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7300最平凡的奢侈

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出版者 齣版社:時報齣版 訂閱齣版社新書快訊 新功能介紹
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出版日期 齣版日期:2017/06/27
語言 語言:繁體中文



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發表於2024-11-16

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圖書描述

7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳,細剖生命曆程的挑戰與體悟
 
S.H.E 女子天團 感動推薦
怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳纔是我們的偶像呢!
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量!
 
「二十年,七韆三百個日子,在彆人眼中可能隻是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上瞭一抹獨一無二的精采。」――李怡潔
 
漸凍人生不漸凍!
 
  總統教育奬得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮癥,俗稱漸凍人,並被告知可能隻有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道齣傢人陪伴的辛酸與不捨。
 
  備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限製,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活齣獨有的生命真實意義。
 
  有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命曆程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。
 
✽推薦✽
S.H.E  女子天團
吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
瀋春華 金鍾主播
李艷鞦 輔大傑齣校友、媒體人
常立欣 資深節目製作人
張啓楷 新聞節目主持人
葉鳳英 資深編劇
趙庭輝 輔仁大學影像傳播學係副教授
鍾育誌 國立交通大學生物科技學院院長
 
✽好評✽
她不但在學業上交齣亮麗成績單,也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進,她會告訴你:她不能嘗試多一點的選擇,她也沒有機會犯錯,更沒有時間從頭來過,人生每個階段每個決定,都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥誌的心靈,禁錮在一個衰弱凋零的體內,這其間的掙紮、失敗、灰心、絕望,已經把她造就成一名哲學傢瞭。――李艷鞦 輔大傑齣校友、媒體人
 
如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題,她或許平安尋常地長大,卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士,怡潔用生命實踐瞭我劇本裏想傳達的一句話,用她發燙的生命質量,把發生在她身上的壞事,硬是扭成瞭價值!跟她比起來,我的書寫顯得單薄且卑微瞭……――葉鳳英 資深編
 
怡潔的書娓娓道來傢人對她無怨無悔的愛,尤其是媽媽跟她的互動,從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候,但是他們一傢仍然在愛裏相互扶持,讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔,並且譜齣堅強的生命之歌。――吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
 
這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩,竟真的成為woman writer瞭。嗯!真好,她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時,於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲齣來的生命軌跡裏。――趙庭輝 輔仁大學影像傳播學係副教授

著者信息

作者簡介

李怡潔


  西元1994年8月14日生於嘉義縣,現為天主教輔仁大學影像傳播學係學生。一歲多時被診斷齣罹患脊髓肌肉萎縮癥(Spinal Muscular Atrophy, SMA),即為俗稱的漸凍人,亦被告知可能活不過20歲。

  國中開始對影像創作産生興趣並選擇就讀相關科係,曾獲2006年總統教育奬、第九屆宏碁數位創作奬初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育奬主題麯創作比賽佳作等奬項。

  高中時,一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞,寫信給作者緻謝,因此機緣,決定分享20歲前的特殊生命經曆,以近五年的時間撰寫本書,願能啓發讀者關於人生奧義的思考。
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圖書目錄

無知
主角/甘願無悔/不曾收獲的付齣/樂觀的假象

悄然滋長的負麵心理
倒數/欲絕的痛/彆無選擇

迷失的彷徨
沒有自己/如履薄冰/僞裝/停止奔波/第一次不存在

黑暗降臨 
無處可逃/終點/無聲的安慰/紙包不住火/原來都在

揭下殘破的僞裝
毅然前進/如坐針氈/熟悉的陌生/生活調劑品/做自己/無謂的爭議/留憶/昇華

接受灌溉
知道不知道/來自監獄的驚喜/缺角/避不開的邀約

蛻變
嚮陽光/無常/抉擇/將心比心/馬不停蹄

敢於邁步
成長/試煉/堅持的理由/鑿窗/問號

圖書序言

主角
 
西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
 
也許是人類與生俱來的自我保護意識,女孩生來就怕生,即使擁有很多長輩的疼愛,她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚,有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩嘩啦,好像受瞭多大委屈似的,也因此鬧過不少笑話。
 
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽,突然一位中年男子朝女孩走過來,想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭,引起所有人注意,緊張的男子為瞭安撫她的情緒,便將她放在地上,想牽著她去找媽媽。
 
突然,碰!的一聲,女孩無預警地跌倒瞭,哭得更大聲,還好女孩的媽媽剛好迴來,把根本無法自行站立的女孩抱起來,嚮手足無措的男子解釋一番,纔結束這個混亂的場麵。
 
到瞭正常孩子都能走能跳的年紀,她卻絲毫沒有動靜,就連坐著都覺得吃力。起初,傢人以為隻是發育得比較晚,沒有太在意,可女孩的狀況卻一直沒有改善,傢人覺得有些不對勁,開始四處求醫,跑遍全颱,擔心的情緒隨著時間流逝而高漲,終於來到高雄醫學院,找到瞭當時的醫學教授——鍾育誌醫師。
 
一係列的檢查,女孩幾乎不記得瞭,隻依稀知道自己做過切片檢查。
 
當時眼前一片漆黑,左手動彈不得,實在忍不住臂上一陣陣的奇癢,隻好用閑著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃瞭一條長長的傷口,幾條細綫在皮膚上來迴穿梭,看得入神。
 
醫生擔心女孩看見會害怕,所以把眼罩蓋上,好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它,醫生發現後又闔上,就這樣來來往往好幾迴。最後一次掀開眼罩,女孩的目光還沒移到左臂上,就先瞧見站在門口的父母,他們互相交換擔心且含著淚水的眼光,並看著女孩,女孩也看著他們。
 
檢查結束後,醫生沒有針對女孩的癥狀多作解釋,隻是建議全傢人都做一次詳細檢查。一番摺騰後,疾病的名稱似乎已經確定瞭,但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩,不用這麼辛苦奔波,因為她的癥狀是「不可逆」的,也就是說,隻會越來越糟,不可能有好轉的一天。

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