了一下时间：上午七点零五分。要是他不赶快出门，那就会赶不上点名了，但没找到枪，他就哪里都去不了。

仔细想想。最近太过匆忙，他好难仔细想。加上这里比地狱还要热上好几千度。六月的气温让人热得喘不过气，整个礼拜都将近摄氏三十度，晚上偶尔才会降下来。这种天气太难睡了。家里的空气闷死人，昨天就困在室内的热度和湿度，但今天又变得更闷。窗户是打开了，但一点儿帮助也没有。穿在防弹背心里的白色Hanes T恤都黏在他的背上了，让他气得要死。他明明才刚沖过澡，现在就可以再沖一次。

仔细想想。他沖完澡，穿好衣服──裤子、T恤、防弹背心、袜子、靴子、手枪腰带。接着他把枪从保险柜中拿出来，扳机锁解开，之后呢？他转头看右臀，枪不在那儿。他其实根本不用看，就可以从重量感觉到枪不在那儿。弹匣袋、手铐、防身喷雾、对讲机、警棍都在，就是枪不在。

枪不在保险柜里，不在床头柜上，不在床头柜最上层的抽屉里，也不在还没整理的床上。他看了一下萝希的梳妆台，除了象牙色小饰巾上的圣母玛利亚以外，什么都没有，而圣母玛利亚显然帮不上忙。

评分☆☆☆☆☆

（评价三） 这是一本能够触及灵魂的书。它没有华丽的辞藻，也没有跌宕起伏的剧情，却有着一种直抵人心的力量。作者就像一位技艺精湛的雕塑家，用最朴素的语言，雕刻出最真实的人性。我仿佛看到了书中人物在每一个清晨醒来，每一次晚风拂过脸颊时，心中泛起的涟漪。那些细微的情感变化，那些不经意的眼神交汇，都被赋予了深刻的意义。这本书让我重新审视了“爱”的定义，它不仅仅是激情和占有，更是理解、包容，甚至是一种沉默的陪伴。我能感受到主人公在面对生活中的挑战时，那种内敛却坚韧的力量，那种在逆境中依然能够汲取力量，继续呼吸的勇气。这种勇气，源于他们内心深处对爱的渴望，对生命的眷恋。它让我相信，即使在最黑暗的时刻，只要心中有爱，就有希望，就能继续前行。

评分☆☆☆☆☆

（评价一） 翻开这本书，我仿佛走进了一个由细腻情感编织而成的迷宫。作者用如水般温柔的笔触，勾勒出那些在生命长河中闪烁的微光。每一次呼吸，都承载着说不清道不明的爱意，那种爱，不是轰轰烈烈的誓言，也不是惊天动地的壮举，而是融入骨血，渗透日常的点点滴滴。我能在字里行间感受到主人公内心的挣扎与成长，他们在爱与被爱中徘徊，在付出与索取间权衡。那些平凡的日子，在作者的笔下变得有了温度，有了重量。我看到了那些被遗忘的角落，那些被忽略的瞬间，它们如同最珍贵的宝石，在文字的打磨下闪耀出动人的光芒。这本书让我停下来，去审视自己的生活，去体会那些被我习以为常的情感。它不是一本提供答案的书，而是一个邀请，邀请我去感受，去思考，去与书中人物一同经历那些关于爱与呼吸的起伏。那种共鸣，来的如此真切，让我忍不住一遍又一遍地回味，仿佛书中人物的悲欢离合，也成为了我生命的一部分。

评分☆☆☆☆☆

（评价四） 不得不说，这本书像是一杯陈年的老酒，越品越有滋味。初读时，或许会被其内敛的叙事方式所吸引，但细细品味，却能发现其中蕴含的深刻情感和人生智慧。作者并没有刻意去渲染，去煽情，而是用一种极为克制而又充满张力的方式，展现了人物的内心世界。我看到了主人公在面对情感的纠葛时，那种矛盾与挣扎，那种渴望靠近又害怕受伤的复杂心境。每一个细微的动作，每一次犹豫的眼神，都充满了言外之意，引人深思。这本书让我明白，很多时候，我们以为的爱情，并非只是童话里的王子公主，而是柴米油盐中的相濡以沫，是风雨同舟的默默支撑。那种“因为爱，我们呼吸”的信念，并非虚无缥缈的理想，而是支撑着人们穿越生活种种困境的强大动力。它让我对生活中的平凡之爱，有了更深的理解和尊重。

评分☆☆☆☆☆

（评价二） 这本书带给我的震撼，是出乎意料的。一开始，我以为这会是一本充满浪漫情怀的爱情小说，但随着阅读的深入，我发现它的内核远比我想象的要丰富和深刻。作者巧妙地将个体的情感体验与更广阔的人生哲思相结合，让“爱”不再是单一的男女之情，而是涵盖了亲情、友情，甚至是对生活本身的热爱。我惊叹于作者对人物内心世界的精准捕捉，那些潜藏在平静表面下的暗流涌动，那些难以言说的渴望与失落，都被刻画得淋漓尽致。我仿佛能听到主人公心底最深处的呐喊，感受到他们每一次呼吸时，胸腔中涌动的复杂情绪。这本书让我意识到，我们之所以能够呼吸，之所以能够感知世界，很多时候，都是因为心中有爱，有牵绊，有想要守护的东西。这种“因为爱，我们呼吸”的哲学，贯穿始终，让我对生命有了更深的敬畏和热爱。

评分☆☆☆☆☆

（评价五） 这本书给我的感受，就如同在静谧的夜晚，点亮一盏温暖的灯。它没有激烈的冲突，也没有惊险的转折，却有着一种难以言喻的治愈力量。作者用一种非常接地气的方式，描绘了主人公在生活中的点滴感悟。我能在字里行间感受到那种淡淡的忧伤，那种对过往的怀念，以及对未来的淡淡期许。那些看似平凡的日常，在作者的笔下，都充满了诗意和哲理。我看到了主人公在每一次呼吸中，所承载的喜悦、失落、爱与遗憾。这种“因为爱，我们呼吸”的表达，并非简单的生理反应，而是生命对爱的回应，是对生活的热爱。它让我感到，即使在最普通不过的生活中，也蕴含着深刻的情感和力量。这本书就像一位温柔的朋友，静静地陪伴着我，让我感到温暖，也让我对生活有了更深的理解和感悟。