樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子

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魏怡嘉
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具体描述

有尊嚴地活到最後一刻
「老」、「末期疾病」、「長期照顧」、「病人自主權利」
人生的必經課題,自己人生,自己做主!

  ◤這是中國時報廣受好評「樂活一生」的系列專題改編集結,書中提到關於緩和醫療、失智症病人、日間照顧、居家照護、居家安寧……等末期疾病的照護的問題,全是來自臺灣都會區及偏鄉部落的真實故事。這裡有醫師及照護團隊的經驗分享,也有病人及家屬的心內話。

  ◤有助於每個人了解關於「老」,以及「末期疾病」、「長期照顧」、「病人自主權利」……等人生必經的課題,是人人必經的歷程。

  ◎衛福部長陳時中在醫院為臨終的父親拔掉呼吸器,父親牙齒一時間崩落,讓他自責,為何沒讓父親選擇在家走完人生最後一程。

  ◎萬芳醫院居家安寧團隊不惜路途遙遠,來到貢寮雙溪肺癌病患盧張雪子的家,不但為她帶來止痛藥物,更為她帶來信任與關心。

  ◎失智的李瑞傳阿公,總是忘記太太已經離世,每天都在等待回家就能看到太太,直到看到太太的牌位才恍然想起太太已經不在了,日復一日。

  ◎台中石崗獨居的林阿伯,原本以為自己會孤獨潦倒到老,沒想到在長照日照中心活的更豐富。

  ◎失智的顏奶奶,努力移除鼻胃管,終於再次嚐到最喜歡的水果泥滋味。

  ◎巴金森氏症的陳阿伯,有太太在旁照顧,努力生活、攜手一生。

  ◎資深主播傅達仁赴瑞士以安樂善終方式結束自己的一生,讓社會再次掀起安樂死合法化的討論。

  如何面對死亡?隨著時間的演進及民眾觀念的扭轉,改變正慢慢的累積著,每個人都應要先做好準備。

  本書在呈現台灣社會對於生命關懷與圖像的同時,也希望能成為實用的工具書,讓每個人在樂活善終這條路上,走的更加圓滿、無憾!

各界好評

  很高興中時以「樂活一生」為主題集結生命故事成冊,並以充電站方式教導大家認識安寧療護、預定醫療決定等,同時讓國人瞭解我國政府因應高齡化人口所發展的政策及可運用的方式,期待本書能觸動國人開始反思生命的期盼,對善終選擇有所認識,做自己生命的主人,維護生命品質。──衛福部常務次長╱薛瑞元

  臺灣在2018年四月進入高齡社會,每7人當中就有1人是65歲以上的長者。甚至推估到了2026年,臺灣的老人比例將佔總人口 20%,成為超高齡社會,「老」已無可避免,站在醫療的角度,不只治療疾病是目的,如何幫助民眾健康變老,以及如何幫助病人有尊嚴的終老,更是重點。──花蓮慈濟醫院院長╱林欣榮

  這本書,就是「長照教練」與「學長姊」的綜合,其中介紹了長照家庭所歷經的殘酷凶險,但也看到一線曙光,更多專業人士進場成為「新家人」,相信能化解不少人的擔憂恐懼。──中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長╱陳景寧

  在此之前的15年中,陪同父母走完他們人生的最後一段路,深感每個人這段必走的路,如果沒有準備,走起來會不太容易。……中國時報長期關懷社會,希冀中國時報的媒體力量做「樂活一生」系列報導,讓多一點人重視此事,及早準備安排老之將至。──西安台商協會副會長/何善溪
尘封的记忆与未竟的旅程:一部关于时间、失落与自我重塑的史诗 书名: 《时间的迷宫与回声》 作者: 艾莉亚·文森特 出版社: 黎明之光文创 页数: 680页 装帧: 精装,附赠手绘地图与褪色照片集 --- 内容简介: 《时间的迷宫与回声》并非一部寻常的叙事,它更像是一块被时间侵蚀的琥珀,将一段跨越半个世纪、横亘在两个大陆间的复杂人生,以一种近乎刺痛人心的清晰度展现出来。小说以主人公——年迈的钟表匠伊莱亚斯·凡尔纳的视角徐徐展开,他深居于一座被海雾常年笼罩的灯塔,守护着那些被世人遗忘的机械与记忆。 故事始于一封突如其来的匿名信件,信中仅附着一枚锈迹斑斑的怀表钥匙,这枚钥匙指向了伊莱亚斯在四十年前毅然抛弃的故土——一个位于欧洲腹地的、充斥着硝烟与理想主义的大学城。 第一部:失落的镀金年代(1950s – 1960s) 伊莱亚斯年轻时是一位充满天赋的哲学系学生,他与挚友奥利弗共同沉浸在对“绝对真理”的探讨中,并与一位名叫薇拉的神秘艺术家坠入爱河。薇拉的艺术风格大胆前卫,她的画作中充满了对既有秩序的挑战与对自由的渴望。这段时光被描绘得如同夏日正午的阳光,炽热、耀眼,却也预示着易燃的命运。然而,随着政治风暴的来临,一场涉及学术迫害和背叛的事件彻底撕裂了他们的世界。伊莱亚斯发现,他所珍视的理想与爱情,竟是建立在精心编织的谎言之上。他在绝望中做出了一个痛苦的抉择:销毁所有证据,切断一切联系,带着一个无法弥补的错误,逃往新大陆。 第二部:机械的庇护所(1970s – 1990s) 在新的土地上,伊莱亚斯改名换姓,将他对于时间流逝的敏感与精确感寄托于钟表修复技艺。他选择将自己封闭在一座偏远的灯塔内,与涛声和机械的滴答声为伴。这一部分着重探讨了“逃避”与“自我放逐”的主题。书中的细节描写令人叹为观止:作者花了数十页篇幅来描绘伊莱亚斯如何拆解、清洗、重新校准一个十七世纪的航海天文钟,每一个动作都蕴含着他试图通过掌控微小、可控的机械来对抗生命中巨大、失控的混乱。 然而,平静的生活被一个意外的闯入者打破——一名年轻的海洋生物学家莉拉,她为了研究一种罕见的深海珊瑚礁而租下了灯塔附近的旧屋。莉拉的活力与对未知世界的好奇心,如同强光一般,开始穿透伊莱亚斯多年来为自己构建的厚重壁垒。他们之间展开了关于“存在意义”、“时间是线性还是循环”的深刻对话。莉拉无意中发现了一本被锁在旧夹克口袋里的、半毁的薇拉素描集,这成为了刺穿伊莱亚斯内心堡垒的最后一根针。 第三部:回声与和解的代价(2000s 至今) 匿名信件的出现迫使伊莱亚斯必须面对他所逃避的一切。他意识到,真正的尊严不在于将过去深埋,而在于有勇气去聆听那些被压抑的回声。他决定动身重返故土,却发现那个他记忆中繁华的大学城已面目全非,而他昔日的朋友们,也早已走向了不同的结局。 小说的高潮部分,伊莱亚斯终于找到了关于当年事件的最终真相。这真相远比他想象的更加复杂、更具悲剧性——它不仅关乎背叛,更关乎集体无意识下的恐惧与牺牲。他面对的不再是抽象的“错误”,而是具体的、带着血肉的人性挣扎。 在寻找真相的过程中,伊莱亚斯不仅要面对年迈的身体带来的衰弱,更要应对记忆碎片不断涌现带来的精神折磨。他与薇拉留下的后人(一个同样是艺术家的孙女)相遇,这份跨越时空的相遇,迫使他必须选择:是继续活在“保护者”的身份下,还是承认自己曾经的懦弱,并为之付出代价。 核心主题探讨: 《时间的迷宫与回声》深入探讨了记忆的不可靠性、历史的修正主义,以及个体在面对宏大社会变迁时的道德困境。它质疑了“逃离”是否真是一种解脱,还是另一种形式的囚禁。伊莱亚斯一生都在试图修复机械,但直到生命的暮年,他才明白,真正需要修复的,是断裂的自我认知与被割裂的时间线。这是一部关于“修复”的书,不是钟表,而是破碎的人性。 本书的语言风格冷峻而富有诗意,作者以极高的叙事技巧,将历史的宏大叙事与个体的内心挣扎无缝地编织在一起,最终指向了一个令人深思的结论:生命中最艰难的旅程,往往是从我们内心最深处的迷宫出发,去寻找那早已消逝但从未停止共振的回声。 --- 适读人群: 喜爱多线叙事、对欧洲近现代史有兴趣、偏爱探讨哲学思辨与人性复杂性的资深读者。特别适合那些在人生的某一阶段对自己的选择产生深刻怀疑,并渴望探寻时间意义的人。

著者信息

編者簡介

中國時報


  《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。
 

图书目录

推薦序
安心選擇,終老無憾/衛生福利部次長薛瑞元
全面關注健康,安心終老沒煩惱/花蓮慈濟醫院院長林欣榮
長照2.0新家人關係/中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長陳景寧
陪父母走完他們人生的最後一段路/西安臺商副會長何善溪

前言 

Part 1 樂活
自主善終,兩老留給孩子的愛
救命是天職,醫生反思:但這是病人要的嗎?
與死神拔河,搶救生命,林欣榮籲預防醫療,健康沒煩惱
日照像大家庭,獨老走出孤寂
長輩動一動,身心舒暢卡勇健
斷片的記憶,忘了老伴離世,天天盼著見她
家中貼滿照片,爸,別忘了我們
日夜顛倒、暴躁、妄想……失智警訊
※充電站※
.日照中心是什麼?
.獨居老人現有什麼資源可以利用?
.什麼是《病人自主權利法》?
.《病人自主權利法》,如何簽署及收費?

Part 2 長照居家照護
妻子孫女將他從鬼門關拉回
不捨老伴孤單,寧可他先走一步
居家醫療結合社區,照顧網更完備
退化癱坐輪椅,最放不下老母親
外婆帶大的她跟老人家超投緣,護理師把長輩當家人
拆鼻胃管,顏奶奶嚐幸福滋味
失智媽老說東西被偷,女兒哭笑不得
好厝邊幫看顧,居護網不漏接
※充電站※
.居家照顧是什麼?如何申請長照?
.三管是什麼?一定要裝嗎?
.器捐的意義?如何器捐?

Part 3 醫院安寧
獨子生命盡頭,全家一起簽安寧緩和醫療意願書
媽媽拒插管不電擊,兒哽咽支持
陪妻兒出遊,與母和解,他無憾離開
※充電站※
.什麼是安寧緩和醫療照顧?在國內的緣起
.安寧緩和醫療照顧會不會到最後什麼都不做?
.安寧緩和醫療條例與病人自主權利法有何不同?
.如何簽署安寧緩和醫療及在IC 卡上註記?
.國內可提供醫院安寧緩和醫療照顧的醫療院所?

Part 4 居家安寧
縫補父親拔管後的洞,陳時中心痛
哪怕只有半天……病患叨念著想回家
居家安寧不是放棄,是給予病患與家屬更強而有力的信任
原本半年生命光景,居家安寧5年多了
偏鄉資源不足,家屬疲憊無助
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣
※充電站※
.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?
.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?
.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?
.居家安寧能得到哪些醫療服務?
.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?
.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?

Part 5 無憾離世
族人圍繞,頭目闔眼返「天家」,拒絕留院救治,堅持落葉歸根
傅達仁安樂離世,沒有遺憾的選擇,看著父親受苦,家人決定放手
※充電站※
.什麼是「安樂死」?
.安樂死議題首次在國內進行公投及立法狀況?
.安樂死為何在台灣尚無法通過?
.安樂死與《病主法》有何不同?
.安樂死在國外的情形?

图书序言

  • ISBN:9789571381695
  • 叢書系列:CARE
  • 規格:平裝 / 176頁 / 17 x 23 x 1 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读



  2019年1月6日,在台灣、也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利專法《病人自主權利法》上路,民眾可以在清醒時預先決定,一旦自己處於永久植物人及重度失智等狀態,可以不要無謂延長生命的醫療措施,有尊嚴、安寧的走完人生的最後一哩路。

  《病主法》的上路,讓人再去重新思考每個人所追求的安寧善終,當自己的生命貼近終老,又是如何看待這事件?《中國時報》特別策劃「樂活一生」系列報導,貼近採訪醫院或居家的癌末患者、老人,傾聽他如何安頓人生最後一哩路,同時分享家屬、醫師、護理人員及社工等照顧者心聲,並創新將其錄製成影音檔,讓讀者掃瞄報紙上的QR-CODE,便能走入他們的生命終老故事。

  「樂活一生」系列報導訴說了衛福部長陳時中在醫院為臨終的父親拔掉呼吸器,父親牙齒一時間崩落,讓他自責,為何沒讓父親選擇在家走完人生最後一程;萬芳醫院居家安寧團隊不惜路途遙遠,來到貢寮雙溪肺癌病患盧張雪子的家,不但為她帶來止痛藥物,更為她帶來信任與關心。失智的李瑞傳阿公,總是忘記太太已經離世,每天都在等待回家就能看到太太,直到看到太太的牌位才恍然想起太太已經不在了,日復一日。

  但在這條安老路上,也有人努力的走得的更好,台中石崗獨居的林阿伯,原本以為自己會孤獨潦倒到老,沒想到在長照日照中心活的更豐富;失智的顏奶奶,努力移除鼻胃管,終於再次嚐到最喜歡的水果泥滋味;巴金森氏症的陳阿伯,有太太在旁照顧,努力生活、攜手一生。

  資深主播傅達仁赴瑞士以安樂善終方式結束自己的一生,讓社會再次掀起安樂死合法化的討論,如何面對死亡,隨著時間的演進及民眾觀念的扭轉,改變正慢慢的累積著,每個人都應要先做好準備。

  系列報導推出後,獲得各方極大的肯定,為了克盡媒體的社會責任,中國時報決定讓這分回響延續,將系列報導集結成書出版,同時在內容上,大幅增加相關資訊,讓這本書在呈現台灣社會對於生命關懷與圖像的同時,也能成為實用的工具書,希冀民眾在樂活善終這條路上,走的更加圓滿、無憾。
 

用户评价

评分

坦白說,我對「快樂」這個詞有點保留。畢竟人生哪有永遠的快樂?大風大浪總會來的。所以,我對這本書的期望,不是它會教我如何避開所有痛苦,而是它如何教會我「面對痛苦的藝術」。台灣社會的傳統價值觀,常常教導我們要「忍耐」,要把困難往肚子裡吞,好像表現出脆弱就是不堅強。但隨著年紀越來越大,身體的病痛、親友的逝去,這些都是無法迴避的。我希望這本書能提供一種更開放、更真實的視角,去談論死亡、談論失去。如果它能告訴我們,如何有意識地去經歷這些情緒,而不是麻木地逃避,那它就非常有價值了。例如,書中會不會提到,在面對重病時,如何與醫生、家人溝通自己的意願,確保自己的人生決定權,這對維護「尊嚴」至關重要。我不想等到失去表達能力時,才發現自己的意願沒有被尊重。這本書如果能提供一些實際的、關於「有尊嚴的退場」的思考框架,那我會給它很高的評價。

评分

這陣子剛好在關注一些社會新聞,看到不少關於長者獨居或被疏離的議題,心裡總是有點悶悶的。買這本書,其實也是抱著一種「求個心安」的態度。我比較重視的是它在處理「孤獨感」這方面的著墨深不深刻。畢竟,年輕時有工作、有家庭牽絆著,時間過得飛快,但退休後,那種時間彷彿被無限拉長,每到傍晚,看著窗外天色漸暗,偶爾還是會覺得有點空虛。我希望這本書能提供的不只是「多參加社區活動」這種老套建議,而是深入探討如何與「內在的自己」建立起長久穩定的關係。我們這一代人,習慣了為別人而活,很少真正停下來問問自己「我到底喜歡什麼,我到底想做什麼」。如果這本書能引導讀者,在生命的下半場,重新拾起年輕時被擱置的夢想,哪怕只是學個樂器,或是寫寫日記,那種重新找到自我定位的喜悅,或許才是快樂的源泉。這種由內而外的充實感,遠比外在物質的豐裕要來得堅固。我希望它能教我們如何「獨處而不寂寞」。

评分

說實話,現在市面上談「樂活」的書實在太多了,每個作者都有一套自己的「銀髮族生存法則」,不然就是各種健康食譜、旅遊攻略,聽久了都覺得有點疲乏,彷彿不跟著那些潮流走,老了就註定會過得很淒慘一樣。這本書的作者,我之前沒太關注過,但光看它在書店架上的位置,感覺它被歸類在比較偏心靈、哲學的那一區,而不是純粹的健康保健。這點我就比較感興趣。我比較好奇的是,它怎麼處理「尊嚴」這個詞。對我們這代人來說,「尊嚴」比什麼都重要,它不是指穿著多體面,而是指「不需要看人臉色」的底氣。我希望這本書能夠深入探討,當身體機能開始退化,當社會角色逐漸淡出,我們該如何從內心深處建立起那份「我依然有價值」的信念?是透過學習新技能,還是透過傳承經驗?還是說,根本就不需要刻意去「找」尊嚴,它本來就存在?我對那些空泛的口號很不耐煩,如果書裡能多舉一些貼近生活的例子,比如,如何優雅地拒絕幫忙自己不擅長的事情,如何面對兒女的過度關心而不顯得被控制,那會非常實用。我期待它能提供一套有別於「積極抗老」口號的新思維,一種更貼近台灣在地文化中,對「圓滿」的詮釋。

评分

這本書的封面設計,說真的,一開始吸引我的,不是那幾個字,而是那種溫潤的、像是老照片褪色後的米黃色調,給人一種很「安心」的感覺,你知道嗎?就像是阿嬤家的客廳,曬著午後的暖陽,空氣裡飄著淡淡的樟腦丸味。我最近剛好在整理家裡,面對很多舊東西,心裡就想著,人老了,到底什麼才是最重要的?這本書的排版,也做得挺舒服的,字體大小適中,留白很多,讀起來不會覺得有壓迫感,不像有些勵志書,恨不得把所有資訊都塞進去,讓人一看就覺得「喔,又是要我努力、要我改變」,這本卻是給你一個空間,讓你慢慢喘口氣。我翻了一下目錄,感覺它不像是在教你「一定要做什麼大事業」,反而比較像是在跟你「聊天」,聊聊怎麼跟自己相處,怎麼跟身邊的人好好道別,或者說,是好好地「道別那些不必要的煩惱」。特別是看到其中一兩個小標題,像是談論「和過去的自己和解」那種,就讓我想起年輕時為了某些小事耿耿於懷的自己,現在回頭看,其實都沒什麼大不了的。這本書給我的第一印象,就是一個溫柔的引導者,不是強迫你前進,而是陪你一起慢下來,看看路邊的風景。我希望裡頭的內容,能像它的封面一樣,帶給我一種平靜的力量,而不是又一堆新的焦慮。

评分

我注意到書名裡有「活一輩子」這麼一個宏大的概念,這讓我聯想到「傳承」這件事。我們這一代人,經歷了台灣社會快速變遷的時期,見證了從農業社會到科技時代的轉折,手邊累積了很多「經驗值」,但年輕人好像越來越聽不進去。我很好奇,這本書是如何建議我們可以「有尊嚴地分享」我們的智慧,而不是變成一個囉唆的老人家?傳承不應該是一種壓力,而是一種自然而然的流動。也許書裡會提到,如何用「提問」代替「指導」,用「故事」代替「教訓」。如果作者能提供一些現代溝通的技巧,讓我們能夠用一種年輕人願意接受的方式,把我們的人生精華傳遞下去,那該有多好。這不僅僅是關於我們自己的快樂,更是關於我們如何成為一個對下一代有貢獻的長輩。如果這本書能幫助我放下「我必須教導他們一切」的包袱,轉而成為一個慈愛的觀察者和支持者,那麼這本「樂活」的書,就真正達成了「一生」的意義,完美收束了我們的人生篇章。

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