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　　擅长以写实情节精准描绘疾病与人性的哈佛大学神经科学博士莉莎‧洁诺娃，继《我想念我自己》与《这就是我来到这世界的理由》两部感人至深的作品后，此次选择以遗传退化性疾病为题，细腻刻划生命陷落低谷时的内心困顿与面对难关时携手同行的亲情力量，触动你我心中最柔软的一隅。

　　四十四岁的警官乔・欧布莱恩住在麻萨诸塞州的爱尔兰天主教区里，是镇里出名的好丈夫与好爸爸。某天起，乔发现记忆力减退，经常暴怒，手脚出现无意识且难以控制地动作，起初他将身体失调归因于工作压力及老化现象，但情况日益严重，因此他不得不求助于神经病学专家，才发现自己得了「亨丁顿舞蹈症」，而根据妻子萝希所说，他在七年前就已经有脾气异常的问题，正是那时候发病的。

　　亨丁顿舞蹈症（英语：Huntington's disease，缩写：HD），是一种遗传性神经退化性疾病，发病时间大部分是35岁左右，一但发病到死亡大约剩10年的生命。病发时会无法控制四肢，就像手舞足蹈一样，如同主角乔在工作时不断跳动，自己却没有意识到。而伴随这个疾病的是智能减退，最后因吞嚥、唿吸困难等原因而死亡。这个罕见疾病不但无法治癒，一旦带有这个疾病的基因，下一代就有50%的遗传机率，将有可能一代传一代……

　　乔发现自己患病之后，全家就垄罩在一个巨大的阴影下，因为他有四个小孩。首先要面临的就是：我的孩子有还能不能有健康的生命？

　　大儿子小乔的妻子已怀有身孕，为了知道尚未出世的孩子会不会有遗传到疾病的机率，小乔选择第一个去做筛检，结果出炉后令人心碎，小乔要怎么面对自己活不过中年、如何与妻子相处，又该怎么看待未出世的孩子？

　　大女儿梅根是波士顿芭蕾舞团的一员，也是父母的骄傲。身为舞者的她，同样也验出显性基因，她又会如何面对这个结果呢？

　　小儿子派翠克放荡不羁，对他而言，不知道结果就是最好的结果，他用自己的方式面对只有50%的幸福机率。

　　心思最细腻的小女儿凯蒂是瑜珈老师，在伸展与唿吸吐纳之间，她找到心灵的和平，一项简单的血液检查就能揭露他们的未来。凯蒂看着以前不屈不挠的父亲现在症状越来越严重，她内心很挣扎，不知道得知检查结果后，该怎么面对未来会遇到的问题。

　　这是关于罕见疾病，更是关于一家人的故事。欧布莱恩一家人一起携手面对，鼓起勇气，重新检视自己的价值观和梦想。原本若有似无的隔阂也从此被打破。若说生命中的每一秒都是一场冒险，那欧布莱恩家各个都是乐于冒险的人，过程中他们紧紧牵着彼此的手，因为爱，让他们无所畏惧。

媒体感动狂赞

　　《时人杂志》：莉莎・洁诺娃总能将疾病刻画得如此鲜明，这次关于杭丁顿舞蹈症，不只是摧毁一个人的身体，而是将影响蔓延至身边的所有人。

　　《美丽佳人》：在杭丁顿舞蹈症里，看到了亲密与心碎的生活。

　　《美国周刊》：如一出感人的戏。

　　《华盛顿日报》：揪心、引人注目的一本书。

　　《Glamour》：面对爸爸的疾病，书中表现的手足之情赚人热泪，这是关于一家人的爱的故事。
 

作者简介

莉莎．洁诺娃（Lisa Genova）

　　哈佛大学神经科学博士，研究主题是忧郁症之分子病因、帕金森氏症、药瘾、中风引发之记忆丧失等。她积极参与国际失智症支持网络与美国失智症协会，也是美国阿兹海默症协会网站专栏作家。她的处女作《我想念我自己》，在美国销售75万册，并在纽约时报畅销排行版盘据长达32週。此外，她经常参与波士顿地区舞台剧与独立制片电影的演出。目前与家人定居麻萨诸塞州。

译者简介

林婉婷

　　英国巴斯大学口笔译硕士，是个不安于适的自由译者、业余酒徒兼芳疗玩家。以打破语言藩篱为乐，视行迹天涯为己任，热爱旅行、瑜珈和学新语言。


 

第一部分

亨丁顿舞蹈症（Huntington’s Disease，简称HD）是一种会遗传的神经退化性疾病，患者会逐渐失去控制动作的能力，不由自主的动作则会日益增加。刚发病时的生理症状包含失去平衡感、降低灵敏度、跌倒、身体无法克制的摆动、口齿不清和吞嚥困难。基于这些动作上的障碍，医师可透过神经系统检查来诊断，由于此病是由一种基因的突变所引起，因此可经由基因检验确诊。

虽然此病需要经由生理症状来诊断，但患者体内已潜藏「HD的前兆」，可能早在动作开始失调前的十五年就会出现。HD的前兆症状会出现在精神及认知上，可能包含忧郁、冷漠、妄想、强迫症、冲动、暴怒、少话、认知反应迟钝，以及记忆障碍。

一般来说，患者在三十五岁到四十五岁间会被诊断出患有HD，在往后十到二十年间终将步入死亡。目前没有可减缓或完全治癒此症的方式。
此症被称为是人类最残酷的疾病。

第一章

可恶的女人老是乱动他的东西。他只要在客厅将靴子乱脱或把太阳眼镜放在咖啡桌上，她就总会把东西拿到「该放的地方」。是谁说家里她最大的？要是他想要在厨房餐桌正中间拉一坨臭死人的大便，那坨屎就得留在那里，除非他自己动手移走。

我那把该死的枪去哪儿了？

「萝希！」乔从卧室大喊。

他看了一下时间：上午七点零五分。要是他不赶快出门，那就会赶不上点名了，但没找到枪，他就哪里都去不了。

仔细想想。最近太过匆忙，他好难仔细想。加上这里比地狱还要热上好几千度。六月的气温让人热得喘不过气，整个礼拜都将近摄氏三十度，晚上偶尔才会降下来。这种天气太难睡了。家里的空气闷死人，昨天就困在室内的热度和湿度，但今天又变得更闷。窗户是打开了，但一点儿帮助也没有。穿在防弹背心里的白色Hanes T恤都黏在他的背上了，让他气得要死。他明明才刚沖过澡，现在就可以再沖一次。

仔细想想。他沖完澡，穿好衣服──裤子、T恤、防弹背心、袜子、靴子、手枪腰带。接着他把枪从保险柜中拿出来，扳机锁解开，之后呢？他转头看右臀，枪不在那儿。他其实根本不用看，就可以从重量感觉到枪不在那儿。弹匣袋、手铐、防身喷雾、对讲机、警棍都在，就是枪不在。

枪不在保险柜里，不在床头柜上，不在床头柜最上层的抽屉里，也不在还没整理的床上。他看了一下萝希的梳妆台，除了象牙色小饰巾上的圣母玛利亚以外，什么都没有，而圣母玛利亚显然帮不上忙。

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