當罕病來敲門，該如何應對？
發病當下，她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」；
將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡，聯想成水族館「泡泡派對」；
在漫長、未見好轉的輪迴中，她始終想著要「活下去」；
小肺人與你分享，三年來如何戰勝罕病歷程，重新奪回「呼吸的自由」！
「我是謝子瑩，期待著精彩人生，卻沒想過會如此「精彩」！當我滿心期待事業再創巔峰時，一次突如其來的咳血，和平共存已久的非結核分枝桿菌（NTM）無預警宣戰，讓我就此跌落深谷，人生宛如脫韁野馬般大失控……
和法定傳染病肺結核不同，NTM不會人傳人，且致病力較低。原以為只是開個小刀，住院五天就能出院，但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全，甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷；最後更臨時更改手術，轉而在背部開了個洞，持續清創處理長達半年，但為了填補傷口，不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀，誰能想像？
待肺部痊癒，為了不枉費左腳的犧牲，我努力進行一連串復健，從最初完全無法使力，到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯，練習到走路和正常人沒有兩樣，甚至術後僅八個月，就能夠騎腳踏車！人生的這場急轉彎，我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它，現在的我懂得慢下來的美好。」
本書特色
1. 罕病NTM感染者真實陳述，近一年時光的治療過程與抗病心聲！
2. 王振源（台大醫院主治醫師）、鄭玉英（資深心理師）、蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）、徐偉育（台灣家樂福道德暨法令遵循長）、李尚澤（動晰物理治療師）、郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）、李志晟（台灣基督長老教會牧師），各界人士感動推薦！
各界推薦人
王振源（台大醫院主治醫師）
李志晟（台灣基督長老教會牧師）
李尚澤（動晰物理治療師）
徐偉育（台灣家樂福道德暨法令遵循長）
郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）
鄭玉英（資深心理師）
蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
「若要說到生而為人最為公平的事情，就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌，對於生病要不埋怨，要不逃避面對，再不然就是歸咎於靈異。近三十年來，鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗，然而真正的正向思考必須能解決問題，否則只會讓事情每況愈下。
認識這對姐妹二十年，在她們的身上我看見，即使面對極大的困難與挑戰，她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間，她們分享的不只是形式過程，更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者，這本書會是很好的學習教材；對善於察覺自身情緒者，則能感受到許多共鳴與被同理。
無論您過去、現在或未來，在面對家裡有病人需要照顧，這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧，溫暖每個受傷的心靈，無論是病患或是照顧者。」──李志晟（台灣基督長老教會新竹中會大專學生中心 牧師）
「人生總是會充滿許多意想不到的插曲，有些令人欣喜，有些讓人沮喪，有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師，在許多臨床工作中，我陪伴及幫助過許多不一樣患者，許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法，但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者，Olga就是其中之一，曾經我也經歷過一場大傷，需要他人照顧和協助長達半年之久，因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境，更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣，讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣！雖然不是每次都盡如人意，但就因為那些一次次的堅持，才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤（動晰物理治療所 物理治療師）
「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁，不輕易露出脆弱的一面，儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。
身為曾經工作上的戰友與朋友，常常看著她臉書所分享的動態，時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨，但總有信心只要再沉潛幾日，就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅，閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪，彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰，面對著與病魔酣戰之際，子瑩堅毅的自我對話，也像是心靈雞湯般地柔順溫補，一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育（台灣家樂福 道德暨法令遵循長）
「回想起子瑩那一年的開刀過程，如今還是記憶猶新。在子瑩身上，看見她很堅強；在子瓔身上，看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易，好幾次的開刀，我有在旁陪伴，過程真的讓人提心吊膽，但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細，看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇，也看見她們所信的上帝對她們的眷顧，雖然不容易，但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地，就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡（阿瘦股份有限公司 總經理）
具体描述
《微光中的呼吸：生命韧性的非凡旅程》 故事背景：在静默的病榻上寻找生机 这是一本关于人类精神在极限挑战面前如何被淬炼和重塑的记录。它不是一部医学教科书，也不是空洞的励志口号，而是主人公在与一次突如其来的、足以颠覆一切的健康危机抗争过程中，最真实、最细微的感受与思考的沉淀。 故事的开端，是一份令人措手不及的诊断书，它像一块巨石投入平静的水面，激起层层涟漪，彻底改变了叙述者的生活轨迹。面对一个听起来既陌生又冰冷的病症——一种罕见且难以捉摸的呼吸系统困扰——主人公的世界瞬间被压缩到了病房的四壁之内。 初期，那是一种深入骨髓的无力感。呼吸，这个生命最基础的本能动作，突然变得奢侈而沉重。每一次吸气都像是在进行一场艰苦的攀登，每一次呼气都伴随着不确定性。周围的世界依然喧嚣运转，阳光依然洒在窗外，但主人公却像被困在一个隔音的玻璃罩里，只能目睹，无法真正参与。 第一部曲：被剥夺与重建——身体的囚笼与精神的觉醒 本书的早期章节，详细描绘了与疾病初次交锋的残酷现实。叙述者并未将笔墨聚焦于复杂的病理分析，而是着重于“体验”本身：从对微小症状的忽视，到发现问题的严重性，再到不得不接受“住院”这一事实的心理冲击。 主人公细致地捕捉了住院生活的日常肌理：苍白的日光灯、消毒水的味道、仪器规律的滴答声，以及那些不时穿梭于病房间的医护人员——他们既是拯救者，也是冷酷现实的信使。这里，我们看到的是一个鲜活的个体，如何努力去适应一个不再由自己主宰的身体。 “重建”的过程，始于对自身局限性的深刻认知。当身体的能力被大幅削减时，精神的力量便被推向了前台。主人公开始进行一场内向的探索，重新审视那些曾经被视为理所当然的生活碎片：清晨的一缕阳光，与家人的一次随意交谈，甚至是一口新鲜的空气。这些瞬间，不再是背景音，而是闪烁着珍贵光芒的核心内容。 第二部曲：漫长的对峙——与时间、知识和孤独的搏斗 真正的挑战在于“漫长”。与许多急性病不同，这次的抗争是一场持久战。主人公必须学会在“等待”中寻找“行动”。 在对抗病魔的过程中，主人公展现出一种惊人的求知欲和主动性。她没有将自己完全交付给医疗流程，而是成为了自己健康知识的积极搜集者。她阅读晦涩的文献，试图理解疾病的脉络，这不仅仅是为了寻求治疗方案，更是为了重新获得一种掌控感——即使这种掌控感是脆弱的。 这一阶段的叙述充满了对“不确定性”的描摹。医学的进步并非一帆风顺，治疗方案的调整、副作用的考验、以及一次次复查带来的情绪过山车，构成了日常的主旋律。作者用充满力量的文字，描述了如何与那些难以言喻的恐惧共存：对未来健康的忧虑，对拖累家人的愧疚，以及对“如果”的反复设想。 书中也坦诚地记录了最黑暗的时刻：孤独感。即使有亲友的陪伴，面对一个只有自己能深切体会的痛苦时，个体依然是孤独的。主人公如何利用阅读、写作、或是与有限的、理解她的病友交流，来打破这层无形的壁垒，成为了叙事中充满人性的亮点。 第三部曲：呼吸的重量与轻盈——重获自由的意义 故事的高潮，在于治疗进入关键阶段，以及随之而来的、对“康复”这个概念的重新定义。康复，并非简单地回到“患病前”的状态，而是在经历这场洗礼后，生成一个更具弹性和深度的自我。 当身体开始缓慢地、不均匀地做出积极反应时，每一次呼吸的改善都被赋予了巨大的情感价值。作者笔下的“自由”，并非指完全摆脱过去的阴影，而是指获得了再次选择生活方式的权利，重新拥有了“掌控呼吸”的实感。 书中对“重获自由”的描绘是细腻且富有哲理的。主人公不再将呼吸视为理所当然的背景噪音，而是将其视为生命最精妙的交响乐章。她学会了珍惜每一次深吸和缓呼中的每一个细微差别，体会到身体的每一次有效运作都是一场胜利。 尾声：生命韧性与给予的力量 最终，本书不再仅仅是一个关于“战胜”罕见疾病的故事，而是一部关于“如何带着伤痕生活”的指南。主人公从一个被动的患者，转变为一个积极的生命实践者。 她开始思考：这场漫长的旅程为她留下了什么？答案是韧性、同理心，以及一种对生命本质的深刻敬畏。她用自己的经历，向那些可能正处于类似绝境中的人传递了一个清晰的信息：即使在最微弱的光线下，生命的火焰也绝不会轻易熄灭。 本书以一种不煽情、不回避痛苦的笔调，展现了个体在面对不可抗拒的命运时，所能激发的内在力量。它鼓励读者去审视自己的生活，去感激那些我们从未留意过的日常馈赠，并相信，即使生命被重塑，它依然可以拥有全新的、饱满的意义。这是一次对生命的致敬，也是对人类求生意志的赞歌。
著者信息
作者簡介
謝子瑩／口述
1981年出生於高雄市，文藻外語學院西班牙語文系畢業，熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單，但卻在多年前罹患了NTM，人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌，2018年受邀「香港、東京國際授權展」，2019年出版繪本《假裝去睡覺：啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁：「小肺人的半肺人生」
謝子瓔／文字
1983年出生於高雄市，從事社工15年，看盡了人生百態，加上很想把基督教信仰的精神實踐出來，2020年決定跨出舒適圈，毅然決然的離職，開始冒險、探尋，展開這未知的人生旅程。
曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書，2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
謝子瑩／口述
1981年出生於高雄市，文藻外語學院西班牙語文系畢業，熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單，但卻在多年前罹患了NTM，人生的優先次序就此重新排列。
2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌，2018年受邀「香港、東京國際授權展」，2019年出版繪本《假裝去睡覺：啵啵妮晚安》。
FB粉絲專頁：「小肺人的半肺人生」
謝子瓔／文字
1983年出生於高雄市，從事社工15年，看盡了人生百態，加上很想把基督教信仰的精神實踐出來，2020年決定跨出舒適圈，毅然決然的離職，開始冒險、探尋，展開這未知的人生旅程。
曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書，2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
图书目录
【推薦序】樂觀、永不放棄的心／王振源
【推薦序】感謝今日的堅持／鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證／蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話
【開場白】
【小肺人的自我介紹】
【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生，有沒有讓你印象深刻的髮夾彎？
【第二章 細菌難纏，習慣也難改】
你期待用什麼姿態，來面對不按牌理出牌的挑戰？
【第三章 準備好迎戰】
你的人生，按過幾次暫停鍵？
【第四章 防守不如預期，節節敗退】
一生中，究竟是預期的狀況多？還是非預期的狀況多？
【第五章 防守武器，層出不窮】
人一生的黑暗期，可否能有一定的時數？
【第六章 細菌進攻，防不勝防】
面對想逃避的事時，究竟可以發揮多大的潛能？
【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低谷，永遠都有可能比想像中再更低一些
【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插曲，有時候反而成為過關的關鍵
【第九章 為了戰勝，只好拚了】
傻與無知，有時候也是一種幸福
【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛，只要反覆的練習，一定可以發現自己的進步
【第十一章 重建家園】
唯一可以保證的是，當你放棄了，一切就沒有好轉的可能
【尾聲】
【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】
【推薦序】感謝今日的堅持／鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證／蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話
【開場白】
【小肺人的自我介紹】
【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生，有沒有讓你印象深刻的髮夾彎？
【第二章 細菌難纏，習慣也難改】
你期待用什麼姿態，來面對不按牌理出牌的挑戰？
【第三章 準備好迎戰】
你的人生，按過幾次暫停鍵？
【第四章 防守不如預期，節節敗退】
一生中，究竟是預期的狀況多？還是非預期的狀況多？
【第五章 防守武器，層出不窮】
人一生的黑暗期，可否能有一定的時數？
【第六章 細菌進攻，防不勝防】
面對想逃避的事時，究竟可以發揮多大的潛能？
【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低谷，永遠都有可能比想像中再更低一些
【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插曲，有時候反而成為過關的關鍵
【第九章 為了戰勝，只好拚了】
傻與無知，有時候也是一種幸福
【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛，只要反覆的練習，一定可以發現自己的進步
【第十一章 重建家園】
唯一可以保證的是，當你放棄了，一切就沒有好轉的可能
【尾聲】
【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】
图书试读
推薦序
樂觀、永不放棄的心／王振源（國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師）
我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間，坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除了細菌種類多、不易用藥之外，也因為病人的免疫系統不好，使得復原狀況常常不盡理想。
這讓我想到近期的一位病人，他是一位老先生，也是罹患NTM肺病，發現時狀況已沒有很好，在背水一戰的心情下，勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉，以為他可以這樣逐漸恢復起來，但卻隨即惡化，連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子，放棄治療，回到熟悉的家裡和家人共同享受最後團聚的時間。
在子瑩反覆開刀時，我也有好長一段時間在想，「她有辦法熬過嗎？」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋，常常在討論還可以怎麼辦？還有什麼藥？想不到她還真的撐下來了，雖然現在她的肺功能不是那麼理想，我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤，來診間都能夠有說有笑，生活也沒受到太大影響，真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意志力，以及很樂觀的態度！我常常都跟她說：「性格決定命運，是妳的樂觀救了妳」。
那天她和妹妹一起來回診，她說她們把生病歷程整理下來，準備要出書，請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心，除了把過程很詳細的紀錄下來外，甚至還附上了照片。我當下開玩笑的問：「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎？」大家都笑成一團。
這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書，內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞，也可以看見面對這些難關，她們是用什麼心態來幫助自己渡過！讀完了這本書，有種陪她們又再走了一次的感受。
我從醫這麼多年，發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術，病人本身的「配合、樂觀、永不放棄」非常重要，唯有如此，才有可能給自己的康復一個機會。這一點，真的從子瑩的身上能清楚看見。
但願這本書能鼓勵更多正受疾病折磨的病友，勇敢的面對。堅持下去！加油！
感謝今日的堅持／鄭玉英（懷仁全人發展中心 資深心理師）
有一天，未來的你會感謝今天的堅持。
這絕非一本賞心悅目的書，事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛了！
我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎？這些措施都是必須嗎？這裡面有無醫療疏失？有無不必要手術？是否有護理人員的欠缺？唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。
我直接寫信詢問作者何以寫這文章？本書目的為何，訴求是啥？當天喚出作者的自序！答案是明白的，原因是簡單的。只因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果：現今的她過得很好！再度享受青春，更加珍惜生活。一切都值得。
子瑩用最大的真誠和勇氣面對疾病的挑戰，實踐了為生命存活的奮鬥。
過程中，積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力合作，抱持的是對生命的熱愛。
我發現自己仍然憤怒，為她的需要如此受苦。顯然，意義的尋求變得尖銳般重要，姐妹間的愛成為金石般堅忍；禱告大軍的信德伴隨眼淚，醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫面。我安靜下來了。
作者是優秀的社工，是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧家中姐妹，見本文記載才知道是如此艱鉅的任務！她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程，為日後若有類似病友可以分享；作者還以社工的人際敏度寫了一些臨床人性反應：舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態，最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。
是的，有一天，未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病，或是任何在奮鬥過程中受苦的人，都能從小肺人的故事裡得到啟示。
推薦序
最美好的人生見證／蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
每次要找人聊天，聊人生，或聊夢想，我都去聯絡人列表裡中搜尋「O」，接著直接會跳出Olga，就是本書的主角子瑩。
我一直很慶幸在人生中有這位好友，在悲傷時，你找子瑩，她會鼓勵我；在快樂時，你找子瑩，她會替我慶賀；在無助時，你找子瑩，她會支持我，並且給我幫助；在無聊時，她會講有趣的事，設法讓彼此心情保持愉悅。
如同書中寫到，她是個熱愛工作和生活，並且不喜歡讓生活被限制住的女孩，所以當我和她說話，她會幫助我更熱愛人生，並且幫助我突破我人生中的限制，無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。
這樣一位職場上的女強人、女超人，實在很難想像有什麼事情能擊敗她，當有次在高鐵上，她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌，我一聽實在替她擔憂，更為她打抱不平，為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢？
今天，我在這本書中找到了答案，因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說，要看一個人有沒有信心，要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程，在一年期間開了六場刀的她，除了必須面對身體疼痛的折磨，遙遙無期不知道如何才能出院，就算出院了還不算痊癒，這樣無止盡的痛苦循環，豈是一般人能受的呢？然而子瑩都很辛苦的熬了過來，如今，才會成就出這本書，這書中的每一頁，都是淚水化成的，都是絕望者的真情告白，實在適合覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁，你就會覺得能健康活著真好，你學會了感恩和知足；每看一頁，你就會與子瑩同哀哭，學會憐憫和同理正在受傷的人；而當你翻到最後一頁（直接翻到最後一頁不算），你就會子瑩同歡笑，你已經學會如何在低谷中仍然保持歡笑。最美的見證，不是一個人多輝煌又多成功，而是在痛苦時如何不輕易放棄，並勇敢面對！
好了，Olga離開了醫院！當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時，我可以直接去找她，不過，我也可以直接拿起這本書，重新看看Olga美好的見證，讓我重新又得力。朋友們，你人生感到痛苦絕望或找不到方向嗎，願這本書成為你全新的力量。
自序
子瑩的話／謝子瑩
我，期待我的人生精彩，但沒想過會如此精彩！
想起那一年的日子，每天病情都在更新，有時很心煩，有時很無奈，有時又很感謝，心情始終交雜著。第三次手術結束後，看著那兩根沒有減少的胸管；我的肺仍然修補的不如預期，胸瓶一直冒泡泡，我不敢哭，不敢笑，不敢用力講話，不敢咳嗽；胸管在我體內真的太久，肋膜的神經一直被磨擦著，沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到了盡頭，覺得我好慘！人生都變了！都變了！
我每天早上都望著窗外，不敢哭出聲只能默默流淚，很羨慕那些只是過馬路的人們，我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動，就這麼簡單的過馬路，我怎麼都不行？我是不是不能去上班了？我是不是不能去旅行了？我該不會一直要插著胸管過生活？我的肺到底怎麼了？我還這麼年輕還有很多事要做！沒有辦法計畫明天的事，沒有辦法想像兩年後的現在，這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案！上帝給的題目是不是有點難？
無論如何，我一定要好好活著！只有相信，才有希望！我不斷的為自己打氣，要自己堅持不要放棄，就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月，我回到職場了。
現在雖然我的肺不完整，功能也不健全，走路太快或負重太重都難以承受，常常喘到不行；我的腿少了一條股外側肌，不能跑、不能跳，上下樓梯和蹲下都有點吃力，我的身體像是一個全新重組後的結構，得自己來適應它。但是，我活著，還是在大口大口的呼吸！甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣！
也許身體有些缺陷，會帶來一點不方便，有時候難免也會被投以同情的眼神，但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！
出院以後，我心裡一直有一個感動，希望能分享自己的故事鼓勵可能正面臨人生低潮的人，因此這本書誕生了。人生真的很難也很煩，但，幸運的是，只要活著，你就是在為自己寫下那屬於自己，獨一無二的精彩故事。
子瓔的話／謝子瓔
去年，一個偶然的機會，秀威出版社的編輯問姐姐是否願意出一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣，但想到我有興趣，就介紹我這個大好機會，讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。
重新面對姐姐生病的那一段歷程，確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次，原以為會痛到寫不下去，但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣，我一頭熱的栽入寫作，日復一日的寫，就在完成之後，我卻開始有些迷惘。我問自己：「我為何而寫？既然在過程我已經得到療癒，那為何要出版？」自序就這樣一直被我擱置著。
直到某天晚上，我很敬重的鄭玉英心理師，表達她想知道我寫這本書的目的和心情時，我才再一次面對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上，讓我想起沒有在書中提到的一個插曲。
在姐姐狀況反覆不斷的時候，我看見她很痛苦，而我也承擔得好累。當時，我就向上帝禱告：「如果這時候祢接她離開，她是不是會舒服一點？而我也不用這麼累，我真心覺得死了比苦撐著還輕鬆。」某天，在和姐姐閒聊時，我有意無意提到了自己的禱告。姐姐告訴我：「但我很想活著耶！」我大吃一驚。一方面看見自己太自私，有點羞愧；另一方面也很驚訝，怎麼會有人這麼想「活著」。於是，我調整我的禱告，我下定決心要陪姐姐一起撐下去。
你使人坐車軋我們的頭；我們經過水火，你卻使我們到豐富之地。（詩篇66:12）
這段聖經經文真的描述了我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到，如果困難很快的消失了，雖然日子會好過，但能力無法提升，生命也無法成長。因為「能力」往往是在克服困難的過程中慢慢磨出來的。
我就在想，如果上帝當時答應了我的請求，那結果會如何？或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色；她沒辦法體會慢下來的美好，無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我，也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡；我沒辦法與問題同步走，沒辦法在面對困難時，還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心，更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。
最後，要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們（族繁不及備載，認識我們的親友們一定要自己對號入座）。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告，這日子一定走得更加艱辛，就讓這本書，成為與你們一起的共同紀念。
樂觀、永不放棄的心／王振源（國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師）
我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間，坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除了細菌種類多、不易用藥之外，也因為病人的免疫系統不好，使得復原狀況常常不盡理想。
這讓我想到近期的一位病人，他是一位老先生，也是罹患NTM肺病，發現時狀況已沒有很好，在背水一戰的心情下，勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉，以為他可以這樣逐漸恢復起來，但卻隨即惡化，連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子，放棄治療，回到熟悉的家裡和家人共同享受最後團聚的時間。
在子瑩反覆開刀時，我也有好長一段時間在想，「她有辦法熬過嗎？」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋，常常在討論還可以怎麼辦？還有什麼藥？想不到她還真的撐下來了，雖然現在她的肺功能不是那麼理想，我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤，來診間都能夠有說有笑，生活也沒受到太大影響，真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意志力，以及很樂觀的態度！我常常都跟她說：「性格決定命運，是妳的樂觀救了妳」。
那天她和妹妹一起來回診，她說她們把生病歷程整理下來，準備要出書，請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心，除了把過程很詳細的紀錄下來外，甚至還附上了照片。我當下開玩笑的問：「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎？」大家都笑成一團。
這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書，內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞，也可以看見面對這些難關，她們是用什麼心態來幫助自己渡過！讀完了這本書，有種陪她們又再走了一次的感受。
我從醫這麼多年，發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術，病人本身的「配合、樂觀、永不放棄」非常重要，唯有如此，才有可能給自己的康復一個機會。這一點，真的從子瑩的身上能清楚看見。
但願這本書能鼓勵更多正受疾病折磨的病友，勇敢的面對。堅持下去！加油！
感謝今日的堅持／鄭玉英（懷仁全人發展中心 資深心理師）
有一天，未來的你會感謝今天的堅持。
這絕非一本賞心悅目的書，事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛了！
我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎？這些措施都是必須嗎？這裡面有無醫療疏失？有無不必要手術？是否有護理人員的欠缺？唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。
我直接寫信詢問作者何以寫這文章？本書目的為何，訴求是啥？當天喚出作者的自序！答案是明白的，原因是簡單的。只因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果：現今的她過得很好！再度享受青春，更加珍惜生活。一切都值得。
子瑩用最大的真誠和勇氣面對疾病的挑戰，實踐了為生命存活的奮鬥。
過程中，積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力合作，抱持的是對生命的熱愛。
我發現自己仍然憤怒，為她的需要如此受苦。顯然，意義的尋求變得尖銳般重要，姐妹間的愛成為金石般堅忍；禱告大軍的信德伴隨眼淚，醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫面。我安靜下來了。
作者是優秀的社工，是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧家中姐妹，見本文記載才知道是如此艱鉅的任務！她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程，為日後若有類似病友可以分享；作者還以社工的人際敏度寫了一些臨床人性反應：舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態，最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。
是的，有一天，未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病，或是任何在奮鬥過程中受苦的人，都能從小肺人的故事裡得到啟示。
推薦序
最美好的人生見證／蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）
每次要找人聊天，聊人生，或聊夢想，我都去聯絡人列表裡中搜尋「O」，接著直接會跳出Olga，就是本書的主角子瑩。
我一直很慶幸在人生中有這位好友，在悲傷時，你找子瑩，她會鼓勵我；在快樂時，你找子瑩，她會替我慶賀；在無助時，你找子瑩，她會支持我，並且給我幫助；在無聊時，她會講有趣的事，設法讓彼此心情保持愉悅。
如同書中寫到，她是個熱愛工作和生活，並且不喜歡讓生活被限制住的女孩，所以當我和她說話，她會幫助我更熱愛人生，並且幫助我突破我人生中的限制，無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。
這樣一位職場上的女強人、女超人，實在很難想像有什麼事情能擊敗她，當有次在高鐵上，她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌，我一聽實在替她擔憂，更為她打抱不平，為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢？
今天，我在這本書中找到了答案，因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說，要看一個人有沒有信心，要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程，在一年期間開了六場刀的她，除了必須面對身體疼痛的折磨，遙遙無期不知道如何才能出院，就算出院了還不算痊癒，這樣無止盡的痛苦循環，豈是一般人能受的呢？然而子瑩都很辛苦的熬了過來，如今，才會成就出這本書，這書中的每一頁，都是淚水化成的，都是絕望者的真情告白，實在適合覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁，你就會覺得能健康活著真好，你學會了感恩和知足；每看一頁，你就會與子瑩同哀哭，學會憐憫和同理正在受傷的人；而當你翻到最後一頁（直接翻到最後一頁不算），你就會子瑩同歡笑，你已經學會如何在低谷中仍然保持歡笑。最美的見證，不是一個人多輝煌又多成功，而是在痛苦時如何不輕易放棄，並勇敢面對！
好了，Olga離開了醫院！當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時，我可以直接去找她，不過，我也可以直接拿起這本書，重新看看Olga美好的見證，讓我重新又得力。朋友們，你人生感到痛苦絕望或找不到方向嗎，願這本書成為你全新的力量。
自序
子瑩的話／謝子瑩
我，期待我的人生精彩，但沒想過會如此精彩！
想起那一年的日子，每天病情都在更新，有時很心煩，有時很無奈，有時又很感謝，心情始終交雜著。第三次手術結束後，看著那兩根沒有減少的胸管；我的肺仍然修補的不如預期，胸瓶一直冒泡泡，我不敢哭，不敢笑，不敢用力講話，不敢咳嗽；胸管在我體內真的太久，肋膜的神經一直被磨擦著，沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到了盡頭，覺得我好慘！人生都變了！都變了！
我每天早上都望著窗外，不敢哭出聲只能默默流淚，很羨慕那些只是過馬路的人們，我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動，就這麼簡單的過馬路，我怎麼都不行？我是不是不能去上班了？我是不是不能去旅行了？我該不會一直要插著胸管過生活？我的肺到底怎麼了？我還這麼年輕還有很多事要做！沒有辦法計畫明天的事，沒有辦法想像兩年後的現在，這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案！上帝給的題目是不是有點難？
無論如何，我一定要好好活著！只有相信，才有希望！我不斷的為自己打氣，要自己堅持不要放棄，就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月，我回到職場了。
現在雖然我的肺不完整，功能也不健全，走路太快或負重太重都難以承受，常常喘到不行；我的腿少了一條股外側肌，不能跑、不能跳，上下樓梯和蹲下都有點吃力，我的身體像是一個全新重組後的結構，得自己來適應它。但是，我活著，還是在大口大口的呼吸！甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣！
也許身體有些缺陷，會帶來一點不方便，有時候難免也會被投以同情的眼神，但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！
出院以後，我心裡一直有一個感動，希望能分享自己的故事鼓勵可能正面臨人生低潮的人，因此這本書誕生了。人生真的很難也很煩，但，幸運的是，只要活著，你就是在為自己寫下那屬於自己，獨一無二的精彩故事。
子瓔的話／謝子瓔
去年，一個偶然的機會，秀威出版社的編輯問姐姐是否願意出一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣，但想到我有興趣，就介紹我這個大好機會，讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。
重新面對姐姐生病的那一段歷程，確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次，原以為會痛到寫不下去，但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣，我一頭熱的栽入寫作，日復一日的寫，就在完成之後，我卻開始有些迷惘。我問自己：「我為何而寫？既然在過程我已經得到療癒，那為何要出版？」自序就這樣一直被我擱置著。
直到某天晚上，我很敬重的鄭玉英心理師，表達她想知道我寫這本書的目的和心情時，我才再一次面對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上，讓我想起沒有在書中提到的一個插曲。
在姐姐狀況反覆不斷的時候，我看見她很痛苦，而我也承擔得好累。當時，我就向上帝禱告：「如果這時候祢接她離開，她是不是會舒服一點？而我也不用這麼累，我真心覺得死了比苦撐著還輕鬆。」某天，在和姐姐閒聊時，我有意無意提到了自己的禱告。姐姐告訴我：「但我很想活著耶！」我大吃一驚。一方面看見自己太自私，有點羞愧；另一方面也很驚訝，怎麼會有人這麼想「活著」。於是，我調整我的禱告，我下定決心要陪姐姐一起撐下去。
你使人坐車軋我們的頭；我們經過水火，你卻使我們到豐富之地。（詩篇66:12）
這段聖經經文真的描述了我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到，如果困難很快的消失了，雖然日子會好過，但能力無法提升，生命也無法成長。因為「能力」往往是在克服困難的過程中慢慢磨出來的。
我就在想，如果上帝當時答應了我的請求，那結果會如何？或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色；她沒辦法體會慢下來的美好，無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我，也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡；我沒辦法與問題同步走，沒辦法在面對困難時，還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心，更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。
最後，要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們（族繁不及備載，認識我們的親友們一定要自己對號入座）。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告，這日子一定走得更加艱辛，就讓這本書，成為與你們一起的共同紀念。
用户评价
评分
身為一個從未經歷過嚴重呼吸系統疾病的讀者，我對於作者如何處理「時間」的感知，感到非常好奇。341天，聽起來像是一個明確的目標數字，但對身處其中的人來說，每一天都是無限漫長且充滿變數的。我猜想，作者應該會用某種獨特的計時方式來描繪這段日子，或許是用藥物的劑量、或許是用睡眠的品質，甚至是用窗外的光線變化來標記進度。這種對日常流逝的刻意捕捉，通常是極致痛苦經驗的副產品，它迫使人活在當下，因為未來充滿了不確定性。如果這本書能成功地將這種「壓縮」或「拉伸」的時間感傳達給讀者，那無形中也會教育我們這些健康人，去珍惜那些我們不曾注意到的「時間單位」。我希望這本書能像一劑強心針，提醒我們生命中的每一個呼吸、每一分鐘，其實都充滿了值得被銘記的重量，而非僅僅是等待消耗掉的資產。
评分我總覺得，台灣的讀者在面對這種抗癌或抗病題材時，有一個很微妙的文化心理在作祟，就是會不自覺地尋找「神蹟」或「百分之百的勝利」。但「半肺人生」這個詞暗示了，或許戰勝也只是相對的，是一種新的平衡點。我很期待作者在敘事中展現這種複雜性。他真的「完全康復」了嗎？還是他學會了與這個缺陷共處，並將其轉化為一種獨特的生命體驗？這種不那麼「完美」的結局，反而更貼近現實，也更能給予那些還在抗戰中的人實質的鼓勵——因為生命很少是黑白分明的直線上升。我尤其想看看，當他重新獲得呼吸自由後，他第一次去爬山、第一次去海邊時，那種感受與從前有何不同？那種重新連接身體與世界的感動，應該是無可取代的。如果作者能細膩地捕捉這些「恢復中」的微小確幸，這本書就能擺脫「病友文學」的標籤，成為一本關於「如何更深刻地體驗人生」的指南。
评分說實在話，現在市面上的勵志書籍多到爆炸，內容常常是複製貼上，大同小異的成功學套路，看久了真的很膩。但這本不同，它帶著一股「從谷底爬起來」的真實感。我特別好奇作者在描述那341天的心路歷程時，有沒有觸及到醫療體系裡的那些眉角？在台灣，跟罕病搏鬥，光是跟健保、跟醫院的各種行政程序打交道，可能就比跟疾病本身還累。我期待作者能分享一些非常「接地氣」的細節，比如陪病家屬的心情轉換、病友社群的互相支持，甚至是那些讓人哭笑不得的誤解。畢竟，罕病不是只有生病的人在面對，整個家庭都在打仗。如果作者能將這些複雜的人際互動和現實困境，用他獨特的視角寫出來，那這本書的價值就不只在於「個人戰勝」，更在於它成為了社會上一個重要的觀察窗口。我希望讀完後，我能對身邊那些默默承受痛苦的人，多一分體諒和了解，而不是僅僅停留在「加油」這種空泛的口號上。
评分這本書的副標題「重新奪回呼吸的自由！」聽起來就充滿了戲劇張力。呼吸，對我們來說，根本不需要意識，但對「小肺人」來說，每一個吸氣都可能是一場需要調度所有意志力的戰役。這種「自由」的失而復得，我想一定是用極其沉重的代價換來的。我個人比較偏愛那種文學性比較強的非虛構作品，如果作者的文筆能夠將那種「與機器共存」或「與病毒共舞」的恐懼感，轉化為一種強而有力的詩意表達，那就太棒了。我希望看到的不是那種充滿淚水、過度煽情的敘事，而是冷靜、甚至有點哲學性的思考：當你的生命被縮減到只剩下最基本的功能維繫時，你如何重新定義「活著」的意義？這種對生命本質的追問，遠比單純的康復紀錄來得震撼人心。如果書中有提及如何調整心態，從一個「被動接受者」轉變為「主動生活設計師」的過程，那對我來說，絕對是一本值得反覆翻閱的寶典。
评分這本書的封面設計真的很有意思，第一眼就被那個有點詼諧又帶著點深沉的標題吸引住了。「小肺人」這個詞，馬上就讓人聯想到那種在呼吸上掙扎、卻又努力想活出精彩的人。坦白說，台灣社會對於罕見疾病的討論，有時候總是停留在比較沉重的層面，但這本書從書名來看，似乎想用一種比較貼近生活、甚至帶點自嘲的方式來切入。我猜測，作者在文字中應該會著重描述「對抗」的過程，而不僅僅是「受苦」。那種「半肺人生」的意象，很能引起共鳴，因為很多時候，我們每個人不也都在某種程度上的「半滿」或「半空」中過日子嗎？這種疾病帶來的限制，想必讓作者對日常的感知變得格外敏銳，期待看到作者如何描繪那些常人習以為常的呼吸瞬間，在患病之後變成一種奢侈的享受。光是從這個標題，我就已經感受到一種強烈的生命韌性，很想知道作者是如何在這樣艱難的處境下，還能找到幽默感來面對「341天戰勝」這個看似奇蹟般的里程碑。這不是一本單純的醫療手冊，更像是一份與生命搏鬥的戰略地圖，讓人讀來既感佩又期待。
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