7300最平凡的奢侈

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具体描述

7300超过生命的极限
渐冻人亲笔自传,细剖生命历程的挑战与体悟
 
S.H.E 女子天团 感动推荐
怡洁~
妳真是勇敢的生命斗士。
其实妳才是我们的偶像呢!
谢谢妳用自己的生命故事提醒每个人都要珍惜生命,珍爱身边的人。
希望有更多的人因为妳的自传得到力量!
 
「二十年,七千三百个日子,在别人眼中可能只是一晃而过的青春岁月,对我而言却是一场场严峻的人生试炼,同样的是,它都在我们的生命中添上了一抹独一无二的精采。」――李怡洁
 
渐冻人生不渐冻!
 
  总统教育奖得主李怡洁,幼年即罹患嵴髓肌肉萎缩症,俗称渐冻人,并被告知可能只有20年的生命。不间断的治疗与复健,努力寻求康复的一丝机会,不仅饱受身体不适之苦,也道出家人陪伴的辛酸与不舍。
 
  备受艰辛的成长过程、身体的病痛与限制,让怡洁格外珍惜生命,一般人视为平凡无奇的每个日常,对她而言,都是得来不易的奢侈。怡洁好好把握每个当下,以自己的方式活出独有的生命真实意义。
 
  有一天,她收到一封来自监狱的信,一位受刑人看到媒体报导之后,感动之余,重新反思自己的人生,提笔写信给怡洁。因为这封信,怡洁开始将自己的故事写下来,希望借由自己的生命历程,带给读者关于生命价值与意义的思考,更加珍惜生命中看似平凡却珍贵的每一天。
 
✽推荐✽
S.H.E  女子天团
吴宜蓁 辅仁大学传播学院院长
沈春华 金钟主播
李艳秋 辅大杰出校友、媒体人
常立欣 资深节目制作人
张启楷 新闻节目主持人
叶凤英 资深编剧
赵庭辉 辅仁大学影像传播学系副教授
钟育志 国立交通大学生物科技学院院长
 
✽好评✽
她不但在学业上交出亮丽成绩单,也奇蹟式的跨过「二十岁」天险。你感佩她如此执着前进,她会告诉你:她不能尝试多一点的选择,她也没有机会犯错,更没有时间从头来过,人生每个阶段每个决定,都是最后一次放手一搏……一个强大充满斗志的心灵,禁锢在一个衰弱凋零的体内,这其间的挣扎、失败、灰心、绝望,已经把她造就成一名哲学家了。――李艳秋 辅大杰出校友、媒体人
 
如果怡洁不曾遭遇这生命的大难题,她或许平安寻常地长大,却无法成为一个鼓舞着他人的生命斗士,怡洁用生命实践了我剧本里想传达的一句话,用她发烫的生命质量,把发生在她身上的坏事,硬是扭成了价值!跟她比起来,我的书写显得单薄且卑微了……――叶凤英 资深编
 
怡洁的书娓娓道来家人对她无怨无悔的爱,尤其是妈妈跟她的互动,从照顾、鼓励乃至于督促她要比正常人更坚强。怡洁说到妈妈曾经也有绝望、情绪崩溃的时候,但是他们一家仍然在爱里相互扶持,让怡洁能够在有勇气对抗病魔,并且谱出坚强的生命之歌。――吴宜蓁 辅仁大学传播学院院长
 
这个我经常称唿她为woman fighter的女孩,竟真的成为woman writer了。嗯!真好,她开始为当编剧铺路。我总是喜欢在卸下繁重的教学研究负担时,于夜深人静流涟忘返在她5年来一字一字敲出来的生命轨迹里。――赵庭辉 辅仁大学影像传播学系副教授

著者信息

作者简介

李怡洁


  西元1994年8月14日生于嘉义县,现为天主教辅仁大学影像传播学系学生。一岁多时被诊断出罹患嵴髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),即为俗称的渐冻人,亦被告知可能活不过20岁。

  国中开始对影像创作产生兴趣并选择就读相关科系,曾获2006年总统教育奖、第九届宏碁数位创作奖初审入围、2013年第5届全国高级中等学校生涯短片竞赛――幸福职人甲组第一名、2016年总统教育奖主题曲创作比赛佳作等奖项。

  高中时,一位受刑人看到作者相关报导而受到鼓舞,写信给作者致谢,因此机缘,决定分享20岁前的特殊生命经历,以近五年的时间撰写本书,愿能启发读者关于人生奥义的思考。

图书目录

无知
主角/甘愿无悔/不曾收获的付出/乐观的假象

悄然滋长的负面心理
倒数/欲绝的痛/别无选择

迷失的彷徨
没有自己/如履薄冰/伪装/停止奔波/第一次不存在

黑暗降临 
无处可逃/终点/无声的安慰/纸包不住火/原来都在

揭下残破的伪装
毅然前进/如坐针毡/熟悉的陌生/生活调剂品/做自己/无谓的争议/留忆/昇华

接受灌溉
知道不知道/来自监狱的惊喜/缺角/避不开的邀约

蜕变
向阳光/无常/抉择/将心比心/马不停蹄

敢于迈步
成长/试炼/坚持的理由/凿窗/问号

图书序言

主角
 
西元一九九四年八月十四日,女孩哌哌坠地,和其他新生儿一样,父母开心迎接她的到来。当时谁都没料到,一个看似能健康成长的女孩,却注定要成为这个不算太美好的故事主角……
 
也许是人类与生俱来的自我保护意识,女孩生来就怕生,即使拥有很多长辈的疼爱,她还是常常哭得一把鼻涕一把眼泪,有时候甚至连自己的爸爸都不让抱。好几次邻居经过,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩哗啦,好像受了多大委屈似的,也因此闹过不少笑话。
 
有一次女孩坐在医院的椅子上等妈妈,突然一位中年男子朝女孩走过来,想和她玩一下。没想到女孩竟扯开嗓门大哭,引起所有人注意,紧张的男子为了安抚她的情绪,便将她放在地上,想牵着她去找妈妈。
 
突然,碰!的一声,女孩无预警地跌倒了,哭得更大声,还好女孩的妈妈刚好回来,把根本无法自行站立的女孩抱起来,向手足无措的男子解释一番,才结束这个混乱的场面。
 
到了正常孩子都能走能跳的年纪,她却丝毫没有动静,就连坐着都觉得吃力。起初,家人以为只是发育得比较晚,没有太在意,可女孩的状况却一直没有改善,家人觉得有些不对劲,开始四处求医,跑遍全台,担心的情绪随着时间流逝而高涨,终于来到高雄医学院,找到了当时的医学教授——钟育志医师。
 
一系列的检查,女孩几乎不记得了,只依稀知道自己做过切片检查。
 
当时眼前一片漆黑,左手动弹不得,实在忍不住臂上一阵阵的奇痒,只好用闲着的右手揭开眼罩。看见左臂被划了一条长长的伤口,几条细线在皮肤上来回穿梭,看得入神。
 
医生担心女孩看见会害怕,所以把眼罩盖上,好奇胜过恐惧的女孩又伸手揭开它,医生发现后又阖上,就这样来来往往好几回。最后一次掀开眼罩,女孩的目光还没移到左臂上,就先瞧见站在门口的父母,他们互相交换担心且含着泪水的眼光,并看着女孩,女孩也看着他们。
 
检查结束后,医生没有针对女孩的症状多作解释,只是建议全家人都做一次详细检查。一番折腾后,疾病的名称似乎已经确定了,但父母没有打算告诉女孩。医生沉重地建议父母好好照顾女孩,不用这么辛苦奔波,因为她的症状是「不可逆」的,也就是说,只会越来越糟,不可能有好转的一天。

图书试读

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