具体描述
著者信息
李怡洁
西元1994年8月14日生于嘉义县，现为天主教辅仁大学影像传播学系学生。一岁多时被诊断出罹患嵴髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即为俗称的渐冻人，亦被告知可能活不过20岁。
国中开始对影像创作产生兴趣并选择就读相关科系，曾获2006年总统教育奖、第九届宏碁数位创作奖初审入围、2013年第5届全国高级中等学校生涯短片竞赛――幸福职人甲组第一名、2016年总统教育奖主题曲创作比赛佳作等奖项。
高中时，一位受刑人看到作者相关报导而受到鼓舞，写信给作者致谢，因此机缘，决定分享20岁前的特殊生命经历，以近五年的时间撰写本书，愿能启发读者关于人生奥义的思考。
图书目录
主角／甘愿无悔／不曾收获的付出／乐观的假象
悄然滋长的负面心理
倒数／欲绝的痛／别无选择
迷失的彷徨
没有自己／如履薄冰／伪装／停止奔波／第一次不存在
黑暗降临
无处可逃／终点／无声的安慰／纸包不住火／原来都在
揭下残破的伪装
毅然前进／如坐针毡／熟悉的陌生／生活调剂品／做自己／无谓的争议／留忆／昇华
接受灌溉
知道不知道／来自监狱的惊喜／缺角／避不开的邀约
蜕变
向阳光／无常／抉择／将心比心／马不停蹄
敢于迈步
成长／试炼／坚持的理由／凿窗／问号
图书序言
超越7300的极限
钟育志 国立交通大学生物科技学院院长
嵴髓肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy，简称SMA)，是目前世界上婴儿死亡率最高的遗传疾病。举世第一个治疗SMA的药物（nusinersen），在2016年12月23日被美国FDA核准上市，对所有SMA患者来说，是自1891年SMA被发现以来，崭新治疗时代的开端。而怡洁自我探索、不自我设限、激励共鸣、鼓舞人心的故事，更突显她善良、乐观、自信、进取的个性，散播其实质影响力。
7300天除以365就是20年，20岁对一般人来说是正值花漾年华、青春年少之际，也是人生起步飞翔的开始，可是对SMA病友来说，却是她们生存上一道难以跨越的鸿沟，甚至有些病友过生日时，蛋糕上是没有年龄的问号，家长们揪心不舍的回答：「不可以让阎罗王知道他们真正的年龄！」这话听在耳里，着实令人心酸。近10年来，SMA的临床照护已制定出明确的标准照护准则，进而提升SMA病友们的存活率与生活品质，如今，20岁不再是一个难以达标的数字，今天怡洁也已过20岁年纪，继续往前走、朝她的梦想前进。
怡洁是个极为聪慧且有主见的女孩，2006年曾获颁总统教育奖，自此开始经常受邀外界的演讲邀请，分享她自己的生活点滴与学习经验，在外界看似一帆风顺，其实一路走来披荆斩棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去证明并努力说服别人，她是可以做到的，期望大家给她的不是优惠，而是一个公平机会。怡洁对于她的人生，有自己独特想法，只要设定目标，一定使命必达。她曾分享一个经验，过去的她，不知道自己对别人的影响力，直到有一天收到受刑人的来信，才知道自己的故事也能够激励他人，帮助别人有勇气走下去，因此，她很努力的接受各界邀约，希望尽一己之力帮助需要被鼓舞的人。
离开门诊访谈之前，怡洁笑说：「这本书写的是20岁前的自己，下一本书写的将会是20岁后的人生。」接着问怡洁：「为什么以20年为一个分水岭？」怡洁笑而不答。不过看完她这本书后，答案亦了然于心。
祝福怡洁继续发挥她的实质影响力，让世界变得更美好！
推荐序
最励志、最适合和朋友分享的解冻人生
张启楷 新闻节目主持人
看这本书，心疼到掉泪好几次，更惊觉自己所碰过的所有困难，和怡洁比起来，竟是那么微不足道。当渐冻人的她都可以帮自己「解冻」，自立自强，进而帮助别人，我们有什么困难解决不了？
怡洁从小饱受病痛折磨，医生诊断她只能活到二十岁，但她没有被打倒，她努力唸书，得到总统教育奖、大学学测可以上台大。珍惜每一刻的她选一个自己热爱又可以养活自己的科系：辅大影像传播；她的双手萎缩，但打字速度比我们快，她说，她要当一个有名的编剧，不要变成别人的负担。
怡洁的父亲是我国小同学，当一般小孩都能跑能跳时，她却连坐着都很吃力，医师检查后沉重的说：她的症状是不可逆的，只会越来越糟。深爱她的父母不放弃，她也忍受许多痛得死去活来的治疗，但复健常一切归零，甚至恶化。国小四年级，她意外知道只能活二十岁，她写下：「每个生命就像一颗种子，为什么我是没有被浇过水的那一颗？」还有什么痛楚比得上一个人没有了希望。
不过，她没放弃自己，反而比别人更卖力唸书。幸运女神也在国中眷顾，老师和同学们把她当家人照顾。她说：以前把自己漆上保护色、所有痛苦只能往肚子里吞自己消化的女孩，终于揭下过去残破的伪装，变成了班上的开心果。而她最多只能坐两小时，无法全天上课，自诩是她一辈子专属书僮的母亲，每天透过录影帮她补课，同学们的笔记也抄得整齐又仔细，「怕怡洁看不懂」。
她的奋斗和乐观鼓舞了很多人，有一天，学校收到一封来自台东监狱受刑人的信，说因为看了有关她的报导而醒悟，甚至开始珍惜身旁的事物。这件惊喜让怡洁对自己重新审视，她重看自己的日记后写下：自己对别人伸出一个微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的关键。也埋下她写这本书的种子，希望可以帮助更多的人。
以前写推荐序，或在广播、电视上介绍好书，从没像这次，急着推荐大家一定要细品这本用生命书写、含金量极高的书：请把这本书放在书架上最容易拿到的地方，觉得挫折或生气的时候，看看怡洁怎样克服困难？你很快会勇气十足。如果，你要送亲友好书，也绝对不要漏了这一本会带来勇气和快乐的解冻人生。
最后，我们一起祝怡洁的新愿望：从轮椅站起来，早日实现！
自序
我是李怡洁，生长在一个有爸爸、妈妈、姐姐和弟弟的小家庭里，爸爸从事养殖渔业，妈妈是全职的家庭主妇。相对于姐姐和弟弟而言，我在别人眼中更为不凡，但这可不是因为我是天才，或者有什么了不起的天赋，而是我和别人不一样。
好多人问我：「你在生活上有遇到什么困难吗？」坦白地说，这个问题基本上不能构成一个疑问，我的人生就是由各种大大小小的困难组织而成。逆境对我而言不是偶尔才会遇到的考验，而是天天不定时报到，但我认为只有遭遇过不顺遂，才会更认真对待自己的生命、更珍惜得来不易的一切，也更愿意付出努力，让自己可以站在更高的位置，以至于拥有更好的视野。
如果你问我这本书有什么价值，我会告诉你，对我而言它的价值就像卫生纸一样，当你随手可得时，不曾感受到一张卫生纸是多么地重要，但如果有一天，它彻底地从生活中消失，你就会恍然大悟，原来平时不被放在心上、那样不起眼的东西，才是最不可或缺的奢侈品。而我书里的每一个字，就像卫生纸一样，虽然平凡无奇，却是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大约七千三百个日子，也许对大多数人来说只是一晃而过，不算太漫长的时间，但是对于某些人而言却可能是一辈子。
图书试读
西元一九九四年八月十四日，女孩哌哌坠地，和其他新生儿一样，父母开心迎接她的到来。当时谁都没料到，一个看似能健康成长的女孩，却注定要成为这个不算太美好的故事主角……
也许是人类与生俱来的自我保护意识，女孩生来就怕生，即使拥有很多长辈的疼爱，她还是常常哭得一把鼻涕一把眼泪，有时候甚至连自己的爸爸都不让抱。好几次邻居经过，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩哗啦，好像受了多大委屈似的，也因此闹过不少笑话。
有一次女孩坐在医院的椅子上等妈妈，突然一位中年男子朝女孩走过来，想和她玩一下。没想到女孩竟扯开嗓门大哭，引起所有人注意，紧张的男子为了安抚她的情绪，便将她放在地上，想牵着她去找妈妈。
突然，碰！的一声，女孩无预警地跌倒了，哭得更大声，还好女孩的妈妈刚好回来，把根本无法自行站立的女孩抱起来，向手足无措的男子解释一番，才结束这个混乱的场面。
到了正常孩子都能走能跳的年纪，她却丝毫没有动静，就连坐着都觉得吃力。起初，家人以为只是发育得比较晚，没有太在意，可女孩的状况却一直没有改善，家人觉得有些不对劲，开始四处求医，跑遍全台，担心的情绪随着时间流逝而高涨，终于来到高雄医学院，找到了当时的医学教授——钟育志医师。
一系列的检查，女孩几乎不记得了，只依稀知道自己做过切片检查。
当时眼前一片漆黑，左手动弹不得，实在忍不住臂上一阵阵的奇痒，只好用闲着的右手揭开眼罩。看见左臂被划了一条长长的伤口，几条细线在皮肤上来回穿梭，看得入神。
医生担心女孩看见会害怕，所以把眼罩盖上，好奇胜过恐惧的女孩又伸手揭开它，医生发现后又阖上，就这样来来往往好几回。最后一次掀开眼罩，女孩的目光还没移到左臂上，就先瞧见站在门口的父母，他们互相交换担心且含着泪水的眼光，并看着女孩，女孩也看着他们。
检查结束后，医生没有针对女孩的症状多作解释，只是建议全家人都做一次详细检查。一番折腾后，疾病的名称似乎已经确定了，但父母没有打算告诉女孩。医生沉重地建议父母好好照顾女孩，不用这么辛苦奔波，因为她的症状是「不可逆」的，也就是说，只会越来越糟，不可能有好转的一天。
用户评价
《7300最平凡的奢侈》是一本让我沉浸其中，久久不能忘怀的书。我一直以来都对“奢侈”这个概念有着模糊的认知，总觉得它离我非常遥远。然而，这本书彻底颠覆了我的看法。它用极其朴实，却又充满智慧的语言，勾勒出一幅幅动人的生活图景。我尤其被打动的是书中关于“时间”的描写。我们常常抱怨时间不够用，但书中却让我看到，如何能够优雅地利用时间，甚至享受时间的流逝。比如，一个悠闲的下午，什么都不做，只是静静地发呆，或者是在阳台上晒太阳，这种纯粹的“无所事事”，在我看来，就是一种极大的奢侈。还有，书中对“健康”的关注，身体的舒畅，精神的愉悦，这些最基础的幸福，才是最根本的奢侈。作者并没有刻意地去宣扬某种价值观，而是用一种潜移默化的方式，引导读者去发现生活中的真谛。它让我开始审视自己对待生活的态度，是否太过功利，是否太过匆忙。读完这本书，我感觉自己的内心更加充盈，也更加懂得如何去感恩，如何去珍惜。我不再盲目地追求那些虚无缥缈的“大奢侈”，而是开始在每一个平凡的日子里，去发现属于自己的那份“最平凡的奢侈”。
评分这是一本让我停下来，认真思考“拥有”这个概念的书。在信息爆炸、物质极大丰富的时代，我们似乎永远都在追逐“更多”，拥有了A，又渴望B，似乎永无止境。而《7300最平凡的奢侈》就像一股清流，它并没有鼓励我放弃追求，而是引导我重新审视我所追求的“奢侈”到底是什么。书中的某些篇章，让我回忆起自己曾经因为一些微不足道的小事而感到无比快乐的瞬间，那些瞬间，在当时看来是如此平凡，甚至不值得一提，但现在回想起来，却闪耀着独特的光芒。比如，在夏日午后，吃一块冰凉的西瓜，那种沁人心脾的甜；又或者是在冬日夜晚，窝在沙发里，看一本喜欢的书，窗外是呼啸的寒风，屋内却是温暖如春。这些场景，在书中被描绘得如此生动，让我仿佛身临其境，重新体验到了那种纯粹的快乐。它让我意识到，我们很多时候所谓的“奢侈”，其实是把自己困在了条条框框里，用别人定义的标准去衡量自己的幸福。而这本书，恰恰是打破这些桎梏，让我看到，真正的奢侈，是能够自由地呼吸，能够享受属于自己的时光，能够与真心爱的人一起分享生命中的点点滴滴。它不是一场盛大的烟火，而是一盏温柔的灯，在黑暗中默默地给予我光亮和温暖。
评分当我翻开《7300最平凡的奢侈》，我并没有预设它会带给我怎样的惊喜，只是抱着一种平静的心态去阅读。然而，这本书却以它独特的魅力，一点点地触动了我内心深处的某个角落。它让我意识到，我们一直以来对于“奢侈”的定义，或许过于狭隘和片面。书中对于“人际关系”的描绘，让我回想起那些曾经因为与重要的人的陪伴而感到无比幸福的时刻。一次真诚的交流，一次温暖的拥抱，这些看似平凡的互动，却蕴含着无法估量的价值，这本身就是一种最珍贵的奢侈。还有，书中对“知识和学习”的探讨，不断地汲取新的知识，拓展自己的视野，这种精神上的成长，也是一种永不枯竭的奢侈。作者用一种极其自然的叙述方式，将这些“平凡的奢侈”娓娓道来，没有华丽的辞藻，却有着直抵人心的力量。它让我开始重新审视自己的生活，反思我所追求的究竟是什么。读完这本书，我感觉自己对生活有了更深刻的理解，也更加懂得如何去发现和创造属于自己的幸福。它是一本让我感到安慰，也让我感到充满力量的书。
评分初翻开《7300最平凡的奢侈》，我并没有抱太大的期待，以为又是一本泛泛而谈的励志读物。然而，随着阅读的深入，我却被它独特的韵味深深吸引。作者的笔触细腻而真实，没有刻意渲染，没有矫揉造作，只是用一种极其平和的态度，讲述着生活中的点滴。我尤其欣赏它对“平凡”这两个字的解读。我们常常觉得平凡意味着平庸，意味着乏味，但这本书却告诉我们，平凡之中蕴藏着无限的可能和深意。那些书中描写的日常，比如和老朋友一次简单的聚餐，或者是在公园里散步时偶然遇到的风景，都带着一种洗尽铅华的美感。它让我开始重新审视自己过往的生活，那些曾经被我忽略的，甚至是被我视为负担的琐碎，原来也都是构成我生命独特风景的一部分。这本书就像一面镜子，映照出我内心深处的渴望，那是一种对简单、真实、而又充满意义的生活的向往。它并没有给我什么具体的指示，但却在我心中种下了一颗种子，让我开始更加珍视那些看似微不足道的瞬间，并从中汲取力量。我不再急于去追逐那些虚无缥缈的“大奢侈”，而是开始学会在每一个平凡的日子里，发现属于自己的那份“最平凡的奢侈”。
评分《7300最平凡的奢侈》这本书，让我对“奢侈”这个词有了全新的认知。我一直以为，奢侈就等于昂贵、独特、遥不可及。但这本书却用最朴实的语言，为我打开了一扇通往另一种奢侈的大门——一种植根于生活本身，存在于寻常巷陌之间的奢侈。它让我重新审视自己过去的很多经历，那些曾经以为微不足道的瞬间，在书中的映照下，闪烁出了别样的光彩。比如，书中对“分享”的描写，与家人朋友围坐在一起，共享一顿简单的晚餐，那种温馨而踏实的感觉，才是最动人的奢侈。又或者，是欣赏大自然的美景，清晨的露珠，傍晚的霞光，这些无需花费分毫，却能带来心灵慰藉的景象，才是最慷慨的赠予。作者并没有说教，也没有强加观点，而是通过一个个鲜活的例子，引导我去感受，去体会。它让我明白，奢侈并非是一种占有，而是一种体验；并非是物质的丰盛，而是精神的富足。它是一种发现美、欣赏美、并从中获得内心平静的能力。读完这本书，我感觉自己的生活观发生了一些微妙而深刻的改变，我开始更加留意身边的美好，更加懂得珍惜当下的拥有，也更加清晰地认识到，真正的奢侈，其实就藏在我触手可及的地方。
评分读《7300最平凡的奢侈》的过程，就像是进行了一次心灵的“断舍离”。我发现自己一直在被各种外界的评价和期待所裹挟，以为拥有更多的物质，体验更刺激的生活，才是“奢侈”的体现。然而，这本书却以一种极其温和的方式，一点点地剥离了我内心深处的这些不必要的执念。它并没有否定物质的价值，也没有回避生活的艰辛，但它强调了，真正的价值，往往存在于那些最简单、最纯粹的体验之中。比如，书中关于“睡眠”的描写，那种沉沉睡去，又在阳光中醒来的感觉，对我来说，就是一种难以言喻的奢侈。在快节奏的生活中，高质量的睡眠仿佛成了一种奢侈品。还有，那些关于“独处”的篇章，一个人静静地思考，或者只是放空自己，不被任何事物打扰，这种宁静，也是现代人极其稀缺的。这本书让我意识到，我们所追求的“奢侈”，往往并非是物质的堆积，而是精神上的富足和内心的安宁。它让我放下了对“拥有”的过度执念，开始转向对“体验”和“感受”的关注。读完这本书，我感觉内心更加轻盈，也更加懂得如何去享受当下，如何去发现生活中的那些细微的美好。
评分读完《7300最平凡的奢侈》，我总觉得大脑里回荡着一种微妙的满足感，不是那种惊天动地的震撼，也不是那种发人深省的沉重，而是一种细水长流的温暖。这本书就像我生活里不经意间瞥见的阳光，恰好照在心坎上，驱散了些许阴霾，带来了片刻的宁静。我常常在想，我们是不是都太专注于寻找那些遥不可及的“大奢侈”了，以至于忽略了身边那些触手可及的“小幸福”？作者用极其朴实无华的语言，描绘了一幅幅日常生活的画卷，没有华丽的辞藻，没有跌宕起伏的情节，却有着一种直击人心的力量。我尤其喜欢那些关于食物的片段，清晨醒来，一杯热气腾腾的白开水，或者是一碗冒着香气的粥，简单的味道却能唤醒一整天的活力。还有那些关于亲情的描写，父母忙碌的背影，孩子天真的笑容，这些画面在我们忙碌的生活中似乎早已被淡忘，却在这本书里被重新拾起，让我不禁湿了眼眶。它提醒我，生活的美好，其实就藏在这些最平凡的角落里，只是需要我们用心去发现，去感受。这本书并没有试图教导我什么大道理，它只是静静地叙述，将那些被我们忽略的美好，温柔地呈现在眼前，让我重新审视自己的生活，更加珍惜当下所拥有的一切。它让我明白，奢侈并非一定要用金钱去衡量，有时候，内心的宁静，与家人的相伴，亦或是享受一份宁静的时光，本身就是一种最珍贵的奢侈。
评分这本书《7300最平凡的奢侈》，对我来说，不仅仅是一本书，更像是一次心灵的洗礼。我一直以来都被社会上对于“奢侈”的定义所影响，认为它意味着昂贵的物品、奢华的享受。然而，这本书却用一种截然不同的视角，重新定义了“奢侈”。它让我看到了，那些最平凡的事物，蕴含着最深邃的价值。比如，书中关于“陪伴”的描写，与家人静静地坐在一起，分享彼此的生活，那种温馨而踏实的感觉，就是一种无法用金钱衡量的奢侈。还有，关于“学习和成长”的篇章，不断地充实自己，拓宽自己的视野，这种精神上的富足，也是一种最持久的奢侈。作者的叙述方式非常朴实，却有着强大的感染力，它让我仿佛置身于那些场景之中，亲身去感受那份简单而纯粹的幸福。这本书并没有教我如何去获得物质上的奢侈，而是引导我去发现和创造精神上的富足。读完这本书，我感觉自己对生活的理解更加深刻，也更加懂得如何去珍惜眼前的一切，如何去发现隐藏在平凡生活中的闪光点。它让我明白，真正的奢侈，是一种内心的充盈，是一种对生活的热爱，是一种发现美好、创造美好的能力。
评分《7300最平凡的奢侈》这本书，像一杯温润的茶，在阅读的过程中，慢慢地释放出它的醇厚和芬芳。我一直认为，奢侈是遥不可及的，是属于少数人的特权。然而，这本书却以一种极其平和的方式，颠覆了我的这一认知。它让我看到，真正的奢侈，并非一定要用金钱来衡量，而是存在于我们最日常的生活细节之中。书中对“自然”的描绘，让我回忆起那些在阳光下奔跑，在雨中漫步的简单快乐。这种与大自然和谐共处的时光，是多么纯粹而奢侈的享受。还有，关于“创造”的篇章，无论是绘画、写作，还是烹饪，任何一种形式的创造，都能带来内心的满足和成就感，这本身就是一种无与伦比的奢侈。作者的笔触细腻而真挚，没有刻意的煽情，也没有空洞的哲理，只是用一种贴近生活的语言，引导我们去发现那些被忽略的美好。它让我开始反思，自己是否因为追求所谓的“大奢侈”而忽略了身边那些触手可及的幸福。读完这本书，我感觉自己的内心得到了极大的平静，也更加懂得如何去感受生活的美好，如何去拥抱每一个平凡的日子。
评分这本书，仿佛为我打开了一个被遗忘的宝藏。我一直以为，所谓的“奢侈”都存在于遥不可及的殿堂，需要耗费大量的金钱和精力去追逐。而《7300最平凡的奢侈》却用一种极其温柔的方式，让我看到了隐藏在日常生活中的无数闪光点。它让我意识到，我们所追求的“奢侈”，很多时候并非是物质的堆砌，而是精神上的富足和内心的安宁。书中的每一个故事，每一个片段，都如同细雨般滋润着我干涸的心田。我尤其喜欢书中对“情感连接”的描写，与爱人之间一个眼神的交流，与孩子之间一个无声的拥抱，那种默契和温暖，是任何物质都无法比拟的奢侈。还有，那些关于“个人成长”的探讨，每一次微小的进步，每一次克服困难后的喜悦，都构成了一种独特的奢侈。这本书并没有给我什么具体的行动指南，它只是以一种旁观者的姿态，将那些被我们忽略的美好，一一呈现。它让我开始反思，自己究竟在追求什么？我所认为的“奢侈”，是否真的能带给我持久的幸福？读完这本书，我感觉自己的心灵得到了净化，也更加懂得去关注内心的需求，去发现那些简单却珍贵的事物。
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