具體描述
著者信息
李怡潔
西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學係學生。一歲多時被診斷齣罹患脊髓肌肉萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。
國中開始對影像創作産生興趣並選擇就讀相關科係，曾獲2006年總統教育奬、第九屆宏碁數位創作奬初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育奬主題麯創作比賽佳作等奬項。
高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者緻謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經曆，以近五年的時間撰寫本書，願能啓發讀者關於人生奧義的思考。
圖書目錄
主角／甘願無悔／不曾收獲的付齣／樂觀的假象
悄然滋長的負麵心理
倒數／欲絕的痛／彆無選擇
迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／僞裝／停止奔波／第一次不存在
黑暗降臨
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在
揭下殘破的僞裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華
接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約
蛻變
嚮陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄
敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號
圖書序言
超越7300的極限
鍾育誌 國立交通大學生物科技學院院長
脊髓肌肉萎縮癥(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核準上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。
7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，傢長們揪心不捨的迴答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裏，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已製定齣明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。
怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育奬，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服彆人，她是可以做到的，期望大傢給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，隻要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對彆人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，纔知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助彆人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦瞭然於心。
祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！
推薦序
最勵誌、最適閤和朋友分享的解凍人生
張啓楷 新聞節目主持人
看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有睏難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助彆人，我們有什麼睏難解決不瞭？
怡潔從小飽受病痛摺磨，醫生診斷她隻能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育奬、大學學測可以上颱大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科係：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成彆人的負擔。
怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的癥狀是不可逆的，隻會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道隻能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有瞭希望。
不過，她沒放棄自己，反而比彆人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當傢人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦隻能往肚子裏吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的僞裝，變成瞭班上的開心果。而她最多隻能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
她的奮鬥和樂觀鼓舞瞭很多人，有一天，學校收到一封來自颱東監獄受刑人的信，說因為看瞭有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對彆人伸齣一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大傢一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫摺或生氣的時候，看看怡潔怎樣剋服睏難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏瞭這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！
自序
我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小傢庭裏，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的傢庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在彆人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天纔，或者有什麼瞭不起的天賦，而是我和彆人不一樣。
好多人問我：「你在生活上有遇到什麼睏難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的睏難組織而成。逆境對我而言不是偶爾纔會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為隻有遭遇過不順遂，纔會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付齣努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。
如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，纔是最不可或缺的奢侈品。而我書裏的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大約七韆三百個日子，也許對大多數人來說隻是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。
圖書試讀
西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受瞭多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為瞭安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒瞭，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好迴來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，嚮手足無措的男子解釋一番，纔結束這個混亂的場麵。
到瞭正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，傢人以為隻是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，傢人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全颱，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到瞭當時的醫學教授——鍾育誌醫師。
一係列的檢查，女孩幾乎不記得瞭，隻依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，隻好用閑著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃瞭一條長長的傷口，幾條細綫在皮膚上來迴穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾迴。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的癥狀多作解釋，隻是建議全傢人都做一次詳細檢查。一番摺騰後，疾病的名稱似乎已經確定瞭，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的癥狀是「不可逆」的，也就是說，隻會越來越糟，不可能有好轉的一天。
用戶評價
這本書《7300最平凡的奢侈》，對我來說，不僅僅是一本書，更像是一次心靈的洗禮。我一直以來都被社會上對於“奢侈”的定義所影響，認為它意味著昂貴的物品、奢華的享受。然而，這本書卻用一種截然不同的視角，重新定義瞭“奢侈”。它讓我看到瞭，那些最平凡的事物，蘊含著最深邃的價值。比如，書中關於“陪伴”的描寫，與傢人靜靜地坐在一起，分享彼此的生活，那種溫馨而踏實的感覺，就是一種無法用金錢衡量的奢侈。還有，關於“學習和成長”的篇章，不斷地充實自己，拓寬自己的視野，這種精神上的富足，也是一種最持久的奢侈。作者的敘述方式非常樸實，卻有著強大的感染力，它讓我仿佛置身於那些場景之中，親身去感受那份簡單而純粹的幸福。這本書並沒有教我如何去獲得物質上的奢侈，而是引導我去發現和創造精神上的富足。讀完這本書，我感覺自己對生活的理解更加深刻，也更加懂得如何去珍惜眼前的一切，如何去發現隱藏在平凡生活中的閃光點。它讓我明白，真正的奢侈，是一種內心的充盈，是一種對生活的熱愛，是一種發現美好、創造美好的能力。
评分這是一本讓我停下來，認真思考“擁有”這個概念的書。在信息爆炸、物質極大豐富的時代，我們似乎永遠都在追逐“更多”，擁有瞭A，又渴望B，似乎永無止境。而《7300最平凡的奢侈》就像一股清流，它並沒有鼓勵我放棄追求，而是引導我重新審視我所追求的“奢侈”到底是什麼。書中的某些篇章，讓我迴憶起自己曾經因為一些微不足道的小事而感到無比快樂的瞬間，那些瞬間，在當時看來是如此平凡，甚至不值得一提，但現在迴想起來，卻閃耀著獨特的光芒。比如，在夏日午後，吃一塊冰涼的西瓜，那種沁人心脾的甜；又或者是在鼕日夜晚，窩在沙發裏，看一本喜歡的書，窗外是呼嘯的寒風，屋內卻是溫暖如春。這些場景，在書中被描繪得如此生動，讓我仿佛身臨其境，重新體驗到瞭那種純粹的快樂。它讓我意識到，我們很多時候所謂的“奢侈”，其實是把自己睏在瞭條條框框裏，用彆人定義的標準去衡量自己的幸福。而這本書，恰恰是打破這些桎梏，讓我看到，真正的奢侈，是能夠自由地呼吸，能夠享受屬於自己的時光，能夠與真心愛的人一起分享生命中的點點滴滴。它不是一場盛大的煙火，而是一盞溫柔的燈，在黑暗中默默地給予我光亮和溫暖。
评分當我翻開《7300最平凡的奢侈》，我並沒有預設它會帶給我怎樣的驚喜，隻是抱著一種平靜的心態去閱讀。然而，這本書卻以它獨特的魅力，一點點地觸動瞭我內心深處的某個角落。它讓我意識到，我們一直以來對於“奢侈”的定義，或許過於狹隘和片麵。書中對於“人際關係”的描繪，讓我迴想起那些曾經因為與重要的人的陪伴而感到無比幸福的時刻。一次真誠的交流，一次溫暖的擁抱，這些看似平凡的互動，卻蘊含著無法估量的價值，這本身就是一種最珍貴的奢侈。還有，書中對“知識和學習”的探討，不斷地汲取新的知識，拓展自己的視野，這種精神上的成長，也是一種永不枯竭的奢侈。作者用一種極其自然的敘述方式，將這些“平凡的奢侈”娓娓道來，沒有華麗的辭藻，卻有著直抵人心的力量。它讓我開始重新審視自己的生活，反思我所追求的究竟是什麼。讀完這本書，我感覺自己對生活有瞭更深刻的理解，也更加懂得如何去發現和創造屬於自己的幸福。它是一本讓我感到安慰，也讓我感到充滿力量的書。
评分初翻開《7300最平凡的奢侈》，我並沒有抱太大的期待，以為又是一本泛泛而談的勵誌讀物。然而，隨著閱讀的深入，我卻被它獨特的韻味深深吸引。作者的筆觸細膩而真實，沒有刻意渲染，沒有矯揉造作，隻是用一種極其平和的態度，講述著生活中的點滴。我尤其欣賞它對“平凡”這兩個字的解讀。我們常常覺得平凡意味著平庸，意味著乏味，但這本書卻告訴我們，平凡之中蘊藏著無限的可能和深意。那些書中描寫的日常，比如和老朋友一次簡單的聚餐，或者是在公園裏散步時偶然遇到的風景，都帶著一種洗盡鉛華的美感。它讓我開始重新審視自己過往的生活，那些曾經被我忽略的，甚至是被我視為負擔的瑣碎，原來也都是構成我生命獨特風景的一部分。這本書就像一麵鏡子，映照齣我內心深處的渴望，那是一種對簡單、真實、而又充滿意義的生活的嚮往。它並沒有給我什麼具體的指示，但卻在我心中種下瞭一顆種子，讓我開始更加珍視那些看似微不足道的瞬間，並從中汲取力量。我不再急於去追逐那些虛無縹緲的“大奢侈”，而是開始學會在每一個平凡的日子裏，發現屬於自己的那份“最平凡的奢侈”。
评分讀完《7300最平凡的奢侈》，我總覺得大腦裏迴蕩著一種微妙的滿足感，不是那種驚天動地的震撼，也不是那種發人深省的沉重，而是一種細水長流的溫暖。這本書就像我生活裏不經意間瞥見的陽光，恰好照在心坎上，驅散瞭些許陰霾，帶來瞭片刻的寜靜。我常常在想，我們是不是都太專注於尋找那些遙不可及的“大奢侈”瞭，以至於忽略瞭身邊那些觸手可及的“小幸福”？作者用極其樸實無華的語言，描繪瞭一幅幅日常生活的畫捲，沒有華麗的辭藻，沒有跌宕起伏的情節，卻有著一種直擊人心的力量。我尤其喜歡那些關於食物的片段，清晨醒來，一杯熱氣騰騰的白開水，或者是一碗冒著香氣的粥，簡單的味道卻能喚醒一整天的活力。還有那些關於親情的描寫，父母忙碌的背影，孩子天真的笑容，這些畫麵在我們忙碌的生活中似乎早已被淡忘，卻在這本書裏被重新拾起，讓我不禁濕瞭眼眶。它提醒我，生活的美好，其實就藏在這些最平凡的角落裏，隻是需要我們用心去發現，去感受。這本書並沒有試圖教導我什麼大道理，它隻是靜靜地敘述，將那些被我們忽略的美好，溫柔地呈現在眼前，讓我重新審視自己的生活，更加珍惜當下所擁有的一切。它讓我明白，奢侈並非一定要用金錢去衡量，有時候，內心的寜靜，與傢人的相伴，亦或是享受一份寜靜的時光，本身就是一種最珍貴的奢侈。
评分《7300最平凡的奢侈》是一本讓我沉浸其中，久久不能忘懷的書。我一直以來都對“奢侈”這個概念有著模糊的認知，總覺得它離我非常遙遠。然而，這本書徹底顛覆瞭我的看法。它用極其樸實，卻又充滿智慧的語言，勾勒齣一幅幅動人的生活圖景。我尤其被打動的是書中關於“時間”的描寫。我們常常抱怨時間不夠用，但書中卻讓我看到，如何能夠優雅地利用時間，甚至享受時間的流逝。比如，一個悠閑的下午，什麼都不做，隻是靜靜地發呆，或者是在陽颱上曬太陽，這種純粹的“無所事事”，在我看來，就是一種極大的奢侈。還有，書中對“健康”的關注，身體的舒暢，精神的愉悅，這些最基礎的幸福，纔是最根本的奢侈。作者並沒有刻意地去宣揚某種價值觀，而是用一種潛移默化的方式，引導讀者去發現生活中的真諦。它讓我開始審視自己對待生活的態度，是否太過功利，是否太過匆忙。讀完這本書，我感覺自己的內心更加充盈，也更加懂得如何去感恩，如何去珍惜。我不再盲目地追求那些虛無縹緲的“大奢侈”，而是開始在每一個平凡的日子裏，去發現屬於自己的那份“最平凡的奢侈”。
评分《7300最平凡的奢侈》這本書，像一杯溫潤的茶，在閱讀的過程中，慢慢地釋放齣它的醇厚和芬芳。我一直認為，奢侈是遙不可及的，是屬於少數人的特權。然而，這本書卻以一種極其平和的方式，顛覆瞭我的這一認知。它讓我看到，真正的奢侈，並非一定要用金錢來衡量，而是存在於我們最日常的生活細節之中。書中對“自然”的描繪，讓我迴憶起那些在陽光下奔跑，在雨中漫步的簡單快樂。這種與大自然和諧共處的時光，是多麼純粹而奢侈的享受。還有，關於“創造”的篇章，無論是繪畫、寫作，還是烹飪，任何一種形式的創造，都能帶來內心的滿足和成就感，這本身就是一種無與倫比的奢侈。作者的筆觸細膩而真摯，沒有刻意的煽情，也沒有空洞的哲理，隻是用一種貼近生活的語言，引導我們去發現那些被忽略的美好。它讓我開始反思，自己是否因為追求所謂的“大奢侈”而忽略瞭身邊那些觸手可及的幸福。讀完這本書，我感覺自己的內心得到瞭極大的平靜，也更加懂得如何去感受生活的美好，如何去擁抱每一個平凡的日子。
评分《7300最平凡的奢侈》這本書，讓我對“奢侈”這個詞有瞭全新的認知。我一直以為，奢侈就等於昂貴、獨特、遙不可及。但這本書卻用最樸實的語言，為我打開瞭一扇通往另一種奢侈的大門——一種植根於生活本身，存在於尋常巷陌之間的奢侈。它讓我重新審視自己過去的很多經曆，那些曾經以為微不足道的瞬間，在書中的映照下，閃爍齣瞭彆樣的光彩。比如，書中對“分享”的描寫，與傢人朋友圍坐在一起，共享一頓簡單的晚餐，那種溫馨而踏實的感覺，纔是最動人的奢侈。又或者，是欣賞大自然的美景，清晨的露珠，傍晚的霞光，這些無需花費分毫，卻能帶來心靈慰藉的景象，纔是最慷慨的贈予。作者並沒有說教，也沒有強加觀點，而是通過一個個鮮活的例子，引導我去感受，去體會。它讓我明白，奢侈並非是一種占有，而是一種體驗；並非是物質的豐盛，而是精神的富足。它是一種發現美、欣賞美、並從中獲得內心平靜的能力。讀完這本書，我感覺自己的生活觀發生瞭一些微妙而深刻的改變，我開始更加留意身邊的美好，更加懂得珍惜當下的擁有，也更加清晰地認識到，真正的奢侈，其實就藏在我觸手可及的地方。
评分這本書，仿佛為我打開瞭一個被遺忘的寶藏。我一直以為，所謂的“奢侈”都存在於遙不可及的殿堂，需要耗費大量的金錢和精力去追逐。而《7300最平凡的奢侈》卻用一種極其溫柔的方式，讓我看到瞭隱藏在日常生活中的無數閃光點。它讓我意識到，我們所追求的“奢侈”，很多時候並非是物質的堆砌，而是精神上的富足和內心的安寜。書中的每一個故事，每一個片段，都如同細雨般滋潤著我乾涸的心田。我尤其喜歡書中對“情感連接”的描寫，與愛人之間一個眼神的交流，與孩子之間一個無聲的擁抱，那種默契和溫暖，是任何物質都無法比擬的奢侈。還有，那些關於“個人成長”的探討，每一次微小的進步，每一次剋服睏難後的喜悅，都構成瞭一種獨特的奢侈。這本書並沒有給我什麼具體的行動指南，它隻是以一種旁觀者的姿態，將那些被我們忽略的美好，一一呈現。它讓我開始反思，自己究竟在追求什麼？我所認為的“奢侈”，是否真的能帶給我持久的幸福？讀完這本書，我感覺自己的心靈得到瞭淨化，也更加懂得去關注內心的需求，去發現那些簡單卻珍貴的事物。
评分讀《7300最平凡的奢侈》的過程，就像是進行瞭一次心靈的“斷捨離”。我發現自己一直在被各種外界的評價和期待所裹挾，以為擁有更多的物質，體驗更刺激的生活，纔是“奢侈”的體現。然而，這本書卻以一種極其溫和的方式，一點點地剝離瞭我內心深處的這些不必要的執念。它並沒有否定物質的價值，也沒有迴避生活的艱辛，但它強調瞭，真正的價值，往往存在於那些最簡單、最純粹的體驗之中。比如，書中關於“睡眠”的描寫，那種沉沉睡去，又在陽光中醒來的感覺，對我來說，就是一種難以言喻的奢侈。在快節奏的生活中，高質量的睡眠仿佛成瞭一種奢侈品。還有，那些關於“獨處”的篇章，一個人靜靜地思考，或者隻是放空自己，不被任何事物打擾，這種寜靜，也是現代人極其稀缺的。這本書讓我意識到，我們所追求的“奢侈”，往往並非是物質的堆積，而是精神上的富足和內心的安寜。它讓我放下瞭對“擁有”的過度執念，開始轉嚮對“體驗”和“感受”的關注。讀完這本書，我感覺內心更加輕盈，也更加懂得如何去享受當下，如何去發現生活中的那些細微的美好。
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