從絕望到希望:一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征

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大衛・費根博姆
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具体描述

一場莫名的大病打斷了大衛風光明媚的人生,
逼著他暫停了實習醫生與美式足球選手的身分。
從助人的醫生到無助的病人,身分180度轉變後,
躺在病床上的大衛為何不再相信醫學的奇蹟?
 
  ★《洛杉磯時報》及《出版者周刊》暢銷書
  ★《紐約時報》,《讀者文摘》,《科學》爭相報導的傳奇故事
  ★已授權羅、俄、波、巴、韓、臺,6國語文!
 
  大衛・費根博姆在正值青年之時罹患了罕見疾病。2010年,年僅25歲的大衛是一名實習醫生,更是綽號叫「野獸」的美式足球隊員,還與人生的摯愛凱薩琳交往甚密,這些看似美好的願景,原本應該鋪出幸福美好又令人生羨的康莊大道,但這一切卻在一夕之間驟然瓦解。
 
  有一天,大衛在值班實習時突然倒地昏厥,不但淋巴結腫大,更全身無力到難以站起,即便經過了多次的開刀與檢驗,醫生們也只能得出「主要器官正在衰竭」的結論,沒人知道原因,只知道大衛即將死去。
 
  驚恐充斥了大衛全身,瓦解了他原有的生活,他不但難以完成醫學院的實習課程,甚至一次又一次的在鬼門關前徘徊,各種臆測與治療處方完全無法挽回大衛的生命,他甚至已經做好了臨終道別,將遺愛人間──但突然地,他的疾病忽然自己好轉了起來,但疾病從未遠去,而是在他體內埋下了無法防範的未爆彈。
 
  隔了近半年後,大衛再次復發,這一次他才終於找到了疾病的答案,卻是一個沒有解答的解答──他罹患了跟漸凍人一樣罕見的疾病亞型,美國僅有0.00002%人口罹患的自發性多發性卡索曼氏症,而「自發性」就是「沒人知曉原因」的代名詞。
 
  2010年,他被宣告只剩幾個月的壽命;2022年,他靠行動開始了人生的延長賽。
 
  從相信醫學的強盛到實際觸碰到醫學的極限,作為醫學院學生的大衛在罹患罕見疾病後,不但實際體認了自身所學的現實狀況,更面臨了無止盡的痛苦風暴,然而,也許是作為醫學生的堅韌,或是做為美式足球員的強勁,在大家都放棄的時候,大衛卻選擇奮力反擊。在第五次徘徊於生死關頭後,他開始爬梳各類文獻、自願實驗新藥物,在瀕死之際仍不願放棄對現世與伴侶的愛,他在疾病面前,奪回了人生的掌控權。
 
  在與疾病共存、奮力尋找解方多年後,疾病成為了大衛的人生、成為了他痛苦與歡樂的原因,更成為他認識世界、與周遭的人聯繫的基礎。在實際體認了醫學的極限、作為病人的痛苦之後,大衛理解康復與治癒在醫學上可能只是一個名詞,對病人而言卻是一段人生。
 
  至今,大衛仍在追逐治癒的可能。
 
好評推薦
 
  吳明賢  國立臺灣大學醫學院附設醫院院長
  盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長
 
  「我自己是一位醫師、極限運動員、實證醫學的擁護者,更是一個鑽研疑難雜症拿自己當作極限測試的修羅,卻在這位作者身上看到自己的影子。這讓我不禁想到,萬一今天我身體出狀況了,我又要怎麼樣以及用什麼心情去度過這生死之間的過程?身為生命的鬥士,《從絕望到希望》讓大家能了解實證、醫者與病人三者的互相影響,深信實證醫學的人們,在事情發生在自己身上時卻開始求神問卜,看來這種事情海內外皆然。畢竟生命在自己的眼前卻無法掌控時,看起來特別脆弱。然而,本書作者在絕望中活出更強大美麗的自己,我自己也從修羅場走過,推薦給大家,要相信自己,不要輕易放棄。」──盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長
 
  「這本書讓我難以釋手,費根博姆醫師勵志無比,《從絕望到希望》記述了活著,瀕臨死亡,然後發現因著盼望不被擊倒真義的精彩旅程。」──安琪拉・達克沃斯(Angela Duckworth),《紐約時報》暢銷書《恆毅力:人生成功的究極能力》(Grit)作者
 
  「這本書精彩到我一口氣看完了──而且感動到在看完好幾個月後還是忘不了它。這是一本由面對自己生死的醫師所寫,充滿智慧的特別回憶錄,少數能和葛文德(Atul Gawande)的作品以及《當呼吸化為空氣》(When Breath Becomes Air)相提並論的稀有作品。──亞當・格蘭特(Adam Grant),《紐約時報》暢銷書《給予:華頓商學院最啟發人心的一堂課》(Give and Take)、《反叛,改變世界的力量:華頓商學院最啟發人心的一堂課2》(Originals)作者 
 
  「《從絕望到希望》是一本醫學驚悚小說,主角在書中必須省思各種可能失去的寶貴事物──真愛,信仰根基,還有人生在世的生活方式。這本書步調快速,極為坦率,大衛.費根博姆充滿省思的回憶錄會讓你重新思考人生到底最重要的是什麼。」──琳恩・文森(Lynn Vincent),《真的有天堂》(Heaven is for Real)共同作者
 
  「這本書訴說了一個人經歷生病,醫療突破,最後復原的驚人旅程。這本書讓我們見證了費根博姆醫師異於常人的鬥志和智慧,親朋好友的支持,現代醫學的力量,還有病患在尋找新解藥的過程中能扮演的角色。《從絕望到希望》讓人忍不住想繼續看下去。」──J・賴瑞・詹姆森(J. Larry Jameson),賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania)院長
 
  「引人入勝的真實故事,一名年輕醫師的性命受到罕見疾病威脅,因此決心自己掌握命運,在全心追尋後成功找到解藥⋯⋯具知識性又激勵人心的書。」──安德魯・威爾(Andrew Weil)醫學士
 
  「從第一頁到最後一頁都精彩無比,這是生命,接受死亡,韌性和希望的故事。我深信大衛・費根博姆在經歷這段驚人旅程後獲得了『超能力』,讓他在現在和未來改變他人的人生。」──妮可・波依斯(Nicole Boice),全球基因(Global Genes)創辦人
 
  「《從絕望到希望》是震撼無比的故事,述說如何將恐懼化為信仰,將希望化為行動。大衛・費根博姆面對罕見疾病時展現出的堅強生存意志還有領導力是其他想自己追尋解藥的患者的最佳典範。」──史蒂芬・葛洛夫(Stephen Groft),美國國家衛生研究院罕見疾病研究辦公室(Office of Rare Diseases Research, National Institute of Health)前主任
 
  「精彩又扣人心弦的故事,述說一種可能致死的罕見疾病啟發病患下定決心成為醫師科學家,自行尋找病因和解藥。費根博姆醫師寫出了關於勇氣,奉獻,和才智的故事,絕對會讓讀者讀得津津有味。」──亞瑟・魯本斯坦(Dr. Arthur Rubenstein),賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania)醫學教授
 
  「過去有很多求知慾旺盛的醫師透過研究罕病患者獲得很多新發現,但是極少醫師自己就是病人。費根博姆醫師述說一個驚人的故事,他罹患了神秘的多系統疾病,差點因此致命,後來用頂尖的推理能力發現一種存在已久的藥物可能就是解藥。這本書──既是偵探小說也是愛情故事還有科學探索──示範了一個不屈不撓的醫師能夠如何為醫界了解甚少的罕病的患者帶來希望。」──麥可・布朗(Michael S. Brown),諾貝爾醫學獎一九八五年得主
 
  「大衛・費根博姆自稱『罕見疾病的四分衛』,他和我們分享了他的驚人故事,述說他如何成立團隊和架構,進行開創性的合作研究。在這本極為私密的回憶錄中,他讓讀者清楚看到希望的急迫性並且探索人類精神可以如何超脫苦痛,激勵社群行動,共同面對看似無法逾越的難關。」──約翰・迪吉歐亞(John J. DeGioia),喬治城大學(Georgetown University)校長
 
  「費根博姆醫師將個人的不幸經歷化為改進罕見疾病治療方式的範例供他人參考。確實,他學到的經驗不僅對關心罕見疾病的人有幫助,也對任何正在對抗病魔或想要改變生醫科學產業的人有幫助。」──羅伯特・卡利夫(Robert M. Califf),美國食品藥物管理局(U.S. Food and Drug Administration)局長

塵封的邊界:探索未知的醫學前沿與人性深處 一部關於科學的堅韌、倫理的掙扎,以及在極限邊緣尋找生命意義的史詩鉅著。 本書深入剖析了二十世紀末至二十一世紀初,全球醫學界在面對數種「超罕見疾病」(Ultra-Rare Diseases, URDs)時所展現出的無力、突破與人性光輝。這不是一部僅著重於臨床治療的教科書,而是一部描繪科學家、患者家庭、政策制定者三方角力,共同推動醫學邊界拓展的紀實文學。 全書結構嚴謹,分為五個主要部分,層層遞進,引領讀者進入一個既冰冷又充滿希望的醫學煉獄。 --- 第一部:沉默的瘟疫——罕見疾病的黎明與陰影 本部分聚焦於罕見病研究的早期困境,描繪了那些被主流醫學忽視的「角落裡的疾病」。 (一)遺傳密碼的迷宮: 探討了基因學在早期對罕見病診斷的貢獻與局限。我們將透過對幾個具有代表性的隱性遺傳疾病案例的追溯,揭示診斷所需漫長的「醫師尋蹤」(Diagnostic Odyssey)——平均長達七到十年的時間,患者如何在家人的陪伴下,在無數專科間輾轉,最終才獲得一個「基因名字」。章節細緻地分析了當時分子生物學技術的瓶頸,特別是如何識別那些僅影響極少數群體的基因突變。 (二)倫理的兩難: 深入探討了在缺乏有效治療方案時,醫學倫理委員會面臨的壓力。面對無法治癒的疾病,安寧照護(Palliative Care)的引入與發展,如何在「積極治療」的狂熱中,為患者爭取有尊嚴的生命尾聲。本章節通過對數個早期臨床試驗的倫理審查記錄的重構,展現了決策者在「不傷害原則」與「給予希望」之間的痛苦權衡。 (三)被遺忘的群體: 著重描寫了社會層面對於罕見病患者群體的忽視。從教育體系中的融合困難,到公共衛生政策的資源分配不均,探討了社會對「非主流」疾病的漠視如何形成一道無形的障礙,使得這些群體的聲音難以被聽見。 --- 第二部:突破的火花——科學的孤軍奮戰 這一部分將焦點轉向那些在實驗室中,不計代價追求突破的科學家群體。 (一)微小樣本的巨大挑戰: 詳細描述了在樣本量極度稀缺的條件下,如何設計和實施有效的臨床前研究。章節探討了「類器官」(Organoids)技術、患者異種移植模型(PDX Models)的雛形,以及這些新技術如何為那些「無模型可循」的疾病打開了一扇窗。重點剖析了一個跨國合作項目,如何克服地域和法律障礙,整合分散在全球的極少量生物樣本進行高通量篩選。 (二)藥物開發的經濟學困境: 深入分析了「孤兒藥」(Orphan Drugs)開發的經濟邏輯悖論。由於市場規模極小,大型製藥公司普遍缺乏動力投入巨額研發費用。本章節通過對幾家致力於罕見病治療的生物技術初創公司的案例分析,揭示了風險投資、政府補貼(如美國的《孤兒藥法案》的實際效力)以及學術機構如何共同構築起一個脆弱但充滿活力的研發生態圈。 (三)從基因剪接到蛋白質修復: 這是對當時最前沿生物技術的深度科普。詳細解釋了基因編輯技術(如CRISPR技術的早期應用)、RNA干擾(RNAi)以及分子伴侶(Chaperone Therapy)等概念,如何被嘗試應用於特定的單基因缺陷疾病,即使成功率微乎其微,科學家們仍在不斷迭代修正方案。 --- 第三部:患者的戰線——家庭的韌性與社群的力量 本部分將敘事視角拉回患者與家庭,探討在科學與制度的夾縫中,他們如何為自己開闢道路。 (一)家長作為首席研究員: 記錄了數個由焦急的父母組成的患者倡議組織(Patient Advocacy Groups)的崛起。他們不僅僅是籌款者,更成為了疾病知識的「聚合中心」(Knowledge Hubs)。章節詳述了這些組織如何通過建立數據庫、資助獨立研究,甚至直接推動監管機構變革,從「被動接受者」轉變為「主動推動者」。 (二)社群的心理地圖: 探討了長期面對慢性、退化性疾病的心理衝擊。分析了「希望疲勞」(Hope Fatigue)、照護者倦怠(Caregiver Burnout)的普遍現象,以及這些社群如何透過建立虛擬與實體支持網絡,發展出獨特的韌性與生存策略。本書特別採訪了幾位在疾病中找到了全新生命意義的個案,他們將精力投入到藝術創作或公共政策倡導中。 (三)未來的繼承者: 關注那些在罕見病家庭中長大的「健康手足」(Sibs)。他們如何在同儕壓力與家庭責任之間尋找平衡?這部分探討了對這些「隱形受害者」的心理支持系統的缺失與建立。 --- 第四部:機制的重塑——政策與全球化的影響 此部分聚焦於外部環境的變化,探討罕見病研究如何從邊緣走向主流。 (一)監管的賽跑: 比較了美國FDA、歐洲EMA以及日本PMDA在加速審批罕見病新藥(如突破性療法指定)方面的不同策略與成效。深入分析了「小臨床試驗」設計的挑戰——如何在小樣本量下依然保證統計學意義和臨床顯著性。 (二)國際間的數據共享與爭議: 隨著全球化進程,罕見病的基因數據庫(如dbSNP, ClinVar)的建立成為可能,但也引發了關於數據主權、隱私保護的跨國法律爭議。本章節探討了如何建立一個既能促進科學進展,又能保護患者個人信息的數據治理框架。 (三)疾病登記的必要性: 闡述了建立全國性、乃至全球性的疾病登記系統對於長期追蹤療效、監測副作用的關鍵作用,以及初期建立此類系統時,如何克服醫療機構間的互信障礙與數據孤島問題。 --- 第五部:超越治癒——長期共存的哲學與實踐 結尾部分從醫學的純粹探討轉向更深層的人文反思。 (一)從「修復」到「優化」: 探討了醫學哲學的轉變。在許多罕見病無法徹底「治癒」的背景下,醫療的目標如何從根除病灶轉向最大化個體的生命品質(Quality of Life, QoL)。這包括了輔助技術的發展、功能替代療法以及個性化復健方案的設計。 (二)存在的意義重構: 邀請了哲學家和神學家,共同探討人類在面對自身局限性時,如何定義「正常」與「殘缺」。這部分深入探討了「存在主義的挑戰」——當生命被疾病重新定義時,個體如何重塑自我價值與世界觀。 (三)展望:未來的「類群體」醫學: 總結了從這些極端案例中學到的經驗,預示著未來醫學將如何利用精準醫療、大數據分析,為越來越多的「超罕見」個體提供個性化的解決方案,最終實現真正意義上的「個體化醫療時代」。 《塵封的邊界》以其紮實的科學基礎、細膩的人文關懷和史詩般的敘事結構,為我們提供了一面鏡子,映照出人類在面對自身生物學極限時的勇氣、智慧與不屈的探索精神。 推薦閱讀對象: 醫學研究人員、生物技術投資人、公共衛生政策制定者、醫學倫理學家,以及所有對科學突破與人性韌性主題感興趣的讀者。

著者信息

作者簡介
 
大衛・費根博姆
 
  醫學士、企業管理碩士及理科碩士,他以極優等成績從喬治城大學畢業,擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛,州冠軍舉重選手,並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在,他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine)最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)的共同創辦人兼執行董事,也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症,因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時,他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。(R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。)
 
  除此之外,大衛・費根博姆是《富比士》(Forbes)三十位三十歲以下醫療新星(30 Under 30),曾獲選《貝克爾醫療評論》(Becker’s Hospital Review)頂尖醫療領導者,也是美國最古老的醫學協會費城醫學院(College of Physicians of Philadelphia)最年輕的成員之一。二〇一六年,費根博姆榮獲費城世界事務委員會(World Affairs Council of Philadelphia)亞特拉斯獎(Atlas Award),與副總統喬・拜登(Joe Biden)並列。他的故事曾登上《紐約時報》(The New York Times),《讀者文摘》(Reader’s Digest),《科學》(Science)和《今日秀》(Today)。 
 
  臉書:Facebook.com/davidfajgenbaum 或 fb.me/davidfajgenbaum
  推特:@DavidFajgenbaum
 
譯者簡介
 
楊雅筑
 
  專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
  個人網站:lennyxlenny.com

图书目录

序曲 從死亡中學到如何活著
1.白色巨塔內的新生兒
2.「失去」帶來的教訓
3.母親的傳承
4.以我母親之名
5.不講道理的疾病突襲
6.陷入無止盡的黑暗
7.無預期地康復
8.怪病,帶著名字回來了!
9.救命恩人
10.奇蹟藥物出現了
11.延長賽人生的新準則
12.洪水猛獸般的復發
13.醫學現存的極限
14.身分轉換
15.新的賭注
16.組建「特攻隊」
17.所謂的「奇蹟」 
18.奇蹟創生於自己
後記:我還活著,但比賽從未也無法停止
致謝

图书序言

  • ISBN:9789570534542
  • 叢書系列:Ciel
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.52 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

用户评价

评分

讀完這本書,我最大的感受是「震撼」。不是那種戲劇化的情節衝擊,而是一種沉澱過後的深刻省思。書中對於醫療體系運作細節的描寫,讓身為普通民眾的我,第一次這麼具體地感受到罕病家庭在資源爭取上的不易。那種對抗巨大結構的渺小感,讀著讀著都不禁讓人握緊拳頭。特別是在某些關鍵的轉折點,作者展現出來的專業與人性光輝,簡直是教科書級別的展現。這讓我對行醫這件事有了全新的敬意。這不僅僅是一份職業,它需要極大的心力去維持對生命的熱情與對科學的精確性。這本書的文字雖然沉重,但卻充滿了一種洗滌心靈的力量,讓人看完後彷彿經歷了一場精神上的洗禮。

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這本書簡直是直擊心靈的吶喊,讀完讓人心情久久不能平復。我得說,身為一個在台灣土生土長的讀者,我們對醫療體系的觀察總是有點複雜的情感。書裡描繪的那些與罕見疾病奮鬥的點點滴滴,特別是那種長期抗戰的無力感,對照到我們社會中對罕病家庭的關注程度,真是讓人百感交集。作者的文字很有力量,不只是在敘述事實,更像是在陪著我們走過那段艱辛的歷程。從書中可以感受到那種在絕境中尋找微光的掙扎,那種不甘心、不放棄的韌性,真的太感人了。我覺得,這本書不只是一個醫生的故事,更是對整個社會提出了一個深刻的叩問:我們到底為這些默默承受苦難的生命,做了多少?讀完後,我會更留意身邊那些可能不那麼「顯眼」的病友,他們的日常,他們的堅持。這本書的價值,在於它讓我們重新審視「希望」這個詞的重量。

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說真的,這本書的敘事手法非常細膩,完全沒有那種高高在上的說教感。它給我的感覺,就像是身邊一個親近的朋友,鼓起勇氣,將自己最私密、最脆弱的那一面攤開來讓我們看。那種在現實的冰冷與理想的溫暖之間擺盪的狀態,真是寫得太貼切了。我特別欣賞作者對於「共存」這個概念的詮釋,畢竟在我們的文化裡,總是強調「戰勝」,但面對罕病,有時候「接受並帶著它走下去」才是更真實的課題。書中那種不斷在希望與失望之間拉扯的心理描繪,讓我反覆思考,什麼才是一個負責任的醫病關係?它不只是治療疾病,更重要的是理解病人的整個生命光譜。這本書讓我對醫學界多了一層更人性化的理解,不再只是白袍下的權威,而是同樣有血有肉、有掙扎的個體。

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這本作品的文字風格,說實話,一開始有點讓我難以招架,它的冷靜與殘酷並存,讓人不忍直視卻又忍不住想深入。作者沒有過度美化或煽情,而是用一種近乎紀實的筆觸,記錄了那條漫長且充滿未知數的道路。我對書中對於科學探索與臨床實踐之間那種永恆的張力,印象非常深刻。在台灣的醫療環境下,我們經常聽到「進步」的口號,但罕病的治療往往意味著要走在最前沿,那種走在未定義邊緣的孤獨感,作者描繪得淋漓盡致。它讓我開始思考,真正的進步,不只是技術上的突破,更是心態上的接納。這本書讓我對「長征」有了更具體的體會,那不是一場短跑,而是一場需要無窮耐力的馬拉松。

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不得不佩服作者的勇氣,可以將如此私密且充滿煎熬的歷程公諸於世。這本書的結構安排得非常好,它像是一條層層遞進的河流,從最初的茫然無措,到後來的漸漸理解與和解,整個過程非常流暢,讀者很容易就能被牽引進去。對於我們這些關心社會議題的人來說,這本書提供了一個極其珍貴的視角,讓我們得以一窺罕病醫療背後那些不為人知的艱辛。它不只是一本回憶錄,更像是一份對未來醫病共處的預演。它讓我開始用更寬廣的胸襟去看待生命中的變數,也更堅信,無論環境多麼惡劣,人性的光芒總能穿透陰霾。這本書的重量,絕對值得我們每一個人去細細品味。

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