7300最平凡的奢侈 pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

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出版日期出版日期：2017/06/27

语言语言：繁体中文

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发表于2024-12-19

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图书描述

7300超过生命的极限

渐冻人亲笔自传，细剖生命历程的挑战与体悟

S.H.E 女子天团感动推荐

怡洁～

妳真是勇敢的生命斗士。

其实妳才是我们的偶像呢！

谢谢妳用自己的生命故事提醒每个人都要珍惜生命，珍爱身边的人。

希望有更多的人因为妳的自传得到力量！

「二十年，七千三百个日子，在别人眼中可能只是一晃而过的青春岁月，对我而言却是一场场严峻的人生试炼，同样的是，它都在我们的生命中添上了一抹独一无二的精采。」――李怡洁

渐冻人生不渐冻！

　　总统教育奖得主李怡洁，幼年即罹患嵴髓肌肉萎缩症，俗称渐冻人，并被告知可能只有20年的生命。不间断的治疗与复健，努力寻求康复的一丝机会，不仅饱受身体不适之苦，也道出家人陪伴的辛酸与不舍。

　　备受艰辛的成长过程、身体的病痛与限制，让怡洁格外珍惜生命，一般人视为平凡无奇的每个日常，对她而言，都是得来不易的奢侈。怡洁好好把握每个当下，以自己的方式活出独有的生命真实意义。

　　有一天，她收到一封来自监狱的信，一位受刑人看到媒体报导之后，感动之余，重新反思自己的人生，提笔写信给怡洁。因为这封信，怡洁开始将自己的故事写下来，希望借由自己的生命历程，带给读者关于生命价值与意义的思考，更加珍惜生命中看似平凡却珍贵的每一天。

✽推荐✽

S.H.E　女子天团

吴宜蓁　辅仁大学传播学院院长

沈春华　金钟主播

李艳秋　辅大杰出校友、媒体人

常立欣　资深节目制作人

张启楷　新闻节目主持人

叶凤英　资深编剧

赵庭辉　辅仁大学影像传播学系副教授

钟育志　国立交通大学生物科技学院院长

✽好评✽

她不但在学业上交出亮丽成绩单，也奇蹟式的跨过「二十岁」天险。你感佩她如此执着前进，她会告诉你：她不能尝试多一点的选择，她也没有机会犯错，更没有时间从头来过，人生每个阶段每个决定，都是最后一次放手一搏……一个强大充满斗志的心灵，禁锢在一个衰弱凋零的体内，这其间的挣扎、失败、灰心、绝望，已经把她造就成一名哲学家了。――李艳秋　辅大杰出校友、媒体人

如果怡洁不曾遭遇这生命的大难题，她或许平安寻常地长大，却无法成为一个鼓舞着他人的生命斗士，怡洁用生命实践了我剧本里想传达的一句话，用她发烫的生命质量，把发生在她身上的坏事，硬是扭成了价值！跟她比起来，我的书写显得单薄且卑微了……――叶凤英　资深编剧

怡洁的书娓娓道来家人对她无怨无悔的爱，尤其是妈妈跟她的互动，从照顾、鼓励乃至于督促她要比正常人更坚强。怡洁说到妈妈曾经也有绝望、情绪崩溃的时候，但是他们一家仍然在爱里相互扶持，让怡洁能够在有勇气对抗病魔，并且谱出坚强的生命之歌。――吴宜蓁　辅仁大学传播学院院长

这个我经常称唿她为woman fighter的女孩，竟真的成为woman writer了。嗯！真好，她开始为当编剧铺路。我总是喜欢在卸下繁重的教学研究负担时，于夜深人静流涟忘返在她5年来一字一字敲出来的生命轨迹里。――赵庭辉　辅仁大学影像传播学系副教授

著者信息

作者简介

李怡洁

　　西元1994年8月14日生于嘉义县，现为天主教辅仁大学影像传播学系学生。一岁多时被诊断出罹患嵴髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即为俗称的渐冻人，亦被告知可能活不过20岁。

　　国中开始对影像创作产生兴趣并选择就读相关科系，曾获2006年总统教育奖、第九届宏碁数位创作奖初审入围、2013年第5届全国高级中等学校生涯短片竞赛――幸福职人甲组第一名、2016年总统教育奖主题曲创作比赛佳作等奖项。

　　高中时，一位受刑人看到作者相关报导而受到鼓舞，写信给作者致谢，因此机缘，决定分享20岁前的特殊生命经历，以近五年的时间撰写本书，愿能启发读者关于人生奥义的思考。

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图书目录

无知
主角／甘愿无悔／不曾收获的付出／乐观的假象

悄然滋长的负面心理
倒数／欲绝的痛／别无选择

迷失的彷徨
没有自己／如履薄冰／伪装／停止奔波／第一次不存在

黑暗降临
无处可逃／终点／无声的安慰／纸包不住火／原来都在

揭下残破的伪装
毅然前进／如坐针毡／熟悉的陌生／生活调剂品／做自己／无谓的争议／留忆／昇华

接受灌溉
知道不知道／来自监狱的惊喜／缺角／避不开的邀约

蜕变
向阳光／无常／抉择／将心比心／马不停蹄

敢于迈步
成长／试炼／坚持的理由／凿窗／问号

图书序言

主角

西元一九九四年八月十四日，女孩哌哌坠地，和其他新生儿一样，父母开心迎接她的到来。当时谁都没料到，一个看似能健康成长的女孩，却注定要成为这个不算太美好的故事主角……

也许是人类与生俱来的自我保护意识，女孩生来就怕生，即使拥有很多长辈的疼爱，她还是常常哭得一把鼻涕一把眼泪，有时候甚至连自己的爸爸都不让抱。好几次邻居经过，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩哗啦，好像受了多大委屈似的，也因此闹过不少笑话。

有一次女孩坐在医院的椅子上等妈妈，突然一位中年男子朝女孩走过来，想和她玩一下。没想到女孩竟扯开嗓门大哭，引起所有人注意，紧张的男子为了安抚她的情绪，便将她放在地上，想牵着她去找妈妈。

突然，碰！的一声，女孩无预警地跌倒了，哭得更大声，还好女孩的妈妈刚好回来，把根本无法自行站立的女孩抱起来，向手足无措的男子解释一番，才结束这个混乱的场面。

到了正常孩子都能走能跳的年纪，她却丝毫没有动静，就连坐着都觉得吃力。起初，家人以为只是发育得比较晚，没有太在意，可女孩的状况却一直没有改善，家人觉得有些不对劲，开始四处求医，跑遍全台，担心的情绪随着时间流逝而高涨，终于来到高雄医学院，找到了当时的医学教授——钟育志医师。

一系列的检查，女孩几乎不记得了，只依稀知道自己做过切片检查。

当时眼前一片漆黑，左手动弹不得，实在忍不住臂上一阵阵的奇痒，只好用闲着的右手揭开眼罩。看见左臂被划了一条长长的伤口，几条细线在皮肤上来回穿梭，看得入神。

医生担心女孩看见会害怕，所以把眼罩盖上，好奇胜过恐惧的女孩又伸手揭开它，医生发现后又阖上，就这样来来往往好几回。最后一次掀开眼罩，女孩的目光还没移到左臂上，就先瞧见站在门口的父母，他们互相交换担心且含着泪水的眼光，并看着女孩，女孩也看着他们。

检查结束后，医生没有针对女孩的症状多作解释，只是建议全家人都做一次详细检查。一番折腾后，疾病的名称似乎已经确定了，但父母没有打算告诉女孩。医生沉重地建议父母好好照顾女孩，不用这么辛苦奔波，因为她的症状是「不可逆」的，也就是说，只会越来越糟，不可能有好转的一天。