愛如果有聲音:20篇愛滋故事的發聲練習

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社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
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具体描述

「我想要感謝愛滋,它讓我認識自己,
我的軟弱、強大及渺小,更認識了自己的美好。」
 
  心中的愛如何被聽見?
  
  人們對於愛滋的恐懼,來自於對疾病的未知或不解,
  擔心被感染,而不敢與感染者往來,甚至產生歧視。
 
  然而,醫學的進步日新月異,過去令人束手無策的愛滋病,
  如今仰賴定期服藥就能獲得控制,甚至不具傳染力。
 
  沒有人願意生病,也沒有人願意被歧視,
  不論是愛滋感染者本身,或是他們的親友、伴侶,
  生命之中所經歷的人際互動、情感交流、心境轉折,
  這些關於愛的聲音,說出口不容易,期盼你能夠一起聽見!
星辰的迴響:當世界以另一種頻率低語 一、序曲:看不見的縫隙與必然的交會 這是一部關於存在、關於那些我們習慣忽略的邊緣地帶如何緩慢滲透進日常肌理的文本。它不談論特定的疾病或社會運動,而是專注於人類經驗中最核心的兩個維度:個體的孤獨感與社群的無聲義務。 故事從一棟位於城市邊緣、被高架橋陰影籠罩的舊公寓樓開始。樓裡住著形形色色的人,他們的生活軌跡看似毫無交集,卻被一種難以言喻的、集體的失語感緊密地聯繫在一起。主角群像包括:一位沉迷於修復老式留聲機的退休機械師,他試圖從黑膠唱片的雜音中尋找逝去愛人的最後一句話;一位年輕的圖書館管理員,她利用夜間工作時偷偷閱讀關於古代祭祀儀式的書籍,試圖理解現代人如何進行「自我獻祭」;以及一位夜班計程車司機,他偶然間載到一位總是要求去城市最黑暗角落的乘客,那位乘客從不說話,只留下摺疊得極為精巧的紙鶴。 本書的敘事風格是破碎的、詩意的,採用「碎片化紀錄」的形式。它模擬了記憶在時間長河中被不斷擦拭和重組的過程。章節之間沒有傳統的邏輯推進,更像是一系列相互映照的微型鏡像。我們看到的是,當社會將某些議題或群體推向邊緣時,這些被邊緣化的個體是如何在內心深處搭建起他們自己的、與主流世界完全不同的符號系統與交流方式。 二、內核:空間、時間與不可言說的重量 書中的核心探索,聚焦於「空間的記憶」與「時間的延宕」。 空間層面:作者仔細描摹了幾種特殊的場景:被遺棄的火車站月台、沒有招牌的地下酒吧、以及一座只有在清晨五點鐘才會被陽光短暫照亮的閣樓。這些空間是「緩衝區」,是那些不被主流世界認可的情感得以短暫喘息的場所。例如,在其中一個章節中,機械師在修復一台百年前的打字機時,發現了夾層裡被遺忘的信件,信中記錄的不是轟轟烈烈的情愛,而是關於如何精確計算一塊麵包的熱量以維持生命所需的平靜、近乎哲學的對話。這揭示了生存本身的重量,遠超於戲劇性的事件。 時間層面:本書對「等待」的描繪極為細膩。等待不再是時間的停滯,而是一種主動的、充滿張力的行動。圖書館管理員在等待一封永遠不會寄來的回覆信的同時,她開始研究舊時的電報格式,試圖理解那些極度濃縮的語言中,究竟隱藏了多少被省略的真實情感。時間在這裡被拉伸、扭曲,過去的陰影不斷投射在當下的每一個決定上,而未來,則成為一個模糊不清、需要用極大的勇氣才能觸碰的邊界。 三、迴聲:非語言的溝通與共鳴的建立 本書極力避免使用直接的宣講,轉而透過「非語言的儀式」來表達深刻的連結。 計程車司機與那位沉默的乘客之間,建立了一種奇特的信任。乘客的紙鶴數量、摺痕的深度、以及他選擇離開的時間點,都成為司機解讀自身處境的密碼。有一次,乘客留下了一隻用藥袋紙張摺成的紙鶴,司機意識到,這不是一次例行的接送,而是一種無聲的「確認」——確認彼此都在這座冰冷的城市中,扮演著某種「遞送者」的角色,遞送著未被公開的秘密與未被訴說的痛苦。 另一個突出的主題是「光線與陰影的哲學」。書中反覆出現對自然光線的描寫,特別是穿過灰塵粒子、斜射入室內的微光。這些光線並非帶來希望的象徵,而是作為一種「顯影劑」,將環境中那些微小、難以察覺的裂縫清晰地呈現出來。它迫使讀者承認,許多重要的事物,往往存在於我們選擇不去看見的陰影之中。 四、餘韻:在不完美中尋求和解的可能 《星辰的迴響》最終指向的是一種低調的、內在的和解。它並不提供標準的答案或勵志的結局。機械師最終沒有修復那台留聲機,他選擇將它擱置一旁,讓唱針永遠停在某個極細微的靜電聲上,接受這種不完美才是生活的本質。 圖書館管理員則將她研究的古代儀式與現代生活場景並置,她意識到,那些古老的儀式所尋求的「淨化」,或許並不存在於外界的赦免中,而只存在於願意直視自己內在混沌的勇氣裡。 本書是一次深入現代人精神荒漠的探險,它邀請讀者放慢腳步,去聆聽那些被噪音淹沒的、來自空間深處的、細微而真實的迴響。它探討的不是表層的衝突,而是圍繞在我們周遭,那些關於「如何成為一個可以在這個世界上安身立命的個體」的永恆追問。這是一部關於存在主義的低語,關於如何在巨大、疏離的現代結構中,維繫住那一點點屬於自己的、真實的溫度。

著者信息

作者簡介
 
社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
 
  愛滋權促會,成立於1997年,是台灣首個由愛滋感染者與親友、人權人士組成的非營利民間組織。在「愛滋平權」理念下,監督愛滋人權相關法令,為權益受侵害的愛滋感染者提供協助。期望在大眾、政府與醫療之間,搭建出多方相互了解的溝通管道,使社會和感染者社群共同走向愛滋不受歧視的未來。
 
帕斯堤聯盟
 
  帕斯堤聯盟,成立於2011年,由一群愛滋感染者朋友所組成的團體,致力於感染者社群陪伴、培力與社會對話教育,以及運動倡議。十幾年以來不斷地在愛滋社群內支持陪伴著感染者,與社會汙名、歧視對抗發聲。期待帕斯堤能透過生命故事與社會對話,並持續地充實自己的愛滋新知,讓愛滋病毒不再是夢魘,而是有能量、有勇敢、有希望的「與愛共存」生活著。

图书目录

前言  開箱喧囂
導讀  為自己讀一齣劇

輯1:生活日常
關於我和家人生活中的小故事
十年
墨點餘生

輯2:我友愛滋
2016跨年的眼淚
我的好朋友,喬伊
生命的意義
為愛發聲

輯3:一面之緣
禁忌之愛
面對自己,每一步都是超越
沒能給的擁抱

輯4:改變
愛滋與藥,當然還有愛
轉・心

輯5:愛
現在說,還來得及嗎?
一身有愛,滋養我心
H與我之間
錯誤下的美麗相遇
1273個日子

輯6:家
無法言語的愛
家的力量
難過的時候,想想自己不是一個人,我就能勇敢

後記  故事未了

图书序言

  • ISBN:9786267113745
  • 規格:平裝 / 192頁 / 14.8 x 21 x 1.05 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

图书试读

前言
 
開箱喧囂
愛滋感染者權益促進會祕書長  林宜慧
 
  有愛滋的人是怎麼樣的?他們都很瘦嗎?體力不好容易生病?心理壓力都很大吧?是不是會想害別人?
 
  我討厭被問這一類的問題,因為這樣問的人,如果不是知識不正確,就是帶著對愛滋的集體刻板印象。但,每個人都有不同的家庭、不同的成長經驗、不一樣的人生經歷,哪有什麼「都」?
 
  甚至,當你認識了越多人、有機會知道了更多故事,應該更不至於給任何一群人單一的集體評價。
 
  這集體評價,就是「標籤」,附著在一個族群上的標籤越負面,社會觀感越差,有時候,連自詡不膚淺者,都會脫口而出不合宜的評論。
 
  誰來舞蹈
  人人都有自己的故事,關於自己、關於親情、友情與愛情。
  這幾年來,愛滋的故事陸陸續續有些發表,多數是愛滋感染者自己說自己的故事或心情。
 
  事實上,只有極少數的故事是百分之百的感染者個人獨舞。絕大多數故事的重要配角,甚至主角之一,本身其實不是愛滋感染者,當他們從自己的角度說出屬於他們的愛滋故事,那會是另一種貼近。
 
  開箱喧囂
  《愛如果有聲音》文章,來自愛滋感染者自身,以及有愛滋故事的非感染者。令人驚豔的是,本次收錄文稿,多位作者文筆之佳,往外參賽獲獎都有機會,閱讀體驗幾乎不亞於觀劇,情感遞進層次分明,水到渠成得催人落淚。
謝謝每一位參與投稿的作者,謝謝每一位來看故事的妳/你。
 
  文字很美,舞蹈很棒,一起來,開箱喧囂。
 
導讀
 
為自己讀一齣劇
《愛如果有聲音》負責人  邱奕頎
 
  2021年愛滋權促會與帕斯堤聯盟共同舉辦徵文活動,總計87份投稿,最終選出20篇愛滋故事,收錄成為《愛如果有聲音》。感謝將自己生命中的經歷,化作文字與我們分享的朋友,讓我們得以將愛滋的樣貌帶到社會面前,打開更多對話的可能。
 
  這些故事有歡笑、有淚水,有的已是往事前成六個選輯——
 
  在「生活日常」你會走進愛滋感染者生活的切面,讀到他們如你我一般面對生活起伏、無奈、淘氣的碎語;來到「我友愛滋」,那些站在朋友的位置,與愛滋第一手接觸的心情,能作為你預習未來認識愛滋感染者的參考書。
 
  有些你認識的愛滋感染者,僅是「一面之緣」,因為剎那的天時、地利、人和,與你分享塵,有的仍正在發生。20篇愛滋故事精心編排自己的過去;有些則可能是你原先的至交,在面對生活的「改變」後,找到最合適的時刻,向你表明自己新的身分。
 
  毫無疑問,身為愛滋感染者仍是值得被「愛」,也能再去愛人,你可能會顧慮,難道不會再傳染給其他人嗎?還沒聽過U=U 的你,即將在這裡學到重要的新知識。選輯的最後帶你回「家」,家的定義不僅止於血緣、親情、伴侶的存在,更重要的是能夠讓自己安放、獨處的空間,讀到這邊你或許已經能了解,愛滋身分說與不說,其中的微妙,也能在未來走進愛滋感染者的小天地時,相處如常。
 
  這20篇故事,除了是愛滋議題的發聲練習,同時也是陪伴社會談論愛滋的牙牙學語,期待你閱讀每篇故事時,能嘗試開口唸出他們活過的情節,想像他們的語調是低是高,面對親友還是情人的不安或平靜,看待愛滋是氣氛如火抑或是無聲泰然,彷彿你為自己讀一齣劇,用聲音從闃黑中的罅隙,開一盞頂光,照亮你未曾放眼,與愛滋共存的世界。

用户评价

评分

阅读这本集子的过程,对我来说更像是一场马拉松式的心理漫步,每读完一个故事,都需要停下来消化很久。这20篇叙事,像是一面棱镜,折射出社会对待“差异性”的复杂心态。它不仅仅是关于患病者的独白,更是对我们每一个旁观者的一次无声质询:当你听说这样的故事时,你的第一反应是什么?是同情、是恐惧,还是迅速的疏离?书里那些关于“隐秘”与“公开”之间的拉扯,尤其令人感触良多。在现代社会,我们似乎对“透明度”有着近乎偏执的要求,但对于某些私密而沉重的生命议题,这种透明是否反而成为一种加诸于人的重压?作者的高明之处在于,她没有将这些故事包装成“励志范本”,而是展示了那些真实的挣扎、反复的退缩和微小的胜利。这种不加过滤的坦诚,使得这本书具有了一种近乎于疗愈的力量,它告诉我们,即使生命被重创,依然有权利去谈论爱、去感受生命的热度。

评分

这本书的结构布局,读来有一种行云流水的韵律感,仿佛作者精心编排了一场从低语到呐喊的音乐会。20个不同的“练习”,每一个都有其独特的声部和节奏。有的篇章可能专注于亲情关系的微妙转变,字里行间充满了试探与接纳的拉锯战;而另一些则可能直面社会制度的冷漠,语气中带着无可奈何的讽刺。这种多样性,避免了单一主题带来的阅读疲劳,使得整个阅读体验充满了动态感。更重要的是,它挑战了我们对“受害者”叙事的刻板印象。书中的人物,他们不仅仅是疾病的承载者,他们依然在工作、在恋爱、在犯错、在成长。他们对生活的热爱,从未因疾病的阴影而完全熄灭,这份顽强的生命力,才是最值得我们致敬的部分。这本书无疑为那些长期被边缘化的群体,提供了一个安全且充满尊重的对话空间,值得每一位关心人文关怀和生命伦理的人,细细品味。

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如果用一个词来形容这本书带给我的感受,那或许是“共振”。文字的排列组合,竟然能产生如此强大的频率,让一个生活在完全不同背景下的读者,也能清晰地感受到叙述者内心的震颤。这些“发声练习”不仅仅是他们对外界的宣告,更像是他们对自己灵魂深处的排练,一次次地试图找到最恰当的词汇,去描述那些难以言喻的痛苦、羞耻感,以及最终生出的坚韧。我欣赏作者在叙事角度上的克制与精准,她似乎很小心翼翼地,如同对待易碎的文物一般,对待这些宝贵的生命片段。这种尊重,使得故事的力量没有被夸大,而是沉淀为一种深厚的底蕴。读完之后,你会发现,那些关于艾滋病的话题,似乎不再是教科书上的一个冰冷的名词,而是化成了一个个鲜活的、有温度的面孔,他们教会了我们,在任何境遇下,维护尊严与追求连接的渴望,是人类最根本的驱动力。

评分

这本集子,初看书名,便觉一股力量扑面而来,仿佛那些沉默已久的故事,终于找到了一个可以回荡的腔室。“愛如果有聲音”,这个命题本身就充满了诗意与沉重,它不单单指涉一种情感的表达,更像是对生命中那些被噤声、被误解、被边缘化的声音的一种强力呼唤。我常常在想,那些面对疾病,尤其是像艾滋这样充满社会污名的话题时,人们是如何学会闭嘴的?是出于恐惧,还是出于对周遭异样眼光的无力抵抗?这本书显然试图打破这种沉默的牢笼。它不是一本冷冰冰的医学科普读物,从“20篇故事的发声练习”这个副标题就能体会到,这是一次充满勇气和真诚的倾听与转述。我期待看到,在这些叙事中,情感是如何与现实的困境交织,那些普通人在面对巨大的人生转折时,他们内心的挣扎、自我和解的过程,以及他们如何重新定义“爱”的含义。好的故事,总能穿透标签,直抵人心最柔软的部分,让人在阅读中完成一次深刻的共情与反思,我相信这20个声音,能为这个社会带来更多温柔的、却又无比坚定的回响。

评分

翻开这本书的瞬间,我感受到了一种近乎于纪实文学的质感,那种扑面而来的真实感,让人无法轻易抽离。它不像是经过过多雕琢的文学作品,反而更像是日记的碎片、访谈的节选,充满了呼吸的声响和犹豫的停顿,这恰恰是“发声练习”最动人心魄之处。我们习惯于从宏大的叙事中去理解艾滋病群体,但这本书似乎更聚焦于那些极其微观的、日常的场景:一顿尴尬的晚餐,一个难以启齿的电话,一次与自我和解的漫长午后。这种细腻的观察力,使得书中的人物形象不再是符号,而是我们身边活生生的、有血有肉的个体。我特别关注那些关于“爱”的定义被重塑的情节,当生命被疾病打上烙印,爱是否还能如初般纯粹?它是否需要更多的理解、更多的包容,甚至是更强大的自我守护?这本书似乎在引导我们思考,真正的爱,是能否接纳那些不完美、那些创伤,并依然选择与之共存的勇气。这种对人性深处的挖掘,远比单纯的科普要来得震撼有力得多。

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