跑吧!耕兒朗

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具體描述

◎作者旅居日本,親筆見證自己小兒子耕兒朗──一位自閉癥者的學習與成長過程,以及母子與傢人和耕兒朗的互動情況。

  ◎書中完整記載日本相關幼兒園、小學、中學對自閉癥孩童的支援教育,以及相關社福醫療機構的措施。

  ◎耕兒朗對繪畫有極高的藝術天分,書中收錄耕兒朗畫作,以及學習繪畫與參展的紀錄。

  井上 耕兒朗,一位俊朗可愛、擁有超強記憶力與藝術天分的少年。
  他於2001年10月12日齣生於日本橫濱市,三歲時被確診患有自閉癥,在堅強的母親陪伴與引導之下,透過他的最愛「拼圖」開始學習數字與顔色,因此訝於他超強的記憶力,更發現瞭他另一項天賦──繪畫。

  偶然的機緣,耕兒朗聽到母親播放Beatles樂團的歌麯,喜愛Beatles的音樂,並開始瘋狂愛上畫Beatles樂團成員,傢中牆壁都貼滿、畫滿Beatles。2013年11月,Beatles成員之一「保羅」,在東京巨蛋開演唱會,耕兒朗一傢聆賞迴傢後時間已經超過12點,耕兒朗仍興奮的畫起保羅的肖像,大型的肖像畫在他的揮舞之下,隻花瞭10幾分鍾就完成。

  耕兒朗受邀參加義大利CARRARA在2018年5月舉辦的聯閤畫展,展齣DM上說:「……通過粗糙的綫條以自發的速度繪製作品是他獨特的節奏與特色之一。」他的繪畫老師金子光史說:「這種沒有秩序感,又加上好幾個情緒起伏的綫,不斷互相的碰撞,所展現齣來的獨特藝術錶現,就是耕兒朗與生俱來的纔能……大膽開放、無拘無束,在日常生活中完全沒有秩序感,如此違反社會常規的種種,往往是被排擠的對象,但是對於生命與藝術的錶達,卻是非常重要且不可缺少的一個部分啊!」

  確實,自閉癥者與生俱來的天性是──天真、自然、純潔!

  然而,缺乏與其他人的語言連結與肢體互動,一般人往往無法理解他們的行為,認為自閉癥者齣現的不閤乎社會規範的舉動,是異常行為。

  實際上,在日本醫學界認為,問題不在他們,而是在學校的老師、傢庭附近的居民、周遭的環境有太多不適閤他們的方式,纔導緻有所謂的問題行為。

  耕兒朗一傢人擁有正確觀念,多年來一直用心在觀察他的眼神、錶情、情緒、動作等等,做任何事都先考慮會不會影響到他的情緒,也不斷地在尋求正確、適閤和孩子共處的方式與環境。這一傢人,不僅用心在自己的孩子身上,對外也訴求和呼籲所有社會人士,對自閉癥者本身及傢人的理解、接納和同理心。

  這是耕兒朗媽媽勇敢積極麵對挫摺,在育兒中寫下辛酸喜樂的心路曆程,除瞭記錄耕兒朗學習與進步的生活片段,過程並透露齣和自閉癥者相處的方式,以及日本醫療界與社福機構對自閉癥兒童的完整支援係統,值得有識之士參考與藉鑑。

  這是一本充滿濃厚傢庭、人間愛的書,在感動之餘,祈願讓這份愛發酵在你我的傢人、親友、社區、學校之中……

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著者信息

作者簡介

楊貴香


  國籍:中華民國 R.O.C(颱灣)
  齣生地:颱灣颱中市齣生
  學曆:20歲時留學日本,青山學院短期大學教養學係畢業
  經曆:羽田國際機場免稅店翻譯員、法律事務所事務員
  兼任:日本2018神奈川縣立高津養護學校,橫濱市傢長會副代錶(副會長)
  現職:專職傢庭主婦

  在老二耕兒朗齣生以前,一邊育兒,一邊準備考國際律師人的執照,這是當初設定的人生藍圖,但在得知老二是自閉癥兒之後,人生也有360度的轉變,因此決定和老二一同學習、一同成長、一同進入他的世界……共同品味人生,並且體悟~人生的列車,不一定非得趕上特快車,搭乘各站停止的列車,慢慢欣賞沿途的田野風光,不也是另外一種美……

  踏上滿懷思念的旅程,心中無限惆悵的記憶,飄洋過海來到陌生的異鄉,駐足短暫卻成瞭永恆……。生我是颱灣,育我在日本,兩個都是我的根啊!每次當我抬頭仰望那滿天的白雲,總是滿滿思念堆積在心中,雲好像在對著我微笑,但誰能知道我心的愁悵,思念啊!是一段長長的旅程,不管哪邊都有我想的人,難以割捨是親情的呼喚,我隻能再次踏上我的旅程,繼續我今生未完的功課……。這麼多年的來來往往,我終於也是走過來瞭,沒有淚水隻有感謝,感謝每一份支持我的愛,我會一直走下去,讓你們知道我會過得很好。
 

圖書目錄

│推薦序1│愛的馬拉鬆/盧秀燕
│推薦序2│自閉癥的天性是天真、自然、純潔/日本發展心理醫師 岩佐 光章
│推薦序3│我稱耕兒朗為「師匠」的理由/繪畫老師 金子 光史
│作者序│一起「品味」自閉癥的人生/楊貴香

緣起

│第一章│ 落日生根的緣分
打開國際視野的起點
父母雙亡的衝擊
赴日留學的決心
日本,我來瞭

│第二章│ 特彆的禮物
採訪同時尊重孩子的情緒
最難忘的一天
寄託感情於批頭四的自閉癥少年

│第三章│ 異國之戀傾心相隨
在日本的第一份工作
身兼雙職不怕苦
三十萬的動人謊言
從不放棄的護花使者
新婚vs.大學生活
計劃之外的變化

│第四章│ 我的兒子耕兒朗
有自己風格的耕兒朗
骨摺的意外事件
令人心碎的診斷結果
我必須明白的四件事

│第五章│ 自閉癥的童年期
母子共同進入幼稚園學習
用不安的吼叫進入國小時期
終於跑完一百公尺
媽媽,我畢業瞭

│第六章│ 拼圖的世界裏藏天纔
最愛不是媽媽又何妨
用拼圖學習數字與顔色
發掘繪畫的纔能
精準、不遲疑的學習方式
│第七章│ 自閉癥的青少年期
暴力中藏著驚慌恐懼
練習獨立上下學
不愧是耕兒朗的母親
遇良師如沐春風

│第八章│ 看花開無聲勝有聲
就是喜歡霧峰――霧峰國小體育服的迷惑
讓我陶醉在音樂的世界
到處都是畫圖的道具
沒有一下下
怎麼穿去,就怎麼穿迴來
全傢的鬧鍾
謝謝是爸爸的颱詞跟代名詞
不怕找不到停車位
哥哥上廁所
燦爛的笑容就是幸福

│第九章│ 知遇貴人永難忘
優太朗教我的事
暖在心頭的東山田四丁目
我們不會忘記您――井上牙醫
珍貴的心語――金子老師的話
迴到原來的自己――李嫩茹老師的祝褔

│第十章│ 在風暴的中心點
鑰匙與自尊心
尊重沒胃口的時候
什麼是完整的上課
隻是散步
風暴過後,依然是個孩子

│第十一章│ 一世浮生一剎那
自己上學去
句子拉長瞭
百味雜陳的淚水
習慣是可以訓練的
第一次單獨外齣
對時間概念的增長
安之若素的穩定進步
四個有錶情的石頭

│第十二章│ 綫條、音樂,在圖畫裏跳舞
童年期的快樂揮灑
成長後的畫風更加多變豐富
音樂化作綫條的飛舞
主催的畫展

後記:我也曾經不理解
附錄:自閉癥知多少
 

圖書序言

緣起
 
二○一二年的那個八月,趁著暑假,我獨自帶著還是小學五年級的耕兒朗迴我的故鄉――颱灣,返鄉探親,我還記得那是一個傍晚時分,站在路邊好不容易叫到一部計程車,但是還沒到達姐姐傢時,我們就中途下車瞭,就在我付完車錢要下車時,司機先生對我說瞭一句話,使我當場燃起想結束耕兒朗和自己生命的念頭。
 
人生中最遙遠的一段路
 
他說:「這種小孩,你怎麼可以帶齣門?應該關在傢裏纔是,我真倒楣,載到你們母子。」因為耕兒朗一坐上計程車就開始鬧,又是吼、又是叫,雙腳還不聽使喚的踢來踢去。麵對這些突如其來的舉動,為瞭不讓他踢髒車內,我使盡全身的力量緊緊的抱住他,當他手腳動彈不得時,不但發齣奇特的叫聲,還把我咬的全身都是傷痕。
 
麵對這種情況,我看得齣來計程車司機很不耐煩,不但車子愈開愈快,臉上還流露齣厭煩極不悅的錶情。為瞭不要造成司機的睏擾,雖然到姐姐傢還需要十幾分鍾的路程,我隻好先請司機讓我們提早下車。
 
沒想到,從下車地點走到姐姐傢,竟是我人生中……最遙遠的一段路。因為,司機講的那句話,讓我真的痛到心碎瞭……身為一個人母,我徹底的跌入那無情的深淵……再也無法跨齣、再也沒有任何力量往前……再走一步瞭……我的心,不停的在滴血……
 
當時,被擊垮的感覺讓我四顧茫然,我拖著哭鬧不停的耕兒朗,不知不覺,母子倆已經站到瞭馬路的正中央,心碎的想:無論那輛車都好,最好正麵直衝我們母子而來,好讓我早點解脫,因為這世間,不是我們母子該來的地方。
 
霎那間,正前方來瞭一部大卡車,司機猛按喇叭,還打開窗戶破口大罵:「妳是找死啊!要死也不要站在這裏,跑到彆的地方去死可以嗎?如果我撞死你,還得被捉去坐牢呢!」這刺耳的喇叭聲、沙啞的怒罵聲,把我從死門關前拉瞭迴來……耳旁彷彿聽見大兒子優太朗不停的哭喊著「媽媽…媽媽…」,我突然迴過神,連閃瞭幾部來車,身後背著吵鬧完後,纍得睡著的耕兒朗,再度迴到這現實的世界。

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