【推薦序】樂觀、永不放棄的心／王振源
【推薦序】感謝今日的堅持／鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證／蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話

【開場白】
【小肺人的自我介紹】

【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生，有沒有讓你印象深刻的髮夾彎？

【第二章 細菌難纏，習慣也難改】
你期待用什麼姿態，來麵對不按牌理齣牌的挑戰？

【第三章 準備好迎戰】
你的人生，按過幾次暫停鍵？

【第四章 防守不如預期，節節敗退】
一生中，究竟是預期的狀況多？還是非預期的狀況多？

【第五章 防守武器，層齣不窮】
人一生的黑暗期，可否能有一定的時數？

【第六章 細菌進攻，防不勝防】
麵對想逃避的事時，究竟可以發揮多大的潛能？

【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低榖，永遠都有可能比想像中再更低一些

【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插麯，有時候反而成為過關的關鍵

【第九章 為瞭戰勝，隻好拚瞭】
傻與無知，有時候也是一種幸福

【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛，隻要反覆的練習，一定可以發現自己的進步

【第十一章 重建傢園】
唯一可以保證的是，當你放棄瞭，一切就沒有好轉的可能

【尾聲】

【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】

 

推薦序

樂觀、永不放棄的心／王振源（國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師）

　　我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間，坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除瞭細菌種類多、不易用藥之外，也因為病人的免疫係統不好，使得復原狀況常常不盡理想。

　　這讓我想到近期的一位病人，他是一位老先生，也是罹患NTM肺病，發現時狀況已沒有很好，在背水一戰的心情下，勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉，以為他可以這樣逐漸恢復起來，但卻隨即惡化，連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子，放棄治療，迴到熟悉的傢裡和傢人共同享受最後團聚的時間。

　　在子瑩反覆開刀時，我也有好長一段時間在想，「她有辦法熬過嗎？」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋，常常在討論還可以怎麼辦？還有什麼藥？想不到她還真的撐下來瞭，雖然現在她的肺功能不是那麼理想，我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤，來診間都能夠有說有笑，生活也沒受到太大影響，真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意誌力，以及很樂觀的態度！我常常都跟她說：「性格決定命運，是妳的樂觀救瞭妳」。

　　那天她和妹妹一起來迴診，她說她們把生病歷程整理下來，準備要齣書，請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心，除瞭把過程很詳細的紀錄下來外，甚至還附上瞭照片。我當下開玩笑的問：「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎？」大傢都笑成一團。

　　這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書，內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞，也可以看見麵對這些難關，她們是用什麼心態來幫助自己渡過！讀完瞭這本書，有種陪她們又再走瞭一次的感受。

　　我從醫這麼多年，發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術，病人本身的「配閤、樂觀、永不放棄」非常重要，唯有如此，纔有可能給自己的康復一個機會。這一點，真的從子瑩的身上能清楚看見。

　　但願這本書能鼓勵更多正受疾病摺磨的病友，勇敢的麵對。堅持下去！加油！

感謝今日的堅持／鄭玉英（懷仁全人發展中心 資深心理師）

　　有一天，未來的你會感謝今天的堅持。

　　這絕非一本賞心悅目的書，事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛瞭！

　　我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎？這些措施都是必須嗎？這裡麵有無醫療疏失？有無不必要手術？是否有護理人員的欠缺？唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。

　　我直接寫信詢問作者何以寫這文章？本書目的為何，訴求是啥？當天喚齣作者的自序！答案是明白的，原因是簡單的。隻因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果：現今的她過得很好！再度享受青春，更加珍惜生活。一切都值得。

　　子瑩用最大的真誠和勇氣麵對疾病的挑戰，實踐瞭為生命存活的奮鬥。

　　過程中，積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力閤作，抱持的是對生命的熱愛。

　　我發現自己仍然憤怒，為她的需要如此受苦。顯然，意義的尋求變得尖銳般重要，姐妹間的愛成為金石般堅忍；禱告大軍的信德伴隨眼淚，醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫麵。我安靜下來瞭。

　　作者是優秀的社工，是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧傢中姐妹，見本文記載纔知道是如此艱钜的任務！她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程，為日後若有類似病友可以分享；作者還以社工的人際敏度寫瞭一些臨床人性反應：舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態，最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。

　　是的，有一天，未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病，或是任何在奮鬥過程中受苦的人，都能從小肺人的故事裡得到啟示。

推薦序

最美好的人生見證／蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）

　　每次要找人聊天，聊人生，或聊夢想，我都去聯絡人列錶裡中搜尋「O」，接著直接會跳齣Olga，就是本書的主角子瑩。

　　我一直很慶幸在人生中有這位好友，在悲傷時，你找子瑩，她會鼓勵我；在快樂時，你找子瑩，她會替我慶賀；在無助時，你找子瑩，她會支持我，並且給我幫助；在無聊時，她會講有趣的事，設法讓彼此心情保持愉悅。

　　如同書中寫到，她是個熱愛工作和生活，並且不喜歡讓生活被限製住的女孩，所以當我和她說話，她會幫助我更熱愛人生，並且幫助我突破我人生中的限製，無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。

　　這樣一位職場上的女強人、女超人，實在很難想像有什麼事情能擊敗她，當有次在高鐵上，她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌，我一聽實在替她擔憂，更為她打抱不平，為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢？

　　今天，我在這本書中找到瞭答案，因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說，要看一個人有沒有信心，要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程，在一年期間開瞭六場刀的她，除瞭必須麵對身體疼痛的摺磨，遙遙無期不知道如何纔能齣院，就算齣院瞭還不算痊癒，這樣無止盡的痛苦循環，豈是一般人能受的呢？然而子瑩都很辛苦的熬瞭過來，如今，纔會成就齣這本書，這書中的每一頁，都是淚水化成的，都是絕望者的真情告白，實在適閤覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁，你就會覺得能健康活著真好，你學會瞭感恩和知足；每看一頁，你就會與子瑩同哀哭，學會憐憫和同理正在受傷的人；而當你翻到最後一頁（直接翻到最後一頁不算），你就會子瑩同歡笑，你已經學會如何在低榖中仍然保持歡笑。最美的見證，不是一個人多輝煌又多成功，而是在痛苦時如何不輕易放棄，並勇敢麵對！

　　好瞭，Olga離開瞭醫院！當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時，我可以直接去找她，不過，我也可以直接拿起這本書，重新看看Olga美好的見證，讓我重新又得力。朋友們，你人生感到痛苦絕望或找不到方嚮嗎，願這本書成為你全新的力量。

自序　

子瑩的話／謝子瑩

　　我，期待我的人生精彩，但沒想過會如此精彩！

　　想起那一年的日子，每天病情都在更新，有時很心煩，有時很無奈，有時又很感謝，心情始終交雜著。第三次手術結束後，看著那兩根沒有減少的胸管；我的肺仍然修補的不如預期，胸瓶一直冒泡泡，我不敢哭，不敢笑，不敢用力講話，不敢咳嗽；胸管在我體內真的太久，肋膜的神經一直被磨擦著，沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到瞭盡頭，覺得我好慘！人生都變瞭！都變瞭！

　　我每天早上都望著窗外，不敢哭齣聲隻能默默流淚，很羨慕那些隻是過馬路的人們，我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動，就這麼簡單的過馬路，我怎麼都不行？我是不是不能去上班瞭？我是不是不能去旅行瞭？我該不會一直要插著胸管過生活？我的肺到底怎麼瞭？我還這麼年輕還有很多事要做！沒有辦法計畫明天的事，沒有辦法想像兩年後的現在，這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案！上帝給的題目是不是有點難？

　　無論如何，我一定要好好活著！隻有相信，纔有希望！我不斷的為自己打氣，要自己堅持不要放棄，就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月，我迴到職場瞭。

　　現在雖然我的肺不完整，功能也不健全，走路太快或負重太重都難以承受，常常喘到不行；我的腿少瞭一條股外側肌，不能跑、不能跳，上下樓梯和蹲下都有點吃力，我的身體像是一個全新重組後的結構，得自己來適應它。但是，我活著，還是在大口大口的呼吸！甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣！

　　也許身體有些缺陷，會帶來一點不方便，有時候難免也會被投以同情的眼神，但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！

　　齣院以後，我心裡一直有一個感動，希望能分享自己的故事鼓勵可能正麵臨人生低潮的人，因此這本書誕生瞭。人生真的很難也很煩，但，幸運的是，隻要活著，你就是在為自己寫下那屬於自己，獨一無二的精彩故事。

子瓔的話／謝子瓔

　　去年，一個偶然的機會，秀威齣版社的編輯問姐姐是否願意齣一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣，但想到我有興趣，就介紹我這個大好機會，讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。

　　重新麵對姐姐生病的那一段歷程，確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次，原以為會痛到寫不下去，但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣，我一頭熱的栽入寫作，日復一日的寫，就在完成之後，我卻開始有些迷惘。我問自己：「我為何而寫？既然在過程我已經得到療癒，那為何要齣版？」自序就這樣一直被我擱置著。

　　直到某天晚上，我很敬重的鄭玉英心理師，錶達她想知道我寫這本書的目的和心情時，我纔再一次麵對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上，讓我想起沒有在書中提到的一個插麯。

　　在姐姐狀況反覆不斷的時候，我看見她很痛苦，而我也承擔得好纍。當時，我就嚮上帝禱告：「如果這時候禰接她離開，她是不是會舒服一點？而我也不用這麼纍，我真心覺得死瞭比苦撐著還輕鬆。」某天，在和姐姐閒聊時，我有意無意提到瞭自己的禱告。姐姐告訴我：「但我很想活著耶！」我大吃一驚。一方麵看見自己太自私，有點羞愧；另一方麵也很驚訝，怎麼會有人這麼想「活著」。於是，我調整我的禱告，我下定決心要陪姐姐一起撐下去。

　　你使人坐車軋我們的頭；我們經過水火，你卻使我們到豐富之地。（詩篇66:12）

　　這段聖經經文真的描述瞭我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到，如果睏難很快的消失瞭，雖然日子會好過，但能力無法提升，生命也無法成長。因為「能力」往往是在剋服睏難的過程中慢慢磨齣來的。

　　我就在想，如果上帝當時答應瞭我的請求，那結果會如何？或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色；她沒辦法體會慢下來的美好，無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我，也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡；我沒辦法與問題同步走，沒辦法在麵對睏難時，還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心，更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。

　　最後，要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們（族繁不及備載，認識我們的親友們一定要自己對號入座）。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告，這日子一定走得更加艱辛，就讓這本書，成為與你們一起的共同紀念。