雄溫暖,心照顧:高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享

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陳乃菁
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具体描述

本書為台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫,
購買書籍為失智照護教育活動的推動助一臂之力

 
在長照路上無論風雨或暖陽
我們一路扶持向前行 

 
高齡化社會不再只是預言或口號,而是真真正正發生在你我的生活中。
本書集結了各界專家,以不同的專業視角,分享來自高雄地區第一線長照現場的真實故事。
他們的單位橫跨失智社區據點、居家護理所、醫療單位等;他們的身分包括社工、護理師、家庭照顧者、資深照護人員、跨領域照護新力軍等。更針對每個獨一無二的故事,邀請不同領域的專家,對案例做進一步回應,期望透過真實案例與專家對話,帶領大家進入長照現場,看見長期照護的真實面貌,也幫助照顧者學習長期照護的精神和方法。
本書插畫皆出自於照護長輩之手,這是一場長期抗戰,更是一場團體硬仗,唯有攜手相互扶持,才能繼續勇敢向前行。 
 
───|什麼是認知症|───

認知症,也是俗稱的失智症,是腦部疾病的一種,也是常見的老人失能原因,隨著老年人口逐漸增加,認知症患者也越來越常見。根據統計,在民國120年患者人數將逾46萬人,屆時每100位台灣人中就有2位認知症患者,之後每十年將以倍數成長。
 
───|精采搶先看|───

【失智親人抓糞塗牆?第一線醫師告訴你怎麼面對】陳乃菁醫師
 
我長期接觸失智症患者與家屬,這幾年經驗累積下來,感覺人生忙碌事情百百種,但每日就是吃喝拉撒睡。這些看來再平常不過的小事,放在我的失智患者身上,卻往往成為難以處理的大事,讓照顧他們的家屬傷透腦筋,日前就有幾位家屬為了失智家屬排便的問題來找我商量。
第一位是趙先生,他知道母親的失智已走到中重度階段,仍然忍不住抱怨。原來母親解便完後總不願把糞便沖下馬桶,甚至手拿起糞便,他必須跟母親搶糞便。我細問趙奶奶解便的過程,發現她不是不習慣、也不是不會用沖水馬桶,她用一種分享祕密的神情告訴我:她是在生孩子。
原來如此啊。我恍然明白這正是古早時生孩子的姿勢,在她的生命歷程中生孩子這件事對她來說必然相當重要,以至於即使她已是失智患者也無法輕易忘懷。
無論原因是否正如我的推測,但我們至少有個嘗試解決的方向,所以我建議趙先生這樣做:「下次你媽媽解便完,不要再急著跟她搶大便,也不要責罵她,就順著她的話講,安慰她生完孩子辛苦了,請她到一旁去休息,等你把新生兒清洗好再抱給她看。」
趙先生不但照做還舉一反三,他在廁所準備一個小玩偶,一看母親解便完就順手把玩偶遞給她,告訴她這就是剛生下來的新生兒,母親便會抱著到旁邊哄騙,剛好方便趙先生收拾廁所。如此一來,患者安心,照顧者也輕鬆多了。
另一個因母親解便問題而來的是錢先生,他帶著母親走入診間,不好意思地為臭味向我道歉,原來錢奶奶手提包中是一包包乾掉的大便,怎麼都不肯讓家人拿去丟掉。奶奶帶著慎重的神情說:「醫生,我跟你說,這是不好的東西,都是小鬼,我要看好,千萬不可以讓鬼跑掉了。」
「這樣啊。」我對奶奶表示理解,一轉頭就建議錢先生去拿一張符貼在垃圾桶上,下回再看見患者把大便包好就跟她說:「這張符咒可是我專程去請回來的喔,你把小鬼放這個桶子裡面,小鬼就不會跑出來了。」
很幸運的這些方法都奏效了,困擾家屬許久的問題能被解決,家屬可以暫時安穩一陣子,直到患者病程往下進展,可能到大小便無法自己來的程度,也可能還保有行動能力,因此再有新的問題行為發生,若真如此,屆時我們再想新的辦法去應對。

───|作者介紹|───
 
陳乃菁 高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心/主任
葉秋梅 明山慈安居老人養護中心/社工
張聖慈 善逸居家護理所/個案管理師
唐亞菁 台灣失智症整合照護暨教育發展協會/跨領域照護者
廖健翔 財團法人中華基督教鳳山浸信會/執事主席
楊茜婷 台灣失智症整合照護暨教育發展協會/長照新生代
彭玉君 善逸居家護理所/所長
劉容甄 台灣全人關懷照護服務協會/家庭照顧者
張得滿 愛耆扶慈善關懷協會/社工
吳淑棉 社團法人高雄市聰動成長協會/總幹事
謝宛玲 喜恩居家護理所/負責人
照亮生命的路:失智症家庭照護的實用指南與心靈扶持 一個陪伴者,可以走多遠? 這本書,是獻給所有在失智照護路上摸索、前行,卻時常感到孤單的家人、朋友與專業人員。它不談冰冷的理論,不堆砌學術的辭藻,而是聚焦於最真實、最貼近人心的日常——那些在廚房、在客廳、在醫院走廊裡,真實發生過的挑戰、淚水、以及最終找到的出路。 在照顧失智症親人的過程中,我們面對的不僅是一種疾病,更是一場關於愛、耐心、溝通、以及自我重塑的生命修行。許多人一開始都像面對迷霧中的燈塔,找不到方向。這本書,正是試圖點亮前方的路徑,用前人累積的寶貴經驗,為所有照護者提供一份「急救包」與「心靈錨點」。 第一部曲:從「不知所措」到「理解與接納」——破除迷思,建立基礎認知 失智症,這個名詞本身就帶著沉重的陰影。許多家屬在確診的第一時間,不是恐慌,就是否認。本書的第一部分,將引導讀者放下恐懼,以務實的態度面對現實。 我們不會僅僅羅列失智症的生理病徵,而是著重於「行為背後的語言」。例如,當長輩反覆詢問「我什麼時候可以回家?」時,他的「家」究竟在哪裡?是那個有著實體地址的房子,還是對安全感與熟悉的依戀?書中詳述了如何解讀這些看似無厘頭的行為背後,隱藏的未被滿足的需求。 溝通的藝術重塑: 拋棄「為什麼你不記得?」的問法,學習進入失智者的世界。書中提供了大量的「替代性溝通技巧」——如何運用觸覺、音樂、氣味來喚起記憶的碎片,以及在衝突發生時,如何使用「同理心肯定法」來降溫,將爭執轉化為理解的橋樑。 環境改造的力量: 家,是戰場,也該是療癒所。本書細緻地探討了如何進行「失智友善空間佈置」。這包括了色彩的運用(避免過於花俏造成視覺混亂)、標示的設計(使用圖像而非文字)、以及如何安全地管理走失風險,讓居家環境從「陷阱」轉變為「支持系統」。 第二部曲:日常戰場的實戰策略——從衣食住行到突發狀況 照護的壓力,往往累積在最瑣碎的日常細節中。本書的精華,便在於這些「無藏私的實戰經驗」。這些經驗,是來自於無數次試錯、無數次挫敗後沉澱下來的智慧結晶。 飲食與營養管理: 失智長輩常出現的「進食障礙與抗拒」,是讓家屬最頭痛的問題之一。書中分享了如何應對拒絕進食、吞嚥困難,甚至對食物產生幻覺的狀況。包括了如何將藥物巧妙地融入食物中(在不影響療效的前提下),以及如何透過改變進食儀式(例如播放特定音樂或使用特定餐具)來提升進食的意願。 沐浴與個人衛生: 這是最容易引發肢體衝突的環節。長輩常因失溫感或身體的觸覺敏感而抗拒洗澡。我們提供了「溫和式清潔法」的步驟分解,強調如何先建立信任,如何使用適當的工具(如保暖浴巾、低溫蓮蓬頭),讓洗澡從折磨變成一種享受。 處理「跑走」的危機: 對於有遊走傾向的失智者,安全是首要考量。本書分享了如何運用「錨定策略」——找到長輩喜歡去的地方(例如公園、某條街道),並與當地里長、鄰居建立聯繫網,甚至介紹如何使用簡易的追蹤設備,將被動等待救援轉化為主動預防。 第三部曲:照護者的身心修復與社會連結——別讓愛自己枯竭 許多照護者在全心投入後,才驚覺自己已經「耗竭」。這本書深知,沒有健康的照護者,就沒有穩定的照護。因此,我們投入了大量篇幅討論「自我照顧」的重要性。 情緒的出口與釋放: 探討如何面對「替代性創傷(Vicarious Trauma)」,以及如何正當化自己的憤怒、疲憊和內疚感。書中建議了幾種快速的情緒調節技巧,例如「五分鐘靜默冥想法」,以及如何辨識自己何時需要專業心理諮商的介入。 建立支持的網絡: 照顧不該是單打獨鬥。本書詳述了如何有效地與喘息服務、日間照護中心、居家服務員合作。更重要的是,它提供了如何與親戚朋友溝通,讓他們真正了解你的處境,而不是只給予廉價的安慰。例如,如何清晰地說明你需要的是「幫忙帶孩子一小時」,而不是「有空再來看我們」。 面對「失落」的預備: 預立照護計畫,不只是財務規劃,更是心靈的預演。書中溫和地引導讀者思考,當疾病進入中晚期時,照護的重心將如何轉移,以及如何為生命的最終階段做好準備,讓尊嚴與愛,貫穿始終。 結語:記憶或許會消逝,但愛不會 這本書不是萬靈丹,它無法阻止疾病的進程,但它能確保你在前行的每一步,都走得更堅定、更有人性光輝。它是一本累積了無數次失敗的經驗,最終提煉出的「溫柔指南」。翻開它,你將發現,你並不孤單,你的困境,早已有人走過,並且找到了那份讓生命持續發光的,核心力量。這份力量,源自於對所愛之人的無條件接納,以及對自我堅持的溫柔理解。

著者信息

作者簡介

陳乃菁
陳乃菁 高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心/主任

相關著作:《因為愛,所以看見:從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對》

葉秋梅
葉秋梅 明山慈安居老人養護中心/社工

張聖慈
張聖慈 善逸居家護理所/個案管理師

唐亞菁
唐亞菁 台灣失智症整合照護暨教育發展協會/跨領域照護者

廖健翔
廖健翔 財團法人中華基督教鳳山浸信會/執事主席

楊茜婷
楊茜婷 台灣失智症整合照護暨教育發展協會/長照新生代

彭玉君
彭玉君 善逸居家護理所/所長

劉容甄
劉容甄 台灣全人關懷照護服務協會/家庭照顧者

張得滿
張得滿 愛耆扶慈善關懷協會/社工

吳淑棉
吳淑棉 社團法人高雄市聰動成長協會/總幹事

謝宛玲
謝宛玲 喜恩居家護理所/負責人

图书目录

───|目錄|───

1  失智親人抓糞塗牆?第一線醫師告訴你怎麼面對
2  為愛演戲 相伴共老 
3  照護長路不孤單 以人為本重視身心安全 
4  從心理解藏匿行為 失智照護用愛等待
5  看見外籍移工 願愛流動永不止息
6  漫漫長照路 支持團體點亮燈火共享溫暖
7  藥物非萬能 需搭配照護者的關心一起服用 
8  日常活動安排好 問題行為自然少
9  時到黃昏不迷惘 幫你因愛不迷路 
10失智警官抓小偷 吃吃喝喝快樂過晚年 
11同理早發性失智 貼近照顧者的心
12照顧長輩也關心家屬,協助自立更連結資源

图书序言

  • ISBN:9789865405861
  • 叢書系列:學習館
  • 規格:平裝 / 192頁 / 21 x 14.8 x 1.3 cm / 普通級
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:0歲~99歲

图书试读

用户评价

评分

坦白說,現在市面上的照顧書籍,常常給人一種「過於學術化」或「過於理想化」的感覺,讀起來總覺得少了一點「火氣」和「真實的汗味」。但這本《雄溫暖,心照顧》,光看書名,就覺得它走的是「實戰派」路線。我猜測,裡面的經驗分享,絕對不是那種經過層層美化的報告,而是帶有溫度和稜角的真實記錄。對於我這樣一個關心高齡議題的民眾而言,最實用的莫過於那些「避雷指南」。例如,在高雄的特定氣候下,如何處理長輩的皮膚問題?或者,在人情味濃厚的小社區裡,如何應對鄰居的好奇或不當的評論?「無藏私」的分享,是否也包含了那些「不能說的秘密」,像是如何巧妙地讓其他親屬理解照護的艱辛,或是如何與醫療體系周旋以爭取最佳權益?我期待書中能描繪出照護者們如何平衡「專業要求」與「個人情感」之間的拉扯。畢竟,要給人溫暖,自己必須先有足夠的能量。如果書中能提供一些非常具體、小到可以立刻在日常生活中複製應用的「急救包」心法,那絕對是無價之寶。

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這本書的書名真是讓人忍不住想一探究竟。「雄溫暖,心照顧」這幾個字,就已經透露出濃濃的人情味,尤其是「高雄」這個地標,馬上讓人聯想到南台灣特有的熱情與樸實。我身為一個在北部打拚的在地人,雖然離高雄不近,但對於失智照顧這塊議題,一直都非常關心。畢竟,家有一老如有一寶,但「照顧」這條路,絕對不是輕鬆的功課。我猜想,這本書一定收錄了許多第一線工作者,那些在基層奮鬥、真正與失智長輩和家屬面對面打交道的實戰經驗。書名中那個「無藏私」的承諾,更是讓人眼睛一亮,這代表作者群願意卸下所有光環,把那些光鮮亮麗背後,最真實、最瑣碎,甚至有點狼狽的細節都掏出來跟大家分享。這種坦誠,在許多談論專業議題的書籍中是比較少見的。我期待看到的不僅是標準化的SOP,而是那些「管他標準,我就是這樣做過來了」的土法煉鋼智慧,那些在深夜或緊急狀況下,真正幫助到長輩度過難關的臨機應變技巧。這種接地氣的分享,對於正在這條路上摸索的親友或新手照護者來說,簡直是及時雨,比冰冷的理論文章要實用一百倍。希望書裡能多談談高雄在地文化的特色如何影響照顧模式,畢竟人是生活在特定環境中的,地域性絕對會影響到照顧的細節和溝通方式。

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這本書的關鍵詞「失智照顧者」與「無藏私經驗」,讓我立刻意識到,這本書試圖填補的是台灣社會中一個巨大的知識與情感鴻溝。失智症的照護,從來都不是單一面向的工作,它需要的不僅是耐心,更是一種深層的同理心與高度的靈活性。我希望這本書能夠深入探討「照顧者自身的耗竭問題」。因為照顧失智親人,到最後往往變成一個家庭的整體戰爭,照護者的身心健康是最先亮紅燈的環節。書中會不會分享高雄的照護者們,他們是如何在緊湊的行程中,擠出時間來「照顧自己」?有沒有一些「微小的喘息儀式」的分享?例如,或許只是在下班後,去海邊吹吹海風,或是約了幾個同樣在打仗的朋友,一起去吃碗熱騰騰的餛飩麵,短暫地抽離那個壓力鍋。這種真實的、生活化的自我療癒方法,比任何勵志口號都來得有力量。這本書如果能成為一座橋樑,連結起前輩的智慧與新進者的迷茫,同時也讓社會大眾更理解這個群體的付出,那就功德無量了。它不只是一本照顧手冊,更像是一部南台灣失智照護群像的紀錄片。

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這本書的標題,實在太有江湖味了,充滿了台灣本土的生命力。「雄溫暖」三個字,馬上讓我聯想到台灣社會特有的人情義理,那種「厝邊頭尾互相照應」的精神。我猜想,書中一定不會只是談論失智症的病理或用藥,而是會更著墨於「關係」的維護與重建。失智照顧的難處,很多時候不是在於身體的照護,而在於如何與那個「不再是記憶中那個他/她」的人相處。如何放下期待,如何用新的語言與他們溝通,如何理解他們在混亂中試圖表達的「意義」。高雄的在地文化,或許更強調「吃」與「情意」,我很好奇,書裡會不會分享一些利用在地食物、傳統習俗,甚至是廟口文化來穩定長輩情緒的獨特招數?畢竟,對許多老人家來說,熟悉的味道和儀式感,比任何口頭安慰都來得有效。我希望這本書能為我們打開一扇窗,讓我們看見那些在街角巷尾,那些默默付出的、充滿智慧的照護者們,他們如何把「照顧」這件苦差事,昇華成一種充滿尊嚴與愛的實踐。這不只是技巧的傳授,更是一種生命態度的展現,非常期待這種樸實而深刻的視角。

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讀到這本書的簡介,我腦中浮現的畫面,不是醫院或機構裡標準化的情境,而是高雄午後,陽光灑在騎樓下的那種慵懶又帶著點燥熱的氛圍。失智症的照顧,往往讓人感到孤單和無助,尤其當你覺得全世界都不理解你面對的那個「變了樣」的親人時。我相信,這本彙集了「高雄第一線」經驗的書,肯定藏著許多「同溫層」的溫暖。第一線的照護者,他們每天都在跟時間賽跑,跟病程的變化搏鬥,他們見證了太多生命的故事,也累積了無數「我當時真的快崩潰了,但最後還是撐過去了」的瞬間。我特別好奇,書中會如何描述那些「非典型」的狀況。例如,當長輩出現嚴重的日夜顛倒、遊走迷失,或是攻擊性行為時,書裡的照護者們,他們私下是怎麼調適自己的情緒?他們用什麼樣的「心法」來面對日復一日的消耗戰?「無藏私」的分享,或許也包含了那些讓他們忍不住掉淚的失敗案例,那些讓他們懷疑自己是否適合做這行的時刻。如果能看到前輩們如何從這些低谷中爬出來,那對我們這些可能正處於低潮的人來說,就是最大的鼓勵。我希望這本書能像一個老朋友在深夜裡遞過一杯熱茶,告訴你:「嘿,我知道妳很累,但妳並不孤單,看,我們都走過來了。」

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